Jaarverslag 2012 - ME Vereniging Nederland

ME Vereniging Nederland
Jaarverslag 2012
1
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
Het boekjaar 2012 betreft de periode van 1 september 2011 (datum oprichting) tot
en met 31 december 2012.
Dit jaarverslag is vastgesteld door de Ledenraadpleging van 25 januari t/m 7
februari 2014.
_______________________________________________________________
ME Vereniging Nederland
Igor Stravinskisingel 50
3069 MA Rotterdam
Website:
Email:
Telefoon:
KvK:
IBAN:
www.mevereniging.nl
[email protected]
010-4559538
53878701
NL37 TRIO 0254 3940 94
2
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
1. Oprichting
De ME Vereniging Nederland is opgericht op 1 september 2011. Ze vertegenwoordigt
de naar schatting minstens 14.000 ME-patiënten in Nederland.
Met de introductie medio 2011 van de Internationale Consensus Criteria voor
Myalgische Encefalomyelitis verviel wereldwijd de koppeling van de ziekte ME aan de
onderzoeksdiagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), die gedurende meer
dan twee decennia het denken over ME had gedomineerd. In de door de WHO
erkende Amerikaanse classificatie ICD-10-CM van december 2011 staat CVS op een
andere plaats in de ziektetabel dan ME.
Deze ontwikkeling, waarvoor medisch deskundigen en patiëntenverenigingen
gezamenlijk jarenlang hebben gestreden, was het signaal voor een nieuwe stap in de
belangenbehartiging voor en door ME-patiënten in Nederland. De ME/CVS Vereniging
(2005-2011) werd, conform de in 2005 gemaakte afspraken, opgevolgd door de ME
Vereniging Nederland.
Alleen patiënten bij wie de diagnose ME is vastgesteld of wordt vermoed kunnen lid
zijn van de nieuwe vereniging. Patiënten met onverklaarde vermoeidheid behoren niet
tot de doelgroep. Voor hen is nog steeds een andere patiëntenorganisatie actief.
De ME Vereniging Nederland is verbonden aan de Stichting ME Research. Deze
stichting voert diverse projecten voor de vereniging uit: de Doorlopende Enquête
Patiëntenperspectief, de Multidisciplinaire Richtlijn ME, en Wetenschap voor
Patiёnten.
De vereniging had ultimo 2012 nog geen volledige rechtsbevoegdheid. Dat houdt in,
dat er nog geen statuten bij de Kamer van Koophandel waren geregistreerd. Wel
staat de vereniging vanaf de oprichting ingeschreven in het handelsregister.
Het registreren van statuten is overigens niet verplicht. Rechten en plichten zijn in
Nederland voor alle verenigingen afdoende geregeld in de wet. Het voornaamste
gevolg is dat de vereniging geen registergoederen (zoals een eigen pand) kan
bezitten.
3
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
2. Doel en middelen
Doel
De ME Vereniging Nederland is een landelijke patiëntenvereniging. Zoals gebruikelijk
zijn belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact kerntaken van de
vereniging. Daarbij richt de vereniging zich nadrukkelijk op het ontwikkelen en
inbrengen van het patiëntenperspectief.
Tegen het einde van het boekjaar 2012 stelden de leden in een beleidsplan de
volgende speerpunten vast voor de periode 2013-2016.




De volledige erkenning van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), het
lijden en de beperkingen die deze ziekte veroorzaakt, door overheid, UWV,
zorgaanbieders, zorgverzekeraars en samenleving.
Het verzamelen van ervaringskennis, het verdiepen van de kennis over ME en
het uitdragen daarvan.
Samenwerking met andere patiёntenorganisaties vanuit eigen kracht.
Ledenwerving en opbouw van een goede organisatie.
Middelen
De vereniging is voor haar financiën afhankelijk van contributies, subsidies,
sponsoring en giften.
