Euthanasie und ärztlich assistierter Suizid: Ein Weißbuch

616524
Übersichtsarbeit
Euthanasie und ärztlich assistierter
Suizid: Ein Weißbuch der European
Association for Palliative Care
Palliative Medicine
1-13
© Die Autor(en) 2015
Nachdrucke und
Berechtigungen:
sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav
DOI: 10.1177/0269216315616524
pmj.sagepub.com
Lukas Radbruch1,2, Carlo Leget3, Patrick Bahr1, Christof Müller-Busch4,5,
John Ellershaw6, Franco de Conno7 und Paul Vanden Berghe8;
im Namen der Mitglieder der EAPC
Translated from the article first published in the journal Palliative Medicine (2015, online first). Translated by lingoking GmbH, Munich,
referree Prof. Lukas Radbruch, Bonn. Kindly reproduced by permission of the publishers of the journal, who retain the copyright. All rights
reserved, http://pmj.sagepub.com.
Übersetzt aus dem Englischen von der Publikation „Euthanasia and physician-assisted suicide: A white paper from the European Association for
Palliative Care“, Palliative Medicine (2015, online first). Übersetzung durch Lingoking GmbH, München, Übersetzung geprüft durch Prof. Lukas
Radbruch, Bonn. Abdruck erfolgt mit Genehmigung der Herausgeber der Zeitschrift, bei denen das Copyright verbleibt. Alle Rechte vorbehalten,
http://pmj.sagepub.com.
Zusammenfassung
Hintergrund: Angesichts der laufenden Diskussion über Euthanasie1 und ärztlich-assistierten Suizid hat der Vorstand der
European Association for Palliative Care (EAPC) dieses Weißbuch aus der Perspektive der Palliativversorgung in Auftrag gegeben.
Ziel: Dieses Weißbuch soll einen ethischen Rahmen bezüglich Euthanasie und ärztlich assistiertem Suizid für Palliativmediziner
aufzeigen. Es soll auch einen Überblick über die verfügbaren Nachweise sowie einen Diskurs über ethische Grundsätze in Bezug auf
diese Themen vermitteln.
Konzept: Beginnend mit einem Positionspapier der Europäischen Gesellschaft für Palliativmedizin von 2003, wurden 21 Aussagen
ausgearbeitet und einem fünfstufigen Delphi-Verfahren unterzogen.
Teilnehmer: Ein Gremium aus 17 Experten kommentierte das Papier in Runde 1. Die Vorstandsmitglieder von nationalen
Verbänden für Palliativmedizin und Hospizarbeit, die kollektive Mitglieder der EAPC sind, wurden zu einer Online-Befragung in den
Runden 2 und 3 eingeladen und das Expertengremium und die Vorstandsmitglieder der EAPC nahmen in den Runden 4 und 5 teil.
Diese endgültige Fassung wurde als offizielles Positionspapier der EAPC im April 2015 angenommen.
Ergebnisse: Wichtigste Themen des Weißbuchs sind Konzepte und Definitionen der Palliativversorgung, ihre Werte und
Philosophie, Euthanasie und ärztlich-assistierter Suizid, sowie Kernfragen auf Patienten- und organisatorischer Ebene. Der
Konsensprozess bestätigte das Positionspapier von 2003 der EAPC und dessen Standpunkt bezüglich des Verhältnisses zwischen
Palliativversorgung und Euthanasie und ärztlich assistiertem Suizid.
Fazit: Die EAPC hält es für wichtig, einen Beitrag zu fundierten öffentlichen Debatten über diese Fragen zu leisten. Vollständiger
Konsens scheint nicht erreichbar zu sein, da sich inkompatible normative Rahmenbedingungen gegenüber stehen.
Keywords
Euthanasie, ärztlich assistierter Suizid, palliative Sedierung, Konsensprozess, Online-Befragung
1Abteilung
für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Bonn, Bonn, Deutschland, 2Zentrum für Palliativmedizin, Malteser Krankenhaus Seliger Gerhard
Bonn/ Rhein-Sieg, Bonn, Deutschland, 3Universität für humanistische Studien, Utrecht, Niederlande 4Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe, Berlin,
Deutschland 5Universität Witten/Herdecke, Witten, Deutschland, 6Marie Curie Palliative Care Institut Liverpool (MCPCIL), University of Liverpool,
Liverpool, Großbritannien, 7Europäische Gesellschaft für Palliativmedizin, Mailand, Italien, 8Federation Palliative Care Flandern, Vilvoorde, Belgien
Korrespondenzautor:
Lukas Radbruch, Abteilung für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Bonn, Sigmund-Freud-Str. 25, 53127 Bonn, Deutschland.
E-Mail: [email protected]
1
Im englischen Original wird durchgehend von Euthanasia gesprochen. In Deutschland wäre hierfür der Begriff „aktive Sterbehilfe“ gebräuchlich, der
jedoch als missverständlich kritisiert worden ist. Von juristischer Seite wird von Tötung auf Verlangen gesprochen. Für die d eutsche Übersetzung des
englischen Manuskripts wurde der Begriff „Euthanasie“ gewählt.
2
Palliative Medicine
Was ist bereits über das Thema bekannt?
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
Die European Association for Palliative Care (EAPC) veröffentlichte 2003 ein Positionspapier mit Konzepten und
Definitionen zu Euthanasie und assistiertem Suizid,
Gesetzesänderungen in einigen Ländern und anhaltende öffentliche Diskussionen in vielen europäischen Ländern
deuten auf ein breites Spektrum ethischer Normen und Werte hin, die diesen Diskussionen zugrunde liegen.
Was ist neu in dieser Arbeit?
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Dieses Papier fasst zusammen, in welchen Punkten Konsens zwischen den europäischen Palliativmedizinern besteht
und stellt die Kontroversen heraus, bei denen keine Einigkeit erzielt wird.
Das Papier vermittelt eine klare Haltung von Fachleuten und Vertretern der nationalen Organisationen zur palliativen
Versorgung und beschreibt eine offizielle Position des Vorstands der EAPC mit 21 Aussagen über Euthanasie,
begleiteten Suizid und Palliativversorgung.
Implikationen für Praxis, Lehre oder Politik




Individuelle Bitten um Euthanasie und ärztlich begleiteten Suizid (PAS) haben komplexe Ursachen und können
persönliche, psychologische, spirituelle, soziale, kulturelle, wirtschaftliche und demographische Faktoren umfassen.
Solche Anfragen erfordern Respekt und sorgsame Aufmerksamkeit, zusammen mit offener und sensibler
Kommunikation im klinischen Alltag.
Das EAPC-Positionspapier erklärt, dass Euthanasie und PAS nicht in die Praxis der palliativen Versorgung einbezogen
werden sollten.
Personen, die um Euthanasie oder PAS ersuchen, sollten Zugang zu palliativmedizinischer Expertise erhalten. Dies
soll durch die Implementierung von Palliativversorgung innerhalb des regulären Gesundheitswesens aller
europäischen Länder erreicht werden, unterstützt durch geeignete Finanzierung, Ausbildung und Forschung.
Innerhalb Europas gibt es verschiedene Ansätze hinsichtlich Euthanasie und PAS und es gilt, eine offene und
respektvolle Debatte um diese Themen zu fördern.
Hintergrund
1991 regte eine Debatte im Europäischen Parlament über
Euthanasie eine europaweite Diskussion auf allen Ebenen
an. In der Folge erarbeitete die Europäische Gesellschaft für
Palliativmedizin (EAPC) eine erste Stellungnahme
Regarding Euthanasia,1 um den Standpunkt der
Organisation hinsichtlich Euthanasie klarzustellen. Im Jahr
2003 veröffentlichte die EAPC-Arbeitsgruppe für Ethik
eine detaillierte und aktualisierte Erklärung.2 Die
Redakteure veröffentlichten eine Reihe von 53
Kommentaren von verschiedenen Experten aus den
Bereichen Medizin, Philosophie, Theologie und Ethik, die
ein breites Spektrum von unterschiedlichen Haltungen zur
Euthanasie und zur EAPC-Stellungnahme umfassen.
Inzwischen gab es bedeutende Entwicklungen und
Errungenschaften auf dem Gebiet der Palliativversorgung
sowie viele, auch kontroverse Diskussionen über
Euthanasie und ärztlich assistierten Suizid (PAS). In
einigen Ländern gab es auch eine neue Gesetzgebung.
Euthanasie wurde in den Niederlanden legalisiert (2001), in
Belgien (2002) und Luxemburg (2009), in der Schweiz ist
begleitete Selbsttötung gesetzlich erlaubt sowie außerhalb
Europas in drei Bundesstaaten der Vereinigten Staaten:
Oregon, Vermont und Washington.
Die Komplexität der Debatte ist auch gekennzeichnet
durch eine anhaltende Diskussion über Therapieverzicht
oder -abbruch (Non-Treatment Decisions NTD) in einigen
europäischen Ländern wie Frankreich. Dort berichtete eine
Expertenkommission der Regierung vor Kurzem, dass
Ärzte die Möglichkeiten nicht vollständig nutzen, obwohl
NTD seit 2005 legal ist, so dass die Bedürfnisse und
Prioritäten der Patienten in Bezug auf die Sterbebegleitung
oft ignoriert werden.3.
