SPV / ASP-info
Nr. 135
April / Avril / Aprile 2015
Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung
Association Suisse des Polyarthritiques
Associazione Svizzera dei Poliartritici
Reisen mit
rheumatoider
Arthritis
Voyager avec la
polyarthrite rhumatoïde
Viaggiare con artrite reumatoide
Im Gespräch
mit Elisabeth Surbeck
und Agnes Weber
Entretien avec Elisabeth Surbeck
et Agnes Weber
A colloquio con Elisabeth Surbeck
e Agnes Weber
Betroffene für Betroffene
Ensemble, l‘un pour l‘autre
Uniti, l‘uno per l'altro
Vorstand SPV
Comité central ASP
Comitato centrale ASP
SPV-Geschäftsstelle
Secrétariat ASP
Segretariato ASP
Präsidentin / Présidente / Presidente
Quästorin / Trésorière / Economa
Dr. Marlies Voser, Telefon 062 823 22 13
[email protected]
Geschäftsstellenleiterin / Secrétaire générale / Segretaria
Ursula Brunner (Abwesend bis 30.06.2015)
Montag, Dienstag, Donnerstag und Freitag, 9–16 Uhr
Vizepräsidentin / Vice-présidente / Vicepresidente
Gruppenleitertreffen, Patientenschulung /
Rencontres des responsables de groupes, formation des patients /
Incontro dei responsabili dei gruppi, formazione dei pazienti
Ruth E. Müller, Telefon 056 426 08 01
[email protected]
Öffentlichkeitsarbeit / Relations Publiques / Pubbliche relazioni
Dr. Ivan Balla, Telefon 079 597 30 81
[email protected]
Patientenschulung / Formation des patients / Formazione dei pazienti
Cristina Galfetti, Telefon 076 321 33 44
[email protected]
Betreuung Gruppen deutsche Schweiz / Assistance des groupes Suisse
allemande / Assistenza gruppi Svizzera tedesca
Cornelia Gerber, Telefon 032 384 27 72
[email protected]
Redaktionskommission / Commission de rédaction / Commissione di redazione
Dr. Ivan Balla, Telefon 079 597 30 81
[email protected]
Stv. Geschäftsstellenleiterin / Vice-Secrétaire génerale / Vice Segretaria
Luisa Weiss (Deutsch, Français, Italiano)
Dienstagvormittag und Mittwoch, 9–16 Uhr
Mardi matin et mercredi, de 9 à 16 h
Martedì mattina e mercoledì dalle 9 alle 16
Telefon 044 422 35 00, www.arthritis.ch
[email protected]
Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung
Association Suisse des Polyarthritiques
Associazione Svizzera dei Poliartritici
Feldeggstrasse 69
Postfach 1332, 8032 Zürich
Postkonto 80-37316-1
IBAN CH69 0900 0000 8003 7316 1
Bankverbindung / Coordonnées bancaires / Appoggio bancario
Raiffeisenbank, 9001 St. Gallen
IBAN CH92 8000 5000 0113 1989 2
Medizinische Berater
Consultants médicaux
Consulenti medici
Medizinischer Beirat / Consultant médical / Consulente medico
Dr. med. Adrian Forster,
Chefarzt Rheumatologie und muskuloskelettale Rehabilitation,
Kantonsspital Winterthur
Deutschschweiz
Dr. med. Thomas Langenegger
Zuger Kantonsspital
Landhausstr. 11, 6340 Baar
Telefon 041 399 41 90
[email protected]
Ehrenmitglieder / Membres d’honneur / Membri onorari
Dr. Elisabeth Surbeck, Oberrieden, Ehrenpräsidentin
Gisela Dalvit, Oberrieden
Prof. Dr. Norbert Gschwend,Zürich
Dr. med. Thomas Langenegger, Baar
Beatrix Mandl, Thalwil
Dr. med. Peter Wiedersheim
Rheumatologie im Silberturm
Rorschacherstr. 150, 9006 St.Gallen
Telefon 071 245 02 02
[email protected]
Redaktion / Rédaction / Redazione
Dr. med. Miguel Caravatti, Wetzikon
Dr. Ivan Balla, Zürich
Redaktionsschluss / Clôture de rédaction / Chiusura redazionale
14. Mai / mai / maggio 2015
Mitgliederbeitrag / Cotisation / Tassa sociale
Der Mitgliederbeitrag wird mit separatem Brief erhoben.
Er beträgt CHF 50.– pro Jahr (inkl. Jahresabonnement).
Le montant annuel de la cotisation se monte à CHF 50.–
(abonnement inclus). Il est facturé séparément.
Il bollettino per il versamento della tassa sociale è inviato con posta
separata. La tassa sociale annua ammonta a CHF 50.– e comprende
l’abbonamento alla rivista d’informazione.
Dr. med. Miguel Caravatti
Hinwilerstrasse 6, 8623 Wetzikon
Telefon 044 930 75 16
[email protected]
Suisse romande
Dr. Brigitte Leuba Manueddu
Rue du Musée 9, 2000 Neuchâtel
Téléphone 032 729 89 19
[email protected]
Svizzera italiana
Dott. med. Giancarlo Ambrosini
Viale Portone 1, 6500 Bellinzona
Telefono 091 826 27 28
Dott. med. Boris Christen
Via Nassa 27, 6900 Lugano
Telefono 091 923 66 56
[email protected]
Liebe Leserin, lieber Leser
Chère lectrice, cher lecteur,
Care lettrici, cari lettori
Wird die Diagnose Rheumatoide Arthritis
Une fois le diagnostic posé, les personnes
Un paziente che riceve una diagnosi di artri-
(RA) gestellt, erwarten die Betroffenen vom
atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR)
te reumatoide (AR) si aspetta delle proposte
Arzt adäquate Therapievorschläge. Tritt die
attendent de leur médecin des proposi-
terapeutiche adeguate dal medico. Spesso
RA in späteren Lebensjahren auf, wird sie
tions thérapeutiques adaptées. Souvent,
l’AR che si manifesta in età avanzata viene
oft anders behandelt als bei jüngeren Men-
le traitement qui leur est proposé varie en
trattata diversamente dalla malattia che es-
schen. Anhand eines Patientenbeispiels gehen
fonction de leur âge, plus ou moins avancé.
ordisce in età giovanile. Il Dr. Rüdiger Müller
Dr. Rüdiger Müller und Prof. Dr. Johannes
Cela est-il vraiment justifié? Rüdiger Müller
e il Prof. Dr. Johannes von Kempis propon-
von Kempis der Frage nach, ob dies gerecht­
et Johannes von Kempis, rhumatologues,
gono l’esempio di un paziente per valutare
fertigt ist. Lesen Sie nach, zu welchen Schlüssen
tentent de répondre à cette question en se
se tale approccio sia o meno giustificato.
die beiden Rheumatologen gekommen sind.
basant sur un exemple concret.
Leggete a quali conclusioni sono giunti i
due reumatologi.
Es ist für die Lebensqualität von älteren RA-
Quel que soit l’âge des patients, il est es-
Betroffenen genauso entscheidend, dass
sentiel que le traitement envisagé offre une
Anche per la qualità di vita dei pazienti an-
ihre Krankheit ausreichend behandelt wird.
qualité de vie suffisante. Pour bien vieillir, les
ziani affetti da AR è fondamentale che la
Darüber hinaus trägt auch die eigene Ein-
personnes déjà relativement âgées doivent
malattia venga trattata in misura sufficiente
stellung zum Leben viel zu einem guten
par ailleurs s’efforcer de porter un regard
e una visione positiva della vita aiuta ad in-
Altern bei. Im Interview begegnen Sie zwei
positif sur la vie. Dans cette édition, deux
vecchiare bene. Nell’intervista potrete cono-
engagierten SPV-Frauen, die von ihren Le-
femmes engagées dans l’ASP reviennent sur
scere due socie ASP molto impegnate che
bensgeschichten berichten und wie sie trotz
leur parcours et expliquent comment, en
racconteranno la loro storia e la loro vita da
schwierigen Zeiten ihr Dasein als Pensionier-
dépit de conditions parfois difficiles, elles
pensionate, una vita appagante nonostante
te geniessen.
savourent aujourd’hui leur retraite.
i periodi difficili.
Berichte aus den Gruppen zeigen die Akti-
Nos rapports de groupes reviennent égale-
I resoconti dei gruppi illustrano le attività
vitäten in den Regionen auf. So war wieder
ment sur les activités des régions – comme
nelle regioni, come l’assegnazione del pre-
der «goldene Kochlöffel» zu gewinnen. Die-
la remise de la «Cuillère d’Or». Ces Olym-
mio il «cucchiaio d’oro». Queste olimpiadi
se beliebte Kocholympiade unter dem Patro-
piades culinaires, placées sous le patrona-
gastronomiche si tengono ormai da diversi
nat der Rheumaliga Schweiz wird seit Jahren
ge de la Ligue suisse contre le rhumatisme,
anni con il patrocinio della Lega svizzera
durchgeführt. Kochbegeisterte aus unseren
existent depuis plusieurs années. Les par-
contro il reumatismo. I soci amanti della
Reihen wetteifern in Zweierteams mit viel
ticipants, véritables passionnés de cuisine
cucina competono a coppie armandosi di
Kreativität im Umgang mit den Küchenuten-
réunis par équipes de deux, rivalisent de
creatività nell’utilizzo degli utensili da cucina,
silien trotz eingeschränkter Fingerfertigkeit.
créativité pour manier les ustensiles de cui-
nonostante le limitazioni fisiche.
sine malgré une dextérité réduite au niveau
Wenn Sie dieses Heft in Händen halten,
des doigts.
steht die Reisesaison bereits vor der Tür. Es
Quando riceverete questo numero la stagione dei viaggi sarà alle porte. E’ giunto per-
ist also höchste Zeit, sich mit den Reisevor-
Lorsque vous lirez ces lignes, les beaux jours
tanto il momento di affrontare l’argomento
bereitungen zu befassen. Der Bericht über
ne seront plus loin et il sera grand temps
dei preparativi. Il resoconto sull’evento rigu-
die Veranstaltung zum Thema Reisen mit RA
de penser aux vacances. L’article «PR et vo-
ardante i pazienti con AR e i viaggi intende
soll mithelfen, Ihre Reisepläne zu verwirkli-
yage» vous aidera à concrétiser vos projets
aiutarvi a realizzare i vostri progetti turistici.
chen. Die Rheumatologin Dr. Daniela Rösler
de déplacements. Daniela Rösler, rhumato-
La reumatologa Dr. Daniela Rösler, viagg-
reist selber leidenschaftlich gerne. Deshalb
logue et voyageuse dans l’âme, sait que les
iatrice appassionata, sa quanto i pazienti
ist für sie auch klar, dass RA-Betroffene
patients atteints de PR veulent, eux aussi,
con AR desiderino viaggiare, nonostante le
trotz Einschränkungen reisen wollen. Ihre
avoir la possibilité de découvrir de nou-
difficoltà. Le sue informazioni pratiche sui
praktischen Aussagen zu den Reisevorbe-
veaux horizons en dépit de leur handicap.
preparativi per le vacanze sono corredate
reitungen werden durch Informationen und
Ses conseils pratiques vous permettront de
da consigli e suggerimenti della specialista
Tipps der Reisemedizinerin Dr. Silja Bühler
bien vous préparer, tout comme les infor-
in medicina dei viaggi Dr. Silja Bühler.
abgerundet.
mations et astuces de Silja Bühler, experte
en médecine des voyages.
Un cordiale saluto
Herzlich grüsst Sie
Bonne lecture!
Marlies Voser
Präsidentin / Présidente / Presidente
3
Inhaltsverzeichnis
Sommaire
Indice
05–07
14–15
20–22
Reisen mit rheumatoider Arthritis
Ivan Balla
Rheumatoide Arthritis im höheren
­Lebensalter – Unterschiede zu
Patienten, die mit früher Rheuma­toider
Arthritis alt geworden sind
Im Gespräch mit Elisabeth Surbeck
und Agnes Weber
Marlies Voser
Dr. med. Rüdiger B. Müller
Prof. Dr. med. Johannes von Kempis
23–25
08–09
Voyager avec la polyarthrite
rhumatoide
Ivan Balla
10
Groupe Neuchâtelois: Sortie d'automne
11–13
Viaggiare con artrite reumatoide
Ivan Balla
16–17
Koch-Olympiade 2014
Ivan Balla
18–19
Welchen Einfluss haben Gedanken
auf meinen Körper?
Lucie Hofmann
13
Probandinnen und Probanden
gesucht
Entretien avec Elisabeth Surbeck
et Agnes Weber
Marlies Voser
26–28
A colloquio con Elisabeth Surbeck
e Agnes Weber
Marlies Voser
Beitrittserklärung
Bulletin d'inscription
Dichiarazione di adesione
29
Veranstaltungen
30–31
SPV-Gruppen-Veranstaltungen
Programmes des groupes ASP
Programmi regionali ASP
Impressum SPV/ASP-info
Ausgabe/Edition/Edizione Nr. 135, 4/2015 Herausgeberin/Editeur/Editore SPV/ASP, Zürich
Lektorat (deutsch) Sylvia Bluntschli, Zürich Titelfoto/Photo de couverture/foto di copertina istockphoto
Gestaltung agentur-mehrwert.ch Druck/Impression/Stampa gdz AG, Zürich
Versand/Envoi/Spedizione gdz AG und Espas, Zürich Erscheint/Parution/Pubblicazione 4 x Jahr/An/Anno
Auflage/Tirage/Tiratura 3500 Ex.
