Neuropsiquiatría / Neurología General 7 mayo, 2003 ¿Cómo puede permanecer el abuso familiar a personas con discapacidad mental? Revelaciones desde una comunidad urbana en Nuevo León (México). Palabras clave: Maltrato familiar, Personas con discapacidad mental, Género, Ayuda formal, Salud, Calidad de vidad, Nuevo León; México. Keywords: Family maltreatment, Persons with mental disability, Gender, Formal help, Health, Quality of life, Nuevo León/México. Introducción El Instituto Nacional de Estadísticas, Geografía e Informática de México define la discapacidad como toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad para realizar alguna actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano, como consecuencia de una deficiencia anatómica, fisiológica o psicológica (1). Según está fuente, en el estado de Nuevo León, 70,000 personas tienen algún tipo de discapacidad, (el 1.8% de la población). De las cuales el 51% tiene capacidad de movimiento restringida o nula, 22% padece discapacidad visual, 17% mental y 3.6% del lenguaje. El 6.4% posee discapacidad auditiva. (2) Son notorios los avances estadísticos respecto a este componente de la población, con la reciente inclusión de preguntas específicas en los censos de población y vivienda. El rezago se observa en los estudios de corte social, en particular los que abordan la violencia familiar, problema tanto de derechos humanos como de salud pública. La violencia familiar desde una concepció amplia no se limita a relaciones biológicas e íntimas y puede ocurrir dentro como fuera de la familia. Se considera como un crimen en los países desarrollados y más recientemente en México. Consiste en ejercer un abuso de poder dentro de las relaciones familiares, de confianza o de dependencia. Esto puede incluir varias formas de conducta abusiva: abuso emocional y psicológico, descuido, explotación financiera, destrucción de propiedad, lesión de mascotas, agresiones sexuales y físicas, así como homicidio (3). En comparación con los grupos de mujeres y menores de edad, en el de personas con discapacidad se observa una escasez de estudios sobre el maltrato que viven en el entorno familiar, pese a ser un grupo altamente vulnerable. Se estima que 90% del abuso perpetrado en su contra ocurre en el domicilio familiar (4). En el área metropolitana de Monterrey (AMM), una iniciativa reciente del Departamento de Educación Especial se orientó a documentar este problema social mediante la capacitación de los maestros a efecto de posibilitar la detección de maltrato en los alumnos. Aunque importante, el alcance de la iniciativa es limitado, solo detectará la incidencia del fenómeno entre la población que tiene acceso a la escuela formal. En general se sabe poco de las experiencias de maltrato familiar en las personas con discapacidad que asisten o no a alguna institución educativa. Respecto a las personas con discapacidad mental el rezago es más grande. La victimización de estos individuos es poco llamativa debido a que la población en general los percibe como agresivos, peligrosos y asesinos. En una persona con discapacidad mental existe la tendencia general al aprendizaje lento, limitación que puede estar presenta desde el nacimiento o ser adquirida a una edad temprana. A esta discapacidad, se atribuye desprecio y falta de respeto por parte de los demás (5) Las personas con discapacidad mental son comúnmente pobres y socialmente aisladas. El cambio de actitudes hacia las personas con discapacidad en general no afecta a este segmento que se percibe como indefenso y "víctimas buenas". Se les considera en riesgo, particularmente al abuso emocional y verbal, la desatención, las agresiones y el maltrato a través de terapias que implican el uso de fuerza física, de agentes químicos para someterlos y el aislamiento con el fin de controlar o alterar su conducta (6) Las personas con discapacidad mental son particularmente blanco de abuso sexual. Según el Centro para la Prevención y Control de Lesiones de Norte América (7) los investigadores describen esta realidad como episodios múltiples de contacto sexual que abarcan la masturbación, caricias y una relación sexual completa (8,9) En un estudio sobre personas con minusvalia intelectual, se encontró que las mujeres (jóvenes y adultas) son en mayor medida las víctimas de esta forma de abuso (10). Los estudios sobre personas adultas con discapacidad cognoscitiva que fueron víctimas de abuso sexual, indican que del 52% al 76% tenían una discapacidad de leve a moderada y del 24% al 48% una discapacidad severa (11,12,13,14) Reportan asimismo que del 88% al 98% de los agresores son hombres conocidos por la víctima, generalmente miembros de la familia, amistades, otras personas con discapacidad