Dr. Davide Moscone, Dr. David Vagni, Spazio Asperger

Dove sono i bambini con
Sindrome di Asperger?
Dott. Davide Moscone, Presidente
[email protected]
Dott. David Vagni, Vice-Presidente
[email protected]
Associazione Spazio Asperger ONLUS
Infinite diversità in infinite combinazioni
www.spazioasperger.it
Storia e criteri diagnostici
Leo Kanner (1943)
Quasi in contemporanea
vengono descritti due gruppi di
bambini.
Per alcuni versi simili, per altri
molto diversi.
2
Hans Asperger (1944)
Lo Spettro Autistico
3
DSM-5:
la fine della Sindrome di Asperger?
4
DSM-5: la fine della
Sindrome di Asperger?
Cronaca di una morte annunciata.
•
Prognosi: HFA e AS sono spesso
indistinguibili dopo la prima infanzia (6-8
anni).
•
Causa: autismo ad alto funzionamento e SA
co-occorrono nelle stesse famiglie.
•
Terapia: HFA e AS beneficiano di fatto
delle stesse terapie.
•
Profilo neuro-cognitivo: evidenze
contraddittorie (rapporto QIV e QIP).
Probabilmente il problema sono i criteri
diagnostici del DSM-IV-TR che non sono
sufficienti per discriminare AS e Autismo
5
DSM 5 (2013)
Disturbi dello Spettro Autistico
Fenotipo Autistico
2% della Popolazione
VARIANTE
NORMALE
VARIANTE
SUBCLINICA
LIEVE
Disturbo Autistico
1% della Popolazione
MODERATO
GRAVE
Lo Spettro Autistico
“Pare che, ad un estremità dello spettro, l’autismo sia
principalmente un disturbo cognitivo e, all’altra estremità, sia
principalmente un disturbo di elaborazione sensoriale. […]
In ogni punto del continuum ci possono essere casi più o meno
gravi. Sia la gravità che il rapporto tra le componenti cognitiva e
sensoriale sono variabili ed ogni caso di autismo è diverso.”
Temple Grandin
Sensory overload video
8
L’eziologia
15% Oltre 100 sindromi
caratteristiche autistiche.
con
5% Copie rare di segmenti di DNA
(di cui la metà circa ereditate), oltre
200.
5% mutazioni di singoli geni (di cui
la metà circa ereditate) , oltre 200.
25% epigenetica e danni ambientali,
oltre 50 fattori di rischio.
50% naturale rimescolamento –
carattere estremo, oltre 1.000 geni.
9
Epidemiologia
•Un bambino su 6 ha uno sviluppo atipico.
•Un bambino su 50-100 è nello Spettro
Autistico.
•I 2/3 di questi bambini ha un’intelligenza
normale e un autismo lieve e solitamente
non sono identificati a livello diagnostico.
•Noi sappiamo che circa 1 bambino su 200
è asperger o autismo lieve. Ma solo il 5%
sono diagnosticati in Italia!
10
HANS ASPERGER
(1906-1980)
•
Problemi di teoria della mente e
intellettualizzazione degli affetti
•
Scarse capacità di fare amicizie
•
Scarsa reciprocità nella
conversazione
11
•
Dedizione intensa a interessi insoliti
•
Goffaggine motoria
•
EDUCABILITÀ
“I bambini autistici devono imparare le
abilità sociali in modo sistematico, nello
stesso modo in cui devono imparare la
lezione a scuola”
(Temple Grandin)
Caratteristiche della
Sindrome di Asperger
•
•
•
•
12
Ritardo nella maturità sociale e nel
pensiero sociale
Difficoltà nel fare amicizie e spesso
vittime di bullismo
Difficoltà nel controllo e nella
comunicazione delle emozioni
Insolite capacità linguistiche che
includono un ampio vocabolario e
una sintassi elaborata ma in
concomitanza con capacità di
conversazione immature, prosodia
insolita e tendenza ad essere
pedanti.
Tratto da: Che cos’è la Sindrome di Asperger?
Tony Attwood
Caratteristiche della
Sindrome di Asperger
•
•
•
•
•
13
Interessi insoliti per argomento o
intensità
Profilo insolito nelle difficoltà di
apprendimento
Necessità di assistenza
nell´organizzazione e nell´autoaiuto.
Goffaggine nel modo di
camminare e nella coordinazione
Sensibilità a suoni, sapori e
consistenze specifiche o sensibilità
tattili
Tratto da: Che cos’è la Sindrome di Asperger?