4
REISEN MIT
RHEUMATOIDER
ARTHRITIS
Vorträge und Erlebnisberichte anlässlich der Mitgliederversammlung 2014 in Bern
Ivan Balla
Öffentlichkeitsarbeit
Wie in der Nummer 132 des info angekündigt, berichten
wir vom Nachmittags­programm der Mitgliederversammlung
vom 24. Mai 2014, ­im Speziellen über das Thema «Reisen mit
RA». Diese Vortragsreihe stiess auf besonders reges Interesse,
­wissen doch die Betroffenen aus Erfahrung, dass das Reisen
mit einer chronischen Krankheit bestimmte Ein­­schränkungen
mit sich bringt und Kompromisse verlangt.
Fernweh
Dr. med. Daniela Rösler-Meier, Rheumatologin aus Bern,
sprach über die Reisevorbereitungen und die (vor und während
der Reise) auftretenden Probleme. Illustriert wurde dieses
Thema mit zahlreichen Fallbeispielen aus ihrer Praxis.
Vor der Reise sollte abgeklärt werden, ob bestimmte Destinationen überhaupt infrage kommen, schon wegen der benötigten Impfungen. Auch ist der aktuelle physische Zustand
(Krankheitsaktivität, geschwächte Immunabwehr, Sekundärarthrosen, Nebenerkrankungen, körperliche Anforderungen) für das Antreten einer Reise von grösster Wichtigkeit.
Zudem muss vorab geklärt werden, ob man die benötigten
Medikamente überhaupt mitnehmen darf (Zollbestimmungen, Probleme mit der Kühlung, Transportfähigkeit).
Während der Reise lauern Gefahren in Form von Infekten
und Schüben. So können Antimalarika oder andere Reisemedikamente mit den Basismedikamenten interagieren, und
Infektzeichen durch die Basismedikamente und (vor allem)
Biologika unterdrückt werden. Zu berücksichtigen ist zudem,
dass die Ärzte an den Reisedestinationen viele Medikamente
gar nicht kennen.
Zusammenfassung
• Alles was bei uns häufig ist, ist auch
im Ausland häufig.
• Bei Infektanzeichen oder unerklärlichem
Unwohlsein sofort den Arzt aufsuchen.
• Nebenerkrankungen erhöhen das Risiko
für Erkrankungen auf Reisen.
• Im Zweifelsfall Basistherapie und Biologika
stoppen (auch bei Gefahr eines Schubs).
• Nur in Ausnahmefällen ist Selbstmedikation
angebracht.
• Bei stabiler Erkrankung sind auch exotische
Ziele möglich!
• Je instabiler die Erkrankung, desto vorsichtiger
sollte man die Reise planen!
• Logistische Probleme (Kühlkette) unbedingt
berücksichtigen.
• Funktionelle Einschränkungen (Sekundär­
arthrosen) sind zu beachten.
• Infektionen bei einer reduzierten Immun­
abwehr können sehr rasch lebensbedrohlich
werden!
5
Reisen als Patient(in) mit
rheumatischen Erkrankungen
Da Dr. med. Silja Bühler, Institut für Sozial- und Präventiv­
medizin der Uni Zürich, Zentrum für Reisemedizin, nicht selber
erscheinen konnte, wurde ihr Referat von Marlies Voser
(SPV-Präsidentin) präsentiert. Im Folgenden sollen die umfassenden Informationen in Tabellenform wiedergegeben
werden, da eine solche Darstellung als wichtige Grundlage
für Reisevorbereitungen besser wahrgenommen wird:
Dr. med. Daniela Rösler-Meier
Checkliste
•
eise mit dem
R
Arzt ­besprechen.
•
usreichend MedikaA
mente mitnehmen.
•
Medikamente kühlen.
•
Impfungen beachten.
•
eiseversicherung
R
­abschliessen.
•
ontaktadressen,
K
­Medikamentenpass
und ärztliche
Bestätigungen
für die Medikamente
im Handgepäck
deponieren.
An was sollte man
vor der Reise denken?
Impfungen
• Rechtzeitige reisemedizinische
Beratung: idealerweise 3–6
Monate vor der Abreise
• Totimpfstoffe (Starrkrampf/
Diphtherie, intra­muskuläre
Polio, Hepatitis A und B,
Tollwut, Japanische Enzephalitis): keine Sicherheits­bedenken!
Jedoch: möglicherweise ­­
weniger wirksam, i­ns­­besondere bei erstmaliger/
neuer Impfung. Konsequenz:
rechtzeitig impfen, idealer­
weise mindestens 6 Monate
vor der Reise.
• Auffrischen der Impfungen,
eventuell mit Überprüfung des
Schutzes.
• Ausreichender Versicherungsschutz für Auslandsreisen
(Krankenkasse, Reiserücktritt).
• Rücktransport (im Notfall).
• Mitfuhrbescheinigung für
Medikamente / Diagnoseliste /
Medikationsplan (englisch).
• Reservemedikation:
mindestens für zusätzliche
7 Tage oder für das Doppelte
der Reisezeit.
• Reservemedikation im
Handgepäck (Verzögerung
Gepäcklieferung).
• Lebendimpfstoffe
(Mumps, Masern und Röteln,
Varizellen, Typhus-Schluck­
impfung, ­Gelbfieber): unter
systemischer Immunsuppression (meist) kontraindiziert!
• Weitere Empfehlungen zu
Impfungen: So früh wie
möglich nach Diagnose­
stellung, vor Start der
­Immun­suppression impfen
oder wenn die Immun­
suppression relativ gering ist.
• Zusätzlich zu generell empfohlenen Impfungen: jährlich
Influenza- und fünfjährlich
Pneumo­kokkenimpfung.
6
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Reisen mit RA aus der
Sicht der Betroffenen
Nach diesen Fachvorträgen kamen die Betroffenen selbst
zu Wort. Sie sprachen offenherzig über ihre Reiseerlebnisse.
Trotz ihrer Behinderung haben die Reisenden ihre Ferien als
positiv wahrgenommen und halfen sich dank ihrer Planung
und Kreativität auch in schwierigen Situationen aus der Patsche. So berichtete Agnes Weber über die Bedeutung der
Hilfsmittel bei ihrem Reisen, dazu zählen nebst Rollstuhl auch
Anpassungen an ihrem Wohnmobil (Einstiegshilfe). Solche
Anpassungen garantieren ausreichende Selbständigkeit (sehr
wichtig) und relative Freiheit bei der Wahl der Destination (bei
Agnes sind es die Berge, zum Beispiel die Pyrenäen). Auch
andere Mitglieder berichteten spannend und amüsant über
ihre Abenteuer. Edda Griessen nimmt stets die doppelte Ration an Medikamenten und dazu eine spezielle Tasche mit
Coolpacks mit. Auch ist es eine gute Idee, Informationen über
die Krankheit in englischer Sprache mitzunehmen. Nathalie
Schüller, Bernadette Jost und Ursi Früh schilderten ihre Reiseerfahrungen ebenfalls sehr farbig und trugen dadurch zum
gelungenen Abschluss des Tages bei.
Allen Vortragenden sei an dieser Stelle für ihren Einsatz und
ihre Bereitschaft, offen über das Erlebte zu sprechen, nochmals ganz herzlich gedankt.
Richtig vorbereitet reist es sich entspannter
7
VOYAGER AVEC
LA POLYARTHRITE
RHUMATOÏDE
Exposés et récits à l’occasion de l’Assemblée des membres 2014 à Berne
Ivan Balla
Relations publiques
Comme annoncé dans le numéro 132 d’info, nous revenons
sur l’après-midi de l’Assemblée des membres du 24 mai 2014,
consacré notamment au thème du voyage avec la PR. Cette
série d’interventions a suscité un fort intérêt: les personnes
souffrant d’une maladie chronique savent d’expérience que
pour voyager, elles doivent observer certaines restrictions et
accepter les compromis.
Envie de voyage
Dr. Daniela Rösler-Meier, rhumatologue à Berne, a évoqué les
préparatifs du voyage et les problèmes qui se posent (avant et
pendant le voyage) en illustrant ses propos avec de nombreux
cas tirés de sa pratique.
Avant le voyage: le patient doit sélectionner les destinations
envisageables, notamment en fonction des vaccins nécessaires. L’état clinique actuel (activité de la maladie, affaiblissement des fonctions immunitaires, arthroses secondaires, maladies concomitantes, contraintes physiques) est également
un facteur déterminant. Il est par ailleurs indispensable de
vérifier que les médicaments nécessaires peuvent être emportés (prescriptions douanières, difficultés de réfrigération,
possibilité de transport).
Pendant le voyage: le patient court le risque de contracter
une infection ou de subir une poussée. Les antipaludéens
ou d’autres médicaments de voyage peuvent par exemple
interagir avec les médicaments de base. En outre, ces derniers
et (surtout) les médicaments biologiques peuvent réprimer
les signes d’infection. Enfin, de nombreux traitements sont
inconnus des médecins dans certaines régions.
8
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Résumé
• Tout ce qui est répandu chez nous l’est
également à l’étranger.
• En cas de signes d’infection ou de malaise inexpliqué, consulter immédiatement un médecin.
• Les maladies concomitantes augmentent le
risque de maladie pendant les voyages.
• En cas de doute, interrompre le traitement
de base et les médicaments biologiques (même
en cas de risque de poussée).
• L’automédication est indiquée uniquement dans
des cas exceptionnels.
• En cas de maladie stable, les destinations
exotiques sont possibles!
• Plus la maladie est instable, plus il convient
de planifier le voyage avec prudence!
• Prendre impérativement en compte les
problèmes logistiques (chaîne du froid).
• Tenir compte des restrictions fonctionnelles
(arthroses secondaires).
• En cas de faiblesse immunitaire, les infections
peuvent très rapidement impliquer un risque
mortel!
Voyager avec une maladie rhumatismale
Dr. Silja Bühler (Institut de médecine sociale et préventive
de l’Université de Zurich, centre de médecine de voyage)
n’ayant pas pu être présente, son exposé a été présenté
par la présidente de l’ASP Marlies Voser. Les nombreuses informations sont synthétisées ci-après sous forme de
tableaux facilement utilisables pour préparer un voyage:
Check-list
Comment préparer
son voyage?
Vaccins
• Conseil médical en amont:
idéalement, entre 3 et 6 mois
avant le départ.
• Vaccins inactivés (tétanos /
diphtérie, polio intramusculaire, hépatites A et B,
rage, encéphalite japonaise):
aucune réserve en matière de
sécurité!
Cependant: efficacité éventuellement moindre, surtout
en cas de première/nouvelle
vaccination. Vacciner à temps,
idéalement au moins 6 mois
avant le voyage.
•
P arler du voyage
avec votre médecin.
•
E mporter un
stock suffisant
de médicaments.
•
éfrigérer les
R
médicaments.
• Couverture d’assurance
suffisante à l’étranger
(caisse maladie, annulation
du voyage).
•
T enir compte
des vaccins.
• Rapatriement
(en cas d’urgence).
•
S ouscrire une
assurance voyage.
•
anger dans votre
R
bagage à main les
adresses de contact,
le passeport médicaments et les certificats
médicaux relatifs aux
médicaments.
• Certificat justifiant le transport
de médicaments / liste
de diagnostics/plan de soins
(en anglais).
• Renouveler les vaccins,
contrôler éventuellement
la protection.
• Réserve de médicaments:
au moins 7 jours supplémentaires ou le double du voyage.
• Réserve de médicaments dans
le bagage à main (en cas de
retard du bagage en soute).
Voyager avec la PR – le point de vue des patients
A l’issue de ces interventions techniques, la parole a été donnée aux personnes atteintes, qui ont partagé leurs expériences avec sincérité. Malgré leur handicap, les voyageurs ont
vécu leur séjour de manière positive et ont su se tirer de
situations délicates grâce à leur créativité et à une bonne
planification. Ainsi, Agnes Weber a insisté sur l’importance
des moyens auxiliaires pendant son voyage, dont le fauteuil
roulant, mais aussi des modifications de son camping-car
(aide à l’embarquement). Ces aménagements garantissent
une autonomie suffisante (un élément crucial) et une relative
liberté dans le choix de la destination – la montagne dans le
cas d’Agnes, par exemple les Pyrénées. D’autres membres ont
également narré avec humour leurs aventures. Edda Griessen
se munit toujours d’une double dose de médicaments ainsi
• Vaccins vivants (rougeole,
oreillons et rubéole, varicelle,
vaccin oral contre la typhoïde,
fièvre jaune): (généralement)
contre-indiqués en cas
d’immunosuppression
systémique.
• Vacciner le plus tôt possible
après le diagnostic, avant le
début de l’immunosuppression
ou lorsque celle-ci est encore
modérée.
• Vaccinations supplémentaires
recommandées: chaque année
contre la grippe et tous les 5
ans contre les pneumocoques.
que d’un sac spécial équipé de sachets réfrigérants. Il est par
ailleurs judicieux d’emporter des informations sur la maladie
en anglais. Nathalie Schüller, Bernadette Jost et Ursi Früh ont
elles aussi relaté leurs expériences hautes en couleur et contribué à cette fin de journée réussie.
Nous tenons à remercier chaleureusement tous les intervenants pour leur engagement et le partage sincère de leur
vécu.
9
Groupe Neuchâtelois :
Sortie d’automne
ne
ab
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Co
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A
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Le mercredi 10 septembre 2014, par un temps automnal, nous nous retrouvons au bord du lac, au port de Bevaix pour
un repas en commun. 23 personnes étaient présentes, une belle tablée était dressée. Tout le monde était heureux de se
retrouver. ­L’après-midi nous avons pu profiter d’un instant sur la terrasse du restaurant avec un soleil radieux.
