Periodico GIUGNO 2014 _def per sito

A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del Veneto
P.le S. L. Giustiniani 6 - 30174 Mestre - Ve Tel.0415040987
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PERIODICO GIUGNO 2014
Bollettino A.Ma.R.V
ANMAR: buona sanità
Artrite psoriasica e il riconoscimento precoce
Fatti dare una mano
La sezione di Vicenza e gli incontri
Dalle nostre sezioni
La collaborazione con le altre associazioni
Testimonianza
Il gruppo ALI di Mestre Ve
R I V I S TA D E L L 9 S S O C I A Z I O N E M A L AT I R E U M AT I C I D E L V E N E T O
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Ciao a tutti e a tutte,
eccoci con un nuovo numero del nostro giornalino, purtroppo
un pochino in ritardo, ma gli impegni e gli incontri sono stati
innumerevoli, e a volte anche spesso difficili da gestire. Da
dove cominciare? Intanto siamo riusciti ad aprire due nuove
sezioni nel giro di sei mesi, una nell’Alto Vicentino e una a
Rovigo. Soddisfazione enorme per la nostra Associazione,
perchè vuol dire riuscire ad arrivare in tutto il nostro Veneto.
Dovevamo riuscirci, anche perché i malati hanno bisogno
di avere un supporto non solo telefonico, ma anche diretto
con l’Associazione stessa. Inoltre, in entrambe le due nuove sezioni abbiamo contatti e
collaborazioni continue con i medici operanti in quel territorio, e questo agevola non solo
il medico curante, ma anche il nostro lavoro di volontariato. I nostri eventi “FATTI DARE
UNA MANO” di Mirano, Verona e Treviso ci hanno dato ottimi risultati e siamo riusciti
fino ad oggi a far dare consulti a più di 1600 persone, e non sono poche, grazie all’aiuto
dei medici del territorio. A volte le persone hanno solo bisogno di una parola, quella parola
che li sostenga solo anche moralmente, perché convivere con una malattia cronica e
debilitante allontana spesso da familiari, amici e conoscenti, si cade come spesso si dice in
depressione. Ma non si tratta di depressione, ma solitudine, ovvero non riuscire a esprimere
il proprio malessere e disagio. E A.Ma.R.V. ha lo scopo di sostenere il malato reumatico nel
suo percorso di malattia. Continueremo nel nostro cammino di supporto a tutti, senza pero’
tralasciare l’impegno con le Istituzioni. Attualmente nel Piano Socio Sanitario Regionale le
malattie reumatiche sono citate, grazie a noi, ma non ci basta! Abbiamo incontrato il Presidente
della V Commissione Sanità della Regione Veneto il dr. Leonardo Padrin, al quale abbiamo
posto la questione delle liste di attesa, e cosa molto piu’ importante le ore di reumatologia
nel territorio, a breve ci darà una risposta, sperando sia positiva per noi. Invece, a giugno
all’incontro con il Dr. Domenico Mantoan (Segretario Regionale per la Sanità – Regione
Veneto) abbiamo espresso IL NOSTRO DISSENSO sulla chiusura estiva prevista da giugno
a settembre dell’ambulatorio di reumatologia in U.O.C. di Medicina Interna dell’ULSS 13,
ribadendo l’importanza del riferimento medico per i pazienti, della territorialità, e dal giorno
dopo la chiusura è stata revocata, ma abbiamo esposto le nostre linee che abbiamo fino
ad oggi portato al tavolo permanente sulle patologie reumatiche, e avendo molta “carne al
fuoco” a settembre avremo un incontro con il Segretario Regionale per delineare il lavoro
finora svolto e metterlo per iscritto. Mi pare che da qui alla fine dell’anno ci saranno eventi
e incontri che vogliamo siano fruttuosi per tutti e che possano avere anche risposte positive,
nonostante il periodo difficile che stiamo vivendo.
Grazie, un abbraccio!
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ANNO 2014
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a un grave stato di invalidità a causa della
comparsa di alterazioni funzionali, parziali o
totali, all’apparato locomotore e ciò provoca il
peggioramento sensibile della qualità di vita
della persona malata. Da questo discende un
fortissimo coinvolgimento, non solo psicologico,
dei famigliari, anche perché il 10% delle persone
malate necessita spesso di assistenza continua.
