Leben mit Z ukunft Ausgabe Nr. 133 | 2-2015 P a r k i n s o n ona lle ite r Ve überneh g n | Als R e gi m en Medikamente Wirkstoffgruppen im Überblick ran t wor tu Was darf man, was nicht? Tabletten teilen, zerkleinern, mörsern Expertenrat am Telefon: Deutsche Parkinson Vereinigung e. V. – Bundesverband – Moselstraße 31, 41464 Neuss G12353 F | Postvertriebsstück Parkinson beginnt vor den Bewegungsstörungen Direkte Hilfe am Telefon | Foto-Ausstellung macht Mut | Erfolgreiche Veranstaltung – perfekt organisiert 30 Jahre RG Erlangen | JuPa RLP-Süd ausgezeichnet | Atem-Schluck-Koordination | 30 Jahre RG Olpe | Sudoku Starker Service bei Parkinson und RLS. Jetzt kostenlosen Haut-Ratgeber für Morbus Parkinson-Patienten bestellen! 0800-70 70 706 (Mo.– Fr. 8 –18 Uhr, kostenfrei) Ihre Vorteile auf einen Blick: Kostenloses Therapiebegleitprogramm Umfangreiche Informationsmaterialien LegaPlus®-Serviceteam Qualifizierte LegaPlus®-Schwestern und -Betreuer Einfach gut betreut – bei Parkinson und RLS. L.DE.MKT.SM.06.2015.3646 Schulung zur Pflasterapplikation I N H A LT Inhalt BUNDESVERBAND 6 5 6 8 9 10 10 11 12 13 14 Parkinson beginnt lange vor den Bewegungsstörungen dPV-Petition wird angehört Einladung zur Delegiertenversammlung 2015 Folgen selbst verordneter Isolation sind gravierend Direkte Hilfe am Telefon Betroffenen Mut machen dPV-Telefon-Service Erfolgreiche Veranstaltung – perfekt organisiert Parkinson-Experten referieren für Patienten JuPa RLP-Süd ausgezeichnet Ehrenamtliches Engagement MEDIZIN 23 20 22 24 26 Tabletten teilen, zerkleinern, mörsern: Was darf man, was nicht? Tagesmüdigkeit erschwert den Alltag Mehr als eine Schüttellähmung Ein Abschied, der kein Abschied ist Medikamente – Wirkstoffgruppen im Überblick REGIONALES 31 29 30 30 32 16 Atem-Schluck-Koordination bei Morbus Parkinson Titelfoto: Pavel Klimenko – Fotolia | Fotos: dPV, privat (2) ÄRZTLICHER BEIRAT RUBRIKEN 18 4 4 iert? not Schon 30 Jahre – Regionalgruppe Erlangen feiert 30 Jahre dPV Regionalgruppe Olpe Nähmaschinen in Togo angekommen Erwartungen des Parkinson-Tags erfüllt LOGOPÄDIE LESENSWERT 32 Fragen & Antworten: Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich beantwortet Ihre Fragen Regionalleiter stellen sich vor: Peter Ragoschke 32 Fitness-Training für die Synapsen „Meine positive Geschichte über Morbus Parkinson“ Impressum Editorial VERMISCHTES Parkinson-Info-Telefon 0800-191 90 09 33 34 34 34 Positive Rückmeldung bei der Leserbefragung Training für den Kopf Schach-Ecke Sudoku – Rätsel für Einsteiger Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 3 Herausgeber Deutsche Parkinson Vereinigung – Bundesverband – e. V. Moselstraße 31, 41464 Neuss Telefon: 02131-410 16/7 Fax: 02131-454 45 www.parkinson-vereinigung.de [email protected] Verantwortlich Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende Ärztlicher Beirat Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, ehem. Klinik für Neurologie, Hagen-Ambrock, koordiniert die Arbeit des Ärztlichen Beirats: Prof. Dr. med. A. O. Ceballos-Baumann, Schön Klinik München; Prof. Dr. med. Wolfgang Jost, Parkinson-Klinik Wolfach; Prof. Dr. med. Johannes-Richard Jörg, Neurologische Klinik der Universität Witten/Herdecke, Klinikum Wuppertal; Prof. Dr. med. Guido Nikkah, Neurochirurgische Uniklinik Erlangen; Prof. Dr. med. Heinz Reichmann, Neurologische Universitätsklinik Dresden; Prof. Daniela Berg, Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung, Tübingen Psychologischer Beirat Dipl.-Psych. Renate Annecke, Kassel, koordiniert die Arbeit des Psychologischen Beirats: Prof. Dr. Heiner Ellgring, München; Dipl.-Psych. Walter Kaiser, Klinik Wollmarshöhe, Bodnegg; Prof. Dr. phil. Bernd Leplow, Universität HalleWittenberg; Dipl. Psych. Dr. phil. Hubert Ringendahl, Wuppertal; Dr. rer. nat. Ellen Trautmann, Paracelsus-Elena-Klinik Kassel JuPa – Junge Parkinson-Erkrankte www.jupa-rlp.de [email protected] Konzeption & Realisierung MuhlPartners Supply Chain Print | Media | Services Ludwig-Erhard-Straße 22, 41564 Kaarst Telefon: 02131-38 67 77; Fax: 02131-38 67 78 www.muhlpartners.de | [email protected] Redaktion & Gestaltung MuhlPartners Supply Chain Print | Media | Services Jürgen Ponath | [email protected] Schlussredaktion Roland Reischl | www.rr-koeln.de Konten Deutsche Parkinson Vereinigung – Bundesverband – e. V. Volksbank Düsseldorf Neuss eG Konto & Spendenkonto IBAN DE 34 3016 0213 0555 5555 55 SWIFT-BIC GENODED1DNE Kto.-Nr. 555 555 555 | BLZ 301 602 13 Redaktionsschluss Nr. 134: 5. August 2015 Liebe Leserin, lieber Leser, der Welt-Parkinson-Tag im April 2015 rückte die heimtückische Krankheit Morbus Parkinson in den Fokus, um die Öffentlichkeit für diese Krankheit zu sensibilisieren. Wissenschaftler gehen davon aus, dass sich die Anzahl der Parkinson-Erkrankten in den nächsten 20 Jahren weltweit verdoppeln wird. Die dPV rechnet in Deutschland mit zurzeit rund 300.000 Menschen, die an Parkinson erkrankt sind. Jährlich kommen zirka 16.000 neue Fälle hinzu. Leider ist die Dunkelziffer sehr hoch: Erkrankte kennen trotz auftretender körperlicher Probleme ihre Diagnose noch nicht; andere möchten sich auf keinen Fall „outen“, niemand soll erfahren, von welcher Krankheit sie betroffen sind. Das Fatale ist: Parkinson kann jeden treffen. Doch wie erkennt man Parkinson frühzeitig? Und was können wir als Selbsthilfevereinigung dazu beitragen, dass die bisher noch unheilbare, aber gut behandelbare Krankheit für den Betroffenen selbst, aber auch für seine Familienangehörigen erträglich ist? Die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. sieht genau im gerade Beschriebenen ihre Aufgaben und Ziele. Erhalt und Verbesserung der Lebensqualität: Als Patienten-Selbsthilfe-Organisation nimmt die dPV jede Möglichkeit wahr, auf sich aufmerksam zu machen, in den Fokus der Öffentlichkeit zu treten und in diesem wie auch in den vergangenen Jahren bundesweite TelefonAktionen durchzuführen. Überraschend viele Tageszeitungen haben sich an unserer Aktion am 9. April 2015 anlässlich des Welt-Parkinson-Tages beteiligt und damit auf uns aufmerksam gemacht. In der Zeit von 10 bis 17 Uhr gingen 2.580 Anrufe bei unserer Partner-Agentur pr/nrw in Köln ein. pr/nrw organisiert für die dPV Telefon-Aktionen, die das Ziel haben, Menschen über Parkinson zu informieren. Dabei wird die Zusammenarbeit mit Zeitungsredaktionen, die dieses Interesse teilen, gesucht. Natürlich war es den beteiligten Chefärzten namhafter neurologischer Kliniken und dem dPV-Geschäftsführer, Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, nicht möglich, alle Anrufe entgegenzunehmen. Immerhin bekamen 296 hilfesuchende 4 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 Magdalene Kaminski 1. Vorsitzende der Deutschen Parkinson Vereinigung – Bundesverband – e. V. Telefonpartner eine Antwort auf ihre drängenden Fragen – Fragen rund um die Behandlung von Bewegungsstörungen bei Parkinson, beantwortet von den Experten am Lesertelefon. Die durchschnittliche Gesprächsdauer betrug 6,26 Minuten. Das längste Gespräch dauerte 19,46 Minuten. In Kooperation mit der Deister- und Weserzeitung wurde in Hameln am gleichen Tag ebenfalls eine Telefon-Aktion durchgeführt, an der neben Prof. Christian Winkler, Chefarzt der LindenbrunnKlinik in Coppenbrügge, auch die 1. Vorsitzende der dPV teilnahm. Großes Interesse bestand an Parkinson-Gruppen in der Gegend rund um Hameln. Außerdem wurden viele Fragen zu möglichen Parkinson-Therapien, medikamentösen Behandlungen und aktivierenden Maßnahmen gestellt. „Ein Leben mit Parkinson ist auch dann noch lebenswert, wenn die Organe nicht mehr richtig funktionieren. In jedem Fall ist es richtig zu reagieren, und es ist falsch, nichts zu tun, wenn man Veränderungen bemerkt“, machte Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende der dPV., im Rahmen der Telefonaktion deutlich. Der Vorstand der dPV dankt allen Ärzten und Therapeuten, die sich zum Wohle der Parkinson-Erkrankten eingesetzt haben. Der Dank gilt ausdrücklich auch den Parkinson-Spezialisten, die uns am 16. und 17. April 2015 beim Parkinson-Kongress in Berlin so tatkräftig Foto: dPV „Leben mit Zukunft – Parkinson“ für Mitglieder Organ der Deutschen Parkinson Vereinigung – Bundesverband – e. V. E D I T O R I A L EDITORIAL IMPRESSUM unterstützt haben. Der Parkinson-Kongress für Patienten fand in den Räumen der Urania statt. Unsere Berliner Mitglieder kennen diesen Veranstaltungsort sehr gut, kommen sie dort doch jedes Jahr zu einer Veranstaltung des Arbeitskreises Parkinson-Syndrome, Berlin e.V. zusammen. Am Parkinson-Patientenkongress haben weit über 200 Teilnehmer aus dem gesamten Bundesgebiet teilgenommen. Nicht nur den Referenten dieser Kongresstage gebührt unser aller Dank. Es durfte diskutiert werden, ganz individuelle Fragen wurden gestellt und zufriedenstellend beantwortet. Auch dem Veranstaltungsort Urania gebührt ein dickes Lob – sei es für die Unterstützung bei der Technik, sei es für das außerordentlich freundlich angebotene Catering in den Pausen. Im Fokus der Öffentlichkeit stand die dPV auch bei der Internationalen Parkinson-Psychologen-Tagung in München in der Schön-Klinik am 24. und 25. April 2015. Organisiert wurde die Veranstaltung vom Psychologischen Beirat der dPV. Referenten aus den Niederlanden, den USA, Kanada, Israel und aus Deutschland tauschten sich über neuropsychologische und psychiatrische Störungen – teilweise als Nebenwirkungen ausgewählter Behandlungstherapien – aus. So referierte beispielsweise Franziska Maier aus Köln über „Persönlichkeitsveränderungen nach Tiefenhirnstimulation“. Der Würzburger Psychotherapeut Michael Macht sprach zum Thema „Psychologische Unterstützung für Parkinson-Patienten und ihre Angehörigen“. Die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V., vertreten durch ihre 1. Vorsitzende Magdalene Kaminski, stellte aktuelle Studienprojekte der dPV und ihrer Stiftung vor. Dies zeigt nur einen winzigen Ausschnitt aus dem großen Programm der jährlichen Parkinson- Psychologen- Tagung. Die Workshops am letzten Tag der Tagung waren auch für die Mitglieder der bayerischen Parkinson-Regionalgruppen geöffnet. Das Themenspektrum reichte von „Atemtherapie bei Parkinson“ über „Evidenzbasierte Physiotherapie bei Parkinson“ bis hin zu „Neuropsychologische Diagnostik bei Morbus Parkinson in der klinischen Praxis“. Die „Initiative Parkinson“ hat die dPV im 1. Vorsitzende, um Diana Golze, brandenvergangenen Jahr stark in den Fokus der burgische Ministerin für Arbeit, Soziales, Öffentlichkeit gerückt. Vor dem Hinter- Gesundheit, Frauen und Familie, die Progrund des Ärztemangels und der medi- blematik der medizinischen Versorgung zinischen Versorgung auf dem Lande ist aus der Perspektive der Parkinson-Eruns wichtig, wieder und wieder darauf krankten zu schildern. Im Gegenzug verhinzuweisen, dass mit der zunehmen- wies die Ministerin auf die Neurologische den Lebenserwartung der Menschen Tagesklinik in Eberswalde und konstaeine Verschlechterung der Gesundheit tierte, dass viele positive Veränderungen verbunden ist. Das scheint immer noch im Gesundheitswesen von Brandenburg nicht in allen Regierungskreisen ange- auf den Weg gebracht worden seien. kommen zu sein. Doch es gibt auch Lichtblicke und Maßnahmen, die vor- Begleitet von den Unannehmlichkeiten bildlich sind und die Missstände aktiv des Bahnstreiks liegen aufregende und anstrengende angehen. Um die Wochen hinter ambulante neuDer Vorstand der dPV dankt allen uns, die von zahlrologische VerÄrzten und Therapeuten, die sich reichen Termisorgung der zum Wohle der Parkinson-Erkranknen im Menschen im Fläten eingesetzt haben. gesamten Bunchenland Brandenburg auf einem hohen Niveau desgebiet gekennzeichnet wurden. sicherzustellen, wurde in Eberswalde Aber wir alle wissen ja, wie wichtig es kürzlich eine Neurologische Tagesklinik ist auch die politische Öffentlichkeit eröffnet. Dort schilderte die 1. Vorsit- herzustellen, um unsere Ziele zu erreizende in ihrem Vortrag mit dem Titel chen. Besonders bedeutsam sind dabei „Nicht allein bleiben mit der Krankheit“ Ausdauer und Beharrlichkeit – und das eindrücklich die besonderen Festhalten an den Zielen. Das verdeutAnliegen und Bedürfnisse der Parkinson- licht nicht zuletzt der Erfolg, den wir mit Betroffenen. Bei einer anschließenden der Petition haben, die wir in den DeutPodiumsdiskussion gelang es Magda- schen Bundestag eingebracht haben. lene Kaminski zudem, die Aufgaben und Dank Ihrer handschriftlichen UnterstütZiele der Deutschen Parkinson Vereini- zung sind wir jetzt bei 58.000 Untergung e.V. in den Fokus der brandenbur- schriften angekommen. Und darüber gischen Öffentlichkeit zu rücken. Den freue ich mich sehr. Aufenthalt in Eberswalde nutzte die Ich wünsche Ihnen eine schöne Zeit, und lassen Sie es sich gut gehen. ’ dPV-Petition wird angehört Der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags hat die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. zu einer ersten Anhörung ihrer eingebrachten Petition „Das Kreuz mit dem Kreuzchen – Aut idem“ am Montag , den 15. Juni 2015, um 11 Uhr in das Paul-Loebe-Haus, Europa-Saal, in Berlin zu einer ersten Anhörung eingeladen. Damit hat die dPV die nächste Hürde genommen. Das Ergebnis der Anhörung lag bei Redaktionsschluss allerdings noch nicht vor. Magdalene Kaminski 1. Vorsitzende Machen Sie mit? Jeden Mona t neu! Aktuelle Logo- und Physio-Tipps finden Sie ab sofort im Internet www.parkinson-vereinigung.de Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 5 BUNDESVERBAND +++ Mitmachen +++ Jetzt Regionalleiter werden +++ Mitmachen +++ BUNDESVERBAND -Par kins ion kt lefon-A T A G E S O R D N U N G Was sind frühe Anzeichen von Parkinson? Dr. Pape: Solche, bei denen man zu- nächst gar nicht an Parkinson denken würde. Dazu zählen schmerzhafte Muskelverspannungen, Verstopfung oder eine Störung des Geruchsinns. Häufig kommt es zu Beginn auch zu Schlafstörungen – die Betroffenen rudern mit den Armen, schlagen um sich und sprechen im Schlaf. Erste motorische Veränderungen kann man am Schriftbild erkennen: Die Buchstaben werden beim Schreiben immer kleiner und unleserlicher. Ich bin Anfang Siebzig und meine beiden Hände zittern seit ein paar Jahren stark. Kann das Parkinson sein? Einladung zur dPV-Delegiertenversammlung 2015 Ort: Hotel La Strada, Kassel | Raiffeisenstraße 10 | 34121 Kassel Telefon: 0561-20 90-0 | Telefax: 0561-20 90-500 | www.lastrada.de 1. Tag der Delegiertenversammlung | 23. Oktober 2015 14.00-14.15 Uhr | Begrüßung der Teilnehmer und Eröffnung der Delegiertenversammlung durch die 1. Vorsitzende, Magdalene Kaminski. 14.15-14.30 Uhr | Formalien. 14.30-15.00 Uhr | Bericht der 1. Vorsitzenden, Magdalene Kaminski. 15.00-15.15 Uhr | Bericht der Schatzmeisterin, Ursula Nützenadel. 15.15-15.45 Uhr | Diskussion. 15.45-16.15 Uhr | Pause. 16.15-17.15 Uhr | Vorstellung und Diskussion Haushaltsabschlüsse. 17.15-17.30 Uhr | Entlastung des Vorstands. 17.30-18.15 Uhr | Haushaltsplan 2016. 