INFORMATION FÜR DIE MEDIEN Welthämophilietag 2016 „Leben mit Hämophilie im Alltag“: Tanzen gegen Gelenkblutungen Mainz, 18. April 2016 – Aroha heißt der neueste Fitnesstrend. Mit dieser Kombination aus Bewegungen eines Maori-Tanzes, Kung-Fu- und Tai-ChiElementen werden Ausdauer, Koordination und Kraft besonders der großen Muskeln trainiert. Ideal ist das gelenkschonende Aroha unter anderem für Menschen mit Hämophilie, der sogenannten Bluterkrankheit. Unter ärztlicher Betreuung konnten Betroffene und deren Angehörige das neue Tanz-Workout auf einem Patiententag in der Sportjugendherberge Duisburg testen. Abgerundet wurde das Programm durch fachliche Vorträge, Empfehlungen zur gesunden Ernährung und physiotherapeutische Maßnahmen. Der Patiententag wurde anlässlich des Welthämophilietages (WHT) vom Coagulation Research Center (CRC) mit der Unterstützung von Novo Nordisk im Rahmen der Initiative Changing Haemophilia™ veranstaltet. Jedes Jahr am 17. April wird der Welthämophilietag begangen, um mögliche Vorbehalte und Ängste gegenüber Menschen mit der chronischen Erkrankung Hämophilie abzubauen. Beim Patiententag in Duisburg informierten Experten unter dem Motto „Leben mit Hämophilie im Alltag“ über die vielfältigen Facetten der Bluterkrankheit und die neuesten Möglichkeiten bei der Behandlung. Die Veranstaltung bot den zahlreichen Teilnehmern Gelegenheit, sich untereinander auszutauschen, mit den Experten Erfahrungen und Probleme zu diskutieren und in den Workshops praktische Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag zu sammeln. „Mit unserem Patiententag wollen wir den Menschen mit Hämophilie zeigen, dass wir als behandelnde Ärzte ihre Ängste und Sorgen ernst nehmen“, erläuterte Dr. Susan Halimeh, Leiterin der Veranstaltung, ihr Engagement zum WHT. „Wir wollen sie bei all ihren Problemen unterstützen und ihnen die Möglichkeit zur Diskussion mit Experten aus verschiedenen Fachrichtungen geben. Darüber hinaus bieten wir ihnen die Gelegenheit, Neues für sich zu entdecken und vor Ort auszuprobieren.“ Novo Nordisk ist es ein besonderes Anliegen, die Möglichkeiten für Menschen mit Hämophilie zu verbessern und Partner von Patient und Arzt zu sein. „Wir engagieren uns daher nicht nur in der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten, sondern unterstützen im Rahmen unserer Initiative Changing Haemophilia™ gerne so wichtige Veranstaltungen wie diesen Patiententag“, betonte Tina Abild Olesen, Geschäftsführerin von Novo Nordisk in Deutschland. Höhere Lebensqualität durch Vereinfachung der Behandlung Die Hämophilie ist auch als Bluterkrankheit bekannt und meist erblich bedingt. Leidet ein Mensch unter Hämophilie, bluten bei ihm Verletzungen länger als bei Menschen mit einer normalen Blutgerinnung. Bei dem Betroffenen fehlt ein bestimmter Blutgerinnungsfaktor oder ist in zu geringer Menge im Blut vorhanden, sodass das Blut viel langsamer gerinnt. Bei Hämophilie muss daher lebenslang dieser Gerinnungsfaktor intravenös zugeführt werden. Erfolgt dies nicht ausreichend oder zu spät, können schwere Schäden beispielsweise der Gelenke durch Gelenkeinblutungen die Folge sein. Mit den heute verfügbaren Faktorpräparaten ist eine sichere und erfolgreiche Versorgung der Menschen mit Hämophilie möglich, sodass sie ein weitgehend unbeschwertes Leben führen können. Die Betroffenen können auch lernen, sich selbst zu spritzen, was für sie die Seite 1 von 3 Behandlung vereinfacht und somit eine Steigerung der Lebensqualität bedeutet. Auch Faktorpräparate mit verbesserter Haltbarkeit und Lagerfähigkeit ermöglichen