NP - Medizinische Hochschule Hannover

Dienstag, 1. März 2016
Hannover
Nr. 51
Neue Presse
17
Mit seltener Krankheit auf Ärzte-Odyssee
Mediziner oft mit Diagnose überfordert. Symposium des Expertenzentrums der MHH will bessere Vernetzung.
mich gleich schlafen gelegt.“ sie ging
erst zu ihrem Hausarzt, danach zu etlichen anderen Ärzten. ein vergeblicher
lauf von Pontius zu Pilatus. die beliebteste diagnose der Mediziner ging in
richtung Psyche. Man riet ihr zu einer
Psychotherapie, erst recht, als Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust auch
noch den verdacht auf Magersucht
weckten.
„Ich bin drei, vier Jahre lang von
Arzt zu Arzt gegangen“, sagt sie. niemand habe sie wirklich ernst genommen: „Am ende habe ich selbst an mir
gezweifelt, ob ich wirklich krank sei.“
dann wurde schließlich in der MHHKinderklinik erstmals festgestellt,
dass sie auch einen erhöhten Bluthochdruck hatte. sie litt mittlerweile
auch unter Atemnot, Krampfanfällen
und einer Harnwegsinfektion. Zu einer
eingehenden Untersuchung aber kam
es erst, als sie mit nierenversagen eingeliefert wurde.
schließlich nahm sich Professorin
Annette Wagner der jungen Patientin
an. Gesa Haubrich wurde gründlichst
von AndreAs KrAsselt
Hannover. Wann ihre Krankheit
ausgebrochen ist, kann Gesa Haubrich nicht sagen. Aber gemerkt hat
sie etwas, als sie 15 war. da begannen
starke rückenschmerzen sie zu
quälen. „die meisten haben
gesagt, dass liege am
schulranzen“, sagt
die heute 23-Jährige. Aber bei diesen symptomen
blieb es nicht.
Bald kamen
starke
Kopfschmerzen,
migräneartige Attacken,
hinzu: „Und
ich war ständig
müde.
Ich bin von
der schule
nach Hause
gekommen
und
habe
mit den modernsten Geräten durchleuchtet. die diagnose: takayasu Arteriitis – eine entzündung großer Arterien, die durch die dabei entstehenden
narben zu einer verengung der betroffenen Blutgefäße führt, mit gravierenden Folgen bis zum möglichen schlaganfall.
eine seltene Krankheit, die in
europa nur einen von 100 000 Menschen befällt, meistens Frauen, die
jünger als 40 Jahre sind. Gesa Haubrichs Krankengeschichte war deshalb auch ein thema bei einem symposium gestern zum tag der seltenen erkrankungen in der MHH. selten,
das heißt, das weniger als einer von
2000 Menschen davon betroffen ist. In
deutschland sind dies etwa vier Millionen Menschen, und es kämen jährlich
etwa 100 000 dazu, so Professor Jörg
schmidtke vom Zentrum für seltene
erkrankungen (Zse) der MHH.
die schwierigkeit dabei besteht
immer in der diagnose, einen doctor
House gibt es halt nur im Fernsehen.
„das grundsätzliche Problem ist, dass
wir keine Generalisten mehr ausbilden“, meinte daher auch Astrid spangenberg vom Zse. die spezialisten hätten viele blinde Flecken und könnten
nicht mehr über den tellerrand hinausblicken. Generalisten allein reichten
jedoch kaum aus, so Zse-Ärztin Cornelia Zeidler: „Wir brauchen eine verknüpfung der niedergelassenen Ärzte
mit expertenzentren.“ diese Zentren
wiederum müssten besser miteinander vernetzt sein und interdisziplinär
arbeiten. „den Generalismus durch
Interdisziplinarität ersetzen“, brachte
es schmidtke auf den Punkt.
das Ziel müsse sein, dass jeder
Betroffene zumindest einmal zur diagnose ein expertenzentrum aufsuche.
diese nähe zu Medizinern, die sich
damit auskennen, war für Birgül
Aktas entscheidend. sie leidet gleich unter zwei seltenen
Krankheiten, die oft zusammen
auftreten: dem Kartagener
syndrom, bei dem die organe
im Körper seitenverkehrt
angeordnet sind, und der
Primären Ciliären dyskinesie, einer
lungenerkrankung, bei der die Flimmerhärchen der lunge das dort anfallende sekret nicht richtig abtransportieren können. schon als Kind litt die
heute 36-Jährige unter starkem Husten und häufigem erbrechen. die Ursache wurde jedoch bereits 1982, als sie
drei war, in der MHH erkannt.
