特集２意思疎通の難しい認知症の人の終末期ケア実践本人の意思が確認できない場合の家族への上手なアプローチ方法終末期（末期）の基準認知症状が進むと，言語はもとより，表情，しぐさで表されるサインすら乏しレビー小体型認知症家族を支える会副会長株式会社ケアサークル恵愛ケアサークル恵愛居宅介護支援事業所介護支援専門員長澤かほるヘルパーとして在宅ケアを経験した後，2000年より介護支援専門員。2005年より「センター方式」地域推進員として，各地の自治体などで開催されるセミナーの講師を務める。実父がレビー小体型認知症を罹患した経験を通して，「レビー小体型認知症家族を支える会」副会長として介護家族・専門職の両面で普及活動をしている。東京都認知症介護指導者。かかわりが始まったら予測して行動しておくべきことくなり，意思確認が難しくなる時が来ま認知症であっても，本人がどのようにす。では，「終末期」（末期）の基準はど生きたいかを自らデザインすることは，こにあるでしょうか。初期段階であれば可能でしょう。また，「中日メディカルサイト」（2013年４罹患する前から自分のエンディングにつ月13日朝刊）には，「認知症となった高いて書き留め，折々に家族に語る人も少齢者の『末期』判断をめぐり，日本尊厳なくありません。死協会（東京，会員約12万５千人）はただ，残念なことに「大丈夫よ。そん新たな定義を示した。重度の認知症で，なに簡単に死にゃあしないから」と，本人生命に直結するほど重い身体症状を併発がせっかく最期について意思を伝えようした場合を『末期』とし，延命措置の是としても，家族に心構えができていない非を検討する必要があると提案。現在，と，その意思を受け止められず拒む傾向認知症患者の末期や延命措置中止などのがあります。せっかくの大切な機会を避け基準はない。現場に判断が任され，医師れば，後で家族に負担がかかる事態が生や家族が苦悩する中，議論の材料となりじかねません。認知症が進行して判断力そうだ。（中略）認知症が重くなると，や理解力が低下してからでは，延命に関歩行やのみ込みなどが難しくなり，転倒する本人の意思決定は困難になるのです。による骨折や，誤嚥（ごえん）性肺炎な「センター方式」の「Ｃ－１－２　心身のどをよく起こす。『延命にこだわるので情報（私の姿と気持ちシート）」（資料１）はなく，その後の人生の質を考え，最善には「ターミナルや死後についての私のの医療・ケアを考える時期』とする」１）願いや要望は…」という吹き出しもあり，とあります。何げなく語られる言葉の頭に●を付け，日付と共に書き留めておくことも方法です。 48 季刊 Vol.15 No.4 資料１センター方式「Ｃ−１−２心身の情報（私の姿と気持ちシート）」Ｃ−１−２心身の情報（私の姿と気持ちシート）最初に記入した日付名前記入日：20 年月日／記入者 ◎私の今の姿と気持ちを書いてください。 ※本人のふだんの姿をよく思い出して，まん中に本人の姿を描いてみよう。いつも身につけているものや身近にあるものなども書いておこう。 ※本人の言葉や声を思い出しながら，ありのままを●を文頭につけて記入しよう。家族が言ったことは△をつけて記入しよう。 ※一つひとつの●（本人の言葉や表情）について「本人がどう思っているのか」を考えてみて，気づいたことや支援のヒントやアイデアを，文頭に○をつけて記入しよう。 ※Ｃ−１−１のような身体の苦痛を抱えながら，どんな気持ちで暮らしているのか考えてみよう。私の姿です私の不安や苦痛，悲しみは… 私へのかかわり方や支援についての願いや要望は… 私が嬉しいこと，楽しいこと，快と感じることは… 私がやりたいことや願い・要望は… 例ターミナルや死後についての私の願いや要望は… ●食べられなくなったらおしまいさ 2014年○月○日△△ ●コロリといきたいね 2014年○月○日×× その言葉を聞いた日付と記入者を追加する ●畳の上で死にたい。やだよ，病院は（入所者が具合が悪くなったのを見た時に）2014年○月○日□□ 医療についての私の願いや要望は… ターミナルや死後についての私の願いや要望は… ※支援とは，本人を支える人（介護職，医療職，福祉職，法律関係者，地域で支える人，家族・親戚等）であり，立場や職種を問わない。 Ⓒ認知症介護研究・研修東京センター（1305）本人の意思確認ができない場合に家族に上手にアプローチする方法そこで，まずはウォーミングアップのための質問をします。