Adhérez à l'Association
Suisse des Polyarthritiques
Nos objectifs
• Information sur les aspects médicaux, thérapeutiques et
sociaux de la PR à travers notre journal d’information info
et par des conférences et des symposiums
• Information sur les nouvelles possibilités de traitements
• Encouragement et soutien des groupes d’entraide régionaux
• Conseils pour les patients et leurs proches
•Entraide
• Stimulation du bien-être physique et psychique ainsi que
de la capacité de travail
• Défense des intérêts des patients dans le domaine public
10
www.arthritis.ch
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
VIAGGIARE
CON ARTRITE
REUMATOIDE
Resoconti ed esperienze personali in occasione dell’assemblea
dei soci di Berna del 2014
Ivan Balla
Pubbliche relazioni
Come annunciato nel numero 132 di info, vi illustriamo il programma pomeridiano dell’assemblea dei soci del 24 maggio
2014, in particolare sull’argomento «viaggiare con l’AR». Questa serie di presentazioni ha riscosso un grande interesse, tanto
più che chi soffre di AR sa per esperienza che viaggiare con
una malattia cronica comporta alcune limitazioni e richiede
compromessi.
Desiderare mete lontane
La Dr. med. Daniela Rösler-Meier, reumatologa di Berna, ha
parlato dei preparativi e dei problemi nei quali si può incorrere (prima e nel corso di un viaggio). Questo argomento è
stato illustrato con una serie di esempi di casi tratti dalla sua
esperienza pratica.
Prima di decidere dove andare è bene chiarire se alcune destinazioni non vadano del tutto escluse, non fosse altro per le
vaccinazioni cui occorre sottoporsi. Anche le condizioni fisiche
in cui si versa (attività della malattia, sistema immunitario
deficitario, artrosi secondarie, patologie concomitanti, requisiti fisici) sono di estrema importanza per intraprendere un
viaggio. Occorre inoltre verificare se si possono portare con
sé i farmaci necessari (disposizioni doganali, problemi con la
refrigerazione, trasportabilità).
I pericoli in agguato una volta partiti sono le infezioni e le fasi
di acuzie. Gli antimalarici o altri farmaci da viaggio, ad esempio, possono interagire con i medicinali di base, e i sintomi
di un’infezione possono essere mascherati da questi ultimi e
(soprattutto) dai farmaci biologici. Non bisogna dimenticare,
inoltre, che i medici dei paesi nei quali si viaggia non conoscono molti dei medicinali.
In sintesi
• Tutto ciò che è frequente da noi, lo è anche
all’estero.
• Alla comparsa di sintomi di infezione o di
malessere inspiegabile rivolgersi subito a un
medico.
• Le patologie concomitanti aumentano il
rischio di malattie in viaggio.
• In caso di dubbio sospendere l’assunzione dei
farmaci di base e biologici (anche in caso di
rischio di acuzie).
• Si può ricorrere all’automedicazione solo in
casi eccezionali.
• In caso di malattia stabile si possono prendere
in considerazione anche le mete esotiche!
• Quanto più instabile è la patologia, tanto più
cauti occorre essere nella pianificazione del
viaggio!
• Tenere sempre conto dei problemi logistici
(catena del freddo).
• Considerare le limitazioni funzionali
(artrosi secondarie).
• Se il sistema immunitario è indebolito, le
­infezioni possono avere un decorso molto
rapido e fatale!
11
Viaggiare con una
malattia reumatica
La presentazione della Dr. med. Silja Bühler, dell’Institut
für Sozial- und Präventivmedizin dell’Università di Zurigo,
impossibilitata a venire, è stata tenuta da Marlies Voser
(presidente ASP). Per agevolare la lettura e comprensione,
si riportano qui di seguito in forma tabellare tutte le informazioni importanti ai fini della preparazione di un viaggio:
Ursi Früh
Checkliste
•
•
P ortare con sé farmaci
a sufficienza.
• Informarsi in tempo utile
sugli aspetti medico-sanitari:
preferibilmente 3–6 mesi
prima di partire.
•
onservare al
C
freddo i medicinali.
• Sottoporsi ai richiami dei
­vaccini, eventualmente verificare la protezione.
•
ttenersi alle
A
vaccinazioni.
•
S tipulare
un’assicurazione
di viaggio.
• Tutela assicurativa / previdenziale sufficiente per viaggi
all’estero (assicurazione sanitaria,
recesso).
•
12
P arlare del viaggio
con il proprio medico.
A cosa occorre pensare
prima di mettersi in
viaggio?
iporre nel bagaglio
R
a mano i recapiti da
contattare, il passaporto
sanitario e i certificati
medici per i farmaci.
• Rientro anticipato
(in caso di emergenza).
• Certificato medico per i farmaci /
elenco diagnosi / schema
posologico (inglese).
• Medicinali di riserva: per
almeno 7 giorni in più o per
il doppio della durata del
viaggio.
• Farmaci di riserva nel bagaglio
a mano (ritardi nella consegna
del bagaglio).
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Impfungen
• Vaccini inattivi (tetano,
difterite, poliomielite per via
intramuscolare, epatite A e
B rabbia, encefalite): nessun
­problema di sicurezza!
Tuttavia: possono risultare
meno efficaci, in particolare in
caso di prima/nuova vaccinazione. Pertanto: vaccinarsi in
tempo utile, preferibilmente
almeno 6 mesi prima del
viaggio.
• V
accini vivi (orecchioni,
morbillo, rosolia, varicella,
vaccino antitifico orale, febbre
gialla): (nella maggior parte
dei casi) controindicati sotto
immunosoppressione farmacologica! Ulteriori consigli
sulle vaccinazioni: vaccinarsi
prima possibile dopo la
diagnosi, prima dell’inizio
dell’immunosoppressione o
quando l’immunosoppressione
è ancora relativamente bassa.
• Oltre alle vaccinazioni consigliate in generale: vaccinazione
antinfluenzale con cadenza
annuale e antipneumococcica
con cadenza quinquennale.
Viaggiare con l’AR
Dopo le presentazioni di taglio medico è stato il turno dei
diretti interessati, che hanno raccontato in modo schietto e
sincero le proprie esperienze di viaggio. Nonostante gli ostacoli, i soci hanno espresso pareri positivi sulle proprie vacanze
e grazie alla programmazione e alla creatività sono riusciti a
superare anche momenti di grande difficoltà. Agnes Weber,
ad esempio, ha parlato dell’importanza degli ausili nei suoi
viaggi, tra cui oltre alla sedia a rotelle rientrano anche le modifiche apportate al camper (per salire sul veicolo). Questi
adattamenti garantiscono una sufficiente autonomia (molto
importante) e una relativa libertà nella scelta della destinazione (nel caso di Agnes si tratta di montagne, per esempio i
Pirenei). Anche altri soci hanno condiviso le loro esperienze
avvincenti e divertenti. Edda Griessen porta sempre con sé
una quantità doppia di medicinali, che conserva nella borsa
speciale con panetti refrigeranti. Anche viaggiare muniti di
informazioni sulla malattia in lingua inglese può rivelarsi utile.
Nathalie Schüller, Bernadette Jost e Ursi Früh hanno fornito
una descrizione molto colorita di alcuni episodi e hanno contribuito al successo della parte conclusiva della giornata.
Rivolgo pertanto un caloroso ringraziamento a tutti quei soci
che con tanta sincerità ci hanno reso partecipi delle loro esperienze.
Probandinnen und Probanden
mit rheumatoider Arthritis für
wissenschaftliche Studie gesucht
Für eine wissenschaftliche Studie ­werden PatientenInnen mit einer
aktiven rheumatoiden Arthritis mit mehreren schmerzhaft geschwollenen Gelenken gesucht.
aktuelle Standardtherapie. Es ist keine sogenannte Placebo-kontrollierte Studie, d.h. jeder Patient wird wirksam nach neuestem Stand der
Wissenschaft behandelt. Es entstehen dem Patienten keine Kosten.
Die Erkrankung muss trotz einer ­sogenannten Basistherapie (Medi­
kamente wie Methotrexat, MTX) w
­ eiterhin aktiv sein. Patienten, die
­bereits mit einem Biologikum* ­behandelt werden, können leider nicht
berücksichtigt werden.
Alle Daten werden vertraulich gemäss gesetzlichen Vorgaben behandelt.
Falls Sie an einer Studienteilnahme interessiert sind, und oben genannte Kriterien auf Sie zutreffen, nehmen Sie bitte mit Frau Forrer oder
Frau Räss, Tel. Studienambulanz 071 494 27 28 Kontakt auf.
Titel der Studie: Verbessert eine intensivere Begleitbehandlung einer
rheumatoiden Arthritis (auch chronische Polyarthritis genannt) bei
einer neu begonnenen Biologikatherapie das Behandlungsergebnis?
Studienleiter: Dr. med. Rüdiger Müller, Oberarzt mbF, Kantonsspital
St.Gallen
Ziel der Studie: Wir möchten prüfen, ob durch eine intensivere Kontrolle und Begleitbehandlung einer neu begonnen Biologikatherapie
die Wirkung dieser neu begonnen Biologikatherapie noch verbessert
werden kann.
Ablauf und Dauer der Studie: Im Rahmen des Studienablaufs finden
7 Termine (Auswahluntersuchung und 6 Verlaufsuntersuchungen)
innerhalb von 24 Wochen in der Rheumatologie des Kantonsspitals
St.Gallen statt. Die Auswahluntersuchung dient der Abklärung der
Eignung für eine Studienteilnahme und dauert ca. 1 Stunde. Jede in
die Studie eingeschlossene Versuchsperson erhält als Minimum die
Weitere teilnehmende Zentren:
Dr. Späth, Spital Linth
Uznach, Tel. 055 285 40 62
Dr. von Restorff, Rheumapraxis Männedorf
Tel. 044 922 12 90
Dr. Ackermann, Rheumatologie, Triesen / FL
Tel. +423 392 67 67
* Biologika sind Eiweisse wie z. B. Actemra,
Cimzia, Enbrel, Humira, Mabthera, Orencia,
Remicade, Simponi
13
Rheumatoide Arthritis im höheren
Lebensalter – Unterschiede zu
Patienten, die mit früher Rheuma­
toider Arthritis alt geworden sind
Mit zunehmendem Alter der Bevölkerung stellt sich die Frage, ob es Unterschiede beim
Verlauf chronischer Erkrankungen zwischen jüngeren und älteren Patienten gibt. Zumindest für die rheumatoide Arthritis (RA) bzw. undifferenzierte Arthritis bei Krankheitsbeginn konnten die Wissenschaftler aus der Schweiz und Deutschland nicht feststellen, dass
die entzündlichen Gelenkerkrankungen altersabhängig unterschiedlich verliefen.
Dr. med. Rüdiger B. Müller
Prof. Dr. med. Johannes von Kempis
Oberarzt Rheumatologie/Rehabilitation mbF, Kantonsspital St. Gallen
Leiter Klinik für Rheumatologie, Kantonsspital St. Gallen
Vor etwa zwei Jahren wurden wir gebeten, uns den Fall der
72-jährigen Patientin Linda E. mit Schmerzen an den kleinen
Fingergelenken anzusehen. Die Dame hatte zwar degenerative Veränderungen an den Fingerendgelenken, aber auch
deutlich schmerzhaft-geschwollene Fingergrundgelenke. Sie
berichtete, dass sie zunehmend Schmerzen beim Spielen mit
den Enkelkindern und bei den Verrichtungen im Haushalt bemerkt habe. Dies würde sie immer weiter einschränken und
belasten. Im Labor zeigten sich die typischen Veränderungen
mit Rheumafaktoren und weiteren für die RA typischen Befunde, die sogenannten CCP-Antikörper. So stellten wir die
Diagnose einer LORA, (englisch: Late Onset RA), einer spät
beginnenden rheumatoiden Arthritis. Am Abend diskutierten
wir, wie viel wir wirklich über den Unterschied zwischen der
LORA und der normalen rheumatoiden Arthritis (RA) wussten:
LORA nur selten untersucht. In der Folge weiss man relativ
wenig über die LORA, und die Ergebnisse sind teilweise widersprüchlich. Dies gilt für:
In der medizinischen Fachliteratur wird manchmal die jungbeginnende RA (englisch: YORA Young Onset RA) von der
LORA unterschieden, wobei sich die YORA erstmals in einem
Alter von 30 bis 40 Jahren und die LORA ab einem Alter
von 60 bis 65 Jahren zeigen soll. Leider wurde bislang die
14
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
• den Beginn der Erkrankung
• den Krankheitsverlauf
• das Auftretenden der Rheumafaktoren
Um dies näher zu beleuchten, entschlossen wir uns, die LORA
näher in unserem Schweizer SCQM (Swiss Clinical Quality
Management) -Register zu untersuchen. Das SCQM-Register
ist eine Datensammlung von Patienten, die in der Schweiz
an einer RA, einer Psoriasis-Arthritis oder einer axialen Spondyloarthritis erkrankt sind und behandelt werden. Analysen
aus diesem SCQM-Register gewinnen international immer
mehr an Beachtung.
Für unsere Untersuchung wurden Patienten aus der SCQMKohorte mit einer neu beginnenden rheumatoiden Arthritis in Abhängigkeit von ihrem Alter zu Beginn der Erkrankung untersucht (R. Mueller, Rheumatology (Oxford). 2014
Die Patienten wurden nach Alter zu
Beginn der RA pro Lebensdekade
­gruppiert. <30 = Anzahl Patienten,
bei denen die Erkrankung vor dem
30. Lebensjahr aufgetreten ist;
40 = Patienten, die zwischen dem
30. und 40. Lebensjahr erkrankt sind,
usw.
