2 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 3 Lächeln Wo Lächeln lebt, leuchtet Gras grüner, scheint die Sonne heller, duften Blumen lieblicher. Im Lächeln erblüht die Seele, entfaltet sich Kraft, ist Vertrauen geborgen. Durch Lächeln trägt sich Last leichter, wird die Erde wohnlich, Leben beseelt. Else Pannek (1932-2010, Dichterin aus Hamburg) Editorial 1/2015 Liebe Mitglieder, liebe Leserin, lieber Leser! Ich hoffe, dass Sie einen guten Start ins neue Jahr hatten. Die meisten Menschen nehmen sich gute Vorsätze fürs neue Jahr vor. Ich wünsche Ihnen, dass sich viele von Ihren Vorhaben 2015 erfüllen. Mit unserer „VISION 2020“ (Seite 13) haben wir uns auch ein großes Ziel für die nächsten Jahre gesetzt. Rheumatische Erkrankungen brauchen in unserer Gesellschaft eine starke Stimme, um eine gute Le- Wir wünschen allen unseren Mitgliedern, Sponsoren und Unterstützern schöne Frühlingstage und ein frohes Osterfest! Der Vorstand der Österreichischen Rheumaliga Herzlichen Dank an alle Sponsoren und Partner für die freundliche Unterstützung! *Stand bei Drucklegung Seite 2.......................................Gedicht, Sponsoren Seite 3.......................................Vorwort/ Bericht: Das bessere Arztgespräch Seite 4/5....................................Bericht: Gicht, Dr. Gruber Seite 6/7....................................Bericht: Leben mit Lupus, Dr. Stummvoll Seite 8 ......................................Therme Lendava Seite 9 ......................................Bericht: Psoriasis Arthritis, Mag Leitner Seite 10/11.................................Ambulante Rehabilitation OÖ Seite 12/13.................................Junge Rheumatiker / Werbung: VISION 2020 Seite 14/15.................................Teufelskralle Seite 16......................................Warum Mitglied werden? Das Knocheneck Seite 17......................................Nicky Böhm-Lilge Seite 18......................................Das Knocheneck Seite 19......................................Mein Leben mit Lupus Seite 20......................................Frühlingscocktail & Frischkrautwickler Seite 21......................................Gemeinsam stärker gegen Rheumatoider Arthritis Seite 22/23.................................Berichte aus Wien Seite 24/25.................................Selbsthilfegruppen und LG der ÖRL / Aviso Seite 26......................................Bericht Tirol / Bericht Vorarlberg Medieninhaber: Österreichische Rheumaliga, Dorfstr. 4, 5761 Maria Alm, Tel. +43 (0)664 59 65 849, ZVR-Zahl: 554097660 Chefredaktion/Gestaltung/Herausgeber: Gertraud Schaffer, Almerau 30/6, 5761 Maria Alm Lektorat: Nicky Böhm-Lilge Druck: Hutter Druck, Birkenstraße 5, 6380 St. Johann in Tirol, www.hutterdruck.at Fotonachweis: bei der Redaktion zu erfragen Die Zeitschrift “Aktiv mit Rheuma” versteht sich als Informationsblatt für Patienten, Angehörige und alle Interessierte. Es werden keinerlei Befürwortungen bzw. Ablehnungen von Therapiemethoden propagiert, sondern lediglich objektive Informationsberichterstattung im Rhamen der Österreichischen Rheumaliga vorgenommen. Die namentlich gezeichneten Artikel geben die persönliche bzw. wissenschaftliche Meinung des Verfassers wieder und müssen daher nicht unbedingt mit der Auffassung der Redaktion übereinstimmen. Die Redaktion behält sich außerdem das Recht vor, Artikel zu kürzen, ohne dabei den Kerninhalt zu verändern. „Das bessere Arztgespräch“ Diese Broschüre wurde von den 5 Selbsthilfeorganisationen des rheumatischen Formenkreises erarbeitet, unterstützt und umgesetzt vom Team der PR Agentur Public Health GmbH und Frau Mag. Birgit Weber, Abbvie. bensqualität der Betroffenen einzufordern. Es braucht auch viel an Öffentlichkeitsarbeit, um eine Veränderung herbei zu führen. Ich möchte Sie als Mitglied oder als Leser um Ihre Unterstützung bitten. Wir suchen neue Ideen und aufmunternde Lebensgeschichten zum „Leben mit Rheuma“, teilen Sie uns doch Ihre „Rheumageschichte“ oder „Rheumawünsche“ mit. Ihr Einsatz wird mit etwas Glück auch mit attraktiven Preisen belohnt. Machen Sie mit - wir freuen uns auf Ihre Zusendung! In dieser Ausgabe finden Sie interessante medizinische Beiträge, die Ergebnisse unserer Online Umfrage „Jung und Rheuma - gibt´s das?“, die Vorstellung einer neuen Broschüre „Das bessere Arztgespräch“, Neues und Wissenswertes sowie vereinsinterne Aktivitäten. Zum Frühling passend einen leckeren Ich denke, hiermit halten Sie eine sehr gelungene informative Lektüre in Händen. Betroffene können wertvolle Tipps und eine andere Denkweise zum Führen eines gelungenen Arztgespräches kennenlernen. Dadurch können manche Missverständnisse zwischen ÄrztInnen und Betroffenen ausgeräumt werden. Das Verstehen eines Behandlungszieles durch eine gute Kommunikation beider „Partner“ führt zu einem erfolgreichen Behandlungsergebnis. Durch unsere chronisch entzündliche Erkrankung begleiten uns viele Mediziner und im Gesundheitsbereich Tätige unser Leben lang. Daher müssen nicht nur die ÄrztInnen dazulernen, sondern auch wir Patienten sind gefordert, uns Wissen anzueignen. Ein bewusster und eigenverantwortlicher Umgang mit der Erkrankung stärkt unser Leben mit Rheuma. Frühlingscocktail und ein Fischgericht. Apropos Frühling, um unseren Energiespeicher nach den Wintermonaten wieder voll aufzutanken, ist Bewegung in der frischen Natur genau das Richtige. Bei einem Spaziergang oder einer Wanderung kann einem das Erwachen der Natur, die vielen Frühlingsboten und das Vogelgezwitscher zu neuer Lebensfreude und zum Tatendrang motivieren. Bleiben Sie in Bewegung, das tut Ihren Gelenken gut. In diesem Sinne wünsche ich Ihnen eine bewegte Zeit und ein interessantes Lesevergnügen. Ihre Gertraud Schaffer Präsidentin ÖRL Als Mitglied haben Sie die druckfrische Broschüre „Das bessere Arztgespräch“ vor kurzem per Post zugesandt bekommen. Ich würde mich sehr freuen, wenn unsere Ratschläge und Tipps viele Betroffene erreichen und diese zu einem aktiven Gesprächs- und Behandlungsverlauf ermutigen, mit dem Ziel: „IHR PERSÖHNLICHES BEHANDLUNGSERGEBNIS“ für mehr Gesundheit. Ich bedanke mich bei allen meinen Mitstreiterinnen und Mitstreitern für die gelungene Zusammenarbeit. Ein herzliches DANKESCHÖN ergeht an die Firma Abbvie für die freundliche Unterstützung. Gertraud Schaffer 4 Aktiv mit Rheuma Gicht – eine systemische entzündlich rheumatische Erkrankung Univ. Doz. Dr. Johann Gruber Univ. Klinik für Innere Medizin VI Rheumatologie Medizinische Universität Innsbruck Anichstr. 35 6020 Innsbruck e-mail: [email protected] Die Gicht ist zwar eine schon seit dem Altertum bekannte Erkrankung; über die genaue Entstehung war aber bisher wenig bekannt. Erst die Entdeckung des sogenannten „NALP3-Inflammasoms“, eines Eiweißkomplexes und dessen Rolle bei der Auslösung der Immunantwort auf Harnsäurekristalle und in weiterer Folge die Aktivierung von Interleukin-1β, eines wichtigen Entzündungsbotenstoffes, hat das Wissen über diese Krankheit deutlich erweitert. Dadurch ergeben sich auch neue interessante therapeutische Möglichkeiten zur Behandlung dieses sicher im Steigen begriffenen Leidens. Zusätzlich gibt es zunehmend Erkenntnisse, daß die Gicht nicht nur eine auf die Gelenke oder gelenksnahe Strukturen beschränkte Erkrankung ist, sondern eine systemische Ent- Aktiv mit Rheuma 5 zündung, die einerseits auch im Zusammenhang mit anderen Krankheitsbildern, z.B. dem metabolischen Syndrom, gesehen werden muss, anderseits auch möglicherweise ein unabhängiger Risikofaktor für Herzkreislauferkrankungen ist. Gichtmanifestationen Prinzipiell unterteilt man in die weitaus häufigere asymptomatische alleinige Erhöhung der Harnsäure (Hyperurikämie) und die manifeste Gicht. Bei der manifesten Form wiederum unterscheidet man den akuten Gichtanfall, eine zwischen Anfällen bestehende interkritische Phase und ein chronisches Stadium mit der entsprechenden Gelenkszerstörung. Bei der chronisch manifesten Gicht sind vor allem die Gichtknoten (Tophi) sowohl klinisch als auch durch radiologische Untersuchungstechniken [Ultraschall, Dual Energy Computertomographie (DECT)] gut erkennbare Zeichen. Klinisch beginnt ein Gichtanfall meist nachts bzw. in den frühen Morgenstunden. Ein Gichtanfall ist charakterisiert durch eine intensive Schwellung und sehr starke Rötung, verbunden mit einem äußerst heftigen Schmerz. Die Gichtattacken können in leichten Fällen Stunden bis Tage, in schweren Fällen aber bis zu mehreren Wochen andauern. Die meisten Patienten haben aber bis zum nächsten Anfall keine wesentlichen Symptome. Verschiedene Faktoren können einen akuten Anfall auslösen: insbesondere vermehrte Purinzufuhr (v.a. Bierkonsum), Infekte, Stress (Traumata, Operationen oder andere Belastungen) sowie Medikamente (v. a. ein Neubeginn von harntreibendenden Mitteln (Diuretika)) aber auch Fasten. Gelenke Prinzipiell können jedes Gelenk und die gelenksnahen Strukturen von einer Gicht betroffen sein. Dabei spielen die schlechtere Durchblutung sowie eine niedrigere Temperatur als im Körperinneren eine große Rolle. Schon seit dem Altertum sind diese Prädilektionsstellen bekannt und werden als Podagra (Großzehengrundgelenk) bzw. als Chiagra (Handgelenk) bezeichnet. Eine Vorschädigung eines Gelenks, sei es im Rahmen einer degenerativen Gelenkserkrankung („Abnützungsrheuma“) oder durch ein stattgefundenes Trauma, begünstigt die Entwicklung einer Gicht in diesen Bereichen. Neben der Gichtentzündung muss insbesondere an die Gelenksentzündung durch Keime (septische Arthritis) gedacht werden; diese beiden Erkrankungen sind klinisch oft schwer zu unterscheiden. Neben einer Bildgebung inklusive Ultraschall und DECT ist in diesen Fällen eine Gelenkspunktion zum Nachweis von Keimen sowie eine polarisationsmikroskopische Untersuchung zur Bestätigung von Gichtkristallen indiziert. Andere wesentliche Differenzialdiagnosen der Gicht sind die Chondrokalzinose („Pseudogicht“) sowie deren Ursachen bzw. Begleiterkrankungen oder andere