1 Voortgangsbericht februari 2014 Op volle kracht vooruit

Voortgangsbericht
februari 2014
Op volle kracht vooruit
Het nieuwe jaar is alweer even van start en ook het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één
stem gaat volop voorwaarts. In dit voortgangsbericht kunt u onder meer lezen over: de
klankbordgroep, de ontwikkelde vragenlijst door de projectgroep Ervaringskennis, de
kwaliteitsstandaard en de samenwerking met de Dutch Pain Society, Pain Alliance Europe en onze
nieuwe website.
zien. Kwaliteitsstandaardontwikkeling duurt
doorgaans twee jaar. Wij zorgen in alle fasen dat
een deskundige patiëntendelegatie is betrokken
en meebeslist.
Aangepaste projectomschrijving
De oorspronkelijke projectomschrijving is
aangepast aan de huidige ontwikkelingen inzake
de kwaliteitsstandaard. De DON heeft voor de
jaren 2014 en 2015 zijn voucher voor 50%
toegevoegd aan de reeds ingezette 5 vouchers.
Daardoor zitten we ruimer in het financiële jasje.
De herziene begroting is inmiddels goedgekeurd
door Fonds PGO.
E-learning chronische pijn
Samen met Spierziekten Nederland wil het SWP
een e-learningmodule ontwikkelen voor en over
chronische pijn. Momenteel wordt een
financieringsaanvraag geschreven.
De potentiële module helpt de patiënt zelfsturing
te houden en de vraag te beantwoorden: welk
pad kan ik bewandelen met mijn pijn? De module
zal veel informatie bevatten van
ervaringsdeskundigen en van pijnbehandelaars.
Op www.spieracademie.nl heeft Spierziekten al
verschillende e-learningprogramma’s gelanceerd.
Klankbordgroep
Regelmatig krijgt het Samenwerkingsverband de
vraag om bij te dragen aan projectgroepen,
denktanks, onderzoeken en dergelijke. Daarvoor
willen wij een pool samenstellen van
ervaringsdeskundigen en zijn we op zoek naar
geschikte kandidaten.
In januari is een oproep de deur uit gegaan en
daarop zijn tot dusver vijf reacties gekomen. De
eerste gesprekken vinden momenteel plaats.
Helpt u mee om goede belangenbehartigers te
werven? Gebruik dan of verwijs naar onze
opgestelde profielschets, inclusief
reactiegegevens. Dank!
Tussenevaluatie vragenlijst
De vragenlijst CHANGE PAIN over ‘uw chronische
pijn’, uitgezet in Europa door firma Grünenthal,
stond enkele weken op de website van
Pijnpatiënten naar één stem en verschillende
patiëntenorganisaties. We hebben een
tussenevaluatie over Nederland ontvangen en
willen deze uitkomsten vast met u delen. Klik hier
voor meer informatie.
Kwaliteitsstandaard
Het aanvankelijke project Richtlijnontwikkeling
heeft een nieuwe naam: Kwaliteitsstandaard
chronische pijn. Het Samenwerkingsverband
Pijnpatiënten naar één stem heeft de handen
ineengeslagen met de Dutch Pain Society (DPS),
waarin de pijnbehandelaars zijn verenigd.
De gezamenlijke opzet en uitvoering door
behandelaars (DPS) en patiëntenorganisaties
(Samenwerkingsverband), is uitzonderlijk: vanaf
stap één bepalen patiënten mee hoe de
kwaliteitsstandaard chronische pijn eruit komt te
Internationale samenwerking
Het Samenwerkingsverband heeft nauwe
internationale banden met Pain Alliance Europe
(PAE): een internationale koepelorganisatie voor
organisaties die zich inzetten voor een betere
kwaliteit van leven voor chronische pijnpatiënten.
De afgelopen maanden hebben wij op verzoek
van PAE aandacht geschonken aan een Europese
1
petitie: Petition on chronic pain in Europe – sign
now. De Europese Commissie is van plan om een
EU-top te organiseren over chronische ziekten in
2014. Dit is dé kans om chronische pijn als
onderwerp op de Europese agenda te krijgen.
Meer aandacht en actie zijn nodig, dus teken de
petitie en zegt het voort!
Momenteel ligt de vragenlijst bij een
wetenschappelijk onderzoeker om de puntjes op
de i te zetten. In mei-juni-juli 2014 staat de
enquête op pijnpatientennaar1stem.nl. Heeft u
de vragenlijst al aangekondigd via uw media? Dat
waarderen we zeer: alleen als we samen de
handen ineen slaan, kunnen we succes boeken!
Projectgroep Ervaringskennis
Vernieuwde website
De pijnzorg kan beter, natuurlijk met inbreng van
de patiënten zelf. Daarom heeft de projectgroep
Ervaringskennis – met afgevaardigden uit het
SWP - een digitale vragenlijst ontwikkeld. Deze
gaat over de ervaringen rondom de totale
pijnzorg en aandacht voor chronische
pijnbehandeling en/of -beleving van
pijnpatiënten.
Sinds begin 2014 is
www.pijnpatientennaar1stem.nl in een nieuw
jasje gestoken, aangepast aan de moderne
mogelijkheden van deze tijd en met meer
informatie. Komende tijd krijgt de inhoud volop
aandacht. Ook is het SWP te vinden op Twitter.
Brede Bijeenkomst
De volgende Brede Bijeenkomst wordt gehouden
op donderdag 19 juni, van 15.30 – 17.30 uur bij
Ieder(in), Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht.
Het doel van het onderzoek op basis van deze
vragenlijst is zicht te krijgen op de behandelingen
van chronische pijnpatiënten.
Nog niet gedaan? Graag alsnog!
Bent u nog niet in de gelegenheid geweest om onderstaande tekst op uw website te zetten? Wij waarderen
het zeer als u dit alsnog wilt doen. Het draagt bij aan onze bekendheid en aan ons gemeenschappelijke
doel: alle pijnpatiënten in Nederland vertegenwoordigen.
In het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem laten mensen met chronische pijn gezamenlijk
één stem horen in het overleg met zorgaanbieders, de farmaceutische industrie, verzekeraars, de politiek en
overheden. Meer dan 2 miljoen Nederlanders hebben chronische pijn. Het gaat daarbij om alle vormen van
pijn die langer duren dan drie maanden, of langer dan de te verwachten tijd na beschadiging. Chronische
pijn kan ook perioden afwezig zijn of bij vlagen in intensiteit verschillen. In het Samenwerkingsverband zijn
twaalf patiëntenorganisaties samen sterk tegen chronische pijn. www.pijnpatientennaar1stem.nl
Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem
p/a Xandra Leuverink ▪ projectleider ▪ Oranjelaan 30 ▪ 3761 BX Soest
www.pijnpatientennaar1stem.nl ▪ 06 - 48431686 ▪ [email protected]
Deelnemende organisaties
Alvleeskliervereniging Nederland ▪ Dwarslaesie Organisatie Nederland ▪ Fibromyalgie en Samenleving ▪
ME Vereniging Nederland ▪ ME/CVS-Stichting Nederland ▪ Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten
Osteoporose Vereniging ▪ Patiëntenvereniging CRPS ▪ Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie ▪
Syringomyelie Patiënten Vereniging ▪ Stichting Pijn-Hoop ▪ Whiplash Stichting Nederland
2

Download Report