PDFファイル - NPO法人エスビューロー

エスビューロー
エスビューロー
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〈本部〉
〒567-0046 大阪府木市南春日丘７丁目５番８号（大阪大学医学部附属病院前）
〈支部〉〒659-0015 兵庫県屋市楠町 8-13（京極小児科クリニック内）
主催特定非営利活動法人
エスビューロー
後援
兵庫県、大阪市立総合医療センター
認定 NPO 法人ゴールドリボンネットワーク
コラボ大阪大学大学院医学系研究科分子神経科学、特定非営利活動法人日本小児脳腫瘍コンソーシアム、
団体エスユース（当事者団体）、くじけ米プロジェクト、LBL チャリティー
―
ホームページ：www.es-bureau.org
TEL&FAX：072-622-6730 E-mail：[email protected]
IN
淡路島
特定非営利活動法人
回
大会運営事務局（お問い合わせ先）
第
http://www.yumebutai.org/index.html
● 明石海峡大橋わたってすぐ！（通行料 2014 年から大幅値下げ）
● JR 舞子駅から高速バスで 15 分！！（510 円）
小児がん・脳腫瘍全国大会
淡路夢舞台国際会議場
晩期合併症に向き合い、より良く生きるために
8 月 6 日（木）∼ 8 日（土）
8
エスビューロー設立 15 周年記念
第4期
8 月 7 日（金）
ロスカレッジ
予約制
（小児がん喪失家族のみ対象）
エスビューロー 15 周年記念大会のスタートは、
兵庫県立淡路景観園芸学校
最新脳科学研究が拓く私たちの希望
～損なわれた脳の機能を回復する～
昼弁当は要予約
園芸療法ガーデン見学バスツアー
淡路夢舞台国際会議場前 10：00 集合（子ども達はサマースクールとして別
便で参加します）。12：30 より学校内のカフェテリア『風の詩』にてお弁当
を頂きます。（昼弁当：1,100 円程度、要予約）
知っていますか？
か
そせい
脳の可塑性
大阪大学大学院医学系研究科分子神経科学　教授　山下俊英氏
●時間：15：15 〜 16：30
●場所：メインホール
かつては脳が損傷を受けてひとたび機能が失わ
れると、元には戻らないと信じられてきました。
メインホール
しかし近年の研究によって、神経が新たな回路
を作ることで機能を回復できることがわかってきました。今回は最
先端の研究がもたらす希望を、わかりやすくお話しいたします。
植物を育てることが心身を癒す
という効果に着目した園芸療法
ガーデンは、高齢者や障害のあ
る人が園芸を通じて、心身の健
康を維持・回復できるよう、さ
まざまな工夫がなされています
（海外では認知症や記憶障害の
人のために作られたガーデンも
ある）。“昔を懐かしむ庭”“香
りを楽しむ庭”“押し花やクラ
フト用の花壇”など、個性豊か
な庭を、園芸療法士の解説を聞
きながら見学します。（サマー
スクールでは子どもたちがボラ
ンティアとともに簡単なプログ
ラムを体験します！）
シンポジウム
●時間：16：30 〜 17：30
●場所：メインホール
小児がん経験者が高次脳機能障害や社会性の発達遅延を抱えながら、
どのようなことに留意して毎日を過ごすのが望ましいのか。園芸療
法や脳の可塑性という視点をふまえて二人の講師と原ドクターを交
え、会場の参加者と討論します。
園芸療法ガーデン（兵庫県立淡路景観園芸学校 HP より）
園芸がリハビリになる！　生きがいになる！
学ぼう！園芸療法
兵庫県立大学専門職大学院准教授　豊田正博氏
●時間：14：00 〜 15：15
●場所：メインホール
園芸療法とは、草花や野菜など身の回りにある植物・自然とのかかわ
りを通して、心と体の健康、そして社会生活における健康の回復を図
るもので、ひとことでいうと“花と緑で人を癒す”療法です。今回は
高次脳機能障害やうつに対する効果についてもお話しいただきます。
寄付制
エスビューロー 15 周年記念チャリティイベント
淡路人形浄瑠璃鑑賞会
