Januari 2015 - Leven met autisme

LMA magazine
maandelijks digitaal magazine
Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 2 januari 2015
Leven met autisme - Jaargang 2 - januari 2015
Colofon
Inhoud
2 Nieuws van Stichting LMA
Hoofdredactie
Heidi Meijer
3 Dubbel groen – Anneke de Vries
4 Krachttraining – Bianca Schreuder
Redactie
Natasja Hoogerheide, Tineke Dijkstra,
Ciska Horn, Peter Vermeulen
5 Wist je dat……
5 Marathonloper Kaya
6 Wat is ABA – Irene ten Broecke
7 Ervaringen met ABA
8 Boekrecensie: Autisme bij je man, wat dan?
9 Boekrecensie: Autipower
9 Leestip: Autisme in het MBO
Lay-out
Heidi Meijer
Striptekeningen
Patricia Bouwhuis
Foto voorkant
123rf.com
10 Autisme & een verstandelijke beperking
Kopij insturen
11 Meer eigen regie, grotere eigenwaarde
Kopij voor het volgende nummer moet uiterlijk op de
10de van elke maand bij de redactie binnen zijn.
12 Autisme & lichamelijke problemen
13 Een gezonde haat-liefde verhouding
13 Studiedag Autisme Belevings Circuit
14 In Kaatjes Keuken: Bolognese saus
15 Onderprikkeling – Barbara de Leeuw
16 Een leerling hoort op school, niet thuis. Toch?
Email
[email protected]
Abonnee worden
Aanmelden kan via de website
www.levenmetautisme.com
© Niets uit deze uitgave mag worden
overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming
van Stichting Leven Met Autisme
17 Over wat niet in de boeken staat….
18 Afscheid – Margriet van As
19 Uit onze FB groep: je grootste wens 2015
20 Reflectie – Bea Driessen
20 Strip van Patricia Bouwhuis
Leven met autisme magazine - januari 2015 – Pagina 1
Welkom in 2015
Het jaar van erop of eronder voor Passend Onderwijs
en de Jeugdwet. Heel veel mensen maken zich zorgen
om de toekomst. En terecht. Er is nog te veel
onduidelijk, te veel afspraken die niet nagekomen
worden en nog te veel wat op het bord van ouders en
kinderen terecht komt. De leden van onze
facebookgroep delen verderop in het magazine hun
wensen voor 2015 met ons. Het zou mooi zijn als veel
van deze wensen dit jaar uit zouden kunnen komen.
PLAYFOAM
Het bestuur van stichting Leven Met Autisme heeft flink
na zitten denken over de richting die we dit jaar op
willen gaan. Wat is er nodig? Waar is er behoefte aan?
Wat willen mensen met een leven met autisme?
We merken dat er vooral behoefte is aan informatie.
Duidelijke informatie en het liefst allemaal bij elkaar en
makkelijk te vinden. Ook is er veel behoefte aan online
contact en een plek waar je zorgen en mooie
momenten kunt delen. Maar waar je ook steun kunt
vinden.
Gelukkig vervult onze facebookgroep al
behoorlijk in die behoefte.
Naast de facebookgroep zijn we druk bezig met de
voorbereidingen van onze informatiemarkt op 4 april in
Alphen aan de Rijn. De toegang is gratis en er is heel
veel informatie over alles rondom autisme. Daarnaast
zullen er ook een paar workshops en lezingen worden
gegeven.
Onze LMA middag van oktober gaat een vervolg
krijgen op 21 maart in Hengelo. Meer informatie
daarover volgt binnenkort.
Verder kan ik verklappen dat er een nieuwe website in
de maak is en dat we hard aan het werk zijn op het
gebied van informatie verstrekken. Wil je goed op de
hoogte blijven van al onze activiteiten? Volg dan onze
nieuwspagina op facebook:
www.facebook.com/AutismeBerichten
Zoals jullie vast is opgevallen, heeft het LMA magazine
een nieuw “jasje” gekregen. Graag horen we jullie
mening, tips of opbouwende kritiek over de nieuwe lay
out. Deze kun je mailen naar:
[email protected]
Dan wens ik jullie weer heel veel leesplezier!
Foto van Sabine van Nobelen – playfoam op canvas
Playfoam is Foam om mee te kleien. Het PlayFoam
geeft geweldige tastprikkels en kun je steeds weer
opnieuw gebruiken. Het is licht van gewicht, kruimelt of
plakt niet én droogt niet uit. Je kunt de verschillende
kleuren door elkaar mengen zonder knoeien en
plakken. Het helpt de fijne motoriek en coördinatie te
verbeteren. Er zit een lichte geur aan het PlayFoam,
maar deze gaat niet aan de handen zitten. Het
materiaal is hypoallergeen, niet giftig en latexvrij.
Ervaringen uit onze Facebookgroep:
Sien: Mooi spul, makkelijk werkbaar, alleen niet echt
goedkoop.
José: Zoonlief vond het vreselijk! De textuur vond hij niet
fijn... Kleverig en korrelig....
Janneke: Ik vind het geweldig spul! Wel was het even
wennen! Hier kan ik ongestoord in knijpen zonder dat
het kapot gaat. Dan voelt het "zwaar" maar als je het
gewoon vasthoudt is het heel licht spul. Het voelt wel
heel vreemd. Het plakt aan elkaar, voelt plakkerig en
toch ook niet maar het plakt niet aan je handen. Ik trek
het graag uit elkaar tot het een soort matje wordt.
Nadeel is de geur die er aanzit als het net gekocht is.
Sabine: Hier vonden ze het fijn spul nadat ze er aan
gewend waren. Nadeel is dat het snel uitdroogt en dat
de kleur snel vervaagt als het in het licht staat.
Tineke: Ook hier de ervaring dat het snel uitdroogt en
taai wordt. Mijn zoon vond het wel grappig om zo nu
en dan mee te spelen, maar ik had niet de indruk dat
het bijdroeg aan de prikkelverwerking bij hem. Hier
werkt Kinetic Sand beter.
Heidi Meijer
Voorzitter stichting Leven Met Autisme
LMA magazine - januari 2015 – Pagina 2
Dubbel Groen
door Anneke de Vries
(Onderstaand artikel werd eerder in meer uitgebreide
vorm gepubliceerd in Didactief)
Dubbel Groen!
Over communicatie met leerlingen met autisme
“Juf, u bent dubbel groen!” Aan het woord is Jos, een
leerling met autisme uit groep 6 van de basisschool. Hij
is gediagnosticeerd met klassiek autisme en ik mag
hem in het kader van de ‘rugzakregeling’ begeleiden
zodat hij op de reguliere basisschool kan blijven. Ik
vraag me af of hij in het regulier onderwijs gelukkig is.
Om daar achter te komen zin ik op een manier om Jos
aan het praten te krijgen. Dat lukt! In het vervolg leest u
hoe dat in zijn werk ging.
“Een vlotte en wederzijdse communicatie is de
hoeksteen van een goede relatie”, stellen Baltussen,
Clijsen en Leenders (2003). “Kinderen met autisme
hebben moeite met de communicatie met anderen.
Ze overzien de samenhang niet en missen in een
gesprek met de ander de vaardigheid om uit alle
prikkels de belangrijke of relevante te kiezen.” Op
grond van dit gegeven is het dus van belang, in de
communicatie met kinderen met autisme te kiezen
voor duidelijkheid.
Ik maakte met Jos de volgende afspraak: ik zeg straks
een woord. Jij zegt of dat woord rood is of groen,
waarbij rood staat voor vervelend, niet leuk en groen
voor fijn, wel leuk. Ik begin eenvoudig en heel
concreet: boek. “Groen”. Tafel. “Groen”. Stoel.
“Groen”. Fiets. “Rood”. En zo verder. In het begin wordt
er ook niet meer gedaan dan dit: een woord koppelen
aan een kleur. Zonder verdere uitleg, zonder ‘waarom’vragen.
Colette de Bruijn (2004) legt uit, dat kinderen met
autisme anders denken dan andere kinderen. Ze
nemen de wereld anders waar. Om een kind op de
goede manier te benaderen is het van groot belang
om zijn of haar manier van denken te begrijpen.
Een kind met autisme heeft geen overzicht over het
geheel en moet zich dus wel richten op het detail.
Ik geef Jos de gelegenheid eerst een oordeel te vellen
over een klein stukje van de wereld. Zijn wereld. Hij
hoeft alleen maar rood of groen te zeggen over een
woord dat ik noem. Niet meer en niet minder.
Gaandeweg krijgen de woorden die ik noem wel een
steeds grotere lading. Naast voorwerpen benoem ik
ook steeds vaker personen. Bij het woord ‘broertje’ kiest
Jos voor het eerst zowel rood als groen. Voor mij
aanleiding hem te vragen naar het waarom van zijn
keus. Vanuit dit punt gaat het in de volgende
bijeenkomsten steeds vaker over het waarom van de
keus voor groen of rood.
Omdat ik Jos heel rustig de tijd geef eerst slechts een
mening te hebben over concrete woorden en pas later
uit te leggen waarom hij die mening heeft, kan Jos er
rustig aan wennen zijn mening te delen en ook uit te
leggen. Hij slaagt er wonderwel in dat te doen: broertje
is rood en groen, omdat hij er mee kan spelen (groen),
maar ook ruzie mee kan maken (rood). Wij zijn ons er
vaak niet van bewust hoe ‘normale’ communicatie
verloopt. In ieder geval is het zo, dat er bij natuurlijke
communicatie sprake is van wederzijdse uitwisseling,
het gesprek komt van twee kanten. “Een gesprek is een
informatie-uitwisseling tussen mensen waarbij het
gesproken woord een rol speelt”(Donders 2007, pagina
16). Bij het voeren van een gesprek is er meestal ook
sprake van andere dan gesproken taal: lichaamstaal
en gezichtsuitdrukking.
Een kind met autisme communiceert anders: er is
sprake van eenrichtingsverkeer. In de inkleuring van de
wereld in groen en rood, kan een kind met autisme
vanuit zijn of haar eigen beleving, op een eenvoudige
manier vertellen hoe hij of zij tegen de wereld aankijkt.
Leerlingen met autisme hebben moeite hoofd- en
bijzaken te scheiden. Wanneer een kind woorden krijgt
aangeboden om de dag door te spreken, waarop hij
of zij slechts hoeft te reageren met een simpel ‘rood’ of
‘groen’, hoeft het kind niet zelf op zoek te gaan naar
wat belangrijk of onbelangrijk is. Jos leerde praten over
zijn gevoelens ten aanzien van een groot scala van
woorden en later ook gebeurtenissen.
Ik was, als juf, voor Jos ‘dubbel groen’: niet met één,
maar met twee groene stiften tegelijk opgeschreven.
Wilt u weten waarom veel kinderen uw school of uw
klas als “rood” zien? Vraag het ze. En zorg dat uzelf
“groen” wordt. En nog mooier: “dubbel groen”!
