「CTEPH（シーテフ）と難病に対する意識」調査結果発表

バイエル薬品株式会社
広報本部
〒530-0001
大阪市北区梅田 2-4-9
TEL 06-6133-7333
www.bayer.co.jp/byl
News Release
5 月 5 日は世界肺高血圧症デー
全国男女 1,000 人の「CTEPH（シーテフ）と難病に対する意識」調査結果発表
•
難病に対する認知の低さが浮き彫りに。特に慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）認知は 1 割強
•
「疲れやすさ」や「だるさ」の中に潜んでいる可能性もある難病。まずは疾患をよく知ることが大切
大阪、2015 年 4 月 20 日 – バイエル薬品株式会社（本社：大阪市、代表取締役社長：カーステン・ブルン、
以下バイエル薬品）は、世界肺高血圧症デー（5 月 5 日）を前に、慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）と
難病に対する生活者の意識と身近な症状に対するその対処方法などについて、全国の 20 代～60 代の男
女 1,000 人を対象に調査を実施しました。
調査結果より、難病は「社会生活が困難」、「明確な治療法がない」、「かかったら治らない」と多くの人が考
えていることがうかがえました。また、難病に対する認知の低さも浮き彫りになりました。特に、CTEPH につ
いては、今回の調査対象である「潰瘍性大腸炎」、「パーキンソン病関連疾患」、「ウェゲナー肉芽腫症」な
ど他の難病に比べても認知率が最も低い 12.6％という結果となりました。認知の低さに加え、難病は、7 割
～8 割の人が「自分も家族も難病になる可能性は低い」と回答しており、難病はまだまだ自分のこととして捉
えられていない現状が明らかになりました。さらに、7 割の人が日常で「疲れやすさ」や「だるさ」などを感じ
ているにも関わらず、「何もしない」とする割合が 4 割以上という結果となり、日常起きる症状の中に隠れた
疾患や難病が隠れている可能性を疑う人は少ないことも示唆されました。
この調査結果を受けて、慶應義塾大学医学部循環器内科特任助教川上崇史先生は、「CTEPH は難病
の中でも治療法がある疾患の 1 つです。調査結果では、難病に罹患すると『治らない』や『明確な治療法が
ない』というイメージがありましたが、難病の中には、早期発見と早期治療で患者さんの QOL が著しく向上
する疾患もあります。さらに、多くの人が『難病は自分や家族がかかる可能性が低い』と考えていましたが、
決して他人事ではありません。日常生活の中でよくある『だるさ』や『息切れ』など、一見軽い症状にも難病
- 1/9 -
の前兆が隠れていることもあります。長期にそれらの症状が続くときは、注意していただき、ご自身や回りの
方々の病気の前兆を見逃さないようにしていただきたいと思います。」と述べています。
【調査概要】
調査手法：インターネット調査
調査対象：全国の 20 代～60 代の男女
回収数：1,000
調査実施期間：2015 年 3 月 16 日（月）～3 月 18 日（水）
【主な調査結果内容】
■約 7 割の人に、日頃から「疲れやすさ」や「だるさ」の症状が。それらの症状で病院に行くのは 5％以下
日頃「疲れやすさ」や「だるさ」について“ある”と感じると回答した人は 70％以上に。しかし、それらの症状
で病院に行くと回答した人は 5％以下と低い結果に。
■家族に症状が表れたときは、病院に連れて行く人が増加。「体重増加」や「脚のむくみ」などの症状につ
いては 3 割～5 割が「特に何もしない」
自分の場合、「息切れ」や「だるさ」では病院に行かないと回答している人が 1 割満たないが、家族に同じ
症状があった場合は「息切れ」では 37.2％、「だるさ」では 24.9％が「病院に行くよう勧める・連れて行く」と
回答。一方で、「体重増加」や「脚のむくみ」では、3 割～5 割以上が「特に何もしない」と回答。
■難病に対するイメージは「社会生活が困難」、「明確な治療法がない」、「かかったら治らない」。慢性血栓
塞栓性肺高血圧症（CTEPH）の認知は 1 割強でもっとも低い
難病に対するイメージの 8 割前後が「社会生活が困難」、「明確な治療法がない」、「治らない」と回答。また、
難病の疾患名の認知については、調査対象の難病の中で、パーキンソン病関連疾患が 87.3％ともっとも
高く、CTEPH の認知は 12.6％ともっとも低い結果に。
■難病に、「自分も家族もかかる可能性は低い」と捉える人が大半
どの難病においても、「自分も家族もかかる可能性は低いと思う」との回答が 7 割～8 割台を占める。調査
対象の難病の中で、疾患に対する認知がもっとも低かった CTEPH にかかる可能性については、80.2％が
「かかる可能性が低いと思う」という結果に。
■正しい情報を知ると、「病院に行く」割合が大幅にアップ。まずは病気をよく知り、適切な診療科を受診す
