Rivista Gennaio 2014 - Associazione Malati Reumatici del Veneto

A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del Veneto
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PERIODICO GENNAIO 2014
Bollettino A.Ma.R.V
L’ A.Ma.R.V. e l’anno 2013
La malattia psoriasica
Il blocco cardiaco congenito
Progetto ReumaVeneto
Convegno a Zane’: Fibromialgia dalla diagnosi alla terapia
Il congedo per cure
Dalle nostre sezioni
Testimonianza
Le novità
R I V I S TA D E L L’ A S S O C I A Z I O N E M A L AT I R E U M AT I C I D E L V E N E T O
1
ANNO 2014
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Carissime e carissimi,
devo dire che questi sei mesi sono volati e che abbiamo avuto
delle soddisfazioni con il nostro lavoro costante e significativo.
Oltre ad ottenere il tavolo permanente in Regione Veneto sulle
patologie reumatiche, con confronti fra pazienti, reumatologi
e istituzioni, questi sei mesi sono stati importanti per una serie
di motivi. Primo fra tutti i nostri due eventi di screening gratuiti
della mano intitolati appunto “Fatti dare una mano”, svoltisi il
23 e 24 ottobre a Padova e il 15 e 16 novembre a Verona.
Abbiamo fatto consulti e visite a oltre 1000 persone, dato la
possibilità di farsi visitare a chi non ne ha le possibilità e fatto conoscere il nostro lavoro di
volontariato. I medici di entrambe le città sono stati disponibili e si sono spesi gratuitamente,
credendo nella nostra Associazione.
L’Assessore alla Sanità della Regione Veneto Luca Coletto è rimasto esterrefatto della
risposta della popolazione, ci è stato vicino in tutti e due gli eventi partecipando attivamente
e sostenendoci in tutto. E’ stato fondamentale far capire che le liste di attesa su visite
reumatologiche sono oramai una priorità sulla quale lavorare assiduamente. Impensabile
un’attesa di 12 mesi a Verona piuttosto che a Belluno, o 8/9 mesi a Treviso, e l’Assessore
si sta adoperando anche sostenendo il nostro lavoro sul territorio. Sicuramente questi eventi
saranno attuati anche in altre città del Veneto, abbiamo già in procinto di effettuarli nel corso
del 2014 a Treviso e nella provincia di Venezia. L’anno conclusosi è stato un anno di lavoro
assiduo e presente su ogni provincia, eventi in comuni, province e città ha portato A.Ma.R.V.
a livelli mai avuti prima. Saremo presenti anche a Rovigo, su richiesta di pazienti e medici che
operano nell’ULSS 18, ma non ci siamo dimenticati neppure di ambulatori in cui è presente la
reumatologia territoriale, spesso non sentita come priorità dagli amministratori.
Ma NOI dobbiamo continuare a essere incisivi con le Istituzioni, sensibili con i pazienti
e collaborativi con i medici, che ora più che mai ci sentono dalla loro parte come perno
fondamentale per il loro lavoro.
Una frase vorrei riportare che ha spinto me come presidente da poco più di una anno e
mezzo ad andare avanti in questa battaglia dura, ma avvincente:
“LA SOLIDARIETA’ E’ L’UNICO INVESTIMENTO CHE NON FALLISCE MAI”
Grazie e alla prossima!
Un abbraccio
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semplicemente di psoriasi, ma di malattia
psoriasica; e così a Napoli, (28 – 30 novembre
2013), il Congresso su tale argomento è intitolato
“Le Psoriasi”, per sottolineare la complessità
di una patologia che può esprimersi in modo
variabile.
Marisa De Carli
Specialista in Dermatologia - Treviso
In Spagna, nel 2012, un importante studio
multidisciplinare svolto da Università e Ospedali
LA MALATTIA PSORIASICA
di Madrid, Barcellona, Saragozza e Valenza
La psoriasi è una patologia cutanea praticamente
ha proposto un protocollo con le linee guida
nota da sempre: la sua prima descrizione risale a
per riconoscere ed inquadrare i pazienti con
circa 3000 anni fa, nel III Libro di Mosè dell’Antico
psoriasi, fin dai primi esordi della patologia
Testamento; Galeno, il grande medico e filosofo,
cutanea, correlando tutti gli eventuali sintomi a
nel II sec. d.C. usò per primo la parola psora,
carico di altri organi e apparati, in modo da
per indicare un disturbo della pelle caratterizzato
avere una traccia pratica soprattutto nell’uso dei
da desquamazione.
Dall’inizio
dell’800
si
inizia
a
farmaci che non interferiscano con la dermatosi,
descrivere
e viceversa.
accuratamente questa malattia; con l’avvento
La
del microscopio viene rilevata l’architettura delle
conoscenze
sulla
si
acquisiscono
risposta
ci confortano. Prima di tutto, si tenga presente che
nuove
immunitaria,
di
In realtà, però, ci sono ancora delle variabili che
concentrano soprattutto sui cheratinociti.
’80
affermazione
aver perso un po’ del suo smalto…
in iperplasia e ipercheratosi, e gli studi si
anni
consolatoria
“psoriasi, malattia dei sani” sembrerebbe quindi
alterazioni cutanee, che consistono essenzialmente
Negli
vecchia,
esistono dei quadri di psoriasi che giustamente
e
viene definita “minima”, con pochissime lesioni
successivamente, considerando i risultati degli
cutanee, spesso transitorie; inoltre, anche nei casi
studi di genetica, si definisce la psoriasi come
in cui la malattia è più visibile ed estesa, una
una malattia geneticamente determinata,
buona parte delle persone non presenta le altre
caratterizzata da iperproliferazione dei
patologie di cui sopra.
cheratinociti e mediata dai linfociti T.
E poi, è vero ed è stato dimostrato che ci sono
In questi ultimi anni, le ricerche cliniche e
aspetti positivi anche nella cute psoriasica, a
strumentali hanno sempre più messo in evidenza
parziale conferma di quel detto ottimista appena
che la psoriasi va considerata una patologia
citato: all’Università di Medicina di Berlino uno
multiorgano, perché l’alterazione cutanea può
studio – pubblicato in settembre 2013 – ha rilevato
correlarsi ad altre affezioni (co-morbidità): ci
che i pazienti con psoriasi sono meno suscettibili
sono infatti varie patologie, tra cui la ben nota
alle infezioni virali di quelli con dermatite atopica,
artropatia, ma anche la sindrome metabolica con
e la ragione di questo comportamento sta nella
l’obesità e il diabete, le malattie cardio-vascolari,
elevata concentrazione di speciali proteine,
oculari, e le malattie infiammatorie croniche
presenti nella cute psoriasica, che inibiscono la
dell’intestino, che aumentano con una frequenza
replicazione virale.
statisticamente significativa negli psoriasici.
In
Ecco perché viene proposto di non parlare più
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particolare,
è
l’interleuchina-29
che
è
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presente nella cute psoriasica e non in quella
infiammazione e successiva fibrosi del nodo
con dermatite atopica. I ricercatori hanno poi
atrio-ventricolare in un cuore fetale senza
dimostrato che l’interleuchina-29 è prodotta da
malformazioni strutturali.
uno speciale stipite di cellule immunitarie note
come cellule Th17, e da questa scoperta potranno
IL SISTEMA DI CONDUZIONE CARDIACA
derivare importanti applicazioni terapeutiche nel
Il sistema di conduzione nel cuore umano
trattamento di altre infezioni virali che colpiscono
consiste nel nodo seno-atriale (nodo SA), nel
gli epiteli.
nodo atrioventricolare (nodo AV), il fascio di HIS
Un vero aspetto positivo dunque, e non solo eventi
e le branche e le fibre di Purkinje. Il nodo SA
avversi correlati alla psoriasi, a conferma che si
situato nell’atrio destro è il principale pacemaker
tratta di una malattia che, se pur ancora sfugge al
del cuore. Il nodo SA genera l’impulso elettrico,
nostro controllo totale, conosciamo sempre di più.
che si diffonde rapidamente su entrambi gli atri,
provocando la contrazione simultanea. Il nodo AV
è la sola connessione elettrica tra atri e ventricoli.
La sua funzione è di trasmettere l’impulso elettrico
dagli atri ai ventricoli, per contrarre quest’ultimo.