8 月 6 日（木）
①思いを分かち合う勉強会開催
エスビューロー小児がん喪失ガ
イドブックをまだお持ちでない
方には当日お渡しいたします。
13：30 〜 15：00（308 特別会
議室　※大変落ち着いた気持ちのいいお部屋です）
308 特別会議室
②「花のうつし染め」体験、オリジナ
ル懐紙を作りましょう
15：00 〜 16：00（308 特別会議室）
※実費：2000 円（生花＆うつし染めキット
〈写し染め用ハガキ 10 枚付き〉代として）
花の写し染め
③「簡単一人お点前」で和菓子を頂き一服しましょう
16：00 〜 17：00（茶室「つばき」）
※実費：500 円（茶菓
子＆抹茶代として）
茶室
④夕食懇親会
ウェスティンホテル淡路「日
本料理あわみ」で懐石料
理ををいただきます。
（5,500
円位）
淡路御食国懐石
受け継がれる淡路人形 500 年の歴史がここにある
写真で見るエスビューロー 15 年の歩み
●時間：17：45 〜 18：30　●場所：メインホール
●場所：メインホール前
本大会の開催については多くのボ
ランティアの方々の支援と日本郵
便株式会社からの年賀寄附金配分
を受けて実施しておりますが、助
成事業の対象とならない経費につ
いては、賛助会員様の年会費や寄
附金によってまかなわれておりま
す。観賞会の参加の方々からのご
協力を一口 2,000 円でお願い申し
上げます。（子ども達はサマース
クールとして全員参加します）
お陰様で、エスビューローは皆さま
と共に 15 年を歩んで参りました。
常にご賛同、ご支援くださる方々がい
らっしゃったからです。感謝！！
そんなこれまでの15 年間に記録され
た写真の数々を今回一挙大公開！
10 周年の様子
若かりし頃のあなたの姿も見つかる
かも……。
是非見に来てください。
復活
8 月 8 日（土）
患児・家族セッション
●時間：9：30 〜 11：00
●場所：メインホール
留年、通級、特別支援学校、単位制の公立高校…などなど復学後にどの
ような進路を歩めばよいのでしょうか？とりあえずは元の学級に戻りま
したが、勉強についていけなくなった A さん、クラスでいじめを受け
るようになってしまった B 君、そんな時に誰と相談し、何を基準に、ど
う意思決定していけばいいのか？特別支援教育の専門家を交えて討論し
ます。「闘病と僕の進路」と題した高 2 の T 君の発表を予定しています。
リハビリの切り札
ICF（国際生活機能分類）を学ぶ
国立成育医療研究センターリハビリテーション科　上出杏里氏
●時間：11：00 〜 12：30
●場所：メインホール
晩期合併症のある小児がん経験者がその障害がきっかけとなって社
会参加が制約され孤立しやすいという現状があります。親はどうす
ればいいのでしょうか？その答えのひとつが ICF を学び使うという
ことです。わが子の「心身機能の障害」がどのように「活動を制限」
し「（社会）参加の制約」につながっているのかを、物的、人的、
制度的な「環境」との関連において評価したり、改善目標を立てた
りする仕組み、それが ICF です。ICF を学び「晩期障害と参加制約
の相互作用をマネジメントできる」ようになりましょう。
小児がん拠点病院最新情報セミナー
小児がんの子どもたちの治療中と治療
終了後の発達を担保するために
大阪市立総合医療センター副院長兼小児血液腫瘍科部長　原
予約制
●日時：8 月 8 日（土）　11：00 〜 15：00（随時）
●場所：メインホール控え室
昼休憩（昼弁当は要予約 1,100 円程度）
（司会・進行）
個別相談会
純一氏
●時間：14：00 〜 16：00
●場所：メインホール
2013 年 2 月に全国で 15 の小児がん拠点病院が指定されて以来、専
門的な治療の体制が整備されるとともに、患児・家族への心理社会
的支援、そして退院した小児がん経験者への長期フォローアップも
充実してきました。今回は小児高次脳機能障害外来を新たに設置し
た大阪市立総合医療センターの最新のサポート体制、長期フォロー