y personal del sector salud (15,16,17,18,19) Un dato congruente es que las residencias, en particular el domicilio de la víctima, son los lugares donde ocurren principalmente los episodios de abuso sexual y en menor medida los vehículos, lugares de trabajo, lugares públicos, escuelas, y sitios de esparcimiento (20, 21,22,23) Los efectos de las agresiones sexuales sobre las mujeres con discapacidad están bien documentados. Destacan el daño físico, la alienación de si mismo y de los demás, miedos y pesadillas, ira y culpa, así como respuestas médicas y psiquiátricas dañinas (24) La información sobre la victimización de las mujeres mexicanas con discapacidad mental en el entorno familiar y su actuación en términos de búsqueda de ayuda es escasa. Las contribuciones cualitativas en este sentido tienen el potencial de proporcionar elementos de importancia sobre un sufrimiento que afecta profundamente su vida sin que necesariamente deje huellas aparentes. En este orden de ideas, el presente trabajo busca 1)documentar un caso real de trato familiar abusivo hacia una mujer con retraso mental leve y 2) examinar aspectos sin relación con la discapacidad en si misma, cuya sutileza limita el alcance de la ayuda formal aunque disponible. Los resultados del estudio se analizan considerando, por una parte, su relación con la salud en su definición actualizada por la Organización Mundial de la Salud, como el estado completo de bienestar físico, mental y social más que una mera ausencia de enfermedades y discapacidad (25). Por otra parte, se consideran teorías psicológicas y feministas sobre mujeres maltratadas. Sujeto material y método <B>Diseño</B> El estudio de caso es una forma de investigación cualitativa que se define como "una inquisición empírica que indaga un fenómeno contemporario en su contexto real de vida, en general cuando los límites entre fenómeno y contexto no son claramente obvios y en la cual se usan fuentes de evidencia múltiples (26). En la literatura sobre investigación cualitativa, se presentan experiencias, significados de eventos situaciones y acciones, profundidad, narración e inducción, desarrollo de explicaciones causales y comprensión de contextos particulares y procesos como características y propósitos de este acercamiento a la generación del conocimiento científico (27,28). Se maneja un estudio de caso único investigado en el marco de un trabajo de campo sobre violencia familiar en el estado de Nuevo León, México. Saber cómo y por qué el sujeto, una mujer con retraso mental leve sufre maltrato familiar de manera permanente, así como su conducta ante la ayuda formal, requirió la elaboración de un protocolo flexible, emergente y ajustable a las condiciones en sitio y a los avances del estudio. Ya sea un caso único o múltiple, no se puede llegar a generalizaciones de los resultados a poblaciones. La confiabilidad es otro aspecto delicado que puede limitar este método cualitativo. Datos, técnicas e instrumentos: Los datos son de primera mano (primarios), cualitativos, y fueron generados con el uso de una muestra de conveniencia en una colonia popular del municipio de Monterrey, N.L. en 2001. Durante nueve semanas, se procedió a una combinación de dos técnicas: la entrevista cara a cara y la observación directa y discreta ante la necesidad de triangular la información. Las entrevistas fueron abiertas y se llevaron a cabo al domicilio de tres informantes clave que han vivido en el vecindario por un mínimo de 30 años y que conocen bien a la víctima y su familia. Se incrementó el número de informantes clave a tres no sólo para obtener más información sino también para asegurarse de su autenticidad. Con el propósito de obtener elementos sobre su rutina que corroborara la información recabada mediante las entrevistas, se observó discretamente al sujeto en la comunidad. No se contó con la colaboración del sujeto y de sus familiares para las entrevistas. Cuando se trata de asuntos tan delicados y personales como el maltrato familiar que genera sentimientos de culpabilidad y de vergüenza tanto en la víctima como en el agresor, el recurrir a informantes clave resulta a veces más fructífero que las inquisiciones directas con la víctima del abuso. Se sabe que una tendencia del ser humano es la rapidez con que revela información sobre el prójimo más que de si mismo, conocimiento que orienta a los etnólogos. Ética de la investigación: se grabaron las entrevistas no estructuradas previo consentimiento informado de los informantes clave. Se usan seudónimos para preservar la identidad del sujeto y de sus familiares. No se revela el nombre de la colonia. <B>Análisis</B> El modo de análisis de la información es estructural, es decir se identifican patrones