2. Tag der Delegiertenversammlung | 24. Oktober 2015 9.00-10.30 Uhr | Vorstandswahlen. 10.30-11.30 Uhr | Diskussion und Verabschiedung von Satzungsänderungen. 11.30-11.45 Uhr | Pause. 11.45-12.00 Uhr | Verschiedene Anträge. 12.00-12.30 Uhr | Verschiedenes. Am Vortag der Delegiertenversammlung veranstaltet die dPV eine Schulungsveranstaltung. 6 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 Foto: dPV Beginnt Parkinson erst, wenn Bewegungsstörungen auftreten? Dr. Pantea Pape: Nein. Motorische Symptome treten erst auf, wenn bereits mehr als 60 Prozent der Nervenzellen untergegangen sind, die in einem Teil des Gehirns den Botenstoff Dopamin bilden. Den ersten Bewegungsstörungen gehen allerdings nicht-motorische Symptome voraus – häufig um mehr als fünf Jahre. Deshalb ist die möglichst frühe Diagnose von Parkinson so wichtig. Te S ie bewegen sich wie in Zeitlupe, eckig und steif. Sie zittern, gehen gebeugt und mit kleinen Schritten, sind manchmal völlig erstarrt. Ihre Mimik wirkt seltsam verzerrt, das Sprechen undeutlich. Für Menschen mit Parkinson sind solche Bewegungsstörungen eine enorme Belastung – körperlich und seelisch. Am Lesertelefon anlässlich des diesjährigen Welt-Parkinson-Tages drehte sich alles um die Behandlung der für die Krankheit typischen motorischen Störungen. Hier die wichtigsten Fragen und Antworten zum Nachlesen. -Tag W & e lt on Parkinson beginnt bereits lange vor den Bewegungsstörungen Welche Bewegungsstörungen treten typischerweise zuerst auf? Prof. Dr. Rüdiger Hilker-Roggendorf: Die ersten motorischen ParkinsonSymptome sind typischerweise eine gestörte Feinmotorik einer Hand oder das beschriebene Händezittern in Ruhestellung. Häufig schwingt ein Arm beim freien Gehen nicht so gut mit wie derjenige der Gegenseite. Auch die Körperhaltung kann etwas gebeugt sein. Zudem ist die die Gesichtsmimik oft vermindert und wirkt maskenhaft. Was löst die Bewegungsstörungen aus? Prof. Hilker-Roggendorf: Die Ursache der Bewegungsstörungen ist der Untergang von Nervenzellen in der sogenannten Schwarzen Substanz des Gehirns, der Substantia nigra. Hier finden sich vor allem Nervenzellen, die den Botenstoff Dopamin produzieren und über diesen mit anderen Nervenzellen in Kontakt treten. Fehlt Dopamin in zunehmendem Maße, wird die Steuerung von Körperbewegungen im Gehirn gestört. Die Folge sind die für Parkinson typischen motorischen Störungen. Wie werden die Bewegungsstörungen behandelt? Prof. Hilker-Roggendorf: Wichtigste Behandlungsmaßnahme ist die regelmäßige Einnahme von Medikamenten. Diese ersetzen entweder direkt den Botenstoff Dopamin oder ahmen seine Wirkung im Gehirn nach. Andere Wirkstoffgruppen zielen darauf ab, den Abbau von Dopamin im Gehirn zu hemmen, damit insgesamt mehr Botenstoff über einen längeren Zeitraum zur Verfügung steht. Begleitend sind sogenannte aktivierende Behandlungen sinnvoll, also regelmäßiges und zielführendes körperliches Training, zum Beispiel in Form von Physiotherapie. Ich werde seit gut einem Jahr wegen Parkinson behandelt, aber die Medikamente zeigen kaum Wirkung … Prof. Greulich: Zunächst sollte in einem solchen Fall überprüft werden, ob die bisherige medikamentöse Behandlung und die Dosierung richtig sind. Wenn die verordneten Medikamente dann immer noch keine Wirkung zeigen, dann kann dies unter Umständen ein Hinweis auf ein atypisches ParkinsonSyndrom sein. Bei einem atypischen Parkinson-Syndrom sind Therapien wie Krankengymnastik und Ergotherapie hilfreicher als Medikamente. Mein Arzt sagt, für L-Dopa sei es bei mir noch zu früh. Stimmt das und welche Alternativen gibt es? Prof. Greulich: Sicher ist L-Dopa die am stärksten wirksame Substanz in der Parkinson-Therapie. Wenn diese jedoch in jungen Jahren in hohen Dosen alleine zum Einsatz kommt, können nach vier bis fünf Jahren zusätzliche Probleme wie Hyperkinesen und Fluktuationen auftreten. Deshalb sollte bei jüngeren Patienten die Einnahme von DopaminErsatzstoffen im Vordergrund der Behandlung stehen. Welche Möglichkeiten hat die Medizin außer Medikamenten? Prof. Dr. Lars Timmermann: Für Parkinson-Patienten gibt es viele Möglichkeiten, neben den Tabletten etwas gegen den Parkinson zu tun: Physiound Ergotherapie etwa trainieren die für den Alltag wichtigen Körperfunktionen und die Handmotorik. Für viele Patienten bringt dies große Erleichterung im täglichen Leben. Durch Logopädie kann zudem das Sprechen deutlich verbessert werden und damit die Teilhabe am sozialen Miteinander. Außerdem: Wenn die Medikamente nicht mehr richtig wirken, haben wir für viele Patienten die Möglichkeit, die Lebensqualität mit Medikamenten-Pumpen oder einer Hirnschrittmacher-Operation wieder zu bessern. dPV-Parkinson-Experten Prof. Dr. Wolfgang Greulich Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Geriatrie. Ehemaliger Ärztlicher Direktor der Fachklinik für neurologische und neurochirurgische Rehabilitation, Helios Klinik Hagen-Ambrock. Prof. Dr. Rüd. Hilker-Roggendorf Facharzt für Neurologie und Neurologische Intensivmedizin. Leitender Arzt der Klinik für Neurologie, Paracelsus Klinik Marl. Prof. Dr. Lars Timmermann Facharzt für Neurologie. Oberarzt an der Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsklinik Köln. Prof. Dr. Dirk Woitalla Facharzt für Neurologie. Chefarzt der Klinik für Neurologie am St. Josef-Krankenhaus Kupferdreh, Essen. Dr. Pantea Pape Fachärztin für Neurologie. Rehabilitations medizin und Verkehrswesen, Leitende Ärztin des NTC Köln. s Lässt die Wirkung der Medikamente mit den Jahren nach? Prof. Dr. Wolfgang Greulich: Einzelne Parkinson-Medikamente, die die Vorstufe von Dopamin enthalten, lassen im Laufe der Jahre in ihrer Wirkdauer nach, so dass sie häufiger am Tag eingenommen werden müssen. Dieses Problem lässt sich aber durch eine entsprechende Dosiserhöhung oder durch die Einnahme zusätzlicher Medikamente gut lösen. Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 7 BUNDESVERBAND Dr. Pape: Charakteristisch für das Zittern bei Parkinson ist, dass es einseitig beginnt und eine Seite immer stärker betroffen ist als die Andere. Bei einem beidseitigen Zittern, das unabhängig von Medikamenten auftritt, handelt es sich meist um einen so genannten essenziellen Tremor, der mit dem Ruhetremor bei Parkinson-Patienten nichts zu tun hat. Bei mir wechseln sich Phasen guter Beweglichkeit schnell mit Unbeweglichkeit ab. Das belastet mich sehr … Prof. Timmermann: Das ständige Hin und Her zwischen guter und schlechter Beweglichkeit ist in der Tat für viele Patienten ein Problem. Ihr Alltag ist dadurch einfach nicht mehr „berechen- bar“. Mein Rat wäre hier: Besprechen Sie mit Ihrem behandelnden Neurologen die Möglichkeit einer MedikamentenUmstellung. Wenn das nicht hilft, kann wiederum eine Medikamenten-Pumpe oder auch ein Hirnschrittmacher ein guter Weg sein. Ich habe oft Probleme, „in Gang zu kommen“ und bleibe etwa vor einer Türschwelle wie eingefroren „hängen“. Lässt sich das gezielt behandeln? Prof. Dr. Dirk Woitalla: Diese Symptome lassen sich nur selten durch eine Optimierung der Dopamin-enthaltenden Medikation lindern. Neue medikamentöse Ansätze sind allerdings vielversprechend. Es gibt auch nichtmedikamentöse Strategien, um die Symptome zu überwinden. Welcher Weg in Ihrem Fall der richtige sein kann, sollten Sie gezielt mit Ihrem behandelnden Neurologen besprechen. Oft müssen mehrere Verfahren ausprobiert werden. Mein Körper ist besonders frühmorgens oft völlig verkrampft und schmerzt. Wirken meine Medikamente nicht ausreichend? Prof. Woitalla: Wahrscheinlich wirken sie nicht lange genug in die Nachtzeit hinein. Möglicherweise führen retardierte, also verzögert einsetzende und lang anhaltende Medikamente, zu einer Besserung. Die motorischen Einschränkungen habe ich mit den Medikamenten gut im Griff. Aber ich fühle mich häufig niedergeschlagen und antriebslos. Prof. Woitalla: Emotionale Störungen gehören zum Krankheitsbild des Parkinson-Syndroms und müssen spezifisch behandelt werden. Dabei kommen auch Medikamente zum Einsatz, die die Stimmung stabilisieren. Ein wichtiger Aspekt ist hierbei ein geregelter und auch erholsamer Nachtschlaf, der gewissermaßen die Basis für die Leistungsfähigkeit und das Wohlbefinden während des folgenden Tages darstellt. Unter Umständen kann durch eine gezielte Auswahl der ParkinsonMedikamente eine Besserung herbeigeführt werden. In jedem Fall sollten Sie dies mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. n „Folgen selbst verordneter Isolation sind gravierend“ Viele Parkinson-Patienten ziehen sich wegen der Bewegungsstörungen aus der Öffentlichkeit zurück. Was raten Sie ihnen? RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff: Das Bedürfnis, die motorischen Störungen zu verbergen, ist als Reaktion auf die Veränderungen verständlich. Doch die Folgen einer selbst verordneten Isolation sind gravierend und reichen bis hin zur schweren Depression. Auch wenn es leicht gesagt ist: Der Mut, weiterhin so viel wie möglich am öffentlichen Leben teilzuhaben, lohnt sich. Eine Hilfe ist es, das gesamte Spektrum der aktivierenden Therapien in Anspruch zu nehmen um wieder Sicherheit zu gewinnen. Welche Rolle spielen dabei Lebenspartner und Angehörige? Friedrich-Wilhelm Mehrhoff: Eine ganz entscheidende, denn sie können die Patienten motivieren, sich der Krankheit zu stellen und gegen ihr Fortschreiten anzukämpfen. Das ist nicht immer einfach, denn Parkinson kann für eine Beziehung auch zur Belastung werden, wie die Trennungsraten bei jüngeren Betroffenen zeigen. Umso wichtiger ist es, möglichst gut auf die Veränderungen vorbereitet zu sein, die Parkinson mit sich bringen kann. Wie unterstützt die Deutsche Parkinson Vereinigung Erkrankte und ihr Umfeld? Friedrich-Wilhelm Mehrhoff: Kurz gesagt mit Information und Kontaktangeboten. Denn wer über die Krankheit mit all ihren Facetten Bescheid weiß und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffen hat, kann deutlich an Lebensqualität gewinnen. Deshalb informieren wir zu Forschungsthemen ebenso wie zur Therapie oder sozialrechtlichen Fragen. Und sind mit rund 23.000 Mitgliedern und gut 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen deutschlandweit präsent. n 8 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff Geschäftsführer der Deutschen Parkinson Vereinigung mit Sitz in Neuss. Foto: dPV BUNDESVERBAND s Die Medikamente wirken bei mir gut, aber es kommt häufig zu Überbewegungen, die ich nicht kontrollieren kann. Liegt das an der Dosierung? Prof. Timmermann: Überbewegungen sind oft ein Zeichen einer zu hohen Dosierung. Der Grat zwischen Steifheit und Überbeweglichkeit ist jedoch oft so schmal, dass es fast unmöglich ist, die richtige Dosis zu finden: Entweder die Medikamente wirken zu stark, und Überbewegungen zeigen sich– oder zu schwach, und unsere Patienten werden steif. Bei vielen dieser Patienten ist dann nicht nur eine Umstellung der Medikamente sinnvoll, sondern man sollte auch darüber nachdenken, ob eine Medikamenten-Pumpe oder ein Hirnschrittmacher Besserung bringen kann. BUNDESVERBAND Direkte Hilfe am Telefon Von Jürgen Ponath Foto: Dewezet M it einer großen Leser-Aktion beteiligte sich die DeisterWeser-Zeitung (Dewezet) am Welt-Parkinson-Tag 2015. Parkinson-Experten klären am Telefon über Symptome, Behandlungsmöglichkeiten und Nebenwirkungen der Erkrankung auf. Unter ihnen ist auch Magdalene Kaminski, die 1. Vorsitzende der dPV. „Die Dewezet-Hotline zum Welt-Parkinson-Tag ermöglichte vielen Anrufern, Fragen loszuwerden, die ihnen auf dem Herzen lagen“, berichtet Kaminski von einer erfolgreichen Aktion, die das Thema Parkinson erneut in den Fokus der Berichterstattung gebracht hat. Initiiert wurde die Hotline-Aktion vom Krankenhaus Lindenbrunn in Coppenbrügge. Die modern ausgestattete Klinik hat sich speziell auf die Diagnostik, Therapie und Pflege von Patienten mit neurologischen und altersbedingten – sogenannten geriatrischen – Erkrankungen spezialisiert. Das Haus hat eine wichtige Funktion für die Patientenversorgung im Landkreis Hameln-Pyrmont und die angrenzenden Landkreise. Erfahrene Ärzte, qualifizierte Therapeuten und das geschulte Personal kümmern sich seit langer Zeit intensiv um Menschen mit Parkinson. Mit Melanie Gierke, Mitarbeiterin im Sozialdienst im Krankenhaus Lindenbrunn, beschäftigt die Klinik auch eine eigene Parkinson-Nurse. Neben Kaminski stand auch Prof. Dr. Christian Winkler, Chefarzt der Klinik für Neurologie im Krankenhaus Linden- brunn, per Telefon Rede und Antwort. So konnte er einen besorgten Anrufer beruhigen: Nicht jedes unkontrollierte Wackeln mit dem Kopf müsse gleich auf eine Parkinson-Erkrankung hinweisen, sagte der Mediziner und fügte hinzu, dass die dynamische Stimme des Anrufers ein Hinweis sei, nicht an Parkinson erkrankt zu sein. Nach Abschluss der Telefonaktion zog Magdalene Kaminski ein positives Fazit. Die 1. Vorsitzende der dPV unterstrich, dass das Leben auch mit Parkinson noch lebenswert sein könne. Dafür sei es aber wichtig, zu reagieren und nicht untätig zu bleiben, wenn sich Veränderungen einstellten. „Diese Botschaft konnten wir am Welt-ParkinsonTag vielen Menschen im Landkreis Hameln-Pyrmont mit auf den Weg geben“, fasste Kaminski den Nutzen der Aktion mit knappen Worten zusammen. Im Namen der dPV dankte die Vorsitzende allen Beteiligten für ihren engagierten Einsatz. „Ich bin überzeugt, dass wir vielen Menschen helfen konnten. Alleine die Tatsache, dass sie ihre drängenden Fragen zum Thema Parkinson schnell und kompetent beantwortet bekamen, lindert die Last, die auf vielen Betroffenen liegt.“ Die Deutsche Parkinson Vereinigung freut sich sehr über Aktionen wie diese Kooperation mit der Deister-Weser-Zeitung und dem Krankenhaus Lindenbrunn. Nicht zuletzt der persönliche Kontakt zeigt deutlich, wie groß das Bedürfnis nach Informationen ist. Da ist jede Hilfe willkommen. n Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 9 Mit ihrer dokumentarischen Foto-Wanderausstellung beeindruckte die Selbsthilfegruppe JuPa Rheinland-Pfalz Süd beim Parkinson-Kongress in Berlin. A schlimmen Seiten von Parkinson. „An Parkinson zu leiden ist nicht gleichbedeutend mit einem Leben im Rollstuhl, man kann weiter am Alltag teilhaben“, so Ria Gerike, Wilfried Scholl und Timo Lehmann die Initiatoren der Ausstellung von JuPa RLP-Süd. Angesprochen werden nicht nur Parkinson-Patienten, sondern auch Angehörige, Ärzte und Therapeuten sowie Interessierte. „Allen, jedoch insbesondere die, die es wie mich schon in jungen Jahren trifft, wollen wir Mut machen“, fügt Timo Lehmann hinzu. Er war gerade einmal 32 Jahre alt, als die Diagnose sein Leben veränderte. „Es ist wichtig, zu wissen, was kann ich – und was nicht“, spricht Scholl aus eigener Erfahrung. Mit der Selbsthilfegruppe und auch mit der Ausstellung sucht er die Öffentlichkeit, um dies aufzuzeigen. Mit der Ausstellung – speziell über Parkinson bei jungen Menschen – wird den Besuchern ein tiefer Einblick in die Symptomatik gegeben. Auch für Mediziner und Therapeuten ist es spannend, so eindrucksvoll das Gefühlsleben der Betroffenen und deren Angehörigen vor Augen geführt zu bekommen. Weitere Infos unter www.jupa-rlp.de n Medizinische Telefonberatung Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, Mitglied des Ärztlichen Beirates der dPV, steht Patienten und Angehörigen jeden 1. und 3. Donnerstag im Monat von 11–12 Uhr zur Verfügung. Telefon: 0172-459 69 90 Telefonberatung zu sozialen Fragen Rechtsanwalt Friedrich-Wilhelm Mehrhoff steht zur Beantwortung von Fragen zu Krankenversicherung, Schwerbehinderten- und Pflegerecht jeden 4. Montag im Monat von 9–11 Uhr zur Verfügung. Telefon: 0172-459 69 93 Telefonberatung zu Medikamenten Die DocMorris-Apotheke bietet ein exklusives Beratungstelefon. Das Fachpersonal beantwortet Ihnen gerne Fragen zu allgemeinen und zu Parkinson-Medikamenten. Telefon: 01805-31 64 64 Psychologische Telefonberatung Dipl.