アップの取り組みを紹介します。
ご希望の方はエスビューロー HP の個別相談用紙に相談されたい事
をご記入の上添付し送信頂くかプリントアウトのうえ郵送で事務局
までお送り下さい。
宿泊について
隣接のウェスティンホテル淡路での宿泊は、
コンファレンスレート適用のため格安になり
ます。数に限りがありますので、エスビュー
ローまでお早めにお申し込みください。
利用人数
一人利用
二人利用
三人利用
コンファレンスレート
適用料金
13,500 円
8,640 円
7,560 円
通常料金
38,988 円
20,628 円
15,480 円
※一泊朝食付き（税・サービス料込み）料金（デラックスツイン 42m2）
①小児がん治療と子どもの発達
大阪市立総合医療センター副院長兼小児血液腫瘍科部長　原純一氏
②治療中の発達を援助する
病棟保育士　岸本　典子氏
〜病棟保育士ってなーに？〜
③長期フォローアップ外来から見えてきたもの
〜親から子へケアのバトンを渡す場所〜臨床心理士　松元　和子氏
④小児高次脳機能障害の評価と支援
〜私って、うちの子ってこんなだったっけ〜小児言語科　温井めぐみ氏
小児がん・脳腫瘍全国大会のお申込みについて
7月31日（金）必着
大会は当日参加も承りますが、事前にお申し込み頂いた方が席の確保など優先となります。
飲食関連の申し込みは 7 月 31 日（金）までとさせて頂きます。
● 託児は受け付けておりませんが、サマースクール C（チャイルド：3
● 参加ご希望の方は、参加申し込み書（ＨＰからプリントアウトもでき
歳〜未就学児）に参加という形で対応させて頂きます。その旨サマー
ます）に必要事項を記入頂き郵送あるいはパソコンより添付ファイル
スクール参加申込みにご記入ください。
にてお申込みください（メールで申し込まれた方のみ 1 週間以内を目
途に拝受の返信をさせて頂きます。返信のない場合は再送信もしくは
お問い合わせ・お申込み先
電話等にて確認をお願い致します）。尚、ご提供いただいた個人情報は、
特定非営利活動法人エスビューロー
提供された目的以外に利用（開示）することは一切ありません。
● 8 月 7 日景観園芸学校「風の詩」での昼弁当および 8 月 8 日夢舞台会
〒567-0046 大阪府茨木市南春日丘７丁目５番８号
場メインホールでの昼弁当（いずれも 1,100 円程度）をご希望される（大阪大学医学部附属病院前）
方は、申込みの該当する箇所に○印を記入してください。
Tel & FAX 072-622-6730 E-mail : [email protected]
● FAX での送信も受付いたしますが、インクトラブルや受信トラブルが多
http://www.es-bureau.org/
いので念のため送信後に確認の電話（留守電でも可）を入れてください。
大会は 8 月 6 日より開催の為エスビューロー事務所への連絡は 8 月 5 日
● 昼休憩は時間が限られていますので昼弁当等の申し込みをお勧めいた
までにお願い致します。その後の急な変更等は会場までお願い致します。
しますが、無断で欠席された場合はキャンセル料が発生することがご
ざいます。ご了承ください。
会場へのアクセス
明石海峡大橋をわたってすぐ！
通行料が 2014 年から大幅に値下げになりました。お車でのア
クセスは、第 6 回全国大会の「シーサイドホテル舞子ビラ神
戸」に行くより便利です。
● JR 舞子駅からバスで 15 分　●新神戸駅からバスで 60 分
兵庫県立淡路夢舞台国際会議場
〒 656-2306 兵庫県淡路市夢舞台 1 番地
TEL. 0799-74-1020　FAX. 0799-74-1021
http://www.yumebutai.org/
きりとり線
NPO 法人　エスビューロー（Tel/Fax. 072-622-6730）
第 8 回小児がん脳腫瘍全国大会
参加申込み用紙
記載日　年　月　日
● 参加予定の日程、及び有料イベントに○をつけてください。
