S k a Pl ZINE A G A M E S O R E L MULTIPLE SC ABANT T BR S O O D I U Z N V S M ZOMER 2013 DE MENSMACHINE BIONISCH LOPEN DE TOEKOMST? SOCIAL MEDIA INLOOPOCHTEND 12 JUNI EEN NIEUW GEZICHT EVEN VOORSTELLEN PlakS verschijnt 4 maal per jaar en is een uitgave van MSVN Brabant Zuid-Oost Social Media de wereld in je huis! De wereld verandert snel. Voor degene die weinig kennis hebben van de digitale wereld is het vaak moeilijk bijhouden. Een parallelle wereld, die alleen toegankelijk is als je weet waar je moet zijn, wat je kunt doen en hoe. Op woensdag 12 juni neemt Antoinette van de Voort ons mee tijdens de inloopochtend, naar deze innovatieve wereld en vertelt over de vele mogelijkheden. Ontdek hoe je contact kunt houden en leggen met vrienden via Facebook, twitter, of skype. Of, wat is Instagram? En, wat kan ik met LinkedIn? Wat heb ik nodig social media. Allemaal onderwerpen die Antoinette zal bespreken of vragen die je zelf aan haar kunt stellen. Ben je zelf al ervaren, doe dan mee met de vragenronde op het einde van de lezing en vertel je eigen ervaringen en deel je tips. Woensdag 12 juni Inloopochtend van 09.30 - 12.00. Lezing Social Media 10.30-12.00u Wijkcentrum Unitas, Vlokhovenseweg 49, Eindhoven Cognitieve therapie Cognitieve problemen komen bij 45-65% van de mensen met MS voor. Het zijn problemen op het gebied van aandacht, geheugen, en uitvoerend functioneren zoals het vooruit denken, plannen maken en het nemen van beslissingen. Deze problemen kunnen subtiel en soms lastig zijn tot zelfs zeer ingrijpend van aard. Je zelfbeeld en je zelfvertrouwen kan er flink door worden aangetast. Dit kan weer psychische problemen veroorzaken. Het tijdig onderkennen van cognitieve problemen is daarom belangrijk. denkt met je mee Artsen en psychologen vragen vaak aan jezelf wat de Artsen en psychologen vragen vaak aan jezelf wat de klachten zijn op cognitief gebied. Vaak komt dit niet overeen met de ervaringen van hun partner of familieleden, of met wat een cognitieve test meet. Sommige mensen onderschatten hun kunnen; dit wil zeggen dat ze beter presteren dan ze zelf dachten. Mensen ervaren dan cognitieve klachten, terwijl die op een cognitieve test niet te meten zijn. Andere mensen overschatten juist hun functioneren en presteren slechter dan ze zelf dachten. Uit onderzoek is gebleken dat bij onderschatting van prestatie er vaak ook andere factoren een rol spelen zoals depressie, angst en alledaagse stress zoals vermoeidheid of pijn. Ook naasten onder- of overschatten de prestaties van mensen met MS. In dit opzicht is een neuropsychologisch onderzoek (NPO) waardevol. Hierbij worden cognitieve en psychische klachten uitgevraagd, en worden ook cognitieve testen afgenomen. Een verminderd cognitief functioneren kan zodoende worden vastgesteld en behandeld. Samen met de psycholoog, neuroloog en/of revalidatie arts wordt bekeken hoe je het beste geholpen kunt worden om de beperking te verminderen en zo goed mogelijk in je leven in te passen. Op 4 september zal de inloopavond over cognitieve problemen en cognitieve therapie gaan. Cognitief therapeut Ingrid Schoenmakers van Revalidatiecentrum Blixembosch zal dan een lezing geven over wat Cognitie Therapie voor je kan betekenen als je problemen ervaart. even voorstellen Alda Bouten draagt het stokje over. Onze nieuwe vrijwilliger Ylonka de Bont, gaat de inloopochtenden organiseren. Ylonka (46, Eindhoven), heeft een zoon (15) en woont samen. Ongeveer 7 jaar geleden is bij haar MS geconstateerd. Destijds heeft ze zich aangemeld bij de MSVN om meer in contact