Il BAV è un blocco o ritardo nella conduzione
del segnale attraverso il cuore. Nel BAV di primo
grado tutti gli impulsi sono condotti dagli atri
ai ventricoli, ma c’è un intervallo prolungato
Dott.ssa Ariela Hoxha
Specialista in Reumatologia
Dottore in Scienze Reumatologiche
Assegnista di Ricerca presso U.O.C
Reumatologia, Azienda Ospedaliera-Università di Padova
tra la contrazione atriale e quella ventricolare,
oltre il limite superiore della norma. Il blocco
di secondo grado si riferisce ad un mancato
trasmissione di alcuni, ma non di tutti, gli impulsi
IL BLOCCO CARDIACO CONGENITO ANTI-
atriali ai ventricoli. Nel BAV di terzo grado o
SSA E ANTI-SSB CORRELATO: ASPETTI
completo (BAVC) non vi è alcuna conduzione AV,
CLINICO-TERAPEUTICI
e gli atri e ventricoli si contraggono in maniera
indipendente. Le frequenze ventricolari nel BAVC
Il
blocco
atrio-ventricolare
congenito
(BAV)
sono in genere tra 50-60 battiti al minuto e le
é la manifestazione più frequente e severa
frequenze atriali sono di solito normali ( > 120
della sindrome di lupus neonatale (SLN), una
battiti al minuto).
malattia autoimmune acquisita dal trasferimento
transplacentare passivo di autoanticorpi materni
CENNI STORICI
anti-SSA/Ro e anti-SSB/La nella circolazione
Morquio descriveva più di un secolo fa un raro
fetale. SLN è caratterizzata da rash cutaneo,
difetto in un neonato, caratterizzato da blocco
citopenia, epatite colestatica e BAV. I sintomi di
cardiaco di terzo grado. Nel 1970 l’associazione
SLN sono transitori, tranne BAV, e scompaiono
tra questa manifestazione clinica e le malattie
quando i livelli di autoanticorpi materni sono
autoimmuni si rafforzava a causa di diversi casi
diminuiti nella circolazione neonatale all’età
clinici riportati in letteratura. Tuttavia, solo nel
di circa 4-6 mesi. Il BAV é caratterizzato da
1983 si osservava che il siero delle madri, i figli
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dei quali erano affette da BAV erano positivi per
del circa 35%, con una probabilità cumulativa
gli anticorpi anti-SSA e/o anti-SSB. In seguito si è
80% di sopravvivenza a 3 anni di età.
dimostrato che è il blocco cardiaco, identificato
in
utero,
non
nell’infanzia,
in
un
cuore
FATTORI PREDISPONENTI
strutturalmente normale che è associato ad
Dal 1980 gli anticorpi anti-SSA/Ro e anti-SSB/
autoanticorpi materni. Quindi, BAV, una disabilità
La sono stati associati con BCC. Tuttavia, la bassa
permanente in precedenza di interesse solo per
incidenza del BAV nelle primipare positive per
il cardiologo, è diventato un importante modello
anti-SSA e/o anti-SSB e il basso tasso di recidiva
di autoimmunità acquisiti passivamente. Tuttavia,
di appena il 20%, nelle gravidanze successive,
ancora oggi dopo cinque decenni, questa rara
nonostante la persistenza degli autoanticorpi,
malattia è sotto diagnosticata e le madri, il più
suggeriscono che gli anticorpi sono necessari
delle volte non ricevono la consulenza adeguata.
ma non sufficienti a provocare BAV, pertanto altri
fattori materni e/o fetali possono essere coinvolti
EPIDEMIOLOGIA
nella suscettibilità al BAV.
Il BAV si sviluppa alla presenza di autoanticorpi
In particolare è descritto un polimorfismo noto dei
materni associati alle malattie reumatiche quali
geni codificante il fattore di crescita trasformante
sindrome di Sjȍgren, lupus eritematoso sistemico
-beta (TGF-ß). Tuttavia, non è ancora chiaro
o connettivite indifferenziata, ma la madre di
che ruolo abbia questo gene e perché e come
un bambino affetto da BAV, può anche essere
sia associato al BAV. E’ dimostrato però che
asintomatica. Il BAV è una malattia rara con
questo polimorfismo è significativamente più
un’incidenza di 1:15.000-1:20.000 di casi
frequente nei bambini con BAV rispetto i loro
per anno e si manifesta più comunemente
fratelli, non affetti. Successivamente, altri anti-
durante le settimane 18-24ma di gestazione,
geni sia materni che fetali sono descritti essere
ma può manifestarsi fino alla 30ma settimana di
associati con un maggior rischio di sviluppare il
gestazione. Il BAV occorre solo nell’1-2% delle
BAV, ma il loro ruolo è ancora da determinare.
donne primipare positive per anti-SSA e/o anti-
Un recente studio Svedese ha osservato che il
SSB, ma comporta un tasso di recidiva del 20%
rischio di BAV aumenta con l’età materna e la
circa, in successive gravidanze, nonostante la
stagione invernale. Considerando, l’associazione
persistenza degli autoanticorpi.
Lo sviluppo di BAV di terzo grado richiede
con la stagione invernale, viene subito in mente
l’inserimento di un pacemaker dopo la nascita.
la ridotta esposizione al sole e quindi bassi
Nonostante il posizionamento di pacemaker,
livelli di vitamina D, ma anche altri eventi legati
circa
sviluppano
alla stagione invernale, come le infezioni virali,
cardiomiopatia
possono anche influenzare lo sviluppo di blocco
causata dalla risposta infiammatoria immuno-
cardiaco. Infatti, infezioni materne verificatosi
mediata provoca il 40-60% di morbilità infantile
durante la gravidanza sono state suggerite a
e il 20-30 % di mortalità, per lo più morti fetali
svolgere un ruolo nel BAV. Quindi, questi dati clinici
e neonatali. Un follow-up a lungo termine dei
e sperimentali suggeriscono che la patogenesi del
bambini con BAV fino all’età di 10 anni ha
BAV rappresenta una complessa interazione tra
mostrato tassi di mortalità del 20-30% e morbilità
fattori immunologici, genetici e ambientali.
10%
di
cardiomiopatia.
questi
Inoltre,
bambini
la
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MANIFESTAZIONI CLINICHE
insufficienza tricuspidale moderata/grave come i
Si ipotizza che BAV abbia una progressione
primi segni di lesioni.
graduale da un BAV di primo grado per un BAV
di secondo grado ed infine questo potrebbe
TERAPIA
avanzare al terzo grado irreversibile. Un BAV
La terapia convenzionale impiegata nel BAV si
di terzo grado è una condizione potenzialmente
basa sull’utilizzo dei steroidi fluorinati, come
letale associata con alto tasso di morbilità e
betametasone o desametasone, che sono solo
mortalità fetale. Tuttavia, depositi di anticorpi
parzialmente inattivati a livello placentare, e
assieme a segni di fibrosi e calcificazione
quindi hanno una biodisponibilità soddisfacente
sono stati osservati nel sistema di conduzione
per il feto. La logica alla base di questo
fetale e nell’intero miocardio, suggerendo il
trattamento è di diminuire la componente
potenziale coinvolgimento di questi autoanticorpi
infiammatoria nel sistema di conduzione fetale e
in
BAV,
del miocardio e quindi ridurre il danno cardiaco.
dilatativa,
È stato dimostrato che la terapia steroidea può
fibroelastosi endocardiaca, bradicardia sinusale,
far regredire il BAV di primo grado in ritmo
prolungamento dell’intervallo QT oltre che il BAV.
sinusale, ma non vi è alcuna prova della sua
altre
quale
manifestazioni
miocardite,
cardiache
cardiomiopatia
di
efficacia nel far regredire il blocco di secondo
DIAGNOSI
grado. Inoltre è stato dimostrato che il BAV di
L’ecocardiografia fetale con tecniche M -mode e
terzo grado è sempre irreversibile, ma la terapia
Doppler è il metodo gold standard per la diagnosi
steroidea può prevenire le complicanze fetali
prenatale di anomalie cardiache fetali. Tutte le
come l’insufficienza cardiaca, cardiomiopatia e
donne positive per anti-SSA/Ro e/o anti-SSB/
idrope fetale correlate ad esso. Dal 2009 presso
La sono seguite con ecocardiografia settimanale
l’U.O.C di Reumatologia a Padova abbiamo
durante la finestra critica (dalla 18ma alla 24ma
stabilito un protocollo di terapia combinato
settimana gestazionale) di sviluppare BAV, durante
basandosi
i quali si misura il tempo dell’intervallo AV chiamato
associazione a plasmaferesi (PF) settimanale
intervallo PR, essendo uguale all’intervallo che
e infusione endovena di immunoglobuline (Ig
si misura all’elettrocardiogramma alla nascita;
ev) a cadenza quindicinale. La razionale di
(un intervallo PR > 150 msec è considerato
questa terapia è di diminuire la componente
patologico). Tuttavia, uno studio multicentrico ha
infiammatoria nel sistema di conduzione fetale
osservato che un allungamento dell’intervallo PR
e nel miocardio con il betametasone, rimuovere
era raro e spesso non ha preceduto il BAVC. Gli
gli autoanticorpi patogenetici materni con la PF e
stessi autori concludono che il blocco avanzato
infine le Ig ev hanno meccanismi pleiotropici di
e la cardiomiopatia possono verificarsi entro
azione che includono: regolamento anti-idiotipo,
1 settimana da un ecocardiogramma normale
l’inibizione del trasporto placentare di anticorpi
senza allungamento dell’intervallo PR. Pertanto,
materni, accelerato la clearance di anticorpi
vi è una chiara necessità di individuare un marker
antiRo/SSA e anti-La/SSB e modulazione dei
precoce di danno cardiaco irreversibile e la
segnali inibitori su macrofagi con conseguente
progressione al BAVC. Particolare attenzione va
riduzione della risposta infiammatoria e fibrosi
posta alla presenza di aree di iperecogenicità e
nel cuore fetale. In seguito a questo trattamento
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sull’utilizzo
di
betametasone
in
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tre casi di BAV di secondo grado sono regrediti
osservati malati consecutivi afferenti ai centri
in ritmo sinusale che i bambini mantengono
sperimentatori in 2 settimane definite per un totale
ancora oggigiorno con un follow-up massimo di
di 625 ore di attività; hanno aderito allo studio
42 mesi. Invece i sette casi di BAV di terzo grado
17 reumatologi veneti e 1 reumatologo della
sono rimasti invariati, ma hanno presentato un
provincia di Pordenone operanti in 26 Centri
aumento della frequenza cardiaca e nessuna
Sperimentatori, di cui 18 specialisti ambulatoriali
complicanza correlata con il BAV di terzo grado si
interni, 2 ospedalieri, 3 universitari, 3 privati.