ることが重要
CTEPH に関する情報を提示した後、改めて症状に対する対処法を聞いたところ、「特に何もしない」が減り、
「専門医のいる病院に行く」、「一般病院、診療所に行く」、「総合病院に行く」とした“病院に行く計“が大幅
- 2/9 -
に増加。特に、「疲れやすさ」や「だるさ」については、“病院に行く計”がそれぞれ 5％以下だったのが、
3 割以上（36.8％、34.7％）に増加。
調査結果の詳細ついては、「参考資料」をご参照ください。
慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）とは
CTEPH は、慢性血栓塞栓性肺高血圧症は「chronic thromboembolic pulmonary hypertension」の
略称で、「シーテフ」と呼ばれています。CTEPH では、肺の血管の内側に血のかたまり（血栓）が
詰まり、血液が流れにくくなって、肺動脈へかかる圧が上昇する“肺高血圧症”と呼ばれる状態が続き
ます。肺と心臓の血液の流れが悪くなるので、息苦しさや身体のだるさ、胸の痛みなど様々な症状が
あらわれます。治療法としては、血栓を取り除く外科手術や、カテーテル（中が空洞の細く柔らかい
管）で血管を広げる治療が行われており、また最近では肺動脈を広げる作用を持つ内服薬での薬物
治療もあります。
◆CTEPH 情報サイト「CTEPH.jp」
http://cteph.jp/ja/patient/index.php
バイエル薬品株式会社
2015 年 4 月 20 日、大阪
Bayer Yakuhin, Ltd./Communications
バイエル薬品株式会社について
バイエル薬品株式会社は本社を大阪に置き、医療用医薬品、コンシューマーケア、ラジオロジー＆インターベンショナル（画像診
断関連製品）、動物用薬品（コンパニオンアニマルおよび畜産用薬品）の４事業からなるヘルスケア企業です。医療用医薬品部門
では、循環器領域、腫瘍・血液領域、ウィメンズヘルスケア領域、眼科領域の４領域に注力しています。バイエル薬品は、Science
For A Better Life （よりよい暮らしのためのサイエンス）の企業スローガンのもと、技術革新と革新的な製品によって、日本の患者さ
んの「満たされない願い」に応える先進医薬品企業を目指しています。
バイエル薬品ホームページ：http://www.bayer.co.jp/byl
将来予想に関する記述 (Forward-Looking Statements)
このニュースリリースには、バイエルグループもしくは各事業グループの経営陣による現在の試算および予測に基づく将来予想に
関する記述 (Forward-Looking Statements) が含まれています。さまざまな既知・未知のリスク、不確実性、その他の要因により、将
来の実績、財務状況、企業の動向または業績と、当文書における予測との間に大きな相違が生じることがあります。これらの要因
には、当社の Web サイト上（www.bayer.com）に公開されている報告書に説明されているものが含まれます。当社は、これらの将来
予想に関する記述を更新し、将来の出来事または情勢に適合させる責任を負いません。
- 3/9 -
＜参考資料＞
■約 7 割の人に、日頃から「疲れやすさ」や「だるさ」の症状が。それらの症状を感じても、病院に行くのは
5％以下
日頃感じる症状を聞いたところ、「疲れやすさ」や「だるさ」について、“ある”と回答した人は 70％以上と多
数派でした（図 1）。しかし、「疲れやすさ」や「だるさ」を感じていても、半数近くの人が「特に何もしない」と
回答しており、「専門医のいる病院に行く」、「一般病院、診療所に行く」、「総合病院に行く」とした“病院に
行く計”は 5％以下にとどまりました。そのほかの諸症状についても、「特に何もしない」が 4 割～7 割を占め
ています（図 2）。
【図 1】自覚症状の有無（n=1,000）（％）
いつもある
1.4
4.1
息切れ
たまにある
まったくない
40.8
4.8
だるさ
頻繁にある
ある計
53.7
13.4
46.3
52.5
29.3
70.7
1.1
4.7
咳
50.6
7.4
0.2 1.1
8.7
0.5 1.6
疲れやすさ
突然の呼吸困難
43.6
17.7
50.6
75.7
90.0
23.0
胸の痛み
56.4
24.3
10.0
74.9
25.1
0.2 0.3
1.9
0.1 0.3
4.1
0.2
0.9
1.7 2.2
失神
血痰（痰（たん）に血が混じる）
発熱
97.6
2.4
95.5
4.5
39.8
59.1
23.2
脚の腫れや痛み
40.9
72.9
27.1
3.4
8.3
脚のむくみ
体重増加
4.3 11.1
0.2 0.8
3.7
お腹に水がたまる
53.3
35.0
42.3
46.7
57.7
42.3
4.7
95.3
【図 2】症状がでた場合の対処法（n=1,000）（％）