「お父様は，働き盛りのころはどのようこの場合，家族の「人となり」やケアにご家族にかかわってくださいましたか？」者側との信頼関係によって手法は変わる「お父様が年を取ったら，どんなことでしょう。をしてあげたいと思っていましたか？」 ①ストレートに尋ねる。「お父様が認知症になって一番大変に ②媒体を活用して婉曲に尋ねる。感じたのはどんなことですか？」しっかりとした関係性ができていれば，「ご家族で，それぞれの考えについて ①の方法を取る方が，誤解を生じさせなゆっくりお話しされたりしますか？」いで家族の意思を確認することができるこのような問いかけにより，昔の家族でしょう。とは言え，紋切型にいきなりこ関係やそれにまつわる思い出話，今の家のテーマのみで話をするなら，非常に緊族関係や認知症になってからの家族の苦張感の漂う重苦しい場になりかねません。労などを聞いた後，本人がかつて自分の季刊 Vol.15 No.4 49 最期について話題にしたことがあるか，しかし，それを伝える家族には，本人の家族自身の終末期に対する考え方を尋ね命の責任を負うことに不安がつきまといます。その時にも，一般的な傾向や経験談ます。代理で決定する場合にはなおのこから入っていく方がよいかもしれません。と，恐れさえ感じる場合があるのです。終末期ケアで問題となるのは，大抵「栄養・水分摂取」の方法です。その筆頭に認知症家族会でも，胃瘻について意見挙がる胃瘻を例に取って話題にする場合，交換がされたことがありました。ある人次のように切り出すとよいでしょう。は反対を唱え，ある人は受け入れた方が「最近は，口から食べられなくなった時よいという意見でした。そこで，それぞに，胃瘻を勧められることがあります。おれの言葉の背景や経験を語ってもらうと，医者さんによっては，命は永らえさせるべ決して同じ条件での意見ではなかったのきと考える人もいれば，必要最低限の処です。たとえ同じ状態を想定していたと置はしながらも自然に任せた方がよいとしても，死生観，家族間の温度差，経済考える人もいます。それぞれの意見につ状態，生活のあり方などによって意見がいてどう思われますか？もし，お父様が分かれるのは当然だと思います。そのような状況になったらどうしたいか，このような話題を持ち出す時には，たご家族で話し合ったことはありますか？」だ雑にやり取りをするのではなく，背景「ご家族でも考え方が違い，どんな姿や状況を丁寧に抽出しながら，質の高いでも生きていてほしいと願う人もいれば，ファシリテーションにより，意見の相違無駄に苦しめたくないと考える人もいまのポイントをしっかり理解してもらえるす。皆さんはいかがですか？」ようにしていきたいものです。ぜひ，時間をかけて引き出していくよ【ケース２】経鼻経管栄養と胃瘻は違う？うにしたいものです。Ｓさんは認知症高齢者の日常生活自立 ②の方法の一つに「センター方式」の度Ⅳで，感覚性失語がありましたが，ち「Ｂ－１　暮らしの情報（私の家族シート）」ぐはぐながらも会話や感情のコミュニ（資料２）の活用があります。家族に直ケーションは取れていました。しかし，接書いてもらう，シートを仲立ち（クッほぼ同時に複数の脳出血を再発し入院しション）にして家族の意向を聞き出すなたＳさん。脳の大部分が損傷し四肢麻痺ど，道具として自由に活用してもらえれとなり，コミュニケーションが取れなくばと思います。なりました。経口摂取は不可能になり，終末期ケアに対する家族の心理と家族が求める情報情報収集の焦点は，本人の意思です。 50 【ケース１】意見の背後にあるもの季刊 Vol.15 No.4 入院中は経鼻経管栄養を行っていました。療養型病院への転院を勧められましたが，経済的な理由から在宅ケアに取り組むことになりました。自宅には戻りまし資料２センター方式「Ｂ−１暮らしの情報（私の家族シート）」Ｂ−１暮らしの情報（私の家族シート）名前記入日：20 年月日／記入者 ◎私を支えてくれている家族です。私の家族らの思いを聞いて，家族と私がよりよく暮せるよう支えて下さい。私の家族･親族（旧姓：） □ ※本人がその人を呼ぶ時の呼び名（呼称）も書いておこう。同居は囲もう。 □ 男性 ※新たにわかったことも書き加えていこう。 ○ 女性 ● 死亡 ○ ＊主介護者（男） □ 記入のしかた＊主介護者（女） ○ 関係する家族みんなで１枚を書いても △ 副介護者（男） □ 私ひとり１枚ずつ書いても △ 副介護者（女） ○ ＝婚姻関係意向が変わったら，日付とともに追加記入する。