Die EAPC hält es für wichtig, einen Beitrag zu
sachkundigen öffentlichen Diskussionen über diese Fragen
zu leisten. Diese Aufgabe ist nicht leicht, da Euthanasie und
PAS zwei der am häufigsten diskutierten und umstrittensten
ethischen Themen im Gesundheitswesen sind. Vollständige
Einigkeit kann über diese Fragen offenbar nicht erzielt
werden,
da
sich
inkompatible
normative
Rahmenbedingungen gegenüber stehen . Dieses Dokument
baut auf den aktuellen Debatten auf und entwickelt einen
Standpunkt aus der palliativmedizinischer Perspektive, die
auf die vielfältigen kulturellen und rechtlichen Unterschiede
zwischen den europäischen Ländern berücksichtigt.
Historische Entwicklungen und die
aktuelle Situation
Rund um die Welt haben einige bedeutende Änderungen im
Zusammenhang mit Euthanasie und ärztlich assistiertem
Suizid (PAS) stattgefunden. Im Jahr 1996 erließ zum ersten
Mal in der Geschichte eine demokratische Regierung ein
Gesetz, das sowohl Euthanasie als auch PAS unter
bestimmten Bedingungen legisierte, wie in den Rights of the
Terminally Ill Amendment Act 1996 (Änderungsgesetz über
die Rechte unheilbar Kranker) Northern Territory, Australien
beschrieben.4 Das Gesetz wurde jedoch 1997 durch das
Sterbehilferechtsgesetz (Euthanasia Laws Bill) des
australischen Parlaments ausgehebelt. 5.
Im gleichen Jahr wurde PAS (jedoch nicht Euthanasie)
legalisiert durch das Gesetz des Staates Oregon über Sterben
in Würde (Oregon Death with Dignity Act). 6 Dies wurde
gefolgt von ähnlichen Rechtsvorschriften in Washington
(2008), Vermont (2013) und Kalifornien (2015), und wird
zurzeit in New Jersey diskutiert. In Montana hat 2009 ein
Radbruch et al.
Gerichtsurteil, das keine verfassungsrechtlichen Einwände
gegen die Sterbehilfe fand, den Weg für ähnliche Praktiken
geebnet und gegen ein ähnliches Urteil in New Mexico aus
dem Jahr 2014 wurde jetzt Berufung eingelegt. Im
Gegensatz zu den gesetzlichen Anforderungen in den
europäischen Ländern müssen die Patienten in Oregon,
Washington und Vermont unter einer unheilbaren
körperlichen Krankheit leiden, um ärztlich assistierten
Suizid (PAS) in Anspruch nehmen zu können. Daten über
die Häufigkeit von Euthanasie und PAS sind in Tabelle 1
dargestellt.
Sterbehilfe bzw. begleiteter Suizid hat in der Schweiz
eine lange Tradition, nicht nur für Schweizer Bürger,
sondern auch für Ausländer. Das Schweizerische Gesetz,
das bis ins Jahr 1942 zurückreicht, ist nicht spezifisch auf
medizinische Erkrankungen bezogen. In der Mehrzahl der
Fälle sind Organisationen, die sich für das Recht auf
menschenwürdiges Sterben einsetzen, beteiligt. Die
tödlichen Medikamente werden von Medizinern verordnet,
aber diese tun das auf Antrag der Organisationen. Im
Gegensatz zu den rechtlichen Bestimmungen in den
Niederlanden, Belgien oder Luxemburg, ist das die
Methode keine ärztlich begleitete Selbsttötung, da kein
Arzt-Patienten-Verhältnis erforderlich ist.10 Der Arzt ist
generell nicht anwesend, wenn der Patient Selbstmord
begeht.17.
Die Niederlande führten nach einer langen öffentlichen
Diskussion und einer Politik der Toleranz 2001 das Gesetz
zur Lebensbeendigung auf Verlangen und Beihilfe zum
Suizid im Prüfungsverfahren ein.18. Dieses setzt die
Strafverfolgung von Euthanasie und ärztlich unterstütztem
Suizid aus, wenn bestimmte Kriterien erfüllt sind: Das
Leiden des Patienten ist unerträglich und es besteht keine
Aussicht auf Besserung; der Patient ist sich seines Zustands
und seiner Prognose voll bewusst und sein Wunsch ist
freiwillig und bleibt über einen längeren Zeitraum bestehen;
ein zweiter, unabhängiger Arzt hat die Bedingungen
bestätigt; und das Verfahren wird in medizinisch
angemessener Weise durchgeführt. Eine Kombination eines
Barbiturats (um ein Koma zu induzieren) und anschließend
eines Muskelrelaxans (welches Atemstillstand verursacht)
wird am häufigsten für die Euthanasie angewendet. Nach
dem Tod des Patienten, muss der Arzt das Verfahren an die
regionalen Kontrollkommissionen für Sterbehilfe (RERCs)
melden, die prüfen, ob die Sorgfaltskriterien erfüllt wurden.
Euthanasie kann bei Erwachsenen und Jugendlichen ab
16 Jahren durchgeführt werden. Für Kinder zwischen 12
und 16 Jahren ist die elterliche Zustimmung erforderlich,
wenn sie Sterbehilfe erhalten möchten. Die Gesetzgebung
erkennt auch die Gültigkeit einer schriftlichen
Patientenverfügung an, die festlegt, unter welchen
Umständen der Patient möglicherweise Sterbehilfe erhalten
möchte.
Auch Belgien hat 2002 Gesetze zur Sterbehilfe mit
ähnlichen Vorschriften wie in den Niederlanden
eingeführt.19 Ärzte werden nicht strafrechtlich verfolgt,
wenn sie Euthanasie für entsprechend in Frage kommende
volljährige Patienten durchführen, die wiederholt und
konsequent den Wunsch danach ohne Druck von außen
3
geäußert haben und permanenten und unerträglichen
physischen und/oder psychischen Leiden ausgesetzt sind
aufgrund einer irreversiblen Erkrankung (Unfall oder
Krankheit) ohne Aussicht auf Besserung und wenn der Arzt
die gesetzlich vorgeschriebene Vorgehensweise befolgt. Im
Fall von Patienten, die sich in einem irreversiblen Zustand
der Bewusstlosigkeit befinden, ist eine schriftliche
Patientenverfügung akzeptabel, die den Wunsch des
Patienten ausdrückt.
Um Sterbehilfe erbitten zu können, muss ein Patient
entsprechend der Gesetzgebung älter als 18 Jahre oder ein
mündiger Minderjähriger sein (verheiratet oder in
Ausnahmefällen durch ein richterliches Urteil). Sterbehilfe
wurde bisher nur sehr selten bei jungen Menschen geleistet.
In einer kürzlich stattgefundenen parlamentarischen Debatte
wurde das Alter als weniger relevant bewertet als das
Urteilsvermögen über zugrundeliegende Aspekte und
Implikationen. In der Folge wurde im Februar 2014 ein neuer
Gesetzentwurf verabschiedet, der auf den gleichen
Grundprinzipien wie die rechtlichen Bestimmungen von
2002 beruht, sich aber auf keine Altersgrenze bezieht, was
sich stark von der niederländischen Gesetzgebung abhebt.
Obwohl das belgische Recht seinen Geltungsbereich auf
Kinder ausweitet, wird jedoch die Indikationsbreite durch
den Ausschluss von psychiatrischen Erkrankungen
eingeschränkt. Wichtiger ist, dass das neue Gesetz speziell
auf die Frage des Urteilsvermögens eingeht, das durch ein
multidisziplinäres Team mit einem klinischen Psychologen
oder Psychiater beurteilt werden muss. Eltern oder die
Erziehungsberechtigten müssen mit dem
Wunsch
einverstanden sein.20.
Neue ethische Fragestellungen sind entstanden, zum
Beispiel, wenn Patienten in Belgien Organspender werden
möchten. Bei einigen Patienten wurde Euthanasie
durchgeführt, direkt bevor Organe für die Transplantation
entnommen wurden, obwohl darauf geachtet wurde, dass das
Transplantationsteam
unabhängig
handelte.21.
Die
Einrichtung einer virtuellen „Life's End Clinic“ in den
Niederlanden für Menschen, deren Wunsch nach Sterbehilfe
nicht von ihrem eigenen Arzt erfüllt wurde, und von der
Euthanasie in 134 Fällen im Jahr 2013 und 232 Fällen im
Jahr 2014 ausgeführt wurde,22 hat Bedenken ausgelöst, da
dieses mobile Team ausschließlich Euthanasiewünschen
nachkam.
2009 wurde Euthanasie und ärztliche begleitete Selbsttötung
auch in Luxemburg eingeführt.23 Ähnlich den Kriterien in
den Niederlanden und Belgien, müssen die Patienten unter
einer unerträglichen Beschwerden ohne Aussicht auf
Besserung leiden, aber die Krankheit muss nicht tödlich
sein.10
Bezogen auf ganz Europa deutet aber in den letzten 10
Jahren wenig darauf hin, dass Euthanasie durch
parlamentarische Entscheidungsprozesse legalisiert wird. In
vielen europäischen Ländern sprechen sich eine Reihe von
Fach- und Berufsverbänden der Ärzte, Pflegepersonal und
anderen Berufsgruppen, sowie Interessenvertretungen
behinderter
oder
älterer
Menschen
und
auch
palliativmedizinische
Organisationen
gegen
die
Legalisierung der Euthanasie aus.