-Psych. Walter Kaiser, Mitglied des Psychologischen Beirates der dPV, steht Patienten und Angehörigen jeden 1. und 3. Donnerstag im Monat von 15–17 Uhr zur Verfügung. Telefon: 0172-459 69 91 Telefonberatung zur Tiefen-Hirnstimulation Informationen mit Tiefen-Hirnstimulierten-Patienten können unter der TIPP-Hotline ausgetauscht werden. Und zwar Mo.–Sa. von 10–16 Uhr. Telefon: 01803-67 31 19 Mobiltarife maximal 42 Cent pro Minute uf 36 Bildern sind alle Themen angeschnitten, die das Leben vor allem der jüngeren Erkrankten bestimmen. Die Ausstellung trägt den Titel „Jetzt erst recht! – Parkinson, eine Krankheit mit der man alt werden kann“. Die niederschmetternde Diagnose, sinnhaft dargestellt als Schlag mit der Holzkeule, aber auch aufmunternde, lebensbejahende Bilder von Freizeitmöglichkeiten, Mobilität sowie berufliche Perspektiven sind zu sehen, ja auch Liebe und Intimität trotz Krankheit werden kunstvoll aufbereitet – insgesamt 20 Themen umfasst die Fotodokumentation, die die Parkinson-Selbsthilfegruppe erarbeitet hat. Alle Bilder sind abgestellt auf das Schicksal und den Alltag von Menschen mit Parkinson und deren Angehörige. Im Mittelpunkt des Kunstprojekts stehen aber nicht die „Jetzt erst recht“ lautet der Titel der eindrucksvollen Ausstellung. dPV-Telefon-Service 14 Cent pro Minute aus dem dt. Festnetz, 9 Cent pro Minute aus dem dt. Festnetz, Mobiltarife maximal 42 Cent pro Minute Sprechstunde zum Bereich Hirnschrittmacher Prof. Dr. med. Andreas Kupsch von der Berliner Charité bietet in Zusammenarbeit mit der dPV jeden 1. Mittwoch im Monat von 17–19 Uhr eine telefonische Hirnschrittmacher-Sprechstunde an. Telefon: 0172-459 69 92 10 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 ! dPV-Bundesverband Die Mitarbeiter der Geschäftsstelle des dPV-Bundesverbandes stehen Ihnen gerne von Montag bis Freitag in der Zeit von 8–14 Uhr zu allen Fragen und Problemen mit Rat und Tat zu Seite. Telefon: 02131-410 16 Bei Änderung Ihrer Anschrift, Bankverbindung oder Ihrer Telefonnummer, informieren Sie bitte umgehend die Mitarbeiter des dPV-Bundesverbandes, um unnötige Rückläufer und aufwendige Recherchen zu vermeiden. Foto: JuPa Rheinland-Pfalz-Süd BUNDESVERBAND Betroffenen Mut machen BUNDESVERBAND Erfolgreiche Veranstaltung – perfekt organisiert Schulung der Regionalleiter der Länder Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern. Von Magdalene Kaminski Foto: Udo Winkler P eter Huschke, Regionalleiter von Brandenburg und Organisator der Regionalleiterschulung 2015 hatte sich für den Beginn der Tagung in der „Klinik am Haussee“ etwas Besonderes ausgedacht. Unter dem Motto „Musik und Selbstbewusstsein“ durften zwei junge Musiker ihr Können vorstellen. Lisa Hebisch und André Zühlke, beide Studierende in Berlin und gleichzeitig Schüler der Musikschule Luckenwalde, erreichten mit ihrem Pianovortrag die Herzen der Anwesenden: Im Wechsel boten die beiden Musiker klassische Musik und Jazz-Intonationen dar: z. B. Präludium in C-Dur von Johann Sebastian Bach und „Can you feel the love tonight“ von Elton John oder anschließend Variationen zu „Lobe den Herrn, den mächtigen König …“ Das war schon etwas Besonderes und gab dem beginnenden Treffen der Regionalleiter eine gewünschte Atmosphäre. Das Thema „Fahrtauglichkeit“, zu dem Prof. Dr. med. Björn Hauptmann, Facharzt für Neurologie am Neurologischen Zentrum Segeberger Kliniken, sprach, hat nichts an Aktualität verloren. Bis in den Abend hinein dauerten die Tagungen der einzelnen Länder mit Rechenschaftsberichten der Landesbeauftragten, mit Wahlen der Delegierten für die Bundesdelegiertenversammlung im Oktober und nicht zuletzt mit den (Wieder-)Wahlen der Landesbeauf- tragten. Am nächsten Tag ging es dann weiter mit einem Vortrag zum Thema „Parkinson und Schlaf“. Dr. Dr. med. Katharina Bohr, Oberärztin im Medi-Clin-Krankenhaus in Plau am See informierte umfassend darüber, welche Phasen des Schlafes in der Nacht durchschlafen werden. Doch damit nicht genug. Die Teilnehmer hörten Dr. med. Tamara Schmidt, Beelitz Heilstätten, zum Thema „Psychiatrische Komplikationen bei der Parkinson-Erkrankung“. Es wurden Sozialrechtsverfahren von der Antragstellung bis zur Klage erörtert. Nach dem Mittagessen erfolgte die Einteilung in drei Workshops: Physiotherapie, Logotherapie und Ergotherapie. Von allen sehnsüchtig erwartet, startete schließlich das Abendessen mit kleinem Programm. Schon während des Essens erfolgte die musikalische Untermalung durch die beiden Pianisten. Und dann endlich durfte wie in jedem Jahr das Tanzbein geschwungen werden. Die Tagung fand ihren Abschluss in einem Referat von Chefarzt PD Dr. med. Jürgen Andrich über „Frühe Therapie bei Morbus Parkinson“. Begeistert aufgenommen wurde Christine SchmidtStatzkowski aus Berlin. Sie erklärte den Teilnehmern das neue Pflegestärkungsgesetz – und was sich alles seit dem Jahresbeginn geändert hat. Kurze Zeit später ging eine hoch interessante Regionalleiterschulung zu Ende. An Peter Huschke, geht ein ganz dickes Lob. Trotz seiner schmerzhaften Erkrankung, er konnte die Schulung nur im Rollstuhl durchführen, was ihm sicherlich besonders am Tanzabend deutlich gemacht hat, wie sehr wir alle auf Bewegung angewiesen sind. Eine rundum gelungene Veranstaltung, eine perfekte Organisation, zu der nicht zuletzt die Landesbeauftragte von Mecklenburg-Vorpommern, Karin Glause, engagiert beigetragen hat. Alle sind mehr als zufrieden nach Hause gefahren. Danke. n Lisa Hebisch und André Zühlke, Schüler der Musikschule Luckenwalde. Ein großes „Dankeschön“ geht an Peter Huschke und sein Orga-Team. Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 11 BUNDESVERBAND Parkinson-Experten referieren für Patienten A uf großes Interesse stieß die Patientenveranstaltung des Parkinson-Kongresses am 16. und 17. April 2015. Rund 150 Interessierte waren dem Ruf von dPV und der Deutschen Parkinson Gesellschaft in die Urania Berlin e. V. gefolgt und vertieften ihre Kenntnisse auf dem Gebiet des Morbus Parkinson. An den beiden Veranstaltungstagen gaben sich führende Experten zum Thema Parkinson ein Stelldichein und brachten den Patienten komplexe wissenschaftliche Erkenntnisse in verständlicher Art und Weise näher. Zu Beginn der Veranstaltung hatte Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende der dPV, die Patientenveranstaltung in gewohnt souveräner Art und Weise eröffnet. Erster Referent war Prof. Dr. Stefan Lorenzl von der Neurologischen Klinik und Poliklinik LMU München. Rund 45 Minuten brachte der Mediziner dem Auditorium atypische Parkinson-Erkrankungen näher und erläuterte anschaulich, wie individuell die Krankheit verlaufen kann. In einer anschließenden Diskussion beantwortete Prof. Lorenzl drängende Fragen aus dem Plenum. Zweiter Referent war PD Dr. Tobias Warnecke. Der Facharzt für Neurologie und Oberarzt am Universitätsklinikum Münster informierte über Schluckstörungen bei Parkinson-Patienten. Im Anschluss an seinen Vortrag beantwortet PD. Dr. Warnecke zahlreiche Fragen der Besucher. Den Auftakt des Nachmittags machte ein Vortrag von Dr. Tamara Schmidt zum Thema Fahrtauglichkeit. Im Anschluss an dieses heikle Thema wagte Prof. Dr. Daniela Berg vom Universitätsklinikum Tübingen einen Ausblick in die Zukunft und stellte in ihren Ausführungen die Frage: „Wie wird sich die Therapie entwickeln?“Zu Beginn des zweiten Tages hielt Dr. Gudrun Ulm 12 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 aus Kassel einen viel beachteten Vortrag mit dem Titel „Wer hilft mir? Ich lasse mir helfen!“ Im Anschluss entspann sich eine rege und kontroverse Diskussion, an die sich ein Referat von Prof. Dr. Björn Hauptmann anschloss. Der Facharzt für Neurologie ist Experte für Parkinson und Bewegungsstörungen an den Segeberger Kliniken. Er sprach über künstlerisch aktivierende Verfahren bei Parkinson. Zum Tabu-Thema Hypersexualität referierte am Nachmittag der Psychologe der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Prof. Dr. Bernd Leplow. Letzte Rednerin der Patientenveranstaltung im Rahmen des Parkinson-Kongresses war Dr. Ilona Csoti. Die Ärztin für Neurologie und Psychiatrie und Ärztliche Direktorin der Gertrudis Klinik in Biskirchen brachte den Besuchern das Thema „Kreislaufregulationsstörungen bei Parkinson“ in einem interessanten Vortrag näher. n Foto: Udo Winkler Von Jürgen Ponath BUNDESVERBAND JuPa RLP-Süd ausgezeichnet Foto: JuPa Z um fünften Mal wurde der Förderpreis der Marion und Bernd Wegener Stiftung für Selbsthilfegruppen in Wiesbaden verliehen. Das Preisgeld von insgesamt 7.500 Euro ging an vier Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland. Mehr als 80 Selbsthilfegruppen schickten ihre Bewerbungsunterlagen ein. Ausgezeichnet wurden die Sieger für beste Ideen zum Thema Öffentlichkeitsarbeit im Bereich Gesundheit nach den Auswahlkriterien: Kreative Ideen, originelle Aktivitäten, interessante Materialien, Umsetzung und Ergebnisse der Maßnahmen, Internet- präsenz und Social Media. Den 1. Preis in Höhe von 1.500 Euro gewann die Selbsthilfegruppe JuPa Rheinland-PfalzSüd – Junge Parkinsonkranke. Die Selbsthilfegruppe wurde vor allem für ihre Foto-Wanderausstellung„Jetzt erst recht!“ ausgezeichnet. Sie ist in diesem Jahr unter anderem auf dem ParkinsonKongress in Berlin (Seite 10) und im Landtag von RheinlandPfalz in Mainz zu sehen. Die Ausstellung dokumentiert, dass Parkinson eine Erkrankung ist, mit der man bei guter Lebensqualität alt werden kann. Der Förderpreis wurde in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Innere Me- Feierliche Preisverleihung. Wilfried Scholl (l.) und Rita Gericke (r.). dizin und der Landeshauptstadt Wiesbaden an die Selbsthilfegruppen verliehen. Um Einsatz und Arbeit finanziell zu unterstützen, stellt die Marion und Bernd Wegener Stiftung (Mainz) zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (Wiesbaden), jährlich Preisgelder zur Verfügung. n Anzeige Leiden Sie an Tagesmüdigkeit bei Parkinson? Sprechen Sie Ihren Arzt darauf an. Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 13 BUNDESVERBAND Seminar der Friedrich-Ebert-Stiftung Ehrenamtliches Engagement: Politisch handeln für die Interessen von Menschen mit Behinderung I n Zusammenarbeit mit der Deutschen Parkinson Vereinigung e. V. fand dieses Seminar vom 7. bis 10. April 2015 im AWO-Tagungszentrum Haus Humboldtstein in Remagen-Rolandseck statt. Günther Seiler aus Sinzig, ehemaliger Mitarbeiter der Friedrich-Ebert-Stiftung, hat dieses Seminar möglich gemacht. 15 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, teils mit Rollstühlen, hatten sich aus RheinlandPfalz angemeldet. Dabei wurde mir bewusst, dass chronisch erkrankte Menschen sehr oft zwangsläufig Ohnmachtserlebnisse erfahren, die sich alltäglich und ständig wiederholen. Dies führt zu Rückzug und Isolation, wo aktive Mitgestaltung notwendig wäre – etwa am Arbeitsplatz, in Gemeinden und Verbänden oder in der Kommunalpolitik. Durch mangelndes Zutrauen und Rückzug werden die Leistungsfähigkeiten nicht mehr richtig ausgenutzt. So wurden im Rahmen psychosozialer Bewältigungshilfe Gespräche und Wahrnehmungsübungen geboten, die es den Teilnehmerinnen und Teilnehmern ermöglichten, ihre individuelle Situation zu reflektieren und nach Veränderungsmöglichkeiten zu suchen. Als Einstieg und persönliches Kennenlernen sollten sich die Teilnehmer kurz vorstellen und die Gründe vortragen, warum sie sich für diese Veranstaltung angemeldet haben. Die Lernziele lassen sich wie folgt zusammenfassen: 1. Fähigkeiten trainieren, „frei zu reden“. 2. Hörer, Ansprechpartner und Bezugspersonen informieren, überzeugen und zum Handeln auffordern. 3. Mut und Selbstbewusstsein zu entwickeln zur vertrauensvollen Kooperation mit anderen in wechselnden sozialen und politischen Situationen. Folgende Übungen wurden am ersten Tag angeboten: n Haltung, Auftritt, Körpersprache n Gestik 14 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 n n n n Aktives Zuhören Sprechdenken Betonungs-Übungen Atem- und Stimmtechnik „Sprechdenken“ war angesagt Der Rhetorikdozent Norbert Großhauser-Fernau aus München reichte der Teilnehmerin Wanda aus Sinzig ein Kärtchen. Auf dem Kärtchen stand das Wort „Karriere“. Wanda (seit über 30 Jahren chronisch erkrankt) hatte vorher schon den Augenkontakt mit den anderen aufgenommen und dann sollte sie zu dem Thema Karriere ihre Gedanken entwickeln und sie möglichst ausdrucksvoll vor der Gruppe ausbreiten. Das gelang ihr sehr gut. Hinterher sagte sie, dass sie sehr nervös gewesen sei, was man ihr aber nicht anmerkte. Die Gruppe geleitete sie mit Applaus zu ihrem Stuhl. Dann traf es Stefan aus Berndroth, seit über zehn Jahren an Morbus Parkinson erkrankt und noch wesentlich jünger als seine Vorrednerin. „Hammer“ stand auf seinem Kärtchen. Auch er suchte zunächst den Augenkontakt mit seinen Mitstreitern. Sehr Foto: Günther Seiler Von Günther Seiler ausdrucksvoll betonte er die Vorzüge eines Hammers wenn man ihn dringend benötigt, er sprach aber auch die Nachteile aus, wenn man einen Hammer braucht und er nicht aufzufinden ist. „Das war super“, beglückwünschte der Seminarleiter Norbert GroßhausFernau den Redner. „Ich bin völlig durchgeschwitzt“, kommt es über Stefans Lippen.“ Gabriele aus Lambsheim war die nächste, die sich nach vorne begeben sollte. Ihr anwesender Ehemann Hans-Jürgen ist schon über 20 Jahren Parkinson-Patient. Augenkontakt mit der Gruppe war vollzogen und schon griff sie nach dem Kärtchen. Das Stichwort lautete: „Konto“. Dieser Beweggrund war geradezu auf sie zugeschneidert. Die Aufgeregtheit versiegte bald. Sie wusste viel zu erzählen. Alle anderen Teilnehmerinnen und Teilnehmer wurden zum Thema „Sprechdenken“ noch aufgerufen. Keiner wurde vergessen, auch wenn so mancher sich das erhofft haben mag. Gegen 21 Uhr ging der erste Seminar-Tag schließlich zu Ende. Folgende weitere Übungen wurden am zweiten Tag angeboten: n Argumentations-Aufbau und Dramaturgie von Redebeiträgen n Zielgerichtetes Argumentieren: „Wie erreiche in meine Adressaten?