te komen met anderen mensen met MS. Nu vindt ze het ook leuk om meer betrokken te worden bij de organisatie als vrijwilliger. De werkgroep Brabant-ZO is blij met deze uitbreiding. Waarschijnlijk zal Ylonka samen met een andere vrijwilliger de inloopochtend verder uitbouwen. DE MENSMACHINE Midden jaren ‘70 was de serie Man van 6 miljoen een immens populaire serie. Het draaide om een astronaut, Steve Austin, die, na een zware crash, grotendeels herbouwd werd uit hypermoderne technologie, bionics genoemd. Ook ik was gefascineerd door Steve Austin en zijn wonderbaarlijke krachten. Sinds die tijd heeft de toepassing van elektronica een vogelvlucht genomen en is een deel van de toen nog sciencefiction, voor mij werkelijkheid geworden. Als mens ben ik altijd op zoek geweest naar innovaties die voor mij een meerwaarde hebben. Geen gadgets maar bijzondere toepassingen. Toen ik een jaar of 5 geleden merkte dat mijn voet steeds meer begon te slepen, ging ik op zoek naar een oplossing die bij mij paste. In het revalidatie centrum werd mij een enkel-voet orthese (EVO) voorgesteld. De EVO stabiliseert de voet en door de flexibiliteit werkt deze als een soort veer die je voet vooruit duwt, en de voetheffunctie over neemt. Hierdoor loop je gemakkelijk en struikel je minder. Met een EVO auto rijden bleek echter lastig. Autorijden is voor mij een belangrijke manier om me te verplaatsen en leuke dingen te doen. En dat wilde ik niet missen. Daarom ging ik op zoek naar een ander hulpmiddel. Op mijn google-zoektocht kwam ik de CVAid tegen. Met allerlei elastische banden om je lijf wordt de voet- en beenheffunctie ondersteund, waardoor je een veel soepelere tred hebt. Je been en voet worden letterlijk met een elastiek om je nek opgetild. Een jaar heb ik hiervan gebruik gemaakt, tot ik in 2009 de Bioness L300 tegen kwam op internet. Ik was direct enthousiast, maar het uit testen was nog niet mogelijk. Uiteindelijk kon ik bij het Revalidatie Centrum Amsterdam terecht voor een 4 weekse testperiode. Het werd snel duidelijk dat dit apparaat me hielp en voldeed aan de eisen die ik stelde aan een hulpmiddel. Het bleek ook goed in passen in het wisselende patroon van MS. Wat de Bioness L300? Het Bioness L300 systeem is ontworpen voor mensen met een aandoening op het centrale zenuwstelsel, zoals MS, te helpen beter te laten lopen. Het helpt mij qua snelheid en balans. Het systeem geeft kleine pulsen via een elektrode in een soort brace, die net onder de knie wordt bevestigd. De geprogrammeerde pulsen stimuleren de zenuwen en de spieren de voet op te tillen waarmee de voetheffunctie actief wordt overgenomen. De eerste keren voelde ik me een echte bionische man. Zodra mijn hak van de grond kwam, registreerde de schoensensor dit en werd mijn voet getild. Ik kon stappen maken zonder nadenken. Voordeel voor mij was ook dat ik er gewoon mee kan autorijden; met een druk op de knop staat het uit. Een andere bijkomstigheid is dat de spieren actief blijven, waardoor ik minder last heb van ‘dikke voeten’. Omdat MS geen dag hetzelfde is bij mij, kan ik de puls-intensiteit zelf gemakkelijk bijstellen met een draadloze handunit, waarmee je het apparaat ook aan en uit zet. Nu ook mijn beenhefspieren wat verzwakt zijn, loop ik sinds een tijdje met de Plus-versie. Dit is een nieuwe uitbreiding van de L300, die net op de markt is. Met twee elektroden op mijn bovenbeen worden ook de hamstrings geprogrammeerd gestimuleerd. Het voelt als een soort duw tegen je heup, waardoor je been iets tilt en een pas maakt. Hierdoor is mijn loop verder