inherentes al discurso y conductas. Se realiza con base a la transcripción de las grabaciones y síntesis de las fichas de observación sin el uso de software para procesar los datos verbales. La presentación de los resultados es narrativa, sintética y la realidad descrita se ilustra con tablas recapitulativas. Resultados El sujeto y sus experiencias de maltrato familiar La víctima del maltrato familiar, Mina, es una mujer mexicana con retraso mental leve que puede tener entre 35-40 años de edad. No tiene estudios y vive con su hermano mayor en el domicilio que pertenece a su papá ya fallecido. El hermano se casó con Tilda, tiene hijos y vive con ellos y sus nietos. La experiencia de maltrato familiar de Mina es multiforme, obvia y sutil, y abarca lo sexual, explotación, alimentación inadecuada, y la negación de oportunidades lo cual se relaciona al aislamiento social. Fue abusada sexualmente y embarazada por su padre biológico en la adolescencia. De esta relación incestuosa nació un hijo que todavía reside bajo el mismo techo que ella sin saber quien es su madre biológica. Sin embargo, Mina sabe acerca de su relación biológica con él: "Le hacen creer que él es hijo de Tilda, la cuñada de Mina. No, ella sabe la verdad" (un informante clave). Mina está relegada al papel de sirvienta sin sueldo. Tilda la hace trabajar todo el día dentro y fuera del domicilio. Dos veces al día recoge los desperdicios de comida de casa en casa y va caminando a la porqueriza ubicada a una distancia de 3-4 kilómetros con el fin de dar de comer a los marranos. Además de cargar los botes de desperdicios se hace cargo de las compras del mandado, de barrer, trapear, lavar, etc. Su rutina de trabajo se resume en el cuadro 2. El sujeto desarolla sus labores domésticas al ritmo de gritos y regaños por parte de su criada. Dedicándose exlusivamente a esta rutina, no aprovecha las oportunidades de capacitación que se ofrecen a las personas con discapacidad a través de los centros de capacitación y desarrollo (CECADE), las cuales pueden favorecer una vida con más autonomia. Tal dedicación, además de no ser remunerada, no se recompensa con una alimentación adecuada. Se dice que el sujeto no está bien alimentada por su cuñada: "Le dan puro cool aid" (informante clave), una bebida reconstituida a partir de un polvo elaborado con ingredientes artificiales. <B>Oferta y rechazo de ayuda formal</B> Mina se ve desnutrida. Ciertos residentes de la comunidad la han visto comer de los desperdicios que recoge en la basura, en varias ocasiones. Alertados por una denuncia anónima, una institución asistencial ofreció llevársela y su familia no se opuso. Sin embargo, ella misma no quiso. Sigue viviendo con su familia bajo la misma rutina que no augura un futuro distinto. Al buscar saber porqué sigue igual, los informantes clave coincidieron en decir que "Ella lo sabe todo". Según las declaraciónes de una informante: "Creen que no entiende pero no es así. Lo que pasa es que ella no se puede salir así, se quedó porque sabe todo, pues son cosas de familia en que uno no debe meterse mucho, ¿verdad?…Pues a Doña Tilda no le gusta que se platique sobre estas cosas…" En el siguiente apartado se examina el fundamento de la decisión que tomó el sujeto. Discusión De todas las formas de maltrato presentadas como obvias, la explotación tal como es descrita, puede parecer irrelevante. A primera vista trabajar no se reprocha a alguien que no tiene algún impedimento y no es asunto a debatir; al contrario permite a una persona ser activa, lo cual es recomendable para la salud. No obstante, un examen de la forma en que se hace trabajar al sujeto, reduciéndolo a una máquina, con fines de pura explotación, llama la atención. Caminar forma parte de los ejercicios físicos cuyos beneficios para la salud han sido comprobados (29). Sin embargo, no es por razones de salud que el sujeto recorre regularmente una distancia de 3 a 4 kilómetros a pie con el fin de alimentar a los marranos, sino por un trato diferencial. Su cuñada se traslada en camión o en pesera (microbús para transporte urbano) para ir a la porqueriza y volver a su domicilio. Queda la impresión que el sujeto vive en esta familia para trabajar. No se relacionan con ella como un miembro regular de la familia, ni se le proporciona una remuneración como empleado. Está sujeta a discriminación y a un aislamiento social que no se puede percibir fácilmente porque sale del domicilio y trabaja. Más allá de los gritos y regaños que se escuchan, existen formas de maltrato silenciosas, difícil de detectar y evidenciar que lastiman profunda y seriamente. Un contacto sexual que no involucra la voluntad de una persona, aún realizado sin uso de fuerza representa un abuso y afecta de