4
Palliative Medicine
Tabelle 1. Prävalenz von Euthanasie und ärztlich assistiertem Suizid in Ländern, in denen diese Praktiken legal sind.
Land
Vereinigte Staaten
Oregon7
Washington8
Vermont
Montana
Kalifornien
New Mexico
New Jersey
Schweiz
Niederlande
Jahr
Todesfälle
1998
2014
2009
2013
16 (24 Patienten mit Verordnungen)
105 (155 Patienten mit Verordnungen)
36 (63 Patienten mit Verordnungen)
119 (173 Patienten mit Verordnungen)
N. v.
N. v.
N. v.
N. v.
N. v.
Ca. 300
353 (langsame Zunahme in den letzten zehn Jahren)9
Alle
Ohne ausdrücklichen Wunsch des Patienten
Alle
Ohne ausdrücklichen Wunsch des Patienten
Alle
Ohne ausdrücklichen Wunsch des Patienten
4188
4829
4501 Euthanasie
286 ärztlich assistierter Suizid
42 beide
235
1133
1432
1807
1454 in Flandern
353 in Wallonien
Ärztliche Begutachtung in Flandern
14
20099
201010
200111
200511
201011
201412
201512
Belgien
Luxemburg
200313
201113
201214
201314
201315
2011–201216
Prozentsatz aller
Todesfälle
0,31
0,23
0,48
0,56
2,6
0,7
1,7
0,4
2,8
0,2
3,4
3,2
0,2
<0.1
1,7
4,6
0,18
N. v.: nicht verfügbar.
Beihilfe zum Suizid wird in vielen europäischen Staaten
nicht strafrechtlich verfolgt. In der Schweiz ist Beihilfe zum
Suizid nur dann ein Verbrechen, wenn das Motiv gemäß
Artikel 115 des Strafgesetzbuches eigennützig ist. Die
deutsche Rechtsprechung ist sogar noch großzügiger und Hilfe
oder Unterstützung sind nach Artikel 216 des
Strafgesetzbuches nicht strafbar. Aber Strafverfolgung ist aus
anderen Gründen möglich, wie z.B. wegen unterlassener
Hilfeleistung oder fahrlässiger Tötung.
Im Vereinigten Königreich, ist Beihilfe zum Suizid in
England und Wales nach dem Suicide Act 1961 eine Straftat
sowie in Nordirland durch die Abschnitte 12 und 13 des
Criminal Justice Act (Strafrechtsgesetz Nordirland) 1966. Es
gilt nicht für Schottland. In den letzten Jahren wurden mehrere
Versuche unternehmen, die Beihilfe zum Suizid in England
und Wales zu legalisieren, aber sie wurden alle vom Parlament
abgelehnt. 2010 veröffentlichte der Generalstaatsanwalt eine
Leitlinie für Staatsanwälte, die Interessenfaktoren der
öffentlichen Hand beschreibt, die tendenziell zugunsten oder
tendenziell gegen Strafverfolgung ausfallen.24 Die Leitlinie
zeigt auf, dass die Strafverfolgung weniger wahrscheinlich ist,
wenn das Opfer eine freiwillige, klare, gereifte und fundierte
Entscheidung zum Suizid getroffen hatte, und der Verdächtige
aus Mitgefühl handelte. Lord Falconer of Thoroton legte dem
House of Lords zuletzt im Juni 2015 einen Gesetzentwurf
zur Beihilfe zum Suizid vor, der jedoch wie in den
vorangegangenen Jahren abgelehnt wurde.
Außerhalb Europas hat zuletzt der Oberste Gerichtshof
von Kanada das verfassungsmäßige Recht auf Autonomie
durch den Beschluss erweitert, dass das Strafrecht nicht in
Kraft tritt, wenn eine mündige erwachsene Person eindeutig
dem ärztlich assistierten Suizid zugestimmt hat und unter
einer schweren und unheilbaren Erkrankung leidet
(einschließlich Erkrankung, Krankheit oder Behinderung),
die für das Individuum unzumutbare Leiden bewirkt.25
Dieser Beschluss ist jedoch noch nicht in Gesetze oder
Verordnungen umgesetzt worden.
Ziele
Dieses Papier soll einen ethischen Rahmen zu Euthanasie
und ärztlich assistiertem Suizid für Mitarbeiter in der
Palliativversorgung aufzeigen. Es soll auch einen Überblick
über die aktuelle Forschung sowie eine Diskussion über
ethische Grundsätze zu diesen Themen vermitteln. Das
Papier berücksichtigt das breite Spektrum der kulturellen
Hintergründe und Einstellungen in den verschiedenen
europäischen Ländern. Es bietet klare Empfehlungen, wo
Radbruch et al.
Konsens besteht und weist auf Kontroversen hin, wo es keinen
Konsens gibt. Innerhalb des Gesundheitssystem soll eine
umfassende Diskussion über die Rolle von Mitarbeitern im
Gesundheitssystem, Behandlungsziele, Epistemologie einer
medizinischen Indikation und ethische Implikationen angeregt
werden, welche den Nutzen der Palliativversorgung und
Versorgung am Lebensende für die Gesellschaft und die
politischen Entscheidungsträger erhöhen. Das Weißbuch
diskutiert weder die Haltung der gesundheitlichen
Vorsorgeplanung
(Advance
Care
Planning
ACP),
Einstellungen zu Euthanasie oder assistiertem Suizid noch
gesellschaftliche Veränderungen dieser Einstellungen.
5
palliativer Sedierung:
1.
Methoden
Ein Delphi-Verfahren wurde durchgeführt, um konsentierte
Stellungnahmen zu Euthanasie und assistiertem Suizid aus der
palliativmedizinischen Perspektive festzulegen. Dieser
Abschnitt beschreibt das Verfahren. Weitere Informationen
finden Sie im Online-Begleitmaterial.
Die Arbeitsgruppe traf sich bei vier Gelegenheiten: In
Frankfurt, Deutschland (August 2012), in München,
Deutschland (April 2013), beim 13 EAPC Kongress in Prag,
Tschechische Republik (Juni 2013) und in Bonn (September
2014).
Das EAPC-Positionspapier zu Euthanasie und assistiertem
Suizid von 2003 wurde genutzt, um einen Entwurf mit 21
Statements als Ausgangspunkt für das Konsensverfahren zu
erstellen. Der Entwurf wurde in einem Konsensverfahren
mittels eines Delphi-Prozesses in 5 Runden verwendet. Die
erste Runde bezog das Feedback einer Reihe von
palliativmedizinischen oder medizinethischen Experten ein.
Die zweite, dritte, vierte und fünfte Runde der Befragung
wurde
mit
einer
Online-Befragungssoftware
(SurveyMonkey©) durchgeführt. Die Befragten konnten für
jede Aussage zwischen verschiedenen Graden der Zustimmung
auf einer 5-stufigen Likert-Skala wählen. Die zweite und dritte
Runde
des
Delphi-Verfahrens
beteiligte
die
Vorstandsmitglieder
der
nationalen
Palliativund
Hospizverbände, die kollektive Mitglieder der EAPC sind. In
der vierten Runde beteiligte sich das Expertengremium aus der
ersten Runde und in der fünften Runde beteiligten sich die
Vorstandsmitglieder der EAPC. Nach jeder der fünf DelphiRunden wurden die Aussagen, über die kein Konsens erzielt
wurde, entsprechend der Kommentare der Teilnehmer
überarbeitet. Obwohl einige Aussagen in der dritten Runde
nicht den für Konsens erforderlichen Grad der Zustimmung
erreichten, musste keine Aussage aus dem Entwurf gestrichen
werden, da das niedrigste Niveau immer noch bei 68 %
Zustimmung (Zustimmung/vollständige Zustimmung) lag. Für
jede dieser Aussagen (2, 6, 11,14, 15 und 16), wurde das
Fehlen des vollständigen Konsens im Text dokumentiert. Die
endgültige Version des Papiers wurde als offizielles
Positionspapier der EAPC im April 2015 angenommen.
Konzepte und Definitionen
Dieser Abschnitt präsentiert der Reihe nach Definitionen von
Palliativversorgung, Euthanasie, ärztlich assistiertem Suizid,
Verzicht oder Abbruch von aussichtslosen Behandlungen und
Nach
der
Definition
der
Weltgesundheitsorganisation
(WHO)
ist
Palliativversorgung ein Ansatz zur Verbesserung
der Lebensqualität von Patienten und deren
Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die
mit
einer
lebensbedrohlichen
Erkrankung
einhergehen: durch Vorbeugen und Lindern von
Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige
Einschätzung und Behandlung von Schmerzen
sowie
anderen
belastenden
Beschwerden
körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art. 26.
Nach der WHO-Definition bejaht die Palliativversorgung
das Leben und betrachtet das Sterben als einen normalen
Prozess, und sie beabsichtigt weder, das Sterben aktiv zu
beschleunigen, noch den Todeseintritt künstlich zu
verzögern.
Palliativversorgung
bietet
ein
Unterstützungssystem, damit Patienten ihr Leben bis zu
ihrem Tod möglichst aktiv gestalten können.
In ganz Europa ist die Palliativversorgung ein
expandierender
und
angesehener
Teil
des
Gesundheitswesens. Gleichzeitig gibt es fortlaufende
Diskussionen darüber, was Palliativversorgung ist, wo sie
beginnt und wo sie endet (Stadium und Art der Krankheit,
Prognose sowie Pflege- und Behandlungssituation).27,28
Palliativversorgung ist schon früh im Verlauf der Krankheit
anwendbar, in Verbindung mit anderen lebensverlängernden
Therapien, wie Chemotherapie oder Strahlentherapie und
umfasst Untersuchungen, die zum besseren Verständnis und
Umgang mit belastenden klinischen Komplikationen führen.