80%
息切れ
だるさ
咳
疲れやすさ
突然の呼吸困難
胸の痛み
失神
血痰（痰（たん）に血が混じる）
発熱
脚の腫れや痛み
脚のむくみ
体重増加
お腹に水がたまる
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
、
4.5
2.2
14.8
1.8
17.7
15.1
17.9
19.8
29.0
10.1
5.0
2.0
18.8
専
門
の
科
の
あ
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総
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病
院
に
行
疾
患
・
症
状
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専
門
市
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薬
を
飲
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囲
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人
に
相
談
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1.6
1.0
0.7
1.2
0.6
0.8
2.9
0.9
0.9
1.4
2.6
16.4
0.6
0.8
4.3
0.9
5.9
0.4
2.6
10.7
10.3
5.3
0.6
2.8
12.3
6.5
0.2
2.1
12.5
7.1
0.7
2.4
1.8
2.6
23.8
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6.7
6.2
2.8
2.2
2.9
2.1
0.7
1.5
1.0
0.4
0.8
1.2
12.9
7.0
0.4
2.3
※横に見て■１位　■２位　■３位
ど
で
情
報
を
集
め
る
- 4/9 -
イ
ン
タ
ネ
ッ
息切れ
だるさ
咳
疲れやすさ
突然の呼吸困難
胸の痛み
失神
血痰（痰（たん）に血が混じる）
発熱
脚の腫れや痛み
脚のむくみ
体重増加
お腹に水がたまる
合
病
院
に
行
く
ー
院内
科
診な
療ど
所の
に一
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く病
休
息
を
と
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そ
の
他
ト
な
3.7
3.1
3.1
2.8
6.8
8.0
4.8
6.6
2.4
5.4
6.2
5.3
6.3
32.0
45.6
15.2
48.2
13.6
13.5
7.7
4.9
20.6
17.2
22.4
4.3
3.9
0.5
1.6
2.1
2.7
1.4
0.9
1.5
1.2
1.4
3.7
8.3
18.5
1.6
特
に
何
も
し
な
い
60.6
49.0
54.5
45.2
57.9
59.4
62.0
60.9
38.6
57.6
59.8
70.3
61.3
病
院
に
行
く
計
6.5
3.2
17.6
2.9
28.6
26.1
30.3
32.7
31.8
20.8
9.0
3.0
31.9
病
院
に
行
く
計
専
門
科
・
専
門
医
の
2.3
1.2
3.7
1.3
14.1
13.4
15.7
16.4
3.8
11.6
4.6
1.3
16.8
■家族に症状が表れたときは、病院に連れて行く人が増加。「体重増加」や「脚のむくみ」などの症状につ
いては 3 割～5 割が「特に何もしない」と回答
自分の場合、「息切れ」や「だるさ」では病院に行かないと回答している人が 1 割満たないものの、家族に同
じ症状があった場合は「息切れ」では 37.2％、「だるさ」では 24.9％が「病院に行くよう勧める・連れて行く」と
回答しています。一方で、全般的に「特に何もしない」と回答した人も多く、特に「体重増加」や「脚のむく
み」では、3 割～5 割以上が「特に何もしない」という結果です。これらの身近な症状に、重大な病気が隠れ
ているかもしれない可能性については、あまり考えられていない様子がうかがえます（図 3）。
【図 3】家族に症状が出た場合の対処法（n=1,000）（％）
60%
息切れ
だるさ
咳
疲れやすさ
突然の呼吸困難
胸の痛み
失神
血痰（痰（たん）に血が混じる）
発熱
脚の腫れや痛み
脚のむくみ
体重増加
お腹に水がたまる
50%
40%
30%
20%
10%
0%
連
れ
て
い
く
院
に
行
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う
勧
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る