Tony Attwood
Sviluppo Emotivo
aree di intervento e valutazione
Maturità
(espressione emotiva)
Complessità
(lessico emotivo)
Efficacia
(riparazione delle
emozioni)
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Ignorare o aiutare?
Tantrum (finalizzato)
Meltdown (reattivo)
“Voglio”
emozioni o sensazioni (stress, ansia,
sovraccarico sensoriale)
Comportamento finalizzato
Comportamento reattivo
Finalizzato al controllo del comportamento
altrui
Scarica il sovraccarico ma può spaventare il
bambino stesso e quindi autoalimentarsi.
Funziona solo se riceve attenzione
Si inibiscono le funzioni di controllo: rischio
di comportamenti auto o etero aggressivi
Cerca l’attenzione e mette alla prova
Può richiedere assistenza per riacquistare il
controllo
Finisce se si ottiene l’oggetto o l’evento
desiderato.
Provoca affaticamento fisico, mentale ed
emotivo (senso di sfinimento/drenaggio emotivo)
Fornire aiuto e supporto.
Può essere ridotto se si ignora
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Le bambine Asperger
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Infinite diversità in infinite combinazioni
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Dove sono?
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•
La sindrome di Asperger è
definita
una
“disabilità
invisibile” perché i problemi non
sono
sempre
palesi
e
l’identificazione è difficile.
•
Nello Spettro Autistico il
rapporto femmine / maschi è di
1 a 4, tra gli Asperger arriviamo
ad 1 a 8.
•
In realtà abbiamo ragione di
pensare che il rapporto reale sia
vicino a 2 su 5. Semplicemente
non sappiamo riconoscere questi
“fantasmi” che spesso spendono
molte risorse a nascondersi.
Differenze
con i maschi
•
•
•
•
•
•
18
Solitamente più espressive
Le ossessioni tendono ad essere
su cose “più normali” (spesso
di carattere letterario o medico)
o sulle persone
Hanno una migliore fantasia e
fanno pretend play
Hanno un maggior bisogno e
cercano contatto sociale.
Più aperte nel parlare e nello
sperimentare sentimenti
Maggiore tendenza al mutismo
e a comportamenti compulsivi
quando sotto ansia.
Differenze
con i maschi
•
•
•
•
•
•
•
19
Ricevono più facilmente diagnosi
di disturbi d’ansia o dell’umore
Maggiore frequenza di gesti fisici
quando felici
Tendono più facilmente a
rimanere meltdown e problemi
sensoriali
anche
dopo
l’adolescenza
Aspetto
androgino
nell’abbigliamento.
Tono di voce meno “robotico”
ma può essere infantile
Spesso amanti degli animali per
supporto emotivo ma possono
non sopportarli per motivi
sensoriali.
Camaleonti
Camaleonti
•
•
•
•
•
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Non tutti gli Asperger sono uguali tra
loro, dipende da come l´affrontano e
come vi di adattano.
A volte I ragazzi e gli uomini
possono essere invadenti, irritanti e
difficili,
mentre le ragazze e le donne sono
più ricche di risorse e intelligenti
nel loro modo di affrontare
l´Asperger.
Una di queste strategie consiste nel
riconoscere: “Sono differente dagli
altri, ma li devo imitare per far
parte del gruppo”, ma questo
significa che stanno negando chi
sono veramente.
Hanno spesso un senso di identità
debole.
Camaleonti
•
•
•
•
21
E´ un processo artificiale. E´ come
essere su un palco tutto il tempo. E´
estenuante. Si costruiscono un ruolo
e un copione e poi hanno paura di
perdere quella maschera.
Questo provoca l´ansia di poter
commettere un errore, ma può anche
portare alla depressione basata su
una bassa autostima e sul sentimento
“Come sono dentro è così sbagliato
che
lo
devo
assolutamente
nascondere”.
Quindi il compito del terapeuta è
quello di incoraggiare la persona ad
essere fedele a se stessa in modo da
avere la possibilità di arrivare alla
consapevolezza che “Tu non sei
sbagliata. Non sei difettosa. Sei differente
e le persone dovrebbero accettarti per
quella che sei”.
Tipologie: miss perfect e oppositive.
Gli strumenti diagnostici
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Gli aspetti della Diagnosi
La diagnosi di Asperger può essere fatta con una buona
accuratezza nei bambini dopo i 3 anni e in modo certo dopo i
6-8 anni.
