BOZZA GdL Percorsi: fase di stabilizzazione /Unità Spinali

BOZZA
GdL Percorsi: fase di stabilizzazione /Unità Spinali
T Redaelli, MV Actis, A Massone, A Zampa
1) Premessa :
Che cosa è una Unità Spinale
E’ un reparto specialistico che ha il compito (la mission) di curare e riabilitare le
persone con lesione al midollo spinale.
L’Unità Spinale deve essere in grado di trattare, dentro le proprie mura, tutti i pazienti
mielolesi (cioè anche quelli con le lesioni più alte, quindi anche i pazienti ventilati).
Il trasferimento dentro le mura dell’Unità Spinale deve avvenire il più presto
possibile. (non appena il paziente può uscire dall’ambito rianimatorio).
La presa in carico deve avvenire prima del trasferimento fisico del paziente. L’equipe
dell’Unità Spinale quindi interverrà, per quanto di competenza, all’interno della
rianimazione, per supportare l’equipe della rianimazione e iniziare la presa in carico
della persona e del suo entourage. Quando questo non è possibile per ragioni di
distanza tra US e una rianimazione collocata in un altro Ospedale il team dell’US
mantiene comunque un stretto contatto informativo con quest’ultima allo scopo di
fornire le informazioni necessarie al miglior trattamento del paziente.
Chi sono i Centri Spinali
Vengono così definiti tutti i centri che non hanno capacità di espletare una mission
tanto complessa quanto quella descritta per l’Unità Spinale che si può sintetizzare
nello slogan “tutte le persone con lesione midollare e da subito”, ma, per tradizione o
vocazione, abbiano competenze specifiche per potersi prendere carico di una parte più
o meno cospicua dei problemi delle persone con lesione midollare (spasticità, vescica
neurologica, cammino ecc.). E’ necessario che le competenze specifiche di ciascun
centro, molto variabili tra uno e l’altro sia chiarite a priori. Queste informazioni sono
indispensabili per la costruzione di una rete organizzativa nazionale che leghi tra loro
tutti i soggetti coinvolti nel percorso della persona mielolesa: 118, emergenza,
chirurgie, altri reparti mandata per quel che riguarda le forme non traumatiche, Unità
Spinali, Centri spinali e territorio.
L’identificazione del centro competente e la rete organizzativa tra centri.
In particolar modo per i pazienti traumatici, nel futuro, dovrà essere individuata una
competenza territoriale per ciascuna Unità Spinale. Ovunque, sul territorio nazionale,
venga raccolto un traumatizzato con lesione mielica, si deve conoscere a priori quale
sarà l’Unità Spinale che se ne prenderà carico. La mappa geografica delle Unità
Spinali con il proprio territorio di competenza, sarà il presupposto per qualsiasi rete
collaborativa tra le stesse. Data la assenza o relativa insufficienza di Unità Spinali nel
Sud Italia, la citata identificazione territoriale dovrà prevedere “gemellaggi” tra
1
regioni. Al momento il problema viene affrontato solo da convenzioni informali o
flussi preferenziali basati su tradizioni o rapporti fiduciari interpersonali.
Ruolo delle Unità Spinali e di Centri Riabilitativi con competenze specifiche
collegati in rete con le Unità Spinali ( da condividere con gli altri gruppi di lavoro)
2) Criteri di appropriatezza per l’ingresso in Unità Spinale:
Lesioni Traumatiche
Lesioni non Non Traumatiche
a) Lesioni Traumatiche: tutti i casi con lesione midollare, compreso cono e cauda,
conseguenti ad un trauma, anche in assenza di frattura, che richiedano un intervento
diagnostico-terapeutico
ed assistenziale-riabilitativo multidisciplinare ed
interprofessionale, quale quello garantito presso le Unità Spinali. Nei casi con lesioni
incomplete e solo danno motorio-sensitivo, il ricovero in US deve essere previsto
solo se il progetto riabilitativo prevede l’impiego di tecnologie non disponibili in altri
setting riabilitativi, considerando anche l’età e le condizioni cliniche generali pretrauma. ( concetto da condividere)
b) Lesioni non Traumatiche: occorre garantire un percorso in Unità Spinale alle
lesioni midollari acute con eziologia:
- vascolare (ischemica, emorragica)
- infettiva
- neoplastica (neoplasie midollari primitive)
Per le neoplasie secondarie (lesioni metastatiche) si ritiene inappropriato il ricovero in
Unità Spinale, vista la ridotta aspettativa di vita: altri setting (Hospice, Cure
intermedie) possono garantire risposte più congrue, per sostenere la persona e la
famiglia soprattutto nella fase terminale.