Literatuur:
Baltussen, Mirjam, Clijsen, Arjan en Leenders, Yvonne
(2003). Leerlingen met autisme in de klas.
Den Haag: Landelijk netwerk autisme
Bruin, Colette de (2004). Geef me de 5. Doetinchem:
Graviant educatieve uitgave.
Donders, W. (2007), Praktische gespreksvoering.
Amsterdam: Boomonderwijs
Geschreven door Anneke de Vries, sinds februari 2013
werkzaam als specialist gedrag en leren binnen haar
eigen bedrijf Twin-Go. Haar motto: álle mensen zijn
uniek, niet alleen degenen met een speciale
onderwijsbehoefte. Zij zoekt naar wegen om leerkracht
én leerling samen te laten stralen. Website: www.twingo.nl
LMA magazine – januari 2015 – Pagina 3
De kracht van krachttraining
door Bianca Schreuder
Krachttraining en Sensorische integratie
Kinderen met autisme hebben voor 95% last van
sensorische integratie. Nu vragen de meeste mensen
zich af wat sensorische integratie eigenlijk is. Sensorisch
integratie is hoe wij prikkels ontvangen en verwerken.
Wij zijn allemaal bekend met 5 zintuigen. Proeven,
aanraking, zien, ruiken en geluid. Maar er is nog veel
meer. We noemen ze "the hidden sences" oftewel
vestibulaire en proprioceptieve zintuigen.
Als we praten over de vestibulaire zintuigen, dan
verwijzen wij naar de balans, zintuigen die zich in het
middenoor bevinden. Door deze zintuigen word je je
bewust van de ruimte om je heen, zwaartekracht en
beweging. Maar ook word je je bewust van je hoofd en
je lichaamsverhouding ten opzichte van de aarde. Het
vestibulaire systeem beïnvloedt ons zenuwstelsel en
heeft direct invloed op ons gevoel van opwinding. Veel
kinderen vinden het hierom heerlijk om op een
trampoline te springen.
Als wij over de proprioceptieve zintuigen praten, dan
verwijzen we naar het bewust zijn van onze
lichaamsdelen en waar ze zijn ten opzichte van de
wereld om ons heen. Onze spieren, gewrichten en
bindweefsels geven ons lichaam deze informatie.
Hierdoor vinden sommige kinderen het heerlijk om aan
gewichten te trekken en te duwen.
“Sensory Seekers” zijn kinderen die een behoefte
hebben aan een sensorische prikkel. Vaak hebben
kinderen met sensorische integratie problemen een
combinatie van vestibulaire en proprioceptieve
prikkeling nodig.
“Sensory avoiders” zijn kinderen die een angst voor
zekere prikkels hebben, zij doen er alles aan om het uit
de weg te gaan.
In de klas zit een kind dat gewoon niet stil kan zitten.
Druk, concentratieproblemen, motorische problemen,
snel boos, enzovoort. Dit kind is overprikkeld en zijn/haar
lichaam weet niet hoe op een natuurlijke manier met
deze prikkels om te gaan. Op de stoel zitten is al een
hele opgave. Ze voelen hoe hard de stoel is, horen de
vogelgeluiden van buiten, horen de kinderen die
achter in de klas zitten te fluisteren en dan is de juf ook
nog iets aan het uitleggen. Vervolgens hebben wij een
kind met gedragsproblemen. Maar is het een
gedragsprobleem of is het sensorische integratie en
hoe kunnen wij dat dan oplossen?
Sommige kinderen hebben meer dan gemiddeld
behoefte om te stoeien. Ook dan vraagt het lichaam
om een prikkel. Vaak hoor ik ouders met kinderen met
autisme of ADHD zeggen “Mijn kind is zo druk na het
boodschappen doen” of “Mijn kind heeft moeite met
in slaap vallen”.
Kinderen weten van nature wat goed voor hen is en
zoeken dus een activiteit op om de prikkel te krijgen. Ik
kan uw kind leren om zichzelf weer rustig in zijn eigen
lichaam te krijgen.
Het lichaam vraagt om een neurologische prikkel. Deze
prikkel kunnen wij krijgen door zwaar werk. Bijvoorbeeld
door tegen gewichten te gaan duwen of er aan te
trekken. Krachttraining is perfect voor kinderen met
sensorische integratie problemen. Nu denken heel veel
mensen dat krachttraining slecht is voor kinderen,
wetenschappelijk onderzoek heeft bewezen dat een
herhaalde verhoogde belastingdruk op het skelet
tijdens de groei de botdichtheid vergroot.
Kinderen kunnen al vanaf 6 jaar beginnen met
krachttraining. Er wordt dan gewerkt met een
aluminium stang en turnringen. Kinderen kunnen veel
lol hebben in een training met halters en weerstand
technieken. Er wordt spelenderwijs gewerkt met de
gewichten en vanaf 12 jaar wordt er met meer gewicht
getraind. Er word gewerkt zonder gewichten, ik leer ze
oefeningen aan die ze thuis ook kunnen doen. Er zijn
natuurlijk nog veel meer voordelen aan krachttraining.
Een goede lichaamshouding wordt aangeleerd.
Concentratie wordt bevorderd. De kinderen worden
bewust van hun eigen lichaam en komen in contact
met zichzelf. Voor kinderen met autisme is dit al een
grote uitdaging en krachttraining helpt hierbij. Hun
zelfvertrouwen
gaat
omhoog.
Verbeterde
eetgewoontes en gewichtscontrole zijn ook resultaten.
Het is belangrijk om de juiste trainer te vinden die bij uw
kind past. Op dit moment geef ik les in midden
Nederland. Maar lesgeven ergens anders in Nederland
vind ik geen probleem. Ik ben gespecialiseerd in
sensorische integratie, autisme, contact gericht spelen
en krachttraining.
Een krachttrainingsprogramma voor kinderen/jongeren
en zeker kinderen/jongeren met SPD is zinvol en goed
voor de groei, ontwikkeling en gezondheid.
Kracht voor het leven!
Bianca is een personal trainer voor kinderen en
jongeren. Ze is gespecialiseerd in krachttraining in
combinatie met autisme, ADHD en sensorische
integratie. Door middel van de krachttraining komen
de kinderen weer in contact met hun lichaam, keert
de rust terug en gaat het zelfvertrouwen ophoog.
Voor meer informatie of een
kunt u contact met haar opnemen.
gratis
www.biancaschreuder.nl
LMA magazine – januari 2015 – Pagina 4
proefles
Wist je al dat …
Je kans maakt op een gratis sensorisch profiel ter waarde van € 200,- als je voor 30 januari
donateur wordt van stichting Leven Met Autisme? http://www.stichtinglma.nl/donaties/
Volwassenen met autisme meer moeite blijken te hebben met gezichtsherkenning als ze sociale
taken uitvoeren? http://psychcentral.com/news/2014/11/17/adults-with-autism-find-it-hard-torecognize-facial-clues/77404.html
Een 12-jarige jongen uit de Verenigde Staten 100-en kaarten heeft gekregen voor de kerst?
http://www.wtf.nl/bizar/25297/100en-kaarten-voor-knul-met-autisme.html
Een moeder ervoor heeft gezorgd dat er speelgoedwinkels in England op de zondagochtend voor
kerst open gaan voor kinderen met autisme? http://www.bbc.com/news/magazine-30314310
De NVA zich zorgen maakt over de toekomst van kinderen met autisme?
http://www.nu.nl/binnenland/3592706/toekomst-kinderen-met-autisme-onzeker.html
Het in de toekomst wellicht mogelijk is om via een hersenscan de diagnose autisme te stellen?
http://www.welingelichtekringen.nl/wetenschap/393114/hersenscan-om-diagnose-autisme-testellen.html
Google speurt naar oorzaak (en genezing?) van autisme?
http://www.ggztotaal.nl/ggztotaal/Nieuwsoverzicht/Artikelen/2014/12/18_Google_speurt_naar_oo
rzaak_(en_genezing)_van_autisme.html
Kaya loopt de marathon voor het autismefonds
Supercompensatie
Op het moment dat ik deze column schrijf is het nog
december, de tijd van het terugkijken op het
afgelopen jaar. Normaal gun ik mezelf deze tijd
helemaal niet, ren ik aan één stuk door. Maar een
kleine blessure geeft mij de mogelijkheid dit keer wel.
Overbelasting. Ik heb teveel kilometers gerend. Precies
een jaar geleden heb ik mezelf ingeschreven voor de
10km tijdens de City-Pier-Cityrun en zo mezelf
gedwongen het hardlopen na zes jaar weer op te
pakken. Drie tot vier keer in de week ben ik gaan
trainen. In maart heb ik deze wedstrijd gelopen; meer
dan een uur lang heb ik met een glimlach op mijn
gezicht door Den Haag gerend en die glimlach is de
rest van de dag niet meer verdwenen. Dit kwam niet
alleen door het zonnetje dat zo lekker scheen zo vroeg
in maart, al die fantastische mensen langs de kant,
zingend, klappend, aanmoedigend. Het besef dat
iedere hardloper zijn eigen wedstrijd loopt; topsporters,
mensen die hersteld zijn van een ziekte, lopers die
willen afvallen, lopers voor het goede doel en iedereen
met het grootste plezier maakte dat die dag niet meer
stuk kon. Ik was direct verslaafd. Ik liep nog een aantal
keer een 10 km wedstrijd, de Dam-tot-Damloop
(10 Engelse miles) en ook de halve marathon moest er
aan geloven. Afgelopen december liep ik tijdens de
bruggenloop 15 km binnen de tijd die ik mezelf als doel
had gesteld. En de dag erna zei mijn lichaam: stop.
Ik denk dat iedereen het gevoel wel kent van
overbelasting, dit hoeft niet sport-gerelateerd te zijn.
Teveel hooi op de vork voor een te lange periode.
Vooral de drukke decembermaand is volgens
sommigen net een maand teveel in het jaar. Ik geef
mezelf vrij af, even een aantal weken niet hardlopen.
Wat rust en tijd om te herstellen en opladen voor de
volgende periode. Je gunt iedereen die overbelast is
eigenlijk zo'n kleine blessure en de mogelijkheid om het
wat rustiger aan te doen, te herstellen.
In de sport kennen we de term supercompensatie; na
de inspanning en voldoende rust/herstel is het lichaam
krachtiger dan ervoor. Eigenlijk gun ik niet iedereen
een
kleine
blessure,
ik
gun
iedereen
een
supercompensatie. Dat je er nóg sterker mag
uitkomen, klaar voor de uitdagingen die gaan komen.
Ik wens iedereen alle sterkte en succes bij het maken,
uitvoeren, volhouden en behalen van zijn/haar
plannen voor 2015!
www.facebook.com/sportssponsoring
LMA magazine – januari 2015 – Pagina 5
ABA Therapie
door Irene ten Broecke
ABA
Door een topic binnen de facebook groep ‘Leven met autisme’ over een vraag naar en over ABA leek het me
eens zinvol om eens uit te zoeken wat ABA nu precies inhoudt!