L´accuratezza della diagnosi nei bambini può risentire
dell’attenzione e dei desideri dei genitori, è quindi importante
l’utilizzo di strumenti oggettivi dopo il primo screening
relativo agli indizi forniti dai genitori. È importante anche il
ruolo degli insegnanti.
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Gli aspetti della Diagnosi
Alcuni bambini possono presentare le caratteristiche, ma non le
difficoltà di funzionamento, significativamente cliniche necessarie
per una diagnosi di sindrome di Asperger, ma alcuni di questi
possono ugualmente avere dei Bisogni Educativi Speciali a livello
scolastico.
Non è la gravità dell´espressione o il numero di sintomi che è
importante, ma lo sono le circostanze, le aspettative ed i
meccanismi di coping e di supporto
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Utilità della Diagnosi
Cambiamento positivo dell´aspettativa delle altre persone,
accettazione e supporto
Complimenti piuttosto che critiche riguardo le competenze
sociali.
Riconoscimento della sensazione di confusione e sfinimento
nelle situazioni sociali e sensoriali
La scuola può accedere a risorse che aiutano il bambino e
l´insegnante
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Utilità della Diagnosi
Una maggiore comprensione di se stessi, perorazione della
propria causa (self-advocacy…) e migliore capacità decisionale
nella scelta dell’indirizzo di studio, delle amicizie e dei
rapporti interpersonali
Senso di appartenenza ad una “cultura” che viene valorizzata
(adolescenti)
La persona non si sentirà più stupida, difettosa o pazza
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Iter diagnostico
Sospetto (scuola, genitori, pediatra)
Screening (CAST, KADI, GAADS, ASSQ, ASDS, ASASC
- The Australian Scale for Autism Spectrum Conditions, etc..)
Visita specialistica da equipe multidisciplinare
(neuropsichiatra, psicologo, etc.).
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Iter diagnostico
Durante la valutazione si evidenzia: la diagnosi clinica, il livello
adattivo, le abilità cognitive.
Progetto di intervento (strategie psicoeducative) condiviso in
rete: centri territoriali, scuola e famiglia.
È necessario il supporto scolastico? Sostegno o BES?
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Valutazione
Difficoltà Comportamentali
Profilo Neuro-cognitivo
Problemi accademici
Ragionamento sociale (ToM)
Amicizie (bullismo)
Regolazione emotiva
Socializzazione (gaffé)
Profilo linguistico
Problemi di Condotta
Comprensione del non verbale
Aggressività
Percezione Sensoriale
Ossessioni/Compulsioni
Attenzione (focus e shift)
Ansia
Funzioni Esecutive
Depressione
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Stile Cognitivo
Gli strumenti diagnostici
Gli strumenti classici come ADOS e ADI non sono in grado
di individuare i bambini Asperger in modo soddisfacente
(sensibilità e specificità sono basse per l’ASD e non sono in
grado di distinguere l’Asperger).
Non esistono strumenti di livello 2 (diagnostici) per la
Sindrome di Asperger.
Screening + giudizio clinico.
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Strumenti di screening
Ogni strumento ha sia punti di forza che punti di debolezza
A livello clinico si possono facilmente usare più strumenti e
combinare i dati (ogni test di screening richiede poche
decine di minuti).
Alcuni strumenti di screening (in particolare il GADS e l’
ASASC) possono essere usati come base per una intervista
clinica ed emettere il conseguente giudizio.
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Asperger Syndrome Diagnostic Scale
(ASDS)
punti di forza - età (5-18)
Contiene 5 sottoscale:
1.Linguaggio
2.Sociale
3.Comportamenti disadattativi
4.Cognitivo
5.Sensomotorio.
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ASDS – punti di debolezza
età (5-18)
Bassa coerenza interna.
Mancano test indipendenti e i dati forniti (ed il campione)
originale sono insufficienti.
Molto difficile da usare (bassa leggibilità).
A pagamento.
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Childhood Asperger Syndrome Test
(CAST)
punti di forza - età (4-11)
Rapido.
Semplice da usare (basta la quinta elementare).
Elevata specificità.
Permette di rilevare anche ritardi dello sviluppo attraverso
item su cui non viene fatto lo scoring.