Senza dimenticare che la progressiva disabilità
provoca perdita di ore lavorative fino alla
possibile incapacità lavorativa della persona
colpita dalla malattia.
Gabriella Voltan
Presidente ANMAR Italia
BUONA SANITÀ: LA SOMMINISTRAZIONE
A DOMICILIO DEI FARMACI PER L’ARTRITE
REUMATOIDE HA EFFETTI FAVOREVOLI
SULL’ADERENZA ALLA TERAPIA, SULLA
QUALITÀ DI VITA DEI MALATI E SUI COSTI
DELLA MALATTIA
Sono stati presentati, il 25 giugno 2014, in
un convegno al Senato i dati del Programma
SuSTAin, ideato e sviluppato da Domedica per
ottimizzare la somministrazione domiciliare dei
farmaci biologici infusivi per l’Artrite Reumatoide:
100% l’adesione alla terapia, 2,5 ore di tempo
mediamente risparmiate dalla persona malata
per ogni infusione, abbattimento delle spese
per recarsi in ospedale con un risparmio di
oltre 30 euro per infusione, protezione della
produttività dei malati e di quella di chi li assiste,
riduzione delle ore di lavoro perse per la terapia.
Considerati i positivi risultati, l’obiettivo è ora
quello di estendere il progetto ad altre Regioni.
L’Artrite Reumatoide è una grave malattia
reumatica, cronica e sistemica, caratterizzata da
sintomatologia dolorosa a carico dell’apparato
locomotore e da danni invalidanti a livello
delle articolazioni a causa della distruzione
irreversibile delle strutture articolari colpite. La
malattia, che coinvolge più frequentemente le
mani, le ginocchia, le anche e i piedi, ha nel
nostro Paese una prevalenza dello 0,7%-1%
interessando, quindi, quasi una persona su cento
e coinvolgendo circa 400mila italiani. Sono più
colpite le donne e l’esordio della malattia avviene
generalmente intorno ai 25-50 anni, nel pieno
della vita lavorativa e dell’attività produttiva.
La persona con Artrite Reumatoide va incontro
La cura dell’Artrite Reumatoide si basa sulla
somministrazione, il più precocemente possibile,
di farmaci che riducano i sintomi e combattano
la disabilità per evitare che le articolazioni
interessate
dall’infiammazione
vengano
danneggiate in modo permanente e irreparabile.
“Negli ultimi anni sono stati messi a punto
prodotti noti come modificatori della risposta
biologica o ‘agenti biologici’, che agiscono
specificatamente sui fattori che determinano
l’infiammazione e il danno articolare. Questi
farmaci devono talvolta essere somministrati
presso strutture reumatologiche ospedaliere con
modalità che possono compromettere l’aderenza
al trattamento, condizione indispensabile per il
successo terapeutico questo avviene per cause
di vario tipo, quali l’aumento delle richieste
assistenziali, la limitata possibilità di alcuni Centri
reumatologici a praticare terapia infusionale,
l’affollamento delle strutture, la carenza di
personale infermieristico, la distanza talvolta
elevata del Centro reumatologico e la difficoltà
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Sanitaria (ARES) della Regione Puglia - è stato
valutato attraverso la raccolta e l’analisi di
numerosi dati. Tra novembre 2010 e novembre
2013 sono state incluse nel programma oltre 100
persone, per un totale di più di 1.350 infusioni
domiciliari effettuate, e l’aderenza alla terapia è
stata del 100%, rispetto al 93% che solitamente
si registra nel caso di infusioni presso i Centri
reumatologici. È di particolare rilievo sociale
che il Programma SuSTAin produce un beneficio
rilevante per la qualità di vita della persona in
cura. È stato, infatti, calcolato che il risparmio in
termini di tempo per persona è di 150 minuti per
infusione, giacché il soggetto interessato non deve
recarsi al Centro reumatologico ove è seguito e
non deve attendere per eseguire il trattamento;
tutto ciò si traduce in un abbattimento dei costi
sostenuti per raggiungere il Centro reumatologico
corrispondenti mediamente a più di 30 euro pro
capite, ai quali vanno aggiunti circa 50 euro,
che rappresentano la monetizzazione media
delle ore di lavoro perse dalla persona in cura
e dagli eventuali accompagnatori nel caso in
cui l’infusione non viene deospedalizzata. Il
programma Sustain rappresenta un innovativo
modello di collaborazione pubblico-privato per
l’assistenza e la somministrazione domiciliare
delle terapie croniche. I positivi risultati mostrati,
che evidenziano miglioramenti in termini di
aderenza alle cure, di qualità di vita dei malati,
e di efficienza organizzativa dei Centri di
reumatologia, fanno presuppore che ne sarebbe
raccomandabile l’estensione ad altri Centri
reumatologici e ad altre Regioni italiane.