Per le patologie croniche degenerative (spondiloartrosi, canale vertebrale stretto), in
assenza di un trauma con conseguente lesione midollare acuta, si ritiene inappropriato
il ricovero presso l’US.
3)
P
ercorso di presa in carico da parte dell’US in caso di lesione traumatica:
Sono identificabili 2 percorsi:
(3a)
2
-
Evento traumatico acuto
-
Gestione da parte del 118 e ricovero presso ospedale sede di Trauma Center ed
Unità Spinale
-
Ricovero presso Reparto di TI per la gestione problematiche acute correlate al
trauma ed alla lesione midollare
-
Contemporanea presa in carico globale da parte equipe dell’USU
-
Trasferimento presso l’USU, area letti monitorati
-
Passaggio in USU area degenza ordinaria dopo stabilizzazione clinica
-
Attivazione percorsi in rete con il territorio
-
Dimissione
(3b):
-
Evento traumatico acuto
-
Gestione da parte del 118
-
Trasferimento in altro ospedale non sede di US in grado di gestire le
problematiche del politraumatizzato
-
Contemporanea segnalazione del 118 all’USU di riferimento
-
Ricovero in ambiente intensivistico o altro reparto ( es Neurochirurgia/Ortopedia)
e immediata richiesta di trasferimento in USU ( meglio se di riferimento
territoriale)
-
Invio da parte dell’USU di una scheda rilevazione dati-clinici del paziente
-
Consulenza in sede( quando necessario) da parte del Medico referente dell’USU,
del Fisioterapista respiratorio e talvolta del Case Manager operanti in USU presso
la struttura richiedente
-
Trasferimento in USU area letti monitorati o Area degenza ordinaria.., indi vedi
percorso precedente.
-
Nel caso di mancata disponibilità pl in Unità Spinale, sarà compito di quest’ultima
attivare altre strutture che operano in rete a livello territoriale o extra-regionale in
caso di pz residenti fuori regione
3.1) Percorso di presa in carico da parte dell’US in caso di lesione non
traumatica
Segnalazione all’US da parte del reparto ospitante attraverso uso di scheda
preordinata
3
Valutazione da parte dell’US criteri di ricovero: se SI e disponibilità posto letto ,
programmazione ricovero; se SI ma non disponibilità di posto letto , attivazione rete
riabilitativa di riferimento dell’US con scelta sedi adeguate ad assolvere ai bisogni del
paziente, se NO , invio del paziente ad altre strutture riabilitative.
NB: Importante che l’US crei rapporti di collaborazione con altre strutture con le quali
avrà, condiviso protocolli di lavoro che prevedano continue e programmate verifiche
in merito agli indicatori di esito .
4) Ricovero in US:
Presa in carico immediata da parte equipe dell’US ( se pz già degente nello
stesso ospedale, presa in carico in TI) qui vanno completate le generalità
4.1) Gestione dei pazienti in aree monitorate:
Premessa.
Lo scopo del ricovero presso le camere monitorate è quello di offrire un maggior
controllo clinico (monitoraggio continuo delle funzioni cardiovascolari e respiratorie),
un eventuale supporto ventilatorio e soprattutto un maggior grado di assistenza
(nursing). Le camere monitorate sono pertanto strutture altamente specializzate che
richiedono la presenza di personale medico, infermieristico e riabilitativo altamente
qualificato e adeguatamente formato. Obiettivo principale di queste aree è quello di
garantire al paziente, attraverso un approccio integrato multidisciplinare, la
prospettiva di un futuro recupero attraverso la gestione delle più impegnative
problematiche cliniche, commisurato alla gravità del quadro ma anche di contenere i
costi di gestione legati alla permanenza prolungata ed inappropriata in aree di terapia
intensiva.