160
120
80
Anzahl
40
0
<30
40
50
60
70
80
92
Alter in Jahren pro Dekade
Apr;53(4):671-7). Hierzu wurden aus damals 9627 Patienten
der Datenbank Patienten mit beginnender Arthritis ausgewählt. Insgesamt konnten 592 solcher Patienten gefunden
werden. Die Patienten wurden zunächst auf ihr Alter zu Beginn der Erkrankung untersucht (siehe Abbildung). Es zeigte
sich eine eingipfelige Verteilung der untersuchten Patienten
mit einem Maximum zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr.
Trotz dieser homogen anmutenden Verteilung untersuchten
wir die Daten der Patienten in Abhängigkeit von ihrem Alter
zu Beginn der Erkrankung separat als LORA (älter als 60) und
YORA-Patienten. Zwischen diesen zwei Gruppen zeigte sich
kein Unterschied bezüglich:
• der persönlichen und krankheitsbezogenen Daten zu Beginn
der Erkrankung
•d
es Verlaufs der Krankheitsaktivität
•d
er Patienteneinschätzung der Erkrankungsaktivität
Allerdings konnten bei LORA-Patienten häufiger Gelenkzerstörung zu Beginn der Erkrankung gefunden werden. Nach
Beginn der Therapie glichen sich die Raten der fortschreitenden Gelenkzerstörung in beiden Patientenaltersgruppen an.
Dies ist insofern sehr interessant, als LORA-Patienten häufiger
mit Kortison und seltener mit sogenannten Basistherapeutika,
(Substanzen wie beispielsweise das Methotrexat) behandelt
wurden. Wir halten es für sehr wahrscheinlich, dass auch
bei diesen älteren Patienten mit einer adäquaten, modernen
Therapie deutlich mehr zu erreichen gewesen wäre.
ters eine gleichartige Verteilung der Patienten vorliegt und
die Patienten unabhängig von ihrem Alter der bestmöglichen
Therapie zugeführt werden sollten.
Die anfangs beschriebene Patientin Linda E. wurde somit bei
uns zunächst mit einer geringen Dosis Methotrexat behandelt,
worunter sich die Symptome zwar bereits deutlich besserten,
aber keine vollständige Beschwerdefreiheit erreicht werden
konnte. Daher beschlossen wir nach etwa vier bis fünf Monaten, die Therapie mit einem sogenannten TNF-alpha-Blocker (Tumor Nekrosefaktor alpha = ein Signalstoff der Entzündungsreaktion) zu ergänzen. Unter dieser Therapie besserten
sich die Symptome (Zeichen der Erkrankung) der Patientin
zunehmend, sodass sie inzwischen komplett beschwerdefrei
ist. Zuletzt kam sie mit Urlaubsbildern von den Enkelkindern
in die Sprechstunde und berichtete voller Freude, dass sie
zusammen am Strand Federball gespielt habe.
(Anm. d. Red.: Das SCQM-Register wurde im
info 132/Juli 2014 vorgestellt)
Zusammengefasst halten wir die Unterscheidung zwischen
LORA- und YORA-Patienten für künstlich und für die Praxis
unwichtig. Wir gehen davon aus, dass hier bezüglich des Al-
15
Koch-Olympiade 2014
Diesmal vegetarisch und somit
dem Ernährungstrend folgend
Bereits zum fünften Mal fand am 12. November die Koch-Olympiade statt, unter
der Trägerschaft der Rheumaliga Schweiz und in Kooperation mit der Schweizerischen Polyarthritiker-Vereinigung. Gesponsert wurde der Anlass vom BiopharmaUnternehmen AbbVie. Als Austragungsort stellte das renommierte Restaurant
Hiltl in Zürich sein modernes Kochatelier zur Verfügung. Das «Vegetarierheim
und Abstinenzcafé» wurde 1898 gegründet. Heute gilt das inzwischen in vierter
Generation geführte Haus als das älteste vegetarische Restaurant in Europa.
Ivan Balla
Öffentlichkeitsarbeit
Die von der SPV rekrutierten sechs RA-Betroffenen traten
gegeneinander in drei Teams an und stellten ihre Finger- und
Handfertigkeiten, ihre Teamfähigkeit, und Kreativität unter
Beweis. Die fünfköpfige Jury bestand aus Vertretern der
Rheumaliga Schweiz (Monika Oberholzer, Ergotherapeutin),
des Gastgebers Hiltl (Dorrit Voigt, Leiterin Hiltl Kochatelier),
der Ärzteschaft (Dr. Fritz Keller, Rheumatologe), der SPV (Dr.
Marlies Voser, Präsidentin), und des Gesundheitsunternehmens AbbVie (Patrick Horber, General Manager). Dem Siegerteam winkte als Preis der bereits legendäre «Goldene Löffel».
Haus Hiltl und Rheuma
Interessanterweise ist das Haus Hiltl mit dem Begriff «Rheuma» historisch verbunden. Der deutsche Schneidergeselle
Ambrosius Hiltl (1877-1969) war nämlich 1901 schwer an
Gelenkrheuma erkrankt, und sein Arzt riet ihm, umgehend
seine Ernährung umzustellen und auf Fleisch zu verzichten.
Ein Freund Hiltls empfahl ihm das 1898 gegründete «Vegetarierheim und Abstinenz Café» am heutigen Standort in Zürich,
vom Volksmund spöttisch als «Wurzelbunker» bezeichnet,
und die Vegetarier wurden als «Grasfresser» belächelt. Erst
als Ambrosius Hiltl – begeistert von der vegetarischen Kost,
dank der er eine rasche Heilung erfuhr – 1903 die Stelle des
Geschäftsführers annahm, ging es mit dem Restaurant aufwärts. Da das Restaurant unter seiner Leitung den Umsatz beachtlich steigern konnte, übernahm Ambrosius Hiltl im Jahre
1904 schliesslich den Betrieb. Zweckdienlich für die weitere
Entwicklung des Hauses war sicherlich auch seine Heirat mit
Martha Gneupel, der damaligen Köchin vom «Vegetarierheim». (Quelle auszugsweise: Kochbuch Hiltl. «Vegetarisch
nach Lust und Laune»)
Bernadette Jost und Sonia Staub
Ruth Müller und Berti Hürzeler beim Rüsten
16
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Die Teilnehmer der Kocholympiade 2014
An die Pfannen, fertig, los!
Die drei Teams wurden zwar fachmännisch von zwei HiltlKöchen unterstützt, doch die teils komplexen Zubereitungsprozesse mussten die Teilnehmenden ohne fremde Hilfe bewältigen. Alle Teams mussten innerhalb der vorgegebenen
Zeitspanne den hauseigenen Klassiker zubereiten: Crispy Tofu
mit Mango-Apfel-Chutney. Als Hilfsmittel standen ihnen Küchengeräte wie dickgriffige Sparschäler, abgewinkelte Löffel
und gleichermassen geformte Messer zur Verfügung, die allesamt der Entlastung der Handgelenke dienen. Die Teams
gingen mit Begeisterung und ein wenig aufgeregt an ihre
Aufgaben heran.
Für das Mango-Apfel- Chutney mussten die Äpfel geschält
und gewürfelt und ein Gewürzsud aus Apfelsaft, Essig, und
vielen Gewürzen zubereitet werden. Anschliessend wurden
die im Sud weichgekochten Apfelwürfel mit der Mangopulpe
vermengt und ausgekühlt.
Teams. Dazu kam die ständige «strenge» Beobachtung durch
die einzelnen Jury-Mitglieder, welche auch die fertigen Produkte kritisch auf Geschmack, Würze und Konsistenz prüften.
Die Wahl des Siegerteams fiel nicht einfach, haben doch alle
ausgezeichnete Arbeit geleistet und sowohl technisch als
auch kulinarisch voll überzeugt. Da es aber nur einen Sieger
geben konnte, gewann – ganz ausgewogen – das einzige
gemischte Doppel mit Ursula Brunner und Andreas Spielmann.
Als Anerkennung ihres Einsatzes bekamen alle das verlockende Hiltl-Kochbuch «Vegetarisch nach Lust und Laune» geschenkt. Es war wiederum ein gelungener Anlass, der zeigte,
dass die RA-Betroffenen trotz ihrer Krankheit und Behinderungen diverse Aktivitäten mit Spass und Leidenschaft angehen und dem Leben Schönes abgewinnen können.
Für den Crispy Tofu musste zuerst eine Marinade aus Ketchup,
Dijonsenf, Sojasauce, Rohzucker und verschiedenen Gewürzen zubereitet werden. Die in dünne Scheiben geschnittenen Tofustücke wurden mit dieser Marinade bestrichen. Für
die Panade wurde zuerst die Sojasauce mit Eiern verrührt,
und dann Mehl sowie zerbröckelte Cornflakes in separaten
Schüsseln bereitgestellt. Die marinierten Tofustücke wurden
anschliessend bemehlt, im Ei gewendet, auf allen Seiten mit
Cornflakes paniert und rundum goldbraun frittiert.
All diese Kochvorgänge unter Zeitdruck verlangten nebst manueller Geschicklichkeit vor allem eine gute Absprache im
Team und auch einen Informationsaustausch zwischen den
Die strahlenden Sieger Ursula Brunner und Andi Spielmann
17
WELCHEN
EINFLUSS HABEN
GEDANKEN AUF
MEINEN KÖRPER?
Zum Gruppentreffen im vergangenen Herbst wurde Frau Dr. med. Eva Noser
für einen Vortrag über den Einfluss der Gedanken auf den Körper eingeladen.
Lucie Hofmann
Gruppe Luzern
Körper
Der menschliche Körper besteht aus einem Skelett, Muskeln und Organen. Für seine Funktion sind unterschiedliche
Systeme verantwortlich: das Nervensystem, Herzkreislaufsystem, der Verdauungstrakt und das Hormonsystem. Der
Mensch hat etwa hundert Billionen Zellen mit verschiedenen, spezialisierten Funktionen. Alle Zellen haben eine Hülle
und einen Kern, sie verdauen, atmen und scheiden aus. Jede
Zelle hat ein Skelett, eine Atmung, Verdauung und Ausscheidung. Die Funktionen und Struktur des Körpers spiegeln sich
in der Zelle. Zellen werden dauernd erneuert. Dabei leistet der
Körper Enormes. So wachsen beispielsweise 30 bis 50 Meter
Haar pro Tag, fast 60 Millionen Hautzellen und über 10 Millionen Darmzellen werden pro Tag gebildet. Im Laufe eines
Jahres wird der ganze Körper erneuert. Um diese Leistung
zu erbringen, braucht der Körper Nahrung, Bewegung, aber
auch Erholung und Schlaf.
Gefühle und Gedanken
Glücksgefühle werden durch die Ausschüttung von Glückshormonen hervorgerufen, die im ganzen Körper verteilt werden. Positive Gefühle führen zu einem regelmässigen Herzschlag und somit zur besseren Durchblutung. Sie können
durch das Betrachten von Bildern, Hören von Musik oder
18
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
auch Erinnerungen an schöne Momente hervorgerufen
werden. Auch Lob, Komplimente, Erfolg oder gemeisterte
Herausforderungen lösen gute Gefühle aus, während negative Gefühle vielfach durch enttäuschte Erwartungen, Vergleiche, Konflikte und Belastungen aus sozialen Beziehungen
oder Situationen, die Aufmerksamkeit fordern, verursacht
werden. Menschen reagieren auf identische Reize unterschiedlich und auch tagesformabhängig. Eine Situation ist
grundsätzlich wertfrei. Sie weckt erst durch die Verarbeitung
im Gehirn ein Gefühl. Diese Wahrnehmung und Bewertung
erfolgt sekundenschnell und ist von den persönlichen Erfahrungen und Erwartungen abhängig.
Es gibt zwei Arten von Stress Eustress (positiver Stress
herausfordernd) und Disstress (negativer Stress
überfordernd). Letzterer wirkt hemmend auf den ganzen Körper
und in jeder Zelle. Er kann damit reduziert werden, dass die
Blickrichtung geändert wird oder man sich ablenkt, etwa
beim Erinnern an die Schatztruhe. Diese ist eine Sammlung
von glücklichen Momenten, die in einer Übung zusammen
angelegt wurde.
Ziele des Lebens
Gene – unsere Erbinformation
Wir danken Dr. Eva Noser für den an­regenden Vortrag und
Dr. Michael Deppeler von Salutomed AG für seine grosszügige Unterstützung, ohne die der Anlass nicht möglich
gewesen wäre.
Im Zellkern jeder Körperzelle befinden sich unsere Gene.
Diese bilden die Vorlage für die Erneuerung und Reparatur
unseres Körpers. Äussere Einflüsse wirken positiv oder negativ
auf unsere Zellen, sodass unsere Gene nicht alleine verantwortlich sind für das Leben. Ebenso wichtig sind die eigene
Lebenseinstellung und der persönliche Umgang mit Stress.
Der Mensch möchte angenehme Gefühle haben und seelischen und körperlichen Schmerz vermeiden. Wie mit Situati­
onen und Reizen umgegangen wird, wie sie beurteilt und
interpretiert werden, wird unbewusst durch Erfahrungen,
Überzeugungen, Glaubenssätze und angelernte Verhaltensweisen gesteuert. Es ist in jedem Alter möglich, Altes zu
ändern und Neues zu lernen, denn die Hirnentwicklung ist
nie abgeschlossen. Das braucht aber tägliches Trainieren.