verbeterd. Orthobionics blijft een fascinerend fenomeen. Op bijna elk verjaardagsfeestje vorm ik een wonderbaarlijke attractie zodra ik mijn voetheffers stimuleer. Op afstand kunnen anderen, liefst kinderen, mijn voetheffer ‘starten’, hetgeen vaak tot verwonderde gezichten leidt. Het lichaam besturen met een druk op de knop, dat blijft sciencefiction. De L300 Plus is het voor mij geen wonderhulpmiddel waardoor ik weer ‘normaal’ kan lopen, maar het zorgt er voor dat ik zelfstandig mijn dingen kan blijven doen. En het is een bijzondere ontwikkeling in het overnemen van lichaamsfuncties door technologie. Ik kijk reikhalzend uit naar de nieuwe ontwikkelingen voor de mensmachine of de maakbare mens. www.bioness.com door Koert INLOOPOCHTEND MEDICINALE CANNABIS veel vragen beantwoord De inloopochtend was weer goed bezocht. Lisette Wijnkoop, apotheker en voorlichter van de NCSM, was uit het hoge noorden gekomen voor een presentatie over het gebruik van medicinale cannabis. De NCSM, ‘de Nederlandse associatie voor legale Cannabis en haar Stoffen als Medicatie’ heeft als doel mensen te informeren over het gebruik van cannabis als medicatie en de kennis hierover te verspreiden over verschillende doelgroepen, van patiënt, arts tot onderzoekers. Veel mensen waren bijzonder geïnteresseerd. Voor velen is het gebruik van cannabis als medicatie echter ambivalent. De associatie met verslaving en tabak is groot. Met veel enthousiasme vertelt Lisette over het ontstaan van de NCSM, destijds onder minister Borst. Hierdoor nam de interesse en het gebruik een vlucht. Ook werd de gecontroleerde productie van cannabis, onder de naam Bedrocan, opgezet. Hierdoor is nu medicinale cannabis op recept bij de apotheker verkrijgbaar. Pas in de jaren 60, vertelt Lisette, werden de cannabinoiden ontdekt en onderzocht wat ze doen in het lichaam. Toen in begin 90er jaren de receptoren hiervoor werden ontdekt en een paar jaar later ook de endogene (lichaamseigen) cannabinoiden werden gevonden ,steeg de interesse voor medicinale cannabis enorm. Voor cannabis wordt de bloem van de hennep gebruikt. Hennep levert van oudsher een vezel voor de productie van o.a. canvas. Deze hennep bevat nauwelijks cannabinoiden. Voor de medicinale cannabis wordt daarom Cannabis Indica. Hierbij zijn veel varianten mogelijk, die verschillen in THC en CBD gehalten, de twee werkzame stoffen. Ook komen er langzaam medicijnen in pil of sprayvorm op de markt. De bekendste hiervan is de Savitex, een spray die al in verschillende landen is toegelaten. Het Nederlandse bedrijf Echo Pharmaceutics test momenteel cannabis in tabletvorm. Het gebruik nu beperkt zich tot het verwerken van de bloemtoppen. Ook is er veel verwarring over het roken, hetgeen niet wordt aangeraden door Lisette. Bij roken worden ook andere, eventuele ongezonde stoffen geïnhaleerd. Deze meest eenvoudige manier is thee zetten. Ook op het gebruik van de verdamper wordt uitgebreid ingegaan. Binnenkort komt hiervoor en nieuwe kleinere versie op de markt. Verder blijkt dat verschillende zorgverzekeraars medicinale cannabis (deels) vergoeden. Op het eind van de lezing is er een drukke vragenronde waarbij ook ervaringsdeskundigen antwoorden geven over het gebruik van cannabis. Met name vragen over het dagelijks gebruik worden direct beantwoord. Daarmee kon de scepsis rondom verslaving en roken enigszins worden weggenomen. Dankzij de lezing van Lisette Wijnkoop is er nieuwe interesse ontstaan voor het gebruik van medicinale cannabis. Een onderwerp dat bij velen zeker ter tafel zal komen tijdens het volgende