chronisch entzündliche Gelenkserkrankungen (Schuppenflechte/Psoriasisarthritis). Manifestationen außerhalb der Gelenke Besonders die Ausbildung von Tophi, die sich im Bereich der Schleimbeutel (Bursae), Sehnen und im Unterhautbindegewebe oder aber auch an kühleren Regionen wie dem Ohr entwickeln, sind Zeichen einer chronischen Gichterkrankung. Daneben können sich Harnsäurekristalle auch in anderen Geweben ablagern, die nicht primär mit Gicht assoziiert werden. Herz Eine der ersten Beschreibungen von Harnsäureablagerungen im Herzen erfolgte bereits im Jahre 1856. Danach wurden Anfang des 20. Jahrhunderts weitere Fälle von Gichtknotenbildung im Bereich der Herzklappen beschrieben. Eingeweide Bei einem Patienten wurde im Zuge einer Abklärung für eine Herztransplantation ein Gichtknoten im Schwanz der Bauchspeicheldrüse, der primär als Tumor gedeutet worden war, festgestellt. Dieser bildete sich nach 18 Monaten unter konsequenter Harnsäuresenkung komplett zurück. Bei anderen Patienten wurde eine zystische Struktur im Bereich des Hüftbeugermuskels, die zuerst als Abszess gedeutet wurde, nach einer Punktion als Gichtknoten identifiziert. Es lohnt sich also, bei entsprechender Vorgeschichte des Patienten und unklaren Befunden nach einer seltenen Gichtmanifestation zu suchen, zumal die DECT-Methode heute zumindest in den Zentren verfügbar ist. Hals-Nasen-Ohren Es finden sich einige Berichte zu Ablagerungen von Gichtkristallen im Bereich von Hals, Nase und Ohren. Als Rarität wurden einige Fälle von Gichtmanifestation im Bereich des Kehlkopfes beschrieben, die sich klinisch mit Heiserkeit, Stimmstörungen, Schluckbeschwerden und Atemnot präsentierten. Betroffen von den Gichtknoten waren neben den Stimmbändern auch die Gelenke des Kehlkopfes. Auge Neben einer chronischen Augenrötung bei schwerer Gicht mit symmetrischer und länger bestehender vermehrten Durchblutung (Hyperämie) der Augengefäße. wurden einige Fälle mit feingeweblich gesicherten Tophi gefunden. So wurde die Sehkraftverminderung eines schwer an tophöser Gicht Erkrankten durch Harnsäureablagerungen in der Hornhaut verursacht, die sich unter ausreichender harnsäuresenkender Therapie rückbildete. Ein anderer Fall illustriert eine schmerzhafte Sehverschlechterung durch eine tophusinduzierte Augenentzündung (Uveiitis). Erhöhte Harnsäure als Risikofaktor für eine systemische Erkrankung Der Zusammenhang zwischen erhöhten Harnsäurespiegeln, Herz - Kreislauferkrankungen und Nierenschwäche wurde bereits früher in einigen Arbeiten beschrieben, hat bisher aber relativ wenig Bedeutung erlangt. Risiko für Herz Kreislauferkrankungen Es gibt zahlreiche Studien, die eine Assoziation von erhöhten Harnsäurespiegeln mit dem Bluthochdruck, dem metabolischen Syndrom und anderen Risikofaktoren nahelegen. Eine wesentliche Schlussfolgerung ist aus den NHANES („National Health and Nutrition Examination Survey“) Daten abzuleiten. Hier wurde an über 5000 gesunden US-Amerikanern gezeigt, dass der Anstieg des Harnsäurespiegels um 1 mg/dl mit einem Anstieg der kardiovaskulären Sterblichkeit um 9% bei Männern und 26% bei Frauen assoziiert ist. Wichtig ist dabei anzumerken, daß dieses Ergebnis bereits für die anderen klassischen Risikofaktoren korrigiert ist. Bluthochdruck Neben zahlreichen epidemiologischen Studien, die einen Zusammenhang eines erhöhten Harnsäurespiegel mit dem erhöhten Blutdruck belegen, gibt es auch ein sehr interessantes Konzept, das diese Daten erklärt. Nach der sogenannten JohnsonHypothese induziert eine erhöhte Harnsäure eine Fehlfunktion im Bereich der Blutgefäßinnenwand. Die daraus resultierende Gefäßentzündung führt zur Zunahme glatter Gefäßmuskelzellen bei gleichzeitiger Verminderung der Regenerationsfähigkeit. In der Niere kommt es zusätzlich zu den Gefäßveränderungen zur gesteigerten Ausschüttung von Hormonen. Dies führt über eine Vermehrung des Bindegewebes (interstitielle Fibrose) zum Bluthochdruck. Niere Eine weitere wichtige Frage ist, inwieweit die Harnsäure an sich an der Entstehung und am Fortschreiten einer chronischen Nierenschwäche beteiligt ist. Auch hier gibt es epidemiologische Studien, die einen Zusammenhang zwischen erhöhten Harnsäurespiegeln und der Entstehung einer chronischen Nierenschwäche belegen. Dies konnte in einer österreichischen Studie an über 20 000 Gesunden gezeigt werden. Daneben wurde gefunden, dass Diabetes mellitus Typ 1 Erkrankte mit einem Anstieg der Serumharnsäurespiegel um 1,6 mg/dl ein fast 3-fach höheres Risiko für die Entstehung einer Mikroalbuminurie als Zeichen der beginnenden diabetischen Nephropathie aufweisen. Interessant ist in diesem Zusammenhang die Frage, ob eine harnsenkende Therapie einen Einfluss auf das Fortschreiten einer bestehenden Nierenschwäche hat. In einer Analyse der FOCUS („Febuxostat Open label trial of Urate lowering efficacy and Safety“)-Untersuchung konnte gezeigt werden, dass die Harnsäuresenkung umgekehrt mit dem Abfall der Nierenfunktionsparameter korreliert, d. h. je größer die Senkung der Serumharnsäure ist, desto stabiler bleibt die Nierenfunktion. Schlussfolgerung Die entscheidende Frage, ob eine erhöhte Harnsäure (Hyperurikämie) selbst ein Risikofaktor für die Entstehung von Herzkreislauferkrankungen ist oder nur zusammen mit anderen Risikofaktoren auftritt, ist noch nicht endgültig geklärt. Zuletzt gemachte Studien zeigten, dass ein erhöhter Harnsäurewert an sich möglicherweise ein unabhängiger Risikofaktor für eine Herzkreislauferkrankung und ein Fortschreiten einer Nierenschwäche ist. Derzeit kann aber keine sichere Empfehlung für eine harnsäuresenkende Therapie zur Progressionsminderung einer Nierenschwäche oder zur Verminderung des kardiovaskulären Risikos gegeben werden, da große, aussagekräftige Studien noch fehlen. 6 Aktiv mit Rheuma Leben mit Lupus G.H. Stummvoll Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine systemische Autoimmunerkrankung mit vielen Gesichtern, die Symptome reichen von milden muskuloskelettalen Beschwerden bis zur lebensbedrohlichen Organmanifestation. Eine rasche Diagnosestellung und Therapieeinleitung ist bei dieser Erkrankung besonders wünschenswert, allerdings gibt es nur wenige verlässliche Zahlen über den Weg der Patienten bis zur richtigen Diagnose. Was ist „Leben mit Lupus“? Die Aktion „Leben mit Lupus“ soll hier neue Information liefern, Patientenwünsche aufzeigen und so zukünftige Verbesserungen ermöglichen. Leben mit Lupus ist ein Projekt, das vor allem online mit potentiellen Interessenten kommuniziert und Informationen und Tipps bereitstellt. Besuchen Sie die Seite unter www.lebenmitlupus.at. Im Rahmen von Leben mit Lupus wurden Patienten in anonymisierter Form befragt. Das soll zu einem besseren Verständnis der vielgestaltigen und oft schwer fassbaren Krankheit SLE beitragen. Eine erste Zusammenfassung wurde auf der Jahrestagung der österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie vorgestellt. Für Leben mit Lupus wurden Patientinnen und Patienten im Internet und mittels Schriftstücken und Poster in Ordinationen und Ambulanzen aufgefordert, anonym Fragen zu ihrer Krankengeschichte zu beantworten. Insgesamt wurden 118 Fragebögen ausgefüllt, es waren 107 (91%) Patienten weiblich, 11 männlich, 56% waren unter 40 Jahre alt, weitere 27% zwischen 40-50, lediglich 18% älter als 50. Aktiv mit Rheuma 7 LmL - erste Resultate Der erste Kontakt nach der Erstmanifestation von Lupussymptomen erfolgte meist über den Allgemeinmediziner (67%), in den meisten Fällen wurde die Diagnose durch einen Rheumatologen gestellt (62%): Bei 42% erfolgte die Diagnose innerhalb eines Jahres, bei weiteren 21% innerhalb von 3 Jahren; bei 37% dauerte es bis zur Erstdiagnose über 3 Jahre (3-12 Jahre). Die häufigsten Erstsymptome waren dabei durchaus typisch, wenn auch wenig spezifisch: extreme Müdigkeit (von 73% genannt), Arthralgien (71%), Fieber (49%), Hautausschlag/Haarausfall (44%), Sonnenunverträglichkeit (33%). Bei 57% der Patienten waren mehr als drei, bei 14% über neun Arztbesuche einer Diagnose vorausgegangen. Unter Therapie besserten sich in der Regel die Symptome der Patienten: Fanden vor Therapie 89% ihren körperlichen Zustand „schlecht“ oder „sehr schlecht“ (davon 55% „sehr schlecht“, 43% „schlecht“, 10% „mittel“, 1% „gut“), waren es unter Therapie nur mehr 40%. Für jeweils > 60% der Patienten ergaben sich durch die Erkrankung Probleme im Beruf, in der Freizeit und auf Reisen, interessanterweise gaben die meisten Patienten keine Probleme in der Partnerschaft oder im sozialen Umfeld an. Von 82% der Patienten wurde der Wunsch geäußert, dass die Bevölkerung besser über SLE informiert werden sollte. Das Lupus-Manifest: Was sich die Patienten wünschen Ein Workshop (als qualitative Befragung) mit 6 Lupus-Betroffenen, der von Public Health PR organisiert wurde und von August C. Neubacher, MSc, Trainer für Gesundheitskommunikation geleitet wurde, ist Basis eines PatientenManifests. Damit möchten Betrof- fene zeigen, wie es ihnen mit ihren Ärzten, in ihrem Privatleben und Arbeitsleben und in Bezug auf Selbsthilfegruppen geht und wo es noch Verbesserungspotential gibt. Das ganze Patientenmanifest gibt es unter www.lebenmitlupus.at. u Patientinnen und Patienten wünschen sich mehr Fachärzte! u Sie wünschen sich Ärzte, die ihnen genauer zuhören und sie in die Therapie als mündige Patienten aktiv einbinden – denn sie sind durch jahrelange Erfahrung Experten für die eigene Erkrankung! u Sie wünschen sich Ärzte, die sie und ihre Beschwerden ernst nehmen. u Sie wünschen sich Ärzte, die die Diagnosestellung vorantreiben und sie nicht „herumschieben“. u Sie wünschen sich Ärzte, die sich eingestehen können, dass sie ihnen nicht weiterhelfen können und die sie an entsprechende Kollegen verweisen. u Sie wünschen sich Ärzte, die kompetente Ratgeber sind, die ihnen auch verständliche Erklärungsmodelle zur Erkrankung liefern können. u Sie wünschen sich Ärzte, die sie nicht durch schlechte Kommunikation verunsichern, Negativformulierungen