Regionale, nationale und kulturelle Unterschiede bestehen
bezüglich
Ansatz
und
Organisation
der
Palliativversorgung.29 Die unterschiedlichen Standpunkte
spiegeln sich auch in der beruflichen Praxis.30.
2.
Euthanasie ist folgendermaßen definiert: Ein Arzt
(oder eine andere Person) verabreicht einer
Person Medikamente, um diese vorsätzlich und
auf deren freiwilligen, sachkundigen Wunsch hin
zu töten.
Wenn der Ausdruck „Tötung auf Verlangen“ in Verbindung
mit Euthanasie genannt wird, ist dies eine technische
Beschreibung der Handlung, basierend auf der Grundlage
der üblicherweise verwendeten Methode: Injektion eines
Barbiturates zum Induzieren von Koma, gefolgt von der
Injektion eines Muskelrelaxans zum Aussetzen der Atmung,
wodurch der Patient stirbt Ob Euthanasie eine
gerechtfertigte Tötung auf Verlangen sein kann, ist eine
andere Frage, die weiter unten behandelt wird. Es besteht
daher eine scharfe Trennung zwischen dem, was „ist“ und
dem, was sein „sollte“.31.
Medikamentöse Tötung einer Person ohne deren
Zustimmung, ob nicht freiwillig (wenn die Person unfähig
ist, zuzustimmen) oder unfreiwillig (gegen den Willen der
Person, ist keine Euthanasie: Es ist Mord. Daher kann
Euthanasie nur auf Freiwilligkeit beruhen.32 Folglich sollte
6
Palliative Medicine
der häufig verwendete Ausdruck „freiwillige Euthanasie“
abgeschafft werden, da er durch die logische, aber inkorrekte
Schlussfolgerung suggeriert, dass es unfreiwillige Arten der
Euthanasie geben könne. In der Literatur wie auch in der
öffentlichen Debatte wird manchmal eine Unterscheidung
zwischen sogenannter „aktiver“ und „passiver“ Euthanasie
getroffen. Wir sind der Ansicht, dass diese Unterscheidung
unangemessen ist. Nach unserer Interpretation wie auch nach
niederländischem Verständnis33 ist Euthanasie per Definition
aktiv und „passive“ Euthanasie ist daher ein Widerspruch in
sich (ein Oxymoron).
Während diese Aussage im Delphi-Verfahren große
Zustimmung erhielt, wurde kein Konsens zwischen den
Vorstandsmitgliedern der nationalen Organisationen in Europa
gemäß der engen Definition in dieser Studie erreicht. Die
Uneinigkeit schien sich auf die Wahl des Wortes „töten“ zu
konzentrieren; darüber beharrten einige Kommentare darauf,
dass nur ein Arzt und keine andere Person berechtigt sein
sollte, Ethanasie durchzuführen.
3.
Assistierter Suizid wird wie folgt definiert: Eine
Person hilft vorsätzlich einer anderen Person, ihr
Leben zu beenden, auf den freiwilligen,
sachkundigen Wunsch dieser Person hin.
Im Gegensatz zur Euthanasie, wo die Tatherrschaft bei der
Person liegt, die die tödlichen Medikamente verabreicht, liegt
beim assistierten Suizid die Tatherrschaft bei der Person, die
ihr Leben beenden möchte. Die Entscheidungsfindung obliegt
der Person, die ihr eigenes Leben beenden möchte und
unterscheidet sich nicht von der Euthanasie.
Wenn ein Patient freiwillig nicht mehr isst und trinkt, würde
dies nicht als assistierter Suizid betrachtet werden, weil keine
Unterstützung durch eine andere Person nötig ist.
4.
Ärztlich assistierter Suizid ist wie folgt definiert: Ein
Arzt hilft vorsätzlich einer Person, ihr Leben zu
beenden, durch Bereitstellung von Medikamenten für
die Selbstverabreichung auf den freiwilligen,
sachkundigen Wunsch dieser Person hin.
Ärzte können zur Beihilfe zum Suizid aufgefordert werden,
weil ihr medizinisches Fachwissen für die Verschreibung oder
bei der Beratung zum Gebrauch von tödlichen Medikamenten
erwünscht ist. Es gibt jedoch auch spezifische
Herausforderungen bei ärztlich assistiertem Suizid (Physician
Assisted Suicide PAS). Für Ärzte ist meist Linderung oder
Heilung das einzige Ziel, aber wenn die Beendigung des
Lebens zur alternativen Option wird, könnte das die Beziehung
zwischen Arzt und Patient beeinträchtigen.
Im Gegensatz dazu hat der größte Ärztebund der
Niederlande (KNMG) ein Positionspapier über die Rolle des
Arztes bei Euthanasie und assistiertem Suizid erarbeitet, das
klar die Aufgaben und Zuständigkeiten in der Durchführung
dieser Handlungen beschreibt.34
Die Medikalisierung des ärztlich assistierten Suizids (PAS)
ist auch kritisiert worden als Teil einer Transformation der
Medizin von einer fürsorgenden Tätigkeit zu einem
Geschäftskonzept, das den Bedarf an medizinischen
Dienstleistungen bedienen soll.35 Alternative Konzepte, bei
denen Euthanasie und PAS von nichtärztlichem Personal
durchgeführt werden, wurden beschrieben.36 Unterschiede
zwischen der Schweiz als nichtmedizinisches Rechtsmodell
und Oregon als medizinisches Rechtsmodell bezüglich der
Fähigkeiten der Person, die beim Suizid unterstützt und dem
Gesundheitszustand der Person, die Selbstmord begeht,
wurden ebenfalls beschrieben.37 In den Niederlanden wurde
die Rolle des Arztes in den aktuellen Formen der Sterbehilfe
in den letzten Jahren durch eine öffentliche Kampagne
angefochten, die sich für spezielles, nicht medizinisch
ausgebildetes Personal als Berater aussprach, um zur
Klärung des Todeswunsches der Person beizutragen und ein
tödliches, durch einen Arzt zur Verfügung gestelltes
Medikament zu verabreichen. Auch das Konzept der AutoEuthanasie wurde vorgeschlagen, bei der Patienten ihr
Leben mit Unterstützung ihrer Kinder beenden würden.38
Nicht nur die ethische Dimension, sondern auch
spezifische rechtliche Aspekte können für ärztlich
assistierten Suizid relevant sein: In Deutschland haben Ärzte
zum Beispiel (ähnlich wie Eltern, Ehegatten oder Polizisten)
eine Stelle als Garanten für das Wohl ihrer Patienten und
sind verpflichtet, mehr als die üblichen Anstrengungen zur
Verhinderung von Suizid zu unternehmen. Sie können daher
für Tötung durch Unterlassung haftbar gemacht werden,
wenn sie den Patienten unterstützen. Außerdem kann
assistierter Suizid zivilrechtlich bestraft werden.
5.
Nichtbehandlungsentscheidungen (NTD) sind wie
folgt definiert: Verzicht oder Abbruch von
medizinischer Behandlung bei einer Person,
entweder
aufgrund
der
medizinischen
Aussichtslosigkeit oder auf den freiwilligen,
sachkundigen Wunsch dieser Person hin.
Nichtbehandlungsentscheidungen (NTD) sind keine
Euthanasie innerhalb der hier verwendeten Definitionen,
weil die Entscheidung zum Therapieverzicht (NTD) das
Sterben nicht beschleunigen will, sondern den Tod als ein
natürliches Phänomen durch Wegfall der unwirksamen,
aussichtslosen, sehr belastenden oder unerwünschten
lebensverlängernden Maßnahmen akzeptiert.39
Eine Nichtbehandlungsentscheidung (NTD) kann im
Zusammenhang mit der Aussichtslosigkeit (Futility)
medizinischer Maßnahmen stehen, zum Beispiel bei der
Entscheidung gegen antibiotische Behandlung eines
Patienten mit Lungenentzündung und Lungenkrebs, dessen
Tod unmittelbar bevorsteht. Ein weiteres Beispiel wäre die
Entscheidung gegen eine Viertlinien-Chemotherapie bei
einem Patienten mit rasch fortschreitendem Krebsleiden und
ungenügendem
Ansprechen
auf
vorangegangene
Behandlungen, wenn diese Chemotherapie mit einem hohen
Risiko
von
Nebenwirkungen
oder
erhöhter
behandlungsbedingter
Mortalität
einhergeht.
Eine
Nichtbehandlungsentscheidung (NTD) bei aussichtslosen
medizinischen Interventionen sollte mit dem Patienten und
entsprechenden Pflegepersonen oder Betreuern erörtert
werden. Probleme können bei Patienten auftreten, die aus
Hartnäckigkeit oder aus Verzweiflung weiterhin auf ihren
Radbruch et al.
aussichtslosen Behandlungen bestehen.