Wat is ABA?
ABA staat voor Applied Behavior Analysis en dat kan vertaald worden als ‘toegepaste gedragsanalyse’. De
stroming komt uit het ‘behaviorisme’ en een uitgangspunt is dat gedrag beïnvloed kan worden. Een van de
aspecten waarmee je gedrag kunt beïnvloeden is straffen en belonen.
De ABA- therapie komt er vooral op neer om gewenst gedrag te belonen en ongewenst gedrag te negeren met
als doel het aanleren van vaardigheden op het gebied van taal, spel en gedrag. Zodat een kind beter zelfstandig
kan functioneren.
Wie mag deze therapie geven?
Degenen die in Nederland een ABA-instituut hebben opgericht zijn naar de VS gegaan om daar de opleiding te
volgen. Nu geven zij hun deskundigheid en kennis door aan zowel ouders als professionals in de vorm van
workshops.
Wie biedt waar en wat aan?
Er zit een instituut in:
1. Waalwijk, ABA instituut Nederland, opgericht door Caroline Peters.
2. Leeuwarden, ABA Expertise Centrum Nederland opgericht door Jennifer Niemeyer. Zij is ervaringsdeskundige, ze heeft twee kinderen met autisme.
3. Breda, ABA-net opgericht door Jettie Klaasen-Blanken.
Alle opgericht door vrouwen die naar de VS zijn geweest om deze ABA methode te leren.
Ze hebben allemaal min of meer dezelfde werkwijze en werken rondom belonen of mooi gezegd ‘positief
bekrachtigen’ Dus gewenst gedrag belonen en ongewenst gedrag negeren. Zij werken vanuit de belevingswereld
van het kind om de vaardigheden aan te leren op het gebied van taal, spel en gedrag.
Op de site van ABA Leeuwarden staat dat het ook een doel is om probleemgedrag te verminderen. Dit doen ze
door een analyse te maken van het gedrag. Om van daaruit te kijken hoe dat negatieve gedrag om te buigen is
naar positief gedag door positief bekrachtigen.
De site van ABA instituut Nederland biedt veel informatie over de werkwijze. Caroline Peters heeft een variant
bedacht en dit de ABA-play methode genoemd. Deze is zeer gedetailleerd uitgewerkt. Er staat precies
beschreven wat je moet doen als ouder of begeleider en wordt ondersteund door korte video’s.
Daarnaast verzorgt zij opleidingen in Nederland en in Parijs.
Het lijkt erop dat je bij dit instituut ook een 2-jarige opleiding kunt volgen waarna je je ABA trainer mag noemen.
Deze mensen hebben zich door heel Nederland gevestigd en werken vaak als zelfstandige.
Cijfers
Er wordt regelmatig vermeld dat deze methode wetenschappelijk onderzocht is en goede resultaten behaalt,
ongeveer 50%. Het is de enig methode die onderzocht is dus dat kan een vertekend beeld geven.
Conclusie
En ja, wat vind ik er zelf van? Te veel om dat in een paar woorden op te schrijven, maar ik zal een poging doen:
1. Er wordt te weinig uitgegaan van het feit dat ieder kind/mens met autisme anders is.
2. Ik ken kinderen bij wie belonen niets uithaalt en dan…
3. Er wordt te weinig naar het ‘waarom’ van het gedrag gekeken.
4. Als je zoveel uren intensief met een kind bezig bent kan ik mij wel voorstellen dat dit resultaat geeft. Maar
ligt dat alleen aan de methode of ook aan de aandacht die een kind krijgt?
5. Bij het zien van een aantal video’s dacht ik ‘dat doe ik al vanzelf’ en daar bedoel ik aandacht geven en
kijken hoe een kind reageert. Dat is van veel moeders een buikgevoel.
Verder heb ik gelezen dat de therapie behoorlijk intensief is en bestaat uit 30 à 40 uur per week gedurende twee
jaar. Toch zie ik dat nergens meer terug op de Nederlandse sites. Ik kan mij herinneren dat dit er een paar jaar
geleden nog wel bij vermeld werd. En dat ik toen dacht, wie kan zich dat permitteren? Maar het kan goed zijn dat
dit door alle bezuinigingen is bijgesteld!
En wat is uw ervaring met ABA?
Ik ontvang graag uw reacties. (mailen kan naar [email protected])
Irene ten Broecke
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 6
ABA therapie
Ervaringen uit onze facebookgroep
De meningen over de ABA therapie zijn verdeeld:
Zo is Jennifer Niemeijer erg enthousiasme over ABA en
dat komt voort uit haar ervaring met haar eigen
kinderen. Zij is ervoor naar Amerika gegaan om daar
haar kinderen, toen nog heel jong, de ABA therapie te
laten volgen. Inmiddels zijn ze 12 jaar en zitten op de
Havo. Ze hebben tot groep 3 vrijwel continu 1 op 1 zorg
gehad. Daarna hebben ze vanuit cluster 2 ambulante
begeleiding gehad tot aan de middelbare school.
Inmiddels kunnen zij zelfstandig naar school en hebben
vrienden en een toekomst! Zij heeft op vrijwillige basis
een
instelling
opgericht
voor
ABA
www.expertisecentrum.nl en een masteropleiding in
ABA gevolgd. Zij helpen nu meerdere kinderen
verspreid door het land.
Karin van Asseldonk-Leijssenaar getuigt: Ik had al snel
in de gaten toen mijn jongens nog klein waren dat
negeren van negatief gedrag niet hielp. Gewoon
uitleggen (ondertitelen) was naar mijn idee echt nodig.
Dit heb ik later ook geleerd tijdens de cursussen van
Colette de Bruin van Geef me de 5. Natuurlijk kunnen
sommige dingen beloond of genegeerd worden maar
juist voor kinderen met autisme is het belangrijk om te
weten waarom iets wel of niet mag of kan. Met de
uitleg erbij (ondertiteling) snappen ze het en lijken ze
het beter te kunnen toepassen. Wat ik wel logisch vind.
Barbara Siebelink de Leeuw heeft geen positieve
ervaring met ABA: Volledig geen voorstander van ABA,
een korte termijn therapie gericht op het gedrag. Op
lange termijn blijkt dat in Amerika, waar dit al langer
toegepast wordt, het nare trauma’s oplevert bij
mensen met ASS. Juist doordat de therapie alleen
gericht is op het gedrag en geen rekening houdt met
de oorzaak. Dat geldt voor alle therapieën die geënt
zijn op het behaviorisme, zoals ook de Triple P. Het is
pure conditionering, leuk voor dieren maar voor
mensen is dit not done!
Leonie Bouwman heeft persoonlijk ervaring met ABA en
schrijft het volgende: Ik ben als jong kind gedrild op een
behavioristische manier. Een methode als ABA is puur
gericht op gedrag en kijkt niet naar cognitie. Vanuit
deze eenzijdige manier van werken ontstaat er wellicht
resultaat. Kinderen gaan minder autistisch gedrag
vertonen. Ik zie de toepassing van ABA als zout: een
beetje is goed en kan gedrag ombuigen, maar teveel
maakt alles en iedereen ziek en/of getraumatiseerd.
Programma’s als Geef me de 5 gaan vooral uit van de
intrinsieke motivatie, de wil van de persoon zelf om het
gedrag om te buigen. Het kost wel wat meer energie
van alle partijen maar werkt beter dan opgelegd en
beloond zogenaamd goed gedrag.
Esther de Graaff schreef: Wij hebben ons in een
wanhopige bui aangemeld voor ABA therapie. Het
bleek totaal niet bij mijn zoon te passen. Negatief
gedrag negeren bij hem is totaal onmogelijk en zinloos.
Ik heb bij de therapie steeds een naar gevoel gehad.
Misschien omdat het nog een jonge therapeute was
met waarschijnlijk weinig ervaring. Dat kan zeker een rol
hebben gespeeld. Het gedrag belonen bijvoorbeeld
door een snoepje te geven als hij buiten netjes meeliep
maakte het voor zowel de begeleidster als ons daarna
alleen maar moeilijker. Daarbij vond ik het duur, wij
betaalden ook voor de reistijd. Dus 4 uur betalen voor 2
uur therapie. En omdat hun zorgplan niet goed
geformuleerd was heeft het ons nog heel wat moeite
gekost om het via de PGB vergoed te krijgen. Het kan
voor sommige kinderen een goede therapievorm zijn
maar ik vind dat er wel secuur naar gekeken moet
worden.
Advertentie
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 7
Boekrecensie: ASS bij je man, wat dan?
door Roxanne de Kruijk
volgen. Op deze manier krijg je dezelfde informatie als
bij de cursus, maar je hebt niet de mogelijkheid om in
een vaste groep je ervaringen met elkaar te delen.
Titel: ASS bij je man, wat dan? (Partnercursus Autisme)
Auteurs: Els Blijd-Hoogewys & Anja Talboom
Uitgeverij: Hogrefe (www.hogrefe.nl)
ISBN: 9789079729920
Aantal pagina’s: 223
‘ASS bij je man, wat dan?’ gaat over de partnercursus
voor vrouwen met een man met ASS. Deze
partnercursus bestaat voor een deel uit psychoeducatie over ASS bij mannen en daarnaast is er ruimte
voor het delen van eigen ervaringen en het aanleren
van nieuwe vaardigheden. Het doel is niet alleen om
vrouwen begrip te laten krijgen voor hun partner, maar
ook voor zichzelf. Daarnaast worden beide partners
‘ontschuldigd’. De man heeft tenslotte niet gekozen
voor ASS en de vrouw heeft van nature niet altijd de
vaardigheden in huis om met een partner met ASS om
te gaan. Wel wordt er vanuit gegaan dat de stellen de
intentie hebben om met elkaar verder te gaan.
Dit boek is zowel te gebruiken door de cursusleiding als
door mensen die de cursus willen volgen. Deze cursus
kan in groepsverband gevolgd worden en dan dient
het boek vooral als achtergrondinformatie, maar met
het boek is het ook goed mogelijk om de cursus thuis te
Algemene informatie
Het boek is helder geschreven. Het bevat niet alleen
informatie, maar ook veel voorbeelden en een aantal
afbeeldingen en tabellen. Voor de schrijvers ingaan op
de cursus, wordt eerst de basiskennis van ASS uitgelegd
aan de lezer. Ook wordt aandacht besteed aan de
problemen die hierdoor kunnen ontstaan in een
(partner)relatie. Hier kunnen ze later naar terug
verwijzen. Daarna volgt informatie over de cursus, hoe
je dit boek kunt gebruiken, en de papieren voor zowel
het thuisprogramma als het groepsprogramma. Als
lezer vond ik het apart dat je pas in deel drie terecht
komt bij de instructie voor het programma, want hieruit
blijkt onder andere dat je als partner niet per se het
tweede deel hoeft te lezen. Wanneer je dus gewend
bent om een boek van voor naar achteren helemaal
te lezen, kom je dus voor een deel informatie tegen die
voor jezelf niet echt van toepassing is. Anderzijds kun je
daar wel degelijk informatie uithalen die van pas kan
komen in het leren begrijpen van je partner met ASS.