cierto modo a la salud. En el caso de Mina, la salud fue impactada desde la adolescencia con un embarazo y un nacimiento fruto del abuso sexual perpetrado por el ascendente, precisamente su padre. Con un embarazo no deseado en la adolescencia, etapa durante la cual el desarrollo corporal es aún inconcluso, esta primogestante fue expuesta a un embarazo de riesgo. Aunque padece retraso mental, puede haber sido lastimada en su autoestima y desarrollo de su vida sexual. En un estudio que analizó el funcionamiento sexual de mujeres con discapacidad, se encontró al abuso sexual como predictor significativo de bajos niveles de satisfacción con su vida sexual (30). La sexualidad es un asunto sensitivo en las personas con discapacidad quienes son consideradas como seres asexuales y por lo mismo sin necesidad de información acerca de su salud reproductiva, derechos reproductivos y vida sexual (31,32,33) El rechazo y la negación de derechos también impactan la salud emocional. Se niega al sujeto un derecho y el papel de madre por hacer pasar su hijo biológico como de su cuñada. Tal negación afecta su modo de relacionarse con su hijo y resulta en una alteración de la relación madre-hijo, abuela-nietos. Comer de los desperdicios pudiera atribuirse al retraso mental del sujeto, que no le permitiría distinguir entre los alimentos de la basura y los que se sirven a la mesa. Sin embargo, Mina ejecuta todas las tareas que se le encargan padeciendo el mismo retraso mental. Observar que el sujeto va a los mandados y lleva las cuentas sin confundirse, trapea como se debe, se mueve sin extraviarse, su discurso es articulado aunque lento y en general actúa como una persona "normal", dificulta entender que sufra una deficiencia tan grande como para comer de la basura que recoge para los marranos. El hambre pudiera ser considerado como explicación. Sin disponer de datos antropométricos sobre el sujeto, tratar las apariencias de desnutrición observadas en ella se quedaría a un mero nivel de especulación. El sujeto no se quejó, ni buscó ayuda; lo hicieron miembros de la comunidad. En la literatura sobre maltrato a personas con discapacidad, se encontraron 10 factores que influyen su decisión a denunciar o no lo ocurrido (34): 1) la importancia que la víctima da al incidente; 2) sus medios físicos para comunicarse con otros; 3) su confianza en si misma y la fuerza de su objetivo; 4) sus habilidades de comunicación y las de la persona que la atiende; 5) tener una persona con quien acudir para denunciar o percibir que esta persona existe; 6) la receptividad y confianza percibida en la persona con quien acude la víctima para denunciar los hechos; 7) la probabilidad de ser creído; 8) las consecuencias percibidas de la denuncia para la seguridad y bienestar de la víctima y de los demás; 9) si la víctima tiene simpatía por el agresor; 10) la probabilidad percibida de recibir una respuesta justa y eficiente a la queja. En este caso, el factor no 8 parece ser el que más influyó en la decisión que tomó el sujeto cuando llegó la ayuda institucional. <B>Rechazo de la ayuda formal: ¿Decisión paradójica o saludable?</B> El sujeto no se quiso ir a una institución asistencial. La anterior decisión pudiera atribuirse a su retraso mental, por no disponer de las facultades mentales necesarias para percibir el beneficio que se le ofrece sin costo económico. Otra explicación pudiera ser que no sufre ningún maltrato y que la intervención de otra institución no se justifica. Sin embargo, la literatura sobre violencia familiar revela que retrasar o rechazar un tratamiento médico se considera como un indicador posible del abuso emocional y descuido en las personas adultas (35) El masoquismo se invoca comúnmente argumentando que ciertas mujeres disfrutan el dolor y en este orden de especulaciones, es la razón por la cual se quedan con el agresor "pégame pero no me dejes". La violencia no es algo nuevo en su vida, sin embargo acostumbrarse al sufrimiento no implica necesariamente un gozo. Dos teorías que prevalecen sobre búsqueda de ayuda en la mujer víctimizada son la de la indefensión aprendida "Learned Helplessness" (36) y la del sobreviviente "Survivor" (37), sosteniendo por una parte que la mujer ha aprendido a ser una víctima desde la infancia y se volvió psicológicamente imposibilitada y por consiguiente no puede buscar ayuda para remediar la situación que vive. Por otra se argumenta que en lugar de víctimas pasivas, las mujeres maltratadas son víctimas activas que intentan sobrevivir a la situación de violencia doméstica sin contar con apoyo de la comunidad. Estas teorías psicológicas fueron criticadas por las feministas debido a que se responsabiliza a las mujeres víctimas de maltrato por sus problemas