Im Gegensatz zur Aussichtslosigkeit medizinischer
Maßnahmen kann eine Nichtbehandlungsentscheidung (NTD)
auch durch eine Entscheidung eines Patienten ausgelöst
werden, medizinische Therapien abzubrechen oder auf sie zu
verzichten. Dies kann zu moralischen Herausforderungen für
das Pflegeteam führen, zum Beispiel wenn ein Patient mit
Niereninsuffizienz sich entscheidet, die HämodialyseBehandlung einzustellen oder wenn ein Patient mit
amyotropher Lateralsklerose (ALS) und vollständigem Ausfall
der Atemmuskulatur den Abbruch der künstlichen Beatmung
verlangt. Diese Nichtbehandlungsentscheidungen (NTD)
beenden nicht das Leben (wie die Euthanasie es tut), sondern
lassen vielmehr den aufgrund der zugrundeliegenden
Erkrankung bevorstehenden Tod zu, der durch die
lebensverlängernden Maßnahmen verhindert wurde. Die Bitte
des Patienten um Therapieverzicht (NTD) erfordert offene und
einfühlsame Kommunikation, um sicherzustellen, dass der
Patient und seine Pflegepersonen ausreichend informiert sind
und die Implikationen und Konsequenzen der NTD verstehen.
6.
Palliative Sedierung ist definiert als überwachter
Einsatz von Medikamenten mit dem Ziel, einen
Zustands der verminderten oder fehlenden
Wahrnehmung (Bewusstlosigkeit) herbei zu führen,
zur Entlastung von ansonsten therapierefraktären
Leiden in einer Weise, die für den Patienten, die
Familie und Gesundheitsdienstleister ethisch
vertretbar ist.40
Palliative Sedierung ist eine anerkannte, ethische
Vorgehensweise beim Einsatz in angemessenen Situationen. 40
Das EAPC-Weißbuch zur Sedierung hält Sedierung für eine
wichtige und notwendige Therapie bei der Versorgung von
ausgewählten Palliativpatienten mit ansonsten refraktärem
Leiden. Allerdings erfordert dieser Ansatz Beachtung der
Verhältnismäßigkeit und guter klinischer Praxis und
Aufmerksamkeit für mögliche Risiken und problematische
Praktiken, die zu schädlichen und unethischen Handlungen
führen können.
Mögliche ethische Konflikte oder Probleme sollten
gebührend berücksichtigt werden und die Indikation, Planung
und Verabreichung der Sedierung sollte auf Konsens im Team
und zwischen den Teams, Konsens mit dem Patienten und
zumindest in den meisten Fällen auch mit Angehörigen
basieren. Ein ausführlicher Leitfaden ist EAPC Positionspapier
zur palliativen Sedierung zu finden.40
Die Definition von palliativer Sedierung ist viel diskutiert
worden, unter Aspekten der medizinischen Indikation,
Entscheidungsfindung, ethischer Normen, Ziele, Formen und
philosophischer Fragen. Diese Debatte hängt auch mit
unterschiedlichen
kulturellen
und
organisatorischen
Einstellungen zusammen. So gibt es zum Beispiel eine
fortlaufende Debatte darüber, ob die ethische Vorbedingung im
letzten Teil der EAPC-Definition40 angemessen ist oder
weggelassen werden sollte.
Während diese Aussage im Delphi-Verfahren große
Zustimmung erhielt, wurde gemäß der engen Definition in
7
dieser Studie kein Konsens unter den Vorstandsmitgliedern
der nationalen Palliativorganisationen in Europa erreicht.
Die ethische Vorbedingung verursacht einige Diskussionen
sowohl zwischen den Teilnehmern des Expertengremiums
als auch zwischen den Autoren dieses Papiers.
Werte und Philosophie der
Palliativversorgung
7.
In der Palliativversorgung wird der innere
Wert jeder Person als autonomes und einzigartiges
soziales Individuum anerkannt und respektiert. Im
Idealfall behält der Patient oder die Patientin seine
oder ihre selbstbestimmte Entscheidungsgewalt
über den Ort der Pflege, Behandlungsmethoden und
den Zugang zu spezialisierter Palliativversorgung. 28
Eine Diskursanalyse der Definition von Palliativversorgung
stellte fest, dass die wesentlichen Ziele Linderung und
Verhinderung von Leiden sowie die Verbesserung der
Lebensqualität sind.41 Dies basierte auf gemeinsamen
Grundwerten wie zum Beispiel Respekt vor der Autonomie
des Patienten. Entscheidungsgewalt über Ort der
Versorgung, Behandlungsmethoden und Zugang zu
spezialisierter Palliativversorgung wird besonders betont
und der Selbstbestimmung des Patienten wird eine wichtige
Rolle zugewiesen. Der Mensch steht im Mittelpunkt der
Versorgung.
Palliativversorgung
sollte
in
einer
respektvollen, offenen und einfühlsamen Weise geleistet
werden - einfühlsam für persönliche, kulturelle und religiöse
Werte, Überzeugungen und Praktiken wie auch für das
geltende Recht jedes Landes. Palliativmedizin ist vor allem
patientenzentriert und an individuelle und familiäre
Bedürfnisse geknüpft. Eine salutogenetische Ausrichtung
mit Schwerpunkt auf die Ressourcen und Kompetenzen von
Patienten und nicht nur auf ihre Schwierigkeiten, wäre
empfehlenswert.
Kernfragen auf Patientenebene
8. Individuelle Wünsche nach Euthanasie und
ärztlich begleiteten Suizid (PAS) haben komplexe
Ursachen und können persönliche, psychologische,
spirituelle, soziale, kulturelle, wirtschaftliche und
demographische Faktoren umfassen.
Die Anwendung von Euthanasie oder ärztlich assistiertem
Suizid birgt die Gefahr, die Wünsche des Patienten durch
Übersehen dieser Divergenz von zugrunde liegenden
Bedeutungen und der Ambivalenz oder wechselnden
Prioritäten der Patienten fehlzudeuten. In einer
umfangreichen Befragung berichteten 10,6 % der
todkranken Patienten, dass sie Euthanasie oder ärztlich
assistierten Suizid ernsthaft für sich selbst erwägen würden,
aber das Folgegespräch ergab, dass 50,7 % dieser Patienten
ihre Meinung nach 6 Monaten geändert hatten, während eine
fast
gleiche
Anzahl
begonnen
hatte,
darüber
nachzudenken.42 Letztlich hatten in dieser Umfrage nur 5,6
% der verstorbenen Patienten den Arzt auf Euthanasie oder
PAS angesprochen.
8
Palliative Medicine
Eine tiefergehende Auswertung stellte viele Bedeutungen
und Ausdrucksweisen des Wunsches nach beschleunigtem Tod
fest, angefangen von einer Manifestation des Lebenswillens
und einer altruistischen Geste über einen Verzweiflungsschrei,
der das Elend der aktuellen Situation wiedergibt bis hin zu
einer letzten Handlungskontrolle, die der Sterbende ausüben
kann.43 Die Mitteilung eines Sterbewunsches scheint für die
Patienten ein wichtiges Kommunikationsinstrument zu sein.
In einer ähnlichen Studie war eine wichtige Motivation für
den Wunsch nach vorzeitigem Tod, keine Last für andere sein
zu wollen.44,45 Leiden wurde ebenfalls als Grund genannt,
obwohl es meistens eher erwartetes Leiden als gegenwärtig
akutes Leiden war: Die Patienten hatten große Angst vor
krankheitsbedingter Verschlimmerung in der Zukunft.
In der klinischen Praxis zeigen Patienten oft große
Ambivalenz, mit dem Wunsch nach vorzeitigem Tod auf der
einen Seite und dem Willen zu leben auf der anderen Seite, oft
parallel zueinander oder mit kurzfristigen Schwankungen.
Diese Koexistenz von gegensätzlichen Wünschen wurde als
ein Teil der authentischen, vielschichtigen Erfahrungen und
moralischen Auffassungen am Lebensende erklärt.46
9. Wünsche nach Euthanasie und ärztlich
assistiertem Suizid erfordern Respekt und sorgsame
Aufmerksamkeit, zusammen mit offener und
einfühlsamer Kommunikation im klinischen
Rahmen.
Mitarbeiter in der Palliativversorgung sollte diese Bitten hören
und ernstnehmen und in der Lage sein, einen offenen Dialog
über diese Anfragen mit Patienten, Angehörigen und
Mitarbeitern einzuleiten. Ein Wunsch nach Euthanasie sollte
zu einer Erkundung der dieser Frage zugrundeliegenden
belastenden Erfahrungen mit dem Patienten und der Familie
führen. In Deutschland erklärten Patienten, dass die Äußerung
ihres Wunsches nach vorzeitigem Tod gegenüber den
Mitarbeitern des Palliativteams mit dem Bedürfnis nach
Information und Rückversicherung und der Wahrnehmung der
Kompetenz des Personals bezüglich Symptomkontrolle
verbunden war.44
10.
Einzelpersonen, die Euthanasie oder
assistierten Suizid wünschen, sollten Zugang zu
palliativmedizinischer Expertise erhalten.
Bitten um Euthanasie und ärztlich assistierten Suizid können
durch
die
Bereitstellung
einer
umfassenden
Palliativversorgung modifiziert werden. Die Belastung durch
körperliche Symptomen kann gelindert werden und die
psychosoziale und spirituelle Betreuung kann zur
Verbesserung des Wohlbefindens des Patienten und der
Angehörigen führen. Informationen über die verfügbaren
Möglichkeiten der Palliativversorgung können beruhigen und
Ängste bezüglich des nachfolgenden Krankheitsverlaufs
mindern.44
11. Palliative Sedierung kann eine Option für viele
Situationen bedeuten, in denen Patienten Euthanasie
oder ärztlich assistierten Suizid wünschen.
