NFVN Algemene Ledenvergadering 2014 Verslag Algemene Ledenvergadering 06 april 2013 Aanwezig namens bestuur: Ton Akkermans (TA) (voorzitter), Irene Caubo (IC) (secretaris), Riet Vermeulen (RV) (penningmeester), Dirk Sterkenburgh (DS) (bestuurslid), Adriana de Graaf (AdG) (bestuurslid) Afwezig: Anna Miedema(AM) (bestuurslid) Notulen: Pia Plokker (PP) 1. Opening Welkom TA opent de vergadering en heet iedereen van harte welkom en is blij met de voor deze afwijkende opzet toch nog grote opkomst. Mededelingen Tijdens een korte voorstel ronde van het bestuur komt het volgende aan de orde:  IC neemt vandaag afscheid van het bestuur;  DS jaar afwezig wegens ernstige ziekte;  TA => AM moet zich excuseren voor vandaag. Bestuursfunctie om privé redenen per direct stop gezet. Zij blijft wel coördinatrice voor de landelijke contactdagen. Zie verder het ingevoegde agendapunt 9a;  Afwezig nieuwe kandidaat Cor Barneveld door privé omstandigheden;  Afgelopen jaar afscheid genomen van Jaap Evenblij. TA is blij dat DS er weer is, er volgt bevestigend applaus voor hem door alle aanwezigen. Vaststellen Agenda Vanuit de vergadering komen er geen aanvullingen op de agenda en deze wordt daarmee definitief vastgesteld. Verkiezing nieuw bestuursleden per acclamatie is akkoord voor de aanwezigen in de zaal. 2. Notulen ALV d.d. 31 maart 2012 Opmerking door Leo Webbink: blz. 3 Punt 4 Financieel jaarverslag staat 2010 moet zijn 2011. Het verslag wordt inclusief deze opmerking definitief vastgesteld en goedgekeurd. TA bedankt PP voor haar inzet. 3. Bestuurlijk jaarverslag 2012 TA geeft een toelichting op het jaarverslag:  SPOT NF1  Zorgstandaarden  Stichting OEK (relatie werk en NF)  Ervaringskennis  de website  Koen & Dapper  Voucherproject 2012 Huisartsenbrochures NF2 en Schwannomatose NFVN/notulen ter goedkeuring ALV 12 april 2014 Pagina 1 NFVN Algemene Ledenvergadering 2014 SPOT NF1 Nieuw project, belangrijk voor het bepalen van de vervolgzorg na het bereiken van de leeftijd van 18 jaar en de transitie van de kinderzorg naar volwassenenzorg. Veelal een zwart gat: patiënt wordt na het bereiken van deze leeftijd niet meer voldoende in de gaten gehouden. Met 18 jaar moet de knop om. Het Erasmus MC gaat hier nu naar kijken, bekijkt groep van 18 – 30 jaar. Daarin worden o.a. meegenomen: huisvestingsproblematiek, psychologische problemen, sociale voorzieningen. Alles wordt hiervan in kaart gebracht in samenwerking met een groep jongeren. Ligt nu voor bij ethische commissie. Start wordt snel verwacht. Oproep aan aanwezigen om jongeren die hiervoor in aanmerking komen te laten meedoen met dit project. Zorgstandaarden In 2012 is hier veel aandacht aan besteed vooral de grootschalige zorg enquêtes NF1 en NF2. Op 1 juni as worden de uitslagen gepresenteerd, project loopt over meerdere jaren. Het is belangrijk om aan te kunnen geven welke zorg er tijdens het gehele leven geborgd moet zijn. OEK (Op Eigen Kracht): relatie werk en NF De relatie tussen het hebben van NF en werk is nog nergens in kaart gebracht, ook niet elders op de wereld. In 2012 is er door een groep patiëntenverenigingen waaronder de NFVN een Stichting opgericht met als doel hierin meer inzicht te krijgen en zo mogelijk de participatie te verbeteren. Het vervolg onderzoek vindt plaats bij de Universiteit van Maastricht. Er zijn al 184 enquêtes ingevuld retour gekomen. Oproep aan de aanwezigen - als het voor u van toepassing is - graag de enquête invullen. Ervaringskennis In 2012 hebben de eerste sessies binnen de regiogroepen plaatsgevonden. Er zijn al kleine folders met de eerste uitkomsten ontwikkeld. Dit jaar staat onder meer het ontwerp van de website