第５回ＥＢＭフォーラム 医療者と患者を支える診療ガイドライン 患者支援者の立場から： ガイドラインができたことで変わったこと、 かわるだろうこと 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット 「アラジーポット」 栗山真理子 ２００６/１０/１４ 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 アラジーポットの参加したガイドライン • 厚生労働省医療技術評価総合研究喘息ガイドライン班作成 「ＥＢＭに基づいた喘息治療ガイドライン」の患者向け版 『ＥＢＭに基づいた患者と医療スタッフのパートナーシップの ための喘息診療ガイドライン2004(小児編)』 『同(成人編)』 2004年9月1日発売 価格：120円 • 日本小児アレルギー学会編 「小児気管支喘息治療･管理2002」の患者向け 『小児気管支喘息･管理ガイドライン2002 患者さんとその 家族のための喘息ハンドブック2004』 2004年4月1日発売 価格:1500円 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 ガイドラインとアラジーポットの関わり 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 アラジーポットにおけるガイドライン 自ら情報を収集し、整理し、発信する患者会 学校でのアレルギーの正しい理解と応援と支援 そのための教材、パンフレット･冊子･紙芝居 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 学校で 学校保健会での講師 学校栄養士、養護教諭の研修会での講師 学校と新入学自動との話し合いの間に立つ 内容はガイドラインに基づいた紙芝居やパンフレットによる 学校児童への理解 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 学会との連携 2005年：日本小児難治喘息･アレルギー学会シンポジスト 2005年：日本アレルギー学会で初めての患者シンポジスト 2005年：市民公開講座「みんなで話そう！アトピー性皮膚 炎」パネリスト 2006年：日本アレルギー学会初めての患者が座長 →患者会5団体がシンポジスト 新しい試み 日本小児アレルギー学会の新しい患者さん向け 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 行政と 2004年：文部科学省「アレルギー調査研究準備委員」委員 2004年：厚生労働省「アレルギー検討会」委員 2006年：厚生労働省「喘息死ゼロ委員会」委員 2006年：厚生労働省「保健師対象『リウマチ･アレルギー研究 会』」講師 2006年：厚生科研「アレルギーセルフケア」作成 2006年：厚生科研「リウマチアレルギーシンポジウム」パネリ スト 保健所での保健師さん対象講演、患者さん対象相談会、保 健所事業計画の企画に参加 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 診療の場で 治療目標がはっきりしている 「いかがですか？」「おかげさまで」が変わる 患者と医療者が、共通言語を持つことができた 研修医でも、若いドクターでも、ベテランの先生でも同じ治療 ができる 個々からは専門医へ、とはっきりしている 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 患者会の連携 ■相違点 • 設立のビジョン • 設立の経緯 • 活動内容 • 会員の資格 • 規模 ■共通点 • ＥＢＭガイドラインに基づいた情報提供 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 患者さんの選択において 医療者と患者が、齟齬のない情報を手にすることになった 同時に、医療者の話し合いの土台となる情報でもある 医療者ごとに違っていた治療法が､EBMに基づいたガイドラ インをもとに、標準治療となった 氾濫する情報の中から「信頼できる情報」を選べる 自ら疾患を学ぶための教材を持つことができた 今後の見通しを立てられ、自己管理の第一歩となる 治療の必要性と他の選択肢を理化し、 自らが治療の主体者であり、取り組みのよりどころを得られ た 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 今後の課題 患者にも、医療者にも十分普及していない 医療者に存在は知られていても、治療に生かされていない 患者も存在は知っていても、利用しての医療者とのコミュニ ケーションまでには十分発展していない 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 ガイドラインの患者参加の新しい方向性 患者の求めるものを、学会がサポートして作る動き 患者向けのリライトだけではないガイドライン本体への参加 ガイドラインに参加する患者の正当性とプロセスの透明性 参加する患者さんの支援 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子 ガイドラインの普及を願って 患者会からも、学会からも、行政からも、メディアからも あらゆる個人、あらゆる組織からでる情報が 全てＥＢＭガイドラインに基づいて発信されることにより 社会に流れる疾患に関する情報が 一つの方向を向くことになる。 それによって患者さんを始め、 ご家族や教育現場、社会に その情報が信頼されるようになり、 患者も、かかりつけ医も 安心して使えるようになっていく 特定非営利活動法人アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」 栗山真理子
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