Toch vond ik het al met al een goed verhaal. Dit boek
en de partnercursus zijn precies datgene waar ik zelf als
partner naar op zoek ben geweest. Je leert omgaan
met ASS met respect voor jezelf en respect voor je
partner. Door het gebruiken van een GGGG-model
(gebeurtenis – gedachte – gevoel – gedrag) kijk je niet
alleen naar je eigen gedachten en gevoelens en of die
ook kloppen, maar je neemt ook de tijd om te kijken
waarom je partner zo reageert als hij doet en of je zelf
iets kunt veranderen waardoor het een volgende keer
anders loopt. Ik heb hier zeker iets van opgestoken en
het zet mij aan tot datgene wat in elke relatie
belangrijk is: communicatie met mijn partner. Hoe kijkt
hij tegen dingen aan en hoe kunnen we er samen voor
zorgen dat we het goed hebben, dat we elkaar leren
begrijpen en dat we dichter naar elkaar toe groeien. Ik
denk dat dit boek daarin voor veel stellen een rol in kan
spelen.
Advertentie
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 8
LEESTIPS
Titel: Autipower!
Succesvol leven en werken met een vorm van autisme
Auteurs: Herman Jansen en Betty Rombout
Uitgeverij: Pepijn
ISBN: 978 90787090 91
‘Autipower! bevat geen stappenplan van hoe je met
een autismespectrumstoornis (ASS) succesvol wordt.
Een dergelijk stappenplan bestaat volgens ons niet. We
hebben uitgebreid met mensen met een vorm van
autisme gesproken en allemaal zijn ze op hun eigen
manier gelukkig. Over succes zijn de meningen
verdeeld. Sommigen voelen zich heel erg succesvol
omdat ze met hun beperkingen en mogelijkheden het
maximale uit hun leven halen. Voor anderen kan het
nog wel iets beter’, zo luiden de eerste regels uit het
voorwoord van het boek Autipower.
Dit boek is een reeks van interviews. Behalve personen
met ASS komen ook andere deskundigen, werkgevers,
managers
van
re-integratiebureaus
en
vertegenwoordigers van belangenorganisaties aan het
woord. In het boek zijn o.a. interviews opgenomen met
Jaap Brand, Barbara de Leeuw, Annelies Spek, Theo
Peeters, Fred Stekelenburg en Carlo Post. ‘Maar
uiteindelijk gaat het ons om de ‘power.’ Die zit in hoe
de mensen omgaan met hun beperkingen en hoe ze
uiteindelijk de kwaliteiten die het autisme hun brengt,
weten te benutten. Barbara de Leeuw noemt haar ASS
(en ADHD) zelfs haar talent. Ze zegt haar werk nooit zo
goed te kunnen doen als ze geen autisme zou hebben.
De ‘power’ zit hem ook in de ongelooflijke veerkracht
die we zien bij mensen waarbij het een periode heel
erg mis gaat, zo luiden enkele veelzeggende zinnen uit
het voorwoord van de auteurs.
Autipower! is een bijzonder en leerzaam boek met
realistische verhalen, die het leven met ASS niet fraaier
voorstellen dan de werkelijkheid. Autipower! beschrijft
geen ‘opgeklopte’ succesverhalen, maar wel
bijzondere verhalen over bijzondere mensen met een
positieve en bovenal eerlijke boodschap. Dit vlot
geschreven boek is een absolute aanrader voor
liefhebbers
van
menselijke
en
realistische
ervaringsverhalen. Dit onder het motto: Autipower!: You
got the power!
Boekrecensie geschreven door Miny.
Titel: Autisme in het middelbaar beroepsonderwijs
Praktische gids voor begeleiders, docenten en
zorgcoördinatoren
Auteur: Esther van de Ven
Uitgeverij: Pica (www.uitgeverijpica.nl)
ISBN: 9789491806346
Waarom heeft Peter zijn opdrachten wel gemaakt,
maar niet ingeleverd? Is het wel nodig dat Lisanne
alleen pauzeert? Waarom verbetert Erwin de docent
steeds? Waarom doet Kyra het werk van de hele
projectgroep? Waarom heeft René de groep niet
verteld dat hij het werk niet op tijd af kreeg? Waarom
houdt Imran zijn jas aan bij een sollicitatiegesprek?
Waarom heeft Mats op stage iedere dag een nieuwe
takenlijst nodig? Waarom moet de stageplaats van
André op fietsafstand liggen?
Deze situaties zijn heel divers en hebben toch allemaal
te maken met autisme. Studenten met autisme
verwerken informatie anders en hebben daardoor
meer behoefte aan duidelijkheid, voorspelbaarheid en
concrete aansturing dan andere studenten. Dit botst
met de nadruk die het middelbaar beroepsonderwijs
(mbo) legt op het vermogen tot zelfreflectie,
zelfstandigheid en flexibiliteit van studenten.
Steeds meer studenten met autisme volgen een mboopleiding. Het mbo staat voor de uitdaging om deze
groep studenten onderwijs te bieden dat passend is.
Onderwijs dat inzet op mogelijkheden en talenten en
tegelijkertijd inhoud geeft aan de begeleiding van de
individuele ondersteuningsbehoefte. Dat vraagt niet
alleen om kennis van autisme, maar ook van de
consequenties van autisme voor het volgen van
beroepsonderwijs. Dit boek is gebaseerd op ervaringen
uit de praktijk. Het beschrijft herkenbare knelpunten en
biedt praktische handvatten om daarmee om te gaan;
eenvoudige ingrepen, die vaak een verrassend positief
effect hebben.
Dit boek is bedoeld voor begeleiders, docenten en
zorgcoördinatoren in het mbo, die te maken hebben
met studenten met autisme. In het voortgezet onderwijs
kan het boek ingezet worden ter voorbereiding op de
overstap naar het mbo.
Bron: www.uitgeverijpica.nl
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 9
Autisme & een verstandelijke beperking
door Ciska Horn
Een aantal kinderen met autisme heeft ook een verstandelijke beperking. De problematiek waar ouders van deze
kinderen mee te kampen hebben is heel specifiek.
Ik ben geen arts, ik ben geen psychiater. Ik ben de moeder van de grote man, met “alleen maar” autisme, en van
de kleine man, met autisme en een verstandelijke beperking. Ik kan vanuit mijn ervaringen wel aangeven waar,
wat ons gezin betreft, de verschillen zitten. En dan nog, worden die verschillen allemaal veroorzaakt door de
verstandelijke beperking van de jongste?
Communicatie
De grote man was als kindje al een kletskous. Veel echolalie, maar ook heus in staat onder woorden te brengen
wat er was gebeurd, zelfs hoe hij zich voelde. Zijn verbale IQ lag al snel hoger dan zijn performale IQ. Met de
oudste kun je gesprekken voeren, hij kan zijn wensen kenbaar maken en wij kunnen de onze aan hem uitleggen.
Met deze jongen kun je praten. Hij spreekt wat monotoon, zijn non-verbale communicatie blijft achter (hij heeft
nog steeds moeite met aankijken en zijn handgebaren zijn wat onhandig), maar de boodschap komt luid en
duidelijk over.
Bij de jongste is nog steeds geen echte communicatie mogelijk. Ja, ik lees hem. Ik voel hem. Maar ook ik heb
tijden gehad dat ik dit kind echt niet begreep. We hebben gewerkt met picto´s en met PECS (Picture Exchange
Communication System). Intussen kunnen we eenvoudige gesprekken voeren. Hij kan zelf kiezen wat hij wil eten of
drinken. Hij roept opdrachten zoals “Mag ik beker rood limonade” of “Eerst Gouwplaats, dan boodschappen
doen, eerst Jumbo, dan Bart Smit”. Sinds de komst van taal heeft hij wel meer regie gekregen over zijn leven en
dat is merkbaar aan zijn welzijn. Hij is, sinds hij kleine dingen kan benoemen, blijer en minder agressief. Hij begrijpt
eenvoudige opdrachten en is ook bereid die uit te voeren. Of niet, dan hebben we even een ander soort
“gesprek”.
School
De grote man heeft cluster 4 basisonderwijs genoten (echt, intens genoten!) en regulier voortgezet onderwijs. Met
veel hulp, vooral bij het structureren, plannen en organiseren, heeft hij zijn HAVO diploma gehaald. Intussen zit hij
op het HBO in Amsterdam. Hij is zeer leerbaar gebleken. Ook heeft hij twee zwemdiploma’s gehaald. Autorijlessen
zijn erg moeilijk, die staan weer even in de koelkast.
De kleine man heeft nooit onderwijs gehad, hij heeft vanaf zijn nog-net-geen-derde tot zijn 17e op een
orthopedagogisch kinderdagcentrum gezeten. Daar heeft hij leren fietsen, zichzelf aankleden, picto’s lezen (en
manipuleren) en met PECS werken. Hij is daar zindelijk geworden en heeft geleerd kleine dagelijkse klusjes te doen
zoals de tafel dekken en afwassen. Kleine rekenoefeningen kan hij doen en hij kan letters en sommige woorden
herkennen. Lezen en schrijven staan niet op ons verlanglijstje. Misschien kan hij het stiekem al. We hebben het wel
eens gehad over onderwijs, maar hij zou in een schools systeem in een groep niet kunnen functioneren. Heeft hij 1op-1 begeleiding, dan doet hij mee; heeft hij geen begeleiding, dan doet hij niets. Er zit weinig tussen.
Sociaal
Voor de oudste gaat het best goed, die sociale contacten. Hij heeft een paar vrienden (niet veel) en hij heeft een
hele digitale wereld met contacten (heel veel). Vroeger kon hij geen mensen herkennen buiten de eigen context
(klasgenoten liep hij in het winkelcentrum zomaar voorbij) maar dat gaat nu beter. Hij houdt rekening met mensen
en hij is reuze hulpvaardig. Hij bezoekt zijn grootvader, puur voor de gezelligheid. Hij is sociaal vaardig. Of is dat
relatief?
Het kleine mannetje herkent echt bijna niemand. Hij weet wie zijn ouders zijn en zijn broer, en de dichtst
bijwonende grootouders kent en herkent hij ook. Daar blijft het bij. Een vaste begeleider op het
activiteitencentrum kan hij buiten die context compleet negeren. Uit het oog is bij hem compleet uit het hart.
Toekomstangst
Van de grote man wordt verwacht dat hij volledig zelfstandig zal kunnen deelnemen aan het maatschappelijk
verkeer. Ik verwacht zelfs een partner en kleinkinderen. Hij verwacht het zelf ook. De kleine man zal binnenkort
ergens intern gaan wonen en de rest van zijn leven beschermd en geïnstitutionaliseerd doorbrengen. Die kleine
heeft echt geen idee hoe zijn leven eruit zou zien zonder zijn handicap.