op het programma. Het is nog niet duidelijk of dit onderdeel van onze website gaat worden of een gemeenschappelijke website met projectpartners. Website Afgelopen jaar is dit project afgerond en nu is de nieuwe website online. Bij problemen met inloggen – contact opnemen met TA of Michel Aarts. Beeldmateriaal (het gebruik van de portretten en interviews) is belangrijk om de problematiek onder de aandacht te brengen. Koen & Dapper In 2012 is het kinderboekje Koen & Dapper uitgegeven en dit is een groot succes. Marianne is aanwezig en zij krijgt van de vergadering een hartverwarmend applaus. Voucherproject 2012 Huisartsenbrochures NF2 en Schwannomatose Het voucherproject 2012 is inmiddels met vertraging opgestart. In samenwerking met onder andere het VSOP worden huisartsenbrochures ontwikkeld voor NF2 en Schwannomatose. Wordt op dit moment aan gewerkt. Inhoudelijk/tekstueel Opmerking vanuit de vergadering; blz. 7 Kopje Ledental moet zijn 2012. Het verslag wordt door de vergadering vastgesteld en goedgekeurd. 4. Financieel jaarverslag 2012 RV geeft een toelichting op het jaarverslag: Toelichting bij de balans De toename van het eigen vermogen is voor een groot deel te danken aan een hoge opbrengst door sponsoren. De groei van het eigen vermogen bedraagt ca. € 15.000,--. Toelichting bij baten en lasten  De uitgaven voor voorlichting zijn lager door structureel minder uitgaven voor het ledenblad Nieuwsflits. NFVN/notulen ter goedkeuring ALV 12 april 2014 Pagina 2 NFVN    Algemene Ledenvergadering 2014 De uitgaven voor voorlichting zijn hoger door de uitgave van het kinderboekje Koen en Dapper. Website – vooraf bedrag voor begroot – maar door meer aanpassingen hogere kosten. Lagere instandhoudingskosten door minder briefpapier nodig, minder gereisd. Dit jaar minder subsidie dus kosten moeten zeer goed in de hand worden gehouden. Inhoudelijk/tekstueel Financieel verslag ook hierbij een aanpassing in de PowerPoint presentatie van het jaartal – moet zijn 2012, verder geen opmerkingen. 5. Verklaring kascommissie en voorstel decharge bestuur Gabriel van Essen en Elly Wargerink hebben als kascommissie alle stukken gecontroleerd. Gabriel neemt het woord en geeft een kort verslag. Hij geeft complimenten aan RV over de wijze waarop de financiële administratie wordt bijgehouden. De kascommissie heeft geen afwijkingen geconstateerd. De kascommissie doet het verzoek het bestuur te dechargeren voor 2012. De vergadering neemt het voorstel van de kascommissie over en verleent decharge aan het bestuur. TA bedankt RV voor al het werk 6. Meerjarenplan 2013 – 2018 en Jaarplan 2013 Meerjarenplan 2013 – 2018 TA geeft een toelichting: De NFVN heeft afgelopen jaar veel bestuursproblemen gehad door privé- en gezondheidsomstandigheden van diverse bestuursleden. Ook moet de NFVN zich gaan aanpassen aan lagere subsidies. PGO-support heeft geholpen bij opstellen van sterkte/zwakte (SWOT) analyse. Met behulp van de SWOT-analyse zijn lijnen uitgezet hoe onze vereniging gezond verder moet in de komende jaren. Een van de uitkomsten was dat er te veel uitdagingen zijn en dat er keuzes moeten worden gemaakt. Ook is het van belang richting aan te geven hoe de plannen uit te werken. Op blz. 5 van het meerjarenplan wordt de strategie voor komende jaren benoemd. Daarnaast worden de prioriteiten genoemd:  Invoering zorgstandaarden NF1 en NF2,  Het blijven monitoren van het plan voor zeldzame ziekten (ook in Europees verband) en concentratie van zorg (niet alle zorg door alle ziekenhuizen, specialistische zorg per ziekenhuis). Liever uitbouw van bestaande poli’s dan opnieuw inrichten.  Voorlichting, ook het gebruik van sociale media.  