Lösungs-/ Anwendungs­möglichkeiten
•
Tätigkeiten finden, die guttun. Stärken finden steigert Wohlbefinden
•
Gefühle positiv verändern (Schatztruhe)
•
Eigenes Verhalten reflektieren
•
Unbewusste Überzeugungen wahrnehmen, erkennen
•
Alte Glaubensmuster beurteilen, überdenken, loslassen
•
Neues, positives Verhalten annehmen
•
Schöne, erfreuliche Dinge des Tages vor dem Schlafen rekapitulieren
•
Dankbarkeit empfinden
•
Wir sind nicht Opfer unserer Gene
•
Unser Gehirn und Körper verändern sich ständig
19
v. l. n. r.: Marlies Voser, Agnes Weber, Elisabeth Surbeck
Im Gespräch
mit Elisabeth Surbeck
und Agnes Weber
Elisabeth und Agnes haben sehr unterschiedliche Lebensgeschichten, aber beide Frauen
sind eng mit der Geschichte der SPV verbunden. Agnes leitete lange Jahre die Abendgruppe Aarau und ist heute noch im Team der Nachmittagsgruppe aktiv. Elisabeth war
von 1997 bis 2006 Präsidentin der SPV. Zufrieden blicken sie zurück und sind dankbar
dafür, dass sie trotz schwierigen Umständen das Leben gemeistert haben. Wie es sich
für Pensionierte gehört, treffen wir uns zum Nachmittagskaffee mit Kuchen und sind
sogleich in ein angeregtes Gespräch vertieft.
Marlies Voser
Präsidentin SPV
20
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Wie wohnt ihr und wie ist
euer Bezug zum Wohnort?
Wie motiviert ihr euch
an schwierigen Tagen?
Agnes: Wir wohnen seit Jahrzehnten in einem Mehrfamilienhaus. Im Laufe der Jahre haben wir die Wohnung behindertengerecht und für unsere Bedürfnisse eingerichtet. Kontakte
im Ort habe ich wenige. Als ich noch arbeitete, bin ich jeden
Morgen früh weggefahren
und am Abend
Kontakte zu jungen
manchmal sehr spät
Leuten zu pflegen,
wieder nach Hause zuist ganz wichtig
rückgekehrt. Im Haus
kenne ich einige Leute,
denn ich habe ihnen oft beim Ausfüllen von Formularen oder
fremdsprachigen Kindern bei den Hausaufgaben geholfen.
Kontakte zu jungen Leuten zu pflegen, ist ganz wichtig, das
muss man immer üben, sonst ist man weg vom Fenster.
Agnes: Wegen der Krankheit bin ich manchmal deprimiert.
Ich wehre mich dagegen, in ein Loch zu fallen. Da hilft mir
oft mein kleiner Beagle. Der Hund tröstet mich, schmiegt sich
an mich und gibt mir warm. Er bereitet mir sehr viel Freude.
Elisabeth: Ich bin in diesem Dorf geboren und habe abgesehen von beruflich bedingten längeren Auslandaufenthalten
mit meiner Familie in einem Haus am Zürichsee gelebt. Dieses Haus gehört nun meinem Sohn. Vor wenigen Monaten
bin ich in eine Alterswohnung gezügelt. Die Überbauung der
Genossenschaft für Alterswohnungen konnte ich zu meiner
Zeit als Gemeinderätin unterstützen – und jetzt profitiere ich
davon. Viele Leute im Dorf kennen mich, und wenn ich spazieren gehe, treffe ich bestimmt auf einige alte Bekannte. Aber
ich habe auch gute Freunde ausserhalb des Dorfes.
Pflegt ihr weiterhin eure
Freundschaften und Hobbys?
Elisabeth: Nach meiner Knieoperation werde ich wieder viel
besser wandern können, und ich werde bestimmt wieder die
eine oder andere Bergwanderung unternehmen. Ich freue
mich auch darauf, mit den Freunden aus dem SAC noch viele
leichte Touren zu machen. Seit ich in der neuen Wohnung
bin, benutze ich den Computer weniger, denn ich habe jetzt
auch ein Tablet, darauf kann ich wunderbar spielen: Jassen,
Scrabble oder Schach und auf dem Sofa sitzend mit meinen
Freundinnen mailen. Ich lese viel und mache auch in einem
Leseclub mit. Meine früheren Leidenschaften, Ski- und Bergtouren sowie der Garten, sind ohne Rückenschmerzen nicht
mehr möglich.
Agnes: Reisen ist nach wie vor meine grosse Leidenschaft.
Wir haben ein Mobilhome, das mein Partner mit vielen Extras ausgestattet hat. Seit meiner Pensionierung haben wir
schon viele eindrückliche Reisen in viele Gegenden Europas
gemacht. Computer und Internet sind wunderbare Möglichkeiten, im Alter mit der Welt verbunden zu sein. Wer wenige
Kenntnisse hat, sollte einen Kurs, zum Beispiel bei der Pro
Senectute, besuchen, das lohnt sich.
Elisabeth: Bevor ich im Loch hocke, zwinge ich mich, nach
draussen zu gehen. Wenn ich in der Natur bin, sehe ich die
wunderschöne Zürichsee-Landschaft oder höre die Vögel
pfeifen. Das bringt mich auf andere Gedanken.
Wie spürt ihr das
zunehmende Alter?
Agnes: Ich bin kleiner geworden und kann oft Gegenstände
nicht mehr erreichen, weil sie zu hoch oben stehen. Diese
muss ich jetzt etwas tiefer stellen. Wichtig ist für mich die
Physiotherapie. Da gehe ich seit sehr vielen Jahren jede Woche hin. Die Krankenkasse zahlt das bis heute ohne Probleme.
Ein anderes Kapitel ist die oft lähmende Müdigkeit, welche
für RA Betroffene ein grosses Problem ist. Sie wird noch ausgeprägter. Die Lust schwindet, abends noch auszugehen. Das
wiederum erschwert soziale Kontakte zwischen den Generationen. Auf der anderen Seite kann man sich trösten, es geht
allen älteren Personen ebenso. Aber generell halte ich mich
an meinen alten Grundsatz: Aus dem, was man noch kann,
das Beste machen.
Elisabeth: Ich sehe, dass es für alle alten Menschen schwierig
ist, den Verlust von Fähigkeiten zu akzeptieren. Bei uns RAPatienten wird das durch die Krankheit natürlich noch verstärkt. Am schlimmsten sind für mich die ewigen Kreuzschmerzen als Folge der zusammengebrochenen Wirbel.
Wie seht ihr Eure Zukunft?
Elisabeth: Der plötzliche Tod meines Partners war ein harter
Einschnitt für mich. Die Zukunft sah auf einen Schlag ganz
anders aus. Wir hatten zusammen Szenarien durchgespielt,
was würde geschehen, wenn …, aber es waren halt Übungen.
Obwohl ich immer ein sehr eigenständiges Leben geführt
habe, befand ich mich
lange Zeit in einem
Ich befand mich
schwarzen Loch und
lange Zeit in einem
sah keinen Sinn mehr
im Leben. Erst langsam
schwarzen Loch
finde ich zurück. In der
neuen Wohnung habe
ich mich gut eingelebt und, wenn nötig, ist auch Hilfe vorhanden. Wenn ich Pflege benötige, kommt die Spitex. Obwohl
ich drei Kinder habe, werde ich selber so lange wie möglich
für mich schauen. Aber die spontanen Hilfeleistungen meiner
Kinder oder grossen Enkelinnen freuen mich natürlich sehr.
21
Agnes: Wenn der Partner noch lebt, ist es einfacher. Sollte sich
mein Gesundheitszustand verschlechtern, würde wohl die
Spitex drei- bis viermal wöchentlich vorbeikommen. Könnte
mein Partner nicht mehr zu mir schauen, würde die Situation
schwierig, allein würde ich es nicht schaffen können. Ich habe
keine andere nahestehende Person. Schliesslich müsste ich
wohl in ein Pflegeheim ziehen. Aber ich hoffe, dass es noch
lange nicht so weit ist und ich noch viele Jahre Auto fahren
kann. Solange ich lesen kann und mich für die Welt interessiere, ist alles gut. Mein Leben mag für andere beschwerlich
aussehen, aber für mich stimmt es so, denn ich kenne nichts
anderes, und ich lebe gern.
Habt ihr auch schon darüber nachgedacht,
ob Exit ein Weg wäre, falls das Leben sehr
schwierig werden würde?
Könnt ihr den info-Leserinnen und -Lesern
euer Motto für den Alltag verraten?
Agnes: Ich freue mich an der Schönheit der kleinen Dinge.
Orchideen zum Beispiel sind Wunderwerke. Sie blühen wochenlang in der Wohnung und bringen jeden Tag Freude.
Elisabeth: Ich versuche, Kontakte zu pflegen und anderen zu
helfen, aus der Einsamkeit des Alters auszubrechen und nicht
zu jammern, denn fast jedem alten Menschen fehlt irgendetwas, bei uns kommt einfach noch die RA dazu.
Liebe Agnes, liebe Elisabeth, für das offene und angeregte
Gespräch danke ich euch herzlich und wünsche euch weiterhin ein gutes Älterwerden.
Agnes: Zurzeit ist das bestimmt kein Thema für mich. Ich hatte
eine Nachbarin, die wollte sterben, aber es war ein Drama.
Das Vorgehen scheint mir brutal zu sein, und ich kann mir
nicht vorstellen, dass dies eine Lösung für mich wäre. Sicher
kann es für Menschen in ausweglosen Situationen stimmen,
ich kenne da einige Beispiele.
Elisabeth: Ich kannte einen Mann, der infolge einer schweren Osteoporose an entsetzlichen Schmerzen litt. Für ihn war
das Leben unerträglich geworden, da die Schmerzen täglich
schlimmer wurden. Die Freitodbegleitung durch Exit war eine
Erlösung für ihn und seine Frau. Als ich kürzlich wegen eines
erneuten osteoporotischen Bruches diese teuflischen Schmerzen selber erlebte, spürte ich, dass ich diese Schmerzen ohne
ein absehbares Ende kaum ertragen könnte. Zum Glück ist
bei mir eine Heilung in Sicht.
Elisabeth, 80, verwitwet
Die Chemikerin arbeitete zuerst im Ausland in der Forschung. Nach der Geburt der drei Kinder unterrichtete sie, wie schon während des Studiums,
stundenweise Naturwissenschaften an verschiedenen Mittelschulen. Zwanzig
Jahre wirkte sie im Gemeinderat ihrer Wohngemeinde. Die ersten Anzeichen
einer RA traten im Alter von 47 Jahren auf, als sie gerade für eine WeisshornAgnes, 66, verheiratet
besteigung trainierte. Geschwollene und schmerzhafte Zehengrundgelenke
Die Krankheit brach im Alter von 12 Jahren aus. Agnes konnte sich nicht
vereitelten das Vorhaben. Zwei Jahre später traf es die Hände. Aufgrund
mehr bewegen und lag mit unerträglichen Schmerzen im Bett. Die Ärzte
der Symptome wurde sie mit Gold behandelt. Diese Therapie brachte trotz
waren ratlos und konnten nicht weiter helfen. Die Eltern sind schliesslich mit
schweren Nebenwirkungen die Krankheit zum Stillstand und ermöglichte
Tochter Agnes aus dem Toggenburg ans Universitätsspital Zürich gefahren.
wieder ein normales Leben. Einige Jahre später kündigte sich ein schwerer
Da hat man den Teenager sofort an die Schulthess Klinik überwiesen. Viele
Schub an. Die Beine wurden kraftlos, nächtliche Fieberschübe folgten, und
Gelenke waren bereits zerstört. Die einzige Therapie waren zu jener Zeit
schliesslich konnte sie sich weder bewegen noch stehen und auch nicht ge-
Operationen, denn wirksame Medikamente waren damals keine bekannt.
hen. Am Unispital Zürich wurde schliesslich zusätzlich eine Vaskulitis (ent-
Lediglich Kortison half, die Schmerzen und Entzündungen einzudämmen.
zündliche Erkrankungen der Blutgefässe) diagnostiziert und daraufhin eine
Unzählige Operationen ermöglichten Agnes nach jahrelangem Leiden ein
volle IV-Rente beantragt. Fünf Jahre später erhielt sie als eine der ersten
selbständiges Leben. Nach einer Ausbildung an der Handelsschule arbeitete
Patientinnen TNF-alpha-Blocker. Von einem Tag auf den anderen verschwan-
Agnes bis zu ihrem 60. Lebensjahr Vollzeit in der Einkaufsabteilung einer
den die Symptome der RA und innert eines Jahres bildeten sich auch die
Firma im Lebensmittelbereich. Bis zur Erreichung des AHV-Alters erhielt sie
Schwellungen der Gelenke zurück. Geblieben sind die Vaskulitis sowie eine
eine volle IV-Rente. Ihr Partner und sie haben bewusst auf Kinder verzichtet.
schwere Osteoporose infolge der Kortisonbehandlung der Vakulitis.
22
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Entretien avec
Elisabeth Surbeck
et Agnes Weber
Si le parcours d’Elisabeth et Agnes est très différent, toutes deux sont étroitement liées
à l’ASP. Agnes a dirigé pendant plusieurs années le groupe du soir d’Aarau et participe
encore activement à celui de l’après-midi, tandis qu’Elisabeth a été présidente de l’ASP
de 1997 à 2006. Aujourd’hui, les deux femmes posent un regard sur leur vie et constatent
avec reconnaissance qu’en dépit des conditions difficiles, elles ont été capables de maîtriser
leur existence. Retraite oblige, nous nous rencontrons autour d’un café et d’un gâteau et
entrons immédiatement dans le vif d’une discussion animée.
Marlies Voser
Présidente ASP
Dans quel type de logement habitez-vous,
et quel est votre lien à votre habitat?
Est-ce que vous continuez à voir vos amis
et à pratiquer des loisirs?