“ Einige mussten sich schon überwinden, um nach vorne zu kommen. Aber je größer die Überwindung, desto größer der Erfolg bei den Zuhörern. Das war jedenfalls mein Eindruck. Jeder Redner hatte drei Kärtchen in der Hand. Auf der „roten“ Karte stand: „Wo liegt das Problem?“; auf der gelben: „Wohin wollen wir?“; und auf der grünen: „Was ist zu tun?“ Diesmal mussten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer dem ausgelosten Redner Probleme aus dem gesellschaftspolitischen Alltag zurufen. Die zu behandelnden Themenbereiche waren: n Wartezeiten beim Hausarzt n Tiere dürfen nicht als Sache bei einer Gerichtsverhandlung behandelt werden n Rollstuhlplätze im Kino n Mautgebühren auf allen Straßen n Abschaffung der Sommerzeit n Fahrräder sollten alle ein Nummernschild haben n Kostenloses Fahren für Rentner im öffentlichen Personennahverkehr n Gleiche Feiertage in allen Bundesländern n Der Bundeskanzler darf nur ein einziges Mal wiedergewählt werden Heinrich aus Idar-Oberstein, ebenfalls Parkinson-Patient, war der erste, der an der Reihe war. Ihm folgten Matthias aus Inden, Inge aus Grafschaft und Hildegard (im Rollstuhl) aus Welling. Die Spannung im Seminarraum hörten die Beteiligten regelrecht knistern. Bis alle dann an der Reihe waren, zeigte die Uhr bereits auf sechs und wir sahen uns alle beim Abendbrot wieder. Freitagmorgen um 9 Uhr: Übungen zu einer politischen Debatte standen auf dem Tagesplan. Es wurden vier Dreiergruppen gebildet. Diese zogen sich für eine Stunde in separate Räume zurück. Eine Gruppe sollte die Pro-Haltung und die andere eine Kontra-Haltung zum Thema übernehmen. Im Seminarraum erläuterte der Dozent Methoden und Tipps zur Moderation für die beiden Moderatorinnen Inge und Gerda. Für jede Dreiergruppe standen jeweils 15 Minuten Redezeit zur Verfügung. Folgende Streit-Themen wurden sehr kontrovers diskutiert: 1. An alle Fahrräder sollten Nummernschilder angebracht werden 2. Abschaffung der Sommerzeit Bei der abschließenden Seminarkritik sprudelte es aus vielen heraus, dass sie ihre Ängste verloren hätten und trotz ihrer Parkinson’schen Krankheit offen und frei in der Öffentlichkeit zu gesellschaftspolitischen Themen gesprochen haben. Einige Teilnehmerinnen und Teilnehmer hatten den Organisator Günther Seiler nach Abschluss der Veranstaltung gebeten, dass sie im nächsten Jahr gerne wieder eingeladen werden möchten, um das Gelernte zu vertiefen und das Selbstbewusstsein, in der Öffentlichkeit zu sprechen, aufzufrischen. Versprechen kann Seiler das zwar nicht, er wird aber wie immer sein Bestes geben. n L O G O PÄ D I E Christine Gebert Logopädin Schön Klinik, Neustadt/Holstein Von Annemarie Jäckel, Linguistin W arum können wir eigentlich nicht gleichzeitig atmen und trinken, ohne uns zu verschlucken? Die Antwort liegt in der Anatomie des Menschen begründet (Abb. 1): Die Wege der beiden lebenswichtigen Funktionen Schlucken (1A) und Atmen (1B) überkreuzen sich nämlich in unserem Rachen. Damit es nicht zum Verschlucken kommt, dürfen Atmung und Schlucken daher immer nur abwechselnd und gut aufeinander abgestimmt stattfinden. Diesen Vorgang bezeichnet man als Atem-Schluck-Koordination. geschluckt. Während des Schluckens wird die Atmung vom Gehirn automatisch angehalten (für Bruchteile von Sekunden) und die Atemwege werden komplett verschlossen. Anschließend wird zu Ende ausgeatmet. Wenn die Atmung im Anschluss wieder einsetzt, sollte das geschluckte Material bereits vollständig durch den Rachen transportiert worden sein. Falls man sich jedoch verschluckt oder noch Nahrungsreste (z. B. Krümel) im Rachen zurückgeblieben Die Atem-Schluck-Koordination wird vom Gehirn gesteuert und findet für uns unbewusst statt. Bei gesunden Erwachsenen ist das Schlucken typischerweise mit der Ausatmungsphase verbunden. In den meisten Fällen läuft die AtemSchluck-Koordination folgendermaßen ab: Zuerst wird eingeatmet, um die Lungen mit Luft zu füllen. Dann beginnt die Ausatmung und es wird bei noch gut gefüllten Lungen (hohes Lungenvolumen) 16 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 sind, kann man durch das Schlucken während der Ausatmungsphase (bei hohem Lungenvolumen) effektiver Abhusten. Daher ist das Schlucken im Verlauf der Ausatmung am Sichersten. Würde tiefe Einatmung auf das Schlucken folgen, könnten mögliche Nahrungsreste aus dem Rachen regelrecht in die Atemwege gesogen werden. Auch hätte man in diesem Fall durch das niedrige Lungenvolumen wenig „Schwung“ zum Abhusten. Schlucken Abb. 1 A) Schlucken B) Atmen Foto: Edler von Rabenstein – Fotolia; lom123 – Fotolia Atem-Schluck-Koordination bei Morbus Parkinson Liebe Leserinnen und Leser, bei Morbus Parkinson kommt es bei rund 50 Prozent der Betroffenen auch zu Schluckstörungen. Das Schlucken ist ein hochkomplexer Vorgang. Er besteht aus einer Abfolge von vielen Muskelbewegungen und Mechanismen, die in fein abgestimmter Koordination bewirken, dass Nahrung und Flüssigkeiten sicher vom Mund durch den Rachen in den Magen gelangen. Im Rachen kreuzt sich der Atemweg mit dem Schluckweg. Beim Schlucken verschließt der Kehldeckel die Luftröhre und die Atmung ist kurzzeitig unterbrochen – gleichzeitig öffnet sich die Speiseröhre. Damit man sich nicht verschluckt, ist eine exakte „Atem-SchluckKoodination“ wichtig. Über Veränderungen infolge der Parkinson-Krankheit möchten wir Sie nachfolgend informieren. Atmen Sie bis zum Ende ein und schlucken Sie ein Mal. Atmen Sie dann bis zum Ende aus und schlucken noch ein Mal. Vergleichen Sie, wann Ihnen das Schlucken leichter gefallen ist. Den meisten von Ihnen wird das Schlucken nach dem Einatmen – also bei hohem Lungenvolumen – einfacher gefallen sein! Diagnostik-Idee für Therapeuten: Atem-Schluck-Koordination beurteilen ohne Messgeräte – Hands on Kehlkopfhebung fühlen (Schlucken) + Brustkorbbewegung beobachten (Atemphase) Vorteilhaft Ungünstig Ausatmung – Schluck – Ausatmung Einatmung – Schluck – Ausatmung Ausatmung – Schluck – Einatmung Einatmung – Schluck – Einatmung Diagnostik-Idee für Therapeuten: A) Besser Schlucken durch Atemtraining Atemvolumen verbessern Zwerchfell aktivieren … konventionelle Atemübungen … mit einem Atem-Trainer (z.B. TRI-Ball) Diagnostik-Idee für Therapeuten: B) Atem-Schluck-Koordination strukturieren In aufrechter Sitzposition … Bitte beachten Sie … 1. Tief einatmen durch den Mund 2. Luft anhalten – Schlucken 3. Luft automatisch ausströmen lassen (ausatmen) … das Knie immer in Richtung Brust kippen … erst mit Speichel … dann z. B. mit Wasser etc. üben Foto: privat nach der Ausatmung ist also ungünstig für die Schluckeffizienz und -sicherheit. Bei Parkinson sind das Schlucken und die Atmung in ihrer Funktionsfähigkeit oftmals eingeschränkt. Im Verlauf der Erkrankung kommen relativ häufig Schluckstörungen vor (bei ca. 50 Prozent der Betroffenen). Sie äußern sich u. a. durch Verschlucken oder Würgen beim Essen und Trinken oder durch Hängenbleiben von Speiseresten im Rachen. Verschlucken heißt, dass Speichel, Getränke oder Nahrung während des Schluckvorgangs in die Atemwege (Kehlkopf, Luftröhre, Bronchien/Lungen) gelangen. Meist fällt den Patienten dann auch das Abhusten schwer, weil die Atmung durch die Parkinson-Erkrankung flacher und die Kraft der Atemmuskulatur reduziert ist. Häufiges Verschlucken an Speichel oder Nahrung und unzureichendes Abhusten können zu Komplikationen führen und z.B. Atemwegsinfekte auslösen (im schlimmsten Falle eine Lungenentzündung). Schluckproblemen auf der Spur Aber koordinieren Parkinson-Patienten das Atmen und Schlucken auch grundsätzlich anders? Nein – erste Studien zeigen, dass auch Parkinson-Patienten vorwiegend in der Ausatmungsphase schlucken. Jedoch kommt es eindeutig häufiger vor, dass sie in der späten Ausatmungsphase schlucken – also bei niedrigem Lungenvolumen. Dies wurde gerade bei Patienten festgestellt, die bereits Schluckprobleme haben. Durch die reduzierte Kraft der Atemmuskulatur müssten sie eigentlich bei noch höherem Lungenvolumen schlucken als Nichterkrankte, um möglichst effektiv und sicher zu schlucken. Der direkte Einfluss der AtemSchluck-Koordination auf das Lungenentzündungsrisiko bei ParkinsonPatienten wurde bisher nicht in Studien untersucht. Die angeführten Befunde lassen jedoch vermuten, dass eine ungünstige Atem-Schluck-Koordination das Verschluck-Risiko und somit auch die Gefahr einer Lungenentzündung zusätzlich erhöhen kann. Problematik häufig unentdeckt Eine durcheinander geratene AtemSchluck-Koordination wird für Patienten manchmal dadurch offensichtlich, dass sie sich z. B. beim Essen verschlucken, weil sie gleichzeitig sprechen wollten (denn hierzu ist vorheriges Einatmen notwendig). Typischer ist es aber, dass die Problematik unentdeckt bleibt. Daher könnte es durchaus sinnvoll sein, die oben erläuterten Erkenntnisse zur AtemSchluck-Koordination in die Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen bei Parkinson-Patienten einzubeziehen. Zuerst einmal sollte die AtemSchluck-Koordination des Patienten gezielt beobachtet werden. Die konventionellen Schluck-Übungen könnten dann zum Einen mit speziellen Übungen aus der Atemtherapie ergänzt werden. Denn wie bereits beschrieben, machen ein großes Atemvolumen und eine kräftige Atemmuskulatur das Schlucken effektiver und sicherer. Zum anderen könnte man mit dem Patienten das bewusste Steuern der Atem-Schluck-Koordination üben, um diese wieder gut zu strukturieren (Details siehe Kasten links). Die erläuterten Übungen sind allgemein sinnvoll, wenn es Hinweise auf eine Schluckstörung und eine beeinträchtigte Atmung gibt. Im Speziellen sollten sie bei einer offensichtlich veränderten AtemSchluck-Koordination angewendet werden. Das Atem-Schluck-Training kann auch durchgeführt werden, wenn keine Schluckstörung vorliegt, um einer ungünstigen Veränderung vorzubeugen. Wichtig ist, dass Sie die vorgeschlagenen Übungen nicht allein ausprobieren sollten, wenn Sie bereits Schluckprobleme haben oder sich in der Umsetzung unsicher sind. Bitten Sie am besten einen Logopäden um Hilfe. Wenn Sie Fragen zum Thema AtemSchluck-Koordination haben oder Informationen zur zugrunde liegenden Literatur möchten, nutzen Sie gern die angegebenen Kontaktdaten. n Unsere Autorin Annemarie Jäckel M.Sc. klin. u. experiment. Linguistin B.Sc. Patholinguistin Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen/Parkinson Straße nach Fichtenwalde 16 14547 Beelitz-Heilstätten Telefon: 033204-227 28 [email protected] www.parkinson-beelitz.de Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 17 L O G O PÄ D I E Atmen und Schlucken koordinieren. Probieren Sie es aus! ! ? Schon vor einigen Wochen hatte ich von meinem Vorhaben berichtet, mir einen Tiefen-Hirnstimulator einsetzen zu lassen. Im Anschluss bin ich in die Klinik gefahren – es war von Anfang an sehr chaotisch. Alles passte überhaupt nicht mehr, meine Seele hat rebelliert. Kurz zusammengefasst: Ich habe den Aufenthalt abgebrochen und den Eingriff nicht vornehmen lassen – zum Entsetzen der Ärzte. Jetzt hänge ich ziemlich in der Luft. Wegen des geplanten Eingriffs hatte ich meine Medikamente komplett abgesetzt. Das ist jetzt zehn Tage her. Ich möchte auch nicht wieder mit der Medikamenten-Einnahme beginnen, weil es genau diese waren, die ich in höherer Dosierung nicht vertragen habe. Was soll ich jetzt machen? Da ich mich immer auf die Ärzte in der Klinik verlassen habe, habe ich auch keinen niedergelasseIhr dPV-Experte: nen Neurologen. Und es dauert natürlich auch Prof. Dr. med. Wolfgang eine gewisse Zeit bis man einen Termin bekommt. Greulich beantwortet Fragen Es geht mir körperlich und seelisch nicht gut. ! Es ist gut nachzuvollziehen, dass Ihre Beweglichkeit ohne Medikamente schlecht ist. Ganz ohne Medikamente werden Sie wahrscheinlich nicht auskommen. Sicher haben Sie eine Auflistung darüber, wie Sie die Medikamente zuvor eingenommen haben. Bestimmt haben Sie alle Tabletten auch noch im Haus. Der abrupte Beginn der früheren Dosis könnte zu Nebenwirkungen führen. Es wäre ratsam, wenn Sie für drei bis fünf Tage jeweils die halbe Dosis aller Präparate einnehmen und im Abstand von weiteren drei bis fünf Tagen die Dosierungen in zwei Schritten auf die zuvor gewohnte Menge steigern. So wären Sie in zwei Wochen bei den alten Dosierungen angekommen. Wenn Sie zwischendurch auch bei geringerer Dosierung gut zurechtkommen, können Sie dabei bleiben und schauen, wie es Ihnen auf Dauer damit geht. Sie scheinen außerdem unter großem Druck zu stehen. Es ist wichtig, die Situation schrittweise zu „ordnen“, um diesen Stress abzubauen. Durch Ihre Entscheidung gegen die Elektroden-Implantation haben Sie sich den Ärzten gegenüber nicht schuldig gemacht. Vielleicht brauchen Sie mehr Zeit und mehr Beratung oder Austausch. Ein Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe mit anderen in jungem Alter erkrankten Parkinson-Patienten wäre sicher sinnvoll. Dort weiß man, mit welchen Themen und Schwierigkeiten Sie konfrontiert sind. Im Moment ist es vordringlich, die Medikamente langsam wieder aufzudosieren, damit Sie im Alltag nicht unnötig stark von der Erkrankung behindert werden. n Troponin-Erhöhung bei Parkinson nach Hepatitis-C-Behandlung ? Zur Problematik einer TroponinErhöhung bei Parkinson und im Zustand nach Behandlung einer chronischen Hepatitis C lassen sich kaum Hinweise finden. Ich bin 68 Jahre alt, selbst Arzt und seit fast 30 Jahren an Parkinson erkrankt. Bei der Behandlung meiner Patienten habe ich mich mit Hepatitis C angesteckt. Die langjährige Hepatitis-Infektion hat dafür gesorgt, dass ich im Rollstuhl sitze. Zu meiner Frage: Ist eine Troponinwert-Erhöhung während und/oder nach Hepatitis-Infektion bekannt? Und was bedeutet das? Sind meine starken Muskel- und Gelenkschmerzen virusbedingt? Die alleinige Tatsache von fehlenden Troponinbestimmungen stellt keinen Ausschluss einer Kausalität dar, z. B. einer virusbedingten Muskel- oder Gelenkentzündung. 