Großer Mangel an Bewusstsein für Demenz im jüngeren Lebensalter

Deutsche Alzheimer Gesellschaft - Friedrichstraße 236 - 10969 Berlin
Pressemitteilung
Deutsche Alzheimer Gesellschaft beteiligt sich an
europäischem Forschungsprogramm RHAPSODY
Großer Mangel an Bewusstsein für
Demenz im jüngeren Lebensalter
Berlin, 06. Mai 2015. Demenz trifft zwar überwiegend Menschen im höheren Alter, sie
kann aber auch schon vor dem 65. Geburtstag auftreten – manchmal wesentlich
früher. Insgesamt leben in Deutschland etwa 24.000 Menschen unter 65 mit einer
Demenz. Nach politischen, medizinischen oder pflegerischen Leitlinien zum Umgang
mit den Betroffenen sucht man in Deutschland allerdings vergeblich, wie nun im
Rahmen des Forschungsprojekts RHAPSODY deutlich wurde.
Eine Demenzerkrankung in relativ jungem Alter (unter 65 Jahren) ist nicht nur für die
Betroffenen und ihre Familien besonders belastend. Auch die Symptomatik, die
Krankheitsursachen und die Behandlungsmaßnahmen können sich von denen bei
älteren Demenzkranken erheblich unterscheiden. In dem vor kurzem angelaufenen
Film „Still Alice“, der die jung erkrankte Professorin Alice in den Mittelpunkt stellt, wird
dies gut verdeutlicht.
Im Rahmen des europäischen Projekts RHAPSODY (Research to Assess Policies and
Strategies for Dementia in the Young), an dem auch die Deutsche Alzheimer
Gesellschaft beteiligt ist, wurde in einem ersten Schritt analysiert, wie die
verschiedenen Gesundheits- und Sozialsysteme in Deutschland und fünf weiteren
europäischen Ländern (Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und
Schweden) den Zugang zu Beratung, Unterstützung und Pflege für Menschen mit früh
beginnender Demenz beeinflussen.
Bei einem Projekttreffen in Maastricht, Niederlande, vom 22. bis 24. April 2015 wurden
die ersten Erkenntnisse der Forscher diskutiert. Sehr deutlich ist bereits, dass sich die
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz
Friedrichstraße 236, 10969 Berlin
+49 30 259 37 95 0
[email protected]
RHAPSODY Project
www.rhapsody-project.eu
[email protected]
Aufmerksamkeit für das Thema in den beteiligten Ländern sehr stark unterscheidet.
Während in den Niederlanden beispielsweise bereits ein großes Bewusstsein für die
besondere
Problematik
früh
einsetzender
Demenzen
besteht
und
diverse
Unterstützungsangebote geschaffen wurden, sind in Deutschland weder spezielle
medizinische Leitlinien für die Diagnostik und Behandlung noch politische oder
pflegerische Rahmenempfehlungen für den Umgang mit jung an Demenz erkrankten
Menschen zu finden.
„Hier
besteht
noch
ein
großer
Nachholbedarf“,
erklärte
Sabine
Jansen,
Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. „Wir müssen auch in
Deutschland das Bewusstsein dafür vergrößern, dass Demenzen bereits mitten im
Leben auftreten können. Heute stehen die betroffenen Familien – nicht selten auch mit
kleinen Kindern – sehr alleine da, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Es
gibt keine passenden Unterstützungsangebote für diese Zielgruppe. Hinzu kommen
finanzielle Schwierigkeiten, wenn ein Verdiener plötzlich ausfällt.“
Im
Projekt
RHAPSODY
soll
ein
internetbasiertes
Schulungsprogramm
zur
Unterstützung von Menschen mit früh beginnender Demenz und ihren Angehörigen
entwickelt werden. Dieses Programm wird in einer Pilotstudie erprobt und soll später
möglichst in allen beteiligten Ländern zur Verfügung gestellt werden.
RHAPSODY startete im April 2014. Es wird unterstützt vom EU Joint Programme –
Neurodegenerative Disease Research (JPND).
Nähere Informationen über RHAPSODY finden Sie im Internet unter www.rhapsodyproject.eu.
Hintergrundinformationen
Beteiligte Partner des RHAPSODY-Projekts:

Technische Universität München, Deutschland, Gesamt-Projektleitung: Prof.
Dr. Alexander Kurz

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, Deutschland,
Projektleitung: Sabine Jansen
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz
Friedrichstraße 236, 10969 Berlin
+49 1523 4908635
[email protected]
RHAPSODY Project
www.rhapsody-project.eu
[email protected]

Information Multimedia Communication AG, Deutschland, Projektleitung: Dr.
Uta Schwertel

Karolinska Institut, Schweden, Projektleitung: Caroline Graff, MD

Universität Maastricht, Niederlande, Projektleitung: Marjolein de Vugt, PhD

Universität Lissabon, Portugal, Projektleitung: Alexandre de Mendoça MD

Universität Surrey, Großbritannien, Projektleitung: Heather Gage PhD

Universität Pierre und Marie Curie, Frankreich, Projektleitung: Bruno Dubois
MD
RHAPSODY ist ein Projekt des gemeinsamen EU-Programms zur Bekämpfung
neurodegenerativer Erkrankungen: EU Joint Programme – Neurodegenerative
Disease Research (JPND). Es wird, koordiniert von JPND, unterstützt durch die
folgenden öffentlichen nationalen Geldgeber: Deutschland: Bundesministerium für
Bildung und Forschung (BMBF); Frankreich: The French National Research Agency
(ANR); Großbritannien: Economic and Social Research Council (ESRC); Niederlande:
The Netherlands Organization for Health Research and Development (ZonMW);
Portugal: Fundação para a Ciência e a Technologia (FCT); Schweden: Swedish
Research Council (SRC). www.jpnd.eu
Die
Deutsche
Alzheimer
Gesellschaft
e.V.
Selbsthilfe
Demenz
ist
der
Bundesverband von derzeit 139 regionalen Alzheimer-Gesellschaften, Angehörigengruppen und Landesverbänden. Sie nimmt zentrale Aufgaben wahr, gibt zahlreiche
Broschüren heraus, organisiert Tagungen und Kongresse und unterhält das
bundesweite Alzheimer-Telefon mit der Service-Nummer 01803 – 171017 (9 Cent pro
Minute aus dem deutschen Festnetz) oder 030 / 259 37 95-14 (Festnetztarif).
Kontakt
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz
Susanna Saxl
Friedrichstraße 236, 10969 Berlin
Tel. 030 / 259 37 95 – 0, Fax: 030 / 259 37 95-29
E-Mail: [email protected], Internet: www.deutsche-alzheimer.de
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RHAPSODY Project
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