è manifestata. Un solo caso di BAV di terzo grado
E’ stata studiata la prevalenza delle malattie
ha richiesto il posizionamento del pacemaker a
reumatiche secondo un elenco predefinito e i
10 mesi dalla nascita.
criteri
Alla luce di questi dati sulla terapia potrei
riconosciuti. E’ stata rilevata la presenza di altre
concludere dicendo che è importantissima una
patologie reumatologiche (fino a 3), associate alla
diagnosi precoce per poter iniziare il trattamento
diagnosi principale. E’ stata rilevata inoltre per
tempestivamente
ogni soggetto la VAS (Scala analogica visiva da
in
modo
di
ottenere
la
regressione di questa malattia devastante.
diagnostici/classificativi
unanimemente
1 a 100) relativa al dolore (intesa come intensità
media nell’ultima settimana) e alla severità di
malattia (intesa come giudizio sull’influenza e sul
grado di invalidità percepita in media nell’ultima
settimana).
Sono stati osservati 1157 malati, età media
62 anni (tra i 12 e i 91 anni), 274 maschi e
883 femmine, con durata media di malattia
Gianniantonio Cassisi
Reumatologo Branca di Reumatologia
Poliambulatorio Specialistico ULSS 1 Belluno
dalla prima diagnosi di 55.84. Le patologie in
diagnosi principale superiori al 2% sono state:
artrite reumatoide 19.79, artrite psoriasica 14,
PRIMI RISULTATI DAL
osteoartrosi periferica (mani, piedi, ginocchia
“PROGETTO REUMAVENETO”
ecc.) 9.68, artrite indifferenziata 6.74, polimialgia
reumatica 5,53, fibromialgia 4.49, spondilartrite
Presentati al recente Congresso Nazionale della
sieronegativa indifferenziata 4.15, sindrome di
Società Italiana di Reumatologia i primi risultati
Sjoegren 2.77, lombartrosi 2.51, connettivite
del Progetto ReumaVeneto, studio condotto sotto
l’egida
dell’Associazione
Italiana
indifferenziata 2.42, reumatismi extra-articolari
Sindrome
2.25. Raggruppando le singole malattie in modo
Fibromialgica e con il patrocinio, tra gli altri,
omogeneo tra loro, la loro prevalenza totale è
dell’Associazione Malati Reumatici del Veneto.
stata: artriti e spondiloartriti 49.61, osteoartrosi
Lo scopo dello studio è stato quello di determinare
13.9, connettiviti sistemiche 10.97, reumatismi
la prevalenza delle malattie reumatiche e
individuare
le
co-morbidità
(altre
extra-articolari 8.81, vasculiti 1.67, osteoporosi
malattie
1.38, altre malattie 13.66. Il 36.75% dei malati
associate) reumatologiche in un’ampia casistica
presenta almeno una co-morbidità reumatologica,
di malati afferenti ad ambulatori di Reumatologia
il 26.2% ne presenta solo 1, l’ 8.1% 2, il 2.3% 3.
a servizio del territorio nel Veneto sono stati
Tra queste sono risultate maggiormente presenti:
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osteoartrosi periferica 23.3, lombartrosi 15.3,
fibromialgia
cervicartrosi 11.8, osteoporosi primitiva 14.6 e
L’attività ambulatoriale sul territorio presenta
da cortisone 5.4, fibromialgia 5.6, reumatismi
quindi un’ampia gamma di patologie per le quali
articolari 4.5. Nel totale di diagnosi principali e
il reumatologo deve essere formato; particolare
co-morbidità, le patologie superiori al 5% sono
attenzione va posta alle co-morbidità per meglio
risultate: osteoartrosi periferica 21.09, artrite
perfezionare la terapia.
reumatoide 20.57, artrite psoriasica 14.69,
Dolore e severità di malattia costituiscono invece
lombartrosi 10.03, osteoporosi primitiva 8.47,
frequentemente una difficoltà nell’attività di
cervicartrosi 7.63, artrite indifferenziata 7.43,
ambulatorio in reumatologia; i dati dimostrano
fibromialgia 7.26, polimialgia reumatica 7.
un livello medio di dolore considerabile tra
La prevalenza totale (diagnosi principale+co-
il lieve e il moderato, secondo i più recenti
morbidità) per raggruppamenti omogenei delle
orientamenti, e un livello di severità percepito
singole malattie è risultata: artriti e spondilartriti
dal malato ugualmente di grado lieve-moderato.
53.2,
Alcune
osteoartrosi
38.6,
reumatismi
extra-
e
patologie
reumatismi
extra-articolari.
raggiungono
livelli,
per
articolari 15.9, connettiviti sistemiche 12.3,
ambedue i parametri, importanti e non accettabili
osteoporosi 11.9, vasculiti 1.99.
nell’ottica della lotta contro il dolore e l’invalidità.
La VAS dolore media riscontrata è stata pari
L’attenzione del reumatologo viene posta spesso
a 44.3 su 100 (alla prima visita 49.31, ai
a criteri di miglioramento che non considerano
controlli 42.23) e la VAS severità di malattia
intensità del dolore e severità di malattia tra i
è stata pari a 42.63 su 100 (alla prima visita
principali parametri di giudizio dell’efficacia di
43.30, al controllo 41.9). Tra le VAS dolore
una terapia. Lo stesso lieve decremento dei valori
osservate i valori medi di alcune delle principali
nei controlli rispetto alla prima visita suggerisce
malattie reumatiche sono risultati: fibromialgia
la necessità di una maggiore attenzione al
71.7, osteoartrosi lombare 64.6, spondilartrite
trattamento
indifferenziata
periferica
dalla patologia di base) e alla percezione di
48.6, artrite psoriasica 44.9, artrite reumatoide
invalidità del malato, per migliorare il risultato
41.5. Tra le VAS severità di malattia: fibromialgia
dei nostri trattamenti. Il trattamento del dolore e
67.3, osteoartrosi lombare 63.4, spondilartrite
il miglioramento del grado di severità di malattia
indifferenziata 48.6, osteoartrosi periferica 41.8,
devono essere obiettivi specifici e prioritari
artrite reumatoide 44.2, artrite psoriasica 38.3.
nell’attività ambulatoriale del reumatologo.
53.1,
osteoartrosi
del
dolore
(indipendentemente
L’attività reumatologica a servizio del territorio
veneto è quindi variegata. Circa il 50% delle
LA
patologie in diagnosi principale appartengono
REUMAVENETO
al gruppo artriti e spondiloartriti; osteoartrosi,
Particolare attenzione nel Progetto ReumaVeneto
connettiviti sistemiche e reumatismi articolari
è stata posta nella raccolta dei dati relativi alla
hanno prevalenza rilevante sul totale delle
fibromialgia, come diagnosi principale o co-
patologie (dal 8.8 al 13.9%); meno significativa
morbidità, definita secondo i criteri classificativi
la prevalenza di vasculiti e osteoporosi. Il
ACR ’90; sono stati raccolti dati storico-anamnestici
dato cambia sostanzialmente considerando le
e clinici utili a caratterizzare malattia e malato.
comorbidità: spiccano osteoartrosi, osteoporosi,
Di 1157 malati ne sono stati riconosciuti affetti da
10
FIBROMIALGIA
NEL
PROGETTO
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fibromialgia 52 come diagnosi principale, di cui
psoriasica (35.26%), artrosi periferica (21.09%),
3 maschi e 49 femmine, pari al 4.49% del totale;
spondilartrosi (17.66%) e con prevalenza simile
le medie dei dati studiati sono state le seguenti:
a osteoporosi primitiva, polimialgia reumatica
età 55, durata di malattia dall’inizio dei sintomi
e artrite indifferenziata. In particolare i valori
di 69 mesi e dalla diagnosi di 34 mesi (con un
di intensità del dolore e severità di malattia
ritardo diagnostico quindi in media di 35 mesi);
sono risultati i più alti di tutte le patologie.