18 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 dPV-Ex perte Prof. Gr eulich beantw ortet Ihre Fra gen! ! Leider lässt sich von dieser Stelle aus, ohne Sie persönlich untersucht zu haben und Ihre Befunde im Detail zu kennen, nicht exakt beurteilen, worauf die Muskelschmerzen zurückzuführen sind. Bei ParkinsonPatienten kommt als möglicher Grund für solche Schmerzen eigentlich immer der Rigor in Betracht. Falls Ihre medikamentöse Einstellung nicht ganz optimal und die Muskelspannung noch deutlich erhöht ist, kann das durchaus zu Schmerzen führen. Allerdings kann auch die Hepatitis C Ihre Schmerzen verursachen – Muskel- und Gelenkschmerzen gehören zu den Symptomen sowohl im akuten als auch im chronischen Stadium der Entzündung. Neben den Skelettmuskeln kann auch der Herzmuskel bei der Hepatitis C in Form einer virusbedingten Myokarditis in Mitleidenschaft gezogen werden. In diesem Fall würde sich ein erhöhter Troponinwert zeigen. Wichtig wäre in diesem Zusammenhang allerdings, ob Sie Symptome bemerken, die auf eine Myokarditis hindeuten könnten (verminderte Belastbarkeit, ungewohnte Atemnot bei körperlicher Anstrengung oder schon in Ruhe, Herzrasen). In diesem Fall sollte kardiologisch abgeklärt werden, ob eventuell eine Myokarditis mit Herzinsuffizienz vorliegt. Die medikamentöse Therapie der virusbedingten Myokarditis würde einerseits der Behandlung einer Herzinsuffizienz entsprechen, das heißt man würde z. B. Betablocker, AT II-RezeptorAntagonisten und Diuretika einsetzen, weiterhin würde die Myokarditis bei Hepatitis C kausal durch eine Interferonbehandlung, die Sie ja wahrscheinlich bereits erhalten, mit behandelt. Eine genauere Einschätzung Ihres Zustands ist allerdings den neurologischen und internistischen Kollegen vorbehalten, die Sie regelmäßig behandeln und Ihren klinischen Zustand und Ihre Labordaten unmittelbar kennen. n Foto: privat Ä R Z T L I C H E R B E I R AT Meine Seele hat rebelliert ? In den 18 Jahren meiner Parkinson-Erkrankung habe ich alle Phasen durchlebt und schätze mich glücklich, weil ich in einer relativ guten physischen und psychischen Verfassung bin. Trotz gegenteiliger Empfehlungen verschiedener Neurologen habe ich weder eine THS noch andere Eingriffe vornehmen lassen. Mein Ziel ist es, die medikamentöse Therapie so lange wie möglich auszureizen. Bitte beantworten Sie die folgenden Fragen: Lässt sich mein Medikamentenplan optimieren? Kann die Dosis noch erhöht werden? Gibt es alternative Medikamente? ! Das Parkinson-Syndrom zählt zu den chronischen neurodegenerativen Erkrankungen. Dabei findet ein langsam fortschreitender Abbauprozess von Nervenzellen im Gehirn statt. Die bisherigen ParkinsonMedikamente können diesen Prozess nicht beeinflussen. Sie gleichen nur bestmöglich die schwächer werdende Wirkung des körpereigenen Botenstoffs Dopamin aus. Dafür ist allerdings die „Mitarbeit“ von noch intakten Nervenzellen notwendig. Wenn die Anzahl der funktionstüchtigen Nervenzellen abnimmt, wird die Wirkung der Medikamente ungleichmäßiger. Es können rasche Wechsel zwischen Unbeweglichkeit und Überbewegungen auftreten. Die Wirkung tritt nicht mehr so zuverlässig, rasch und sanft ein, sondern kann sich verzögern und sich dabei auch zu schwach oder zu heftig anfühlen. Aus Ihrem Medikamentenplan ist zu ersehen, dass Sie eine relativ große Menge L-Dopa einnehmen (1.100 mg täglich). Um stärkere Nebenwirkungen zu vermeiden, sollte diese Dosis nach Möglichkeit nicht mehr gesteigert werden. Um nachmittags eine bessere Beweglichkeit zu erreichen, könnten Sie probieren, z. B. am Vormittag die Einnahme-Abstände von Stavelo etwas zu verlängern (z. B. um 15 Min.), und dann ab mittags mit etwas kürzeren Abständen das „Nachmittagstief“ vermeiden. Achten Sie aber auf Nebenwirkungen – wenn Sie vermehrt Überbewegungen oder Halluzinationen bemerken, müssten Sie die Abstände wieder vergrößern. Rauchen hat keinen negativen Einfluss auf das Parkinson-Syndrom. Es gibt sogar Patienten, die nach einer Zigarette eine Besserung der Symptome beschreiben. Wegen des erhöhten Risikos für andere Erkrankungen sind Zigaretten aber keine sinnvolle Ergänzung in der Parkinson-Therapie. Gut wäre es, wenn Sie es schaffen könnten, Ihren Zigarettenkonsum so gering wie möglich zu halten (bis fünf Zigaretten täglich). Sie erwähnen einen häufigen Harndrang – bei einer Trinkmenge von allerdings bis zu sechs Litern Flüssigkeit am Tag. Eine so große Menge Flüssigkeit ist nicht notwendig. Mit insgesamt drei Litern Flüssigkeit, z. B. 1,5 Liter Wasser, ergänzt durch je 0,75 Liter Kaffee/Tee und andere Getränke, wäre der Körper noch immer gut versorgt. Dadurch bliebe Ihnen sicherlich der eine oder andere Gang zur Toilette erspart. n ƚȳɁɂȳΎƨ˫ȳȵȳΎɈɃΎƠȯɃɁȳΎɀɃȼȲΎɃȻΎȲȷȳΎƭȶɀ 29 Jahre Pflegekompetenz Deutsche Pflegekräfte Überall in Deutschland Schnell und zuverlässig MDK-Pflegenote 1,0 Rufen Sie uns gebührenfrei an: 0 800 / 7 24 24 24 Toll 24 Betreuung GmbH & Co. KG www.toll-betreuung.de Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 19 Ä R Z T L I C H E R B E I R AT Ist meine Therapie zu optimieren? ADVERTORIAL | MEDIZIN Große dPV-MitgliederBefragung zeigte Tagesmüdigkeit erschwert Alltag massiv I m vergangenen Jahr hat die Deutsche Parkinson Vereinigung eine Patientenbefragung mit 145 Betroffenen zum Thema „Tagesmüdigkeit bei Parkinson” durchgeführt, an der auch viele Leser dieses Magazins teilgenommen haben. Das Leide ich an verstärkter Tagesmüdigkeit? Sind Sie sich unsicher, ob Sie verstärkt an Tagesmüdigkeit leiden? Das könnte Ihnen helfen: n Beobachten Sie sich selbst: Achten Sie darauf, in welchen Situationen Ihnen die Augen zufallen und wie häufig das passiert. n Blick von außen: Sicher können Ihnen Freunde und Familienmitglieder weiterhelfen. Fragen Sie Verwandte und Bekannte danach, wie wach Sie auf Ihr Umfeld wirken. n Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Beschwerden. Bitten Sie ihn auch darum, Ihre Medikation zu überprüfen. 20 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 Ergebnis in Kürze: 92 Prozent der medikamentös behandelten Umfrageteilnehmer wünschen sich mehr Tagesfrische (Vigilanz). Die Tagesfrische ist Voraussetzung, um etwa weiterhin die Anforderungen des Berufslebens gut zu bewältigen oder durch Selbstbestimmung und Eigenständigkeit einen erfüllten Lebensabend genießen zu können. Patientenwunsch: Dopamin-Agonisten mit positiver Wirksamkeit auf die Tagesfrische Ein weiteres Ergebnis der dPV-Befragung: Ebenfalls 92 Prozent wünschen sich ausdrücklich Parkinson-Medikamente, die weniger müde machen. Das verdeutlicht: Mit den Einschränkungen im Alltag durch andauernde Tagesmüdigkeit haben viele von Ihnen zu kämpfen. Hingegen zeigt eine kürzlich durchgeführte Ärztebefragung, dass noch immer viele behandelnde Ärzte das Problem nicht auf den ersten Blick wahrnehmen und dann auch nicht als „belastend“ einstufen. Bleierne Müdigkeit vom Aufstehen bis zum Schlafengehen Obgleich viele Kollegen bereits für das Thema sensibilisiert sind, ist nicht abzustreiten, dass es letztlich noch Optimierungs- Foto: Janina Dierks – Fotolia Von Dr. Reinhard Ehret Tagesmüdigkeit muss nicht hingenommen werden Die Tagesmüdigkeit bei ParkinsonPatienten kann krankheitsbedingt, aber ebenso auf Medikamente zurückzuführen sein. Die gute Nachricht: Nicht alle Medikamente machen gleich stark müde, dies gilt insbesondere auch für Dopamin-Agonisten. Dort gibt es große Patienten-individuelle Unterschiede zwischen den Medikamenten. Wenn auch Sie sich durch Tagesmüdigkeit beeinträchtigt fühlen, sollten Sie daher das Gespräch mit Ihrem Neurologen suchen. Er wird mit Ihnen mögliche Alternativen besprechen und Tipps geben. Denn Sie müssen nicht durch Tagesmüdigkeit im Alltag beeinträchtigt sein und Lebensqualität einbüßen. n Unser Autor Tagesfrische-Tipps n Bleiben Sie in Bewegung, auch wenn es Ihnen schwerfällt: ob Spazierengehen, Radeln auf dem Hometrainer oder Bewegungsgymnastik. Bewegung in Maßen tut immer gut. Bereits wenige Momente können reichen, um wieder aufmerksamer und wacher zu werden. n Frische Luft macht munter: Leichte Kältereize wirken belebend. Darum kann regelmäßiges Stoßlüften durchaus ermuntern. Noch besser ist es allerdings, wenn Sie ganz nach draußen gehen – Tageslicht stellt den TagNacht-Rhythmus im Körper wieder ein. n Vorsicht bei Nikotin, Alkohol und Koffein: Vor allem ab sechs Stunden vor dem Zubettgehen sollten Sie die Finger davon lassen. n Meiden Sie fettes Essen: Deftige Speisen liegen nicht nur schwer im Magen, sondern machen auch das Einschlafen schwerer. n Da erholsamer Nachtschlaf die Tagesfrische steigert, gilt auch hier: Sprechen Sie Ihren Neurologen gezielt darauf an, wenn der Nachtschlaf nicht optimal ist! Test zur Tagesmüdigkeit Leiden Sie an Tagesmüdigkeit? Mit diesem einfachen Test können Sie das herausfinden. Geben Sie an, wie hoch die Wahrscheinlichkeit in den letzten zwei Wochen war oder wäre, in einer der folgenden Situationen einzunicken. Wahrscheinlichkeit des Einnickens (0 – 3) Situation niemals gering mittel hoch Im Sitzen lesend 0 1 2 3 Beim Fernsehen 0 1 2 3 Wenn Sie passiv (als Zuhörer) in der Öffentlichkeit sitzen (z. B. Theater, Vortrag) 0 1 2 3 Als Beifahrer in einem Auto während einer einstündigen Fahrt ohne Pause 0 1 2 3 Wenn Sie sich am Nachmittag hingelegt haben, um auszuruhen 0 1 2 3 Wenn Sie sitzen und sich mit jemandem unterhalten 0 1 2 3 Wenn Sie nach dem Mittagessen (ohne Alkohol) ruhig dasitzen 0 1 2 3 Wenn Sie als Fahrer eines Autos verkehrsbedingt einige Minuten halten müssen 0 1 2 3 Foto: privat Summe: Dr. Reinhard Ehret ist niedergelassener Facharzt für Neurologie mit Praxis in Berlin. Zu seinen Spezialgebieten gehört das Parkinson-Syndrom. Zur Auswertung: 0–6 Punkte: Ihre Werte liegen im normalen Bereich. Sie leiden wahrscheinlich nicht unter erhöhter Tagesmüdigkeit. Wenn Sie sich aber unsicher oder übermäßig müde fühlen, fragen Sie Ihren Arzt. 7–10 Punkte: Sie leiden vermutlich unter grenzwertig erhöhter Tagesmüdigkeit. Sprechen Sie in jedem Fall mit einem Arzt über Ihre Beschwerden. >10 Punkte: Sie leiden wahrscheinlich stark unter Tagesmüdigkeit. Gehen Sie unbedingt zu Ihrem Arzt und sprechen Sie über Ihre Beschwerden, damit Sie wieder zu mehr Tagesfrische kommen. Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 21 ADVERTORIAL | MEDIZIN bedarf gibt. Denn als direkt Betroffene und Angehörige machen Sie wahrscheinlich täglich die Erfahrung, wie stark die ständige Müdigkeit ParkinsonPatienten zusetzen kann. Ob morgens beim Zeitunglesen, nachmittags im Meeting bzw. bei Freizeitaktivitäten oder abends vor dem Fernseher: Immer wieder fallen die Augen zu, bleierne Müdigkeit vom Aufstehen bis zum Schlafengehen. Wer Tag für Tag damit zu kämpfen hat, dem ist eben eines besonders wichtig: tagsüber frisch und wach zu sein. MEDIZIN Verlauf der Krankheit auftreten. Aus Erfahrung weiß Dr. Sabrina Schröder, die einige Jahre in Wissenschaft und in der pharmazeutischen Industrie (Schwerpunkt Parkinson) tätig war, dass viele Betroffene die Symptome nicht dieser Krankheit zuordnen. Daher gibt es eigens für Patientengespräche Fragebögen zur Ermittlung der nicht-motorischen Symptome. Problematik der Medikation Für die Langzeitbehandlung des Morbus Parkinson stehen sechs Stoffklassen zur Verfügung, wobei dopaminerg wirksame Substanzen die wichtigste Säule der modernen Therapie darstellen. Das Problem ist, dass sich viele nicht-motorische Symptome nicht mit diesen Parkinson-Medikamenten behandeln lassen. Treten Beschwerden auf, so muss der Arzt DosisAnpassungen oder Therapieänderungen vornehmen. Dieser Artikel erschien erstmalig in der Oktober-Ausgabe des Magazins „Witten transparent“ und wurde der dPV zur Verfügung gestellt. Beratungen und Hilfen in der Apotheke Neben der ärztlichen Behandlung können Apotheken-Teams den Patienten Verhaltensweisen und OTC-Präparate empfehlen, die manche Beschwerden lindern können. Beispielsweise können alkoholfreie Dr. Sabrina Schröder, AmtsReinigungstücher sowie Apotheke Bochum-Langendreer. Reinigungsschaum mit Wirkstoffen wie Triclosan, Panthenol, Salicylsäure und Allantoin das Gesicht von überschüssigem Hauttalg (Seborrhöe) befreien. Wenn die Kopfhaut betroffen ist, werden auch Selendisulfid-haltige Kopfwaschmittel empfohlen. Zu beachten gilt: Die erhöhte Talgproduktion kann auch HautEntzündungen oder sogar Ekzeme auslösen. Dann ist eine lokale Behandlung mit rezeptpflichtigen Mitteln erforderlich. Sind es allerdings nur minimale Entzündungen, so kann auch eine kurzfristige Therapie mit nicht-rezeptpflichtigen Hydrocortison-Cremes ratsam und vertretbar sein. Weit verbreitet bei Parkinson-Patienten sind Darmträgheit und Obstipation. Gerade wenn das Alter von 60 Jahren überschritten ist, kommt dies häufig vor. In solchen Fällen ist vor allem die Einnahme von Polyethylenglykol empfehlenswert. Außerdem können körperliche Aktivitäten, ballaststoffreiche Ernährung (z. B. auch mit Weizenkleie) und genügend Flüssigkeit unterstützend wirken. Pharmazeutische Betreuung von Parkinson-Patienten Morbus Parkinson wird im Volksmund aufgrund bekannter typischer Symptome auch als „Schüttellähmung“ bezeichnet. „Doch das ist eine grobe Vereinfachung“, weiß Apothekerin Dr. Sabrina Schröder aus BochumLangendreer zu berichten. Neben den klassischen Symptomen wie z. B. Zittern (Tremor), Muskelsteifheit (Rigor), Bewegungsarmut oder -verlangsamung sowie dem Versagen der Halte-Reflexe gibt es auch nicht-motorische Symptome. Und diese werden mitunter selbst von Fachleuten übersehen oder als unbedeutend eingestuft. D ies ist ein vielschichtiges Problem“, so Dr. Sabrina Schröder, Inhaberin der Amts-Apotheke BochumLangendreer, „denn vegetative, sensorische, kognitive und psychische Symptome prägen das Krankheitsbild mindestens ebenso stark wie die charakteristischen Zeichen der gestörten Bewegung.“ Nicht-motorische Symptome ermitteln Die nicht-motorischen Symptome können in jedem Stadium der Parkinson-Krankheit auftreten. Riech- und Schlafstörungen, Depressionen und Blasenfunktionsstörungen können den motorischen Störungen sogar viele Jahre vorauseilen, wogegen kognitive Defizite bis hin zur Demenz meist erst spät im 22 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 Charité-Studie belegt die Problematik Einer Studie der Charité Berlin zur pharmazeutischen Betreuung zufolge stellt beim Morbus Parkinson die fehlende Behandlung nicht-motorischer Symptome das häufigste arzneimittelbezogene Problem (ABP) dar. In der zugrunde liegenden Studie deckten Apotheker in acht Monaten bei 113 Parkinson-Patienten insgesamt 331 ABP auf. Etwa die Hälfte der Probleme ging auf die Parkinson-Medikation zurück. Durch Anpassung der Therapie-Schemata durch die Ärzte bei gleichzeitiger pharmazeutischer Beratung konnten 65 Prozent der identifizierten ABP vermieden bzw. gelöst werden. Eine Verbesserung des Gesundheitszustandes der Patienten – und somit ein Gewinn an Lebensqualität – waren die Folge. n Foto: Sir William Richard Gowers Parkinson Disease sketch 1886/Beao Mehr als eine Schüttellähmung MEDIZIN Tabletten teilen, zerkleinern, mörsern: Was darf man, was darf man nicht? Von Prof. Wolfgang Greulich und Lutz Johner ’ napp zehn Prozent aller Tabletten haben keine Bruchkerbe, sodass eine genaue Teilung schwierig ist. Bei vier Prozent der Tabletten ist das Teilen sogar gefährlich für den Patienten. Dabei stehen für mehr als die Hälfte der Tabletten ohne Bruchkerbe geeignete Alternativen zur Verfügung, die oft sogar günstiger sind als solche „ProblemTabletten“. Dies sind die Ergebnisse Besonders zu beachten ist, dass einer Untersuchung, die vor kurzem selbst vermeintlich leicht teilbare von Wissenschaftlern des UniversiTabletten mit einer Kerbe nicht tätsklinikums Heidelberg in der Fachimmer geteilt werden können, da es zeitschrift „European Journal of sich in manchen Fällen nur um eine Clinical Pharmacology“ veröffentlicht „Schmuckkerbe“ handelt. wurden. Prof. Dr. Walter E. Haefeli, Die Heidelberger Wissenschaftler Ärztlicher Direktor am Uniklinikum Heidelberg, haben 905 ambulanten Patienten, Abteilung Klinische Pharmakologie und die mindesten drei Medikamente Pharmakoepidemiologie