・
専
門
の
科
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総
合
病
め
る
・
連
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病
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患
・
症
状
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医
の
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る
・
飲
ま
せ
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市
販
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薬
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勧
24.8
12.5
6.7
1.5
17.5
6.3
3.5
3.0
8.7
7.4
16.3
36.0
2.9
4.0
14.4
4.9
31.0
18.6
0.9
38.9
38.7
29.6
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32.8
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5.3
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11.3
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、
息切れ
だるさ
咳
疲れやすさ
突然の呼吸困難
胸の痛み
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血痰（痰（たん）に血が混じる）
発熱
脚の腫れや痛み
脚のむくみ
体重増加
お腹に水がたまる
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1.7
1.2
1.3
1.1
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1.4
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- 5/9 -
8.1
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17.1
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52.2
32.5
16.0
66.8
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連
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門
科
・
専
門
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病
院
16.0
8.7
14.1
7.0
40.5
38.8
41.8
39.4
11.2
28.3
16.5
6.4
35.6
参考：自分に症状が出た場合の対処法と家族に症状が出た場合の対処の比較
病院に行く計/
病院に行くよう勧める・連れていく計
自分に症状が出た場合の対処法
家族に症状が出た場合の対処法
80%
71.0
71.6
70.2
72.4
66.8
59.3
60%
52.2
46.6
37.2
40%
28.6
24.9
20%
20.3
17.6
6.5
3.2
26.1
32.7
30.3
32.5
31.8
31.9
20.8
16.0
9.0
2.9
3.0
0%
専門家・専門医の病院に行く計／専門家・専門医の
病院に行くよう勧める・連れて行く計
80%
60%
40.5
41.8
38.8
40%
39.4
35.6
28.3
16.0
20%
8.7
2.3
1.2
14.1
3.7
7.0
1.3
14.1
13.4
16.4
15.7
16.8
16.5
11.2 11.6
4.6
3.8
6.4
1.3
0%
特に何もしない
80%
70.3
60.6
60%
49.0
57.9
54.5
59.4
62.0
60.9
57.6
51.0
45.2
38.6
40%
26.1
25.5
22.7
25.2
咳
疲
れ
や
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18.6
20%
61.3
59.8
19.7
19.3
20.1
32.5
24.9
24.0
17.1
0%
だ
る
さ
胸