Het lotgenotencontact, regionale contactgroepen, landelijke contactdagen. De bestuurssamenstelling heeft in de afgelopen periode veel problemen gekend. Daardoor ontstaat de noodzaak voor een nieuwe structuur, waardoor er nu een dagelijks bestuur is en daarnaast bestuursleden die meer op afstand staan en alleen rond specifieke projecten inzetbaar zijn. Ook meer inzet van professionals is nodig om de last te verlichten. Dit is sterk afhankelijk van de financiële mogelijkheden. De minister van VWS vindt dat er te veel patiëntenorganisaties zijn en wil dat meer patiëntenverenigingen gaan samenwerken. Dit betekent voor de toekomst voor bestuur en vereniging een speerpunt hoe hiermee om te gaan. Voor het bestuur betekent dit een zoektocht naar mogelijke samenwerkingspartners. Uiteindelijke samenwerkingsverbanden moeten door de algemene ledenvergadering worden bekrachtigd. NFVN/notulen ter goedkeuring ALV 12 april 2014 Pagina 3 NFVN Algemene Ledenvergadering 2014 Het meerjarenplan wordt na deze toelichting door de vergadering ongewijzigd vastgesteld en goedgekeurd. Jaarplan 2013 TA geeft een toelichting: Het jaarplan 2013 is een afgeleide van het eerder genoemde meerjarenplan. In dit plan staan de diversen punten verder uitgewerkt en gespecificeerd. Het is van belang dat de leden zich actief inzetten voor de diverse lopende projecten. Voor enkele activiteiten worden nog vrijwilligers gezocht. Het jaarplan wordt na deze toelichting door de vergadering ongewijzigd vastgesteld en goedgekeurd. 7. Begroting 2013 RV geeft een korte toelichting:  Voor het lotgenotencontact staat een forse post opgenomen. Het wordt een speciale feestelijke afsluiting van ons dertig jarig bestaan in de Apenheul te Apeldoorn op 1 juni. Voor deze dag is in de afgelopen jaren gespaard en de daarvoor gereserveerde spaarpot valt nu vrij. Het is belangrijk voor alle leden en hun onderlinge contacten om zo’n dag te hebben. Tijdens deze dag worden ook lezingen verzorgd.  De egalisatiereserve moet de komende jaren opgemaakt worden. TA merkt op: In de begroting staat ook een bedrag opgenomen voor de ontwikkeling van informatiemateriaal voor ondersteuners. De doelgroep is vooral gericht op onderwijzers en leerkrachten (zowel basis- als voortgezet onderwijs) met als doel hen ondersteuning te bieden bij de hervormingen inclusief onderwijs. Het informatiemateriaal moet een antwoord geven op de vraag van onderwijzers: hoe kan ik met NF-patiënt het beste omgaan en hoe te komen tot het beste resultaat? Dit project is uitbesteed aan de deskundigen bij het Erasmus MC. André Rietman van dit Erasmus MC gaat hier nu informatiemateriaal voor samenstellen. In 2014 zal het informatiemateriaal gedrukt of gepubliceerd gaan worden. Vraag uit de zaal Peter Dekkers: TA Kan informatie dan ook digitaal worden uitgegeven? Zal dit punt meenemen, het is zeker de bedoeling. TA de begroting bestaat uit drie bladen:  Blz. 1 activiteiten die subsidiabel zijn;  Blz. 2 activiteiten uit eigen middelen;  Blz. 3 activiteiten die verantwoord moeten worden uit projectsubsidies aan VWS. De begroting wordt na deze toelichting door de vergadering ongewijzigd vastgesteld en goedgekeurd. 8. Benoeming kascommissie 2013 TA doet een oproep voor nieuwe leden voor de kascommissie 2013. Drie mensen stellen zich beschikbaar: Elly Wargerink, Hans Bruggeman en Janneke van de Hoek (als reserve). De vergadering gaat akkoord met de benoeming van deze leden. Ton bedankt de 3 kandidaten voor hun toezegging. 