Menschen mit Hämophilie eine größere Mobilität und Flexibilität beispielsweise in der Freizeit und auf Reisen. Neues Tanz-Workout für ein unbeschwerteres Leben mit Hämophilie Mit der Zeit können die immer wieder auftretenden (spontanen) Gelenkeinblutungen zu Gelenkveränderungen bis hin zu einer Zerstörung und einem Funktionsverlust des Gelenkes führen. Eine frühzeitige physiotherapeutische Behandlung kann helfen, dies zu verhindern. Zudem sollten Koordination, Kraft und Ausdauer so früh wie möglich gezielt trainiert werden. Eine Möglichkeit hierfür ist beispielweise „Aroha“ – ein neuartiges gelenkschonendes Ganzkörper-Ausdauertraining, das die Teilnehmer des Patiententages unter ärztlicher Betreuung ausprobieren konnten. „Aroha macht richtig Spaß und ist sehr viel anstrengender als gedacht“, äußerte sich Andrea A., die gemeinsam mit ihrer Tochter Sarah den Aroha-Workshop besucht hatte. Gesunde Ernährung ist auch für Menschen mit Hämophilie wichtig. Davon konnten sich die Teilnehmer ebenfalls in einem Workshop überzeugen. Eine erfahrene Ernährungsberaterin hielt viele Anregungen für einen abwechslungsreichen Speiseplan und zahlreiche praktische Tipps für die Zubereitung leckerer Gerichte für sie bereit. Bild1: Aroha – schweißtreibend, aber gelenkschonend. „Besonders gut an Aroha finde ich, dass man die Intensivität ganz individuell dosieren kann“, berichtete Andrea A. (rechts). „Und ich hatte dabei überhaupt keine Schmerzen im Fußgelenk!“, ergänzte ihre Tochter Sarah (links). Bild2: Die konsequente Gabe von Gerinnungsfaktorpräparaten zur Vorbeugung (Prophylaxe) sowie eine frühzeitig beginnende Physiotherapie hilft, Gelenkschäden vorzubeugen. Wie wichtig das ist, weiß Max W. (vorne): „Ich habe von klein auf regelmäßig meine Prophylaxe bekommen – daher habe ich keine Gelenkblutungen, keine Schmerzen und ich bin sehr beweglich!“ Seite 2 von 3 Über Changing Haemophilia™ Das Engagement von Novo Nordisk im Bereich Hämophilie geht weit über das Bereitstellen innovativer medizinischer Produkte hinaus. So wurde für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen die Initiative Changing Haemophilia ™ sowie die Novo Nordisk Haemophilia Foundation ins Leben gerufen, um für breite Aufklärung zu sorgen und bessere Behandlungsmöglichkeiten für Menschen auf der ganzen Welt sicherzustellen. Über Novo Nordisk Novo Nordisk ist ein globales Unternehmen der Gesundheitsbranche und durch seine Innovationen seit über 90 Jahren führend in der Diabetesversorgung. Diese langjährige Erfahrung und Kompetenz nutzen wir auch, um Betroffene bei der Bewältigung weiterer chronischer Erkrankungen zu unterstützen: bei Hämophilie, Wachstumsstörungen und Adipositas. Novo Nordisk beschäftigt derzeit rund 41.000 Menschen in 75 Ländern. Die Produkte des Unternehmens mit Hauptsitz in Dänemark werden in über 180 Ländern vertrieben. Weitere Informationen unter www.novonordisk.de. Kontakt Sarah Stein • Manager Communications Market Access & Public Affairs Novo Nordisk Pharma GmbH • Brucknerstraße 1 • 55127 Mainz Telefon: 0 61 31/903 - 3745 • Fax: 0 61 31/903 - 287 E-Mail: [email protected] Diese Presseinformation enthält Hintergrundinformationen unseres Hauses zu Teilaspekten einer umfassenden, breiten Berichterstattung der Fachpresse über Hämophilie und neue Entwicklungen in der Hämophilie-Forschung. Sie soll eine eigene Befassung der Fachpresse mit diesem wichtigen Thema im Rahmen einer unabhängigen Berichterstattung erleichtern und ist nicht zur unveränderten Übernahme bestimmt. Seite 3 von 3
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