la VAS (Scala Analogica Visiva) del dolore è
I dati confermano la difficoltà di gestione e la
risultata la più alta tra tutte le malattie reumatiche
complessità della patologia e del malato, che
con un valore pari a 71.75 (da 1 a 100); la
richiedono attenzione particolare e adeguato
VAS severità di malattia 67.31; la durata della
approccio per migliorare il risultato terapeutico.
prima visita nel malato fibromialgico è risultata di
36 minuti, e del controllo 29 minuti; il grado di
CONVEGNO: “LA FIBROMIALGIA: DALLA
soddisfazione per la terapia in atto (valutato da 0
DIAGNOSI ALLA TERAPIA”
a 5) alla prima visita è risultato di 2, al controllo
Angela
di 2.8; la prevalenza maggiore di malati è stata
A.Ma.R.V. di Vicenza)
Zeneri
(referente
sezione
registrata nei centri di specialistica ambulatoriale
(4,94%). 32 malati (2.77%), presentavano una
Lo scorso 25 Maggio 2013 a Zanè, in provincia
fibromialgia in co-morbidità, cioè associata
di Vicenza, presso la Sala Rossa del Patronato
ad altra patologia reumatica per un totale di
San Pio X, Parrocchia SS.Pietro e Paolo, si è
prevalenza globale nello studio del 7.26% (84
svolto un convegno molto partecipato e ricco di
malati). In tutti i malati sono stati valutati (valori
contributi interessanti ed innovativi.
medi) il numero di tender points alla prima
La particolarità più evidente è stato il clima
visita 15, al controllo 12; il FIQ (questionario
amicale e di sostegno reciproco che si è respirato
relativo all’impatto della fibromialgia sul malato)
sia durante l’organizzazione dell’evento sia
con risultato pari a 65.2 su 100. Tra i malati
nell’espletarsi del convegno stesso.
nell’ultimo anno il 12% aveva avuto almeno
Testimonianza ne è stata la partecipazione
una consulenza da altro reumatologo (in media
calorosa di tutti nel desiderio di aumentare la
1.6) e il 59.7% da un altro specialista (in media
propria conoscenza e il confronto rispetto alle
2); il 54.8% aveva effettuato accertamenti
possibilità di cura e di sostegno. Esemplificativo
diagnostici di 2° livello (RMN, TAC, Scintigrafia,
il fatto che all’ingresso fossero presenti dei
altro). Infine solo il 14.45% di essi dichiarava
cesti ricchi di lavoretti creati da alcune socie
di essere titolare di invalidità civile anche per
dell’Associazione, in contesti di ritrovo informale,
fibromialgia. La fibromialgia è una malattia
che sono stati donati ai partecipanti.
impegnativa per la sua gestione e una vera
Questi aspetti aprono ad un tema centrale del
sfida terapeutica. La sua prevalenza è tutt’altro
Convegno, ovvero l’importanza di riappropriarsi
che irrilevante negli ambulatori di reumatologia.
di alcune risorse fisiche, psicologiche e di sostegno
Anche se il dato si discosta in difetto da quello
sociale, insite in noi, ma spesso nascoste dalla
atteso, la prevalenza del 7.26% è significativa e
malattia, anche attraverso l’ausilio e le indicazioni
pone la fibromialgia tra le malattie più riscontrate
di professionisti in ambito medico e psicologico.
nel corso dello studio, dopo artrite reumatoide e
Ad aprire l’evento e presentare l’Associazione
11
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A.Ma.R.V., che ha patrocinato l’evento, è stata
Il desiderio della sezione di Vicenza, nell’ultimo
Angela Zeneri (segretaria a livello regionale
anno, resta quello di incontrare nuova gente,
dell’Associazione). Ma Angela preferisce essere
nuove figure che spesso, proprio perché dislocate
meglio definita come “socia-volontaria” in quanto
lontano dal sito principale, o lontane da quegli
è questo che identifica tutti i componenti attivi che
ambulatori, magari faticosi da raggiungere, si fa
“lavorano” nel gruppo di Vicenza. Il gruppo di
fatica ad avvicinare.
Vicenza sta crescendo e questo porta a sperare
Ecco il perchè di un convegno “in periferia”.
tanto per il futuro.
A Zanè, un comune di solo 6.600 abitanti, ma
E’ stata presentata prima l’Associazione stessa,
in una sala così bella ed accogliente come la
le relazioni fra le altre associazioni regionali dei
Sala Rossa, presso il Patronato San Pio X° della
malati reumatici e quella nazionale l’ANMaR.
Parrocchia SS Pietro e Paolo di Via Roma, che
L’importanza
varie
ci accolti con molto calore. Tanti volontari hanno
Associazioni con le quali si collabora al fine di
preparato questo incontro, desiderando il meglio.
sensibilizzare ogni cittadino anche non avente le
Lo slogan del gruppo A.Ma.R.V. di Vicenza è
patologie del caso.
“con i malati reumatici, per i malati reumatici”
E’ stata avvalorata l’importanza di questi
e quindi, l’avvicinarsi agli altri, è di estrema
convegni ricordando alcuni incontri già avuti
importanza e porta sempre a qualcosa di
nella provincia di Vicenza che hanno vantato una
dabbene per poter conoscersi e crescere. La
grande affluenza.
dr.ssa
Tutte le iniziative e gli eventi, prima di essere
ambulatoriale in Reumatologia presso l’Azienda
gestiti, sono pensati e studiati tenendo conto
ULSS 6 Vicenza, ha presentato un intervento dal
delle esigenze che emergono dai soci stessi,
titolo “Prevalenza e aspetti clinici delle principali
che prima di chiunque altro ha diritto di parola
malattie reumatiche”.
dei
rapporti
con
altre
Marta
Podswiadek,
Specialista
per esprimere le esigenze di un malato. Durante
l’intervento è stata sottolineata l’importanza di un
approccio malato-medico-associazione che non
sia solo quello “ambulatoriale”. Devono esistere
anche approcci “amicali”, dove ogni persona
si senta a suo agio, si senta accolta, si senta
partecipe e si accorga di non essere sola.
La sua esposizione ha mirato soprattutto ad
allontanare quella visione errata che considera le
malattie
reumatiche,
malattie
dell’anziano,
malattie solo di forte sofferenza fisica, malattie
dalle quali è impossibile essere curati, perché
se arrivano…arrivano. Ecco in breve il suo
intervento, tanto ricco di calore umano e di
sensibilità per l’individuo, chiunque esso sia.
La reumatologia è una branca di medicina che
si occupa delle malattia del sistema muscoloscheletrico e dei tessuti connettivi (che connettono
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i tessuti tra loro). Questi tessuti si trovano
dell’U.O.S
ovunque, quindi può essere colpito, secondo della
dell’Azienda ULSS 6 Vicenza con un lavoro
malattia, qualsiasi distretto corporeo. Esiste una
dal titolo: “Percezione di malattia e qualità di
convinzione comune che si tratta delle malattie
vita in persone affette da malattie reumatiche e
dell’anziano. Niente di più sbagliato! Le malattie
fibromialgia: l’esperienza di Vicenza”.
reumatiche colpiscono tutte le età, anche quella
Come
infantile. Anzi, alcune malattie del connettivo, cioè
fibromialgia,
connettiviti, colpiscono tipicamente le persone
reumatiche, è una patologia cronica con un forte
giovani. E’ noto che le malattie reumatiche
impatto sulla qualità di vita di chi ne soffre, per
sono la prima causa in assoluto di disabilità nei
le ripercussioni negative che spesso comporta
paesi industrializzati. Sono tantissime le malattie
sullo stato fisico (dolore ed altri sintomi) e sulle
reumatiche (circa 120 tipi) e molte volte diverse tra
capacità di svolgere le abituali attività familiari,
loro. Addirittura non tutte danno dolori articolari,
lavorative e sociali. Ma, altrettanto rilevanti
ma a causa di infiammazione provocano altri
sono le conseguenze nella sfera psicologica: le
disturbi come febbre, eruzioni cutanee o perdita
reazioni emozionali più frequenti sono ansia,
di peso. Ci sono alcuni campanelli d’allarme, cioè
frustrazione, rabbia, tristezza e depressione, alle
alcuni sintomi che ci spingono a rivolgersi allo
quali si associa una sofferenza relazionale, per
specialista reumatologo, al fine di fare diagnosi
le limitazioni imposte dalla malattia nell’accedere
precoce e cure adeguate. Solo con diagnosi
ad attività socializzanti ed di gruppo.
di
Psicologia
introdotto
dalla
così
come
Ospedaliera
dr.ssa
le
Ferrari,
altre
la
malattie
corretta la terapia risulta efficace e prima va
effettuata, meglio la malattia verrà controllata in
futuro.