bezoek aan de arts. En daarmee was de inloopochtend weer een boeiende bijeenkomst. www.bedrocan.nl www.ncsm.nl www.cannabisbureau.nl Cannabis wordt door mensen met MS veel gebruikt tegen spasmen en chronische zenuwpijnen. Ook als slaapmiddel blijkt het zeer werkzaam. Cannabis wordt veelal gerookt, geïnhaleerd of als thee gedronken. Hierover waren veel vragen die Lisette samen met onze ervaringsdeskundige kon beantwoorden. Het zelf onderzoeken of cannabis werkzaam is, blijkt toch voor velen een drempel. Nieuwe activiteit?... vertel het ons In de werkgroep Zuidoost Brabant heeft Alda Bouten het initiatief genomen om een aantal nieuwe activiteiten op te gaan zetten. Alda wil graag een aantal bijeenkomsten opzetten voor mensen met MS. Daarbij denkt ze aan tai chi of creatieve ochtenden zoals schilderen. Heb je zelf ideeën voor een ochtend, of vindt je het leuk om een bijeenkomst te verzorgen, stuur ons dan een mail. [email protected] ramp of zegen? Wie terugdenkt aan het “Facebook feest” in Haren zal social media in één adem noemen met chaos en vernielingen. Want door het verkeerd gebruik ( of noem het misbruik) van dergelijke middelen ontstaan rampen. Anderen zullen van oordeel zijn dat deze moderne vormen van techniek niet meer weg zijn te denken uit de moderne maatschappij. Zelf behoor ik tot deze laatste groep. Social media maken niet alleen de wereld klein en vooral toegankelijk. Ze spelen ook een belangrijke rol bij de terugdringing van de vereenzaming. Even snel communiceren met kinderen en kleinkinderen. En dan niet alleen met droge sms-tekst; nee de nieuwe mogelijkheden omvatten tevens het eenvoudig delen van foto’s en ander beeldmateriaal. En toen een van onze zoons vorig zeer ziek werd organiseerden zijn vrienden allerlei moois via Facebook. En zo bleef hij - ondanks zijn ziekte - betrokken bij het leven. Momenteel ben ik betrokken bij het anders vormgeven aan het zorgvraagstuk. De huidige zorg wordt te duur en andere vormen van “elkaar ondersteunen” moeten worden gevonden. En dan blijken social media opeens de sleutel voor het bijvoorbeeld regelen van mantel- en andere zorg. Voor mij geldt: leve de social media. En dat misbruik hiervan veel strenger bestraft mag worden. Eric Polak COLUMN Social media W E L K O M Op 1 mei 2013 treedt Jacqueline Solleveld Olthof aan als directeur van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland. Zij volgt Yelle Nuse op, die na vier jaar haar functie op 1 februari jl. neerlegde. Sinds 2009 was Jacqueline Solleveld Olthof projectleider van het belangrijke samenwerkingsproject MS Nederland Kwaliteit van Zorg voor mensen met MS, een gezamenlijk initiatief van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland, Stichting MS Research, MSweb en het Prinses Beatrix Spierfonds. Het project ontstond uit de behoefte decentrale multidisciplinaire zorg voor mensen met multiple sclerose te stimuleren. Dit leidde onder meer tot de “Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief”, die vervolgens ook zijn opgenomen in de “Richtlijn multipele sclerose 2012” en als verwijzing in de Inkoopgids van Zorgverzekeraars Nederland. Eerder bekleedde Jacqueline Solleveld Olthof onder meer de functie Manager Communicatie & PR bij het Revalidatiefonds en bij Stichting MS Research. Mevrouw Solleveld Olthof kijkt ernaar uit om aan de slag te gaan bij de Multiple Sclerose Vereniging Nederland: ´In een steeds complexere omgeving van de zorg zijn samenwerking en een sterke patiëntenvereniging noodzakelijk. Samen met mijn nieuwe collega’s zet ik me graag in om de MSVN de juiste gesprekspartner te laten zijn. De afgelopen drie jaar heb ik nauw samengewerkt met o.a. vrijwilligers uit verschillende regio’s, zorgverleners en vier organisaties die zich voor mensen met MS inzetten. Deze samenwerking en de goede initiatieven gaan we zeker verder Uitbouwen.