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CAST – punti di debolezza
età (4-11)
Poco sensibile per le forme più lievi (Asperger)
Poco specifico per la Sindrome di Asperger (punteggi alti
anche per altre forme di ASD lieve)
soprattutto se usato in modo retrospettivo (molti Asperger
hanno punteggi tra 10 e 15, superiori alla norma ma inferiori
al Cut-Off).
Assenza di sottoscale.
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Autism Spectrum Screening
Questionnaire (ASSQ)
punti di forza - età (6 - 17)
Esplora molti aspetti diversi: interazione sociale, la
comunicazione, il comportamento limitato e ripetitivo, la
goffaggine motoria ed i sintomi associati.
Scala a 3 punti.
Presenti item specifici per l’Asperger.
Alta specificità.
Nella revisione del 2011 sono presenti item del fenotipo
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femminile.
ASSQ – punti di debolezza
età (6 -17)
Difficile leggibilità per non professionisti.
Bassa sensibilità.
Non esistono scoring separati per le diverse sottoscale
Non esistono scoring separati per distinguere Asperger da
altri ASD.
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Krug Asperger´s Disorder Index
(KADI)
punti di forza - età (6 - 21)
Elevata coerenza interna.
Alta specificità.
Presenza di due scale distinte, una per l’ASD e al suo
interno un’altra per la Sindrome di Asperger.
Facile da compilare per i genitori e rapido.
Fornisce un percentile rispetto all’AS.
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KADI – punti di debolezza
età (6 -21)
Dipende molto dalle aspettative dei genitori.
Bassa specificità.
Non sono presenti sottoscale per diverse caratteristiche.
A pagamento.
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Gilliam Asperger´s Disorder Scale
(GADS)
punti di forza - età (3 - 22)
Utilizzabile dai 3 anni.
Utilizzabile clinicamente.
include anche un modulo d´intervista del genitore per
documentare l´assenza di ritardi clinici nello sviluppo
linguistico e cognitivo, il comportamento adattivo e la
curiosità per l´ambiente.
Scala a 5 punti che si presta ad una osservazione diretta.
40
GADS – punti di forza
età (3 - 22)
Sottoscale: interazione sociale, modelli di comportamento
ristretti, modelli cognitivi e le competenze pragmatiche.
Distingue ASD e AS.
Permette di calcolare il percentile rispetto all’AS e nelle
singole sottoscale.
Buona specificità e sensibilità.
Grande gruppo di standardizzazione.
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GADS – punti di debolezza
età (3 -22)
Coerenza interna non elevata.
Complicato da usare da una persona non esperta.
A pagamento.
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Futuro della Sindrome di
Asperger e diagnosi precoce
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Premessa
La distinzione tra autismo e Asperger realmente non aveva senso
per come era scritto il DSM-IV-TR.
Probabilmente esistono 20-30 sottogruppi significativi di
autismo. È ovvio che se ci riduciamo a 3 gruppi abbiamo forti
sovrapposizioni.
Quanto esposto nel seguito va quindi preso come una
semplificazione e schematizzazione.
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Linguaggio
45
Linguaggio
Sensoriale-motorio
47
Sensoriale-motorio
Rapporto con gli altri
Attenzione congiunta
Cognizione
51
Cognizione
Comportamenti ripetitivi
Comportamenti ripetitivi
Comorbidità
55
Comorbidità
È davvero importante
parlare di Asperger?
È bene precisare che l’interesse per una diagnosi è commensurato al
voler fornire un aiuto.
Passaggio da visione categoriale a dimensionale
Creazione di sottogruppi significativi
Distinguere in base a QI, linguaggio e profondità nello spettro non è
sufficiente.
Esistono molti bambini con alcuni tratti autistici ma reali difficoltà.
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Australian Scale for Autism Spectrum
Conditions (ASASC)
punti di forza - età (6 - 18)
(in pubblicazione)
Permette di creare un profilo (ottima per scegliere
intervento, BES, etc.) dei tratti asperger piuttosto che delle
difficoltà socio-comunicative generiche
Scala a 5 punti (-2, -1, normale, +1, +2)
5 sottoscale: comunicazione sociale, comprensione ed
espressione delle emozioni, stile cognitivo, sensibilità
sensoriale, aderenza rigida alle routine.
Permette lo screening anche di varianti sub-cliniche.
DSM-5 ready!
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ASASC– punti di debolezza
età (6 - 18)
Non esistono cut-off diagnostici (non ancora)
La scala delle emozioni ha una bassa stabilità.
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ASASC – punti “neutri”
età (6 - 18)
Correlata con altre misure come l’ASSQ e con la diagnosi
clinica.