● お申し込みされる方について情報を記入してください。
8/6 （木）
ふりがな
氏　名
申込者氏名
年齢
第 4 期ロスカレッジ
①
● エスビューロー会員ですか？
8/7 （金）
③
④
②
￥2,000 ￥500 ￥5,500
参加
昼弁当
「風の詩」
￥1,100
8/8 （土）
参加
昼弁当
メインホール
￥1,100
代表者の方
はい（会員番号：　）　・　いいえ
● 非会員の方は、下記の※欄にご記入ください（会員の方も、変更事項があればご記入をお願い
いたします）
ご一緒に来場される方があれば、氏名を記入し、該当する箇所に○をつけてください
〒
※ 住　所
※ E-mail
※ 電　話
※ 性別
男・女
患者（サバイバー含む）・患者家族・医師・看護師・教員
※ 所　属
その他（　）
所属名（　）病院名、学校名など
備考欄
※昼休憩は時間が限られていますので昼弁当等の申し込みをお勧めいたしますが、無断で欠席された場合はキャンセル
料が発生することがございます。ご了承ください。
NPO 法人　エスビューロー（Tel/Fax. 072-622-6730）
第 8 回小児がん脳腫瘍全国大会サマースクール CY 参加申込み用紙
記載日　年　月　日
◆高校生以上の参加者には「わくわく宿泊」の利用を歓迎します。「わくわく宿泊」とは和室で数名の仲間やスタッフと一緒に過ごす宿泊です。
わくわく宿泊の宿泊代は 1 人 7,560 円（サ・税・朝食込）また夕食代として 2000 円程度持参してください。（宿泊費は希望人数により変動あり）。
記入にあたり不明な点がありましたら下記までお問い合わせください
◆遠方から参加のため初日集合時刻に間に合わない方は到着予定時刻をお知らせください。
特定非営利活動法人
◆参加するにあたり、体調管理や生活・団体行動をする上での注意点などはあらかじめお知らせください。できる限りボランティアが対応させて
いただきます。
〒567-0046 大阪府茨木市南春日丘７丁目５番８号（大阪大学医学部附属病院前）
Tel & FAX 072-622-6730
E-mail : [email protected]
◆ 2 名以上同時にお申し込みで住所が同一の場合は、最初の 1 名分のみご記入ください。
エスビューロー
◆ C （チャイルド：3 歳〜未就学児）のみ親御さんの付き添いは可能ですので、希望があれば自由記入欄にその旨ご記入ください。
● 参加者①
ふりがな
E-mail
申込者氏名
住　所
〒
性別
電　話
男・女
選択してください
患児・きょうだい
（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）
自由記入欄
学年
年齢
わくわく宿泊希望
有・無
● 参加者②
ふりがな
E-mail
申込者氏名
住　所
〒
性別
電　話
男・女
選択してください
患児・きょうだい
（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）
自由記入欄
学年
年齢
わくわく宿泊希望
有・無
● 参加者③
ふりがな
E-mail
申込者氏名
住　所
〒
性別
電　話
男・女
選択してください
患児・きょうだい
（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）
自由記入欄
学年
年齢
わくわく宿泊希望
有・無
きりとり線
加
初参
迎
大歓
サマースクール CY 参加申し込み記入方法
小児がん経験者とそのきょうだいの為の
サマースクール CY（チャイルド＆ユース）
シーズン 5
今大会で 5 回目となる『サマースクール』は、小児がん経験者（きょう
だい含む）の交流とコミュニティ形成を目的に毎年プログラムを企画し
ています。この機会に親御さんは是非講座に参加し新しい情報に触れ横
の繋がりを深めて下さい。サマースクールの親御さんの同伴は特別な事
情のある場合以外はご遠慮いただく事になっておりますが、今夏は C の
み付き添っていただける親御さんはお願いしたいと思います。申込み用