Met die grote heb ik het meer te doen. Hij is zich bewust van zijn beperking, is daar als kind ook echt heel verdrietig
over geweest, hij weet dat hij afwijkt van de rest. Heel eerlijk gezegd, bij onze kindjes, geloof ik dat de jongste het
makkelijker heeft.
Ciska Horn is docent, vriendin, student, collega, vrijwilliger, echtgenote van "de lange", dochter, buurvrouw, maar
vooral vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week, moeder van "de grote man" (1996), student en afwasser
met PDD-NOS, en "de kleine man" (1997), zonnestraal met klassiek autisme en een verstandelijke beperking.
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 10
Meer eigen regie, grotere eigenwaarde
door Jasper Wagteveld
Een visie op het vergroten van eigen regie voor & met
autisten
Mensen met autisme staan elke dag voor grote en
kleine keuzes. Het grootste deel van de tijd maken zij
die keuzes zonder dat zorgverleners hierin direct
meekijken of adviseren. Dat vraagt een andere manier
van kijken naar zorgverlening. Ondersteuning waarbij
de eigen regie groter wordt. Ik noem dat samenwerken
2.0. Aan de hand van een aantal onderwerpen zal ik
dat verder toelichten.
Co-creatie
Co-creatie betekent dat de zorgverlener niet alleen
maar luistert, maar dat je in een gelijkwaardige
samenwerking aan een oplossing gaat werken. In
praktijk blijkt de stap van raadplegen naar 'echt' cocreëren weerbarstig. Vaak genoeg zijn participatie
initiatieven ingestoken met als belangrijkste doel om
kosten te besparen. Of wordt er vooral de suggestie
gewekt dat er inspraak is, maar blijkt er verder niets
mee te worden gedaan.
Co-creëren vraagt dus om verandering. Hierbij kunnen
ook social media gebruikt worden. Niet als doel op
zich, maar als middel voor een nieuwe manier van
communicatie. Communicatie die over de grenzen
van de organisatiemuren gaat, waar individuen en
groepen, van bestuurder tot werkvloer, met elkaar in
contact staan.
Zelfmanagement
Zelfmanagement is het individuele vermogen van een
cliënt om goed om te gaan met symptomen,
behandeling, lichamelijke, psychische en sociale
consequenties en leefstijlaanpassingen bij een
chronische aandoening. Iemand met een chronische
ziekte maakt bewust keuzes over hoe zijn of haar leven
en behandeling eruit ziet, ondersteund door
zorgverleners. Zowel overheid, zorgverleners als
patiëntenorganisaties onderstrepen het belang van
zelfmanagement.
Nieuwe rolverdeling
De zorgverlener geeft de cliënt binnen het concept
van zelfmanagement meer verantwoordelijkheid en
zeggenschap over zijn of haar leven, gedrag en
gezondheid. Het betekent dat de rol van de
zorgverlener verschuift naar een meer coachende rol,
die om nieuwe vaardigheden vraagt. Belangrijke
eigenschappen
bij
zo’n
coachende
rol
zijn
‘ondersteunend’, ‘begripvol’ en ‘communicatief
vaardig’.
Vraag-vertel-vraag-principe
Zelfmanagement vraagt om een gezamenlijke aanpak.
Samen met de patiënt bepaalt de zorgverlener hoe de
zelfmanagementondersteuning eruit komt te zien. Niet
de medische details staan centraal, maar de wensen
en verwachtingen van de patiënt. Tijdens het consult
kan de zorgverlener gebruik maken van het vraagvertel-vraag-principe. Met deze techniek stelt de
zorgverlener meer vragen dan voorheen. Hij vraagt
eerst wat de behoefte van de patiënt is, vertelt
vervolgens op begrijpelijke wijze wat de patiënt wil
weten en vraagt tot slot of de patiënt heeft begrepen
wat hij heeft verteld.
Motiverende gespreksvoering
Een praktische en beproefde techniek voor
gedragsverandering is motiverende gespreksvoering.
De reflexmatige reactie van een zorgverlener is om aan
de patiënt uit te leggen waarom het bijvoorbeeld
beter is te stoppen met roken. Die aanpak motiveert
echter niet om gedrag te veranderen. Bij motiverende
gespreksvoering stelt de zorgverlener zich niet langer
op als degene die weet wat goed is voor de patiënt.
Hij gaat samen op zoek gaan naar de voor- en
nadelen, achtergronden van het gedrag en manieren
om dit te veranderen.
Kennis delen
Bij een coachende manier van zorgverlening hoort ook
het delen van kennis. De zorgverlener weet alles over
de ziekte, de patiënt over zijn leven. Beiden delen de
verantwoordelijkheid voor de oplossing van problemen
en uitkomsten. De samenwerking stimuleert de patiënt
zelf zijn te doelen bepalen. De zorgverlener helpt de
patiënt vervolgens om geïnformeerde keuzes te
maken. Indien de doelen niet worden gehaald, zoeken
zorgverlener en patiënt naar andere strategieën.
Daarbij ziet de zorgverlener de patiënt niet als iemand
die zich niet houdt aan de instructies, maar als iemand
die met de huidige adviezen niet verder komt.
Verandering in zorgverlening vraagt lef en het loslaten
van een vertrouwde, traditionele manier van werken.
Een nieuwe weg inslaan voor patiënt en zorgverlener
betekent een weg naar meer regie en groter gevoel
van eigenwaarde voor mensen met autisme.
Door Jasper Wagteveld,
Jasper is 32 jaar en reeds 20 jaar in
het bezit van een ASS diagnose.
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 11
Autisme en lichamelijke problemen
door Anne van de Beek (@A-typist)
Je hoort het zo vaak vanuit ervaringen, maar veel is er niet over bekend; autisme in combinatie met lichamelijke
problemen. Ook ik kan alleen maar uit ervaring praten, maar mogelijk draagt deze ervaring bij aan het vergroten
van de kennis.
Sinds mijn zestiende heb ik ernstige hoofdpijnaanvallen. Pas op mijn 19 e, na ettelijke doktersbezoeken, werd er een
behandeling gestart. Toevallig ook in hetzelfde jaar dat ik mijn autismediagnose kreeg. Er werd gezegd dat ik
migraine had, maar al snel bleek mijn hoofdpijn niet behandelbaar als migraine. Ongeveer een jaar geleden
kreeg ik te horen dat ik op alle gebieden (medicamenteus, lichamelijk en psychologisch) ben uitbehandeld en
dat de behandeling zich vanaf nu zal richten op verhogen van mijn functioneren en niet meer op het
verminderen van de pijn.
Dat was even wat voorkennis. Nu over naar waar ik naartoe wil met mijn verhaal. Bijna iedereen die ik ken met
autisme heeft één of ander lichamelijk probleem; chronische pijn, chronische vermoeidheid, allergieën, of iets
waarvan de medische wereld niet kan achterhalen wat het precies is. Daarbij stel ik me de vraag wat de oorzaak
is van al die lichamelijke problemen bij autisme? Het antwoord helpt me om er mee verder te gaan, om het af te
sluiten. In mijn geval heb ik dit helaas nog niet gevonden.
Ik heb tot in detail hoofdpijndagboeken ingevuld. Hele analyses heb ik erop losgelaten met de huisarts, drie
verschillende neurologen, twee psychologen en mijn woonbegeleiding. De conclusie van iedereen is dat er geen
enkel causaal verband lijkt te zijn.
Ok, dus een direct verband is er niet, maar ik heb wel een theorie. Bij autisme ben je bijvoorbeeld vaak overmatig
gevoelig voor prikkels, je hebt niet of nauwelijks een filter. Een pijnaanval kan ontstaan door een trigger, wat je
mijns inziens ook kan vertalen als een prikkel. Aangezien het autistische brein al gevoelig is voor prikkels, hoeft er
maar een hele kleine trigger te zijn om pijn of een ander symptoom uit te lokken. Dan is er nog de sterke
wisselwerking tussen autisme en lichamelijke problemen. Lichamelijke problemen zijn namelijk zeer onvoorspelbaar.
Stel je voor dat je gepland hebt om boodschappen te gaan doen, maar je krijgt een pijnaanval. Ga je wel? Ga je
niet? En hoe vul je de tijd dan in als je niet gaat? Door het autisme zijn de lichamelijke problemen weer slecht te
herkennen. Ik kan bijvoorbeeld zowel overgevoelig als ondergevoelig zijn voor pijn.
Ik kan weken rondlopen met een zwaar gekneusde arm (die waarschijnlijk uit de kom is geweest) zonder pijn te
hebben. Maar ik kan ook bijna een maand rondlopen met ernstige pijn na het verwijderen van mijn
verstandskiezen. Zie dan maar eens uit te leggen wat er aan de hand is, als dit allemaal niet standaard is! In beide
gevallen moet ik vechten om geloofd te worden. Dat vechten kost me ongelofelijk veel energie. Om uit te vinden
wat de ander moet horen om me te geloven. Met een grote kans op overprikkeling of een pijnaanval als gevolg.
Als laatste wil ik nog iets zeggen over medicatie. Een arts die bekend is met autisme zal van elk medicijn, dat hij of
zij voorschrijft aan iemand met autisme, starten met een hele lage dosering. Misschien niet eens een werkzame
dosering, maar meer om te testen hoe gevoelig de persoon met autisme erop reageert. Ik kan wel uitleggen aan
een arts dat ik erg gevoelig kan reageren op medicijnen, maar zal hij me ook geloven als ik een bijwerking krijg die
niet in de bijsluiters staat? Nee dus. Misschien niet zo gek, want toen het echt een bijwerking bleek te zijn, was ik de
eerste in heel Europa die deze bijwerking meldde bij het betreffende medicijn. De arts zei: ‘Dat kan niet, want dit
heb ik nog nooit gezien!’ Waarop mijn arts bij het autismeteam zei: ‘Tja, en bij iemand met autisme moet je er dan
toch onderzoek naar doen, want de kans is groot dat het wél kan.’
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 12
Een gezonde haat-liefde verhouding
door Peter Vermeulen
“Medicijnen zetten kinderen niet in hun kracht”,
twitterde een ‘stress-burnout-expert’ mij nog even
achterna in een kort gesprekje over kinderen en
medicijnen. Ik had al weer spijt dat ik gereageerd had
op een eerdere tweet. Ik mijd meestal deze socialmedia discussies over medicatie. Discussies tussen twee
kampen. Met ‘voorstanders’ die hun pillen bijna heilig
verklaren en de farmaceutische industrie als
filantropische instelling zien. En met ‘tegenstanders’ die
denken in één groot complot tussen Big Farma en
artsen, met als doel om onze kinderen verslaafd te
maken aan verschrikkelijke drugs. Ik overdrijf hier, maar
zie wel dat een gesprek over medicatie vaak ontaardt
in emotioneel geladen discussies.