benötigen, zu ihrer Einnahme von Arzneimitteln und dem Thema Tablet- setzt und dabei zerstört – das Medikatenteilung befragt. Die Patienten nah- ment wird unwirksam. Bei Tabletten mit men insgesamt 3.200 verschiedene einem sogenannten Retard-Überzug, Arzneimittel ein. Am häufigsten geteilt der die Freisetzung des Wirkstoffes verwurden Medikamente zur Behandlung längert, kann die Wirkung des Medikavon Herz-Kreislauf-Erkrankungen, zur mentes verkürzt werden, das Risiko für Blutverdünnung und zur Senkung des Nebenwirkungen steigt. Auch Tabletten mit speziellen Überzügen, die den Cholesteringehaltes im Blut. Wirkstoff von einer Inaktivierung durch Sauerstoff, Licht oder Feuchtigkeit schützen oder einen unangenehmen Geschmack überdecken, können nicht ohne Weiteres geteilt werden. Besonders zu beachten ist, dass selbst vermeintlich leicht teilbare Tabletten mit einer Kerbe nicht immer geteilt werden können, da es sich in manchen Fällen nur um eine irreführende „Schmuckkerbe“ handelt. Fachinformationen für Ärzte und Beipackzettel für Patienten gehen auf die Teilungsmöglichkeit von Tabletten nur unzureichend ein. Es ist für Patienten und Ärzte häufig nicht zu sehen, ob die Tabletten zum Teilen geeignet sind. „Dies ist problematisch, da die Teilung von Tabletten in vielen Fällen erforderlich ist“, so Professor Haefeli, „denn nur dadurch kann die Dosis individuell angepasst werden. Vor allem für ältere Menschen stehen Arzneimittel nicht immer in der gewünschten Dosis zur Verfügung“. Im Übrigen werden Tabletten nicht nur aus möglichen medizinischen, sondern auch aus ökonomischen Gründen geteilt: Wegen der gesetzlich s Foto: Maksim Shebeko – Fotolia K „Tabletten mit Überzug sollten in der Regel nicht geteilt werden, das Tablettenteilen kann aus mehreren Gründen heikel sein“, erklärt Professor Dr. Walter E. Haefeli von der Uniklinik Heidelberg. Bei vielen Tabletten wird der Wirkstoff mit einem saftresistenten Überzug vor dem sauren Magensaft geschützt. Werden diese Tabletten geteilt, wird der Wirkstoff bereits im Magen freige- Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 23 Gerade für ältere Menschen mit oft eingeschränkter Fingerfertigkeit oder Sehschwäche ist es besonders schwierig, Tabletten fachgerecht zu teilen. So berichtet jeder sechste Patient der Heidel- berger Untersuchung über Probleme beim Teilen von Tabletten. Nur 20 Prozent dieser Patienten, dies hat die Umfrage ebenfalls ergeben, benutzen einen Tablettenteiler. Die meisten verwenden ein Küchenmesser, das keine exakte Teilung erlaubt. Der Heidelberger Pharmakologe Professor Haefeli empfiehlt deshalb den Ärzten, die Teilung von Tabletten nur zu verschreiben, wenn sie sicher sind, dass sie zulässig ist und von den Patienten auch fachge- Ein Abschied, der kein Abschied ist I m Rahmen einer kleinen, aber feinen Feier verabschiedete sich Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich am 27. März 2015 von den geladenen Gästen sowie seinem Mitarbeiterteam. Zukünftig wird er nicht mehr ärztlicher Leiter der Neurologischen Klinik Hagen-Ambrock sein. Seine zweigeteilte Begrüßungsrede – Erinnerungen und Dank – berichtet von seiner zeitweiligen gleichzeitigen Arbeit als Chefarzt in der Odeborn-Klinik in Bad Berleburg sowie in Hattingen-Holthausen.Anekdoten schmücken seine Ansprache, wie z.B. dass er bei seinem Antritt als Chefarzt in der Klinik in Hagen-Ambrock im Jahr 1994 zwar über ausreichend Therapeuten verfügen konnte, aber dass es keine Krankenschwester für den neurologischen Bereich gab. Gott sei Dank, hat sich diese Situation bald zum Besten gekehrt. „Niemals geht man so ganz“, dieses Lied von Trude Herr trifft auf Prof. Dr. Wolfgang Greulich im Besonderen zu: Zwar wechselt er das Klinikgebäude als Chefarzt, zieht aber in die Villa gegenüber mit der Parkinson-Ambulanz ein. Die deutsche Parkinson Vereinigung e.V. freut sich und ist dankbar, dass damit Prof. Dr. W. Greulich auch unserem Verband als Koordinator des wissenschaftlichen Beirates erhalten bleibt und den Parkinson-Betroffenen auch weiterhin telefonisch zur Seite stehen wird. Unbedingt erwähnen möchte ich noch, dass Dr. Matthias Grün als Moderator sowie sein Team der Logopäden und Sprachheiltherapeutinnen, das die „Abschiedsfeier“ musikalisch untermalte, diese so perfekt gestaltet haben. Martina Dahms als Gesangssolistin konnte wieder einmal eindrucksvoll zeigen, wie eng Gesang und Sprachheilpädagogik miteinander verbunden sind. (mk) n mäß bewältigt werden kann. Außerdem sollten die Zulassungsbehörden sicherstellen, dass Fachinformationen und Beipackzettel dazu künftig ausreichend Informationen enthalten. Wie ist der Sachverhalt bei den Parkinson-Medikamenten? Die dPV hat die Heidelberger Untersuchung zum Anlass genommen, einmal bei Arzneimittelherstellern, bei Apotheken, in Beipackzetteln und in Fachinformationen für Ärzte nachzuforschen, wie es um die Teilbarkeit oder das Zerkleinern von Parkinson-Medikamenten steht. Und das Thema ist, um es vorweg zu sagen, ein Verwirrspiel von Informationen, Teilinformationen und unterschiedlichen Begrifflichkeiten, dem nicht nur die Patienten oft hilflos gegenüberstehen. So ist zum Beispiel der Begriff „teilen“ oder „teilbar“ keineswegs mit dem Begriff „zerkleinern“ oder „zerkleinerbar“ gleichzusetzen. Denn Letzteres bedeutet, dass das Medikament nach ärztlicher Verordnung wirklich zerkleinert werden kann (also die Summe aller Wirkstoffe erhalten bleibt, während beim Teilen nur ein Teil oder gleich große Teile des Wirkstoffes zur Verfügung stehen). Dabei solle man das Zerkleinern von Tabletten nicht mit einem Löffel oder Messer vornehmen, da beim Benutzen solcher Gerätschaften leicht einmal Teile der Tablette abspringen und verloren gehen. In gut sortierten Apotheken lassen sich dafür Tablettenmörser erwerben (die Preise für Mörser aus Plastik liegen je nach Hersteller zwischen 5 und 15 Euro), in die man die Tablette einlegen und durch einfaches Drehen des Mörserkopfes eine gleichmäßig zerteilte Menge erhält. Ist „teilen“ oder „teilbar“ möglich, gibt es zwei Möglichkeiten des Teilens: Entweder hat das Medikament ein oder mehrere Bruchkerben, an denen geteilt werden kann, oder es sollte ein Tablettenteiler benutzt werden, wie ihn z. B. der Foto: Sonja Prinz, Maksim Shebeko – Fotolia MEDIZIN s geforderten Zuzahlungen pro Packung kann es für Patienten günstiger sein, weniger Packungen mit dem höher dosierten Medikament zu kaufen und Tablette zu teilen, als eine größere Anzahl Packungen mit dem niedriger dosierten Medikament. Madopar® LT Tabletten Teilen 4 Löslich in Wasser tende Färbung des Wirkstoffes (bräunlich-orange) sei unbedenklich. Madopar® Depot Retard-Kapseln Teilen 8 Zerkleinern 8 Tasmar® 100 mg Filmtabletten Teilen 8 Zerkleinern 8 Stalevo® (L-Dopa/Carbidopa und COMTHemmer Entacapon) 50/12,5/200 mg sowie 150/37,5/200 mg Filmtabletten Teilen 8 Nach Hersteller-Angaben darf Stalevo® zerkleinert werden, sollte jedoch sofort danach mit Wasser eingenommen werden. Die nach dem Zerkleinern auftretende Färbung des Wirkstoffes (bräunlich-orange) sei unbedenklich. Das geht bei MAO-B-Hemmern Azilect® 1 mg Tabletten Zerkleinern 4 Teilen 8 Die Mehrzahl aller Selegilin-Präparate darf geteilt und zerkleinert werden. Xilopar™: Bei diesem Präparat handelt es sich um eine Schmelztablette, sie sollte nicht geteilt oder zerkleinert werden. Das geht bei Amantadinen PK-Merz® 100 mg und 150 mg Filmtabletten Teilen 8 Die Mehrzahl aller Amantadine darf geteilt und zerkleinert werden. im dritten Fall sogar erst innerhalb von fünf Tagen – viel Zeit, wenn die Medikamenten-Einnahme drängt. Im Folgenden eine Darstellung der am häufigsten verordneten Präparate. Die Darstellung enthält keine Wertung über die Wirksamkeit oder die möglichen Nebenwirkungen der genannten oder auch hier aus Platzgründen nicht aufgeführten Präparate. Das geht bei L-Dopa-Präparaten Levocarb-Gry® 100/25 mg sowie Levocarb-Gry® 250/25 mg Tabletten Teilen 4 Zerkleinern 4 Foto: revers_jr – Fotolia; Stephen VanHorn – Fotoila Levocarb-Teva® 200/50 mg Tabletten Teilen 4 Zerkleinern 4 Levocarb-Teva® 100/25 mg Retard-Tabletten Teilen 8 Zerkleinern 8 Levodopa comp. B Stada® 100 mg/ 25 mg sowie 200/50 mg Kapseln Teilen 8 Zerkleinern 4 Madopar® 62,5 Kapseln und Madopar® 125 Kapseln Teilen 8 Zerkleinern 8 Madopar® 125 T Tabletten und Madopar® 250 Tabletten Teilen 4 Zerkleinern 4 Das geht bei Anticholinergika Akineton® Tabletten Teilen 4 Zerkleinern 4 Akineton® retard Retard-Tabletten Teilen 4 Zerkleinern 8 Das geht bei Dopamin-Agonisten Requip® 0,25, 0,5 und 1 mg Filmtabletten Teilen 8 Zerkleinern 8 Requip® Retard Teilen 8 Tremarit® 5 mg Tabletten Teilen 4 Zerkleinern 4 Zerkleinern 8 Clarium® 50 mg Retard-Tabletten (Seit November 2007 in Deutschland erhältlich.) Teilen 8 Zerkleinern 8 Das geht bei COMT-Hemmern Comtess® 200 mg Filmtabletten Teilen 8 Nach Hersteller-Angabe darf Comtess® zerkleinert werden, sollte jedoch sofort danach mit Wasser eingenommen werden. Die nach dem Zerkleinern auftre- Das geht bei Parkinsan Parkinsan® 10 und 20 mg magensaftresistente Tabletten Teilen 8 Mörsern 4 Schlussbemerkung Die Recherchen zu diesem Beitrag wurden so sorgfältig wie möglich durchgeführt. Sollte eine der gemachten Angaben nicht zutreffen, bittet die Redaktion um Benachrichtigung mit Angabe der Quelle. n Xadago erhält Zulassungs-Empfehlung Am 18. Dezember 2014 hat die Zulassungsbehörde eine sogenannte „Positive Opinion“ mit einer Zulassungs-Empfehlung für das Arzneimittel Xadago (Safinamid Methansulfonat) 50- und 100-Milligramm-Filmtabletten zur Behandlung des Morbus Parkinson ausgesprochen. Inzwischen wurde die Zulassung für Europa erteilt. Bis heute ist Safinamid aber noch in keinem Land im Markt verfügbar. Derzeit ist es noch nicht möglich, zuverlässige Voraussagen über den Zeitpunkt der Markteinführung in den verschiedenen europäischen Ländern einschließlich Deutschland und Österreich zu machen. Wenden Sie sich bitte bei speziellen Fragen an Ihren behandelnden Arzt oder Ihren Neurologen. n Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 25 MEDIZIN dPV-Bundesverband in Neuss für 3 Euro (inkl. Porto und Verpackung) anbietet. Leider ist es aber so, dass nicht alle Hersteller in den Beipackzetteln oder Fachinformationen angeben, ob eine Tablette „teilbar“ oder „zerkleinerbar“ ist. Hier ist die Erfahrung des behandelnden Arztes oder die Findigkeit der Apotheke gefragt und im Zweifelsfall über den Arzt oder Apotheker die Auskunft des Herstellers einzuholen. Eine solche Auskunft erfolgt aber meist nicht sofort. Die Redaktion hat bei entsprechenden Test-Nachfragen in einem Fall innerhalb von drei Stunden Auskunft erhalten, im zweiten innerhalb von zwei Tagen und MEDIZIN Medikamente – Wirkstoffgruppen im Überblick M it den derzeit zur Behandlung der Parkinson-Krankheit zur Verfügung stehenden Medikamenten können viele Symptome langfristig zufriedenstellend kontrolliert werden. Man spricht hierbei von einer symptomatischen Behandlung, da die Medikamente keine nachgewiesene Wirkung auf die Krankheitsursache haben und keine Heilung herbeiführen. Aktuelle Forschungsergebnisse sprechen allerdings dafür, dass eine früh im Krankheitsverlauf einsetzende Medikamentenbehandlung den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen kann. 1. L-Dopa Levodopa (abgekürzt: L-Dopa), wurde bereits in den 60er-Jahren in die Behandlung der Parkinson-Krankheit eingeführt. Im Gehirn wird L-Dopa zu Dopamin umgewandelt. L-Dopa ist das am stärksten wirksame Anti-ParkinsonMedikament und wird häufig mit anderen Medikamenten kombiniert. Alle heute im Handel befindlichen DopaPräparate enthalten einen Begleitstoff (Benserazid oder Carbiopa), der bewirkt, dass L-Dopa nicht bereits im Blut, sondern erst im Gehirn zu Dopamin umgewandelt wird: Manche DopaPräparate enthalten noch einen zweiten Begleitstoff (Entacapon, s.u.) der ebenfalls die Aufnahme von L-Dopa im Gehirn unterstützt. Die Wirkung von L-Dopa ist bei einigen Betroffenen bereits nach Einnahme der ersten Dosis erkennbar, in anderen Fällen kann es aber auch mehrere Wochen dauern, bis die Wirkung eintritt. Die für eine auszureichende Wirkung benötigte Dosis muss individuell durch schrittweise Anpassung bestimmt werden. L-Dopa wird von verschiedenen Herstellern angeboten, wobei neben den Standardpräparaten auch L-Dopa- 26 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 Präparate mit verzögerter Freisetzung („Retard“ oder „Depot“) verfügbar sind. Die Präparate mit verzögerter Freisetzung werden überwiegend als Nachmedikation eingesetzt. Zusätzlich gibt es auch schnell wirksame Trinktabletten, die in Wasser aufgelöst werden und einen besonders raschen und zuverlässigen Wirkungseintritt ermöglichen sollen. Lösetabletten werden zum Beispiel zur Beschleunigung des Wirkungseintritts nach dem morgendlichen Erwachen oder als Bedarfsmedikation zur Unterbrechung von Phasen schlechter Beweglichkeit eingesetzt. 2. Dopamin-Agonisten Im Gegensatz zu L-Dopa werden Dopamin-Agonisten nicht im Körper umgewandelt, sondern wirken als Dopamin-ähnliche Substanzen direkt an den Empfängerstellen („DopaminRezeptoren“) im Gehirn. Die Wirksamkeit dieser Präparate ist meist nicht ganz so stark wie die von L-Dopa. Ge- Foto: fotoknips – Fotolia Von PD Dr. Georg Ebersbach, Beelitz-Heilstätten Foto: Gerhard Seybert – Fotolia, Volker Witt – Fotolia, privat Begleit-Erkrankungen vor einer L-DopaTherapie eingesetzt werden. Reiche eine alleinige Therapie (sogenannte Monotherapie) mit einem DopaminAgonisten nicht für eine ausreichende Symptomkontrolle aus, wird meist eine Kombinationstherapie mit L-Dopa vorgenommen. Neben den als Tabletten verfügbaren Dopamin-Agonisten gibt es auch einen als Pflaster verfügbaren Dopamin-Agonisten. Die Wirksamkeit der verschiedenen Dopamin-Agonisten auf die Beweglichkeit ist weitgehend vergleichbar. Im Einzelfall kann es dennoch sinnvoll sein, zum Erreichen einer besseren Wirkung oder Verträglichkeit Dopamin-Agonisten gegeneinander auszutauschen. der Leberwerte vorgenommen werden. Bei Einnahme von COMT-Hemmern tritt oft eine Urinverfärbung auf, die harmlos ist. Außerdem kommt es in einigen Fällen zu Durchfällen, die gelegentlich zum Pausieren oder Absetzen des COMT-Hemmers zwingen können. 3. COMT-Hemmer Die sogenannte COMT ist ein Enzym, das den Abbau von L-Dopa beschleunigt. Damit dies nicht schon im Blutkreislauf geschieht, werden COMTHemmer gemeinsam mit L-Dopa verabreicht. Hierdurch wird erreicht, dass größere Mengen von dem als Tablette eingenommenen L-Dopa tatsächlich ins Gehirn gelangen und sich die 4. MAO-B-Hemmer Diese Präparate hemmen im Gehirn den Abbau von Dopamin, der durch das Enzym „MAO-B“ erfolgt. Hierdurch wird erreicht, dass das von den Nervenzellen ausgeschüttete Dopamin länger zur Verfügung steht. Im Handel sind zwei verschiedene Präparate (Selegilin und Rasagilin), die sowohl allein als auch in Kombination mit anderen Medikamenten verabreicht werden können. Die Anti-Parkinson-Wirkung der MAO-B-Hemmer ist geringer als die von L-Dopa oder Dopamin-Agonisten. MAO-B-Hemmer können als erstes Medikament in frühen Krankheitsstadien eingesetzt werden, können aber auch im fortgeschritteneren Stadien in Kombination mit anderen Anti-Parkinson-Medikamenten zu einer gleichmäßigeren Beweglichkeit im Tagesverlauf führen. Da als Abbauprodukt von Sele- gilin Amphetamine entstehen, kann dieses Präparate zu Schlafstörungen führen und sollte deshalb nicht nach 13 Uhr verabreicht werden. 