Sedierung ist potenziell zur Behandlung von Patienten
mit unerträglichen Beschwerden aufgrund von körperlichen
Symptome indiziert, wenn keine anderen Methoden zur
Linderung innerhalb eines akzeptablen zeitlichen Rahmens
und ohne inakzeptable Nebenwirkungen zur Verfügung
stehen (therapierefraktär). Die spezifischen unerträglichen
Symptome sollten benannt werden. Die häufigsten
Symptome sind agitiertes Delirium, Atemnot, Schmerzen
und Krämpfe. Notfallsituationen können massive Blutungen,
Erstickungszustände, schwere lebensbedrohliche Atemnot
oder überwältigende Schmerzanfälle sein. Kontinuierliche
tiefe Sedierung sollte nur in Betracht gezogen werden, wenn
sich der Patient im Endstadium befindet, wie in der
australischen
Definition
zu
den
Stadien
der
Palliativversorgung festgelegt (der Tod triff wahrscheinlich
innerhalb der nächsten Tage ein).47 Palliative Sedierung
kann in diesem Stadium auch für schwere nicht-körperliche
Probleme in Betracht gezogen werden, wie refraktäre
Depressionen, Angstzustände, Hoffnungslosigkeit oder
existentielle Krisen, obwohl es weniger Konsens über die
Angemessenheit von Sedierung für diese Indikationen gibt.
Im Gegensatz hierzu wurde in Frankreich ein Gesetz zur
palliativen Sedierung von der Nationalversammlung
verabschiedet,
das
für
Patienten
mit
einer
lebensbedrohlichen Erkrankung das Recht beinhaltet,
palliative Sedierung bis zum Todeszeitpunkt zu erhalten.
Ärzte wären verpflichtet, palliative Sedierung zur
Verfügung zu stellen, wenn der Patient dies wünscht. Der
Gesetzentwurf wurde im Juni 2015 vom Senat abgelehnt,
wird aber noch im Rechtssystem bearbeitet.
Es gab im Delphi-Verfahren wenig Zustimmung zu
dieser Aussage und es wurde kein Konsens unter den
Vorstandsmitgliedern der nationalen Palliativorganisationen
in Europa erreicht. Einige Kommentare äußerten Bedenken,
dass die palliative Sedierung als Alternative zur Sterbehilfe
(Euthanasie) angesehen werden könnte, was nicht im
Einklang mit der Absicht dieses Weißbuchs ist.
12. Palliative Sedierung bei sterbenden Patienten ist
von Euthanasie zu unterscheiden. Bei der
palliativen Sedierung ist die Absicht, unerträgliches
Leiden zu lindern; es wird mithilfe eines
sedierenden Medikaments zur Symptomkontrolle
vorgegangen und das erfolgreiche Ergebnis ist die
Linderung der Beschwerden. Bei der Euthanasie ist
die Absicht, das Leben des Patienten zu beenden;
es wird mithilfe der Verabreichung eines tödlichen
Medikaments vorgegangen und das erfolgreiche
Ergebnis ist der sofortige Tod.
Palliative Sedierung sollte nie die Absicht haben, das Leben
zu verkürzen.2,48 In einer Befragung über die Praxis der
palliativen Sedierung haben 17 % der antwortenden Ärzte
angegeben, dass die Beschleunigung des Sterbens die
ausdrückliche Absicht war,49 aber dies weist auf einen
Missbrauch des Verfahrens hin. Bei sehr schwachen
Patienten kann eine unbeabsichtigte lebensverkürzende
Nebenwirkung nicht ausgeschlossen werden, obwohl zwei
Radbruch et al.
systematische Übersichtsarbeiten klargestellt haben, dass die
palliative Sedierung das Überleben bei unheilbar kranken
Krebspatienten nicht beeinträchtigt.50,51
Es ist wichtig, dass der verantwortliche Arzt seine
Absichten bei der Einleitung palliativer Sedierung überprüft
und dokumentiert, um Missbrauch oder Fehlbehandlung zu
vermeiden. Es wird empfohlen, die Entscheidung zur
palliativen Sedierung im Team zu treffen oder zumindest durch
Inter- oder Supervision zu hinterfragen.
13. Palliativversorgung wird bis zum
Lebensende zur Verfügung gestellt und ist per
Definition nie aussichtslos.
Palliativversorgung wird niemals abgebrochen, da sie bis zum
Augenblick des Todes geleistet wird (und im Trauerfall sogar
darüber hinaus als professionelle Unterstützung für die
Familie). Obwohl also lebensverlängernde Maßnahmen als
aussichtslos betrachtet werden können (Futilität), ist die
Palliativversorgung nie aussichtslos.39 Der Patient lehnt
Interventionen der Palliativversorgung möglicherweise ab,
aber dies bedeutet nicht, dass das Konzept der Palliativmedizin
aussichtslos ist. Ganz im Gegenteil: Palliativmedizin ist
wirkungsvoll bei der Linderung der belastenden Schmerzen
und Symptome. Die Pflege der Patienten - physisch,
psychosozial und spirituell - wird bis zum Tod fortgeführt.
Es wurde argumentiert, dass das Konzept der palliativen
Aussichtslosigkeit die Notwendigkeit der Euthanasie
unterstützt.52 Dieser Begriff ist jedoch eine Fehlbezeichnung
und ein Widerspruch in sich, da er auf einem falsches
Verständnis von Palliativversorgung beruht.
14. Die Bereitstellung von Euthanasie und
ärztlich assistiertem Suizid sollte nicht in die
Praxis der Palliativversorgung einbezogen
werden.
Wir halten fest, dass es sowohl philosophische als auch
medizinische Gründe gegen die Anwendung von Euthanasie
gibt. Aus philosophischer Sicht macht Euthanasie das
menschliche Leben zum Mittel zur Beendigung des Leidens,
da menschliches Leben im Akt der Euthanasie verwirkt wird,
um Leiden zu beenden. Aus medizinischer Sicht ist Euthanasie
eine medizinische Maßnahme (Injektion von tödlichen
Medikamenten), jedoch keine medizinische Behandlung oder
Therapie gemäß des Sinns dieser Begriffe, denn die primäre
Aufgabe des Arztes ist, Beschwerden zu lindern und zu heilen,
aber nicht, Leben zu beenden.39
Bernheim et al. haben jedoch die Interaktion von
Palliativversorgung und Legalisierung der Euthanasie
diskutiert und behaupten, dass die Situation in Belgien darauf
hin deute, dass ein synergistischer Effekt zwischen den beiden
besteht. Sie beschrieben ein Modell namens Integraler
Palliativversorgung (Integral Palliative Care), bei dem
Euthanasie
als
weitere
Option
am
Ende
des
palliativmedizinischen Behandlungspfades betrachtet wird. 52 In
einem anderen neueren Artikel erklärten Protagonisten der
Federation of Palliative Care in Flandern, welche Erfahrungen
sie nach der Konfrontation mit der Einführung der rechtlich
9
möglichen Euthanasie gemacht haben: es kam zur
wachsenden Beteiligung der Mitarbeiter und Teams der
Palliativversorgung an dem, was sie „die Begleitung von
Euthanasie“ nennen. Mit Blick auf die Kontinuität in der
Betreuung entschieden sie, Patienten mit Wunsch nach
Euthanasie nicht im Stich zu lassen, indem sie sie an externe
Behandler außerhalb der vertrauten Umgebung in der
Versorgung verweisen, sondern sie weiterhin mit aller
notwendigen Unterstützung versorgen. Auf diese Weise
wollten sie zum Ausdruck bringen, dass Euthanasie und
Palliativversorgung zwei verschiedene Dinge bleiben, dass
sie aber „gelegentlich gemeinsam berücksichtigt werden
können bei der Betreuung von ein und demselben
Patienten“.53
Palliativmediziner in anderen Ländern sind besorgt über
diese Angebote, weil ihre klinische Erfahrung in der
Palliativversorgung sie gelehrt hat, den Wunsch nach
Euthanasie von Palliativpatienten zwar einfühlsam
wahrzunehmen, aber auch bei der Interpretation dieses
Wunsches vorsichtig zu sein.
Die Definition der Palliativversorgung scheint mit
Euthanasie nicht vereinbar zu sein. Die WHO hat 2002
deutlich erklärt, dass Palliativversorgung das Sterben weder
beschleunigt noch aufschiebt26 und dies wurde in anderen
Definitionen von Palliativversorgung aufgegriffen.41
Aber auch wenn Palliativversorgung mit höchster
Qualität geleistet wird, verhindert das nicht, dass einzelne
Patienten den Wunsch nach einem vorzeitigen Tod äußern,
einschließlich der Bitte um Euthanasie oder ärztlich
assistierten Suizid.54-56 Es liegt in der Verantwortung der
Mitarbeiter in der Palliativversorgung, die impliziten oder
expliziten Anfragen nach Euthanasie wahrzunehmen und
sich dem diesem Wunsch zugrunde liegenden Leiden zu
widmen.