Caratteristiche pazienti ricoverati nell’area monitorata ad alta intensità di cure:
Aspetti logistici:
Ogni posto letto monitorato è fornito di prese per:
• Ossigeno (1 presa);
• Aria compressa (1 presa),
• Vacuum (1 presa) con pressione subatmosferica di 500 mmHg (66.6 kPa);
• Corrente elettrica (sei prese).
• Per ogni posto letto è disponibile un ventilatore polmonare di fascia intermedia
(alimentato a corrente elettrica con possibilità di utilizzo di Ossigeno compresso)
4
• Sistema di chiamata adattato
• Sistema controllo video a circuito chiuso
Questa parte forse potrebbe essere utilizzata dal gruppo accreditamento,
a)Tipologia pazienti:
-
Para e tetraplegici con lesione mielica acuta traumatica e non, in fase di shock
spinale
-
Para e tetraplegici portatori di esiti di politrauma
-
Para e tetraplegici cronici con riacutizzazioni correlate a complicanze intercorrenti
b) Organizzazione attività:
-
Deve essere garantita h24 la presenza di un Medico esperto nella gestione delle
problematiche ventilatorie , nell’uso di VMI o NIMV, nella gestione clinica dei
pazienti critici o potenzialmente tali.
-
Il Referente fisiatra coordina la realizzazione del progetto/programma riabilitativo
ad essi dedicato.
-
La gestione delle disfunzioni autonome dell’area sacrale è affidata ai neuro
urologi dell’equipe in collaborazione con il personale infermieristico.
-
Per i letti monitorati l’organizzazione dell’assistenza infermieristica dovrebbe
preveder almeno380 minuti a paziente al giorno.parametro da verificare con altre
US
Il personale tecnico-riabilitativo(fisioterapisti e terapisti occupazionali) dedicato ai
pazienti monitorati si occupa di svolgere i seguenti interventi:
Mobilizzazione passiva/ attiva ripetuta almeno due volte al giorno ;
-
Elettrostimolazione e/o FES quando indicate
-
Individuazione/uso di ortesi/ausili per i primi atti della vita quotidiana
-
Sistemi informatici per la comunicazione e il controllo ambientale.
-
I terapisti occupazionali si occupano di individuare gli ausili per il disallettamento
( carrozzina basculante, cuscino antidecubito e sollevatore elettrico per i
trasferimenti.) , per la comunicazione e predispongono l’impostazione
corrette posture in decubito alternato,;
5
delle
-
i terapisti occupazionali in collaborazione con gli infermieri e i fisioterapisti
respiratori provvedono ai primi disallettamenti con l’utilizzo di carrozzine
basculanti e reclinabili, in modo di far fronte alle repentine variazioni pressorie e
alle difficoltà presenti a seconda del livello di lesione del paziente
-
La riabilitazione respiratoria dovrebbe essere garantita dalla presenza 7 giorni su 7
durante le ore diurne di Fisioterapisti adeguatamente formati che operano in
equipe con gli infermieri . La fisioterapia respiratoria è parte peculiare della presa
in carico dei pazienti degenti nei letti ad alta intensità di cure., in concomitanza
con gli aspetti metabolici, infettivologici, la prevenzione delle lesioni da pressione
-
Il team dell’US si prende carico del paziente in questa fase identificando i
professionisti più adatti, tra cui, sicuramente anche lo psicologo.