psicológicos en lugar de sus agresores quienes son hombres investidos por la sociedad con más poder económico, social y político. Las feministas, independientemente de su rama, creen en la teoría del patriarcado "Patriarchal theory", la cual ve en la dominancia del poder masculino ideologica y estructuralmente sustentada, la única causa del maltrato a la mujer. Por ello, los teóricos feministas predicen un descenso de la violencia doméstica cuando se mejore el equilibrio de poder entre hombres y mujeres (38, 39,40,41). Aunque relevantes, las posturas feministas evidencian limitaciones. El poder masculino suele ser solo un factor entre varios involucrados en el problema. Además, existen estudios que establecen que las mujeres perpetran el abuso familiar tanto como los hombres o más, sin que sea necesariamente en autodefensa o por desquite (42,43,44). En el caso que se examina en este estudio, se requiere ir más allá de estas propuestas. El maltrato familiar es principalmente perpetrado por una mujer en contra de otra con la indiferencia o probablemente la aprobación cómplice de un hombre (el hermano de la víctima). Las experiencias de abuso familiar por el sujeto desde una edad temprana y su recurrencia sugieren que tal maltrato califica más como agresión de tipo instrumentalista atribuida al hombre, que al de tipo expresivo asociado con la mujer bajo tensión (45). A través del abuso instrumental que se ejerce en contra del sujeto, se busca establecer un poder y un control sin remordimientos y generando ganancias. El sujeto, a pesar de su retrazo mental es como cualquier madre con instinto materno. Sabe que su hijo se quedó en la casa donde vive ella. Rechazó la oferta porque no quiere vivir separada de él. Entonces la separación física y su peso emocional fue lo que ella rechazó. La presencia de una discapacidad no implica ausencia de sentimientos, los cuales se relacionan con la salud. La actuación del sujeto se explica por la preservación de su salud emocional que se puede lograr a través de la cercanía con el hijo que busca conservar. Sin considerar la discapacidad, los sentimientos son un factor importante en la decisión de salirse o no de una relación abusiva y en la cual hombres y mujeres participan de manera similar (46). Conclusiones En este estudio de caso cualitativo, donde el maltrato familiar que vive el sujeto toma múltiples formas y es "permanente", se logró describir, entender y explicar situaciones que se relacionan con la salud y calidad de vida. Su confiabilidad se ve acrecentada por el hecho de que no hubo datos conflictivos en las distintas fuentes. Se confirma que ayudar a las personas en riesgo de ser abusadas o abusadas es una realidad desafiante. Al respecto, las personas con discapacidad en general y discapacidad mental en particular se encuentran en mayor desventaja por la discriminación que les inflige la sociedad. En México se destinan recursos impresionantes a la salud de las personas con discapacidad, en particular de los niños, gracias a donativos de televidentes "Teleton", a través de los cuales se expresa la generosidad de la población y sensibilidad a la causa de este grupo. Sin embargo, mejorar la salud no se limita a una mayor inversión financiera y requiere de la presencia de otras condiciones. Además, el debate respecto de las personas con discapacidad que opone el modelo médico (47) al social (48) a través del tratamiento de la invalidación versus las circunstancias sociales y la opresión evidencia la complejidad de esta situación. La integración de este componente de la población a la sociedad conlleva múltiples dimensiones entre otras, lo familiar, que impactan su bienestar. Se plantea para las políticas públicas al respecto la necesidad de innovar considerando un enfoque en los valores que rigen las relaciones familiares, con la expectativa de propiciar de este modo un efecto de sinergia. Agradecimientos Al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología de México (CONACYT) por apoyarme con financiación (Proyecto J29347-S); a todos los participantes del estudio; a Disraeli Fernández Mojica por la revisión del trabajo y a los evaluadores anónimos del manuscrito. ETERNAS GRACIAS. Referencias (1) Instituto Nacional de Estadística Geografía e Informática. Estados Unidos Méxicanos, Conteo 1995 de población y vivienda. Perfil sociodemográfico, Aguascalientes: INEGI; 1997. (2) Instituto Nacional de Estadística Geografía e Informática (2000). XII Conteo de Población y Vivienda, Aguascalientes: INEGI; 2000. (3). BC Institute on Family Violence. Overview of Family Violence [citado en 2000] British Columbia. http://www.bcifv.org (4) Sullivan P.M., Knutson J.F. 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