La prevenzione delle malattie reumatiche consiste
nella loro diagnosi già dai primi sintomi, quindi
l’accesso alle visite reumatologiche di prima
valutazione è fondamentale. Ma cosa possiamo
fare per evitarle? Visto che molte di loro hanno
In una ricerca svolta nel 2011 presso il Servizio
sfondo genetico, come si fa prevenirle? La ricetta
di
ideale sarebbe una vita senza stress. Ma noi non
di Vicenza, è stata riscontrata nei pazienti
proponiamo l’ impossibile. Il possibile invece è
fibromialgici
affrontare le problematiche della vita e gli stress,
percepire scarso supporto e comprensione nel
che ci sono e che ci saranno sempre, in maniera
proprio ambiente di vita. Purtroppo, in queste
tale che essi non colpiscono il nostro equilibrio.
patologie il disagio psicologico e relazionale
Anche lo stile di vita sano, facendo attività fisica
spesso non viene riconosciuto, ed il fatto di non
che aiuta a combattere lo stress, alimentazione
sentirsi compresi nella propria sofferenza può
sana con il patrimonio culturale della nostra dieta
diventare fonte di ulteriore stress, con sentimenti
mediterranea che previene molte delle malattie
di isolamento ed impotenza. E non sono rari
croniche. E non aumentiamo di peso, altrimenti
neppure i casi in cui il paziente viene addirittura
siamo a rischio di artrosi delle ginocchia.
colpevolizzato, a volte anche dal personale di
La seconda relatrice dell’evento è stata la dr.ssa
cura, per il fatto di stare male e di provare stati
Renata Ferrari, psicologa e psicoterapeuta
d’animo negativi.
13
Psicologia
una
Ospedaliera
significativa
dell’Ospedale
tendenza
a
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da patologie di tipo reumatico. All’interno della
cornice dettata dalla natura multidimensionale
della malattia reumatica e dall’impatto che essa
crea in particolare nella qualità di vita emotiva e
sociale, è stata inclusa e illustrata la risorsa del
gruppo quale utile integrazione nel percorso di
cura e sostegno ai pazienti. La possibilità di spazi
Appare invece fondamentale ricordare che
di condivisione e confronto offerta dal gruppo si
lo stress, l’ansia e la depressione possono
può infatti inserire a pieno nel complesso percorso
peggiorare i sintomi e la gestione delle malattie
di comprensione e accettazione della malattia,
reumatiche, ed è quindi indispensabile imparare
offrendo una rete di appoggio nei momenti di
a riconoscerli ed affrontarli efficacemente.
maggior solitudine e insicurezza.
Sono
principali
In particolare, sono stati presentati due tipi
strategie di intervento psicologico, quali tecniche
di percorso, frutto di un’attenzione costante
di rilassamento, training per la gestione dello
ai bisogni psico-sociali e alle specificità delle
stress e della sintomatologia depressiva, ed
persone affette da queste problematiche, a partire
addestramento alle comunicazione efficace e
dalla iniziale e pionieristica attivazione del primo
all’auto-affermazione.
gruppo nella primavera del 2010. Una prima
state
presentate
quindi
le
tipologia di gruppo è di tipo educazionale (Verso
l’Auto Muto Aiuto) e si articola in dieci incontri
tematici ideati quali momento di conoscenza
reciproca, di confronto rispetto alla malattia e ai
vissuti associati, di co-costruzione di strategie
comunicative ed emotive per una migliore
gestione delle problematiche quotidiane. La
seconda opportunità, che diventa generalmente
Principale obiettivo di tutti i trattamenti proposti è
il passaggio successivo al primo percorso
quello di aiutare la persona a convivere in modo
educazionale, è quella del gruppo di Auto Mutuo
più accettante e creativo con la malattia ed il
Aiuto dove viene offerta la possibilità di uno
dolore, imparando a prendersi maggiormente
spazio di solidarietà e sostegno reciproco, in
cura di sé stessi e della propria salute, mobilitando
maniera aperta, libera e continuativa nel tempo.
tutte le risorse interne verso un’autoguarigione.
Negli incontri di gruppo viene sempre stimolata la
Il terzo intervento del Convegno è stato affidato
partecipazione attiva di ciascuno con la propria
alla dr.ssa Alice Corà Psicologa, Referente dei
preziosa risorsa dell’esperienza diretta. Cresce
gruppi educazionali Verso l’AMA e dei Gruppi
nel tempo la possibilità di autonomia e la forza
di Auto Mutuo Aiuto promossi dalla Sezione
del gruppo, che diventa sempre più in grado di
A.Ma.R.V. di Vicenza. La dr.ssa Corà, psicologa
toccare temi profondi e di promuovere azioni
ha presentato le attività ed il significato dei gruppi
concrete di sostegno agli altri membri.
educazionali e di Auto Mutuo Aiuto, declinandoli
La presentazione della dr.ssa Corà è stata
come esperienze di crescita per le persone affette
completata e arricchita dalla proiezione di
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un video creato a partire dalle testimonianze
incontrati 8 volte ed il tempo è stato sempre troppo
emotivamente pregne dei partecipanti ai gruppi.
poco per potersi aggiornare e condividere tutto.
Al termine dei suddetti interventi, una signora
affetta da fibromialgia ha liberamente portato
Le attività di giugno. Si è concluso un piccolo
la sua storia di malattia ed espresso come i
percorso di gruppo (9 partecipanti) denominato
diversi tipi di intervento (medico, psicologico e
“Progetto persona” tenuto da Lucia Sperandio,
sociale) siano stati importanti nel suo cammino di
esperta in relazioni di aiuto, che partendo dalla
cambiamento.
storia biografica, ha voluto toccare temi fondanti
come il buon umore, la fiducia, l’autostima,
la serenità, la solidità, l’efficacia personale
e professionale. Un percorso esperienziale
fondato sul confronto e la condivisione tra tutti i
partecipanti. Questo è la “memoria “ che Lucia
ci ha lasciato di questa sua e nostra esperienza.
Agordo, 1 giugno 2013.
Riflessioni su “PROGETTO PERSONA”
Mi
chiamo
Sperandio
Lucia
e
sono
una
Come emerso anche dai rimandi del pubblico,
counselor da diversi anni. Potrei usare delle
queste
definizioni
testimonianze
personali
hanno
preconfezionate
per
definire
permesso un riconoscersi nei vissuti comuni
chi è il counselor e cos’è il counseling, ma
ed una risonanza emotiva molto forte, così
preferisco
come accade all’interno del gruppo stesso. La
di
partecipazione attiva delle persone presenti e le
iniziato con un gruppo di persone “progetto
numerose domande e riflessioni ai relatori hanno
persona”,
confermato l’importanza di momenti come questo
serate
e la necessità di un continuo confronto e dialogo
Abbiamo
tra professionisti e persone ammalate.
biografia
condividere
fare
counselig.
un
a
In
tra
iniziato
voi
data
percorso
tema,
,
con
23.04.2013
strutturato
di
loro
esplorando
siamo
l’esperienza
passati
in
4
concatenate.
la
al
ho
peso
nostra
che
ha
l’autostima nella nostra vita, a quanto stress
DALLA SEZIONE DI BELLUNO
Antonio
Andrich
(referente
ci
sezione
agli
possa
eventi
causare,
a
stressanti
e
come
per
rispondiamo
concludere
con
A.Ma.R.V. di Belluno)
l’autoefficacia
Incontri periodici ogni terzo martedì del
Ogni qualvolta che inizio a lavorare con un
mese ci si ritrova a Belluno presso la struttura
gruppo è sempre un salto nel vuoto, non so
di SERSA, a Cavarzano. Un appuntamento che
mai
come
segna un’importante costanza nel ritrovarsi (a
nei
tempi,
volte in 6, a volte in 10 o anche in 15 persone..)
potrei avere, ma questo è uno degli aspetti
di un gruppo che condivide dei problemi, ma
del counseling centrato sulla persona, in cui
soprattutto persegue l’obiettivo di crescere nella
è il gruppo che è sovrano. È il modularsi
condivisione e nella progettualità. Ci siamo
ogni volta che assolutamente mi fa crescere
15
si
ed
un
muoverà,
nei
po’
se
programmi,
di
buonomore.
riuscirò
che
a
stare
difficoltà
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come
individuo
è
le
musicisti
proprio
anche
i
trattamento e gestione rispetto alla attività fisica
Mi
piace
e al rapporto tra reumatologo – medico-terapista,
del
gruppo
come
ha fatto un’introduzione al tema dell’economia
un’orchestra,
ognuno
il
proprio
tipo
ricchezza
non
proprio
inoltre,
della
di
riuscire
di
a
musica,
stare
ma
utili e modalità/modelli comportamentali corretti
tutti
sia in un’ottica di gestione che di prevenzione
della
dei problemi legati alle malattie reumatiche.