seitdem nimmt sie Medikamente,
die ihr das leben zumindest etwas
erleichtern. In der schule hat sie oft
gefehlt, beim sport konnte sie nicht
mitmachen, Freunde hatte sie dennoch. Und obwohl sie seit fünf Jahren frühverrentet ist und ihr Alltag
von Medikamenteneinnahme und verschiedenen Physiotherapien bestimmt ist, lautet ihr Motto: „das
leben ist schön. es
wird nicht besser,
aber es soll auch
nicht schlechter werden. Ich
bin
zufrieden.“
ExpErtEnzEntrEn
Für Patienten mit einer seltenen
erkrankung ist die diagnose in
einem großen expertenzentrum
wichtig. davon gibt es mittlerweile
26 in deutschland, wobei es deutliche Unterschiede hinsichtlich der
Qualität und der Fallzahlen gebe,
so Cornelia Zeidler vom Zse der
MHH. die Qualität der Arbeit hängt
LANGE SUCHE NACH DER DIAGNOSE:
Gesa Haubrichs (links) mit Professorin
Annette Wagner. Dank erfolgreicher
Therapie steht sie jetzt kurz vor dem Abitur.
Zum 40-jährigen Jubiläum von Herrn
Wirtschaftsprüfer Paul
gratulieren recht herzlich seine Mitarbeiter.
Unserer lieben Nachbarin auf diesem
Wege alles erdenklich Gute und vielen
Dank für alles.
Steht man lang im Arbeitsleben,
wird es die Momente geben,
wo man mit Erstaunen sieht,
wie doch schnell die Zeit entflieht.
Glücklich ist, wer voller Kraft und Elan so lange schafft,
dass die Zahl an Firmenjahren allen, die es dann erfahren,
Anerkennung abverlangt, dafür unseren großen Dank.
Gleichfalls für die Energie.
Alle wissen: ohne Sie wären wir im Gegenwind
nicht geworden, was wir sind.
Danke sagen
Psalm 31,6
kann man auch mit
einer Anzeige in dieser
Zeitung!
* 31. 3. 1929
* 21.3.1945
† 27. 2. 2016
Christine und Ottmar Raum
Susanne und Eckart Nerge
Stephanie, Carsten, Thea, Alexander, Kerstin,
Leonie, Friederike und Dorothee
sowie alle Angehörigen
Waltraud Menell
* 5. 4. 1925
In stiller Trauer
Renate Rustein geb. Steinhauer
Karsten und Bianca mit Luca und Nico
Dirk und Britta mit Tristan
Pamela und Raimund mit Tabea und Maren
Ursel und Manfred mit Familie
sowie alle Angehörigen
Die Trauerfeier findet am
Donnerstag, dem 3. März 2016, um 14.00 Uhr
in der Kapelle des Ahlemer Waldfriedhofes,
Mönckebergallee, statt.
Von Beileidsbekundungen und Trauerkleidung bitten wir abzusehen.
Wolfgang Klingebiel
† 27. Februar 2016
Ich bin sehr traurig
Margit Klingebiel
im Namen aller Angehörigen
Die Trauerfeier findet am Donnerstag, 3. März 2016 um 11 Uhr
in der Johannes-der-Täufer-Kirche, Hannover-Wettbergen statt.
Die Beisetzung erfolgt später im engsten Familienkreis.
Bestatttungsinstitut Elvira Pfohl, 30459 Hannover, Am Grünen Hagen 95, Tel. 0511/420270
Unbescheiden Bestattungen, Hannover, Richard-Lattorf-Straße 7
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auspacken, Schiffsetwas er- personal
greifen
Staat in
Mittelamerika
Stadt
mit
Porta
Nigra
Furcht
Abk. für
einen
Bibelteil
beiliegend,
in der
Anlage
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meines
Erachtens
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Dein Wort ist meines Fußes Leuchte
und ein Licht auf meinem Wege.
Psalm 105
Durch eine Familienanzeige
in dieser Zeitung!
Wilhelm Hünerbein
* 25. 10. 1927
Druckbuchstabe
Staat
im Himalaja
lehrhafter
Satz
Marktplatz
Verena Kapmeier
Dr.rer.pol. Florian Kapmeier und
Julia Hoppe mit Felix und Frederik
Andreas Schiechel und Dr.phil. Ulrike Haß
Die Trauerfeier zur Einäscherung findet am 3. März 2016 um 10:30 Uhr in der
St. Johannis-Kirche, Brabeckstr. 128 in Bemerode statt.