Door tegenwerking van de Kamer van Koophandel en de Minister van VWS heeft de
vereniging nog niet kunnen beschikken over het eindsaldo van de oude ME/CVS
Vereniging en de in 2011 verworven projectsubsidie. Dankzij een van de oprichter van
de ME Vereniging Nederland persoonlijk ontvangen voorschot en schadevergoeding,
zonder enige zekerheid dat deze later zelf schadeloos wordt gesteld, konden de
nieuwe vereniging en de nu lopende projecten toch worden opgestart. Het budget van
de projecten wordt beheerd door de Stichting ME Research.
De Minister van VWS blijft intussen elke aanvraag voor instellingssubsidie afwijzen,
omdat men geen onderscheid maakt tussen de postvirale, neuro-immunologische
ziekte ME (diagnosecode G93.3) en het verschijnsel onverklaarde vermoeidheid en
malaise (R53). Deze opstelling van de Minister is in strijd met het Verdrag op de
WHO. De rechter heeft de kwestie nog niet willen behandelen.
4
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
3. Activiteiten
In het eerste boekjaar waren de activiteiten vanzelfsprekend vooral gericht op het
opstarten en positioneren van de nieuwe vereniging.
Website
Voor de herkenbaarheid is de website van de ME Vereniging Nederland met dezelfde
software gemaakt als de website van de oude ME/CVS Vereniging (Drupal). Dit had
het bijkomende voordeel dat alle oude nieuwsberichten, die teruggaan tot 2004,
eenvoudig konden blijven staan. De overige inhoud van de website is grondig herzien
en uitgebreid met onder meer informatie over diagnostiek. Ook de vormgeving heeft
een opknapbeurt gehad. De wisselende foto's zijn van diverse acties van de Stichting
ErkenME (2009-2010) en de achtergrond komt uit de film 'Remember Me' (2010).
Op stap
Op bijeenkomsten van onder meer PGO Support, ZonMw, Zorg voor innoveren, Roche
Nederland, NPCF en VWS maakte de vereniging zich bekend en boog zij zich met
andere deelnemende patiëntenorganisaties over gezamenlijke belangen.
Voorzitter Guido den Broeder bezocht tevens Het Grote Zorgdebat van 29 augustus
2012 waarin politieke partijen zich uitlieten over de toekomst van de zorg, en nam op
verzoek van de HPU-Patiëntenvereniging deel aan enkele vergaderingen van de CGRaad. Samen met Hananja ging hij langs bij het nieuwe behandelcentrum IPNIR in
Roosendaal, dat het helaas niet heeft gered. Marina ging naar een bijeenkomst van de
Stichting B12 Tekort. Met medisch adviseur Theo Wijlhuizen bezocht Guido het
Vermoeidheid Centrum Lelystad.
Samenwerking
De ME Vereniging Nederland was in 2012 mede-initiatiefnemer tot het
Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. De voorzitter van de vereniging
zat in de voorlopige stuurgroep van het samenwerkingsverband, dat eind 2012 met
twaalf patiëntenorganisaties van start ging. Een van de activiteiten van het
samenwerkingsverband is het begeleiden van een project waarin onder meer
ervaringskennis over chronische pijn wordt verzameld en het patiëntenperspectief
wordt ingebracht bij een standaard chronische pijn van het Nederlands Huisartsen
Genootschap.
5
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
Publicaties
De digitale nieuwsbrief van de vereniging, de MEling, verscheen driemaal: op 11
november 2011, 15 maart 2012 en 5 oktober 2012. In november 2012 kwam de flyer
'Zoek de 10 verschillen' uit over ME en CVS. Verder verstrekte de vereniging enkele
malen informatie aan onderzoeksjournalist Kees Kooman voor diens boek 'Gebroken
Leven'.
Projecten
Bij de Stichting ME Research lopen drie projecten voor de vereniging.
Multidisciplinaire Richtlijn ME
In het boekjaar is een literatuurlijst samengesteld en is het ziektemodel
geformuleerd dat als uitgangspunt dient voor de ontwikkeling van de richtlijn.
Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
Nadat eerst de proefenquête was geslaagd zijn in 2012 vier vragenlijsten
uitgebracht. De thema's waren: Wetenschap voor Patiënten, Behandelingen,
Beperkingen en Medisch onderzoek.
