Beleid 2014 Datum In het teken van samenwerking. Met de ontwikkelingen vanuit het ministerie VWS, PGO-Support en de CG-Raad en Platform VG (verstandelijk gehandicapten) blijkt dat samenwerking tussen en met patiëntenkoepels en patiëntenorganisaties steeds belangrijker wordt. Soms is zelfs subsidie om projecten, die ook voor de eigen organisatie van belang zijn, hiervan afhankelijk daar meer en meer de eis wordt dat meerdere patiëntenorganisaties samen dat ‘iets’ doen om het geld te kunnen ontvangen. Een beetje ‘gedwongen’ samenwerking maar niet altijd verkeerd. Het samen optrekken om zaken te kunnen realiseren werkt zeer versterkend. Je leert van elkaar maar vooral ook hoef je niet steeds alleen aan de slag en is samen ook een grotere kracht naar de overheid en andere organisaties om de stem van patiënten duidelijk naar voren te brengen. In andere samenstellingen waarvan we deel uit maken, gebeurt dat tussen het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem en pijnbehandelaars om dit jaar in elk geval in concept een Kwaliteitsstandaard voor chronische pijn te ontwikkelen en de standaard voor chronische pijn bij de huisartsen. Ook binnen het veld van CRPS vindt samenwerking plaats om internationaal beter onderzoek te doen en ook vooral ook internationaal de ervaringen van patiënten met CRPS in beeld te krijgen. We blijven dus meewerken aan de overleggen en bijeenkomsten die binnen maar ook buiten onze landsgrenzen plaatsvinden. Dit zijn wellicht de belangrijkste ontwikkelingen voor de komende jaren en we willen daar als vereniging niet alleen een stem hebben, maar vooral ook meebepalen in het belang van CRPS patiënten en andere patiënten met chronische pijn. Lotgenotencontact en bijeenkomsten Er zijn nog enkele afdelingen die zich sterk maken voor bijeenkomsten zodat patiënten uit de regio elkaar kunnen ontmoeten. Er worden verschillende wegen bewandeld om elkaar te ontmoeten. In enkele provincies zullen in ziekenhuizen inloopochtenden zijn zodat patiënten een persoonlijk aanspreekpunt hebben en vragen kunnen stellen die niet zo snel aan de arts worden gesteld. Opnieuw wordt geprobeerd om voor nieuwe leden een bijeenkomst te realiseren zodat zij met actuele vragen of zorgen bij elkaar terecht kunnen Onderwerp Telefoon [013] 455 49 51 Secretariaat Postbus 31157 6503 CD Nijmegen www.crps-vereniging.nl ING 55 11 733 Belangenbehartiging De fusie tussen de CG-Raad en het Platform VG is een feit en deze koepel, die nu Ieder(in) heet, komt nu op voor de belangen van allen met een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Naast onze vereniging zijn er nog 249 organisaties aangesloten IBAN: NL82INGB0005511733 BIC: INGBNL2A KVK Nijmegen 40146242 Pagina 2 waardoor de belangen efficiënter kunnen worden behartigd en de stem van zoveel belanghebbenden krachtiger kunnen worden gehoord. Onze vereniging is met een afvaardiging bij al die fusiegesprekken geweest en daarbij dus mee vorm gegeven aan deze versterking voor patiënten belangen. De vereniging is actief betrokken geweest bij het actualiseren van de EBRO-richtlijn. Helaas heeft het allemaal langer geduurd dan de bedoeling was. De conceptrichtlijn ligt nu bij de beroepsverenigingen. Zodra het fiat er is kunnen al onze brochures aangepast worden. Bemensen van aanbod vanuit de vereniging Werven van vrijwilligers is noodzakelijk want zij zijn hard nodig om bijeenkomsten te organiseren, beurzen te bemensen, telefoon te beantwoorden en te besturen. Van groot belang is versterking van het landelijk bestuur om alle activiteiten naar behoren te kunnen uitvoeren. Er zijn voor diverse functies goede omschrijvingen en ook de tijdsinvestering die wordt gevraagd. We zullen dit steeds opnieuw onder de aandacht brengen want nieuwe vrijwilligers blijven voor diverse functies nodig. Digitale activiteiten De mogelijkheid om online vragen te stellen of contact te leggen blijft bestaan. Er is zeker belangstelling voor om op deze snelle wijze contact te hebben. Afhankelijk van de animo bij de leden die hiervoor zijn benaderd om aan te geven of men belangstelling hiervoor heeft, zal Facebook met een gesloten groep beschikbaar worden gesteld. Financiën Het wordt in 2014 nog niet echt krap maar er is wel goed financieel beleid nodig om de activiteiten te kunnen blijven doen. Gedurende het jaar zullen we steeds goed moeten bekijken welke financiële ruimte er is nu de subsidie van VWS/PGO teruggedraaid is van € 120.000,-- naar € 35.000,--. Gezien de rijke jaren in het verleden is dat wel een enorme omschakeling. We hopen op uw steun en vooral grote betrokkenheid zodat we aan de slag kunnen om als vereniging er te zijn voor de leden en CRPS-patiënt in het algemeen. Drs. I.L. Thomassen-Hilgersom, W.J.M.A. Kilsdonk-Cloosterman, voorzitter secretaris