Eén van onze kinderen heeft een periode ‘stimulantia’
gebruikt (ritalin, later dexamfetamine). Het was in een
fase waarin hij zo overprikkeld was dat hij de dagen
niet meer doorkwam. Dat begon ’s ochtends al. Voor
iets als tandenpoetsen had hij geen 5 maar 20 minuten
nodig. En op school was hij om 10 uur al gefrustreerd
omdat met zijn ‘volle hoofd’ niets meer lukte. Die
stimulantia hebben hem door deze periode heen
geholpen. Gaandeweg lukte het op school net wat
beter en was er ’s middags nog wat energie over om
leuke dingen te doen. Maar met de voordelen
kwamen ook de slechte eetlust, van een toch al
slechte eter en slaapproblemen. Inmiddels heeft hij
geen medicijnen meer. De overgang naar speciaal
onderwijs en het samen beter leren omgaan met
overprikkeling hebben geholpen.
De eerste periode was spannend, maar de verbetering
lijkt duurzaam te zijn. En eerlijk is eerlijk, het voelt als een
enorme opluchting, als je je kind geen medicijnen hoeft
te geven.
Een andere zoon gebruikt nog wel medicatie. Ook hier
de keuze tussen terugvallen in een negatieve spiraal of
de dag acceptabel kunnen doorbrengen. Ik ken alle
bijwerkingen, vervloek ze ook, maar steek mijn kop niet
in het zand. Of het nu gaat om school, opvoeding of
medicijnen, steeds weer zoeken we zorgvuldig naar de
beste (of minst slechte) optie voor korte en lange
termijn. Keuzes gemaakt met hoofd en hart en
geholpen door mensen die het goed voorhebben met
ons en onze kinderen.
Heeft medicatie mijn kinderen ‘in hun kracht gezet’?
Was het maar zo simpel. In de ingewikkelde autismepuzzel, waar zoveel ouders mee te maken hebben, is
medicatie soms een klein stukje. Een stukje waar ik
bewust een gezonde haat-liefde verhouding mee
houd.
Peter Vermeulen is getrouwd met Bertine en trotse
vader van 4 zoons (4, 12, 15 & 16). Twee van de
kinderen hebben een vorm van autisme. Naast zijn
werk (ICT in het UMC Utrecht) is hij actief in een
ouderplatform, familieadviesgroep psychiatrie en
ondersteuningsplanraad passend onderwijs. Geniet
intens van muziek en zingt in een koor.
Studiedag Autisme Belevings Circuit
van Verwendag voor ouders
Tijdens de Verwendag ontstond het idee om ook
studiedagen voor ouders te gaan organiseren. Zoals er
studiedagen voor hulpverleners zijn om hun kennis op
te frissen of vaardigheden bij te spijkeren. Maar dan
voor ouders. Op zaterdag 24 januari organiseren we
zo’n dag rondom het Autisme Belevings Circuit. Het
ABC gebruiken we als uitgangspunt om als ouders
autisme te ervaren en te leren kennen, met als doel
gevoel te ontwikkelen voor een autismevriendelijke
benadering. De tien verschillende opdrachten
triggeren ‘autistische ervaringen’, waardoor je van
binnenuit gaat snappen waar men over praat en
schrijft als het over autisme gaat. Ontdek hoe je
zintuigen je misleiden, hoe dingen gebeuren die je niet
voor mogelijk hield en wordt geconfronteerd met je
eigen opvattingen.
Wanneer : zaterdag 24 januari 2015 Aantal deelnemers: minimaal 12, maximaal 18 Kosten : €85 pp inclusief consumpties en lunch Waar : Utrecht Tijd : van 10u tot 16u
Meer informatie en inschrijven via
www.verwendagouders.nl
Verwendag voor ouders van een kind met autisme zaterdag 29 augustus 2015, Driebergen
Durf jij je bij de hand te laten nemen op deze unieke
ervaringstocht? Je gaat gegarandeerd met meer
kennis naar huis en we helpen je het geleerde om te
zetten in handvatten voor thuis.
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 13
In Kaatjes Keuken: Bolognese saus
In huize “In Kaatjes Keuken” eten we redelijk gevarieerd en
onvoorspelbaar. Bolognese saus kook ik wel heel vaak. Ik kook het zo
vaak omdat de kinderen het lekker vinden of de kinderen vinden het zo
lekker omdat ik het steeds op dezelfde manier klaarmaak. Wat was er
eerst: de kip of het ei?
Het is ook een heel handige saus om in bakjes in je diepvries te hebben
voor de dagen dat je geen tijd of geen puf hebt om te koken. Je kookt
met dit recept extra veel saus.
Ingrediënten:
1 wortel
1 ui
bleekselderij
1 liter tomatensaus
ui, wortel en bleekselderij
1 kilo gehakt
zout, peper, oregano (kruiden naar smaak)
scheutje olie (niet op de foto)
extra: diepvriesbakjes, een watervaste stift, etiketten of schilderstape
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Snijd de wortel, de ui en de bleekselderij in kleine stukjes. Je hebt
ongeveer evenveel stukjes wortel, ui en bleekselderij nodig. Dat
kun je op het oog schatten, want het hoeft niet heel precies.
Kies een braadpan of een hapjespan. Bak hierin de groenten
gaar in een scheutje olie.
Voeg de gehakt, in porties, toe. Af en toe roeren.
Laten sudderen. Voeg wat zout, peper en oregano toe.
Voeg de tomatensaus toe. Laat de bolognesesaus sudderen:
minimaal 15 minuten en maximaal 2 uur.
Verdeel de saus in drie porties: eentje voor vandaag of morgen
en twee porties voor in de diepvries.
Label de diepvriesbakjes. Schrijf met een watervaste stift op een
etiket of op een stuk schilderstape. Schrijf op: gehaktsaus, de
datum, eventueel het aantal porties. Op ieder bakje plak je het
etiket of de tape. Vries de bakjes in.
tomatensaus en gehakt
bolognese saus
Tip: ontdooien doe je een halve dag voordat je het wil gaan
eten. Doe een bakje ingevroren saus in een bak met koud water
(aanbevolen methode). Of ontdooi het bakje langzaam in
koelkast. Zet het diepvriesbakje dan in een kom in de koelkast.
Tips voor een gezonde maaltijd: 1. doe veel groenten in de saus;
2. kies voor mager gehakt; 3. geraspte kaas is er lekker bij maar
je kunt het beter weglaten; 4. serveer er extra groenten bij
(gekookt of in een salade); 5. schep niet vaker dan 1 keer op; 6.
serveren met (een kleine portie) volkoren pasta.
voor de diepvries
Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 11 heeft klassiek
autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft
kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige
eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en
jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs.
Website: www.inkaatjeskeuken.nl
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 14
Onderprikkeling bij autisme
door Barbara de Leeuw
In het artikel over overprikkeling op de website www.levenmetautisme.com staat het al duidelijk aangegeven:
Mensen met autisme hebben moeite met het verwerken van alle informatie die op hen afkomt. Doordat er teveel
informatie binnen komt en dat niet gefilterd kan worden, kunnen ze overprikkeld raken.
Maar wist je dat diezelfde informatie ook NIET binnen kan komen? En dat je dan spreekt over ONDERprikkeling?
Onderprikkeling kan immense gevolgen hebben en tot ondervraging leiden. Iets wat minstens net zulke
problemen kan opleveren als overprikkeling. In dit artikel probeer ik in het kort uit te leggen wat onderprikkeling is,
waar dat toe kan leiden en wat je er aan kunt doen.
Bij onderprikkeling komen te weinig prikkels binnen, waardoor de hersenen zich “leeg” voelen en stoppen met
gegevensverwerking. Resultaat: geen actie, niets zien en niets horen. Geen pijn voelen. Geen honger- of
dorstimpuls. Niet voelen dat je ziek bent of koorts hebt. Niet op tijd naar het toilet gaan omdat je geen aandrang
voelt. En niet tot actie komen. Allemaal zaken die ernstige gevolgen kunnen hebben, zowel praktisch als
psychisch.
Voorbeeld:
Het is mij persoonlijk meerdere malen overkomen dat ik een abces in mijn mond had. Simpelweg omdat ik geen
pijnprikkel ervoer toen er een gaatje in mijn gebit ontstond. Het gaatje werd groter en groter, begon te ontsteken
en eindigde uiteindelijk in een abces. En pas toén voelde ik de pijn. Van het ene moment op het andere. Onnodig
te zeggen dat mijn gebit er dusdanig ernstig onder geleden heeft dat ik inmiddels een prothese heb.
Tot zover een lichamelijk gevolg. Maar we kennen ook allemaal die kinderen waarvan we wéten dat ze meer
kunnen dan eruit komt. De kinderen waarvan de docent zegt “Jantje kan wel, maar Jantje wil niet.” De kinderen
die uiteindelijk een lagere vervolgopleiding gaan volgen dan waar ze eigenlijk toe in staat zijn, met alle gevolgen
voor werk en uiteindelijk zelfs het pensioen van dien. Of die volwassene die wel weet hoe hij/zij een huishouden
moet runnen, maar toch de boel laat vervuilen. Simpelweg omdat hij/zij niet tot actie komt, wat een immens
gevoel van onmacht oplevert voor de persoon in kwestie. Ernstige voorbeelden, die zeker alle aandacht
verdienen.
Maar wat kun je ertegen doen? Van belang is primair dat er voldoende passende prikkels worden toegediend.
Soms worden prikkels opgezocht om de informatiestroom weer op gang te brengen. Dat kan zich uiten in
bijvoorbeeld wiegen, geluiden maken, met het hoofd ergens tegenaan bonken of op het hoofd slaan of ijsberen
of rondjes draaien. Het is zaak dat de omgeving passende prikkels gedoseerd toedient. Denk bijvoorbeeld aan
beweging, sport of muziek. Het kan ook meteen een probaat middel zijn om te leren een andere manier van
prikkels zoeken in te zetten, die zonder gevaar voor de gezondheid zijn. Want met je hoofd tegen een muur aan
bonken, kan natuurlijk nooit goed zijn. Daarnaast is een strak schema vaak een oplossing, vergezeld van iemand
die ervoor zorgt dat er dan ook daadwerkelijk actie genomen wordt.
Hiervoor kan het sensorisch profiel een uitkomst zijn. Niet alleen omdat je daarmee exact in kaart kunt brengen
voor welk soort prikkels iemand onder- of overgevoelig is, maar ook omdat je daarmee adviezen krijgt over hoe nu
verder te handelen.
Een ander heel belangrijk aspect van het sensorisch profiel is, dat je inzicht krijgt in wat er speelt. De symptomen
van over- en onderprikkeling kunnen elkaar helaas overlappen, waardoor een misverstand snel geboren is. En je
moet er toch niet aan denken wat je iemand met autisme aandoet als dat gebeurt.
Barbara de Leeuw, Praktisch Autisme
Autismecoach/pedagoog en ervaringsdeskundige (www.praktischautisme.nl)
Ook kans maken op een gratis Sensorisch Profiel van jou of je kind?