a rispettare gli intervalli di tempo previsti tra le
varie infusioni. Le conseguenze principali sono un
impatto negativo sulla qualità della vita dei malati
e dei loro parenti, il mancato raggiungimento
degli obiettivi assistenziali e un aumento dei
costi indiretti dell’Artrite Reumatoide, specie di
quelli riconducibili alla compromissione della
capacità lavorativa e della produttività di coloro
che sono colpiti dalla malattia”. Per ovviare a
questi inconvenienti, nel 2010 è stato messo a
punto da Domedica, società specializzata nella
progettazione ed erogazione di programmi di
disease management - ossia la migliore gestione
delle cure e della malattia - il Programma SuSTAin
- un servizio di somministrazione territoriale
di farmaci biologici per la cura dell’Artrite
Reumatoide. Il Programma SuSTAin si prefigge
l’obiettivo di favorire l’aderenza alla terapia e di
migliorare la qualità di vita delle persone con Artrite
Reumatoide. I’intervento di Domedica prevede
un’assistenza continuativa e omnicomprensiva,
definita di health care management, che va oltre
il semplice supporto alla somministrazione del
farmaco al domicilio della persona, in cui di fatto
si supplisce alla struttura ospedaliera, anche se
il curante rimane in ogni caso il Reumatologo di
riferimento. Ciò grazie a un articolato sistema
di professionisti e infrastrutture assistenziali
avanzate che comprendono:
a) un contact center, che gestisce logisticamente
tutto il percorso operativo,
b) gli Infermieri professionali, adeguatamente
formati presso Centri infusionali di riferimento,
c) la collaborazione con il Centro di Reumatologia
prescrittore, costantemente informato e che segue
tutto l’iter dell’operazione,
d) Medici Reumatologi, che assistono gli
Infermieri nella gestione delle infusioni
extraospedaliere”. Nel corso di questi ultimi tre
anni, il programma SuSTAin - sviluppato in fase
pilota in collaborazione con l’Agenzia di Sanità
Pubblica (ASP), con l’Area politiche del farmaco
della Regione Lazio e con l’Agenzia Regionale
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Ma quali sono questi criteri diagnostici?
L’artrite psoriasica è diversa dall’artrite reumatoide
e dal reumatismo articolare: è sieronegativa, per
assenza del fattore reumatoide, ed è clinicamente
eterogenea, con diversi aspetti di coinvolgimento
muscolo-scheletrico (artriti distali, entesiti, dattiliti,
spondilite), e anche l’andamento clinico può
variare in decorso e gravità.
Nel 1973 Moll e Wright pubblicarono una
classificazione in 5 sottotipi:
1. artrite
simmetrica,
poliarticolare
(simil
Reumatismo Articolare)
2. artrite asimmetrica, oligoarticolare
3. predominante su articolazioni interfalangiche
distali
4. predominante a carico della colonna
(spondiloartrite)
5. artrite mutilante
Successivamente, l’artrite psoriasica è stata
semplicemente classificata in:
1. oligoartrite asimmetrica
2. poliartrite simmetrica
3. a prevalente coinvolgimento della colonna
(spondilite)
Per quanto concerne la sintomatologia cutanea,
cioè la psoriasi e le sue varie manifestazioni,
un segno che può essere precoce e premonitore
di un coinvolgimento articolare, è l’evidenza di
patologia ungueale.