è
L’incontro è stato molto interessante e concreto e
di
ne è seguita una bella discussione con domande
qualcuno
e illustrazione di piccoli ma interessanti ausili per
qualcuno
qualcun
nel
articolare, seguito da considerazioni su terapie
Non
consapevoli
farcela,
il
ha
spartito,
musica.
sono
loro
non
persona,
irrepetibile.
persone
di
musicisti,
come
ed
strumento,
il
convinto
e
unico
immaginare
dei
Ogni
professionista
altro
gruppo,
può
la vita quotidiana. E per chi fosse interessato è
counselor
a disposizione la presentazione della relatrice.
giudicante
In occasione della giornata mondiale del malato
specchio,
reumatico, abbiamo messo a punto un momento
cerca di far uscire quella melodia costretta
di divulgazione importante: in data 13 ottobre
all
quella
siamo stati presenti con un gazebo durante la
GIUDICA,
manifestazione di Mele a Mel, fiera di grande
è
esuberante,
essere
in
altri
classica,
forma
accoglie
rock,
i
di
prorompente.
MA
LORO.
Non
qualche
Il
fa
da
anima,
ACCOGLIE,
sono
musica
non
musicisti,
SOPRATTUTTO
la
sinfonica.
assolutamente
tutti
‘interno
frizzante,
argina
NON
SI
FIDA
io
che
DI
DI
richiamo anche fuori provincia e occasione di
strada,
contatto con migliaia di persone. Un’esperienza
OGNUNO
decido
la
la
sua
che da alcuni anni si ripete sempre intensa e, a
dietro,
MAI
onor del vero, anche un po’ faticosa, ma grazie
stupore,
nella
alla collaborazione di una decina di soci che si
fronte
sono dati il turno la giornata è filata via con piacere
alla vita. Questo per me è fare counseling e
tra i contatti e la distribuzione di materiale relativo
perciò grazie di avermi permesso di suonare
alle malattie e alla vita associativa. Un grazie in
con voi.
particolare a Claudio che come sempre ha messo
Con affetto Lucia
a disposizione gazebo e tavoli oltre a prodotti
ma
accompagno
storia,
ma
DAVANTI......e
forma
più
la
sempre
ogni
pura,
persona
un
dentro
passo
qualvolta
è
come
bimbo
un
di
artigianali che abbiamo potuto “vendere”.
Il 17 settembre abbiamo organizzato una
serata a tema invitando la dott.ssa fisioterapista
Michela
Corona.
La
relatrice,
dopo
un
Grande impegno ci ha (e mi ha) richiesto
inquadramento delle malattie reumatiche e
l’organizzazione del convegno tenutosi a Farra
delle varie problematiche sotto il profilo del
d’Alpago il giorno 19 ottobre per fare il punto
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sul tema del modello assistenziale e sanitario per
quella montana. E’ palese che in questi ultimi dieci
la cura delle patologie reumatiche in particolare
anni anche grazie all’azione della associazione
in provincia di Belluno. Il convegno dal titolo:
il servizio è migliorato, ma restiamo sempre un
“diritti e opportunità del malato reumatico” è
passo indietro sia sotto il profilo organizzativo che
stato patrocinato dall’ULSS1, ULSS2, Ordine dei
nella disponibilità di reumatologi e in particolare
Medici Chirurghi e Odontoiatri di Belluno e dal
di ore ambulatoriali. Su questo va ricordato
Comune di Farra d’Alpago.
l’intervento del Direttore Generale della ULSS 1
Il programma era così articolato:
dott. Faronato, che ha ribadito la positività di un
1.
La centralità della persona: il modello
percorso di confronto nato tra Associazione e
assistenziale in Veneto. Gabriella Voltan –
ULSS per vedere di risolvere l’annoso problema
presidente ANMAR
dei ritardi nelle visite reumatologiche, di cui dirò
2.
Regimi
di
esenzione,
riconoscimento
meglio nella parte finale dell’articolo.
dell’invalidità, agevolazioni fiscali e lavorative:
L’intervento della nostra Presidente si avventurato
una panoramica nel complesso mondo delle
in un campo complesso che è quello delle
malattie reumatiche. Silvia Tonolo – Presidente
esenzioni e dei percorsi per l’invalidità. Devo dire
A.Ma.R.V.
con semplicità e chiarezza Silvia ha inquadrato
3.
Ausili e percorsi di riabilitazione per il
le principali normative in materia (Leggi 118/71,
malato reumatico; soluzioni possibili dentro e
104/92, 68/99) che regolamentano i temi legati
fuori la struttura sanitaria. Massimo Ballotta
all’invalidità civile, assistenza e integrazione
– Direttore Recupero e Rieducazione Funzionale
sociale delle persone con handicap e diritto del
ULSS2 Feltre -Lamon
lavoro per le persone disabili. Ha toccato il tema
4.
dell’esenzione per patologie rare e ha saputo
Il malato reumatico in provincia di Belluno:
le patologie più diffuse nella popolazione e la
riportare il tutto alla concretezza del vivere
risposta del sistema sanitario. Gianniantonio
quotidiano mettendo in gioco anche la sua storia
Cassisi
personale.
–
Reumatologo
Poliambulatorio
specialistico ULLS 1 Belluno
5.
Il
ruolo
dell’Associazione
malattie
reumatiche a livello regionale e provinciale.
Silvia Tonolo e Antonio Andrich – A.Ma.R.V.
L’intervento della Presidente Voltan, che non ha
potuto esserci per un impegno sopraggiunto a
livello nazionale, è stato presentato dal sottoscritto
ed è risultato come sempre puntuale e chiaro
nella sua analisi con una visione sul panorama
nazionale che ci vede, come regione, isola
Gli interventi di Cassisi e Ballotta sono stati
felice da un punto di vista organizzativo della
molto articolati, ma anche molto chiari. Diventa
rete reumatologica e anche da un punto di vista
qui troppo lungo ripercorrerli, ma mi preme
medico. Certo anche dentro la nostra regione
evidenziare due aspetti che sono emersi.
non mancano difficoltà e problemi: primo fra tutti
Dall’intervento del Dott. Cassisi si è fatta
una disparità di servizio tra l’area di pianura e
chiarezza sui numeri delle malattie del gruppo
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artrite-artrosi, sulle prevalenze a livello nazionale
informativo sulle patologie e sulla vita associativa.
e regionale e quindi sulle “attese” in provincia
di Belluno: parliamo di circa 35.000 persone
I RAPPORTI CON LE ISTITUZIONI
potenzialmente affette dal gruppo artrite-artrosi,
Concludo ricordando che ci siamo incontrati
così come almeno 50.000 sono le persone che
un paio di volte durante l’anno con il Direttore
lamentano dolore cronico. Altro che cure…qui ci
sanitario della ULSS 1 Dott. Martello per discutere
vuole una campagna preventiva e politiche socio-
della riorganizzazione della Reumatologia nella
sanitarie che comprendano il fenomeno in modo
direzione di migliorare il servizio all’utenza.
compiuto! Inoltre il dott. Cassisi ha illustrato i
Questi le novità e i propositi che ci ha illustrato :
risultati del progetto “ReumaVeneto” sull’attività
1.
definizione
di
un
quadro
strutturale
dell’ambulatorio di reumatologia sul territorio
e di risorse che dia risposte ai principali
regionale,
per
problemi delle Malattie reumatiche in provincia
codificare le problematiche e anche qui i numeri.
considerando un potenziale di malati di circa
Difficile invece “imbrigliare” il dott. Ballotta che
20.000 persone (ovviamente qui si riferisce al
con passione ha fatto un’analisi della situazione
solo territorio della ULSS1) abbreviazione dei
intrecciando i problemi di natura medica a
tempi di attesa e appropriatezza dei tempi anche
quelli di natura socio economica e calando il
in linea con altre realtà regionali (ovviamente
suo intervento nella realtà del territorio bellunese
qui come Associazione chiediamo da sempre di
che sappiamo soffrire e gioire della sua natura
mettere a disposizione più risorse umane, oltre
montana con tutti i vantaggi o più spesso per
a riorganizzare il sistema). Attualmente il tempo
gli utenti, svantaggi, che questo comporta.
dei reumatologi dedicato alla prima visita è circa
Assolutamente interessante la sua proposta di
il 20% del totale, il restante 80% è dedicato ai
uscire dall’ambito ospedaliero con percorsi
controlli.
assolutamente
interessante
personalizzati sul tema riabilitativo da svolgere
2.
Bilanciare le modalità di prenotazione
in gruppo mettendo in rete la disponibilità di
divise tra CUP e gestione diretta dei reumatologi.
palestre, oggi usate solo parzialmente, all’interno
Ad oggi solo il 30% delle prenotazioni avviene
delle case di riposo, che sono dislocate in modo
tramite il CUP.
capillare sul territorio.
3.
inserimento delle priorità e in relazione a
Grande la partecipazione del pubblico, circa
ciò messa a punto di un protocollo con medici
150 persone, che ha seguito l’evento fino alla
di base. Da ottobre sono approvati e operativi
fine. Ricordo, per chi fosse interessato, che il
i R.A.O. (raggruppamenti di attesa omogenei)
convegno è stato interamente registrato ed è
anche per le visite reumatologiche, ovvero sulla
possibile avere un CD con il video di tutte le
prescrizione della visita fatta dal medico di base
presentazioni.
dovrà essere indicato il codice di priorità sulla
In data 14 dicembre, infine, l’Associazione è
base di un protocollo già condiviso: U urgente, B
presente in piazza dei Martiri a Belluno, insieme a
entro 10 giorni, D entro 30 giorni e P entro 180
tante altre associazioni di volontariato e impegno
giorni.
civico, per un’iniziativa promossa dal Comune di
4.