Klik op de link of kopieer hem en lees de voorwaarden.
http://www.levenmetautisme.com/verloting-sensorisch-profiel-voor-donateurs-van-stichting-leven-met-autisme/
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 15
Een leerling hoort op school, niet thuis. Toch?
door Anton Horeweg
Over de grenzen van passend onderwijs
‘Bart, je krijgt een nieuwe leerling in de klas. Maak je
borst maar nat.’ Met die woorden werd me een
nieuwe leerling aangekondigd. Wat bleek? Het
jongetje dat bij mij in de klas zou komen was een
“thuiszitter.” U weet wel, zo’n leerling die op school
hoort maar door zijn ouders thuis wordt gehouden.
Belachelijk gedoe. Een kind hoort op school. Nou goed,
benieuwd was ik wel. Ik had nog nooit een thuiszitter
van dichtbij gezien, want ik was elke dag op school.
Inmiddels is het vijf weken geleden dat Jelte bij mij in
de klas kwam. Nou ja, dat is niet helemaal waar, want
Jelte zit thuis. Nou ja, dat is ook niet helemaal waar,
Jelte zit ook op school. Ik zal het uitleggen. Vijf weken
geleden kwam Jelte dus. Hij leek een gewone jongen,
waar op het eerste gezicht niets mee aan de hand
was. Hij was niet dom, wist eigenlijk best veel en kon
gewoon mee met de klas. Alleen was er een probleem.
Jelte raakte nogal snel van de kook. Gelukkig wist ik
hoe dat kwam, dat had zijn moeder uitgelegd. ‘Jelte is
snel overprikkeld,’ had ze gezegd. Dat was ook de
reden waarom hij thuiszat. Geen school kon of wilde
daarmee omgaan. ‘Maar ik begrijp dat jullie daar
geen problemen mee hebben.’ ‘Nou’, bracht ik daar
fijntjes tegenin, ‘Dat is misschien omdat we geen idee
hebben wat er dan mis kan gaan. Hoewel dat officieel
het gevolg heet te zijn van de Wet passend onderwijs.
Maar vertelt u eens? Want ik weet alleen dat
overprikkeling kan komen van zintuigelijke indrukken.
Als die teveel worden, kan het kind boos worden.’
‘Het gaat wel iets verder dan dat.’, zei zijn moeder.
‘Jelte heeft last van heel veel dingen: geluid (auditieve
overprikkeling), licht (visuele overprikkeling), drukte
(sensorische overprikkeling), te moeilijke opdrachten, te
onduidelijke opdrachten (cognitieve overprikkeling),
teveel opdrachten (overbelasting), een ruzie of een
onaardige opmerking (emotionele overprikkeling).
Kortom, van alles kan zorgen voor overprikkeling.’ ‘Eh’,
bracht ik daar tegenin, ‘Dat is ongeveer zo alles wat er
op een schooldag voorbij komt. Ik kan hem moeilijk in
een kast stoppen.’ ‘U hebt in ieder geval een open
geest voor ons probleem’, zei zijn moeder droog. ‘Ik zal
het u uitleggen. Overprikkeling kun je soms voorkomen,
maar ook heel vaak niet.’ Zo vertelde zijn moeder nog
heel veel meer. Het leek mij een schier onmogelijke
opgave voor mij en vooral ook voor Jelte. ‘Ik heb de
grens van passend onderwijs zojuist ontdekt.’ dacht ik.
Toch moest Jelte een kans hebben. Wat kon hij er
tenslotte aan doen dat hij zo was. We heetten hem van
harte welkom op zijn eerste dag.
De kinderen waren met instemming van moeder en
Jelte op de hoogte gebracht. Ik deed erg mijn best om
goed op te letten “autivriendelijk’ les te geven. Ik
zorgde voor structuur, veel concrete en duidelijke, korte
opdrachten. Er was een plekje waar Jelte zich terug
kon trekken, in de pauze mocht hij op een rustige door
hem uitgekozen plek verblijven, kortom we deden
allemaal ons best. Dat kon helaas niet voorkomen dat
Jelte aan het eind van de ochtend kwam klagen over
hoofdpijn en misselijkheid. Ik vroeg hem het nog even
aan te kijken, maar het werd alleen erger. Ik belde zijn
moeder en Jelte ging naar huis. Triest einde van een
eerste dag..
De volgende dag begon iedereen vol goede moed,
maar ook deze dag verliep niet zonder problemen. Op
een gegeven moment merkte ik dat Jelte steeds stiller
werd. Hij mocht naar de time out ruimte, maar wilde
daar niet meer vandaan. Deze gebeurtenissen waren
het begin van een endless story. Jelte wilde graag, wij
ook, de kinderen vormden geen enkele belemmering
en hielden rekening met hem waar ze maar konden,
maar Jelte redde het telkens net niet. Een schooldag
was te lang. In een schoolsituatie zijn er nu eenmaal
veel snel veranderende situaties, veel indrukken en is er
continu een sociale druk. De grote hoeveelheid prikkels
die daarmee samenhangen, zijn een hele kluif en Jelte
raakte veelvuldig overprikkeld/overweldigd op school.
Op dit moment kon hij een hele dag niet aan. In
samenspraak met zijn ouders besloten we om hem op
maandag en dinsdag een halve dag te laten komen,
op woensdag zou hij thuisblijven en daar wat werk
maken als dat ging. Donderdag en vrijdag kwam hij
dan weer een halve dag. Dat ging wonderwel meestal
goed. Blijkbaar was een half dagje voor Jelte net vol te
houden. Ik moest mijn vooroordeel over thuiszitters
terzijde schuiven, sommige kinderen kunnen nauwelijks
anders.
En over die grens van passend onderwijs: was die hier
nu bereikt of is dit nu juist een voorbeeld van hoe
passend onderwijs zou moeten werken?
Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het
onderwijs en was jarenlang bestuurslid van de
landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten
(LBGS) leerkracht. Daarnaast is hij Master SEN en auteur
van het boek “Gedragsproblemen in de klas”,
een praktisch handboek.
Website: gedragsproblemenindeklas.nl
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 16
Over wat niet in de boeken staat …
door Natasja Hoogerheide
Lieve juf of meester,
Dit artikel schrijf ik speciaal voor jou. Ik vraag vijf minuten van je tijd om het te lezen. Misschien ben je wel
geabonneerd op ons magazine, omdat je graag meer wilt weten van autisme. Of je krijgt dit artikel aangereikt
van een ouder van een kind met autisme in je klas. Zie die ouder dan niet als een betweter, of als iemand die
denkt dat je het niet kan. Zie die ouder als iemand die héél graag met jou op één lijn wil zitten en samen wil
nadenken en praten over jouw leerling, hun kind met autisme.
Als je leerling met autisme je niet aankijkt, is dat geen mankement dat hersteld moet worden. Je kunt niet eisen
van een kind met autisme dat het je aankijkt. Het aankijken kan te eng zijn of te overprikkelend. Het is ook niet zo
dat als een leerling met autisme je wel aankijkt, hij of zij dan geen autisme heeft. Sommige kinderen met autisme
kijken naar je wenkbrauwen, omdat ze proberen zich sociaal wenselijk te gedragen en een goede indruk te
maken. Er zijn ook kinderen met autisme die je te lang aanstaren en dus juist teveel oogcontact maken. Het niet
aankijken is dus geen bewijs voor wel of geen autisme. Lieve juf of meester, ik vraag je om niet meer zo’n punt te
maken van het aankijken. Ga eens naast het kind zitten. Doe samen iets en ga in gesprek tijdens die activiteit.
Voel het contact. Er zijn zoveel verschillende manieren om contact te maken. Reis eens naar de wereld van het
kind met autisme. Toon interesse in die wereld. Je zult versteld staan van het moois dat dan ontstaat.
Als je leerling met autisme na een lange dag naar huis gaat en het doet op het schoolplein lelijk of misschien zelfs
onbeschoft tegen de ouder, dan is het niet zo dat de ouder niet kan opvoeden. Verplaats je eens in de schoenen
van die ouder. Die ontvangt zijn of haar kind na een lange schooldag. Het kind heeft de hele dag geprobeerd om
zich sociaal wenselijk te gedragen. Alle prikkels heeft het weerstaan. Misschien was het kind wel angstig. Misschien
knipperde die TL buis wel vreselijk naar in de ogen. Misschien is het zelfs wel gepest toen je even niet keek. Op het
moment dat het kind de ouder ziet, valt de spanning weg. Het kind ontlaadt. En bij wie doet het dat? Bij de meest
veilige persoon: de ouder. En die ouder weet dat. Die staat al schrap op het schoolplein. Die voelt alle blikken van
de andere ouders alweer op zich gericht. En toch staat hij of zij daar rustig. Omdat het het beste voor het kind is
als je zo voorspelbaar mogelijk over komt. Elke keer weer moet deze ouder dit doorstaan; de blikken van de
andere ouders, de blikken van de meesters en juffen, het ontladende gedrag van het kind. “Waarom zegt die
ouder er niks van tegen zijn of haar kind?” Iedereen vraagt het zich af. “Pikt die dat gewoon? Ik zou dat echt niet
pikken hoor!” Nee. Deze ouder pikt helemaal niets gewoon. Deze ouder redt de situatie en zorgt dat verdere
escalatie voorkomen wordt. Dat het kind zo rustig mogelijk mee gaat, het schoolplein af. Deze ouder is een held,
elke dag weer. Lieve juf of meester, ik vraag je hier aan te denken, elke keer weer als je in het vervolg zo’n ouder
ziet op het schoolplein.
Lieve juf of meester, ik vraag je het volgende: ga eens in gesprek met je leerling met autisme. Praat mét het kind in
plaats van over het kind. Laat het eens meedenken. Denk in termen van wat wél kan. Durf af te wijken van de
veilige routines. Wat kun je doen als hetzelfde steeds fout gaat en je belandt weer met iedereen aan tafel in een
groot overleg over de leerling met autisme? En als je al in een groot overleg zit, heb je dan de ouders gevraagd?
Die weten zoveel over hun kind! Gebruik die kennis. Stel je kwetsbaar op. Word creatief. Een kind met autisme dat
niet de hele week naar school kan vanwege angst en overprikkeling is niet lastig. Verkramp niet als dit zich
voordoet. Kijk bijvoorbeeld eens hoe vaak dit gemiddeld gebeurt. Is het twee keer per maand? Een keer per
week? Erken dit naar de ouders en het kind. Maak een plan. Wat dacht je van een strippenkaart, inwisselbaar
precies het aantal keer dat het kind gemiddeld overprikkeld thuis zit. Zeg dat het kind dan een stripje kan
afstempelen. Ervaar wat er dan gebeurt. Wij hebben dat zo gedaan op mijn school. Ik kan je vertellen dat de
leerling in de maand november elke dag op school was. Gewoon omdat het zich begrepen voelde, erkend. Ik
zeg niet dat dit inhoudt dat dit altijd zo zal werken. Elk kind met autisme is namelijk anders. Ik zeg wel dat het de
moeite waard is om in oplossingen te denken. Samen.
