Présentation du « guide Dys » Dir. Compensation Rappel de quelques fondamentaux p.2 Le droit à compensation Article L 114 1-1 du CASF : “La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail […] des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté ” p.3 Accessibilité / Droit à compensation : le droit commun d’abord ! Ce principe d’accessibilité induit que la société doit d’abord permettre à la personne handicapée d’accéder comme tout le monde au droit commun avant de mobiliser des moyens spécifiques aux personnes handicapées ! La compensation par des réponses dédiées aux personnes handicapées ne doit intervenir que lorsque la réponse par l’accessibilité n’est pas suffisante et non en première intention 24 Accès au droit commun de la population en situation de perte d’autonomie Adaptation du droit commun dès lors que c’est nécessaire Développement de dispositifs spécifiques quand les besoins spécifiques ne sont pas résolus par les actions précédentes Accessibilité Accessibilité Ex : amélioration de l’accès à scolarisation en école ordinaire Accessibilité et compensation Ex : accompagnement par des AVS Accessibilité et compensation Ex : Scolarisation en IME Compensation 25 Distinguer évaluation et éligibilité Equipe pluridisciplinaire Evaluation des besoins Elaboration des réponses Orientation en ESMS Décision Mise en œuvre Demande / Projet de vie Annexe 2-4 taux d’incapacité Annexe 2-5 référentiel AAH, AEEH ACTP, CI, CP PCH Eligibilité GEVA PPC 6 Le guide troubles « dys » p.7 Enjeux et genèse ! Un besoin identifié par les coordonnateurs d’équipe pluridisciplinaire et les correspondants scolarisation des MDPH ! Pouvoir disposer d’un « état des lieux » afin d’être appuyés dans les pratiques d’élaboration de réponses aux troubles DYS Augmentation croissante des demandes des usagers présentant des troubles DYS Multiplicité des acteurs et intervenants mobilisant des sources, outils et pratiques différents ! Bénéficier d’un guide pratique à destination des professionnels des MDPH et de leurs partenaires 8 Objectifs du guide ! Améliorer les connaissances des MDPH sur les « troubles Dys » (caractérisation, cheminement diagnostic, acteurs et interactions) ! Indiquer aux EP des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour l’évaluation des situations et l’identification des besoins ! Aider à la construction des réponses par rapport aux besoins identifiés ! Harmoniser les pratiques 9 Caractérisation du guide ! Ce qu’il n’est pas: Une analyse critique des outils et pratiques Une analyse critique des textes réglementaires, des travaux scientifiques Une recherche de consensus sur les dénominations Une revue de la littérature Un recueil de recommandations pour l’avenir, un plan d’action ! Ce qu’il est : Un état des lieux des pratiques, dispositifs, outils, concepts Un apport de référentiels, de pratiques, …existants 10 Les modalités de travail en 2009 - 2012 ! Cadrage et identification des pratiques dans le cadre de travaux en ateliers ! Rédaction de la V0 par la direction de la compensation ! Correction et validation par les correspondants scolarisation 11 Les modalités de travail en 2013-2014 ! Actualisation des références par la direction de la compensation ! Présentation à des membres du Conseil scientifique de la CNSA pour un appui dans la méthodologie de relecture et de validation ! 1ères relectures par un comité restreint : Jean-Charles Ringard, (comité scientifique FFDYS), Sybille Gonzalez (neurologue, centres de référence TSLA, CHU Lyon) et Léonard Vannetzel (psychologue, APPEA, revue ANAE) ! 2èmes relectures et échanges avec les correspondants scolarisation en avril 2014 ! 2014 : un comité de relecture réunissant des compétences diversifiées: MDPH, DGESCO, DGS, Conseil scientifique de la CNSA, INS-HEA, ARS, FNO, FFDYS, TDAH, Association française de pédiatrie ambulatoire (AFPA), APHP , etc. 12 Le plan du guide p.13 Contexte / objectifs / méthode ! Préambule / éléments de contexte Missions CNSA Missions et rôle des MDPH Droit à compensation / accessibilité ! Objectifs et cible Développer la culture commune, connaissances, etc. Cible : les équipes des MDPH mais aussi leurs partenaires qui accompagnent la personne handicapée et/ou qui interviennent auprès d’elle. ! Méthodologie : 1ère phase : 2009 – 2012 2è phase : 2013 – 2014 : création d’un comité de relecture du guide, avec des temps individuels (relecture de 2 versions) et collectifs (4 réunions d’échanges) 14 I – Définition et démarche diagnostique des troubles Dys Troubles spécifiques du langage, des praxies, de l’attention et des apprentissages, communément appelées en France « troubles Dys » ! I – 1 Les troubles Dys (caractérisation : altérations de fonction, limitations d’activité et restrictions de participation) Troubles spécifiques et durables de développement du langage oral (communément appelés Dysphasies) Troubles spécifiques et durables du développement du geste et/ou des fonctions visuospatiales (troubles de l’acquisition de la coordination ou dyspraxies) Troubles spécifiques et durables de l’acquisition du langage écrit (Dyslexies, dysorthographie) Troubles spécifiques et durables des activités numériques (dyscalculies) Troubles spécifiques et durables du développement des processus attentionnels et des fonctions exécutives (TDAH) Troubles spécifiques et durables du développement des processus mnésiques: pas une sous-partie en soi car les altérations des fonctions de la mémoire sont parties intégrantes des troubles évoquées. ! I – 2 La démarche diagnostique 3 étapes : repérage, dépistage, diagnostic. 15 II – Démarche d’évaluation de la situation et des besoins ! II – 1 Les altérations de fonctions (déficiences) Définition de ces informations capitales pour les MDPH ! II – 2 La réalisation d’activités et la participation sociale Définition des conséquences des altérations de fonction, des facteurs personnels et environnementaux dans la vie quotidienne ! II – 3 Les informations nécessaires aux MDPH pour identifier les besoins Explicitation des informations attendues dans les documents transmis aux MDPH lors d’une demande de compensation ! II – 4 Les besoins de compensation et leur identification : la démarche d’évaluation Rappel de la démarche de mise en évidence de ces besoins Caractérisation des différents besoins de compensation que les MDPH ont à identifier et de l’outil (GEVA) permettant d’organiser le recueil d’informations transmises par les partenaires et de mettre ensuite en évidence les besoins de compensation 16 III – Les réponses de droit commun ! III – 1 Les acteurs mobilisables en milieu scolaire, sans recourir à la MDPH Equipe pédagogique, équipe éducative, psychologues scolaires et enseignants spécialisés, personnels de santé scolaire ! III – 2 Les autres dispositifs ressources Les aménagements des examens et concours, les CAMSP, les CMPP, les CMP, les libéraux ! III – 3 Le PAP comme cadre de mise en œuvre des dispositifs de droit commun Référence à la circulaire (publiée lorsque paraitra le guide) 17 IV – Les réponses de droit spécifique / de compensation Ces réponses nécessitent une motivation de la MDPH : proposition par l’EP de la MDPH et décision par la CDAPH ! IV – 1 Les réponses spécifiques, mobilisables en milieu scolaire Les CLIS et ULIS, les unités d’enseignement en milieu spécialisé, le matériel pédagogique adapté, l’AVS ! IV – 2 Les autres réponses spécifiques mobilisables Les SESSAD, les établissements médico-sociaux, l’AEEH et ses compléments, la PCH, les réponses en matière professionnelle (RQTH et orientation professionnelle) ! IV – 3 Le guide-barème ! IV – 4 Le PPC et le PPS 18 V – Synthèse ! V – 1 Les principaux points à retenir Sur la démarche diagnostique Sur la nécessité, pour les MDPH, de recevoir des éléments de caractérisation et de confirmation des altérations de fonction ! V – 2 Mise en correspondance des troubles des fonctions cognitives avec la CIF-EA Tableau de caractérisation des altérations de fonction et des limitations d’activité et de restriction de participation, pour chaque trouble évoqué ! V – 3 Arbre décisionnel Pour accompagner les EP des MDPH dans la démarche d’élaboration des réponses aux besoins des troubles Dys 19 VI – Fiches techniques Les grandes questions à se poser pour identifier les besoins de compensation et définir les réponses les plus adaptées Troubles Langage oral Altération(s) de fonction(s) Troubles Troubles Geste et/ou des Langage écrit fonctions visuospatiales Etc. Limitation(s) d’activité(s) Restriction(s) de participation Besoins identifiés Réponses dont éligibilité 20 Perspectives Echéance Transmission du guide finalisé à l’agence de communication 15 septembre 2014 Parution / diffusion du guide (pour la Conférence Nationale du Handicap) Novembre / décembre 2014 21 Pour en savoir plus Contacts [email protected] [email protected] [email protected] p.22
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