´ LOOP EENS BINNEN! Maandelijks verzorgt de MSVN informatiemiddagen in het Catharina en Elkerliek ziekenhuis. Op deze middagen wordt informatie gegeven over allerlei zaken waarmee mensen met MS te maken krijgen. Vooral als je recent de diagnose MS hebt gekregen zit je vol vragen. Maar ook voor een praatje of een luisterend oor kun je er terecht. Annemiek en Ylona zijn ervaringsdeskundigen en verzorgen samen deze bijeenkomsten. Samen met jou helpen ze je informatie te vinden. Gemiddeld komen er 6-8 mensen. Met of zonder MS, maar ook partners of familie. Samen praten en je ervaringen uitwisselen kan enorm helpen deze ziekte te begrijpen en te accepteren. Volgende data zijn17 juni Catharina ziekenhuis (gebouw R) en 19 juni Elkerliek. Verdere data en tijden staan in de agenda. De middagen worden gehouden van 13:30 tot 15:30. Ook in andere ziekenhuizen worden informatiebijeenkomsten verzorgd. Vraag ernaar bij de afdeling Patiëntenvoorlichting van je eigen ziekenhuis. Voor vragen, mail: [email protected]. 13 mei: Catharina infobijeenkomst 22 mei: St. Anna infobijeenkomst 12 jun Inloopochtend: Social Media 17 juni: Catharina infobijeenkomst 19 juni: Elkerliek infobijeenkomst 19 juni: St. Anna infobijeenkomst 17 juli: St. Anna infobijeenkomst 12 aug: Catharina infobijeenkomst 14 aug: St. Anna infobijeenkomst 04 sep: InloopAVOND: Cognitieve therapie 11 sep: Elkerliek infobijeenkomst 11 sep: 16 sep: 09 okt: 21 okt: 06 nov: 13 nov: 16 nov: 18 nov: 20 nov: 04 dec: 16 dec: St. Anna infobijeenkomst Catharina infobijeenkomst St. Anna infobijeenkomst Catharina infobijeenkomst St. Anna infobijeenkomst Inloopochtend: Orthomoleculaire therapie Algemene ledenvergadering Amersfoort Catharina infobijeenkomst Elkerliek infobijeenkomst St. Anna infobijeenkomst Catharina infobijeenkomst Contact Werkgroep Brabant Zuid-Oost PlakS COLOFON Agenda Website: http://www.msvereniging.nl/brabant-zuid-oost Email: [email protected] Contactpersoon: Twan Merks ([email protected]) Regiocoördinator: Annemiek vd Boogaard Alda Bouten Koert Linders Ylonka de Bont is een uitgave voor leden van de MSVN in de regio Brabant Zuid-Oost. Ben je woonachtig in een andere regio, of bent geen lid van de MSVN, abonneer je dan op de digitale PlakS nieuwsbrief, en blijf verzekerd van MS informatie uit onze regio. Meld je aan via [email protected] MS-telefoon: 0900 - 8212108 De medewerkers van de MS-telefoon bieden een luisterend oor. Bij de MS-telefoon van de MSVN kun je (anoniem) terecht met alle vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. Meer informatie vind je op de www.msvn.nl LEVEN OP HET WORLD WIDE WEB WWW nadiagnosems.wordpress.com/ : leuke blog van Lisette. Download hier haar nieuwe boek. www.rollovereindhoven.nl/ : meerdaags rolstoelevenement in Eindhoven www.gehandicaptenreizen.nl : uitgebreide informatie over begeleidreizen met een beperking Twitter * Volg MS Vereniging Nederland op: @msvereniging * Blijf op de hoogte van MSWeb: @MSwebNL Facebook https://www.facebook.com/nationalmssociety : grootste MS vereniging van USA APPS MSSA Self-Care management App: Handige tool voor informatie en het bijhouden van persoonlijke medische gegevens. Voor Android en iOS Doe mee!: ga naar http://www.supportactie.nl/acties/ en vul “MS vereniging” in.