E’ un dato obiettivo, facilmente rilevabile, che non
deve essere sottostimato e, anzi, deve indurre a
ulteriori accertamenti: le alterazioni ungueali
sono presenti in percentuali riferite dal 10 al 50%
nei pazienti psoriasici, e l’incidenza più alta
colpisce quelli con artropatia già in atto o che
si manifesterà successivamente. Tutti gli studi più
recenti indicano che la progressione dell’artrite
psoriasica è genetica mente predeterminata, e
le variabilità cliniche riflettono una sottostante
diversità genetica; sono stati identificati diversi
gruppi di pazienti con diverso assetto genetico,
e fin dagli anni ’80 è stato dimostrato che alcuni
antigeni HLA sono associati all’artrite psoriasica
Marisa de Carli
Specialista in Dermatologia Treviso
ARTRITE PSORIASICA
Riconoscimento diagnostico precoce, per
un miglior trattamento terapeutico.
L’artrite psoriasica è una malattia reumatica
infiammatoria cronica (spondiloentesoartrite: si
veda l’articolo di Renzo Biscaro nel Bollettino
A.Ma.R.V. del giugno 2013) associata alla
psoriasi. Senza un appropriato e precoce
trattamento può essere progressiva, deformante
e distruttiva, e i pazienti che ne soffrono
possono andare incontro a gravi sofferenze,
con limitazioni funzionali, disabilità, perdita di
capacità lavorativa.
Un “review article” pubblicato dal Journal
EADV (European Academy of Dermatology and
Venereology) nel marzo 2014 fa riferimento
alle ricerche e ai lavori su questo argomento,
nei centri Universitari di Ginevra (Svizzera),
Dublino (Irlanda) e Nijmegen (Norvegia), sia in
Dipartimenti di Dermatologia che Reumatologia,
e fra le altre osservazioni emerge anche il dato
che l’artrite psoriasica può essere sottostimata nei
pazienti delle cliniche dermatologiche. Le stime
statistiche sulla prevalenza dell’artrite psoriasica
oscillano infatti tra il 6% e il 42%, a seconda dei
gruppi di studio.
Piccola nota storica: i dermatologi hanno sempre
preferito la dizione “psoriasi artropatica”,
per indicare che la malattia è la psoriasi, e l’artrite
una possibile – non obbligatoria – complicanza
della malattia stessa; i reumatologi parlano
di artrite psoriasica, con o senza psoriasi
manifesta, quando questa patologia articolare
risponde a determinati criteri diagnostici.
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Malati Reumatici del Veneto – A.Ma.R.V. a
Mirano, in provincia di Venezia. L’iniziativa,
dal titolo “Fatti dare una Mano”, metteva a
disposizione di chiunque lo volesse uno screening
gratuito sul reumatismo alla mano, ed ha fornito
la prestazione o consulti gratuiti a ben 345
persone.
e si correlano con specifici sottogruppi clinici.
In particolare, l’allele HLA B27 sembra conferire
un aumentato rischio di artrite psoriasica,
coinvolgendo gravemente la pelle e le articolazioni
molto precocemente, nel corso della malattia.
Certamente non si tratta di metodiche
diagnostiche facilmente interpretabili, né di uso
comune: ma l’evidenza genetica suggerisce
che la psoriasi e l’artrite psoriasica sono due
condizioni di malattia associate, che potrebbero
avere geni distinti che ne governano patogenesi,
progressione e gravità.
Per il trattamento, bisogna considerare i farmaci
che abbiano effetto benefico sia sulla cute che
sulle articolazioni:
la Ciclosporina A e il Methotrexate sono in genere
efficaci;
la Leflunomide si è dimostrata attiva nel controllo
dell’artrite, ma meno sulla psoriasi;
alcuni farmaci biologici si sono dimostrati efficaci
nella maggior parte dei pazienti, inducendo una
remissione significativa dei parametri clinici e
di infiammazione, ma naturalmente richiedono
particolari accorgimenti ed accertamenti: non tutti
i pazienti possono tollerarli, e non tutti i biologici
disponibili sono indicati (ricordiamo ad esempio
lo sviluppo di psoriasi paradossa in pazienti in
trattamento per artrite reumatoide o per morbo
di Crohn).