Belluno dal titolo “Natale solidale”. Un’occasione
considerazione
della
territorialità
nell’organizzazione del servizio.
per fare sensibilizzazione distribuendo materiale
5.
18
coinvolgimento e formazione dei medici
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di base. Organizzazione di un asse comunicativo
provincia. Ed è stato seguito da un folto pubblico.
esclusivo tra medico e specialista. Non solo:
Il Laboratorio Teatrale dell’Università della Terza
definizione di un percorso diagnostico- terapeutico
Età e dell’Educazione Permanente di Verona ha
da condividere con i medici attraverso un
donato l’incasso dello spettacolo:“E il nonnetto.....
percorso di formazione, anche nella prospettiva
dove lo metto?”, svoltosi in un Teatro comunale il
di poter gestire il controllo periodico dei pazienti,
21, 22, 23 maggio e il 26, 27, 28 novembre.
in assenza di fenomeni di acutizzazione della
Gli attori, di questa brillante commedia, sono stati
malattia
premiati da un pubblico entusiasta e numeroso.
6.
organizzazione su un unico presidio
Inoltre all’inizio di ogni spettacolo hanno portato
ambulatoriale con condivisione dei pazienti e di
la loro testimonianza, come malati, alcuni nostri
un unico database informativo.
Soci.
Tra il dire e il fare…. Dovremmo vegliare e
sollecitare, perché le cose vadano in questa
direzione. Inoltre, sarebbe importante un raccordo
tra la ULSS 1 e la ULSS 2 di Feltre sul tema: ore
ambulatoriali, aree di pertinenza, prenotazioni
fuori ULSS.
Novità dell’autunno è che anche l’Ospedale di
Feltre è diventato centro prescrittore ed erogatore
di farmaci biologici. Inoltre è stata istituita presso
l’Ospedale di S. Martino a Belluno, una Unità
semplice Dipartimentale di Reumatologia. Cosa
significherà? Sarà solo un contenitore vuoto o
sapranno dargli corpo e sostanza con risorse
“Un successo oltre ogni più rosea previsione,
e personale? Speriamo su questo di avere la
che conferma come i messaggi chiari in tema
possibilità di avere un riscontro e vedere dei
di prevenzione in sanità arrivino sempre a
passi in avanti nel 2014. Siamo uniti! Alé.
destinazione. Grazie all’A.Ma.R.V., alla sua
Presidente Silvia Tonolo, ai volontari e ai medici
dell’Azienda
Ospedaliera
e
dell’ULSS
20,
IL 2013 A VERONA
dell’Ospedale Sacro Cuore di Negrar e della
Francesco Turchiarulo (referente sezione
Clinica Pederzoli, che hanno prestato gratis la loro
A.Ma.R.V. di Verona)
opera.” Queste parole, dell’Assessore regionale
Anno fortunato e pieno di iniziative il 2013
alla Sanità del Veneto Luca Coletto, riassumono
per la Sezione Veronese dell’A.Ma.R.V.. Si è
quello che è stata l’attività principale di questo
iniziato il 20 aprile con un “Incontro con i malati
2013. Il 15 e 16 novembre, in Piazza dei Signori
reumatici”, evento organizzato dalla Sezione
a Verona, 12 medici specialistici e 4 ecografisti
veronese in associazione con l’Ospedale Sacro
, personale coinvolto da tutte le realtà del
Cuore – Don Calabria di Negrar. Al Convegno
territorio, dall’ULSS alle Cliniche convenzionate
hanno portato il loro contributo, con interessanti
come la Pederzoli di Peschiera del Garda,
relazioni, numerosi medici reumatologi della
fino agli Ospedali di Negrar e San Bonifacio,
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hanno svolto 467 visite e consulti e fatte 110
Manildo, l’Avv. Giancarlo Gentilini, e la Presidente
ecografie. Tutto questo è stato possibile, oltre per
dell’AITO Alice Billotto. I lavori sono stati aperti
il notevole impegno del personale medico, grazie
dalla Dott.ssa Paola Frallonardo, reumatologa,
alla volontà e alla capacità organizzativa della
presso l’Università degli Studi di Padova, che,
nostra Presidente regionale Silvia Tonolo. Da
con linguaggio semplice ed accessibile ai
Mestre è riuscita a coordinare le autorità locali
presenti, ha illustrato attraverso una importante
per il patrocinio, i sanitari per le visite mediche, e
presentazione di slide i vari aspetti dell’Artrite
le aziende che dovevano allestire i due gazebo.
Reumatoide, le diagnosi, le cure, nonché gli
Grazie Silvia!
svantaggi invalidanti e sociali che talvolta
devono convivere con l’ammalato affetto da A.R.
EDUCARE AL FARE – 7 DICEMBRE 2013
A seguire, le Dott.sse Irene Benetton e Francesca
Alfredo
Rodeghiero,
De
Rosa
(referente
sezione
A.Ma.R.V. di Treviso)
terapiste
occupazionali,
hanno
sviluppato l’evento informativo sull’educazione e
sull’economia nelle malattie reumatiche attraverso
“Educare
al
Fare”,
è
stato
l’argomento
una serie di immagini e filmati, insistendo su utili
del Convegno che si è tenuto a Treviso
informazioni al fine di evitare l’instaurarsi di
sabato 7 settembre presso la sala convegni
deformità secondarie dovute all’uso non corretto
dell’Ospedale Regionale Cà Foncello promosso
delle articolazioni durante il movimento. Nel corso
dall’Associazione Malati Reumatici del Veneto
della conferenza, la Dott.ssa Serena Candido,
in collaborazione con l’Associazione Italiana
ha proposto l’attivazione di un corso di “ Mutuo
Terapisti occupazionali e patrocinato dalla
Auto Aiuto” con la finalità di far incontrare malati
Regione Veneto e dall’Azienda ULSS 9 Treviso.
di simili patologie e condividere esperienze sulla
A fare gli onori di casa il referente della sezione
qualità della vita.
A.Ma.R.V. di Treviso Alfredo De Rosa, che ha
A chiusura dell’Evento, la Presidente Regionale
sottolineato l’importanza di questi appuntamenti
Silvia Tonolo, ha illustrato l’attività e le finalità
formativi rivolti ai soci e al personale sanitario.
dell’Associazione, facendo un bilancio degli
importanti risultati conseguiti in occasione delle
giornate del Malato Reumatico a Padova e
Verona. Il convegno che ha visto la partecipazione
di numerose persone, soci e personale sanitario si
è concluso con lo scambio degli auguri di Natale
e con un buffet offerto dalla Sezione Provinciale
di Treviso.
Molto incisivo il discorso del Direttore Sanitario
dell’ULSS 9 Treviso Dot. Michele Tessarin, che
ha evidenziato l’importanza dell’Associazione
nel territorio e all’interno della struttura sanitaria.
Hanno preso poi la parola per un messaggio
di saluto la dott.ssa Anna Caterina Cabino in
rappresentanza del Sindaco di Treviso Avv.
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IL CONGEDO PER CURE DEL DISABILE
•
DECRETO LEGISLATIVO N.119/2011
ART.7
I lavoratori mutilati e invalidi civili cui sia stata
riconosciuta
una
riduzione
della
•
DECRETO
LEGISLATIVO
N.5091988
ART. 10
capacità
L.118/71)
•
D.PR. N.398/1988 ART. 18
superiore al 50% (ndr. Dal 51% in su) possono
•
LEGGE N.118/1971 ART. 26
lavorativa
(invalidità
civile
ex
fruire ogni anno, anche in maniera frazionata,
di un congedo per cure per un periodo non
VIVERE (E NON SOPRAVVIVERE) CON LA
superiore a trenta giorni (legge n.118/1971 –
MALATTIA – XI PARTE
articolo 26 e D.L. n.509/1988 – articolo 10).
(le parti precedenti sono state pubblicate
Il congedo “per cure” è accordato dal datore
nei bollettini di maggio e dicembre 2004,
di lavoro a seguito di domanda del dipendente
febbraio
interessato accompagnata dalla richiesta del
settembre e dicembre 2006, dicembre
medico convenzionato con il Servizio Sanitario
2008, gennaio 2010, giugno 2013)
/settembre/dicembre
2005,
Nazionale, o appartenente ad una struttura
“LE GLORIE DEL NOSTRO LEON”
pubblica, dalla quale risulti la necessità della cura
in relazione all’infermità invalidante riconosciuta.