Wetenschap voor Patiënten
Voor dit project zijn alleen voorbereidende werkzaamheden verricht. Omdat de
Minister van VWS de in 2011 door een onafhankelijke commissie goedgekeurde
projectsubsidie niet wilde uitbetalen, moest de opzet worden aangepast. In 2013
zullen interviews worden gehouden en ook de opnamen van de Landelijke ME
informatiedag gaan voor dit project worden gebruikt.
6
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
4. Financiёn
Balans
Balans 1 september 2011
Vorderingen
Zakelijke rekening
Spaarrekening
Totaal
0
0
0
0
Schulden
Reserves
Kapitaal
Totaal
0
0
0
0
Vorderingen
Zakelijke rekening
Spaarrekening
0
333,78
7.000,31
0
1.000
Totaal
7.334,09
Schulden
Reserves
Notaris
Kapitaal
Totaal
Balans 31 december 2012
7
1.000
6.334,09
7.334,09
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
Jaarrekening
Inkomsten
Contributies
2.625
Giften
5.000
Voorschot vereffening ME/CVS Vereniging
5.000
Rente
0,31
Totaal
7.625,31
Uitgaven
Algemeen
291,22
Bankkosten
Kamer van Koophandel
Webruimte
40,50
50,72
200
Totaal
291,22
Resultaat
Voor reserves
7.334,09
Reserves
1.000
Notaris
1.000
Na reserves
6.334,09
8
-/-
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
Toelichting op de jaarrekening




De Stichting ME Research vergoedt de contributie van de leden die deelnemen
aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.
Nog openstaande contributies, andere onzekere nog te ontvangen inkomsten
die op het boekjaar betrekking hebben, en in het volgende boekjaar te
ontvangen rente en worden niet gewaardeerd.
Kostendeclaraties die betrekking hebben op dit boekjaar maar pas in het
volgende boekjaar zijn ontvangen, worden verwerkt in de jaarrekening van het
volgende boekjaar.
In dit boekjaar kon de vereniging nog gebruik maken van restanten postzegels,
enveloppen, inkt, papier enz. van de oude ME/CVS Vereniging.
9
ME Vereniging Nederland, "Jaarverslag 2012", 8 februari 2014
5. Bestuur en organisatie
De ME Vereniging Nederland kent een oprichter, een bestuur, leden, een digitale
ledenraadpleging, donateurs en vrijwilligers. De ledenraadpleging, waarin alleen leden
stemrecht hebben, zet de koers uit en neemt de strategische beslissingen.
Het bestuur heeft de dagelijkse verantwoordelijkheid. Bestuursleden worden
gekozen door de leden en alleen leden kunnen bestuurslid zijn. Wanneer het bestuur
uit meer personen bestaat, worden de taken onderling verdeeld.
Oprichter
De ME Vereniging Nederland is op 1 september 2011 te Rotterdam opgericht door de
heer Guido den Broeder, tevens het eerste bestuurslid.
Bestuur
In dit boekjaar was de heer Den Broeder het enige bestuurslid. Van de overige leden
stelde nog niemand zich kandidaat. Er was over diverse onderwerpen overleg tussen
het bestuur en individuele leden van de vereniging.
Leden
Ultimo 2012 telde de vereniging 67 leden. Er waren in het boekjaar 71 aanmeldingen
en 4 opzeggingen.
Ledenraadpleging
In het boekjaar vonden twee ledenraadplegingen plaats: in juni en december 2012. In
juni 2012 werd onder meer de wijze van besluitvorming vastgelegd, en in december
onder andere het meerjarig beleidsplan.
Donateurs
De vereniging had in het eerste boekjaar nog geen vaste donateurs.
Vrijwilligers
In dit boekjaar waren in totaal 4 vrijwilligers actief voor de vereniging. Met de
gemeente Rotterdam heeft de vereniging een (gratis) vrijwilligersverzekering
afgesloten. Daarmee zijn alle vrijwilligers bij hun activiteiten voor de vereniging
automatisch verzekerd tegen aansprakelijkheid en ongevallen.
10

Download Report