vermeiden und auf die Wortwahl Acht geben. u Sie wünschen sich Ärzte, die offen sind für das, was ihnen hilft – etwa Komplementärmedizinische Methoden. u Sie wünschen sich Ärzte, die verstehen, dass SLE eine Erkrankung ist, die in das ganze Leben hineinspielt und die begreifen, dass es verschiedene Krankheitsbilder gibt. u Sie wünschen sich Ärzte, die sie auffangen und sie durch die Erkrankung begleiten. u Sie möchten vorbereitet ins Arztgespräch gehen und ihre Beschwerden genau schilder können. u Sie möchten die Krankheit akzeptieren lernen und mit dem Arzt/der Ärztin gemeinsam herausfinden, wie sie am besten damit umgehen können. Schlussfolgerungen aus der Aktion Leben mit Lupus SLE kann meist gut behandelt werden, sobald die richtige Diagnose gestellt ist. Auf Grund der Vielgestaltigkeit der Erkrankung dauerte es aber bei mehr als einem Drittel der Patienten über drei Jahre bis zur Erstdiagnose. Die meisten Patienten im berufstätigen Alter haben Probleme im Beruf durch ihre Erkrankung, im gut aufgeklärten näheren Umfeld (Partnerschaft, Fa- milie) jedoch nicht. Es besteht Bedarf hinsichtlich einer Steigerung des Wissens um die Krankheit SLE, sowohl bei der (erstversorgenden) Ärzteschaft, als auch in der allgemeinen Bevölkerung. Die Patientinnen und Patienten wünschen sich ausreichend viele, kompetente und empathische Ärzte, die sich für sie Zeit nehmen und auf Augenhöhe begegnen. Dieser Wunsch ist verständlich und trifft auch durchaus die Meinung vieler Ärzte, er ist aber letztlich auch eine (gesundheits-) politische Frage. Es liegt an den Patienten und ihren Vertretungsgruppen und den behandelnden Ärzte gemeinsam zu erreichen, dass die Tätigkeit des Rheumatologen auch hinsichtlich einer Abrechenbarkeit seiner Leistungen (Arztgespräch, Therapieeinstellung, Interpretation der Befunde, etc.) geschätzt wird. fordert, ein Konzept, das nun auch bei SLE intensiv diskutiert wird. Grundsätzlich geht es hierbei darum, ein Ziel (Remission oder zumindest niedrige Krankheitsaktivität) gemeinsam zu definieren und solange die Therapie nachzubessern, bis es erreicht werden kann. Der SLE ist eine Erkrankung die vielgestaltig und potentiell lebensbedrohlich ist, weshalb eine Betreuung in einem spezialisierten Zentrum empfohlen wird. Prof. Dr. Georg Stummvoll assoziierter Professor an der Medizinische Universität Wien. Univ.-Klinik f. Innere Medizin 3, Abt. für Rheumatologie Währinger Gürtel 18-20 1090 Wien Der Ansatz, ein Therapieziel gemeinsam zu formulieren wird auch im Konzept des „treat to target“ ge- Buchempfehlung Liebe Lupus-Betroffene! Erfreulicherweise hat im Jänner 2015 das erste Treffen zur Gründung einer Lupus-Selbsthilfegruppe in Wien stattgefunden! Ziel der Gruppe ist es, Betroffene untereinander zu vernetzen und so einen Rückhalt zu schaffen, der uns vermittelt: “Ich bin nicht allein mit meiner Krankheit“. Auf dieser Grundlage sollen vier bis fünf Mal im Jahr Gruppentreffen stattfinden. Zusätzlich zur Gelegenheit des Zusammenkommens und Sich-Austauschens können dabei auch bestimmte Themen im Zentrum stehen, zu denen ExpertInnen für Vorträge oder Gesprächsrunden eingeladen werden. Bei Interesse an der Gruppe und für nähere Informationen bitte ein Email senden an: [email protected]! 8 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 9 Psoriasis-Arthritis: Wenn Psoriasis unter die Haut geht Am 18. Februar 2015 fand ein Round Table Meeting mit interdisziplinären Experten und mit Unterstützung von Celgene zum Thema „Psoriasis und Psoriasis-Arthritis Management: Convenience aus interdisziplinärer Sicht“ statt. Psoriasis ist eine sehr sichtbare Hauterkrankung und kann damit auch mit viel Leid verbunden sein. Bei bis zu 30 Prozent der Menschen mit Psoriasis kann sich eine Psoriasis-Arthritis entwickeln. Psoriasis ist eine immunvermittelte, nicht ansteckende, chronisch-entzündliche Systemerkrankung mit unbekannter Ursache. Es handelt sich um eine chronisch wiederkehrende Erkrankung, deren Schweregrad von kleineren lokalen Flächen bis hin zur gesamten Körperoberfläche reichen kann. Psoriasis bringt eine Reihe von Komorbiditäten, d.h. Begleiterkrankungen, mit sich. Die wichtigste Begleiterkrankung ist die Gelenkserkrankung Psoriasis-Arthritis. Nach Angaben der Hautärzte sind rund 10% der Psoriatiker betroffen, nach Angaben der Rheumatologen sind es bis zu 40%. Besonders Menschen, die an einer Nagelpsoriasis leiden, haben ein hohes Risiko, auch eine Gelenksbeteiligung zu entwickeln. Psoriasis-Arthritis ist eine schmerzhafte, chronische Entzündungserkrankung, die mit Schmerzen, Steifheit, Schwellungen und Druckschmerzhaftigkeit der Gelenke sowie Entzündungen im Bereich bestimmter Bänder und Sehnen und Beeinträchtigung der körperlichen Funktionsfähigkeit einhergeht. Das Krankheitsbild der Psoriasis-Arthritis ähnelt durchaus dem der klassischen rheumatoiden Arthritis, es ist jedoch kein Rheumafaktor im Blut nachweisbar. Wird eine Schuppenflechte schlecht behandelt, kann sie lange Zeit be- stehen bleiben. Mit einer optimalen Behandlung merken Patienten eine rasche Besserung. Anders ist das bei Gelenken: „Werden sie nicht rechtzeitig behandelt, entsteht ein Schaden, den man nicht mehr gutmachen kann“, weiß Univ.-Prof. Dr. Georg Stingl, Universitätsklinik für Dermatologie an der MedUni Wien. Fünf Jahre nach der Diagnose kommt es bei Psoriasis-ArthritisPatienten zu schlechteren Ergebnissen, als bei Patienten mit klassischer rheumatoider Arthritis. Schuld daran ist, dass die Psoriasis Arthritis zu den Gelenksentzündungsformen gehört, die eine Zerstörung bewirken, die zu einer zunehmenden Funktionseinschränkung von Gelenken führt. Es ist jedoch nicht klar, ob die Zerstörung destruktiver ist als bei rheumatoider Arthritis. „Die schlechtere Entwicklung kann auch mit den Begleiterkrankungen zusammenhängen oder auch damit, dass die Diagnose meist später gestellt wird“, erklärte Univ.Prof. Dr. Clemens Scheinecker, Universitätsklinik für Innere Medizin III (Rheumatologie) an der MedUni Wien beim Meeting. Mit einer schlechteren Behandlung hängt das jedoch nicht zusammen, denn die Psoriasis Arthritis wird genauso wie die rheumatoide Arthritis nach evidenzbasierten Vorgaben therapiert. Wesentlich ist also die frühzeitige Diagnose, die nicht nur der Dermatologe (der Hautarzt) stellen kann, sondern auch der Rheumatologe. Ganz wichtig für eine gut funktionierende Arzt-Patienten-Partnerschaft ist das Arztgespräch. Ein gutes Gesprächsklima beeinflusst, wie gut Patienten die mit dem Arzt vereinbarten Therapieempfehlungen einhalten. Wie aus den neuesten Studien hervorgeht, haben die meisten Patienten bereits nach kurzer Zeit den größten Teil des Inhalts des Arztgespräches vergessen. Deshalb ist es wichtig, dass sich der Arzt einerseits genügend Zeit nimmt, um seine Informationen laiengerecht zu formulieren. An Psoriasis-Arthritis Erkrankte haben gerade in der Arbeitswelt eine doppelte Belastung, nämlich optisch durch die Hauterscheinungen und durch die schmerzhaften Gelenksprobleme. Es fängt schon bei der Berufswahl an, viele Betroffene sind eingeschränkt in der Berufsausbildung, viele sind auch aus psychischen Gründen sehr verschlossen. Etliche Erkrankte wählen daher einen Beruf mit wenig Personenkontakt. Dazu kommen die bei chronischen Krankheiten häufigen Krankenstände. Viele Betroffene befürchten natürlich auch eine Kündigung. „Es gilt also eine optimale Therapie der Patienten zu erreichen, um das Eintreten und Verbleiben im Berufsleben sicherzustellen: Patienten, die schlecht eingestellt und oft im Krankenstand sind, haben keine sehr günstige Ausgangsposition im Berufsleben“, so Dr. Erich Pospischil, Bereichsleiter Arbeitsmedizin am Arbeits- und Sozialmedizinischen Zentrum Mödling. Unterstützung für das Arbeitsleben gibt es durch das Programm fit2work. Arbeitnehmer und Arbeitslose mit gesundheitlichen Problemen werden bei Herausforderungen am Arbeitsplatz und bei der Jobsuche unterstützt. Aus ihren Erfahrungen berichtete Mag. Renate Czeskleba von fit2work, Leiterin des Programmes „Fit für die Zukunft – Arbeitsfähigkeit erhalten“, bei der Diskussion, dass Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis eine besondere Herausforderung im Arbeitsleben darstellt: Es ist eine gut sichtbare Erkrankung, die oft nicht akzeptiert wird und die oft auch zu Ausgrenzung führt. „Wer etwa Krebs hat, ist sehr anerkannt und wird integriert, ebenso wer sich etwa ein Bein bricht. Bei Psoriasis ist das leider ganz anders, das ist das Schwere an dieser Erkrankung“, so Czeskleba. Mag. Michael Leitner, MAS Public Health PR GmbH 10 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 11 Ambulante Rehabilitation bei rheumatischen Erkrankungen – eine neue Möglichkeit am KH der Barmherzigen Schwestern Linz Autorin: Prim. Dr. Daniela Gattringer Institut für Physikalische Medizin und Rehabilitation Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern, Linz Bei Patienten mit Rheuma kann eine Rehabilitation erforderlich sein, um die Beweglichkeit, muskuläre Kraft und Funktion der Gelenke zu erhalten und eine rasche Eingliederung in das Alltags- und Berufsleben zu ermöglichen. Diese Rehabilitation kann in Abhängigkeit von den individuellen Gegebenheiten unterschiedlich durchgeführt werden. Eine Möglichkeit ist die ambulante Reha, die für noch im Erwerbsleben stehende Patienten am Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern in Linz angeboten wird. Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises zeigen meist einen chronischen Verlauf. Im Zuge des fortschreitenden Krankheitsprozesses kommt es meist zu typischen Veränderungen am Bewegungsapparat. Die moderne Behandlung von Rheuma-Patienten besteht aus 3-wöchige Abwesenheit. Zusammenfassend stellt die ambulante Rehabilitation ergänzend zur stationären Kur oder Rehabilitation einen weiteren Schritt zur Individualisierung der Behandlungsmöglichkeiten von Rheuma-Patienten dar. mehreren Therapiesäulen. Neben der medikamentösen Therapie stellt die Rehabilitation einen wichtigen, oft lebenslangen Bestandteil der Behandlung dar. Während Kurmaßnahmen der Gesunderhaltung und Prävention dienen, geht die Rehabilitation ganz spezifisch auf Aktivitätsund Funktionseinschränkungen ein und trägt zur Wiedererlangung und Sicherung bestmöglicher körperlicher Fähigkeiten bei. Rehabilitationsmaßnahmen wirken sich nachweislich positiv auf die körperliche Funktionsfähigkeit, die Beweglichkeit, das Schmerzniveau und die Lebensqualität aus und stellen daher einen festen Bestandteil von Therapie-Empfehlungen dar. Trotzdem kommen diese Maßnahmen nicht konsequent oder oft erst im späteren Krankheitsverlauf zum Einsatz, wenn bereits dauerhafte körperliche Beeinträchtigungen eingetreten sind. Um optimal rehabilitieren zu können, muss daher ein Umfeld geschaffen werden, das es den Betroffenen ermöglicht, Rehamaßnahmen auch in Anspruch nehmen zu können. Neben Kuren und dem meist 3-wöchigen stationären Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik gibt es für Rheuma-Patienten seit einigen Jahren in Österreich auch die Möglichkeit, spezielle ambulante Rehabilitationsprogramme zu nützen. Diese Form der „ambulanten“ Rehabilitation unterscheidet sich in Umfang und Inhalt nicht von einer „stationären“ Reha. Die Gesamttherapiezeit wird auf etwa einen halben Tag komprimiert und die Therapien meist an 2-3 Tagen pro Woche durchgeführt. Die ambulante Reha erstreckt sich dafür über 6 Wochen. Für die Patienten werden ärztlicherseits je nach Problemstellung individuelle Therapieprogramme mit Leistungen aus den Bereichen Physiotherapie, Unterwassergymnastik, Ergotherapie, medizinische Trainingstherapie, Psychologie, Thermotherapie, Massage, Elektrotherapie, Schulungen, etc. zusammengestellt. Im Gegensatz zur Kur, bei der vorwiegend Gruppentherapien durchgeführt werden, erfolgen bei einer Reha viele Maßnahmen in Form von Einzeltherapien. Die ambulante Reha kommt vor allem dann in Frage, wenn die Rehaeinrichtung in zumutbarer Fahrzeit erreichbar ist (Umkreis von ca. 30 km), wenn aufgrund des Allgemeinzustandes eine stationäre Maßnahme nicht erforderlich oder aus beruflichen oder sozialen Gründen nicht möglich ist. Vor allem für jüngere Patienten ist der Verbleib im familiären Umfeld wichtig, da dadurch die Kinderbetreuung oder Pflege von Angehörigen gewährleistet bleibt. Die ambulante Reha richtet sich im speziellen an noch berufstätige Patienten, denn eine halbtageweise Abwesenheit vom Arbeitsplatz lässt sich mit den Arbeitgebern oft besser vereinbaren, als eine kontinuierliche u Therapie an 2-3 Tagen pro Woche, jeweils einen halben Tag u Längere Dauer (Phase II: meist 6 Wochen, Phase III: 12 Wochen) u Therapieplan speziell auf die Patientenbedürfnisse zugeschnitten u Hohe Dichte an Einzeltherapien u Verbleib im sozialen Umfeld Factbox: Einige Vorteile der ambulanten Rehabilitation: u Ersatz einer stationären RehaMaßnahme (Phase II) oder Fortsetzung der rehabilitativen Maßnahme nach einer stationären Reha (Phase III) u Umfangreiche, strukturierte Behandlung mit ca. 60 Therapieeinheiten u Möglichkeit zu alltagsnahem Training und Belastungserprobung im Alltag u Bessere Vereinbarkeit der Reha mit Berufstätigkeit und Familie u Kostenfreiheit der medizinischen Leistungen u Reha ist auch berufsbegleitend möglich 12 Aktiv mit Rheuma JR Ö Aktiv mit Rheuma 13 Junge Rheumatiker Österreich Junge Rheumatiker Österreich Eltern? Wie viele davon bekommen eine Berufsunfähigkeitspension, wie viele hatten Schwierigkeiten, eine Pension zugesprochen zu bekommen bzw. wurden abgelehnt. Ergebnisse der Umfrage Diagnosen von den Teilnehmern: Vorweg möchte ich mich bei allen Teilnehmern, die bei der Online Umfrage mitgemacht haben, herzlich bedanken. Es ist unsere erste Online-Umfrage, und immerhin haben 50 Personen aus Österreich und 2 Personen aus Deutschland ihre Meinung kundgetan. Auch wenn junge Menschen mit rheumatischen Erkrankungen andere Bedürfnisse und Wünsche haben als Schule, Arbeitswelt, Familienplanung, Freizeit, so gibt es doch Parallelen. Die Anerkennung von rheumatischen Erkrankungen fehlt in unserer Gesellschaft auch hier. Betroffene werden viel zu wenig ernst genommen und finden oft lange keine Hilfe und sehr wenig Verständnis. Bei den jungen Rheumatikern steht auch Wissen und Aufklärung ganz oben auf der Skala. Interessant ist auch, dass junge Menschen ihre Informationen beim Arzt einholen. Für mich ebenso sehr interessant: 81% gaben an, dass sie sich gerne mit Betroffenen austauschen würden. Ein Zeichen, dass Selbsthilfe, der Austausch mit Betroffenen, ob jung oder alt, mit nichts zu ersetzen ist. Laut dieser Umfrage sucht 1/3 in den sozialen Medien nach Informationen. Zum Nachdenken finde ich, dass 29 %, also fast jeder Dritte, angeben, dass der Einstieg ins Berufsleben nicht möglich ist. Da wäre es sehr interessant zu wissen, wovon diese Betroffenen leben – von der Mindestsicherung, von den Chronische juvenile Polyarthritis (10) Rheumatoide Arthritis (18) Psoriasis Arthritis (5) Morbus Bechterew (3) Mischkollagenosen, Lupus Erythematodes, Morbus Still, Sjögren-Syndrom, chronische Iridozyklitis, Erythromelalgie, Sharp-Syndrom (12) Fibromyalgie (4) Alter: 15-25 Jahre 55% Rheuma & Schulausbildung/Lehre: ja 58% nein 42% Rheuma & Arbeitsfähigkeit: ja 78% nein 22% Rheuma und Berufseinstieg möglich: ja 71% nein 29% Rheuma und Familienplanung, Schwangerschaft, ausreichende Infos? ja Geschlecht: Weiblich 35% 72% nein 65% Männlich 28% 25-35 Jahre 45% Was sind die Wünsche der Beteiligte Bundesländer : Teilnehmer? Wien 15 Teilnehmer, Salzburg, OÖ, 1. Der Wunsch nach Heilung Vorarlberg jeweils 5 Teilnehmer, der Rest teilt sich auf alle Bundesländer 2. Verständnis bei ÄrztInnen, junge Menschen fühlen sich auf. Jeweils eine Teilnehmerin aus mit den Schmerzen nicht ernst Thüringen und Bayern. genommen Ausbildung: 3. Hilfestellung bei Behörden Schule mit Matura 4. Hilfe in der Schule, Verständnis 39% bei den Lehrkörpern Uni-Abschluss 5. Optimale Medikamenten- und 27% Therapieeinstellung Lehrberuf 6. Mehr Infos zur Schwangerschaft 20% und Medikamenteneinnahme Sonstiges 14% Woher werden die Informationen bezogen? Arzt 50% Web 39% Andere 11% Unter dem Punkt „Andere“ werden auch Informationen in Selbsthilfegruppen, aus Büchern und auf Facebook eingeholt. Welche Informationen sind für junge Menschen wichtig? Schulausbildung, Berufsmöglichkeit, Unterstützungsmöglichkeiten im schulischen Bereich, rasche Diagnosestellung, Möglichkeiten alternativer Therapieansätze, Familienplanung, Wunsch nach veganen Medikamenten, generell Ernährung, Bewegung. Würden sich die jungen Rheumatiker gerne zum Erfahrungsaustausch treffen? ja 81% nein 19% Genau 50% würden die Treffen auch gerne mitgestalten. Auf die Frage „wie“, kamen folgende Antworten: Gemeinsame Treffen zum Erfahrungsaustausch mit Jugendlichen, um über die Krankheit und den Umgang mit ihr zu sprechen, Treffen für Eltern rheumakranker Kinder, Unternehmungen wie Skifahren, Klettern, Tanzen, Bewegung allgemein, Workshops über die Erkrankung, Therapiemöglichkeiten, um sich Wissen über die Erkrankung anzueignen, organisatorische Unterstützung. Was liegt jungen Menschen mit Rheuma noch am Herzen? Junge Menschen wollen vor allem ernst genommen werden und wünschen sich Unterstützung und Begleitung seitens der Ärzteschaft und der medizinischen Einrichtungen. Sie wünschen sich, dass die Akzeptanz von rheumatischen Erkrankungen in unserer Gesellschaft gesteigert wird. Man stößt immer wieder auf Unverständnis und Ignoranz, zu lange Wartezeiten in den Ambulanzen, zu wenig Rheumatologen, viele haben das Gefühl, dass „Jung und Rheuma“ noch nicht bei jedem Arzt angekommen ist. Was ist für die Teilnehmer persönlich wichtig, um mit Rheuma gut leben zu können. Verständnis, Sorgen und Ängste ernst nehmen, Schmerzlinderung, eine gute medizinische/therapeutische Betreuung, Sensibilisierung und regelmäßige Schulung für Schulärzte, Direktoren, Lehrer und Lehrbetriebe durch geschulte Fachkräfte/Betroffene. Es gibt zu wenige junge Rheumatologen, und es fehlen Rehabilitationseinrichtungen für junge Menschen in Österreich. Es werden mehr Informationen über den Formenkreis Rheuma und mehr Kontaktpersonen für den Erfahrungsaustausch gewünscht, flexiblere Arbeitszeiten, es gibt nur „krank“ oder „gesund“, 40 Stunden sind für viele Rheumatiker zu viel, keine Ausbildung oder Arbeit drückt auf die Psyche und macht noch kränker. Finanzielle Unterstützung bei Adaptierung des Arbeitsplatzes und auch für zu Hause. Ebenso wird mehr Geld für Forschungsarbeit gewünscht. Ein großes Thema, viele Fragen, ein langer Weg. Wir werden versuchen die Anliegen und Wünsche mit jungen Rheumatikern zu erarbeiten und diese Ergebnisse umzusetzen. Um konkrete Ziele/Projekte auszuarbeiten, wünsche ich mir von den Betroffenen, dass sie uns mit ihren Ideen und ihrer Mitarbeit bei der Umsetzung des Zieles auf dem gemeinsamen Weg unterstützen. Nochmals mein herzliches DANKESCHÖN an alle Teilnehmer der Online Umfrage. Gertraud Schaffer Vorarlberger Rheumatag Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte 18. April 2015 Seminarhaus, Hotel am See, Hard Beginn 14.00 Uhr Einlass 13.00 Uhr PROGRAMM Moderation: Prim.Dr. Striberski Dietmar 14.00 Uhr Begrüßung & Vortrag Prim. Dr. Striberski Dietmar Generika und Biosimilars unter anderem Neuigkeiten vom ACR (= American College of Rheumatology) ca. 14.30 Uhr Der Rheuma-Patient in der Zahnarztpraxis Präs. Dr. Gerhart Bachmann -- Pause -15.30 Uhr Keine Wundermittel, aber sinnvolle Ergänzung in der Rheumatherapie: Krallendorn und Co. Dr. med. univ. Thomas Haueis ca. 16.00 Uhr Rheuma und die Psyche; Wie eine chronische Erkrankung auf unser Innenleben wirkt Isabella Gerstrasser, Psychologin 14 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 15 © APOMEDICA/istockphoto.com/mediaphotos Teufelskralle wirkt – natürlich gegen Rheuma! Morgens nach dem Aufstehen zwickt und zwackt es, langes Sitzen oder Stehen wird zur Qual und an Sport