● バクバクの会 静岡支部幹事 漆畑志津子 夢は野球選手でもサッカー選手でもありません。ただ普通の学校に通いた い、普通に家族と暮らしたい。そんな当たり前の夢を叶えてあげるのに、私 達親だけではできません。皆様の知恵と力をお借りして、今日この日をこの 子達の夢の実現の「はじめの一歩」にできたらと願っています。 ひとつ ひとつ ● 鈴木 大斗くん １３：０５～１３：１５ 小林不二也さん １３：１５～１３：３０ 鈴木巳知代さん １３：３０～１３：４５ 垣本愛紗さん １３：４５～１４：００ 漆畑志津子さん 小林不二也さん １４：００～１５：００ 意見交換など （４歳） なかなか子供ができなかった私達の所にやっと来てくれた大斗。大斗は染色体 異常１８トリソミーと診断された。医師からは厳しい話ばかり、生きる事に精一 杯の入院生活だった。２４時間人工呼吸器を着けたまま５か月半で自宅に帰った。 夢にまで見た川の字で寝る事、抱っこし放題。ただ、毎日わずかな睡眠と命の危 機を感じながらの緊張状態。大変だった。 乗り越え、今は４歳に。 そしてダウン症候群の弟 朝日１歳と暮らす。助けてくれる人達の手を借り、自分 達でもできる限りの努力をし、夢をあきらめずに奮闘中。幸せだけど、人におすす めできる生活とは言えない。人工呼吸器のお陰で今がある事を心から感謝して い る 。後 に 続く人 達 に「 心 配いら な いよ ！ 」と言 え る生 活 になる よ う願 う 。 母・巳知代 ● 垣本 優真ちゃん（９歳） はじめまして。垣本優真（ゆま）です。全前脳胞症のアローバー型という重 い脳障害を持って生まれた、今年１０歳になる女の子です。家族は、お父さん、 お母さん、７歳の妹の４人家族です、今のところ・・・。生まれたときから肺 が弱く、肺炎を繰り返している中で、３歳のころ人工呼吸器をいつもつけて生 活するようになりました。お風呂と、にぎやかで楽しいところが大好きで、逆 に静か～なところでは発作が増えたりする赤ちゃんでした。その性格は健在で、 学校でもわいわい楽しい授業が大好きで、とくに滑り台は格別です！今日は お母さんが、私のお母さんになって、大変だったことや幸せだったことなど、 １０年間で感じてきた事をお話するので、よろしくお願い致します。 ● 漆畑 航希くん ９歳 （９歳） 先天性ミオパチー 出生時より２４時間呼吸器使用。 １歳１か月の時在宅へ日中は両親の経営するピザ屋の厨房で過ごす。 今年９回目の暑い夏をピザ窯の横で乗り切ります。 コーディネーター 小林 不二也 さん（でら～と 発言支援 山口 貴博 さん （訪問看護ステーションしずおか みんなつながって！ 所長） 理学療法士）
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