Zu Beginn wird eine Feier der Freimaurerloge des Verstorbenen durchgeführt.
Statt Blumen danken wir im Sinne des Verstorbenen für eine Spende an das
Hospiz Luise, IBAN: DE71 2512 0510 0001 4527 05, BIC: BFSWDE33HAN.
Trauerfall Wilhelm Hünerbein.
Betreuung: Bestattungsinstitut Ackermann-Bauer,
Auf dem Loh 12/Stöckener Str. 21, Hannover, Telefon 0511-70 21 29
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Anstand
† 24. 02. 2016
Mit Freude gelebt, mit Lebensklugheit anderen beigestanden.
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Person,
die den
Bestand
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zu
keiner
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Abk.: Int.
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Staatsoberhaupt,
Herrscher
Alle sollen es wissen!
Maler- und Lackierermeister
Teil des
neunten
Buchstabens
Kurzform
von
Assistent
Verlobung, Hochzeit,
Geburt.
Traueranschrift: Kurre Bestattungen, Kaltenbornstraße 19, 30890 Barsinghausen, Tel: 05105 / 3193
Fluss
durch
Berlin
Stadtteil
geschl.
Hausvorbau
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Die Trauerfeier findet am Donnerstag, dem 3. 3. 2016, um 14°° Uhr in der Klosterkirche
zu Barsinghausen statt. Anschließend erfolgt die Beisetzung auf dem Waldfriedhof.
† 26. 2. 2016
Wir sind sehr traurig, dass wir dich verloren haben
und dankbar, dass wir dich haben durften.
Hans Menell
Brigitte und Detlev Menell
Verena Menell
Die Trauerfeier ist am Mittwoch, dem 2. März 2016, um
14.00 Uhr in der Friedhofskapelle in Elze. Anschließend erfolgt
die Überführung zur Einäscherung.
Ich muss Abschied nehmen von meinem lieben Mann
In Liebe und Dankbarkeit nehmen wir Abschied
Ein Leben voller Glück und Liebe ist vollendet.
geb. Eggers
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* 22. August 1924
Und immer sind irgendwo Spuren deines Lebens,
Gedanken, Bilder, Augenblicke und Gefühle.
Sie werden uns immer an dich erinnern.
† 27.2.2016
Bestattungsinstitut Neddermeyer, Elze
Wir trauern um unseren lieben Vater,
Schwiegervater, Opa und Uropa
Dr. Eberhard Kindiger
Fotos: Sielski
Winfried Rustein
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In Deine Hände befehle ich meinen Geist.
FRÜH IN BEHANDLUNG:
Birgül Aktas mit ihrem
Notfallpass. Der
ist wichtig, da ihre
Organe seitenverkehrt
angeordnet sind.
In Liebe und Dankbarkeit nehmen wir Abschied von meinem
lieben Mann, unserem guten Vater, Schwiegervater und Opa,
Bruder, Schwager und Onkel
Liebe Grüße von der Nordsee
Anne und Peter
12228301_000116
vernetzung mit anderen Zentren
und der interdisziplinäre Ansatz
sollen eine ganzheitliche versorgung ermöglichen. etwa 7000 bis
8000 der rund 30 000 bekannten
erkrankungen werden als selten
eingestuft. Kontakt zum Zse kann
man über telefon 0176/153 256 93
aufnehmen.
kra
Ich bin nicht tot, ich tausche nur die Räume.
Ich leb` in Euch und geh` durch Eure Träume
Michelangelo
Gaby hat Geburtstag !
Morzynski
dabei auch von der Finanzierung
ab, bei der die Krankenkassen sich
offenbar noch etwas zurückhaltend geben.
das Zse in Hannover wurde am
1. november 2011 an der MHH
gegründet. es versteht sich als
Anlaufstelle für Betroffene, aber
auch für Angehörige und Ärzte. die
ugs.:
sehr
laut auftreten
®
Aufgussgetränk
sl1319-6051
AUFLÖSUNG DES
LETZTEN RÄTSELS
■■■ J ■■■■P■■■■
GEBAE LK■ I NU I T
■ I L M■O E L K A N N E
■NA E HE N■S■SKR
■MU S■ S■H EK T A R
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SCHL E I ER■U■S■
■E T ON■B■K LOS E
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EST E■ I ■SP I NNE
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