, che
inizialmente prenderà relazione con la famiglia; successivamente ( una volta
definita la prognosi) verranno organizzati colloqui individuali con il paziente
stesso.preferibilmente da parte di una seconda figura di psicologo,
c)Caratteristiche cliniche dei pazienti:
-
Necessità di ventilazione meccanica invasiva e non-invasiva
-
Instabilità parametri respiratori (insufficienza respiratoria acuta e/o cronica
riacutizzata)
-
Instabilità parametri emodinamici
-
Monitoraggio continuo parametri vitali per la gestione immediata dei
peggioramenti clinici intercorrenti
-
Necessità di assistenza infermieristica per tempi medi/paziente di 380 min/die
-
Svezzamento dalla ventilazione meccanica invasiva
-
Adattamento alla ventilazione meccanica non invasiva
-
Svezzamento dalla ventilazione meccanica non invasiva o adattamento alla stessa
dopo la fase acuta e/o di instabilità per utilizzo a lungo termine
-
Necessità di assistenza alla tosse invasiva, non invasiva, meccanica e/o manuale
-
Gestione delle problematiche correlate alla tracheotomia
-
Svezzamento dalla cannula tracheale con attenzione agli aspetti della deglutizione
-
Gestione del post-operatorio
-
Valutazione pazienti candidati ad impianto di DPS , gestione anestesiologica
dell’atto chirurgico per l’impianto , training e monitoraggio post-impianto
6
-
Gestione delle gravi disautonomie
I pazienti degenti nei letti ad alta intensità di cure presentano quindi spesso un quadro
clinico altamente instabile, caratterizzato dalla comparsa di una o più complicanze o
dal persistere di problematiche già presenti durante il ricovero presso la Terapia
Intensiva. Ne consegue che il quadro clinico si presenta spesso soggetto a variazioni
repentine e necessità di valutazioni cliniche e strumentali giornaliere non
programmabili anticipatamente. Le problematiche di questi pazienti in genere possono
essere: insufficienza respiratoria acuta, infezioni da germi multi resistenti, sepsi,
ulcere da pressione, delirium, stato saporoso, alterazione della coscienza, agitazione
psicomotoria, alterazioni del ritmo sonno veglia, anasarca, ferite chirurgiche non
cicatrizzate o deiscenti, crisi disreflessiche, instabilità emodinamica.
In genere necessitano di:
Monitoraggio continuo dei parametri vitali.
Attenta sorveglianza (mediante telecamere a circuito interno, se necessario)
trattandosi di pazienti con grave disabilità motoria (pur avendo a disposizione
appositi sistemi di chiamata)
Ventilazione meccanica invasiva intesa sia come life support che life
sustaining
Ventilazione meccanica non invasiva
Totale dipendenza per soddisfare tutti i bisogni di assistenza infermieristica
(igiene,
alimentazione,
movimentazione,
respirazione,
comunicazione,
eliminazione urinaria ed intestinale, riposo e sonno, ambiente sicuro)
Supporti (materassi) adeguati alla gravità del momento. Ad esempio ad aria in
pressione continua od alternata. A reale cessione d’aria.. nel caso di
macerazione.
Cambi posturali alternati nell’arco delle 24 ore : il goal dovrà essere quello di
evitare la formazione di lesioni da pressione anche di 2° grado (prevenzione
danni terziari e prevenzione/trattamento complicanze respiratorie)
Manovre di disostruzione bronchiale sia invasive (broncoaspirazione o FBS)
che non invasive (assistenza manuale o meccanica alla tosse)
Ossigeno terapia ad alti flussi
Umidificazione delle vie aeree sia durante RS che durante ventilazione
meccanica
Catetere venoso centrale (posizionamento e gestione)
7
Tracheotomia (con fibrobroncoscopie per valutazione corretto posizionamento
e/o gestione di complicanze)
Infusione enterale,gestione di SNG o PEG
Drenaggi pleurici
Terapia a Pressione Negativa quando indicata per gravi lesioni da pressione
Drenaggi da ferite chirurgiche
Stomie
Contemporaneamente vengono gestiti tutti gli aspetti tipici di una presa in carico in
equipe multidisciplinare ed interprofessionale, in particolare:
•
Vescica ed alvo neurologico
•
Prevenzione danni terziari
•
Graduale adattamento al disallettamento
•
Facilitazione della comunicazione
•
Supporto psicologico
•
Appena possibile,iniziale colloquio con assistente sociale.
