難病の子どもをもつ親の会

難病の子どもをもつ親の会
セルフヘルプグループとしての活動と問題点
上智大学 岡知史
「わかちあい」のポイント

語られた内容は、
自分に当てはまらないかもしれないが、
当てはまるものだけを自分の判断で、
受け入れていく
会の原点としての「わかちあい」

同じ体験をした人にしかわからない気持ち
や体験のわかちあい。それこそが、親の会
(患者会)の原点ではないでしょうか。みな
さんが、最初にこの会に入ったときの「わ
かちあい」の体験をふりかえり、隣の席の
人と話し合ってください。(5分)
患者運動とセルフヘルプグループ
患者運動
セルフ
ヘルプ
体験のわかちあい
意見の交換、議論ではない
 体験は、他人から否定されない事実
 体験の積み重ねが、会の財産になる
 「体験的知識」(「専門的知識」に対して)

体験的知識
共通の体験がわかちあわれ、積み重ねら
れて、体験的知識が生まれます
 医師や看護師が提供できない「体験的知
識」として、みなさまの会は、どのような知
識(考え方、価値観を含む)を提供されて
いるでしょうか。(5分)

誰が会に積極的に参加するのか

「より高いもの」を目指している人
仲間意識と会員意識を区別する
 仲間意識

同じ体験をしている仲間だと思うこと
 会員意識

自分は会員であって、会のために何をす
るべきか知っていること
上のふたつの意識の違いを話し合ってください。
演習:会の「浮力」と「重力」
「浮力」
会の現状
「重力」
安定した財源
A会の現状
会員の減少
父親の参加
B会の現状
財源難