私を支えてくれている家族・親族らの本人についての思い・要望名前続柄年齢役割と会える本人や介護に受けている最期はこうして頻度対する思いサービスへの要望迎えさせたい最期はこうして迎えさせたい（終末期ケアに関する意向記入欄）私の願いや支援してほしいこと ●私が言ったこと △家族が言ったこと ○支援者が気づいたこと，支援のヒントやアイデア私の家族・親族らの悩み・要望・願い（家族・親族らの生活，介護，経済面，人間関係など）名前続柄私の家族・親族自身の，暮らしに関する悩み・要望・願い成年後見制度の利用有・無（利用の緊急性無・有）私の願いや支援してほしいこと ●私が言ったこと △家族が言ったこと ○支援者が気づいたこと，支援のヒントやアイデア地域福祉権利擁護事業の利用有・無（利用の緊急性無・有） ※支援者とは，本人を支える人（介護職，医療職，福祉職，法律関係者，地域で支える人，家族・親戚等）であり，立場や職種を問わない。 ★プライバシー・個人情報の保護を徹底してください。 Ⓒ認知症介護研究・研修東京センター（1305）たが，経鼻経管栄養を行っている患者を一方，長女とあまり仲がよくない次女訪問診療してくれる医師がその地域にはがどういう考えを持っているかが問題でいませんでした。「胃瘻なら診ます」。何した。次女は「お母さんは自然な姿で死人かの医師は，経鼻経管栄養が本人に与にたがっている。経管栄養なんて望んでえる苦痛や，在宅でチューブを交換するいない」と答えたそうです。しかし，長ことのリスクを挙げました。女はＳさんからそのような言葉を直接聞「鼻からの経管栄養は，チューブがういたことがなく，次女が自分に反抗するまく入らなくなればそこで終了するのでための発言だと考えていました。何より延命ではなく，胃瘻は終了できないので訪問診療医が付かないことに焦りはあり延命。だから胃瘻はやりたくない」といました。延命とは何かを考えてもらうたう考えを持っていました。め，胃瘻のメリット・デメリットをまと季刊 Vol.15 No.4 51 めたものや是非を問う新聞の連載記事のコピーを渡し，次女と折り合いを付ける・経済状況ように勧めました。長女はその頃には胃・家族間の意見の相違瘻を受け入れるようになっていたようで・専門職にしてもらいたいことなどす。それらの意向・希望と現実に置かれて「お姉さんにはもう協力しないので，いる状況にどれほどの差があるでしょう胃瘻でも何でもしたらいい」という返答か。実行可能の度合いはどれくらいでしょが来たので，その条件を受け入れて，実うか。それらを考慮しつつケアの方針を際胃瘻にしたところ，経鼻経管栄養より提案し，共に考えていきます。栄養の注入が楽になったこと，経鼻経管栄養では受け入れてもらえなかったデイ決定支援の手立てサービスやショートステイが利用できる終末期ケアの答えは１つではありませようになったことから，長女は「胃瘻にん。インターネット上でも，医療職，看してよかった」と喜んでいました。護職，ケア職，家族がそれぞれの立場で長女は仕事をしながら献身的にＳさん戸惑い，迷い，答えを常に模索しているのケアに当たっていましたが，ある時，状況を知ることができます。「胃瘻を決断したのは，実は入院中に命家族のニーズを把握した上で，決定にはあと数カ月だろうという話があり，自はさまざまな要素が絡むので，個別性が分もそう思っていたから。でも，ここま強いものであることを示します。指標とで安定して命が延びるとなると，うれしして次のケースが参考になるかもしれまい反面，いつまでこの状態が続くのか不せん。安が大きい」と気持ちが揺れ動きはじめました。【ケース１】延命しなかった場合本人が延命を望まない場合，そのとお家族の置かれている状況を把握する 52 とやできないことりにしても，家族は「本当にこれでよかったのか」と思い悩む。【ケース２】延命した場合認知症の終末期ケアにおいて，家族がどのような状態でも長生きしてほしい方針に関して結論を出さなければならなと願って延命したにもかかわらず，年月い場合，支援をするケア者側は家族のニーと共に「本当にこれでよかったのか」とズを把握する必要があります。思い悩む。・本人に対する思いそして，重要な点は，特別な事情がな・事の大小にかかわらず（物理的，精神い限り，家族が何かを決定する時は，単的），家族としてしてあげたいことや独でしない方がよいと助言します。一人できること，家族としてしたくないこで決めると，何か問題が生じた時につら季刊 Vol.15 No.4 ➡続きは本誌をご覧ください