ist gar nicht mehr zu denken: Rund zwei Millionen Menschen leiden in Österreich an chronischen rheumatischen Erkrankungen. Beim degenerativen Rheuma, der Arthrose, sind in erster Linie Rücken, Knie und Hüfte betroffen. Damit der Schmerz sich nicht festsetzt, heißt es frühzeitig etwas dagegen tun: mit gezielter Bewegung, gesunder Ernährung und wirkungsvoller Unterstützung aus der Natur! So haben Schmerzen keine Chance Wer kennt das nicht: Wenn man einen Schmerz verspürt, nimmt man eine Schonhaltung ein und – noch schlimmer – man bewegt sich so wenig wie möglich. Genau dadurch werden Beschwerden aber noch stärker, eine Fehlstellung kann entstehen. Während die Kraft der Muskulatur abnimmt, nimmt der Schmerz zu. Da hilft nur eines: Aktiv bleiben! Halten Sie den Bewegungsapparat mit Gymnastik und gezielten Übungen geschmeidig. Versuchen Sie außerdem, die Spirale aus Schmerz und zunehmender Steifheit zu durchbrechen. Alternativ zu künstlich hergestellten, schmerzstillenden Medikamenten bieten sich dafür Dr.Böhm® Teufelskralle Filmtabletten als eine wirkungsvolle pflanzliche Option an. Volle Wirkung für Ihr Wohlbefinden Die echte Teufelskralle kommt ausschließlich im Südwesten Afrikas vor und wird dort schon seit jeher zur Behandlung und Linderung von Beschwerden des Bewegungsapparates eingesetzt. Ihre leicht entzündungshemmende und schmerzstillende Wirkung ist mittlerweile umfassend erforscht und wissenschaftlich belegt. In hoher Dosierung und mit geballter Wirkstoff-Kraft entfalten Extrakte aus der Wurzel der Pflanze in Dr. Böhm® Teufelskralle Filmtabletten ihre ganze Wirkung für Ihr Wohlbefinden. Allein oder als Ergänzung: besonders gut verträglich Die Teufelskralle kann bei leichten Beschwerden als alleinige Therapie eingesetzt werden und kommt bei akuten oder starken Beschwerden als Ergänzung zu künstlichen Schmerzmitteln zum Einsatz. Ihre Wirkung setzt schon nach wenigen Tagen ein und steigert sich in weiterer Folge. Zusätzliches Plus: Im Gegensatz zu herkömmlichen Schmerzmitteln kann die Teufelskralle wegen ihrer besonders guten Verträglichkeit für einen längeren Zeitraum, etwa über mehrere Monate hinweg, eingenommen werden. Qualität und Dosierung sind auch bei pflanzlichen Schmerzmitteln von großer Bedeutung. Tabletten in einer hygienischen Blisterverpackung bieten den besten Schutz für hochwertige Wirkstoffe und sind zudem besonders gut verträglich. Lassen Sie sich in Ihrer Apotheke beraten und holen Sie sich die beste Unterstützung für einen gesunden Rücken! EULAR Annual European Conference of PARE Zagreb, Kroatien Vom 7. bis 9. November 2014 fand die EULAR PARE Konferenz in Kroatien statt. 108 Delegierte von über 31 Ländern trafen zusammen, um ihr Wissen und ihre Erfahrung auszutauschen. Bei dieser Konferenz drehte sich alles um Gesundheit im Alter mit einer rheumatischen Erkrankung mit Fokus auf Politik und Kampagnen, Informationen und Bildung. Anders als bei den bisherigen Kongressen gab es nach der Vorstellung der Kroatischen Rheumaliga sehr viele Workshops und anschließende Podiumsdiskussionen. Einige Workshops, die zur Wahl standen, waren: u Entwicklung einer erfolgreichen Kommunikationsstrategie u Wie können Organisationen Patienten mit einer rheumatischen Erkrankung helfen, gesundes Essen einfach und angenehm zuzubereiten? u Welche Internet-Tools können Organisationen verwenden, um die Kommunikation zwischen Mitgliedern, Vorstand und Zielgruppen zu verbessern? u Kinder mit einer rheumatischen Erkrankung, wie können die Organisationen diese erreichen? Bei jedem Workshop wurde zuerst ein Projekt vorgestellt, z.B. ein Kochkurs, den Rheumapatienten in Irland besucht haben und dabei verschiedene Hilfsmittel benutzen konnten, um das Kochen zu vereinfachen. Anschließend wurde diskutiert, was im eigenen Land verwendet bzw. umgesetzt werden kann oder wo die Schwierigkeiten sind. So konnten viele Erfahrungen ausgetauscht und neues Wissen angeeignet werden. Ein sehr interessantes und informationsreiches Wochenende ging viel zu schnell zu Ende. Nicola Lins 1. Vizepräsidentin ÖRL Landesgruppe Vorarlberg Fr. Nicola Lins, 2 Delegierte aus Estland 16 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 17 Leidenschaft, unsere köstliche Kochkunst und die glückliche Atmosphäre, die zur Erholung dazu gehört. Werte Freunde & Mitglieder der Österreichischen Rheumaliga, es war für mich eine Ehre, viele von Ihnen bei dem Jubiläumsfest “20 Jahre Österreichische Rheumaliga” in Salzburg kennenlernen zu dürfen. Da wir wissen, dass viele Personen an einer rheumatischen Erkrankung leiden, möchten wir das Beste für Sie tun, um Ihnen die Möglichkeit zu geben, unsere wertvollen Natur-Heilmittel zu nützen. Unser Thermalwasser und die Fangokuren sind die besten Therapien und Erholungsoptionen, die wir Ihnen anbieten können, um sich zu entspannen, sowohl für den Körper als auch für die Seele. Wir möchten, dass Sie nicht nur die reine Kur genießen, sondern auch die italienische Unser Sonderangebot für einen Kurzaufenthalt, um das Hotel Millepini kennenzulernen: Pauschale für 4 Nächte, von Sonntag bis Donnerstag 4 Nächte mit Vollpension Freie Benützung der 3 Thermalbäder und der Thermalschwitzgrotte Bademantel und Badetuch (Miete) Ärztliche Untersuchung 3 Fangopackungen 3 Thermalbäder mit Ozon 3 Reaktionsmassagen Und dazu auch noch: 2 x Gruppenwassergymnastik 1 x Nordic Walking mit Führung 1 Willkommensaperitiv 1 Galadinner mit Livemusik PREIS: € 359,00 pro Person in Doppelzimmer „Nickys Heilkräuterseite“ Vor Ort ist es auch möglich, eventuelle Ausflüge zu machen mit der Möglichkeit , die Landschaft und die wünderschönen historischen Städte in unserer Region zu besichtigen, um Ihren Aufenthalt optimal zu genießen. Melden Sie sich einfach bei uns und wir werden unser Bestes tun, um Ihr Wohlbe- finden wiederzuerlangen. Wir freuen uns auf Ihren Besuch. Alberto Lunardi Hotel Terme Millepini Die Vogelmiere (Stellaria media) Sie zählt zu den ersten blühenden Kräutern im Jahr, wächst an Wegrändern, im Wald, am Feld, im Weingarten und das ganze Jahr über – sogar unter der Schneedecke - fast überall, wo es feuchten Boden gibt und ist vor allem im Garten als lästiges Unkraut bekannt. In der Kräuterküche erlebt sie ihre Renaissance. Diese reich an Mineralstoffen und Vitamin C haltige Pflanze findet sehr gerne Verwendung als Spinatersatz, in Salaten, Soßen, Suppen, Strudeln, auf belegten Broten, in Smoothies und überall dort, wo sie gemeinsam mit beliebten Frühlingskräutern wie z.B. Löwenzahn und Brennnessel ihren Auftritt bekommt. Durch ihren angenehm mildwürzigen Geschmack ist sie hervorragend für sogenannte „Kräuteranfänger“ geeignet, die sich von den Bitterstoffen der meisten anderen Kräuter oft abschrecken lassen. Verwendung als Heilpflanze in der Hausapotheke Der Vogelmiere werden vor allem entzündungshemmende, harntreibende, schleimlösende, hustenstillende und antivirale Eigenschaften zugesprochen. Gesammelt wird das ganze Kraut, welches entweder frisch oder getrocknet verwendet wird. Pfarrer Kneipp beschreibt Vogelmierentee als schleimlösendes und beruhigendes Hustenmittel. Der Tee (2 EL Kraut mit ¼ Liter siedendem Wasser übergießen, 10 Min. ziehen lassen und 2 Mal täglich trinken) findet ebenfalls Anwendung bei Nieren- und Blasenleiden, zur Unterstützung von Diäten und innerlichen Reinigung von Hautkrankheiten wie Schuppenflechte und Ekzemen (hier gemeinsam mit Zinnkraut und Spitzwegerich). Bei rheumatischer Arthritis und bösen Schmerzen im ganzen Körper soll der Tee aus 5 EL Kraut mit einem ¾ l Wasser gekocht werden, bis das Wasser um 1/3 reduziert ist, davon soll alle 2-3 Std. eine Tasse getrunken werden. Der rohe Saft wird empfohlen bei Verstopfung und zur Unterstützung bei Leberleiden. Homöopathische Anwendungen finden sich bei Gelenksrheumatismus (Stellaria media D2) und Leberleiden. Die Haut unterstützt Vogelmierenöl und Vogelmierensalbe sowie ein Vogelmierenbad. Gegenanzeigen und Nebenwirkungen sind keine bekannt. Winter! Die Vogelmiere in der TCM Die thermische Wirkung ist kühl, die zugeordneten Organe sind Dickdarm und Magen, Herz und Lunge. Vogelmiere harmonisiert das Yin der angegebenen Organe, sie nährt das Blut und wird vor allem dort eingesetzt, wo die Verdauung gestört ist und dadurch das Gesamtbefinden leidet (aus: Die Kräuter in meinem Garten v. Hirsch/Grünberger). Mein persönlicher Favorit: Vogelmierenpesto Zutaten: 150 g frische Vogelmiere (Blätter und Blüten), eventuell 50 g davon durch weitere Wildkräuter ersetzen, 100 g frisch geriebener Parmesan, 50 g Pinienkerne, Salz, Pfeffer, Knoblauch, Zitronensaft, 100 ml Olivenöl Die gewaschenen und gut getrockneten Kräuter gemeinsam mit den weiteren Zutaten mit dem Mixer pürieren und dann langsam das Olivenöl in dünnem Strahl bei eingeschaltetem Mixer zugießen, bis ein sämiger Brei entsteht. Diesen in kleine Schraubdeckelgläser abfüllen und mit etwas Olivenöl abdecken (Schutz vor Schimmel). So hält das Pesto über mehrere Wochen im Kühlschrank. Ich wünsche einen schönen Frühlingsbeginn und viel Spaß beim Sammeln der ersten Frühlingskräuter! Nicky Böhm-Lilge Absolventin der Wolkersdorfer Kräuterakademie 18 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 19 DAS KNOCHENECK Mein Leben mit Systemischem Lupus Erythematodes der osteoporose selbsthilfe saalfelden Amarant & Co: Kleine Körner GROSSE Wirkung „Pseudogetreide“: Das ist wirklich kein attraktives Wort und es ist schwer, sich darunter etwas vorzustellen! Gemeint sind Pflanzen, die essbare Körner bilden, aber nicht, wie unsere üblichen Getreidesorten, botanisch zur Familie der Gräser gehören. Die Körner dieser Pflanzen übertreffen Weizen & Co bei weitem an wertvollen Inhaltsstoffen, insbesondere an Eiweiß, Mineralstoffen und ungesättigten Fettsäuren. Amarant, dem nachgesagt wird, dass es als Hauptbestandteil der Nahrung der Inkas diesem Volk die Kraft gegeben hat, alle Feinde souverän zu besiegen, strotzt geradezu vor wertvollen Inhaltsstoffen. Es enthält alle essentiellen