Lieve juf of meester, ik hoop dat het de vijf minuten tijdsinvestering waard was. Het is een kleine oproep. Een
oproep om in dialoog te gaan. Met de ouders en met het kind. Een oproep om creatief te zijn en te denken in
oplossingen. Dank voor de aandacht!
Natasja Hoogerheide is intern begeleider op een reguliere basisschool, bestuurslid van
de Stichting Leven Met Autisme en ervaringsdeskundige ouder van een kind met
autisme/MCDD en een angststoornis. Haar doel is om vanuit deze achtergrond een
bijdrage te leveren aan de wereld om deze autismevriendelijker te maken.
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 17
Afscheid
door Margriet van As
We zaten met een kleine groep om hem heen. Zijn ogen vielen af en toe dicht. Soms toverde hij een stralende
glimlach op zijn gezicht, vooral als hij zijn vrouw hoorde zeggen: "Niet waar, schat?" Ze deed er alles aan om het
hem naar de zin te maken; bracht lievelingskostjes, schudde zijn kussens op, deelde mooie herinneringen,
ondersteund door hun zoon en dochter. Hij had niet lang meer en had daar vrede mee. Ik genoot van de warme
sfeer van liefde en rust. Op momenten dat onze blikken elkaar kruisten, glimlachten we naar elkaar. Die avond
zag ik hem voor het laatst.
Twee weken later vertelde mijn man dat zijn oom was overleden. Verdriet en ook onrust. Er was zoveel te regelen,
hoe ging het met de familie, wat kon hij doen? Geen antwoord op zijn berichten. Kon hij ze beter met rust laten?
Hij vroeg me om raad en de onrust sloeg op mij over. Ik wist het echt niet en dat zei ik in eerste instantie ook eerlijk,
maar had hij niets aan. Zoals gewoonlijk ging ik oplossingsgericht denken. Het was me opgevallen dat tante
ontzettend zorgzaam is, actief, een doener. Die zou zonder haar man, na de uitvaart, in een zwart gat kunnen
vallen. Ze zou vast iets om handen willen hebben als het eerste verdriet verwerkt zou zijn. Ik had een idee, en op
het moment dat ik dat impulsief opperde, reageerde mijn lief met: "Wat?!" Oei! Op dat moment, terwijl hij nog in
diepe rouw was, kwam het totaal verkeerd aan.
Vorig jaar kreeg ik de diagnose PDD-NOS. De behandeling en de groep ‘Leven Met Autisme’ hebben mij
geholpen inzicht te krijgen in waar ik vastloop en hoe daarmee om te gaan. Toch is het soms vreselijk moeilijk.
Bijvoorbeeld met afscheid nemen. Ik ga er anders mee om dan anderen. Emoties voel ik heftig en ik duw ze weg
als ze me te veel overspoelen, door te analyseren en praktisch te denken. Het is moeilijk voor mij om ze passend,
gedoseerd te delen. Ik kon er daardoor even niet zijn voor mijn man. "Ik leg het later wel uit," was alles wat ik kon
uitbrengen. Bedrukt door een gevoel van machteloosheid wendde ik me af en trok me terug in mijn eigen wereld
om er later, op een geschikter moment, weer op terug te komen.
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 18
Wat is je grootste wens voor 2015?
Uit onze Facebookgroep ………
Magreet: Dat mijn autisme eens wég zou zijn, al is het
maar voor een dag. Een dag zonder angst, frustratie,
perfectionisme en gek gedrag... Een dag... Alleen om
te ervaren hoe normale mensen in het leven staan.
Haico: Mijn wens is simpel. Lieve mensen om me heen
hebben die aardig zijn. That's all folks.
Britt: Mijn grootste wens voor 2015 is dat ik mijn
eetstoornis ga overwinnen en dat de depressie meer
naar de achtergrond gaat. Ook mijn allergrootste wens
voor 2015 is dat ik niet meer zoveel overprikkeld raak.
Maar verder is mijn aller allergrootste wens om nog een
diploma te halen voor een thuisstudie. En mijn normaal
leventje weer op te gaan pakken en vooral weer
genieten van het leven en mezelf.
Miranda: Rust in het hoofd voor dochter, dat haar
zelfbeeld wat positiever wordt, dat ze gelukkig wordt.
Stabiliteit voor ons als gezin en voor haar broertje de
ruimte om zichzelf te zijn. Voor mijzelf en manlief wens ik
draagkracht om dit alles samen in goede banen te
leiden.
Lesley: Mijn grote wens voor 2015 is om als
ervaringsdeskundige bij een betaalde baan in het
begeleiden van autisme aan de slag te kunnen gaan.
Egbert: Iedereen gelijke kansen. Opdat een ieder zijn of
haar talenten op een gelijkwaardige manier mag
ontdekken en kan gebruiken. Ter ondersteuning van
deze wens plaats ik deze foto, gemaakt door mijn zoon
Justin!
Kirsten: Mijn allergrootste wens is dat er acceptatie
komt voor ons gezin!
Mieke: Mijn wens voor 2015: Dat mijn zoon eindelijk aan
de beurt is en getest gaat worden bij Herlaarhof.
Liesbeth: Mijn wens is om eindelijk in 2015 beschermd te
mogen wonen. En dat ik eindelijk goeie passende hulp
heb..
Chantal: Mijn grootste wens voor 2015 is rust in het
gezin. Dat mijn dochter beter inslaapt, dat mijn zoon
minder faalangstig en minder perfectionist is, en dat ik
minder angstig ben over de toekomst.
Yessica: Mijn wens voor 2015 is dat mijn mooie
prachtige zoon zich happy zal voelen op het VO, hij zijn
eetprobleem de baas kan worden, en zich gelukkig
voelt met wie hij is! Gewoon omdat hij geweldig is.
Jette: Dat mijn zoon van 16 met Asperger en
leerproblemen na 3 jaar thuiszitten weer in het echte
onderwijs of op een opleiding of leerwerkplek
terechtkomt, waar hij zich welkom voelt en waar hij zich
in zijn tempo en op zijn manier kan blijven ontwikkelen.
Diana: Mijn wens voor 2015: Dat ons gezin wat meer
respect, begrip, acceptatie en steun krijgt van buitenaf
zodat onze zoon zich ook welkom voelt in deze
maatschappij en zo stappen maakt naar een betere
toekomst! Eigenlijk wens ik dit alle mensen met een
beperking toe!!!
Astrid: Meer rust voor en rondom mijn knul .. de
gemeente is bezig om wonen te gaan realiseren zou
voor alle partijen waarschijnlijk de beste oplossing zijn..
Kan ik terug naar mijn moederrol en niet de
hulpverlener die ik nu zo vaak ben..
Judith: Dat we meer met respect behandeld worden
en mensen ons niet afwijzen omdat onze kinderen
'anders' zijn. En onze kinderen wat lekkerder in hun vel
zitten. Dat mensen begrijpen wat en hoe het is om met
autisme te leven.
Diede: Dat onze jongste na jaren van gesol door
"deskundigen" waardoor hij zijn cluster4 indicatie
kwijtraakte, naar ander onderwijs moest, langzaam stuk
ging, en nu weer een nieuwe indicatie krijgt op
aanraden van weer andere "deskundigen" eindelijk op
de plek komt waar hij thuis hoort en hopelijk ook is.
Erwin: ik wens dat ik vader mag zijn voor mijn dochter, ik
wens hulp en ontwikkeling voor mij, ik wens dat ik er
mag zijn en dat het me lukt om te kunnen leven.
Karien: Mijn wens is, om werk te kunnen vinden dat past
bij mij, bij een werkgever die weet wat ASS inhoudt en
hier rekening mee wil houden....
Henriette: Mijn wens is dat iedereen een plekje in deze
wereld mag vinden, ASS of niet, waar een beetje
voldoening, tevredenheid en geluk te vinden is.
Roos: Ik wens een wonder. Ik wil NT zijn. Ik wens mijn
Asperger weg......
Pascale: En ik hoop dat ik wat minder pijnen en
angsten mag hebben.
Eefje: Mijn wens, onze wens. Dat we er voor beide
kinderen kunnen zijn. Een zoontje met ASS en een
mooie dochter zonder. Zoveel verschil in wat ze nodig
hebben. We willen het goed kunnen doen. Samen een
plek vinden waar beiden gelukkig van worden. Zonder
dat een van beiden iets tekort komt. Dat is onze wens.
LMA magazine – januari 2015 - Pagina 19
Reflectie
door Bea Driessen
Ik heb in een jaar altijd twee momenten van
terugblikken en vooruitkijken. Het eerste moment is aan
het einde van het schooljaar, Het tweede moment is
zo’n beetje nu, eind december. Ik wil het met u
hebben over zo’n terugkijkmoment, tegenwoordig
noemen wij dat sjiek reflecteren. Mijn collega’s en ik
vragen ons, meestal aan het einde van het schooljaar,
af wat de leerlingen hebben geleerd, wat er beter kon
en wat we volgend schooljaar echt hélemaal anders
gaan doen. Van fouten kun je leren en we kijken eerlijk
naar ons eigen handelen.
Mocht dat niet zo zijn dan heb ik wel wat leerlingen tot
mijn beschikking die dat feilloos kunnen en mij een
spiegel voorhouden. Zijn ze druk? Dan ben ik het
waarschijnlijk ook! Hebben ze er zin in? Dan straal ik uit
dat er wat leuks staat te gebeuren! Vinden zijn mijn les
stom, saai en kinderachtig? Dan zijn het normale
pubers, die geen zin in school hebben. Zo, dat excuus is
heel gemakkelijk gevonden. En heerlijk om je achter te
verschuilen. Het is de weg van de minste weerstand, ik
kan fijn mijn kop op professionele wijze in het zand
steken, aan mij ligt het niet! Het ligt aan de groep en
aan de hormonen. Wij zijn als team al een tijd bezig om
onze koppen uit het zand te trekken en in gesprek te
gaan met onze leerlingen. Wat kan er beter, wat moet
er anders? Wij kijken samen vooruit naar hun toekomst.
Onze leerlingen met een verstandelijke beperking
maken, samen met ons, hun eigen leerproces. En dat is
een geweldig proces! Het is best eng, want je moet het
lef hebben om dingen los te laten en om dingen te
veranderen, maar als je durft dan wil je niet meer
anders. Ik ga een heel leuke les huishoudkunde geven.
Spiegels poetsen, wie doet er mee?
Bea Driessen
Groepsleerkracht VSO-ZMLK
Autismevriendelijke coach, auteur
www.beadriessen.nl
Voor meer info over deze werkwijze kijk op
www.stibco.nl
(Stichting ter Bevordering van de
Cognitieve Ontwikkeling)
Getekend door Patricia Bouwhuis
Rond 1 februari 2015 komt de volgende editie van het LMA magazine uit!
LMA magazine – januari 2015 – Pagina 20

Download Report