Nieuwe studie voor patienten met CF en S1251N mutatie Prof Dr Kors van der Ent Drs Gitte Berkers Dr Hugo de Jonge Inhoud • Waarom deze studie? • Hoe ziet de studie eruit? • Kan ik mee doen? Gezond X X Ziek S1251N Waarom deze studie - Organoids • Test om in het lab de functie van het CFTR eiwit mee te onderzoeken • Een soort “mini-darmpje” gemaakt van een stukje weefsel uit de dikke darm Effect van medicijn in laboratorium meetbaar Patiënten verschillen onderling Effect van 2 voedingsmiddelen bij S1251N Conclusie: • Combinatie van Curcumin en Genistein verbetert in het laboratorium de functie van CFTR bij een S1251N mutatie • Werkt het ook wanneer patienten deze voedingsmiddelen gaan gebruiken in de praktijk? – > de TICTAC studie Hoe ziet de TICTAC-studie er uit? Doel van de studie Onderzoeken wat het effect is van het gebruiken van curcumine en genisteïne bij mensen met CF en een S1251N mutatie Opzet van de studie Gebruiken van curcumine en genisteïne • Allebei vrij verkrijgbare voedingssupplementen • Aantal capsules per dag afhankelijk van gewicht Voorbeeld: 60kg = 3x per dag 3 capsules curcumine 4x per dag 1 capsule genisteïne • Geen bijwerkingen bekend Metingen tijdens de studie In het ziekenhuis: Bij start en bij stop: • Zweettest • Longfunctie • Bloed afname Metingen tijdens de studie Thuis: • Dagboekje medicijngebruik • 1x per week zelf thuis blazen • Na 4 weken een belafspraak Kan ik mee doen met de TICTAC-studie? Wanneer kan ik meedoen? • S1251N mutatie • 6 jaar of ouder • Organoid (Al gemaakt of geen bezwaar om te laten maken) Wanneer kan ik niet meedoen? • In laatste 4 weken behandeld met antibiotica per infuus > dan wachten met start Hoe kan ik me aanmelden? • Via je eigen longarts • Email: [email protected] • Studie start in augustus 2014 • VRAGEN?