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痛
み
失
神
血血
が痰
混
じ痰
る
た
ん
（
）
）
突
然
の
呼
吸
困
難
（
息
切
れ
発
熱
脚
の
腫
れ
や
痛
み
脚
の
む
く
み
体
重
増
加
お
腹
に
水
が
た
ま
る
に
“病院に行く計”は「内科などの一般病院、診療所に
行く」、「専門の科のある総合病院に行く」、「疾患・症
状の専門医のいる病院に行く」と回答した人。
“病院に行くよう勧める・連れて行く計”は「内科などの
一般病院、診療所に行くよう勧める・連れていく」、
「専門の科のある総合病院に行くよう勧める・連れて
いく」、「疾患・症状の専門医のいる病院に行くよう勧
める・連れていく」と回答した人。
“病院に行く計”は「内科などの一般病院、診療所に行
く」、「専門の科のある総合病院に行く」、「疾患・症状の専
門医のいる病院に行く」と回答した人。
“病院に行くよう勧める・連れて行く計”は「内科などの一
般病院、診療所に行くよう勧める・連れていく」、「専門の
科のある総合病院に行くよう勧める・連れていく」、「疾患・
症状の専門医のいる病院に行くよう勧める・連れていく」と
回答した人。
- 6/9 -
■難病に対するイメージは、「社会生活が困難」、「明確な治療法がない」、「かかったら治らない」。
慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）の認知は 1 割強でもっとも低い
難病に対してのイメージは、「難病にかかると社会生活が困難」、「明確な治療法がない」、「難病にかかっ
たら治らない」とした人が 8 割前後を占めました（図 4）。調査対象の難病の認知について、「パーキンソン
病関連疾患」、「クローン病」、「潰瘍性大腸炎」は半数を超えましたが、その他の疾患は半数以下で、特に
「慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）」は、わずか 12.6％と、CTEPH と同数レベルの患者数を持つ「肺
動脈性高血圧症」や「アミロイドーシス」などの難病と比較しても低い結果でした（図 5）。
【図 4】難病のイメージ（n=1,000）（％）
どちらかと
いうと
そう思う
そう思う
難病にかかると、社会生活が困
難になる
明確な治療法がない
11.1
32.4
51.9
11.5
58.5
33.7
そう思う
計
3.7
53.2
5.8
遺伝的なものである
そうは
思わない
32.0
19.9
難病にかかったら治らない
どちらかと
いうとそうは
思わない
15.1
48.9
85.2
4.2
6.5
11.6
2.9
58.5
19.9
子どもに発症しやすい
84.3
78.4
39.5
22.8
18.7
【図 5】難病認知（n=1,000）（％）
内容（症状など）
まで詳しく
知っている
ＣＴＥＰＨ（シーテフ）・
慢性血栓塞栓性肺高血圧症
4.2 6.9
8.1
パーキンソン病関連疾患
全身性エリテマトーデス
知らない
87.4
認知計
25.3
13.0
12.6
18.9
47.7
47.6
52.3
26.7
12.7
3.5
10.9
10.0
9.5
6.0
34.2
0.8
ウェゲナー肉芽腫症
12.3
87.3
75.6
24.4
75.7
24.3
2.5
強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎
クローン病
見聞きしたことが
あるような
気がする
1.5
潰瘍性大腸炎
(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病)
名前だけは
知っている
28.5
31.3
68.7
4.8
8.3
86.1
13.9
5.9
6.9
86.2
13.8
1.0
アミロイドーシス
2.3
肺動脈性肺高血圧症
9.2
14.2
- 7/9 -
74.3
25.7
■難病に、「自分も家族もかかる可能性は低い」と捉える人が大半
どの難病においても、「自分も家族もかかる可能性は低いと思う」人は 7 割～8 割台を占め、難病はとかく
自分のこととして捉えられていないことがうかがえますが（図 6）、特定疾患医療受給者証所持者数は 85 万
人を超えており（※）、日本人の約 150 人に 1 人が難病と闘っているというデータもあります。調査対象疾患
の中で、疾患に対する認知がもっとも低かった慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）にかかる可能性につ
いては、80.2％が「かかる可能性が低いと思う」という結果になりました。
※難病情報センター（平成 25 年度）より
【図 6】自分や家族が難病にかかる可能性（n=1,000）（％）
100%
CTEPH・慢性血栓塞栓性肺高血圧症
潰瘍性大腸炎
パーキンソン病関連疾患
80%
