Nieuwe studie voor patienten met CF en S N mutatie

Nieuwe studie voor patienten met
CF en S1251N mutatie
Prof Dr Kors van der Ent
Drs Gitte Berkers
Dr Hugo de Jonge
Inhoud
• Waarom deze studie?
• Hoe ziet de studie eruit?
• Kan ik mee doen?
Gezond
X
X
Ziek
S1251N
Waarom deze studie - Organoids
• Test om in het lab de functie van het CFTR eiwit
mee te onderzoeken
• Een soort “mini-darmpje” gemaakt van een stukje
weefsel uit de dikke darm
Effect van medicijn in laboratorium
meetbaar
Patiënten verschillen onderling
Effect van 2 voedingsmiddelen bij S1251N
Conclusie:
• Combinatie van Curcumin en Genistein verbetert in het
laboratorium de functie van CFTR bij een S1251N mutatie
• Werkt het ook wanneer patienten deze voedingsmiddelen
gaan gebruiken in de praktijk?
– > de TICTAC studie
Hoe ziet de TICTAC-studie er uit?
Doel van de studie
Onderzoeken wat het effect is van het gebruiken van
curcumine en genisteïne bij mensen met CF en een
S1251N mutatie
Opzet van de studie
Gebruiken van curcumine en genisteïne
• Allebei vrij verkrijgbare voedingssupplementen
• Aantal capsules per dag afhankelijk van gewicht
Voorbeeld: 60kg = 3x per dag 3 capsules curcumine
4x per dag 1 capsule genisteïne
• Geen bijwerkingen bekend
Metingen tijdens de studie
In het ziekenhuis:
Bij start en bij stop:
• Zweettest
• Longfunctie
• Bloed afname
Metingen tijdens de studie
Thuis:
• Dagboekje medicijngebruik
• 1x per week zelf thuis blazen
• Na 4 weken een belafspraak
Kan ik mee doen met de TICTAC-studie?
Wanneer kan ik meedoen?
• S1251N mutatie
• 6 jaar of ouder
• Organoid (Al gemaakt of geen bezwaar om te laten
maken)
Wanneer kan ik niet meedoen?
• In laatste 4 weken behandeld met antibiotica per
infuus > dan wachten met start
Hoe kan ik me aanmelden?
• Via je eigen longarts
• Email: [email protected]
• Studie start in augustus 2014
• VRAGEN?