•
Sviluppo prime attività della vita quotidiana con ausili tecnici
4.2) Prosegue Fase Acuta:
Identificazione della equipe multidisciplinare e multiprofessionale,
identificazione del Medico referente, caratteristiche fondamentali del significato di
“lavoro in equipe” sia per pazienti traumatici che non traumatici da esplicitare
Definizione del progetto riabilitativo individuale e del programma riabilitativo
con identificazione obiettivi a breve, medio e lungo termine e successive revisioni e
definizione delle principali aree di intervento, ivi compresi gli aspetti psico-sociali
.da esplicitare
a) Progetto Riabilitativo Individuale . elenco attività da esplicitare meglio
nell’ambito del percorso di presa in carico
Cure sanitarie e assistenziali-riabilitative
multiprofessionale e multi disciplinare :
erogate
da
parte
•
Cure mediche di base (gruppo multidisciplinare)
•
Inquadramento neurologico della lesione ( scala ASIA e AIS)
•
Valutazione muscolare e funzionale scale?
8
dell’equipe
•
Ipertono e dolore scale?
•
Funzione Respiratoria
•
Funzione vescicale
•
Funzione intestinale
•
Prevenzione complicanze
•
Allestimento sistemi di comunicazione
b) Avvio sostegno alla persona e progetto sociale
•
Inquadramento della persona, del nucleo familiare
•
Conoscenza della situazione di casa
•
Individuazione bisogni emergenti –pratiche, aiuto ai familiari, ecc. – e risposte
immediate
•
Supporto psicologico alla persona e/o ai familiari
•
Conoscenza situazione professionale
5) Fase di Riattivazione: solo elenco da esplicitare come detto sopra
Cure sanitarie e assistenziali-riabilitative
•
Cure mediche di base
•
Addestramento tecniche e ausili respiratori
•
Valutazione e addestramento deglutizione
•
Training neuro-motorio da sdraiato, da seduto e per la stazione eretta, ivi
compresa la eventuale deambulazione
•
Avvio allenamento aerobico, piscina e attività sportiva terapeutica
•
Addestramento alle AVQ di base
•
Addestramento trasferimenti, training carrozzina
•
Training all’esterno, sopralluogo casa, ecc.
•
Training sulla comunicazione, relazione e alimentazione
9
•
Scelta e avvio pratiche per la fornitura degli ausili per la mobilità, per il
trasporto, per la casa e per tutte leAVQ
•
Scelta e avvio pratiche per la fornitura degli ausili per l’incontinenza
•
Trattamento Ipertono e dolore
•
Inquadramento e gestione vescica neurologica
•
Inquadramento e gestione alvo neurologico
•
Inquadramento e gestione area sessuale
6) Sostegno psicologico e progetto per il ritorno a casa
•
Definizione
percorso
riabilitativo
–
obiettivi
e
tempi
–
(equipe
multiprofessionale)
•
Ipotesi ritorno a casa o in struttura protetta
•
Incontri di equipe con il paziente e i familiari
•
Predisposizione di progetto per il ritorno a casa
•
Contatti con il territorio – MMG, ASL, Comune
•
Supporto psicologico alla persona e/o ai familiari
•
Bilancio di competenze
•
Contatto con la scuola e il luogo di lavoro
•
Incontri con l’Associazione degli utenti, tra e con altre persone con paraplegia
e tetraplegia e con il consulente alla pari
•
Attività da organizzarsi in collaborazione con le Associazioni o attraverso
progetti specifici:
o
pet-therapy
o arte terapia
o musica-terapia
o informatica
o uscite assistite/ permessi terapeutici giornalieri o nel we
o studio e preparazione esami scolastici
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Definizione/ realizzazione del progetto Autonomia nei diversi livelli lesionali:
Organizzazione TO ( personale, ausili, ortesi, sopralluoghi ecc)
Appartamenti pre-dimissione
Addestramento dei care giver
Questa parte andrà esplicitata meglio
7) Criteri di dimissione dall’Unità Spinale:
a)Verso il domicilio
b)Verso altre strutture riabilitative
c)Verso strutture residenziali
Ruolo della Riabilitazione territoriale e domiciliare (da condividere con altro gruppo di lavoro)
7a) Criteri di dimissione Unità Spinale vs Domicilio: i
-
Stabilità clinica generale
-
Se paziente ventilato:
-
Definizione modalità e parametri ventilatore
-
Addestramento care giver documentato
-
Fornitura di tutti gli ausili/apparecchiature per la gestione respiratoria
-
Attivazione servizio 118 , servizio energia elettrica, servizi .territoriali esterni
-
Raggiungimento degli obiettivi del progetto riabilitativo condiviso in equipe
-
Definizione programma gestionale relativo alle funzioni autonome (vescica/intestino/sessualità)
-
Completamento addestramento paziente nelle Attività della vita quotidiana e o del care giver,
documentato da check list con valutazione da parte degli operatori ed autovalutazione sia del pz
che del CG sull’addestramento ricevuto.