9. Afscheid Irene Caubo TA geeft een korte terugblik: NFVN/notulen ter goedkeuring ALV 12 april 2014 Pagina 4 NFVN Algemene Ledenvergadering 2014 Het waren drie 3 tumultueuze jaren voor Irene in het bestuur. De zorg voor haar gezin vroeg vanaf aanvang veel meer zorg en energie dan ooit was te voorzien. Haar zoon moest meerdere spoedoperaties ondergaan. Dit legde een grote druk op heel het gezin. Toch is er ook heel wat voor elkaar gekregen:       Vernieuwd missie-statement en daaruit voortvloeiende doelstellingen; Ook mede dankzij de inzet van haar man geheel gemoderniseerde statuten; Een nieuwe opzet van de MAR; Sponsoring (voordracht bij school van haar zoon, voordracht bij Lions, sponsoring via 4daagse loop van haar vader); NF Europa bezoeken in Stockholm en Istanbul, meerdere initiatieven in Europees verband (Eurordis, NF België); En natuurlijk het secretariaat. Met zijn allen hopen wij dat Irene en haar gezin in rustiger vaarwater terecht komt. Irene blijft sterk betrokken bij de vereniging; heel bewust de keuze uit het bestuur te treden, maar betrokken bij Europese contacten en regiogroep Oost. En niet op de laatste plaats: een promotieonderzoek over de impact van NF. Irene namens ons allen bedankt! IC spreekt dankwoord uit. Het is niet alleen maar leuk geweest, wij hebben elkaar ook aan het denken gezet. Het belangrijkste aspect waarom ik niet kies voor verlenging van de bestuurstermijn is dat ik graag het onderzoek wil gaan opstarten. De uitkomst van dit onderzoek zal belangrijk zijn. Het onderzoek zal ca. 3 jaar in beslag gaan nemen. IC wenst bestuur veel sterkte. 9a. Afscheid Anna Miedema Op de vooravond van de vergadering werd ook duidelijk dat ons bestuurslid Anna Miedema om privéredenen het besluit heeft moeten nemen om haar bestuurslidmaatschap te beëindigen. Ook zij blijft gelukkig actief voor onze vereniging maar zij doet wel een stapje terug. Zij blijft onze coördinatrice van de landelijke contactdagen! Gezien de korte tijdspanne en haar afwezigheid op de vergadering gaat het bestuur later in de week op een informele wijze bij haar thuis aandacht geven aan deze gebeurtenis en haar namens de leden bedanken. 10. Bestuursverkiezing TA geeft aan dat bij opening van de vergadering al besloten is dat de verkiezing per acclamatie zal plaatsvinden. e Naast de voorgedragen nieuwe bestuursleden en de bestuursleden voor de 2 termijn is er ook een nieuwe kandidaat die het komende jaar als aspirant lid gaat meedraaien en dit is de Hans Weijma. Hans Weijma wordt gevraagd om op te staan en zich kort voor te stellen. Hans stelt zich kort voor. Hij is sinds kort met prepensioen en heeft gewerkt bij de ambtelijke top van het ministerie van OCW en wil nu graag wat voor de vereniging doen. TA geeft aan dat vooral de binding met de politiek voor de vereniging en het bestuur heel welkom is. Twee bestuursleden zijn beschikbaar voor herverkiezing: Riet Vermeulen (RV) (3e periode) en Adriana de Graaf (AdG) (2e periode). De vergadering gaat hiermee akkoord. De twee kandidaat bestuursleden Hannie en Gabriël van Essen (HvE en GvE) zijn beschikbaar voor: HvE betrokken bij dagelijks bestuur als secretaris GvE bestuurslid op afstand – Nieuwsflits redigeren De derde kandidaat Cor Barneveld (CB) is nu niet aanwezig door privéomstandigheden. TA vindt het belangrijk een extra toelichting te geven: CB werkt bij Ordina en heeft een zoon met NF. De NFVN is bij Ordina met 3 projectenaanvragen voor NF bezig. NFVN/notulen ter goedkeuring ALV 12 april 2014 Pagina 5 NFVN    Algemene Ledenvergadering 2014 1e projectaanvraag het is schrijven van plan voor Social media. Ordina schrijft plan en ondersteunt bij uitvoering. 2e projectaanvraag gaat om fondsenwerving. De subsidieregeling komt onder druk te staan. Geldstroom wordt steeds meer afgeknepen. Ordina wil hopelijk hierin meedenken. 