Correlazione quasi assente con test come l’SSQ e l’SCQ che
misurano le competenze e le abilità socio-comunicative.
Questo significa che l’ASASC misura una dimensione
latente dell’ASD (l’essere asperger), ossia le caratteristiche
distintive dell’AS e non generiche difficoltà sociocomunicative.
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Come facciamo la diagnosi?
4-6 incontri:
Primo incontro: Incontro con i genitori e consegna dei test di
screening.
Test di screening usati: AQ-Child (fenotipo autistico),
SQ/EQ-Child (sistematizzazione/empatia), ASSQ, CAST
(screening ASD), KADI (screening Asperger), SDQ (per
sondare difficoltà con pari, emotive, attenzione e problemi
di condotta), EDA-Q (test per PDA-DOP) (sperimentale),
GQ-ASC (solo bambine) (sperimentale), ASASC (per
valutare l’intervento più adatto).
61
Come facciamo la diagnosi?
Incontri (da 1 a 3): con il bambino - osservazione diretta.
Se ritenuto necessario test per il DOC infantile (CYBOCS), Teoria della mente (Faux-Pax Children) e Test del
Lessico Emotivo (TLE).
Se necessario, incontri extra per il cognitivo (test: RPM –
migliore valore globale, WISC-IV per il profilo).
Penultimo: Intervista clinica attraverso il GADS ai genitori
(dopo aver osservato direttamente il bambino) e compilazione
del GAF (global assesment of functioning attraverso valutazione
clinica)
Ultimo: Consegna della diagnosi.
La nostra proposta
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Sottogruppi e screening precoce
Sviluppare test di screening precoce per l’autismo (anche lieve).
Che sia dimensionale.
Che distingua sottogruppi significativi.
Che vada dalle caratteristiche fisiche/morfologiche alla
metacognizione.
Che segua il bambino nel corso della vita (6 mesi – 18 anni).
Si può fare? Secondo noi si.
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Sottogruppi e screening precoce
Non ci interessa sapere se un bambino è autistico ma come è
autistico.
Ci interessa poter dare una prognosi.
Ci interessa poter scegliere gli interventi più adatti.
Il profilo è più importante della diagnosi!
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Il Regno Magico dei Funghi
Io vengo dal Regno Magico dei Funghi. Sono tra gli umani perché
conosco il codice dei portali per venire nel vostro mondo. Noi, nel
Regno dei Funghi, siamo velocissimi, molto più veloci di voi umani
e, in una giornata facciamo molte più cose! Voi siete lentissimi,
pensate lenti e vi muovete lenti!
Noi conosciamo e rispettiamo le leggi della Giustizia e ognuno è il
Sindaco di se stesso. Voi umani, invece, non le rispettate quasi mai
e, infatti, se un umano viene nel nostro mondo, quasi sempre lo
imprigioniamo.
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Il Regno Magico dei Funghi
Ci sono degli abitanti del Magico Regno dei Funghi, che,
come me, vengono tra gli umani, travestiti da umani, come
BP (Baden Powell), ad esempio, e fanno cose intelligenti.
Io so riconoscere, tra gli umani, quelli del mio stesso mondo.
Noi abitanti del Regno dei Funghi abbiamo una stranamente, siamo molto strani perché siamo molto intelligenti.
Nel nostro Mondo non ci sono cose che pungono o che
pizzicano e nemmeno i formaggi che filano.
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Martin, 9 anni, Asperger
La scoperta dei criteri Aspie
di Tony Attwood e Carol
Gray
C´è la possibilità di fare nuove amicizie,
un´opportunità di riconsiderare chi sembrava
un po´ bizzarro, ma decisamente più onesto e
genuino. Oltre a scoprire nuove amicizie, c´è la
possibilità di avvalersi di prospettive e talenti
unici per affrontare i problemi. C´è del lavoro
da fare durante il prossimo secolo: malattie da
curare, un ambiente da salvare, libertà da
difendere. Fortunatamente ci sono persone
dotate di una mente capace di affrontare la
sfida e con l´abilità di focalizzarsi e perseverare;
posseggono talenti e prospettive uniche a
sufficienza per risolvere i problemi più grandi o
migliorare i progetti più impegnativi. Questi
sono gli aspie. Sono la prova vivente che i
migliori luoghi da frequentare sono sempre
quelli che devono ancora essere scoperti.
www.spazioasperger.it
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