Aminosäuren sowie Calcium, Magnesium, Eisen, Selen und Kalium in großzügigen Mengen. Durch seine Aminosäurezusammensetzung ist es - wie ja auch Soja - die perfekte Ergänzung einer Ernährung, in der weitgehend auf tierische Produkte verzichtet wird. Auch Quinoa punktet in gleicher Weise mit seiner Ausstattung an Aminosäuren, Mineralstoffen und Spurenelementen. Neben Amarant und Quinoa sind auch Hirse, Buchweizen und Teff wahre Kraftkörner. Es lohnt sich sehr, den küchentechnischen Umgang mit ihnen kennen zu lernen und sie in unseren Speiseplan zu integrieren. Die Pseudogetreide sind in unendlichen Varianten, ob salzig/pikant oder süss, kombinierbar mit Obst und Gemüse. Lecker zubereitete Speisen mit Pseudogetreide schmecken auch Kindern besonders gut. Pseudogetreide enthalten kein Gluten und sind deshalb bei Zöliakie oder Glutenunverträglichkeit besonders wertvolle Ergänzungen des Speiseplans. Allerdings können sie aus demselben Grund auch nicht zum Backen verwendet werden, allenfalls in kleineren Mengen dem Mehl für ein Backwerk hinzugefügt. Im Winter lassen sich viele gerne einen warmen Brei zum Frühstück munden. Wer eine Getreidemühle hat, kann täglich die Kraftkörner in beliebiger Zusammensetzung frisch mahlen und zu einem Brei verarbeiten. Ich nehme gern etwas Hafer dazu: etwa 1/4 Hafer, 1/4 Hirse, 1/4 Quinoa, 1/4 Amarant ist eine in unserem Haushalt beliebte Mischung. Fein mahlen, für zwei Portionen in 300 ml Wasser 5 gehäufte Esslöffel der Mischung und etwas Salz aufkochen und einige Minuten kochen lassem (RÜHREN!), dann ca. 5 Minuten weiter nachquellen lassen. Sehr locker und noch wertvoller wird der Brei, wenn man zum Schluss noch gepufften Amarant unterrührt. Am Frühstückstisch „dekoriert“ jeder seine Portion mit Nüssen, Kernen, Trockenfrüchten oder frischen Früchten/Beeren, etwas Rahm, u.U. etwas Ahornsyrup. Selbst hergestelltes Fruchtmark aus Aroniabeeren, Heidelbeeren, Holunder, anderen Beeren oder eingeweichten Trockenfrüchten (Feigen, Zwetschen), leicht gesüßt, in kleinen Portionsgläschen eingefroren und kurz vor dem Frühstück im warmen Wasserbad aufgetaut, ist ebenfalls ein wunderbares „Obenauf“ für den Brei. Ist keine Getreidemühle vorhanden, wäre es vielleicht möglich, die Körnermischung im Reformhaus mahlen zu lassen. Dann bitte eingefroren oder zumindest im Kühlschrank aufbewahren und rasch verbrauchen, damit möglichst wenige von den wertvollen Inhaltsstoffen durch die Lagerung verloren gehen. Die Fakten: SLE seit 2000, diplomierte Kinderkrankenschwester, seit 2005 in Invaliditätspension, 2 erwachsene Töchter, die sich noch in Ausbildung befinden und zu Hause wohnen, alleinerziehend seit 2007, 3 Katzen (Streicheleinheiten für die Seele), wohne am nord-östlichen Stadtrand von Wien. Ja, mein Leben mit Lupus hat mein bisheriges Leben als Frau, die voll im Beruf stand, total verändert. Wie vielfältig der Gesundheitsschutztrupp „Pseudogetreide“ sonst noch verwendet werden kann zeigt u.a. das Kochbuch von Erica Bänzinger: „Quinoa, Amarant, Teff & Co: glutenfreie und vegetarische Genussrezepte“ Mag. Heidi Reber Ich leide an Systemischem Lupus Erythematodes, wie man so schön sagt. Bei mir sind die Gelenke und die Haut betroffen, Müdigkeit und Erschöpfung gehören zur Tagesordnung. Ich habe in den Jahren gelernt, meine Krankheit zu akzeptieren und ihr aktiv zu begegnen. Ich schlucke täglich eine Reihe von Medikamenten, die versuchen, die Symptome zu lindern, doch kann man auch noch anderes tun, um eine gute Lebensqualität zu erreichen. Ich weiß, dass ich müde und erschöpft nach einem Arztbesuch, Theaterbesuch oder einer anderen Veranstaltung bin. So habe ich es mir angewöhnt, nur mehr 2 Termine pro Woche auszumachen und keinesfalls an 2 Tagen hinter einander. Nach einem Termin wird ein Entspannungstag eingelegt, um zu regenerieren. So ist es leichter, den Alltag zu meistern und ich komme nicht in einen Schub. Das Um und Auf ist es für mich, morgens sofort ein Makeup mit LSF 50 aufzutragen, die übrigen Körperteile, die exponiert sind, mit Sonnencreme zu schützen und Sonnenschutzkapseln zu schlucken (diese enthalten Antioxidantien), um die Entzündung der Haut zu mäßigen. Durch das Sonnenlicht entstehen Entzündungen an der Haut, die einem Sonnenbrand gleichen und das bekannte Schmetterlingserythem im Gesicht. Ein langes Aufhalten im Freien ist jedoch nicht wirklich möglich – der Schub folgt unweigerlich mit Gelenksschmerzen, grippehaften Symptomen und Erschöpfungszuständen. Ich habe das Glück, mich im Sommer in einen großen Garten mit viel Baumbewuchs und überdachter Terrasse zurückziehen zu können. Durch meine Nahrungsmittelintoleranzen (Laktose, Gluten, Histamin) habe ich meine Ernährung komplett umgestellt. Fleisch ist eher selten am Speiseplan, da ich bemerkt habe, dass es mir damit nicht gut geht. So esse ich viel Gemüse und Obst, koche selbst und verwende keine Fertigprodukte. Um mich zu entspannen, habe ich begonnen zu meditieren und mir Entspannungszonen zu errichten. Nach vielen Jahren habe ich wieder begonnen zu nähen, und so werke ich kreativ in einem großen Dachgeschoßzimmer mit Blick in den großen Garten. Es entspannt und ich schalte komplett den Alltag ab. Zusätzlich hat es einen therapeutischen Effekt, weil ich Handgelenksschienen trage, da meine Hände durch die Erkrankung anfangs sehr geschmerzt haben. Durch regelmäßige Physiotherapie und durch das Nähen (natürlich mit dem geeigneten Werkzeug und guter neuer Nähmaschinentechnik) ist es mir gelungen, meine Fingerfertigkeit zu bessern. Früher konnte ich nicht einmal einen Apfel schälen vor lauter Schmerzen. Außerdem kann ich mir so meine individuellen Wünsche erfüllen, wie z. B. Überzüge für die Handgelenksschienen passend zum Shirt für Theaterbesuche und Fleeceschienenüberzüge für den Winter. In meinem Haushalt habe ich allerhand Hilfsmittel angeschafft, um sie zu haben, wenn ich sie brauche. So habe ich WC-Sitz, Waschsitzbrett, Krücken, Trolley für den Einkauf, diverse elektrische Küchenreiben, leichtes Kochgeschirr, Rucksack statt Handtasche. Ich versuche mir den Alltag zu erleichtern, aber auch den Alltag als Therapie einzuplanen, z.B. einmal bewusst mit Einkaufstasche einkaufen zu gehen, wenn das Gewicht des Einkaufs kalkulierbar ist. Manchmal bleibt am Abend die Küche unaufgeräumt, wenn ich schon zu erschöpft bin – am nächsten Morgen geht es leichter. Jeder Tag ist ein neuer Anfang. Ich schiebe keine Probleme vor mich her und verbiete mir, an die Zukunft zu denken (was wird sein, wenn…) Das Gute an dieser nicht sehr einfachen Erkrankung ist, dass ich gelernt habe, im Hier und Jetzt zu leben und das Leben viel mehr zu genießen. Denn jede Krise beinhaltet auch eine Chance, die es zu nützen gilt. Es ist anfangs nicht leicht, aber mit Gleichgesinnten wie in einer Selbsthilfegruppe findet man den nötigen Rückhalt – besonders am Anfang einer Erkrankung, wo sich sehr viele Fragen auftun. Ich hatte das Glück, in der Selbsthilfegruppe viele Freunde zu gewinnen und ich merkte, dass ich nicht alleine bin und dafür bin ich unendlich dankbar. Catrin S. verfasst Jänner 2015 20 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 21 Cocktail Rezept Franz Dallinger Obere Viaduktgasse 6/3, 1030 Wien 0699 1 9523920 01 9523920 Gastgewerbefachschule Judenplatz 3-4, 1010 Wien *43/1/533 06 42-4406 Mail: [email protected] Web: www.gafa.ac.at Fischkrautwickler Rezept Gemeinsam stärker gegen Rheumatoide Arthritis Unter dem Motto „Stronger together against RA“ lud die Firma Pfizer am 28. und 29. Oktober 2014 zum European RA Advocacy Summit. Vertreter aus 24 europäischen Ländern sowie vier internationale Gruppen nahmen an diesem Treffen teil, um gemeinsame Anliegen betroffener RA-Patienten zu erörtern. Das Programm stellte Firma Pfizer aufgrund von Rückmeldungen vom „Global RA Advocacy Summit 2013“ und der Ergebnisse aus der vorangegangenen Umfrage in den teilnehmenden Ländern zusammen. Jeder der Teilnehmer hatte im Vorfeld zur Präsentation ein Poster seiner Organisation anzufertigen. Diese wurden während der Tagung in einer Ausstellung präsentiert. Das Meeting begann mit Ergebnissen aus der Befragung. u 43% der befragten Länder sind der Meinung, dass eine frühere Diagnose das Fortschreiten der Krankheit verhindern könnte. u 87% sind der Meinung, dass die Behandlungsqualität wenig effektiv ist. u 78% sind der Meinung, dass der Zugang zu Behandlungen zu gering ist. Als Erkenntnis: Die Patientenorganisationen, in unserem Fall aus dem rheumatischen Formenkreis, sollten ihre Interessen bündeln, gemeinsame Strategien entwickeln und diese gemeinsam den öffentlichen Entscheidungsträgern präsentieren. Firma Pfizer startete ein 3-Phasen-Umfragemodell mit 9 Gesundheitsexperten und 6 Patientenvertretungsgruppen aus 8 Ländern, um Patientenbedürfnisse in der Behandlung von RA und das Gespräch zwischen Arzt und Patienten zu verbessern. u In Phase 1 wurden 2014: 2718 Patienten befragt. u In Phase 2 werden 2015: 3200 Gesundheitsexperten in 11 Ländern befragt. u In Phase 3 wird 2016 die Öffentlichkeit zum besseren Verständnis der Gesamtauswirkung von RA auf die Gesellschaft befragt. Polen, England, Frankreich, Irland und Italien präsentierten die Best PracticeBeispiele ihrer Patientengruppen. z.B. u Polen führte eine Kampagne gegen die allgemeine Vorstellung, dass RA, Systemischer Lupus erythematodes und juvenile Arthritis nur ältere Menschen betrifft, durch. Poster mit jungen Betroffenen wurden kreiert und über digitale Medien und Patientenvertreter verbreitet. u Irland hat ein SelbstmanagementProgramm entwickelt. Es wurden 80 Personen ausgebildet, um in 230 Kursen landesweit Patienten zu schulen. Weiters wurden sechs Workshops durchgeführt. Die Themen waren unter anderem u Wie können Patienten besser informiert und motiviert werden? u Wie kann die Verstandesebene zwischen Arzt und Patienten verbessert werden? u Was sind die drei wichtigsten Botschaften, welche Patientenvertretungen an die politischen Entscheidungsträger herantragen