強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎
60%
クローン病
（CTEPH）
ウェゲナー肉芽腫症
40%
アミロイドーシス
肺動脈性肺高血圧症
20%
0%
認
知
者
う能自
性分
がは
高か
いか
とる
思可
思可親
う能世
性代
がは
高か
いか
とる
いか祖
とる父
思可母
う能世
性代
がは
高か
いか子
とるど
思可も
う能世
性代
がは
高か
慢性血栓塞栓性肺高血圧症
全身性エリテマトーデス
いか自
とる分
思可も
う能家
性族
はも
低か
いか自
とる分
思可・
う能家
計性族
がで
高か
CTEP H（シーテフ）・慢性血栓塞栓性
肺高血圧症
(126)
5.6
10.3
7.9
2.4
80.2
19.8
潰瘍性大腸炎
(523)
13.2
8.0
4.8
4.6
77.1
22.9
ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病関連疾患(進行性核上性麻痺､
大脳皮質基底核変性症､ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病)
(873)
5.6
8.4
6.2
2.6
82.2
17.8
全身性エリテマトーデス
(244)
8.2
5.3
3.7
4.5
84.4
15.6
強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎
(243)
7.4
4.9
5.8
4.9
82.3
17.7
クローン病
(687)
3.9
3.3
3.1
4.1
88.2
11.8
ウェゲナー肉芽腫症
(139)
6.5
5.8
5.8
4.3
84.9
15.1
アミロイドーシス
(138)
4.3
3.6
3.6
2.2
89.1
10.9
肺動脈性肺高血圧症
(257)
7.4
12.5
7.0
3.1
78.2
21.8
■正しい情報を知ると、「病院に行く」割合が大幅にアップ。まずは病気をよく知り、適切な診療科を受診す
ることが重要
「慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）」に関する情報を提示した後、改めて症状に対する対処法を聞い
たところ、「特に何もしない」が減り、「一般病院に行く」、「総合病院に行く」、「専門医のいる病院に行く」な
ど“病院に行く計”が大幅に増加しました。特に、「だるさ」や「疲れやすさ」については、“病院に行く計”がそ
れぞれ 5％以下だったのが、3 割以上（36.8％、34.7％）となりました（図 7）。病気のことをよく知ることが、適
切な診療科を受診するという意識の向上につながることが示唆されました。
- 8/9 -
【図 7】症状が出た場合の対処法<CTEPH 情報提示前後比較>（n=1,000）（％）
情報提示前
100%
51.0
60%
何かする計
75.6
74.8
80%
39.4
75.5
75.1
80.6
79.9
80.4
74.8
42.1
40.6
40%
38.0
54.5
42.4
39.1
76.0
70.5
61.4
54.8
45.5
81.2
79.4
情報提示後
40.2
29.7
38.7
20%
0%
100%
69.4
80%
60%
病院に行く計
44.7
71.2
66.5
56.7
36.8
34.7
28.6
17.6
6.5
70.5
50.9
40%
20%
67.3
3.2
26.1
30.3
32.7
54.3
40.6
31.8
26.4
20.8
9.0
2.9
31.9
3.0
0%
100%
80%
専門科・専門医の
病院に行く計
49.1
60%
40%
20%
28.2
2.3
25.8
21.9
1.2
3.7
19.7
14.1
46.6
13.4
48.9
47.8
43.8
37.4
15.7
20.8
16.4
3.8
1.3
25.4
11.6
4.6
15.6 16.8
1.3
0%
咳
突
然
の
呼
吸
困
難
胸
の
痛
み
失
神
20.7
31.8
18.4
38.5
40.8
35.0
39.3
41.2
33.2
42.4
40.2
33.2
- 9/9 -
るん血
痰
に
血痰
が
混た
じ
発
熱
脚
の
腫
れ
や
痛
み
脚
の
む
く
み
体
重
増
加
19.8
24.9
17.0
32.4
33.5
25.8
30.3
31.6
20.8
24.8
23.4
14.3
（
35.4
24.6
29.6
33.6
33.3
38.2
22.1
20.7
25.9
■は30ポイント以上上昇
疲
れ
や
す
さ
（
何かする計
提示後－提示前病院に行く計
専門科・専門医の病院に行く計
だ
る
さ
）
）
息
切
れ
40.3
38.5
31.4
るお
腹
に
水
が
た
ま
37.3
34.6
27.0

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