Agnes: Nous habitons depuis plusieurs décennies dans une
maison locative. Au fil des années, nous avons aménagé notre
logement afin qu’il soit adapté à notre handicap et à nos besoins. J’ai peu de contact avec les habitants du village. Lorsque
je travaillais, je partais de chez moi tôt le matin et rentrais
parfois très tard le soir. Je connais quelques voisins, car je leur
ai souvent prêté main forte pour remplir des formulaires ou,
s’agissant des enfants dont l’allemand n’était pas la langue
maternelle, pour faire les devoirs. C’est important de garder le
contact avec les jeunes. Autrement, on n’est plus dans le coup.
Elisabeth: Quand j’aurai été opérée du genou, je marcherai
bien mieux, ce qui me permettra de repartir pour des randonnées en montagne. Je me réjouis de retrouver mes amis
du CAS sur les circuits des Alpes. Depuis que j’ai aménagé
dans mon nouvel appartement, j’ai quelque peu délaissé
l’ordinateur au profit de ma nouvelle tablette: je l’utilise pour
jouer à toutes sortes de jeux comme le jass, le scrabble ou
les échecs, ou pour échanger des e-mails avec mes amies en
restant tranquillement assise dans mon canapé. Je lis beaucoup, et suis d’ailleurs membre d’un club de lecture. Mais je
ne peux plus m’adonner à mes anciennes passions que sont le
ski, les excursions en montagne et le jardinage sans ressentir
des douleurs dans le dos.
Elisabeth: Je suis née dans ce village et, mis à part quelques
longs séjours à l’étranger pour des raisons professionnelles,
j’ai toujours vécu avec ma famille dans une maison donnant
sur le lac de Zurich. Aujourd’hui, elle appartient à mon fils.
Il y a quelques mois, je me suis installée dans un logement
destiné aux personnes
âgées. Lorsque j’étais
C'est important de
conseillère communagarder le contact
le, j’avais soutenu le
avec les jeunes
projet de construction
de la coopérative pour
logements de personnes âgées – et aujourd’hui, j’en profite.
Je connais beaucoup de monde au village, et lorsque je me
promène, je rencontre souvent de vieilles connaissances. Mais
j’ai aussi de bons amis en dehors.
Agnes: Voyager a toujours été ma grande passion. Nous avons
un mobile home auquel mon conjoint a rajouté de nombreux
équipements. Depuis que je suis à la retraite, nous avons fait
plusieurs voyages mémorables à travers l’Europe. L’ordinateur
et Internet offrent également la possibilité de rester en contact avec le monde extérieur lorsque l’on vieillit. Et quiconque
souhaite parfaire ses connaissances peut suivre un cours, par
exemple chez Pro Senectute. Cela en vaut vraiment la peine.
23
Que faites-vous pour rester motivée
pendant les périodes difficiles?
Zum Tod von Vreni Roth
Agnes: Je suis parfois déprimée à cause de la maladie. Mais
Leiterin
der Geschäftsstelle SPV von 1998 bis
encore plus. Le soir, on n’a plus envie de sortir. Cela finit par
avoir un impact sur les relations que l’on a avec les autres
générations. D’un autre côté, on se console en se disant que
toutes les personnes âgées sont logées à la même enseigne.
2011
Mais je reste fidèle à ma devise: faire de son mieux avec ce
qui
nousHoffnung.
est donné. schen mit RA auch trotz Behinderung
die letzte
je refuse de me laisser aller. Dans ces moments-là, mon petit
beagleRoth
m’aide
me console,
contreSuche
moi
jahrelanger
Vreni
warbeaucoup.
während Ildreizehn
Jah- se blottit
et
me
donne
de
la
chaleur.
Il
me
procure
tellement
de
joie.
ren die Stimme am Telefon der Schwei- Obwohl Vreni Roth eine fundierte kauf- ein anforderungsreiches Berufsleben
Elisabeth:
Toutes les personnes
âgées ont du mal à accepter
zerischen Polyarthritiker-Vereinigung.
männische Ausbildung
nachweisen
meistern können.
Elisabeth:
Lorsque
la
déprime
me
guette,
je
me
force
à
sortir.
la
perte
de
leurs
capacités.
Pour
nous,
les personnes
atteintes
Nur ungern dachte
Vreni Roth
an die
Für Mitglieder und Gruppenleitende
konnte, musste sie bisher Absage um
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de
nature,
j’observe
la
beauté
du
lac
de
Zurich
et
de
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ce
phénomène
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encore
plus
marquant.
Le
dur
wurde sie in dieser Zeit zu einer wich- Absage hinnehmen. Nun war ihre Stun- nahende Pensionierung. Sie plus
konnte
j’écoute
les
oiseaux
chanter.
Cela
me
change
les
idées.
pour
moi,
ce
sont
les
douleurs
permanentes
dans
les
reins,
de gekommen. Sie widmete ihre ganze
tigen Drehscheibe und Auskunftsstelle.
sich ein erfülltes Leben ohne SPV nicht
qui sont
apparues
je me Zwar
suis fracturé
lessie
vertèbres.
Schaffenskraft der neuen
Aufgabe
und lorsque
Sie konnte zuhören und sich gut in die
vorstellen.
arbeitete
noch ein
blühte dabei auf.
Jahr länger, aber im Herbst 2011 war
Beim Stellenantritt befand sich das Büro
es so weit. Schweren Herzens übergab
envisagez-vous
l’avenir?
im Dachstock an der Comment
Fraumünsterstrassie der neuen
Geschäftsstellenleiterin
Beratungen waren ihre Stärke und Freu- se. Bald genügten die Räumlichkeiten
Ursula Brunner das Zepter.
Agnes:
J’ai rétréci,
etnur
souvent,
n’arrive
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Elisabeth:
La mort
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monVreni
partenaire
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un coup
Leider
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nach
de. Sie selbst
wusste
zu gut,jewas
es plus
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nicht mehr.
Die subite
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Du
jour
au
lendemain,
l’avenir
a
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une
tout
autre
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placés
en
hauteur.
Désormais,
je
dois
les
ranger
un
heisst, mit dieser chronischen Krankheit
SPV wuchs, die Mitgliederzahl und die
der Pensionierung Neues anzupacken.
peu
plus
bas.
Cela
fait
plusieurs
années
que
je
me
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Nous
avions
essayé
d’envisager
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qui
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passerait
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Die Blutkrankheit, welche vor langer
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semaines
à
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séances
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Ces
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théorie!
Bien
que
j’aie
toujours
Alltag, und sie versuchte, diese mit Ar- Mit dem Umzug an die Feldeggstras- Zeit zufälligerweise entdeckt worden
jouent
un rôle important
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très indépendante,
je suis
restée
longtemps
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prend
en
charge
sans
problème.
Un
autre
aspect
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fatigue,
un
trou
noir,
incapable
de
donner
un
sens
à
la
vie.
Petit
à petit
1998 bewarb sich Vreni Roth unter vie- und genügend Archivraum gemietet
des Hoffens und Bangens begann.
Mitsouvent
paralysante.
Chez les personnes atteintes
il Vreni
je remonte
pente. Jeteme
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für die SPV-Geschäftsstelle.
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Für die verwitwete Frau und Mutter
bensinhalt. Mit ihrem unermüdlichen
sie unvergessen!
von zwei Kindern war diese Stelle nach
Einsatz wollte sie beweisen, dass MenRatsuchenden einfühlen, welche mit
Comment
serheumatoide
manifeste le
der Diagnose
Arthritis
vieillissement
chez vous?
zurechtkommen mussten.
Telefonische
Elisabeth Surbeck
Marlies Voser
Ehrenpräsidentin und Präsidentin SPV 1997-2006
Präsidentin SPV
Wenn Sie schnell wieder auf
Wenn
Sie schnell
wiederwollen:
auf
die
Beine
kommen
die Beine kommen wollen:
Damit Sie nach Operationen und Verletzungen
Damit Sie nach Operationen und Verletzungen
wieder
aufSiedie
schnell wieder auf dieschnell
Beine kommen,
geben
Beine kommen, geben Sie
Ihre Füsse am besten Ihre
in unsere
Hände.
Füsse
amUnsere
besten
in unsere Hände. Unsere
Spezialistinnen und Spezialisten zeigen Ihnen gerne,
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Fon 062 891 98 81, Fax 062 891 98 82
[email protected], www.propede.ch
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28
SPV
/ Avril/ Décembre
/ Aprile · 2015
SPV // ASP-info
ASP-info ·· Nr.
Nr. 135
134 ·· April
Dezember
/ Dicembre · 2014
services d'aide et de soins à domicile de l’association Spitex.
Bien que j’aie trois enfants, je vais essayer de me débrouiller
seule le plus longtemps possible. Ce qui, évidemment, ne
m’empêche pas d’apprécier énormément l’aide spontanée
de mes enfants ou de mes petits-enfants!
Agnes: Tout est plus simple lorsque le conjoint vit encore. Si
ma santé venait à empirer, l’association Spitex passerait probablement trois ou quatre fois par semaine. La situation deviendrait difficile si mon partenaire ne pouvait plus s’occuper
de moi. Toute seule, je n’y arriverais pas. Je n’ai pas d’autre
proche. Je devrais alors emménager dans une résidence
médicalisée. Mais j’espère que tout cela n’arrivera pas avant
longtemps et que je pourrai conduire pendant de nombreuses
années. Tant que je pourrai lire et que je m’intéresserai à ce
qui se passe dans le monde, tout ira bien. Vue de l’extérieur,
ma vie peut sembler pénible. Mais elle me convient parce que
je ne connais rien d’autre et parce que j’aime la vie.
Quel est votre point de vue sur l’aide au
suicide en cas de souffrances intolérables?
Elisabeth Surbeck
Elisabeth (80), veuve
Elisabeth, chimiste de formation, débute sa carrière à l’étranger en tant
que chercheuse. Après la naissance de ses trois enfants, elle intègre
plusieurs établissements du secondaire où, comme pendant ses années
Agnes: Pour l’heure, je ne me sens pas concernée du tout.
J’avais une voisine qui souhaitait mourir. Mais cela a pris une
tournure dramatique. Ce recours me paraît brutal et je ne
peux pas m’imaginer que ce soit une option pour moi. Bien
sûr, en cas de maladie incurable, cela peut être une solution.
Je connais certaines personnes dans ce cas.
Elisabeth: J’ai connu un homme dont l’ostéoporose grave
a entraîné d’atroces souffrances. La vie lui était devenue insupportable car elles empiraient de jour en jour. L’appel aux
services d’Exit a été une libération pour lui comme pour sa
femme. Il y a peu, j’ai moi-même enduré d’effroyables douleurs après une nouvelle fracture ostéoporotique. Là, j’ai senti
que je ne j’aurais pas la force de les supporter si je n’étais pas
sûre qu’elles auraient une fin. Heureusement pour moi, la
guérison est en vue.
d’études, elle enseigne les sciences naturelles quelques heures par semaine. Pendant vingt ans, elle siège au conseil de la commune où elle
réside. Les premiers symptômes de PR apparaissent à l’âge de 47 ans,
alors qu’elle s’entraîne pour l’escalade du Weisshorn. Le gonflement et
les douleurs des articulations du pied la contraignent d’abandonner son
projet. Deux ans plus tard, ses mains sont également touchées. En raison
de ses symptômes, elle bénéficie d’un traitement à base d’or, et malgré
les effets secondaires graves, cette thérapie freine la progression de la
maladie et lui permet de retrouver une vie normale. Quelques années
plus tard, Elisabeth fait une importante poussée de PR. Ses jambes n’ont
plus de force et a des poussées de fièvre nocturne. Finalement, elle ne
peut plus ni bouger, ni se tenir debout, ni marcher. À l’hôpital de Zurich,
on lui diagnostique également une vascularite (maladie inflammatoire
des vaisseaux sanguins). Une demande de rente AI complète est alors
déposée. Cinq ans plus tard, elle est l’une des premières patientes à
bénéficier d’anti-TNF-alpha. Du jour au lendemain, les symptômes de la
PR disparaissent et le gonflement des articulations se résorbe en moins
d’un an. Subsistent la vascularite et une ostéoporose grave résultant du
traitement à la cortisone de la vascularite.
Souhaitez-vous passer un message à nos
lecteurs sur la manière d’aborder le quotidien?
Agnes (66), mariée
Les premiers symptômes de la maladie apparaissent à 12 ans. Agnes, qui
Agnes: J’apprécie la beauté des choses simples. Les orchidées,
par exemple, sont une merveille de la nature. Elles fleurissent
pendant des semaines dans mon appartement et m’apportent
chaque jour de la joie.
ne peut plus se déplacer, est contrainte de rester au lit, en proie à des
Elisabeth: J’essaie d’entretenir des contacts et d’aider les autres. Je refuse de m’enfermer dans la solitude de la vieillesse
et de me plaindre. La vieillesse s’accompagne toujours de
maux, mais pour nous, la PR entre aussi en ligne de compte.
cette époque, il n’existe encore aucun médicament efficace, et la thérapie
douleurs insupportables. Les médecins, perplexes, ne parviennent pas à
l’aider. La famille, qui vit dans le Toggenbourg, se rend alors à l’hôpital
de Zurich. Sur place, l’adolescente est immédiatement transférée à la
clinique Schulthess. La dégradation touche déjà plusieurs articulations. À
consiste à opérer les malades. Seule la cortisone permet de soulager
les douleurs et inflammations. Agnes subit de nombreuses opérations
qui, après de longues années de maladie, lui permettent de mener une
vie autonome. Après une formation à l’école de commerce, elle occupe
jusqu’à sa retraite, à 60 ans, un poste à temps plein au service d’achat
Chère Agnes, chère Elisabeth, je vous remercie pour cette
discussion ouverte et animée. Continuez de prendre la vie du
bon côté!
d’une entreprise agro-alimentaire. Elle perçoit une rente AI complète
jusqu’à l’âge de l’AVS. Son mari et elle ont volontairement renoncé à
avoir des enfants.