sollten, und welche Daten und Ressourcen sind zur Verfügung zu stellen. Vorträge über u Stand der europäischen Gesundheitspolitik & RA u Therapieerfolg aus Patientensicht u Patienten-Unterstützungsprogramme u Möglichkeiten und Herausforderungen in der Entwicklung von Biosimilars u Die medizinische Perspektive u Die Patienten-Perspektive rundeten das interessante Programm ab. In den Pausen und beim gemeinsamen Essen hatten wir die Möglichkeit zu regem Meinungsaustausch. Die Österreichische Rheumaliga dankt der Firma Pfizer für die Kostenübernahme und die äußerst professionelle Organisation dieses Treffens, die sehr interessanten und informativen Vorträge und die Möglichkeit, sich in diesem Rahmen mit Kollegen aus anderen Ländern auszutauschen. Sibylle Kienesberger 22 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 23 2. PATIENTINNEN– SICHERHEITSTAG 2014 ales, Frau Mag. Sonja WEHSELY, die Tagungsteilnehmer. SICHERHEIT LIEGT UNS AM HERZEN So lautete das Motto der Veranstalter. Im Krankenhaus Hietzing, im Neurologischem Zentrum Rosenhügel, fand am 21. November 2014 im Veranstaltungszentrum der 2. Patienten-Sicherheitstag statt. Schon vor Beginn der Veranstaltung hatten die Gäste die Möglichkeit, sich zu den vielen wichtigen Schwerpunkten rund um das Thema Sicherheit im Krankenhaus zu informieren. „Was man so alles in der Zeitung liest“, darüber sprachen der Leiter für Patientensicherheit der Med. Universität Wien, Prof. Dr. Norbert PATELSKY, die Stadträtin für Gesundheit- und Soziales, Frau Mag. Sonja WEHSELY, die ärztliche Direktorin, Frau Dr. Brigitte ETTL und Pflegedirektorin Dr. Astrid ENGELBRECHT - über die Gefahren wie Infektionen, Stürze usw. und wie die Patienten mitarbeiten können, um diese Gefahren zu minimieren. Dabei wurde den Anwesenden auch mitgeteilt, dass sich im Krankenhaus Hietzing jährlich 1300 Stürze mit 3,8% Verletzten ereignen. International sind es 7%. Themen waren: u Rechte von PatientInnen u Reanimation / Live-Simulation u Umgang mit Sauerstoff u Sturzprävention u Hände - Hygiene u Medikamentensicherheit u Schmerzmanagement u Vorbereitung auf OP und Untersuchungen u Aufnahme und Entlassung Jeder konnte live aktiv mitmachen und Ausprobieren, selber Erleben war angesagt. Dabei standen jeweils Experten für Gespräche und Fragen zur Verfügung. Die Moderatorin, Frau Gudrun STEININGER, eröffnete die Podiumsgespräche und übergab die Grußworte an die ärztliche Direktorin, Frau Dr. Brigitte ETTL. „Alles was Recht ist ...?!“ Über Rechte und Pflichten von Patienten referierten Maria KLETECKA-PULKER - Österr. Plattform Patientensicherheit, Margit HAM-RUBISCH - Unabhängige Patienteninformationsstelle, Dr. Gerda HOFMANNVÖLKL - Ärztin in der Direktion, Marie Christine VENCOUR - stellvertretende Pflegedirektorin und Andreas KECLIK – Leiter, Team Gesunde Stadt, Selbsthilfe und Empowerment. Bei einer Diskussion stellte sich aber leider heraus, dass die Patientencharta eigentlich nur Symbolwert hat und in Österreich nicht gesetzlich verankert ist. „Was kommt da wohl auf mich zu“? Untersuchungen und Operationen - und über den Umgang mit Schmerzen referierten: Der Leiter der Endoskopie OA Dr. Kurt KÖNIG, OA und Chirurg Dr. Mauritius BARRIENTOS, Anästhesist und Schmerzexperte OA Dr. Ekkehard SCHWEITZER, Stationsschwester im OP Monika KORNTHEURER und DGKS Petra MUCHA. Im Anschluss begrüßte die amtsführende Stadträtin für Gesundheit und Sozi- „In einer Woche bin ich wieder zu Hause“ Worauf ist zu achten, welche Vorbereitungen sind zu treffen bis hin zur Aufnahme und zur Entlassung? Dies wurde sehr ausführlich besprochen. Wertvolle Tipps, wie: Was muss ich zur Aufnahme mitbringen – Befunde, Medikamente, Röntgenbilder, persönliche Gegenstände, wann werde ich entlassen, wie geht es zu Hause weiter? Viele Fragen und Antworten zum Thema, die hervorragend von der Entlassungsmanagerin Kerstin MADERBACHER, Pflegedirektorin Astrid ENGELBRECHT, Fachbereichsleiterin der MTDG Felicitas SCHEUCHENPFLUG und Abteilungs-Vorständin Ulrike SOMMEREGGER verständlich für alle PatientInnen vorgetragen wurden. „Was schluck ich denn da? Zu Hause sehen meine Tabletten anders aus“ Davon können sicherlich viele PatientInnen berichten. Warum das so ist und über den sicheren Umgang mit Medikamenten - im Krankenhaus und zu Hause, referierten Dr. Brigitte ETTL, Stationsschwester Susanne MILD sowie die Leiterin der Spitalsapotheke, Frau Susanne JANOWITZ. Für die zunehmenden Herausforderungen im Bereich Behandlungsqualität, PatientInnensicherheit und für die individuelle Sicherheit für Patienten und Patientinnen während eines Krankenhausaufenthaltes haben die GesundheitsexpertInnen sowie Veranstalter an diesem Tag einen weiteren wichtigen Grundstein zur Aufklärung und Zufriedenheit der PatientInnen gelegt. Zusätzlich konnte mit ausreichend aufliegendem Informationsmaterial, welches zur freien Entnahme zur Verfügung stand, jeder sein Wissen zu Hause weiter ergänzen. Die Rheuma SHG Wien der Österreichischen Rheumaliga dankt für die Einladung. Wir freuen uns schon auf die nächste Veranstaltung im kommenden Jahr. Karl Brunner, Wien Stadträtin Mag.Sonja Wehsely 14. Wiener Rheumatag „Der Patient als sein eigener Therapeut“ Was kann ich selber tun? Podiumsdiskussion: G. Schaffer, Doz. Dr. A. Dunky, Prim. Dr. G. Eberl, W. Strobl, ÖRL, Prim. Dr. J. Hitzelhammer, (Wr.Gebietkrankenkase). Bild: ÖRL Der 14. Wiener Rheumatag fand am 26. November 2014 im Wiener Rathaus statt. Durch das Programm führte in gewohnter Weise Frau Heilwig Pfanzelter. Sie sorgte, wie schon in den vergangenen Jahren, für die bewegten Pausen zwischen- Bewegung und Begegnung „LEBEN MIT RHEUMA“ Wien, 10. Dezember 2014 – Informationsveranstaltung zur Gründung der Rheuma SHG Wien, im Forum Mozartplatz, Mozartgasse 4, 1040 Wien Mit der Informationsveranstaltung sollte auch die neue Landesgruppenleiterin offiziell vorgestellt werden. Im Leben kommt es aber oft anders als geplant, so musste Frau Janker ihre seit einem Jahr übernommene ehrenamtliche Tätigkeit aus gesundheitlichen Gründen zurücklegen. Ich bin eine Optimistin und bin mir sicher, dass wir diese Funktion in den nächsten Monaten nachbesetzen können. Ich danke Frau Janker für ihre wertvolle Arbeit in der Wiener Gruppe und wünsche ihr für ihren weiteren Lebensweg alles Gute. Es war mir eine große Freude, die zahl- durch, welche die zahlreichen Besucher zum aktiven Mitmachen anregten und von vielen als sehr angenehm empfunden wurden. Die Eröffnung erfolgte durch Herrn Prim.Univ.-Doz. Dr. Marcus Köller. Damit jeder sein eigener Therapeut sein kann, ist ein Grundwissen über die Erkrankung sowie über den Umgang und das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung erforderlich. An diesem Infotag wurde den Besuchern ausreichend Wissen zu diesem Thema von einem exzellenten Expertenteam näher gebracht. Wie jedes Jahr fand auch heuer wieder eine sehr angeregte Podiumsdiskussion zum angebotenen Programm statt. An der Diskussionsrunde nahmen der Gründer des Wiener Rheumatages und Ehrenpräsident der Österreichischen Rheumaliga, Univ.-Doz. Dr. A. Dunky, Prim. Dr. G. Eberl, MBA, Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft der Rheumatologie, Prim. Dr. J. Hitzelhammer, Wiener Gebietskrankenkasse, Herr reichen Gäste und Mitglieder begrüßen zu dürfen. Vorrangiges Ziel war es, dass wir ein Programm anbieten, das Neuerungen in der Rheumatologie, mögliche therapeutische Maßnahmen sowie auch die Arbeiten der Österreichischen Rheumaliga für die Betroffenen und Angehörigen zur Unterstützung und Hilfestellung umfasst. Es ist uns gelungen, anerkannte RheumaexpertInnen für diesen Nachmittag zu gewinnen. Die Vorträge waren praxisorientiert und verständlich für den Laien. Nach jedem Vortrag blieb genügend Zeit, um Fragen an den Vortragenden zu stellen, was auch sehr zahlreich angenommen wurde. Im Rahmen der Veranstaltung wurde Frau Auringer für ihre 20 Jahre ehrenamtliche Arbeit gedankt, mit der Übergabe einer Urkunde wurde ihr Engagement gewürdigt. Ein Rheumaquiz mit 10 Preisen, darunter ein Aufenthalt für 2 Personen (2 Nächte mit HP) in Walter Strobl, Rheuma SHG Burgenland und ich als Patientenvertreterin der ÖRL teil. Die Teilnehmer hatten Gelegenheit, bei einem Rheumaquiz teilzunehmen und sehr qualitativ hochwertige Preise zu gewinnen. Informationsstände der Industrie, med. Einrichtungen und Selbsthilfevereine informierten zu den verschiedenen Themenbereichen. Mein Resümee: Eine sehr gelungene Veranstaltung. Jeder hatte die Möglichkeit, sich ausreichend zu informieren, Tipps und neue Erkenntnisse einzuholen sowie kostenlose Broschüren zu den verschiedensten Krankheitsbildern als Lektüre für zu Hause mitzunehmen, damit jeder auch sein eigener Therapeut werden kann. Danke an alle Ärzte/Innen für die informativen Vorträge und die Mitarbeit. G. Schaffer Hévís wurde zur Verfügung gestellt. Mit der Ziehung der Preise ging der wissenschaftliche Teil der Veranstaltung zu Ende. Zum Abschluss wurde zu einem Buffet geladen. Dank ergeht für die unentgeltliche Unterstützung und Mitarbeit an die teilnehmenden Vortragenden und an alle fleißigen Helfer und Helferinnen vor Ort. Mit freundlicher Unterstützung: AbbVie, Bristol-Myers-Squibb, MSD, Roche, Hotel Europa fit, Physio Austria. Univ. Doz. Dr. A. Dunky, Ehrenpräsident ÖRL, Dr. J. Fuchs, Fr. Auringer, Fr, Schaffer, Dr. V. Moll 24 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 25 Oberösterreich Selbsthilfegruppen und LG der ÖRL AkkdG: Akkreditierte Selbsthilfegruppe der Österreichischen Rheumaliga. Landesgruppe Salzburg SHG Saalfelden (AkkdG) Frau Gertraud Schaffer Tel.: +43 664 596 58 49 E-Mail: getraud.schaffer@shg-oerl. at oder [email protected] Gruppentreffen: jeden 2. Monat, letzten Montag, 14:00 bis 16:00 Uhr, Pfarrsaal Saalfelden Rheumagymnastikgrupp: jeden Mittwoch von 16:30 bis 17:30 Uhr Ort: Sonderkrankenanstalt (Rehab) Saalfelden. Rheumaunterwassergymnastik: jeden 1. und 2. Donnerstag im Monat von 16:00 bis 17:00 Uhr (Juli u. August Sommerferien). SHG Stadt Salzburg (AkkdG) Frau Gertraud Schaffer Tel.: +43 664 596 58 49 E-Mail: [email protected] Gruppentreffen: jeden 2.Freitag im Monat von 16.00 bis 18.00 Uhr Ort: Gesundheits- und Sozial-Netzwerk des Roten Kreuzes, (Rauchgründe) Innsbrucker Bundesstraße 36, 5020 Salzburg (Juli u. August Ferien) Rheumagymnastikgruppe: jeden Montag von 17.30 bis 18.30 Uhr Ort: wie oben, Auskunft: Österr. Rotes Kreuz, Tel.: +43 662 42 33 88, Mo.