Es gab im Delphi-Verfahren mäßige Zustimmung zu
dieser Aussage und es wurde kein Konsens unter den
Vorstandsmitgliedern der nationalen palliativmedizinischen
Verbände in Europa erreicht. Eine Reihe von Befragten
(hauptsächlich aus den Beneluxstaaten) widersprach
nachdrücklich. Der Dissens spiegelt somit die aktuelle
Situation in Europa. Dennoch wurde diese Aussage als
normative Aussage beibehalten, obwohl selbstverständlich
das moralische Verständnis von beschleunigtem Sterben in
unterschiedlichen Kulturen oder Subkulturen verschieden
sein kann.
Kernfragen auf organisatorischer Ebene
15. Es wird anerkannt, dass sich innerhalb Europas
verschiedene Ansätze hinsichtlich Euthanasie und
ärztlich assistiertem Suizid herausbilden und es
gilt, eine offene und respektvolle Debatte um dieses
Thema zu fördern.
Diese Debatte sollte zum Verständnis für die Konsens- und
Dissensbereiche zu Euthanasie und ärztlich assistiertem
Suizid in Europa beitragen und auf die sozialen,
existentiellen, spirituellen, ethischen und rechtlichen
Auswirkungen der verschiedenen Ansätze hinweisen,
sowohl für Patienten als auch für Angehörige, für
10
Palliative Medicine
Mitarbeiter im Gesundheitswesen und für die Gesellschaft.
Während diese Stellungnahme im Delphi-Verfahren breite
Zustimmung erhielt, wurde gemäß der enggefassten Definition
in dieser Studie kein Konsens bei den Vorstandsmitgliedern
der nationalen Palliativorganisationen in Europa erreicht.
16. Studien zu den Einstellungen und Haltungen zu
Euthanasie und ärztlich assistiertem Suizid unter
Fachleuten, Patienten und der breiten Öffentlichkeit
sowie Untersuchungen über ihre Erfahrungen mit
diesen Themen können die breitere Debatte
untermauern.
Viele der publizierten Studien leiden jedoch unter
methodologischen
Schwächen,
beginnend
mit
der
mangelhaften Definition der verwendeten Begriffe, die zu
Zweifeln hinsichtlich der Faktenlage führt.57 Ein besser
koordiniertes Vorgehen ist für diese Studien erforderlich.
Palliativversorgung könnte Forschungsarbeiten zu Themen im
Zusammenhang mit Euthanasie und ärztlich assistiertem Suizid
durchführen. Dies sollte jedoch in den Kontext der
Palliativmedizin eingebettet sein, zum Beispiel gestützt auf
Wissen oder Einstellungen im Zusammenhang mit Euthanasie
oder ärztlich assistiertem Suizid. Es muss dafür gesorgt
werden, dass die Untersuchungen eine hohe Qualität und
Verallgemeinbarkeit aufweisen.
Während diese Stellungnahme im Delphi-Verfahren breite
Zustimmung erhielt, wurde kein Konsens bei den
Vorstandsmitgliedern der nationalen Palliativorganisatinen in
Europa gemäß der enggefassten Definition in dieser Studie
erreicht.
17. Angst vor dem Verlust der Autonomie am
Lebensende kann mit Vorsorgeverfügung und
gesundheitliche Vorsorgeplanung (Advance Care
Planning ACP) begegnet werden, welche zu
verbesserter Kommunikation und somit Stärkung der
Autonomie des Patienten beitragen.
In dem modernen Medizinsystem befürchten manche
Patienten, dass ihr Leben unnötig verlängert wird oder mit
unerträglichen Qualen endet. Dementsprechend können
Euthanasie oder ärztlich assistierter Suizid als eine Alternative
erscheinen. Das Patienteneinverständnis ist jedoch eine
ethische Voraussetzung jeder ärztlichen Behandlung und das
Recht des Patienten, jegliche Behandlung abzulehnen, wird in
den meisten europäischen Ländern zunehmend anerkannt.
Patientenverfügungen
(„Patiententestamente“),
Vorsorgevollmacht und andere Instrumente der ACP können
die Autonomie des Patienten stärken und Ängste abbauen.
Allerdings besteht noch nicht in allen europäischen Ländern
ein rechtlicher Rahmen für ACP.
18. Wenn Euthanasie oder ärztlich assistierter Suizid
in einer Gesellschaft legalisiert sind, sollte auf die
Vermeidung von (1) der Unterentwicklung oder
Entwertung von Palliativversorgung und (2)
Konflikten zwischen rechtlichen Anforderungen und
den persönlichen und berufsbedingten Werten von
Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften
besonders geachtet werden.
Aus einer Reihe von Gründen ist es schwieirig,
empirische Daten über die Auswirkungen von Euthanasie
und ärztlich assistiertem Suizid auf gesellschaftlicher Ebene
zu erhalten: (1) nur sehr wenige Länder haben Euthanasie
und ärztlich assistierten Suizid legalisiert; (2) es dauert eine
lange Zeit, bis gesetzliche Änderungen auf gesellschaftlicher
Ebene Auswirkungen haben und die Gesetzesregelungen
liegen verhältnismäßig kurz zurück; (3) es ist schwer, den
Zusammenhang zwischen gesetzlichen Änderungen und
Veränderungen auf gesellschaftlicher Ebene nachzuweisen,
da gesetzliche Änderungen in ein breites soziokulturelles
Spektrum von Ursachen eingebettet sind; und (4) Forschung
kann
bewusst
oder
unbewusst
durch
ethische
Voraussetzungen und Annahmen beeinflußt sein. Trotzdem
können aus der Perspektive der Palliativversorgung im
Hinblick auf die Legalisierung von Euthanasie und ärztlich
assistiertem Suizid eine Reihe von Befürchtungen formuliert
werden. Dies kann zu erhöhter Aufmerksamkeit beitragen,
um unerwünschte Entwicklungen zu vermeiden.
Nur wenige Informationen sind darüber verfügbar, wie oft
Palliativversorgung Patienten mit Wunsch nach Euthanasie
oder ärztlich assistiertem Suizid angeboten wird. In Belgien
und in den Niederlanden ist die Einbeziehung von
Palliativexperten keine Voraussetzung für Euthanasie oder
ärztlich assistierten Suizid, obwohl die belgischen Gesetze
vorschreiben, dass der Patient über die Möglichkeiten von
Palliativversorgung informiert wird. In Belgien gibt es keine
klaren
Informationen
in
den
Berichten
der
Bundeskommission,58 obwohl alle Berichte schlussfolgern,
dass Ärzte und Palliativteams oft freiwillig außerhalb der
gesetzlich vorgeschriebenen Beratungen konsultiert wurden.
Die Anzahl der Rücksprachen mit Palliativteams sind in den
meisten der Berichte registriert (710 Fälle im Jahr 2013).14
In einer kürzlich veröffentlichten landesweiten Umfrage
berichteten die teilnehmenden Ärzte einen wesentlich
höheren Anteil, mit Einbindung von Palliativteams in 73,7
% der Fälle im Jahr 2013.15 Berichte der Bundeskommission
äußern regelmäßig Bedenken einiger Ausschussmitglieder
darüber, dass Beratungen über Palliativversorgung nicht zu
einer Einschränkung der Autonomie des Patienten führen
sollten.14.
Geschichtlich gesehen war es immer Pflicht des
medizinischen Berufsstands, sich mit Heilung und Pflege
und nicht mit der zielgerichteten Beendigung des Lebens zu
befassen.36 Die meisten Ärzte verinnerlichen dies in ihrem
persönlichen und beruflichen Wertekodex, auch in
Rechtssystemen, in denen die Gesetzgebung Euthanasie
oder ärztlich assistierten Suizid erlaubt oder die
Öffentlichkeit diese befürwortet. Wenn Ärzte als Helfer bei
Euthanasie und ärztlich assistiertem Suizid herangezogen
werden sollen, kann es daher zu Rollenkonflikten
kommen.53,59 Allerdings wurde noch nicht evaluiert, welche
Auswirkungen die Charakterisierung der Euthanasie als
medizinische Behandlung auf die berufliche Identität von
Ärzten
und
auf
Gesundheitseinrichtungen
und
Rechtsinstitutionen hat.
Radbruch et al.
19. Im Falle der Legalisierung von Euthanasie oder
ärztlich assistiertem Suizid sollte auch der
Verhinderung von (1) der Ausweitung der klinischen
Kriterien auf andere gesellschaftliche Gruppen; (2)
Druck auf vulnerable Personen; und (3)
gesellschaftlicher Akzeptanz gegenüber Tötungen
besondere Aufmerksamkeit gewidmet werden.
Eine Evaluierung der Häufigkeit von Euthanasie und
assistiertem Suizid in Oregon und den Niederlanden ergab
keine Hinweise auf ein erhöhtes Risiko für besonders
gefährdete Gruppen wie ethnische Minderheiten, verglichen
mit dem Bevölkerungsdurchschnitt.60 Allerdings beschrieb die
erste bevölkerungsbezogene Studie in der Schweiz, dass
assistierter Suizid in Zusammenhang mit dem weiblichen
Geschlecht und Situationen stand, die möglicherweise auf eine
größere Vulnerabilität bzw. Schutzbedürftigkeit hindeuten, wie
zum Beispiel bei Alleinlebenden oder Geschiedenen, obwohl
sie auch mit höherer Bildung und einer höheren
sozioökonomischen Position einherging.61
Im Kontext der Euthanasie wurde von der Gefahr einer
schiefen Ebene (Slippery Slope) gesprochen. Dies bedeutet,
dass, auch wenn in der Gesetzgebung klare Indikationen für
Euthanasie formuliert sind, die Bestimmungen erweitert
werden und letztendlich von der laufenden Praxis überholt
werden.38,53 Bernheim und Kollegen sowie andere Autoren
haben festgestellt, dass die Daten aus den Niederlanden und
Belgien keinen Nachweis für eine schiefe Ebene erbringen.52,62
Dennoch sind die medikamenteninduzierte Lebensbeendigung
ohne Wunsch des Patienten - per Definition nicht Euthanasie und Missbrauch der palliativen Sedierung zwei Indikatoren für
eine solche schiefe Ebene.