25
A colloquio con
Elisabeth Surbeck
e Agnes Weber
Elisabeth e Agnes hanno un vissuto personale molto diverso, ma entrambe sono strettamente legate alla storia dell’ASP. Agnes ha guidato per anni il gruppo serale di Aarau e
ancor oggi è parte attiva del team del gruppo pomeridiano. Elisabeth è stata presidente
dell’ASP dal 1997 al 2006. Le due donne guardano al proprio passato, con la soddisfazione
di chi, malgrado le difficoltà, è riuscito a gestire la propria vita. Come si conviene per i
pensionati, ci incontriamo di pomeriggio per bere insieme un caffè e un attimo dopo
siamo immerse in una vivace conversazione.
Marlies Voser
Presidente ASP
Dove abitate e quale rapporto avete
con il vostro luogo di domicilio?
Continuate a coltivare le vostre
amicizie e gli hobby?
Agnes: Viviamo da decenni in una casa plurifamiliare. Nel corso degli anni abbiamo sistemato l’appartamento a misura di
disabile e delle nostre esigenze. Contatti ne ho pochi in zona.
Quando lavoravo, uscivo presto al mattino e tornavo a casa
la sera, a volte molto tardi. Nel palazzo conosco qualcuno,
perché spesso li ho aiutati a compilare moduli oppure ho dato
una mano ai bambini stranieri con i compiti di scuola. È molto
importante coltivare le relazioni con i giovani; non bisogna
mai perdere l’abitudine, altrimenti si resta tagliati fuori.
Elisabeth: Dopo l’intervento al ginocchio potrò di nuovo camminare meglio e certamente farò qualche escursione in montagna. Mi piace anche partecipare a gite facili con gli amici
del CAS. Da quando sto nel nuovo appartamento, uso meno
il computer perché adesso ho un tablet, con cui mi diverto
a giocare a carte, a scarabeo o a scacchi o a scambiare mail
Elisabeth: Io sono nata in questo paesino e, a parte i lunghi soggiorni all’estero con la famiglia per ragioni di lavoro,
ho sempre vissuto in una casa sul lago di Zurigo che ora
appartiene a mio figlio. Alcuni mesi fa mi sono trasferita in
un alloggio per anziani. Quando ero consigliera comunale
ho appoggiato la costruzione della cooperativa di alloggi per
anziani, e adesso ne usufruisco. In paese sono molto conosciuta e quando esco a passeggiare non c’è volta che non
incontri una vecchia conoscenza. Ma ho buoni amici anche
fuori dal paese.
Agnes Weber
26
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
con le amiche comodamente seduta sul divano. Leggo molto
e faccio anche parte di un circolo di lettura. Dedicarmi alle
mie vecchie passioni, lo sci, l’alpinismo e il giardinaggio, non
è più possibile per via dei dolori alla schiena.
generazioni. D’altronde, ci si può consolare, perché accade
un po’ a tutte le persone non più giovani. In generale però
mi attengo al mio vecchio principio: trarre il meglio da ciò che
ancora si riesce a fare.
Agnes: Viaggiare resta la mia grande passione. Abbiamo un
camper che il mio partner ha attrezzato con molti accessori.
Da quando sono andata in pensione abbiamo fatto molti
viaggi interessanti, in varie località d’Europa. Computer e Internet sono opportunità fantastiche per restare collegati col
mondo quando non si è più giovani. Chi ha poche conoscenze
in materia dovrebbe frequentare un corso, ad esempio alla
Pro Senectute: ne vale la pena.
Elisabeth: Vedo che per tutti gli anziani è difficile accettare
la perdita delle proprie capacità. Per noi malati di AR naturalmente il disagio è amplificato dalla patologia. La cosa peggiore per me è il costante mal di schiena dovuto alle vertebre
lesionate.
Dove trovate la vostra motivazione
nei giorni difficili?
Agnes: A volte mi sento un po’ depressa a causa della malattia,
ma mi rifiuto di chiudermi in me stessa. Mi aiuta il mio cane,
un piccolo Beagle che mi consola, si fa coccolare e mi dà
calore. È una gioia occuparmi di lui.
Elisabeth: Non mi chiudo in me stessa, mi sforzo di uscire.
Fuori, nella natura vedo il meraviglioso paesaggio del Lago
di Zurigo o sento cinguettare gli uccelli. Così penso ad altro.
Come percepite l’età
che avanza?
Agnes: Sono diventata più piccola e a volte non riesco a raggiungere gli oggetti troppo in alto. Adesso li devo riporre più
in basso. Per me è importante la fisioterapia. Da molti anni
ci vado una volta alla settimana. La cassa malati finora mi ha
pagato le prestazioni senza problemi. Un altro capitolo è la
stanchezza, spesso paralizzante, che rappresenta un grosso
problema per chi è affetto da AR e con l’età si accentua. Passa
la voglia di uscire la sera, il che complica i rapporti sociali tra
Agnes (66), sposata
La malattia si è manifestata all’età di 12 anni. Agnes non poteva più muoversi
Come immaginate
il vostro futuro?
Agnes: La morte improvvisa del mio partner è stato un duro
colpo per me. D’improvviso il futuro è apparso completamente diverso. Avevamo fatto delle simulazioni insieme, del tipo:
cosa accadrebbe se …, ma erano appunto esercizi. Benché sia
sempre stata molto autonoma, per lungo tempo sono rimasta
intrappolata in un tunnel, non riuscivo più a dare un senso
alla vita. Lentamente ho ritrovato la strada. Nella nuova casa
mi sono ambientata bene e, se necessario, posso disporre di
un aiuto. Quando mi occorre assistenza, interviene la Spitex.
Anche se ho tre figli, finché posso provvederò a me stessa
da sola. Ciò non toglie che mi faccia molto piacere ricevere
l’aiuto spontaneo dei figli o dei nipoti.
Elisabeth: Quando si ha ancora un partner è più facile. Se
il mio stato di salute dovesse peggiorare, avrei l’assistenza
della Spitex tre-quattro volte alla settimana. Se il mio partner
non potesse più occuparsi di me, la situazione diventerebbe
difficile; da sola non ce la farei e non ho altri parenti. Dovrei
trasferirmi in una casa di riposo. Ma spero che non si verifichi
presto e che possa guidare l’auto ancora per tanti anni. Finché sono in grado di leggere e di interessarmi al mondo che
mi circonda, va tutto bene. Ad altri la mia vita può apparire
penosa, ma per me va bene così perché non conosco altro
e amo la vita.
Avete già riflettuto su Exit?
Sarebbe una soluzione se la vita
diventasse troppo dura?
ed era costretta a letto da dolori insopportabili. I medici erano perplessi,
non sapevano che fare. Infine, i genitori dal Toggenburg l’hanno portata
all’ospedale universitario di Zurigo che l’ha subito mandata alla clinica Schulthess. Molte giunture erano ormai compromesse. All’epoca non esistevano
farmaci efficaci, l’unica terapia consisteva negli interventi chirurgici. Solo il
cortisone alleviava un po’ il dolore e le infiammazioni. Dopo anni di sofferenze
e innumerevoli operazioni, Agnes ha finalmente potuto vivere autonomamente. Conclusa la formazione alla scuola commerciale, ha lavorato a tempo
pieno fino a 60 anni nel reparto acquisti di un’azienda del settore alimentare.
Fino al raggiungimento dell’età AVS ha percepito una rendita AI completa.
Agnes e suo marito hanno deciso consapevolmente di non avere figli
Agnes: Per il momento non mi pongo il problema. Avevo una
vicina che voleva morire, ma è stato un dramma. La procedura
mi sembra brutale e non penso che possa essere una soluzione per me. Sicuramente può funzionare per le persone in
situazioni senza via d’uscita; ne conosco alcune.
Elisabeth: Conoscevo un uomo che aveva dolori tremendi
per via di una grave osteoporosi. Giorno per giorno i dolori peggioravano e la vita gli era diventata intollerabile.
L’accompagnamento al suicidio di Exit è stato una liberazio-
27
ne per lui e per sua moglie. Quando di recente ho avuto un
nuovo attacco di osteoporosi che mi ha provocato dei dolori
atroci, ho sentito che non potrei sopportarli per sempre. Per
fortuna però per me c’è una cura.
Elisabeth (80), vedova
Laureata in chimica, ha lavorato dapprima all’estero nella ricerca. Dopo la
nascita dei tre figli, ha insegnato scienze naturali in varie scuole medie, come
faceva anche durante gli studi. Inoltre è stata per 20 anni consigliere comunale del suo comune di residenza. I primi sintomi dell’AR sono comparsi all’età
Potete rivelare alle lettrici e ai lettori di
info il vostro segreto per la vita quotidiana?
Agnes: Apprezzo la bellezza delle piccole cose. Le orchidee
ad esempio sono dei capolavori. Con i loro fiori rallegrano la
casa ogni giorno.
di 47 anni mentre si allenava per una scalata sul Weisshorn. Le articolazioni
metatarso-falangee delle dita dei piedi gonfie e doloranti la costrinsero a
rinunciare all’impresa. Due anni dopo fu la volta delle mani. Visti i sintomi, fu
curata con l’oro. La terapia, seppure con gravi effetti collaterali, bloccò la malattia consentendole di riprendere una vita normale. Alcuni anni dopo ebbe un
grave attacco: le gambe si indebolirono, seguirono le febbri notturne e infine
non poteva più né muoversi né stare in piedi o camminare. All’ospedale universitario di Zurigo le fu diagnosticata una vasculite (infiammazione dei vasi
Elisabeth: Cerco di coltivare relazioni e aiutare gli altri a uscire
dalla solitudine della vecchiaia e a non lamentarsi, perché a
ogni persona anziana manca qualcosa, noi abbiamo in più l’AR.
sanguigni), in seguito alla quale fu fatta richiesta di una rendita AI completa.
Cinque anni dopo fu una delle prime pazienti a cui furono somministrati i TNFalfa-bloccanti. Da un giorno all’altro i sintomi dell’AR svanirono e nell’arco di
un anno anche i gonfiori alle giunture regredirono. Sono rimaste la vasculite
e una grave osteoporosi provocata dalla terapia cortisonica della vasculite.
Cara Agnes, cara Elisabeth, vi ringrazio di cuore per il colloquio
aperto e vivace e vi auguro una vecchiaia felice.
Beitrittserklärung
Werden Sie Mitglied der Schweizerischen
Polyarthritiker-Vereinigung
Bulletin d'inscription
Adhérez à l'Association
Suisse des Polyarthritiques
Dichiarazione di adesione
Diventi socio dell'Associazione
Svizzera dei Poliartritici
Als RA-betroffene Person
Personne atteinte de PR
persona colpita da AR
Aus Solidarität
par solidarité
per solidarietà
Mitgliederbeitrag: CHF 50.–
Cotisation: CHF 50.–
Tassa sociale: CHF 50.–
NAME / NOM / COGNOME
VORNAME / PRÉNOM / NOME
GEBURTSDATUM / DATE DE NAISSANCE / DATA DI NASCITA
E-MAIL
ADRESSE / INDIRIZZO
TELEFON / TÉLÉPHONE / TELEFONO
DATUM / DATE / DATA
UNTERSCHRIFT / SIGNATURE / FIRMA
Bitte einsenden an die SPV-Geschäftsstelle, Feldeggstrasse 69, Postfach 1332, 8032 Zürich
S.v.p. renvoyer au secrétariat ASP, Feldeggstrasse 69, Casa Postale 1332, 8032 Zurich
P.f. inviare al segretariato ASP, Feldeggstrasse 69, Casella postale 1332, 8032 Zurigo
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SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
28
Veranstaltungen
Mitgliederversammlung / Assemblée des membres
30. Mai 2015, 09.30 – 16.00 Uhr
30 mai 2015, 09.30 – 16.00h
Hotel Kreuz, Zeughausstrasse 41, 3011 Bern
Anmeldungen bis 15. Mai 2015 unter 044 422 35 00, oder per E-Mail an [email protected]
Inscriptions d'ici au 15 mai 2015 sous 044 422 35 00 ou par E-Mail [email protected]
Rheumatoide Arthritis – und jetzt?