5. Amantadin Amantadin wirkt nicht auf das DopaminSystem, sondern auf den Botenstoff Glutamat, der ebenfalls bei der Entstehung der Parkinson-Symptomatik eine Rolle spielt. Amantadin hat eine vergleichsweise schwache Anti-Parkinson- Unser Autor PD Dr. Georg Ebersbach Chefarzt | Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen/Parkinson Straße nach Fichtenwalde 16 14547 Beelitz-Heilstätten Telefon: 033204-227 81 Fax: 033204-227 82 www.parkinson-beelitz.de Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 27 MEDIZIN Wirkdauer einer einzelnen Tablette verlängert. Im Handel sind zwei COMTHemmer verfügbar, wobei Entacapon am gebräuchlichsten ist und entweder allein oder als Kombinationstablette mit L-Dopa verabreicht wird. Der zweite im Handel befindliche COMT-Hemmer ist Tolcapon, der nur dann eingesetzt werden soll, wenn Entacapon nicht ausreichend verträglich oder wirksam war. Bei der Einnahme von Tolcapon ist zu beachten, dass regelmäßige Kontrollen s genüber L-Dopa haben Dopamin-Agonisten jedoch den Vorteil, dass sie bei langjähriger Einnahme seltener zu Wirkungsschwankungen und Unruhebewegungen führen. Zur Vermeidung von Nebenwirkungen werden DopaminAgonisten meist über einen längeren Zeitraum „einschleichend“ eindosiert. Nach den Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Neurologie sollten Dopamin-Agonisten bei Patienten unter 70 Jahren ohne schwerwiegende Mini-Wasserflasche Tabletten unterwegs einnehmen Inhalt ca. 150 ml Mini-Wasserflasche für unterwegs – ab sofort für nur 3,50 Euro erhältlich im Online-Shop der dPV unter www.parkinson-vereinigung.de Als Infusion wird Amantadin eingesetzt, um krisenhafte Verstärkungen der Parkinson-Symptomatik, z. B. bei schweren Infektionskrankheiten zu behandeln. Zu den Nebenwirkungen von Amantadin zählen unter anderem Hautveränderungen, Ödeme und Albträume. Da es eine aufmunternde Wirkung haben kann, sollte Amantadin zur Vermeidung von Schlafstörungen nicht nach 16 Uhr verabreicht werden. 6. Anticholinergika Die sogenannten Anticholinergika sind die ältesten in Gebrauch befindlichen Parkinson-Medikamente. Anticholinergika wirken nicht über den Botenstoff Dopamin, sondern durch Blockaden des Botenstoffs Acetylcholin. Anticholinergika werden gelegentlich zur Behandlung von Tremor (Zittern) eingesetzt, wenn L-Dopa oder Dopamin-Agonisten hierfür nicht ausreichend wirksam sind. Da Anticholinergika kaum auf die anderen Parkinson-Symptome wirken und die Anwendung mit einem hohen Nebenwirkungsrisiko (u. a. Mundtrockenheit, Kreislaufstörungen, Harnverhalt, Vergesslichkeit) verbunden ist, spielen diese Präparate in der modernen ParkinsonTherapie kaum noch eine Rolle. 7. Budipin Budipin wirkt auf unterschiedliche Botenstoffe und wird, wie die Anticholinergika, vorwiegend zur Behandlung 28 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 von Tremor (Zittern) eingesetzt. Das Nebenwirkungsspektrum ähnelt dem der Anticholinergika, außerdem sind bei der Anwendung von Budipin wegen des Risikos von Herzrhythmusstörungen regelmäßige EKG-Kontrollen vorgeschrieben. 8. Zusatzpräparate Im Verlauf der Parkinson-Erkrankung kann es unter medikamentöser Behandlung komplizierend zu Halluzinationen oder sogar Wahnvorstellungen kommen. Da sich die meisten der zur Behandlung von Halluzinationen verwendeten Medikamente (Neuroleptika) ungünstig auf die ParkinsonSymptomatik auswirken, sollten zu Behandlung von Halluzinationen und Wahn bei Parkinson nur Substanzen verwendet werden, die keine wesentliche Blockierung der Dopaminwirkung verursachen. Das wirksamste und zur Behandlung von Halluzinationen bei Parkinson zugelassene Medikament ist Clozapin. Bei der Anwendung von Clozapin sind regelmäßige Blutbildkontrollen vorgeschrieben, dass es in seltenen Fällen zu einer Verminderung von weißen Blutkörperchen kommen kann. Ein weiteres zur Behandlung von Halluzinationen bei Parkinson eingesetztes Medikament ist Quetiapin, bei dessen Anwendung keine Blutbildkontrollen vorgeschrieben sind. n Foto: Gerhard Seybert – Fotolia; Jürgen Ponath MEDIZIN s Wirkung. Eine Besonderheit von Amantadin ist, dass es auch wirksam gegen medikamentös bedingte Überschussbewegungen („Hyperkinesen“) sein kann, die unter langfristiger Einnahme von L-Dopa auftreten können. Amantadin ist in zwei verschiedenen Zusammensetzungen (Amantadin-Hemisulfrat und Amantadin HCL) in Tablettenform im Handel erhältlich. Besonders beim Austausch von verschiedenen Amantadin-Präparaten muss auf die Zusammensetzung geachtet werden, da das stärker wirksame Amantadin-HCL zur Vermeidung von Nebenwirkungen deutliche niedriger dosiert erden muss als AmantadinHemisulfat. REGIONALES 30 Jahre – RG Erlangen feiert Von Georg Will, Regionalleiter Erlangen Foto: Regionalgruppe Erlangen G enau 30 Jahre ParkinsonSelbsthilfegruppe-Erlangen, das haben wir am 28. Februar 2015 gefeiert. Ein festlich-lockerer Rahmen sollte es sein. Den haben wir im Bürgersaal des Hallerhofes gefunden. Und der Einladung zu unserer Jubiläumsfeier waren viele gefolgt. Wir konnten zirka 80 Gäste aus den verschiedensten Bereichen begrüßen: von der Erlanger Bürgermeisterin Susanne Lender-Cassens über den Bundesgeschäftsführer der Deutschen Parkinson Vereinigung, Friedrich-Wilhelm Mehrhoff bis hin zum Festredner Professor Dr. Jürgen Winkler. Auch die Verbundenheit mit unseren benachbarten fränkischen Regionalgruppen wurde deutlich: Gäste aus Ansbach, Roth/Schwabach, Nürnberg/ Fürth, Forchheim, Bamberg und Bayreuth gaben uns die Ehre. Sie hoben in ihren Grußworten die gute Zusammenarbeit mit der Erlanger Gruppe hervor. Unbestrittener Höhepunkt war der Festvortrag von Professor Dr. Jürgen Winkler. Er spannte den Bogen weit. Sehr plastisch beschrieb er die bescheidenen Möglichkeiten der ParkinsonBehandlung vor 30 Jahren und die ermutigenden Aussichten für die nächsten 30 Jahre. Auch wenn die Zahl der Erkrankten allein aufgrund der demografischen Entwicklung rasant steigen wird, so ist die Forschung doch auf einem guten Weg, noch intelligentere Medikamente zu entwickeln, auch wenn eine Heilung bislang nicht zu erwarten ist. Ein anderes Problem, das die Wissenschaft lösen muss und wird, ist die Erkrankungsdauer. Starben früher Erkrankte nach höchstens zehn Jahren, so sind heutzutage 20 oder 25 Jahre Krankheitsverlauf keine Seltenheit mehr. Aber: Die damit zusammenhängenden neuen Fragestellungen erfordern wiederum auch neue Lösungen. Bürgermeisterin Susanne LenderCassens hob in ihrem Grußwort hervor, dass gerade ein chronisch ParkinsonKranker im Laufe der Zeit zu seinem eigenen „Fachmann“ wird. Er selbst weiß oft am besten, was funktioniert und was nicht. Friedrich-Wilhelm Mehrhoff überbrachte die guten Wünsche des Bundesverbandes. Er hob hervor, dass 30 Jahre eine sehr lange Zeit für eine Selbsthilfegruppe sind und dass nur durch großes Engagement einzelner Personen die Gruppe über so lange Zeit erfolgreich agieren kann. Helga Georgi, Katharina Bleyer und Georg Will, die Regionalleiter/innen der Erlanger Gruppe seit ihrer Gründung im Jahr 1985, kamen in chronologischer Reihenfolge zu Wort. Die Schilderung von Helga Georgi zeigte deutlich, dass die Motivation zur Gründung der Gruppe aus persönlicher Konfrontation mit Kranken rührte. Und sie erzählte sehr pointiert, welche Hindernisse genommen werden müssen, bis eine solche Gruppe auch tatsächlich richtig läuft. Die Nachfolgerin Katharina Bleyer beschrieb den kontinuierlichen Umgang mit den Menschen als wichtigsten Faktor für das Funktionieren einer Selbsthilfegruppe. Georg Will hob als Highlights das Drehen von zwei Filmen und die immer beliebten Busausflüge hervor. Den passenden musikalischen Rahmen bildete das Jazz-Duo mit Traugott Jäschke am Saxofon und Michael Schleinkofer am Klavier. Nico Pappas mit seinem Team vom Afroditi sorgte für das leibliche Wohl: Zuerst gab es Kaffee und Kuchen und zum Abschluss feine Kleinigkeiten aus der griechischen Küche. So waren am Ende alle zufrieden mit einer kurzweiligen Feier aus einer Mischung von Unterhaltung, fachlichem Input und Verwöhnprogramm. n Machen Sie mit? Aktuelle Logound Physio-Tipps finden Sie ab sofort im Internet Jeden Mona t neu! www.parkinson-vereinigung.de Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 29 REGIONALES 30 Jahre dPV Regionalgruppe Olpe Von Hans Dlugay S ie bündeln Kenntnisse“, so brachte es Horst Müller, Bürgermeister der Stadt Olpe, und Ehrengast der Jubiläumsfeier am 4. März 2015 im Kolpinghaus Olpe auf den Punkt. Dabei bezog er sich auf die monatlichen Treffen der Gruppe mit Informationen, Vorträgen, Erfahrungsaustausch und Geselligkeit. Wöchentliche Krankengymnastik, Ausflüge und kleine Feste gehören zu Jahresprogramm. Barbara Sonntag, dPV Landesbeauftragte NRW, hatte den weiten Weg von Bad Salzuflen nach Olpe/ Biggesee auf sich genommen, um zu gratulieren und Glückwünsche der Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. zu übermitteln. Martina Erger, Vorsitzende der benachbarten dPV Regionalgruppe in Gummersbach, überbrachte ebenfalls Glückwünsche. Organisation und Moderation der Jubiläumsfeier lagen in den Händen des 2. Vorsitzenden Hans Dlugay. Er bedankte sich besonders bei der Vorsitzenden Rita Scheiwe, selbst von Parkinson betroffen, für ihre hervorragende Arbeit, Zuwendung und Unterstützung, ihren Humor und ihre ansteckende Fröhlichkeit. Dlugay bezeichnete ihren Einsatz für die Parkinson-Gruppe als großartig und bewundernswert. Leider schreitet ihre Erkrankung fort und auch aus Altersgründen, wird ein neuer Vorstand benötigt. Zum Abschluss der Feierstunde gab es einen gemütlichen Abend mit Liedern, Akkordeon-Begleitung, Sketchen, Beiträgen und Abendessen. Übereinstimmendes Fazit: Eine gelungene Jubiläumsfeier. Näheres zur Parkinson-Gruppe in Olpe erfahren Sie unter www.parkinson-olpe.de n Der von Peter Struszewski und Richard Hein organisierte Transport von 20 alten Nähmaschinen nach Togo (Ausgabe 132) ist inzwischen abgeschlossen und zeigt Früchte. Charlotte, Félicité, Irene, Lucie und Therese sind fünf junge Afrikanerinnen, die auf den alten Maschinen jetzt das Nähen erlernen. Struszewski zeigte sich zufrieden: „Die Spenden sind zu 100 Prozent angekommen. Das beweisen die Bilder mit den stolzen jungen Frauen.“ (jp) n 30 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 Foto: Regionalgruppe Olpe; privat Nähmaschinen in Togo angekommen Peter Ragoschke Wohnort: Alter: Familienstand: Beruf: Leitung Regionalgruppe: Seevetal 65 Jahre verheiratet, zwei Söhne, eine Enkelin Versicherungskaufmann/ Rentner Winsen/Seevetal/Buchholz, seit Februar 2013 „Da hobeln wir einen Knochensporn weg“ Von Ulrike Braatz, Stuttgart E Foto: privat rleichterung nach der Diagnose Parkinson? Ja, die verspürte Peter Ragoschke, denn er hatte befürchtet, dass ein Hirntumor die Ursache seiner Beschwerden sei. Zu diesem Zeitpunkt hatte er schon eine dreijährige Odyssee durch unterschiedliche Facharztpraxen hinter sich. Seit 2001 machten ihm unangenehme Schmerzen in der rechten Schulter zu schaffen und er konnte den Arm nicht mehr richtig bewegen. Medikamente halfen nicht, der Rat eines Orthopäden, er möge sich eine bestimmte Schlafstellung angewöhnen, war nicht zu realisieren. Ein Chirurg wollte einen Knochensporn weghobeln. Das wollte er auf keinen Fall und erst eine Physiotherapeutin empfahl eine Untersuchung bei einem Neurologen. Der sagte ihm auf den Kopf zu, dass er Parkinson hätte. Herausforderung als Regionalleiter Peter Ragoschke stand mitten im Berufsleben – in verantwortungsvoller Position. Er arbeitete weiter wie zuvor. Auf Anraten des Neurologen wurde Parkinson gegenüber dem Arbeit- Neue Aufgabe zum Nutzen der Selbsthilfegruppe Peter Ragoschke geht offen mit der Erkrankung um. Er ist noch immer bei dem Neurologen in Behandlung, der die Diagnose „Parkinson“ gestellt hat. Dort fühlt er sich bestens betreut und ist medikamentös gut eingestellt. Die Leitung der Selbsthilfegruppe bereitet ihm Freude und ist der ideale Übergang vom Berufsleben in den (Un)Ruhestand. Damit hat Ragoschke eine sinnvolle Aufgabe gefunden. Seine Erfahrungen, Kenntnisse und Fähigkeiten kann er sinnvoll zum Nutzen der Gruppe einsetzen. Dem 65-jährigen ist aber bewusst, dass er es ohne die tatkräftige Unterstützung seiner Frau Magrit, die ihm administrative Aufgaben (Schreibarbeiten, Abrechnung, etc.) abnimmt, nicht schaffen würde. Beide leben heute bewusster als früher. Auch sonst kann er der Krankheit durchaus Positives abgewinnen. Kraft schöpft er aus dem Umgang mit interessanten Menschen, den guten Kontakt zu Ärzten und freut sich über die Anerkennung seiner ehrenamtlichen Tätigkeit. Eigenverantwortung für sich und andere übernehmen Mit seiner Parkinson-Erkrankung kommt Ragoschke gut zurecht, allerdings machen ihm zunehmend motorische Probleme zu schaffen. Er weiß die Unterstützung durch Familie und Freunde zu schätzen. Für die Zukunft wünscht er sich, dass es in der Parkinson-Forschung schneller vorwärts geht und sich positive Erkenntnisse einstellen. Selbsthilfe bedeutet für Peter Ragoschke nicht nur anderen zu helfen, sondern auch Eigenverantwortung für sich selbst zu übernehmen. n Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 31 REGIONALES Region a geber noch nicht genannt, denn stellen lleiter sich vo Parkinson und Alzheimer werr den oft auf eine Stufe gestellt. Peter R agosch Am ersten Tag seines Ruheke stands brach er mit seiner Frau Magrit zu einer Ostseekreuzfahrt auf. Von Hamburg über Stockholm, St. Petersburg, Tallin, Kopenhagen zurück nach Hamburg. Diese Seereise genossen beide sehr. Nach Jahrzehnten mit vollem Einsatz im Beruf suchte er nach einer neuen Aufgabe. Als begeisterter Fußballer wurde ihm die Aufgabe eines Schiedsrichters angeboten. Er lehnte dieses Angebot ab. Danach überlegte er, ob er etwas im Bereich Parkinson machen könnte. Er schrieb an die Bundesgeschäftsstelle in Neuss und fragte nach einer ehrenamtlichen Tätigkeit. Daraufhin meldete sich Hans-Jürgen Mayhack, der Landesbeauftragte für Niedersachsen. In einem ausführlichen Gespräch informierte ihn dieser über die seit zwei Jahren unbetreute SHG Winsen/Seevetal/Buchholz. Zum 1. März 2013 wurde Ragoschke als Regionalleiter für die Gruppe eingesetzt. Gerade in der schwierigen Anfangsphase wurde er tatkräftig von Mayhack unterstützt. Von damals 25 Personen ist die Gruppe auf fast 90 Mitglieder angewachsen. Heute trifft sich die Gruppe jeweils im achtwöchigen Rhythmus abwechselnd in Winsen und in Eckel. Zu den Gruppentreffen sind neben dem Erfahrungsaustausch auch oftmals externe Referenten eingeladen. In diesem Jahr wird ein Ausflug in die Asklepios-Klinik nach Hamburg-Barmbek unternommen, wo der Ärztliche Direktor Prof. Dr. Peter-Paul Urban über die aktuellen Forschungsergebnisse informiert. Anschließend ist eine historische Hafenrundfahrt geplant. „Meine positive Geschichte über Morbus Parkinson“ Wer sein geistiges Leistungsvermögen erhalten und vielleicht sogar noch ausbauen möchte, muss etwas dafür tun. Die Leistungsfähigkeit des Gehirns hängt davon ab, ob es im richtigen Maße gefordert beziehungsweise trainiert wird. Wie sollte ein solches Training sein, um optimale Wirkung zu erzielen? Darauf kann die Wissenschaft hilfreiche Antworten geben. Aufbauend auf eben diesen Erkenntnissen wurde das Mentale Aktivierungs Training MAT entwickelt. lich wird. Ungewöhnlich mag es klingen, das Wort „positiv“ mit Parkinson in Verbindung zu bringen. Doch wer einen so langen Leidensweg hinter sich gebracht hat wie Hilker-Schmitt, der beurteilt die Diagnose als Geschenk. Dank der modernen Medizin kann die Autorin heute wieder leben. Mit diesem Buch gibt sie Anstöße, die Sichtweise auf die Erkrankung zu überdenken. Ihre Inspiration ist es, Menschen Mut zu machen, die in ihrer derzeitigen Lage vielleicht keine Perspektive mehr sehen. aber trotz alledem die Kraft finden, Positives zu entdecken. Dazu gehört es, sich Zeit zu nehmen. Wie heißt es so schön: „Die Hoffnung stirbt zuletzt.