相談支援人材育成研修 テーマ別研修 障害のある子どもと向きあう 家族への支援 ～子どもの特徴と発達を踏まえて～ ＮＰＯ法人 東京都自閉症協会 尾崎 ミオ ■自己紹介 • 東京都自閉症協会 副理事長 高機能自閉症・アスペルガー部会スタッフ • 世田谷区「みつけば」代表代行 • 不登校・高校中退の経歴アリ • 医療・福祉が得意分野の編集ライター 自身の経験から、主にASD当事者と 家族の支援について考察していきたい。 ■世田谷区で行ったアンケート （平成２７年８月実施） 世田谷区の発達障害の子を持つ親、当事者に、 関係機関を通じ、約1500配布。 • • • • • 発達障害児相談・支援センター「げんき」 発達障害就労支援センター「UNI」 「東京都自閉症協会」 世田谷区在住会員 LD親の会「にんじん村」 etc・・・ ■世田谷区で行ったアンケート （平成２７年８月実施） • 有効回答件数595件。年齢は２歳から57 歳まで幅広く、平均年齢は12.4歳。 高校生, 33人, 7% 成人期, 88人, 15% 乳幼児期, 97人, 16% 乳幼児期 中学生, 53人, 9% 小学生 中学生 小学生, 313人, 53% 高校生 成人期 ■世田谷区で行ったアンケート （平成２７年８月実施） ・未診断が183件（31％）と多い その他 。 91 学習障害 33 知的障害 38 アスペルガー 66 ADHD 72 自閉症 88 広汎性発達障害 162 未診断 183 0 50 100 150 200 ■発達障害とは？ • 発達障害の診断には「生物学的な指標」 はない（医療モデルの不確実性）。 環境とのミスマッチにより、障害が生ま れる（ICF生活機能分類モデル）。 • 「コミュニケーションの困難」、「社会 性の障害」といった表現は、当事者を傷 つけ、自信を喪失させる原因になる。 ■発達障害とは？ • 発達障害は、脳のメカニズムの違いによ るものではないかと考えられている。 • 情報のインプットの方法、整理の仕方、 アウトプットの方法が多数派と異なる。 多数派とは違う文化、違う表現方法、違う 発達プロセス、ライフスタイルをもつ可能 性がある子ども・人たち。 ■特性によるメリット ・感覚や認知の特性が、絶対音感、 カメラアイ（驚異的な視覚記憶）など、 優れたスキルにつながる場合もある。 ・認知の特性により、多くの人が気づかない 部分に着目したり、間違いに気付くことも 少なくない。また、興味のあるテーマに並 はずれた関心と集中力をもつ人が多い。 ■特性によるデメリット • 認知の構造や感覚機能が違うため、 マジョリティの文化の中では「ハンディ キャップが生まれやすいリスク」をもっ ていると考えられる。 性格のせいにされ、 周囲（親や先生）、本人が 状態を把握できていないこともある。 ■発達障害の生きづらさ 新しい三つ組み（オザキ案） ・感覚機能の特殊性 ・自律神経系の脆弱性 ・情動と認知 コミュニケーションや社会性以前に、 社会生活において、身体的（生物学的）に 不利益な場面が多い。 ■発達障害の生きづらさ ・感覚機能の特殊性 （体がうまく使えない） 「縄跳びができない」「ブランコがこげない」 「ダンス・体操などが難しい」 「姿勢を保てない」「座っていられない」 （感覚過敏・鈍麻） 「音が響く場所を怖がる」「大きい音が苦手」 「蛍光灯が苦手」「LEDで疲れる」 「聴覚・視覚情報の取捨選択が難しい」 ■発達障害の生きづらさ ・自律神経系の脆弱性 「睡眠のリズムが乱れがち」 「気圧の変化が苦手」「季節の変わり目が苦手」 「体温調節が難しい」「暑さ寒さを感じにくい」 「ずっと倦怠感がある」「痛い・痒い」 「ホルモンバランスが悪い」 「PMS（月経前症候群）」 「下痢・嘔吐・腹痛などを起こしやすい」 「頭痛・肩こり・耳鳴り」「過呼吸」 ■発達障害の生きづらさ ・情動と認知 「ミスでぱにくる」「テンションがあがりすぎる」 「不安が強い」「被害妄想にとらわれる」 「ひとつの考えに固執する(ぐるぐる思考)」 「正確じゃなきゃダメ」「配置にこだわる」 「木を観て森をみず」「重要な情報が拾えない」 「記憶の構造が違う」「エピソードが苦手」 「言葉の意味を誤解する」「情報共有できない」 「指示がわからない」「ルールがわからない」 ■発達障害の生きづらさ • わたしたちは言語をもったことによっ て、目に入るものをつねにカテゴリー化 し「何か」として見ようとする記号的な 見方をしている。 つまり目に入るものを そのまま認識しているつもりでも、無意 識に言語のフィルターを通して世界を見 ているのだ」 『ヒトはなぜ絵を描くのか ――芸術認知科学への招待』 ■生きづらさへの支援 【感覚からくる困難】 ・苦手な音・光、場所がある ・情報過多で混乱してしまう ・人とコミュニケーションがとれない まずは、生活環境の改善。 その後、コミュニケーションがとれる 状況のセッティングが必要。 ■生きづらさへの支援 【脆弱性からくる困難】 ・ストレスマネジメントができない ・リラックスできない ・大事な場面で不調になりやすい ・不安になる悪循環 適度に休ませながら 大事なところで「キメる」場面設定 ■生きづらさへの支援 【認知特性からくる困難】 ・重要な情報をピックアップできない ・ヒトと違うところが気になる ・言葉の意味を誤解している ・比喩や曖昧な表現がわからない 情報を共有できているか、誤解がないか 丁寧に確認していく。 ■生きづらさへの支援 【認知特性からくる困難】 ・自分の感情に気づきにくい ・言いたいことを言語化できない ・情報の整理がむずかしい（ぐるぐる） ・言っていいこと悪いことの判断ができない メールや文章でコミュニケーションをとる。 マインドマップを使うなどサポート ■世田谷区で行ったアンケート （平成２７年８月実施） 「今後の発達障害支援で充実してほしいことは何ですか？」 1.日常の困り事を気軽に相談できる場 246 2.保育園や学校の先生等の理解促進、対応スキルの… 324 3.相談・療育機関と保育園・学校等との連携 220 4.専門職によるアドバイス 164 5.関係機関や支援のコーディネート 116 6.保護者の学びや交流の場 116 7.地域社会の理解促進 114 8.生活スキル（家事、金銭管理）向上のための支援 100 9.就労に向けた支援 117 10. 当事者が集い活動できる居場所 117 0 n=595 ※複数回答あり 200 400 19 ■支援の課題 ・誤診の問題 統合失調症、うつ病など他の精神疾患 と診断されている中にも、相当数の発達 障害が含まれている。 ・過剰投薬（多剤投薬） 薬に過敏な人も多く、副作用で苦しむ人 も少なくない。重ね着症候群。 ■支援の課題 • 発達障害をわかる専門職の不足 発達障害に詳しい専門家は、 まだまだ圧倒的に不足している。 ・東京ならではの課題も！ 放課後等児童デイ＆就労支援への株式会 社の参入。にわか専門家の倍増・・・ ■支援の課題 • 家族の崩壊、家庭内暴力 • 学校では、いじめ、不登校、不適応 • 社会に出たら、派遣切り、ワーキングプア、 パワーハラスメント、ひきこもりなど 社会状況と「発達障害支援」が、 どんどん乖離していく状況がある。 ますます発達障害系の人たちが 生きづらさを感じている。 ■支援の課題 「自分が何とかしなければならない」 という親の強い責任感 ↓ 本人にとってはプレッシャー 親の不安が伝染し、本人の不安が強まる 過干渉・共依存のリスクが高い。 「自立とは依存先を増やすこと」 （熊谷晋一郎さん） ■支援の課題 ・「なんとか健常に近づけたい」と、 行動を矯正することに注目してしまう。 ・問題行動のバックボーンにある感覚過敏 や発達の凹凸、認知の特性に視点がいか ないこともある。 主観的になりがちな親には、 適切な助言をくれる支援者が必要。 ■どんなサポートが？ 支援のキモは、子育て支援！ • ガス抜きの場を確保する • 発達障害に関する情報提供 • 親の文化圏や視野を拡げる • 価値観の転換 親が変われば、子どもも変わる！ 正しい親＆熱心な親より、楽しい親。 ■当事者主体の支援 • 何が、どこが治療の対象なのかの線引き が難しい。(※現在の薬物治療の問題) • 特に子どもは自ら治療を選択しない。 • 多数派に属する支援者の価値観から、Ａ ＳＤの治療が進められてしまう、現状が ある。 ■当事者主体の支援 ・危険な「熱心な無理解者」 ・「ＳＳＴ」「社会性の教育」を語る暴力 ・何かが違う。自閉症支援パターナリズム！ 「定形は無駄な努力 （要するに苦痛を味わえということ）を させるのが大好きだから、気をつけよう」 ■当事者主体の支援 「彼らの認知構造は変わらないという前提 で、多数派の認知の仕方を知識として学ん でもらう」 「それを学んでほしいのは彼らが間違って いるからではありません。そのほうがお互 いにとって不都合が少ないからです」 （2003,吉田） ■当事者主体の支援 ・子どもの世界観や思考回路を尊重する。 （自分の意見を押し付けない） ・社会とつなぐ、通訳になる。 ・一般的なルールや、最低限のマナーを わかりやすく伝える。 ・苦痛や不安の原因をとりのぞく。 ■どんなサポートが？ 「ゲゲゲの鬼太郎タイプ」 「妖怪ニンゲンベムタイプ」 「勝手に目標を決めてしまうレベルになっちゃう と怖い。私なんかは、人生を山に例えるなら ば、寄り道を途中で楽しむ人、ものすごい植 物ばっかり観て楽しんでる人とか、いろんな 人がいて当然だと思う」 （2007，高森） ■健常者モデルからの脱却 ・自閉症的な感性を、表現できること ・自分の空間をもつこと ・自分の意思と、社会性の整理 過剰な「社会性」を求める環境は、 自閉症の個性を奪い、 「障害」を生むので、注意！ ■健常者モデルからの脱却 • 日本社会は「かなり」生きづらいけど、 「人生は楽しい」「世界は広い！」 長い目でみれば、学校に適応するより、 人生を楽しむために必要な、 スキルを身につけることが大事。 ■健常者モデルからの脱却 ・発達障害の子はモデルをもたないまま 手探りで成長してきている。 （自分を使いこなせない） ・自分の得手・不得手を捉えながら、 チューニングを整えていくには、 モデルや情報が必要！ ■健常者モデルからの脱却 • 他者評価と自己評価 ※「ほめて伸ばす」のリスク • ぴあサポートとセルフサポート • 時には自己完結が必要 ※他者との関係の中で、考えすぎない ■健常者モデルからの脱却 人生を楽しむために必要なことは… ・健やかであること（無理しない） ・ ・自分が使いこなせていること ・多数派の価値観に惑わされない ・貢献できていると感じられる ・自己評価ができること ありがとうございました！ https://www.facebook.com/getintouchjapan https://www.facebook.com/mitsukeba/
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