18. Juni 2015, 18.30 – 21.30 Uhr
Erkerzimmer Zentrum «Karl der Grosse», Kirchgasse 14, 8001 Zürich
Anmeldungen bis 12. Juni 2015, Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung
Feldeggstrasse 69, 8032 Zürich, unter Telefon 044 422 35 00
Referenten:
Marlies Voser
Präsidentin SPV (Moderation)
Dr. med. Adrian Forster
Chefarzt Rheumatologie und muskuloskelettale Rehabilitation am Kantonsspital Winterthur
Anne Juanos
Physiotherapeutin OMT am Universitätsspital Zürich
Beatrix Mandl
Gruppenleiterin der Abendgruppe Zürich
Ernährung aus Sicht des Rheumatologen
Küchenvielfalt: Lustvoll und praktisch, auch bei Rheuma
20. Juni 2015, 10.30 – 12.45 Uhr
Hotel / Restaurant Landhus 8052 Zürich-Seebach
Anmeldungen bis 5. Juni 2015, an 044 422 35 00
Referenten:
Dr. med. Giorgio Tamborrini
Universitäts-Klinikdozent, Chefarzt Muskuloskelettaler Ultraschall Bethesda Hospital AG, Facharzt FMH für Rheumatologie
Ursula Maeder
dipl. Ernährungsberaterin SRK
Ferienwoche in Lungern / Semaine de vacances à Lungern
06. bis 11. Juli 2015
du 06 au 11 juillet 2015
Hotel St. Josef, Lungern
Anmeldungen bis 22. Juni 2015, unter Telefon 044 422 35 00
Inscriptions d'ici au 22 juin 2015 sous le numéro 044 422 35 00
weitere Informationen unter www.arthritis.ch
plus d'informations sous www.arthritis.ch
29
SPV-Gruppen-Veranstaltungen
Programmes des groupes ASP
Programmi regionali ASP
Die Kontakte zu den 29 regionalen Selbsthilfe-
Vous trouverez les coordonnées de toutes les
I contatti dei 29 gruppi regionali di autoaiuto
gruppen in der Schweiz finden Sie in diesem
personnes de contact des 29 groupes régionaux
presenti in Svizzera si trovano nel presente
Veranstaltungskalender und das ganze Jahr auf
dans l’agendaci-dessus et sur notre site Internet:
calendario e per tutto l‘anno sul nostro sito:
www.arthritis.ch
www.arthritis.ch/fr
www.arthritis.ch/it
Gruppe Aarau
Rosengartenbesuch
mit Kaffee und Kuchen
02.06.2015
unserer Website:
Gruppentreffen
06.05./03.06./01.07.2015
Jeweils Mittwoch 14.30 Uhr, Telli, Aarau
Dienstag, 14.30 Uhr
Anmeldung bis 29. Mai 2015
Kontakt: Agnes Weber, Tulpenweg 10, Niederlenz,
Tel. 062 891 65 09
Abendgruppe für Berufstätige Aarau
Gruppentreffen
13.05. / 08.07.2015
Gruppe Baden-Wettingen
Gruppentreffen
21.05. / 18.06.2015
Jeweils Donnerstag 14.00 Uhr, «arwo», Wohnheim
Kirchzelg, St. Bernhardstrasse 38, Wettingen
Kontakt: Berti Hürzeler, Landstrasse 76, Wettingen,
Tel. 056 427 22 27
Wassergymnastik
Jeden Mittwoch
Gruppentreffen
Jeweils Dienstag, 14.30 Uhr im
Restaurant Weissenbühl, Seftigenstrasse 47, Bern
Kontakt: Cornelia Gerber, Blumenweg 2a, Lyss,
Tel. 032 384 27 72 oder 078 620 40 65
Zusätzliche Plauderhöcks
26.05.2015
Jeweils Dienstag, 14.00 Uhr, «Chrigubeck»,
Frommgutweg 2, Burgdorf
Kontakt: Irma Imhof, Kirchmattstrasse 20, Kirchberg BE,
Tel. 034 445 17 40
Ausflug auf die Lueg zum
30-jährigen Jubiläum
07.07.2015
Dienstag, 10.20 Uhr Abfahrt ab Bern
Anmeldung bis 28. Juni 2015, bei Cornelia Gerber
Nachmittags-Gruppe Bern
Auskünfte: Sekretariat der Reha-Clinic Zurzach,
Tel. 056 269 51 51
RA Gruppe Basel und Umgebung
Abendgruppe für Berufstätige Bern
Gruppentreffen
01.06.2015
Jeweils Montag 18.00 Uhr, im Zunftrestaurant,
Schmiedstube, Schmiedplatz 5, Bern
Kontakt: Cornelia Gerber, Blumenweg 2a, Lyss,
Tel. 032 384 27 72 oder 078 620 40 65
Nachmittagsgruppe Bern
Mittagessen
Restaurant Thörishaus
07.04.2015
Dienstag, 12.00 Uhr
Anmeldung bis 28. März 2015
Besuch im Museum für
Kommunikation, Bern
05.05.2015
Dienstag, 14.30 Uhr
Anmeldung bis 01. Mai 2015
Contact:
Claude Froidevaux, Les Planchettes 31, Porrentruy,
Tél. 032 466 75 89 & Anne-Marie Allimann,
Tél. 032 433 46 09
Gruppe Luzern
Jeweils Mittwoch 19.00 Uhr, Telli, Aarau
Kontakt: Andreas Spielmann, Quartierstrasse 2,
Niedergösgen, Tel. 062 849 73 75
Groupe Jurassien
Kontakt: Ruth Kasselmann, Tel. 061 401 28 77
Irmgard Schroth, Tel. 061 601 73 25
Gruppe Engadin und Südtäler
Kontakt: SPV-Sekretariat, Tel. 044 422 35 00
Groupe Fribourgeois
Contact: Marie-José Eltschinger, Tél. 026 411 13 32
Groupe Genevois
Rencontre de groupes
Chaque 2ème mercredi du mois, 14h30
Contact: Anne Berger , 20 Ch. des Etroubles,
Confignon, Tél. 022 757 46 45
Gruppe Glarus
Kräuter-Zauber-WohlfühlVormittag
02.05.2015
mit anschliessendem Mittagessen
Samstag, 10.30 Uhr
Infos und Anmeldung bis 24. April 2015
Sommerausflug
13.06.2015
Verschiebungsdatum
27.06.2015
Infos und Anmeldung bis 06. Juni 2015
Kontakt:
Lucie Hofmann, Gotthardstrasse 14, Weggis,
Tel. 079 483 29 06, [email protected]
oder Deborah Walker, Tel. 079 771 50 53
Groupe Neuchâtelois
Rencontre
29.04.2015
Mercredi, 11h, Motel de la Croisée, Malvilliers
Pique-nique au chalet
de Illars, Chasseron
Invitation de Monique
et Claude Humbert
17.06.2015
Mercredi
Contact: Gisèle Porta, Ch. des Joyeuses 8, Cortaillod,
Tél. 032 841 67 35
Gruppe Nidwalden
Gruppentreffen
Jeweils 1. Dienstag im Monat, 13.45 Uhr,
im Oeki, Stansstad
Kontakt: Paul Imboden, Lochmatt, Obbürgen,
Tel. 041 612 01 67
Kontakt: SPV - Sekretariat, Tel. 044 422 35 00
Gruppe Graubünden
Kontakt: Ursula Hardegger, Alpenstrasse 11,
Oberschan, Tel. 081 783 20 83
Polyarthritikerturnen
Jeden Donnerstag, 14.00 Uhr,
Physiotherapie Kantonsspital Stans (danach Möglichkeit
zum Benützen des Bewegungsbades und der Geräte)
Gruppe Schafffhausen
Gymnastik für Betroffene
mit Frau Marthi Hiltebrand, dipl. Physiotherapeutin
Jeden Montag 17.30 – 18.15 Uhr,
Kantonsspital Schaffhausen Gymnastikraum,
Trakt E, 1. Untergeschoss
Kontakt: Lilo Tanner, Jägerstrasse 14, Schaffhausen,
Tel. 052 625 05 89
Gruppe Solothurn
Gruppentreffen
Jeweils Donnerstag, 14.00 – 16.40 Uhr
Altersheim Läbesgarte, Biberist
Bild Vortrag
«Vögel und ihre Melodien»
16.04.2015
Referent: Christian Kühni, Wolfwil
Ausflug ins Naturhistorische
Museum Solothurn
21.05.2015
anschliessend Kaffee im Restaurant Cantinetta Bindella
Kontakt: Lotti Hügli, Mühlegasse 7, Derendingen,
Tel. 032 682 16 25
Gruppe Schwyz
Gruppentreffen auf Anfrage
Kontakt: Carla Walker, Schlüsselwiese 12, Lachen,
Tel. 055 442 60 39
Gruppe St. Gallen
Gruppentreffen
Jeweils Freitag, 19.30 – 21.30 Uhr,
Cafe Hirt, Rheinstrasse 11, Frauenfeld
Kontakt: Ursula Früh, Rietweiherweg 6B, Frauenfeld
Tel. 052 721 23 65
Polyarthritiker Abendgruppe Zürich
Gruppentreffen
20.04. / 18.05. / 22.06.2015
Diskussionsabend
07.04.2015
Jeweils Montag 19.30 – 21.30 Uhr,
im Kath. Pfarreizentrum, St. Martin, Altdorf
Dienstag
Kontakt: Dina Inderbitzin, Turmmattweg 5, Altdorf,
Tel. 041 870 57 72
Groupe Valais/Sion
Rencontre de groupes sur demande
Contact: Alexandra Monnet, Rue des Pommerets,
Riddes, Tél. 027 306 82 85
Groupe Vaudois
Moyens auxiliaires,
Madame M. Pahud
28.04.2015
Mardi, 14h, G.L.L.I., Vidy
Pique-nique canadien
16.06.2015
Mardi, G.L.L.I., Vidy
Contact: Christine Nicoud, 3 avenue des Huttins, Prilly,
Tél. 021 624 49 19
Gruppe Wallis-Brig
Gruppentreffen
Kontakt: Maria Nussbaumer,
Lerchenstrasse 40, Gossau, Tel. 071 385 21 85
Jeweils 3. Dienstag im Monat, 14.00 Uhr,
Ort bitte anfragen
Incontri su appuntamento
Contattare: Ursula De Lauretis, Tel. 091 743 45 84
Gruppe Thun
Gruppentreffen
13.05. / 10.06. / 08.07.2015
Jeweils Mittwoch 14.00 Uhr, im Saagi-Restaurant,
Unterdorfstr. 50 (Buslinie 1 bis Haltestelle Bösbach,
bei Coop-Center), Steffisburg
Kontakt: Ruth Struchen, Hofackerstr. 14 Gwatt,
Tel. 033 335 15 60
Gruppe Thurgau Amriswil
Gruppentreffen
Jeweils 2. Montag im Monat, 17.00 Uhr
Altes Pfarrhaus, Bahnhofstrasse 3, Amriswil
Kontakt: Maja Niederer, Leimatstrasse 4a, Amriswil,
Tel. 071 411 37 62
Selbsthilfegruppe RA Frauenfeld
Spiraldynamik
24.04.2015
Physiotherapie Müller, Bürglen
Besuch des Rosengartens
der Kartause Ittingen
29.05.2015
Freitag, 14.30 Uhr
Treffpunkt bei jeder Witterung beim «Lädeli»
Kontakt Heidi Rothenberger, Mythenstrasse 2,
Wolfhausen, Tel. 055 243 26 71
Gruppe Uri und Umgebung
Gruppentreffen auf Anfrage
Gruppo Ticino e Moesano Gr
Ausflug
13.07.2015
Kontakt Christine Salzgeber, Walligrund 16, Eyholz,
Tel. 027 946 56 43 oder 078 613 63 63
Gruppe Winterthur
Gruppentreffen
Jeweils 2. Mittwoch im Monat, 19.00 Uhr,
im Selbsthilfe-Zentrum, Holderplatz 4, Winterthur
Kontakt Natalie König, Mulchlingerstr. 54, Winterthur,
Tel. 052 222 29 59 oder 078 789 35 47
Gruppe Zug
Gruppentreffen
29.04. / 27.05. / 24.06.2015
Jeweils letzter Mittwoch im Monat, 19.00 Uhr,
in der Cafeteria
Betagten Zentrum Neustadt, Bundesstr. 4, Zug
Kontakt Doris Vogel, Schutzengelstr. 45, Baar,
Tel. 041 760 74 84
Polyarthritiker Nachmittagsgruppe Zürich
Vortrag «Biologica und
neuste Basismedikamente
für RA»
12.05.2015
Dienstag
Schulthess Klinik
Gruppentreffen
15.06.2015
Montag, 14.00 Uhr, im Altersheim Sydefädeli,
Hönggerstr. 119, Zürich
Vortrag in der Schulthess
Klinik zum Thema:
«Biologica und neuste
Basismedikamente für RA»
12.05.2015
Dienstag
Gesprächsrunde über
Schmerzbehandlungen
02.06.2015
Dienstag
mit Dr. Werkhausen, Allgemeinmediziner / grosse
Erfahrung in der Palliativ- und Schmerzbehandlung
Rheumatoide Arthritis –
und jetzt? Veranstaltung
für Neudiagnostizierte
18.06.2015
Donnerstag 18.30 Uhr, im Zentrum Karl der Grosse
Bewegungs- und Tanzabend
07.07. 2015
Dienstag
Gruppentreffen
Jeweils Dienstag 19.00 Uhr im Zentrum Karl der Grosse,
Zürich
Kontakt: Beatrix Mandl, Heuelstrasse 27, Thalwil,
Tel. 044 720 75 45
Aquafit
für Polyarthritiker als fortlaufendes Kursangebot,
Schulthess Klinik, Zürich
Polyarthritiker Turnen
der Zürcher Rheumaliga jeden Dienstag, 16.00 Uhr,
Schulthess Klinik, Zürich
Elterngruppe von Kindern mit JIA
Kontakt: Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung
Zürich, (z.H. Jeannine Hürlimann), Tel. 044 422 35 00
Groupes de discussion pour parents
d’enfants atteints de PR, Région Neuchâtel
Contact: Antonella Ferrari-Cattacin,
Tél. 032 753 06 88 (en français)
Junge Menschen mit Rheuma
Kontakt:
Ansprechperson bei der Rheumaliga Schweiz:
Martina Roffler
Ansprechperson:
Junge Menschen mit Rheuma: Danica Mathis
Website für Kontakte in der Region:
www.jungemitrheuma.ch
AZB
CH-8032 Zürich
PP/Journal
Post CH AG
Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung
Association Suisse des Polyarthritiques
Associazione Svizzera dei Poliartritici
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Rheumaliga Schweiz
Ligue suisse contre le rhumatisme
Lega svizzera contro il reumatismo
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Mittagstisch im Wahl`s Mönchhof Vom 23.03.15

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Mittagstisch im Wahl`s Mönchhof Vom 09.02.15