“ Und das ist wahr. n In ihrem Buch „Endlich Leben – Meine positive Geschichte über Morbus Parkinson“ gibt die Autorin Beate HilkerSchmitt eine Einleitung für den langen Weg bis zur Diagnose und das Leben, nachdem die Auseinandersetzung mit der Parkinson-Erkrankung unausweich- Endlich Leben. Meine positive Geschichte über Morbus Parkinson. Von Beate Hilker-Schmitt. Hrsg. Thomas Glorius, Kirchhain. ISBN 978-3-00-045671-8. 9,95 Euro Erwartungen des Parkinson-Tags erfüllt Von Elmar Günther Mit der GEISTIG FIT Aufgabensammlung 2015 haben Sie das wissenschaftlich fundierte und in der Praxis erprobte Trainingsprogramm der Gesellschaft für Gehirntraining e.V. (www.gfg-online.de) in der Hand. Sie trainieren damit erwiesenermaßen ganz gezielt die zentralen Grundfunktionen der geistigen Leistungsfähigkeit. Schon fünf bis zehn Minuten tägliches Training genügen, um die Synapsen in Schwung zu bringen. Das allerdings konsequent, jeden Tag, auch am Wochenende und im Urlaub. n Geistig Fit. Aufgabensammlung 2015. Von Friederike Sturm. Vless Verlag. 160 Seiten. ISBN 978-388562-117-1. 18,95 Euro 32 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 Z um zweiten Mal versuchte sich die SHG Südliche Oberlausitz mit der Durchführung ihres Parkinson-Tages in Zittau. Nach den anspruchsvollen, aber sehr gut vorgetragenen Referaten kann man sagen – es wurde wieder ein großer Erfolg. Über 240 Besucher füllten den Bürgersaal bis auf den letzten Platz und die Redner erhielten ihren verdienten Applaus. Groß war die Freude über die Teilnahme des dPV-Geschäftsführers Friedrich-Wilhelm Mehrhoff. Er brachte in seinen Grußwort seine Anerkennung über die Arbeit dieser Gruppe zum Ausdruck. Was auch Herr Barth, dPV-Landesvorsitzender Sachsen, unterstrich. 15 Infostände erweckten den Eindruck einer Messeschau und fanden den Zuspruch der Besucher. So präsentierten örtliche Gesundheitsdienstleister Einblicke in Ihre Arbeit. Referenten beleuchteten Aspekte der Krankheit. Ärzte wie die Neurologin Dr. Heidemarie Lautenschläger, der Hausarzt Dr. Gottfried Hanzl und der Oberarzt Martin Wolz (Chefarzt der Klinik für Neurologie Meißen) sowie Dr. Stephan Sobottka (Uniklinik Dresden) informierten über medizinische Aspekte der Krankheit. Herr Günther wies zudem darauf hin, wie wichtig eine Selbsthilfegruppe sein kann. Das Schlusswort von Arnd Voigt, Oberbürgermeister von Zittau und Schirmherr, beendete eine gelungene Veranstaltung. Weiterer Erfolg: 14 Mitgliedsanträge wurde ausgegeben. Hinsehen, handeln, helfen – das Motto der Selbsthilfegruppe wird auch weiterhin Anreiz sein, Betroffenen jegliche Unterstützung zukommen zu lassen, die nötig ist. Fazit: Auch eine kleine Gruppe mit 50 Mitgliedern kann Großes leisten, wenn das Umfeld stimmt. n Foto: Vless Verlag REGIONALES / LESENSWERT Fitness-Training für die Synapsen VERMISCHTES Positive Rückmeldung bei der Leserbefragung K Foto: dPV napp 1.000 Leserinnen und Leser haben dem Magazin „Leben mit Zukunft – Parkinson“ bei der Leserbefragung der Ausgabe 132 ein gutes Zeugnis ausgestellt. Für rund 50 Prozent aller Umfrageteilnehmer zählt das Verbandsmagazin der dPV zu den Titeln, die sie regelmäßig und mit Interesse lesen. Knapp fünf Prozent lesen das Magazin gelegentlich. 30 Minuten oder länger verbringen 37 Prozent aller Leser mit der Lektüre. Zehn Prozent der Umfrageteilnehmer schenken dem Magazin 15 bis 30 Minuten ihre volle Aufmerksamkeit. Attraktiv ist „Leben mit Zukunft – Parkinson“ auch in der Familie. Durchschnittlich zwei Leser hat jede Ausgabe zu verzeichnen. Äußeres Erscheinungsbild Anlass für die Leserbefragung waren die optischen und inhaltlichen Aufräumarbeiten des Jahres 2013. Seinerzeit hatte die dPV beschlossen, das Mitgliedermagazin zu modernisieren. Weithin sichtbares Signal für die Neuerungen waren neben einem frischen Layout in aller erster Linie der Vierfarbdruck und ein neuer Name des Magazins. Aus den Parkinson-Nachrichten wurde „Leben mit Zukunft – Parkinson“. Eine gute Entscheidung – meinen die Teilnehmer der Leserbefragung. 39 Prozent aller Leser gefällt der Name. Nur 2,4 Prozent können sich nicht mit der Umbenennung anfreunden. Positiv aufgenommen wird auch das neue Layout und erhält 39 Prozent Zustimmung. Nur vier Prozent gefällt das Erscheinungsbild nicht. In Schulnoten ausgedrückt, verteilen zehn Prozent die Bestnote und 28 ein Gut. Gelobt wird die Übersichtlichkeit. Über 40 Prozent bewerten sie mit gut oder sehr gut. Innere Werte Interessant und erfreulich zugleich: Auf der Inhaltsebene weiß jede Rubrik zu punkten und findet ihr Publikum. Das Interesse der Leser ist ausgeglichen verteilt. An der Spitze liegt allerdings die Rubrik „Medizin“. Die neuesten Entwicklungen aus Forschung und Praxis – in der Regel von Deutschlands führenden Parkinson-Medizinern und Experten präsentiert – findet eine treue Leserschaft. Platz zwei in der Lesergunst findet die Rubrik „Vermischtes“. Rätsel und Übungen fürs Köpfchen finden ihre Leser über den Mitmach-Charakter. Hinsichtlich der Verständlichkeit gingen die Einschätzungen auseinander. Während 37 Prozent die Art und Weise der Informations-Aufbereitung mit sehr gut und gut bewerteten, beurteilten 15 Prozent die Verständlichkeit der Artikel nur mit befriedigend. An diesem wichtigen Punkt wird die Redaktion zukünftig verstärkt arbeiten. Auf die zentrale Frage, ob die Informationen aus „Leben mit Zukunft – Parkinson“ schon einmal weitergeholfen haben, antworteten knapp 45 Prozent aller Umfrageteilnehmer mit Ja. Lediglich sechs Prozent gaben an, dass ihnen die Artikel des Magazins bislang noch nicht weiterhelfen konnten. Ein wenig Nachholbedarf sehen die Teilnehmer der Leserbefragung im Bereich Anzeigen. Während 34 Prozent das Aufkommen als „genau richtig bezeichneten“ können sich 13 Prozent „durchaus mehr vorstellen“. (jp) n Ihre Meinung zum Heft? Schreiben Sie uns: Deutsche Parkinson Vereinigung e. V., Moselstraße 31, 41464 Neuss. Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 | 33 Schach-Ecke Ein schönes Damenopfer! Training für den Kopf 8 Übungsschwerpunkt: Wortfindung 7 Aus dem oberen Wort soll Schritt für Schritt das untere Wort entstehen. Man darf dazu in jeder Zeile aber jeweils nur einen Buchstaben verändern. Und zwar so, dass wie im Beispiel bei jedem Schritt immer ein neues, sinnvolles Wort entsteht. Beispiel: So verwandelt sich der Mann zum Weib. B E R 6 5 4 T 3 2 1 a 5 3 6 2 8 5 6 2 5 6 4 3 9 4 1 5 6 1 2 3 7 9 5 2 9 8 6 4 3 34 | Leben mit Zukunft | Nr. 133 – 2/2015 1 7 9 6 3 2 8 5 4 1 4 2 g h Wenden Sie sich bei Fragen zur Partie oder zum Schach allgemein an: Edmund Lomer, Brookhörn 4, 24340 Eckernförde, Tel.: 04351-459 94. 8 6 3 4 7 5 2 9 1 1 7 5 4 2 1 9 8 3 7 6 Ganz schön knifflig: Um das Rästel zu lösen, füllen Sie das Raster bitte so aus, dass alle Zeilen und sämtliche Spalten die Zahlen von 1 bis 9 enthalten. Und: Jede Box – also die durch verstärkte Linien hervorgehobenen dreimal drei Kästchen umfassenden Zellen – müssen die Zahlen von 1 bis 9 ebenfalls enthalten. Viel Spaß beim Rätseln! 6 1 7 9 2 4 5 3 8 Sudoku – Rätselspaß für Zahlenfreunde f Bei einem Mannschaftskampf der Landesliga Schleswig-Holstein ergab sich die oben dargestellte Stellung. Der Führer der schwarzen Steine setzte seinen Gegner unter zunehmenden Druck. So gelang es ihm, die folgende taktische Gewinnfortsetzung zu erreichen. 17. … Lxc5 18. Lxc5, Da5+ 19. Lb4, Dxb4+! 20. axb4, Txa1+ 21. Kd2, Txh1 und erzielte einen spielentscheidenden Materialvorteil. Damenopfer sehen doch immer schön aus! 4 9 5 3 8 6 1 2 7 Z e 2 3 8 5 1 7 6 4 9 R d 3 5 1 7 6 9 4 8 2 E c 7 2 6 8 4 3 9 1 5 H b 9 8 4 2 5 1 7 6 3 N N N N B T T T Z Z N N N I I R R R R R A A E E E E A A A E M W W W W B B H H H VERMISCHTES Das Trainingsprogramm für die grauen Zellen stammt aus der Zeitschrift Geistig Fit. Aufgabensammlung 2015. Herausgeber ist die Gesellschaft für Gehirntraining e.V. Nähere Informationen erhalten Sie im Internet unter www.gfg-online.de Außer Kontrolle Parkinson – wie die Nervenkrankheit den Körper beherrscht H AUP TSYM PTO ME VOR BOTE N D E R KR A N KHE IT Motorische Beschwerden posturale Imbalance: Gleichgewichtsstörung Wichtig: Nicht jeder Patient bekommt alle Beschwerden. Beispiel: Manche Patienten bekommen nie die bekannten zittrigen Hände, bei anderen hingegen ist der sogenannte Tremor das störendste Problem. Es gibt vier motorische Kardinalsymptome: Akinese1, Rigor2, Tremor3, posturale Imbalance4. Parkinson gehört zu den häufigsten Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Jedes Jahr am 11. April wird mit dem Welt-Parkinson-Tag auf die Krankheit aufmerksam gemacht – doch woran erkennt man Parkinson? Depression/Angststörung Demenz Tritt in bis zu 50 Prozent der Fälle im Verlauf der Erkrankung auf. Das Gedächtnis ist weniger betroffen als bei der Alzheimer-Erkrankung. Vielmehr ist das logische Planen gestört und das schnelle Umschalten zwischen zwei unterschiedlichen Aufgaben. Die Stimmung ist bei Parkinson-Patienten für die Lebensqualität von ebenso großer Bedeutung wie eine gute Beweglichkeit. Die Depression kann bereits einige Jahre vor Beginn der motorischen Beschwerden auftreten und gehört somit zu den Frühsymptomen. Halluzination/Psychose Diese Beschwerden werden oft assoziiert mit der Einnahme der Anti-Parkinson-Medikamente und reichen von Albträumen über das Sehen nicht anwesender Menschen bis zu Wahnvorstellungen (betreffen oft die Treue des Partners oder die Angst vor Medikamentenvergiftungen.) Schlafstörungen 4 Tremor: Zittern 3 Wichtig: Nicht jeder Patient bekommt alle Beschwerden. Einige Beschwerden können bereits vor Auftreten der motorischen Beschwerden vorhanden sein: Depression, Riechstörung, Verstopfung (Obstipation), REM-Schlafstörung, während andere erst im Verlauf der Erkrankung auftreten. Hypomimie Der Schlaf kann aufgrund von Albträumen, Depressionen oder durch häufigen Harndrang gestört sein. Ein weiteres Symptom kann die als Frühsymptom auftretende REMSchlafverhaltensstörung sein, bei der Träume mit Schreien und Um-sich-Schlagen ausgelebt werden. Der Lidschlag ist vermindert, die Mimik weniger lebhaft. Manchmal wird hier vom Maskengesicht gesprochen. Sprechstörung (Dysarthrie) 1 Akinese: Bewegungsarmut 2 Rigor: Steifigkeit Nichtmotorische Beschwerden Riechstörung (Hyposmie) Das Sprechen kann leiser und schlechter verständlich sein (nuschelnd). Die klare Trennung von einzelnen Sätzen ist erschwert. Bei Rauchern und häufigen Entzündungen der Nasennebenhöhlen kann das Riechvermögen beeinträchtigt sein. Lassen sich keine Ursachen eruieren, dann könnte eine Parkinson-Erkrankung dahinterstecken, denn die Riechstörung ist ein Frühsymptom der Erkrankung. Schluckstörung (Dysphagie) Ursache einer Schluckstörung ist oft eine Steifigkeit der Muskulatur im Rachen. Nicht selten kommt es dann zum vermehrten Speichel-Austritt aus dem Mund, weil nicht häufig genug geschluckt wird. Schmerzen Noch vor der Diagnose der Erkrankung klagen viele Patienten über Schmerzen im betroffenen Arm. Ursache ist häufig eine Steifigkeit im betroffenen Arm mit Minderbewegung der Schulter und nicht, wie zunächst häufig vermutet, eine Arthrose. Auch Rückenschmerzen können Vorboten der Krankheit sein. Steifigkeit der Muskulatur (Rigor) Alle Muskeln können betroffen sein. Oft beginnen die Beschwerden in einem Arm, der dann bei Gehen weniger mitschwingt. Blutdruckregulationsstörungen Der Blutdruck im Liegen ist häufig erhöht. Beim schnellen Aufstehen hingegen sackt der Blutdruck bei einigen Patienten so stark ab, dass Schwindel auftritt oder es zur Bewusstlosigkeit kommen kann. Zittern (Tremor) Tritt in Ruhe auf, wenn die Hand nichts macht, und lässt oft bei Tätigkeiten der Hand nach. Ein Tremor wird oft sehr früh bemerkt, während eine Steifigkeit oder Verlangsamung länger unbemerkt bleibt. Störung der Magenentleerung Anti-Parkinson-Medikamente werden erst im Darm in das Blut aufgenommen. Öffnet sich der Magen-Pförtner nur verlangsamt, so kann die Wirkung der Medikamente unzuverlässig werden. Reduzierte Feinmotorik Sich wiederholende Bewegungen werden langsamer und schwieriger, etwa das Eindrehen einer Glühlampe. Auch feinmotorische Tätigkeiten wie das Zuknöpfen eines Hemdes oder das Binden der Schuhe werden schwieriger. Verstopfung (Obstipation) Rückblickend ist eine Obstipation oft bereits Jahre vor Beginn der motorischen Beschwerden vorhanden. Mikrographie Blasenfunktionsstörung Die Schrift beim Schreiben wird kleiner. Wer schon immer klein geschrieben hat, kann aufatmen, aber bei wem die Schrift über Monate und Jahre hinweg immer kleiner wird, der könnte an einer Parkinson-Krankheit leiden. Der häufige Drang, jederzeit schnell zur Toilette gehen zu müssen, obwohl die Blase nur zum Teil gefüllt ist, kann die Lebensqualität stark einschränken. Gangstörung Erektionsstörung Der Gang kann kleinschrittig und mühsamer werden. Bei einer Störung des Gleichgewichts wird das Umdrehen schwieriger und die Gefahr von Stürzen steigt. © DEWEZET. Abdruck mit freundlicher Genehmigung. Patienten berichten selten hierüber, Ärzte fragen selten nach. Erektionsstörungen und weitere Störungen der Sexualität bei Parkinson sind eher unterdiagnostiziert. Entwickelt von Prof. Dr. Christian Winkler, Klinik Lindenbrunn, Coppenbrügge Illustration: Sebastian Kaulitzki - fotolia.de Forschung. Entwicklung. Innovationen. Unser Beitrag zur Verbesserung der Gesundheit. Zambon – Partner in der Parkinson-Therapie. Zambon GmbH | Fraunhoferstr. 18 b | 82152 Planegg | www.zambon.de Vertrauensvoll, verlässlich, mit neuen Ideen.
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