In den Niederlanden sind trotz des neuen Gesetzes von 2002
0,4 % aller Todesfälle medikamenteninduzierte Tötungen ohne
expliziten Wunsch des Patienten.63 Jüngste Berichte legen
nahe, dass in diesem Land auch der Missbrauch von
„terminaler Sedierung“ zugenommen hat. Ärzte berichten, dass
sie kontinuierliche tiefe Sedierung mit der Absicht einer
Überdosierung initiiert haben, um das Sterben des Patienten zu
beschleunigen.49 Eine schiefe Ebene ist auch die Bereitstellung
von Euthanasie und ärztlich assistiertem Suizid für Personen
mit Depression und solche in frühen Stadien der Demenz,
wenn der Patient noch einen expliziten Wunsch formulieren
kann, wie von der Organisation Nederlandse Vereniging voor
een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) in den Niederlanden
vorgeschlagen wurde. Im letzten Bericht der RERCs wurde
angegeben, dass im Jahr 2013 Euthanasie bei 97 Patienten mit
Demenz und 42 Patienten mit psychiatrischen Erkrankungen
durchgeführt wurde.12 Die niederländische Gesetzgebung
erlaubt Ärzten auch, das Leben von Neugeborenen zu beenden,
wenn sie mit solch schwerwiegenden Erkrankungen geboren
wurden, dass die Beendigung des Lebens als die beste Option
betrachtet wird.64
Darüber hinaus zeigen die Entwicklungen in Belgien und
den Niederlanden eine Erweiterung der Indikationen. In den
Niederlanden wird Demenz oder Depression als Indikation für
Euthanasie akzeptiert.65 In Belgien wurden seit der Einführung
des Sterbehilfegesetzes im Jahr 2002 insgesamt 25 Projekte für
11
Gesetzeserweiterungen vorgeschlagen.3 Erst vor kurzem hat
das belgische Parlament dafür gestimmt, dass auch Kinder
und Jugendliche Sterbehilfe oder ärztlich assistierten Suizid
erhalten können.20.
In Belgien wurde eine Tendenz beschrieben, dass
Familienangehörige den Sterbeprozess als würdelos, nutzlos
und sinnlos ansehen, auch wenn er ruhig, komfortabel und
mit professioneller Unterstützung vonstattengeht.53
20. Die EAPC ermutigt ihre Mitglieder, in einen
direkten und offenen Dialog mit denjenigen
einzutreten, die die Legalisierung von Euthanasie
und ärztlich assistiertem
Suizid (PAS)
befürworten.
Verständnis und Respekt für alternative Sichtweisen sind
nicht das Gleiche wie die ethische Akzeptanz von
Euthanasie oder ärztlich assistiertem Suizid. Ein offener
Dialog ist erforderlich zur Klärung der zugrundeliegenden
Werte und Prioritäten und zum Ausloten der metaethischen
Inkompatibilitäten und kulturellen Unterschiede, die
Missverständnisse und Verurteilung verursachen. Die
Diskussion sollte sich auf optimale ganzheitliche Betreuung
des
Patienten
und
seiner
Angehörigen
aus
palliativmedizinischer Perspektive fokussieren. Ethik im
Gesundheitswesen und die persönlichen und professionellen
Werte der Behandler können ebenfalls eine wichtige Rolle
spielen und müssen in die Diskussion einbezogen werden.
Auch bei kritischer Reflexion der Erfahrungen in
Belgien, den Niederlanden und Oregon ist zu
berücksichtigen, dass es dort vielleicht mehr Transparenz
und offene Diskussion um das Thema Lebensende gibt als in
den meisten anderen Ländern, wo ähnliche Methoden eher
auf verdeckte Weise stattfinden.66
21.
Die EAPC respektiert
individuelle
Entscheidungen für Euthanasie und ärztlich
assistierten Suizid, betont jedoch die Bedeutung
einer Neuausrichtung der Aufmerksamkeit auf die
gesellschaftliche Verantwortung aller Länder, für
ihre älteren, sterbenden und schutzbedürftigen
Bürger zu sorgen. Eine wesentliche Komponente,
um dies zu verwirklichen, ist die Etablierung der
Palliativversorgung als Teil des regulären
Gesundheitswesens aller europäischen Länder,
unterstützt durch geeignete Finanzierung,
Ausbildung und Forschung.
Die Umsetzung diese Ziels ist eine der wirksamsten
Alternativen zur Forderung nach Legalisierung von
Euthanasie und ärztlich assistiertem Suizid. Die EAPC
plädiert für den Zugang zu adäquater Palliativversorgung für
alle, die sie benötigen, als Menschenrecht.67 Die
Verfügbarkeit einer guten Palliativversorgung zur
Verfügung ist von größter Bedeutung, um sicherzustellen,
dass
die
Menschen
nicht
wegen
mangelnder
Symptomkontrolle oder privater oder gesellschaftlicher
Ausgrenzung um Euthanasie bitten.
12
Fazit
Das EAPC-Positionspapier stellt fest, dass Euthanasie kein
Teil der Palliativversorgung ist. Sicherlich kann auch die beste
Palliativversorgung nicht verhindern, dass manchmal Patienten
den vorzeitigen Tod wünschen. Jedoch gehen Euthanasie und
Palliativmedizin fundamental unterschiedlich auf diese
Patienten zu. Befürworter der Legalisierung von Euthanasie
verstehen die Anfrage des Patienten als Bezugspunkt für die
Autonomie des Patienten und möchten dieser persönlichen
Präferenz entsprechen. Palliativexperten sollten den Wunsch
nach Euthanasie auch bei jenen Patienten anerkennen, die ihn
zum Ausdruck bringen, dies aber als Ausgangspunkt für eine
ganzheitliche
Versorgung
nehmen,
beginnend
mit
umfassendem Assessment und Kommunikation, und dem
Versuch, die Motivation und Haltung hinter diesem
Patientenwunsch zu verstehen.
Abschließend sind Patienten, die eine tödliche Injektion zur
Beendigung ihrer Leiden und zum Herbeiführen des Todes
wünschen,
eine
große
Herausforderung
in
der
Palliativversorgung. Diese Patienten verdienen nicht nur die
beste
Form
der
medizinischen
Behandlung
zur
Symptomkontrolle, sondern auch spezielle psychosoziale und
spirituelle Beratung, basierend auf persönlichem Respekt und
Verständnis in Situationen von Not und Verzweiflung.2
Palliativversorgung beruht auf der Ansicht, dass selbst in
den verzweifeltsten Momenten eines Patienten durch
einfühlsame Kommunikation basierend auf Vertrauen und
Partnerschaft die Situation verbessert und eine Änderung
seiner Sichtweise, dass das Leben lebenswert ist, erreicht
werden kann.
Danksagungen
Die Ethics Task Force dankt Lars Johan Materstvedt, David Clark,
John Ellershaw, Reidun Førde, Anne-Marie Boeck Gravgaard, H
Christof Müller-Busch, Josep Porta i Sales und Charles-Henri Rapin,
die das EAPC-Positionspapier über Euthanasie und ärztlich
assistierten Suizid im Jahr 2003 erstellt haben (Materstvedt et al.,
2003), das die Basis für dieses Weißbuch bildet. Die Task Force dankt
auch den Experten und Expertinnen, die an der ersten und vierten
Delphi-Runde teilgenommen und erheblich zum Inhalt des
Dokuments beigetragen haben: Ira Byock, Ilora Finlay, Bert
Broeckaert, Luc Deliens, Judith Rietjens, Friedemann Nauck,
Morana Brkljacic, Georg Bosshard, Carl Johan Fürst, Jose Pereira,
Patrick Peretti-Watel, Reidun Førde, Josep Porta i Sales, Agnes van
der Heide, Marcel Louis Viallard, Dominique Jacquemin undAnneMarie Boeck Gravgaard. Die Task Force (Arbeitsgruppe) dankt dem
EAPC-Vorstand, Claudia Bausewein, Michaela Bercovitch, Paul Van
den Berghe, Marilene Filbert, Carlo Leget, Irene Murphy, Maria
Nabal, David Oliber, Sheila Payne, Carlo Peruselli, Per Sjögren, Tiina
Saarto und Esther Schmidlin, die zur Diskussion in der fünften
Delphi-Runde beigetragen und das Papier als EAPC-Weißbuch beim
EAPC-Vorstandstreffen in Lyon im April 2015 übernommen haben.
Erklärung von Interessenkonflikten
Der Autor/die Autoren erklären, dass keine potenziellen
Interessenkonflikte in Bezug auf die Forschung, Autorschaft und/oder
Veröffentlichung dieses Artikels bestehen.
Finanzierung
Der Autor/die Autoren haben keine finanzielle Unterstützung in
Bezug auf die Forschung, Autorschaft und/oder Veröffentlichung
dieses Artikels erhalten.
Palliative Medicine
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