3e projectaanvraag gaat om wat wordt verwacht van een moderne patiëntenvereniging. In het verleden vaak uitsluitend het ondersteunen van patiënten; tegenwoordig steeds meer verantwoordelijkheden vanuit overheid bij patiëntenvereniging (meedenken zorgstandaard, inrichten expertisecentra, kwaliteitsbeleid, e.d.). Om dit in beeld te brengen is ondersteuning vanuit Ordina voor het verkrijgen van een businessplan meer dan gewenst. Alle 3 de kandidaten worden door vergadering benoemd als bestuurslid. Het zittende bestuur verwelkomt en feliciteert de nieuwe leden. HvE krijgt een bos bloemen en GvE krijgt een fles wijn. Om in de toekomst nog slagvaardiger te kunnen zijn is het bestuur blij met het als aspirant bestuurslid gaan meedraaien van Hans Weijma in het komende jaar. 11. Rondvraag 1. Mevrouw Ria Roelands heeft een zoon met NF en vraagt aandacht voor het volgende. De zoon wordt behandeld door een oncoloog in Utrecht. Deze oncoloog werkt samen met het Philips-concern Het concern vindt de ontwikkeling van een apparaat interessant wat zou kunnen leiden naar goede behandelresultaten bij tumoren. Bij de nieuwe techniek gaat het om super gericht kunnen bestralen van een tumor. Dat gebeurt door de beeldvorming van een MRI-scanner te combineren met een lineaire versneller die met röntgen de tumor aanstraalt. IC: Mw. Ria Roelands: TA Mw. Sterkenburgh: Mw. Roelands: Zij heeft dit eerder gehoord bij een presentatie van Peter Kapitein (Peter Kapitein is ambassadeur van Alpe d'HuZes en Patiënt Advocate bij Inspire2Live); hij heeft daar op gewezen. De nieuwe techniek staat in de kinderschoenen. Alles is nu beschikbaar. Zal advies vragen aan de medische adviesraad, dit is zeker een positieve ontwikkeling. Met laser en operaties altijd wondjes Deze techniek/dit apparaat geeft geen wondjes 2. Monique Benschop heeft vier opmerkingen: a) Zorgstandaarden; zij heeft contact met 2 artsen in R’dam. Bij haar dochter was de vitamine B12 waarde ineens 95. Zij kon niets meer. Jammer dat er geen protocol is waardoor behandeling totaal kan gebeuren en niet specifiek per onderdeel waar probleem mee is. Het ontbreekt op een gegeven moment aan het stellen van de juiste vragen. b) Bij haar dochter zijn geen uiterlijke kenmerken zichtbaar, als ouder wordt je dan niet geloofd. Onbegrip en ongeloof bij instanties. Inspecteur toont geen begrip. Schoolinspectie kan er niets mee. Kind heeft zware dyslexie. Geen dispensatie mogelijk. Advies van Monique: Neem contact op met Ziezon (ziek zijn en onderwijs). Vooral gericht op kinderen die in ziekenhuis terecht komen. Maar via deze instantie kunnen zij optreden als intermediair richting scholen. Zo zou kind mogelijk opleiding laten afmaken. c) Brussendagen van MEE ( broertjes zussendagen, met aandacht voor de directe familie van een patiënt) meedoen is belangrijk. Fun for kids, alleen opperbaas weet wat er aan de hand is. Er wordt niet gesproken over ziekte gewoon lekker even weg. d) Vraagt om extra aandacht voor mensen met NF1 zonder fysieke afwijkingen maar wel psychische/psychiatrische problemen, belangrijk om hier aandacht aan te besteden. ASS (autistisch spectrum stoornis); kind raakt los van maatschappij. NFVN/notulen ter goedkeuring ALV 12 april 2014 Pagina 6 NFVN Algemene Ledenvergadering 2014 TA bedankt iedereen voor hun bijdragen en brengt de Nieuwsflits nog eens onder de aandacht. Alle leden kunnen dit platform gebruiken om voor anderen interessante bijdragen te plaatsen. 12. Sluiting 15:55 uur Vergadering wordt gesloten met dank aan alle aanwezigen. Ton nodigt iedereen uit voor nazit met borreltje en hapje. NFVN/notulen ter goedkeuring ALV 12 april 2014 Pagina 7