紙にその旨ご記入下さい。
8/7（金）
今夏のお土産
（数に限りがあります）
お申し込みは、参加申込み用紙にご記入ください（定員 20 名）
◆サマースクール CY の申し込みは 7 月 31 日（金）まで
とさせて頂きます。2 日間参加される方を優先いたし
ます。尚、締切日前でも定員 20 名に達しましたら締
切とさせて頂きます。
◆遠方から参加のため初日集合時刻に間に合わない方は
到着予定時刻をお知らせください。
◆ 2 名以上同時にお申し込みで住所が同一の場合は、最
初の 1 名分のみご記入ください。
※このパンフレットは平成 27 年度日本郵便の年賀寄付金の助成を受けて製作しました。
10：00 集合！
B 兵庫県立淡路景観園芸学校
体験しよう！園芸療法ガーデン。
ガーデン内の草花を実際につかっ
て……何をするかはお楽しみ。昼
食は学校内のカフェ
テリア『風の詩』で
お弁当を頂きます。
風の詩
兵庫県立淡路景観園芸学校 B
E 明石海峡公園
F ウェスティンホテル淡路
A 淡路夢舞台国際会議場
C あわじ花さじき
兵庫県立淡路景観園芸学校
雄大な景色をバックに記念撮影。
ログハウスにてソフトクリームを食べるよ！
何味がいいかな？
● 16：00 〜 18：00　405 号室（サマースクール会場：4 階中庭前）
A 人形浄瑠璃鑑賞会
淡路島発祥の人形浄瑠璃をメインホールで鑑賞しま
す。淡路人形座の皆さんから説明もあるよ！
● 18：00 〜 18：30　メインホール
D お香づくり百余年の歴史をもつ薫寿堂
● 11：30 〜 12：30
● 12：30 〜 14：00
A 中庭の中心でひとこと！
中庭の中心でひとこと！不思議な
事がおこるよ。淡路島について学
びましょう。
A 茶室にて昼弁当
A メインホール見学＆
エンディングリハーサル
薫寿堂 D
C あわじ花さじき
工場見学では、案内係が本社
工場で行われている原料の調
合から化粧箱の仕上げまで、
一つ一つご紹介していきます。
オリジナルお香を作成します。
◆サマースクール CY の実費は 5,000 円（若干変更の可
能性あり）です。
◆必ずお飲物をご持参ください。
◆わくわく宿泊の宿泊代は 1 人 7,560 円（サ・税・朝食込）
また夕食代として 2000 円程度持参してください。（宿
泊費は希望人数により変動あり）。
◆託児は受け付けておりませんので、サマースクール C（3
歳〜未就学児）に参加という形で対応させて頂きます。
その旨サマースクール参加申込みにご記入ください。
お問い合わせ・お申込み先　特定非営利活動法人エスビューロー
〒567-0046 大阪府茨木市南春日丘７丁目５番８号（大阪大学医学部附属病院前）
Tel & FAX 072-622-6730　E-mail : [email protected]　http://www.es-bureau.org/
淡路夢舞台国際会議場前
夢舞台近辺探検バスツアー（10：30 〜 16：00）
7/31（金）必着
8/8（土）
サマースクール会場
9：00 集合！
中学生以上
A 患児・家族セッションに参加
同じ病気を経験した仲間の話を聞きま
しょう。
● 9：30 〜 11：00　メインホール
未就学児＆小学生
F わくわく宿泊（高校生以上）
E 明石海峡公園散策
宿泊仲間と夢舞台施設内を散策しなが
らレストランへ（夕食代各自実費）。
宿泊、朝食はウェスティンホテル淡路
で！（会議場とはわたり廊下で繋がってるよ）
● 9：30 〜 11：00
A うつし染め体験＆
エンディング練習
好きな生花を葉書きにうつ
します。ほかにもデザイン
を加えてオリジナル葉書き
を完成させます。
● 14：00 〜 16：00　405 号室
A エンディング
今年のエンディングはフォトストー
リーと合体！！
● 16：00 〜 16：30　メインホール
2015.06.2000

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