Dicono che la musica sia una buona terapia per
il dolore e sono perfettamente d’accordo. “Canta
che ti passa”, recita un vecchio adagio. Verissimo
e lo dico per esperienza. Tra l’altro ho sempre
pensato che la buona riuscita di un viaggio,
specie se turistico, debba basarsi su diversi
fattori: una scelta di itinerario mai casuale e
studiata nei minimi particolari, una buona guida,
un gruppo il più possibile omogeneo (per chi,
come me, preferisce questa soluzione a quella
Durante il periodo di congedo, non rientrante nel
individuale), un dinamico accompagnatore (o
periodo di comporto (interpello n.10/2013), il
accompagnatrice) dell’agenzia, una adeguata
dipendente ha diritto a percepire il trattamento
animazione,
calcolato secondo il regione economico delle
trasferimenti.
utile
soprattutto
nei
lunghi
assenze per malattia.
Il lavoratore dovrà documentare in maniera
idonea l’avvenuta sottoposizione alle cure. In caso
di lavoratore sottoposto a trattamenti terapeutici
continuativi, a giustificazione dell’assenza puo’
essere prodotta anche attestazione cumulativa.
Oh, naturalmente le percentuali di incidenza
Quindi, riassumendo le norme e i decreti da
sono diverse, ma tutte parimenti concorrenti.
prendere in considerazione per il congedo per
Ora facciamo un passo indietro e mettiamo in
cure sono:
evidenza un aspetto delle mie attività che sin qui
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ho sorvolato: fin dall’infanzia ho sempre amato
raccolta di canti vari, che ora ci portiamo sempre
cantare, dapprima nel coro delle voci bianche,
appresso, perché diceva che solo con le parole
poi da tenore nei cori polifonici religiosi e di
davanti si canta di più e meglio ed in effetti ha
montagna, il tutto condito dallo studio e dalla
avuto ragione. Insomma per esperienza diretta
pratica del canto gregoriano.
posso confermare che mentre si ride e si canta
Per un breve periodo c’è stata anche la militanza
dei dolori non ci si ricorda più.
in un complessino, di quelli in voga negli anni
Ebbene, con questo andazzo si è avviata
60/70. Con l’arrivo dell’età matura sono
l’abitudine di intonare, raggiunto il posto clou del
subentrate altre attività, delle quali, se ne avremo
viaggio, il nostro inno di Venezia, che si conclude
l’occasione, parleremo in seguito, per cui l’attività
proprio con le parole “Evviva le glorie del nostro
canora è passata in secondo piano. Ciò non
leon”. Perché? Probabilmente i motivi sono i più
esclude che il canto abbia continuato a restare
svariati: una forma liberatoria, un’affermazione
nelle mie corde (trasmettendone la passione anche
della nostra origine nei luoghi più sperduti, un
ai miei figli: quando si viaggiava in macchina
senso di innata conquista di mete lontane, fate
cantavamo sempre, anche a tre voci in quattro!)
voi. Fatto sta che la cosa ha destato parecchia
e non sia mancata l’occasione di qualche sfogo
curiosità negli astanti estranei, che non hanno
in compagnia, tanto che in occasione di una
mancato in più di qualche circostanza di farsi
rimpatriata tra compagni di scuola abbiamo
anche coinvolgere. Una volta in Sud Africa,
rispolverato pure il gregoriano. In poche parole,
percorrendo in barca la laguna di Knysna, un
non volendo che una così bella esperienza
gruppetto di boeri ha proposto una sorta di sfida
andasse dispersa, specie dopo l’intervento
con i loro canti (e peraltro accompagnati da
riformista del Concilio Vaticano II, abbiamo
chitarra), cosa che abbiamo accettato di buon
ricostituito una corale che da vent’anni prosegue
grado (quando mai un veneziano si tira indietro?).
nell’animazione liturgica, con frequenti uscite
Alla fine li abbiamo distrutti con un “Va pensiero”
(una media di tre volte al mese, più le prove). In
cantato alla grande. D’altra parte loro erano
concomitanza, dalla stessa data ho cominciato i
una diecina e noi una quarantina e, sembra
viaggi ed i pellegrinaggi, di cui ho già detto nelle
impossibile, quasi tutti ben impostati.
puntate scorse, all’interno dei quali ho sempre
proposto momenti di animazione, fatta di canti,
barzellette e quant’altro. A dirla tutta, non è che
questa cosa me la sia inventata al momento: ho
sempre fatto animazione fin da piccolo: a scuola,
elaborando riviste e musical per le varie feste,
con i chierichetti e gli aspiranti poi, dei quali fui
rispettivamente coordinatore e delegato, con il
complessino strumentale, appunto, e in tutte le
uscite con amici e compagni di lavoro. Con i
Sopra il passo più alto del Tibet abbiamo
viaggi si è trattato quindi di una riproposizione,
riproposto la nostra performance, alla quale si
la quale peraltro ha anche stimolato un mio
sono aggregati anche alcuni sparuti locali che
vecchio parroco a farmi produrre un libretto di
vivevano a quelle altezze, e ce l’abbiamo fatta,
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anche se, data l’aria rarefatta, il fiato faceva
NUOVA APERTURA SEDE
DI ROVIGO
ti comunichiamo che stiamo
adoperandoci per aprire al più
presto una sede A.Ma.R.V.
presso ULSS 18 di Rovigo
un po’ difetto. Dove invece, malgrado la buona
volontà e le buone intenzioni, abbiamo dovuto
gettare la spugna è stato sul passo carrabile più
alto del mondo in Ladakh, il Kardung-la, di 5.602
metri.
Lì non è stato solo il fiato a mancare quasi del
tutto, ma anche il senso di stabilità di molti,
accompagnato da quel classico dolore di testa
IL GRUPPO DI AUTO MUTUO
AIUTO DI TREVISO
STA PER ESSERE INAUGURATO!
Contattaci via mail [email protected]
o alla nostra sede di Treviso
presso l’ULSS 9
che certe altezze provocano. Qui va detto che
io invece mi sentivo molto bene e non avevo
disturbi ed un medico mi ha anche spiegato
perché: i medicinali che assumevo per l’artrite
reumatoide, soprattutto il cortisone, avevano
favorito l’acclimatamento a quelle altitudini
(mi sembra abbia accennato all’ematocrito in
particolare). Se così è, sarebbe proprio il caso di
Guarda il NOSTRO NUOVO SITO
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Oltre a convenzioni, news eventi in
programmazione, puoi iscriverti, puoi
accedere al sito FB di ANMAR e vedere
i video caricati su You Tube
dire che non tutto il male viene per nuocere, se
nel nostro caso non suonasse come una battuta
un po’ forzata. Comunque il fiato risparmiato
lassù l’abbiamo utilizzato tutto cinque mesi dopo
in Australia, davanti al sacro masso di Ayers Rock
(Uluru per gli aborigeni), ad un livello senz’altro
più potabile, e ce n’è avanzato anche per l’anno
seguente in Cile, quando abbiamo toccato il punto
più suggestivo dell’isola di Pasqua. Insomma le
“glorie del nostro leon” continuano a risuonare
ovunque nei cinque continenti, con buona pace
dei nostri antenati navigatori, che certamente non
miravano a tanto! Ma quel che più conta non
è dove o come ci si dedichi a questa terapia,
va bene anche sotto la doccia a squarciagola
(orario e vicini permettendo) e fa lo stesso effetto,
soprattutto se siamo animati da un sentimento di
rivalsa contro i malanni che ci perseguitano e
sempre all’insegna di vivere e non sopravvivere
alla malattia.
CON IL CONTRIBUTO INCONDIZIONATO DI
Alla prossima!
Pibo
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A.Ma.R.V. Onlus
Associazione Malati Reumatici del Veneto
DOVE CI TROVI:
SEZIONE DI BELLUNO
Responsabile Antonio Andrich
Lo sportello informativo della sezione di Belluno è in Via del Piave 5
32100 Belluno, presso la sede CSV. Potete contattarci al seguente recapito
telefonico 0437/25775, o scrivendo una mail a: [email protected]
SEZIONE DI MONTEBELLUNA
Responsabile Michelina Alunni
La nostra sede è situata presso il C.S.V. in Via D. Alighieri al piano terra.
È aperta il mercoledì dalle ore 9.30 – 11.00 e il sabato dalle 16.00 – 18.00.
Tel – Fax 0423.619057 Cell 338.7195158
SEZIONE DI PADOVA
Potete contattarci al seguente recapito tel. 0415040987 o al cell. 340.3770688
SEZIONE DI TREVISO
Responsabile Alfredo De Rosa
Cari soci di Treviso ci trovate presso l’Ospedale Ca’ Foncello.
Mail: [email protected]
Tel. 0423.979560 Cell 328.1093636
SEZIONE DI VERONA
Responsabile Francesco Turchiarulo
Cari soci di Verona ci trovate c/o So.Crem. Via Risorgimento, 12
37126 Verona - Cell. 348.4071846
SEZIONE DI VICENZA
Responsabile Gabriella Milan
La nostra sede è situata presso l’Ospedale San Bortolo di Vicenza zona N,
al piano terra.
E’ aperta con i seguenti orari: primo sabato del mese
dalle ore 15.00 alle ore 17.00 - Tel 0444.752536 cell 320.2646908
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Stampa G.B. Graf 041 641273
A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del Veneto
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