-
Realizzazione eventuale piano di abbattimento delle barriere architettoniche al domicilio
-
Fornitura ausili (almeno carrozzina, cuscino, letto/materasso antidecubito, sollevatore se
necessario)
-
Attivazione servizi territoriali (in funzione necessità) più contatto con medico di medicina
generale.
-
Programmazione del follow up e eventuale proseguimento trattamento riabilitativo motorio
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b) Verso altre strutture riabilitative e c) verso strutture residenziali ( da condividere con altro
Gruppo di lavoro)
8) Organizzazione dei follow up e/o proseguimento cure in regime ambulatoriale/DH/MAC
Il follow-up è un argomento anche studiato dal gruppo “integrazione ospedale-territorio” al capitolo
“ Dopo il ricovero – Rientri e Fase post dimissione ”
La letteratura internazionale :
• non accredita un modello standard e condiviso sull’organizzazione del follow-up per le
PLMS
• evidenzia che le PLMS aderiscono ai programmi di follow-up solo nei primi uno-due anni
dalla dimissione del primo ricovero; in seguito gli accessi per i controlli clinici avvengono,
nella maggior parte dei casi, o per la comparsa di complicanze secondarie o per autonoma
iniziativa del singolo.
Cio’ premesso si potrebbe ipotizzare il seguente schema organizzativo delle attivita’ di follow-up
per la PLMS che si richiama a quanto in atto nei Centri di lingua tedesca della Svizzera :
• nei primi due anni dalla dimissione dell’US i controlli vengono effettuati ogni 3-6 mesi per
supportare all’inizio la transizione dall’ospedale al domicilio, ed in seguito per valutare
tempestivamente problemi clinici emergenti e per verificare il processo di reinserimento
programmato durante la degenza
• nei successivi anni viene programmato dal medico di medicina generale un check-up
generale da effettuarsi presso l’ US focalizzato sulla prevenzione o precoce evidenza di
fattori di rischio delle piu’ frequenti complicanze secondarie (il check-up dovrebbe essere
organizzato in modo che la PLMS possa essere valutata durante un unico accesso in modo
multidisciplinare e multiprofessionale)
Proseguimento cure in regime ambulatoriale/DH/MAC
In linea generale la prosecuzione delle cure in forma ambulatoriale, Day Hospital (DH) o Macro
Attività Ambulatoriale Complessa (MAC) è da attivare per :
• facilitare il reinserimento a domicilio della PLMS nei tempi piu’ precoci possibili
• rendere appropriata la degenza a tempo pieno.
I programmi riabilitativi che necessitano di essere completati secondo una modalita’ diversa dal
ricovero ordinario devono essere riportati nel Progetto riabilitativo individuale e concordati, durante
la riunione pre dimissione, tra l’equipe riabilitativa, il paziente ed i famigliari.
La scelta del setting per la continuita’ degli interventi sanitari dovra’ tenere in considerazione:
• tipologia del problema clinico da gestire
• multidisciplinarietà e/o multiprofessionalità necessarie
• supporti logistico-tecnologici richiesti (apparecchiature biomedicali, ambienti sanitari per le
terapie e per eventuali pause di riposo, fruizione di pasti ecc.)
• distanza sede ospedaliera dalla residenza della persona mielolesa e risorse a disposizione
per i trasporti (in termini di barriera o facilitazione per l’utente ed i famigliari/caregivers)
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• possibilità di erogazione della prestazione in strutture sanitarie diverse dall’US ma piu’
prossime alla residenza della persona
• regolamenti aziendali sull’appropriatezza delle attività di DH, day service, MAC ecc.
9) Note relative a :
Indicatori di efficienza/efficacia : es comparsa di lesioni da pressioni
Scale di Outcome: SCIM, Questionari sulla qualità di vita ecc
Qui chiedo a tutti delle idee
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