-Fr. von 8.30 bis 10.00 Uhr (Juli u. August Sommerferien) SHG St. Johann im Pongau (AkkdG) Frau Manuela Wacheck Tel.: +43 664 494 55 97 E-Mail: [email protected] Gruppentreffen: jeden 1. Montag im Monat von 19:00 bis 21:30 Uhr Ort: Hilfswerk in St. Johann im Pongau Rheumaunterwassergymnastik: 1 x wöchentlich von 18:00 bis 19:00 Uhr, Tag auf Anfrage. Ort: KH St. Veit im Pongau. Voranmeldung erforderlich! Landesgruppe Vorarlberg SHG Vorarlberg (AkkdG) Frau Nicola Lins Tel.: +43 (0) 699 17 18 89 89 E-Mail: [email protected] Frau Ilse Maier Tel.: 0676/ 7549475 oder 05574/ 61394 E-Mail: [email protected] Gruppentreffen auf Anfrage „Gesunder Lebensraum Gisingen“ Hauptstraße 46 in Gisingen Rankweil-Brederis Rheumagymnastikgruppe: jeden Montag von 19:00 bis 20:00 Uhr Ort: Kindergarten LUSTENAU (AkkdG) Rheumagymnastikgruppe: jeden Dienstag von 17:00 bis 18:00 Uhr Tel. +43 (0) 699 17 18 89 89 Landesgruppe Kärnten SHG Klagenfurt (AkkdG) Frau Ursula Süssenbacher Tel.: +43 660 12 74 715 E-Mail: [email protected] Sprechstunde: Dienstags von 9.30 bis 11.30 Uhr (Ausnahme möglich) Ort: Büro der ÖRL, Südbahngürtel 50, 9020 Klagenfurt Gruppentreffen: Klagenfurt jeden 1. Mittwoch im Monat (Ausnahme Möglich) Ort: von 14.00 bis 15.00 Uhr, Aktivgruppe anschließend Stammtisch im Cafe-Restaurant Lido (Wörthersee-Ostbucht) Gruppentreffen Villach (AkkdG) Jeden 1. Montag im Monat (Ausnahme möglich) Ort: Bahnhof-Warmbad, von 14.00 bis 15.00 Uhr Aktivgruppe, anschließend Stammtischtreff im Cafe Warmbaderhof Tirol SHG Chronische PolyarthritisOberland (AkkdG) Frau Andrea Bachnetzer Tel.: +43 699 17 09 27 88 E-Mail: [email protected] Treffen: jeden 2. Dienstag im Monat um 17.30 Uhr. Ort: Jugendheim, 6424 Silz SHG Polyarthritis Frau Sailer und Frau Leithmayer Tel.: +43 512 28 25 32 Mobil: +43 664 118 37 53 Landesgruppe Wien SHG-Wien (AkkdG) Kontakt: Tel.: +43 699 15 54 1679 [email protected] Gruppentreffen: jeden 2. Mittwoch im Monat ab 17:00 Uhr Schutzhaus „Blumenfreunde“ Fännergasse 2 LUPUS – Gruppe [email protected] Tel.: +43 699 15 54 1679 Treffen auf Anfrage SHG – Rheuma Wels Frau Daniela Loisl Tel.: +43 664 504 52 42 E-Mail: [email protected] SHG Rheumatoide Arthritis Linz Frau Christine Stickler Tel.: +43 676 390 30 86 E-Mail: [email protected] Gruppentreffen: jeden 1. Donnerstag im Monat, 16.15h im AKH Linz Bau A, MZS, Heilturnen: Jeden 1. u. 3. Donnerstag im Monat um 15.00 Uhr im AKH, Bau C Turnsaal Physiotherapie SHG Rohrbach Frau Klara Hauer Tel.: +43 664 122 91 72 E-Mail: [email protected] SHG – SLE Linz Frau Herta Keplinger Tel.: +43 732 91 81 41 Mobil: +43 664 363 53 08 E-Mail: [email protected] Achtsamkeitstraining: Psychologie für Patienten: jeden Montag von 8.00 – 12.00 Uhr nach Terminvereinbarung in der Ambulanz der Rheumatologie LKH Graz SHG Lupus Erythematodes LES Steiermark Frau Eva-Maria Hübler Tel.: +43 676 585 44 51 E-Mail: [email protected] Elterngemeinschaft rheumakranker Kinder Frau Margit Walch Tel.: +43 316 37 73 37 E-Mail: [email protected] Niederösterreich SHG für rheumakranke Kinder und Jugendliche Frau Nicky Böhm-Lilge und Frau Michelle Böhm Tel.: +43 676 487 48 31 E-Mail: [email protected] SHG Rheuma – St . Pölten Frau Gerda Pieringer Tel.: +43 2742 33 78 53 E-Mail: [email protected] Steiermark Burgenland SHG Polyarthritis Graz Frau Ingrid Isak Tel.: +43 3465 21 47 E-Mail: [email protected] Gruppentreffen: jeden 1. Montag im Monat um 16.00 Uhr Ort: LKH Graz in der Rheumaambulanz (bei Gastreferenten) ansonsten Treffen beim Gasthaus Dokterbauer in Graz in der Krottendorferstraße 91 (außer Juli & August, Ferien) Rheumaturnen: jeden Dienstag um 15.30 Uhr in der GKK SHG Rheuma Burgenland Herr Walter Strobl Hauptstraße 33 7203 Wiesen Mobil-Nr. 0664 3803333 [email protected] [email protected] AVISO VORARLBERGER – RHEUMATAG Samstag, 18. April 2015 Einlass:13.30 Uhr Beginn: 14.00 Uhr Hotel am See, 6971 Hard Informationsveranstaltung für Betroffene und Interessierte! 11th International Congress on Systemic Lupus Erythematosus 2015, Sept. 2-6 I Vienna www.lupus2015.org RHEUMA-RAD-TAG am 10.10.2015 Gemeinsames Radfahren auf dem Radweg nach Telfs. Näheres in der nächsten Ausgabe. 26 Aktiv mit Rheuma Aktiv mit Rheuma 27 Tirol LEBEN MIT CHRONISCH ENTZÜNDLICHER DARMERKRANKUNG Am 13. November 2014 fand im Kongresshaus Innsbruck der Tiroler CED-Tag unter der wissenschaftlichen Organisation von Univ.-Prof. Dr. Herbert Tilg, Ao. Univ.-Prof. Dr. Robert Koch, Priv.Doz. Dr. Alexander Moschen, PhD, sowie mit der ÖMCCM – Zweigstelle Tirol, Frau Manco Steinkellner und Team, ein sehr gut organisierter und erfolgreicher Informationstag statt. Mehr als 2.000 TirolerInnen betrifft diese chronisch entzündliche Darmerkrankung, vorwiegend sind junge Menschen betroffen. Gerade in einer Lebensphase, die von der Berufsentscheidung, Familienplanung, Freunden und sozialem Umfeld geprägt wird, wirft die Diagnose einer entzündlichen chronischen Erkrankung viel Unsicherheit, Angst und Sorgen auf. Die große Anzahl der Teilnehmer zeigte das Bedürfnis und die Wichtigkeit eines Informations- und Beratungstages auf. Das angebotene Programm stellte eine sehr umfangreiche Informationsquelle für Betroffene dar. Schon im Vorfeld der Veranstaltung wurde bei den Infoständen zu den verschiedensten CED assoziierten Themenbereichen wie Rheuma, Morbus Bechterew, Stromaberatung oder finanzielle Ermäßigung und Unterstützung durch fachkundige Personen Hilfe angeboten. Ein hochkarätiges Ärzteteam referierte über die möglichen Krankheitsursachen, medikamentöse bzw. chirurgische Therapien, CED im Kindesalter, Diäten und mögliche Beschwerden außerhalb des Darms. Wichtige Tipps rund um das Krankheitsbild wurden im Rahmen der Vorträge an Interessierte weitergegeben. Ich bedanke mich bei den Organisatoren, dass auch die Österreichische Rheumaliga mit einem Stand vor Ort und einem Beratungsteam teilnehmen konnte. Themen und Referenten: Ursachen der CED Univ.-Doz. Dr. Herbert Tilg Wie wirken die modernen Medikamente Ao. Univ.-Prof. Dr. Robert Koch Wie kann der Chirurg helfen? Priv.-Doz. Dr. Felix Aigner Leben mit einem Stroma Frau Gerta Hutter Ernährung bei CED Priv.-Doz. Dr. Alexander Moschen, PhD CED im Kindes- und Jugendalter – Ao. Univ.-Prof. Dr. Thomas Müller Gelenksbeschwerden bei CED – Univ.-Doz. Dr. Johann Gruber Hat die Psyche einen Einfluss auf die Erkrankung? Univ.-Prof. Dr. B. Sperner-Unterweger Am Samstag, den 30.01.2015, fand im Vitalzentrum Felbermayer in Gaschurn eine Informationsveranstaltung statt. Zum Thema: „Rheuma ist keine Frage des Alters - Wann muss ich an Rheuma denken?“ referierten DA. Dr. Lothar Boso und Dr. Thomas Haueis. Beide sind im LKH Bludenz tätig und brachten so auch Erfahrungen aus der Praxis mit ein. OA. Dr. Boso vermittelte einen guten Überblick der unterschiedlichen rheumatischen Erkrankungen und hob auch Notfall-Situationen und diverse Einzelfälle hervor. Er ermutigte durch Beispiele von berühmten Persönlichkeiten und Informationen zu den aktuellen Therapiemöglichkeiten. Dabei betonte er die Wichtigkeit einer raschen Diagnose. Dr. Haueis klärte über das Krankheitsbild des Morbus Bechterew auf, welches eher junge Patienten trifft und entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule verursacht. Insbesondere die verschiedenen Erkennungsmerkmale und Unterscheidung von anderen Rückenbeschwerden hob er hervor. Auch hier gibt es mittlerweile bessere Behandlungsmöglichkeiten. Viele Bilder und praktische Beispiele Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die ÖRL finanziell zu unterstützen: * durch Ihre geschätzte Mitgliedschaft (Jahresbeitrag € 20.00 inkl. 3 x im Jahr Bezug der Zeitschrift „Aktiv mit Rheuma“ frei Haus, Informationsmaterial, Turnen, Ausflüge, ...) * als Sponsor und Förderer * durch Inserate-Schaltung in unserer Vereinszeitschrift „Aktiv mit Rheuma“ Bankverbindung: Raiffeisenbank Maria Alm-Hinterthal, IBAN: AT31 3500 3000 0002 5056 BIC: RVSAAT2S003 Selbsthilfegruppe für Menschen mit Rheumatoider Arthritis Linz Programm Frühjahr 2015: Kontakt unter: Tel.: +43 664/ 59 65 849 E-Mail: [email protected] www.rheumaliga.at Vielen herzlichen Dank! ÖRL-Team vor Ort:: Andrea Bachnetzer, SHG- Polyarthritis Oberland, Roswitha Ben Hassen und Gertraud Schaffer, Salzburg trugen zur guten Verständlichkeit der gesamten Veranstaltung bei und für bereits aufgeklärte Patienten waren ebenso neue Details und Tipps dabei. Im Anschluss der Präsentationen gab es Zeit für Fragen und Erklärungen. Tanita Wilhelmer, LG Vorarlberg 2. April Die Wirbelsäule - wie vermeide ich Schmerzen Frau Claudia Enzenhofer, Physiotherapeutin Rückenschule AKH 7. Mai Atem- und Lachtherapie Frau DKS Christine Schernberger, LNK Wagner Jauregg, Psychosomatik 11. Juni gemeinsamer Ausflug Telefonisch erreichen Sie uns Mo.- Fr. von 09.00-12.00 Uhr und Mo.-Do. 14.00-17.00 Uhr. Informationsveranstaltung der Vorarlberger Landesgruppe Samstag 30.01.2015, Vitalzentrum Felbermayer, Gaschurn Thema: Rheuma ist keine Frage des Alters Unterthema: Wann muss ich an Rheuma denken? DA Dr. Lothar Boso Dr. Thomas Haueis Sie möchten die Österreichische Rheumaliga unterstützen? Die Vorträge finden jeden 1. Donnerstag im Monat um 16.15 Uhr im AKH Linz, Bau A, Mehrzwecksaal Erdgeschoss, statt. Heilturnen: Jeden 1. und 3. Donnerstag im Monat um 15.00 Uhr im AKH Linz, Bau C, Turnsaal Physiotherapie 1. Turnen 2015 am 8.1.2015 (Sommerpause: Juli – September) Kontakt: Christine Stickler - 0676/390 30 86 - [email protected] Änderungen vorbehalten!
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