Ulteriori studi sono necessari per valutare come
i polimorfismi genetici possano influire sulle
terapie sia tradizionali che biologiche, allo scopo
di sviluppare una sorta di “firma genetica” che
permetta di indicare quali pazienti hanno la più
alta probabilità di rispondere a una data terapia.
“Il successo di Mirano – ha sottolineato l’Assessore
Regionale alla Sanità Luca Coletto – segue quelli
di Padova e Verona ed è la dimostrazione che
avvicinando la sanità e la prevenzione alla gente
si possono ottenere grandi risultati. Per questo
sono grato all’A.Ma.R.V. e alla sua instancabile
guida Silvia Tonolo: grazie alla loro iniziativa si sta
riuscendo a far capire alle persone l’importanza
della prevenzione anche riguardo alle malattie
reumatiche, che colpiscono migliaia di persone
l’anno e spesso provocano invalidità permanenti
con pesanti ricadute sui pazienti e altissimi costi di
assistenza”. Al lavoro per erogare le prestazioni
c’erano, in forma assolutamente gratuita, medici
dell’ospedale di Dolo e di quello di Mirano,
con il sostegno della reumatologia dell’Azienda
Ospedaliera di Padova.
Al gazebo dell’A.Ma.R.V. si sono presentate
persone provenienti da tutto il comprensorio
del miranese e da comuni di altre province.
All’iniziativa hanno partecipato anche il Sindaco
di Mirano, una rappresentanza del Comitato
Salvioli, primari dell’Ulss 13 e la presidente del
Centro Servizi al Volontariato Luisella Conti.
Questo evento che ha dato la possibilità alle
persone di consultarsi con medici del territorio,
e si sono ripetuti a Verona il 9 e 10 maggio e
SUCCESSO DELLA PREVENZIONE A.Ma.R.V.
CONTRO LE MALATTIE REUMATICHE
In piazza a Mirano 345 visite in 7 ore.
Successo oltre ogni più rosea previsione per la
giornata della prevenzione contro le malattie
reumatiche organizzata dall’Associazione dei
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a Treviso il 6 e 7 giugno. Persone entusiaste e
medici disponibili a dare consulti anche a chi non
era a conoscenza di patologie come la spondilite
anchilosante, piuttosto che il LES. Abbiamo,
quindi, sensibilizzato l’opinione pubblica su
cosa siano e cosa comportino le patologie
reumatiche, e vista la presenza di moltissime
istituzioni regionali, provinciali e comunali,
compresi prefetti, siamo riusciti a far capire loro
l’importanza della diagnosi precoce, cosa su cui
ci battiamo da anni.
Perché la diagnosi precoce, oltre a far si che la
malattia non diventi cronica, puo’ migliorare la
qualità di vita delle persone.
che la nostra associazione sarebbe stata scelta,
fra le tante, a diventare partner di un evento. Ma
cos’è LIBERO ACCESSO?
LIBERO ACCESSO (L.A.) è un progetto di
animazione economica e si propone di stimolare
la progettazione di nuovi prodotti, tutelare
l’invenzione realizzata favorendo un’opportunità
di accesso al mercato.
Una GARA DI CONCORSO rivolta a squadre di
designer ed imprenditori con la collaborazione
attiva di rappresentanze delle Associazioni
sociali, con lo scopo di progettare prodotti di
Design for All con un processo partecipativo dove
consumatori/fruitori del prodotto sono PARTE
ATTIVA. Il concorso a squadre offriva un’occasione
reale di un lavoro in sinergia tra: Designer e
Architetti – in qualità di progettisti, Imprenditori
– in qualità di produttori, Rappresentanze
sociali (Panel Coach) - in qualità di consulenti
consumatori/fruitori.
Un’esperienza di relazioni, di scambio e di
contaminazione finalizzata e sintetizzata nel
progetto/prodotto DfA.
Il progetto decretato vincitore del concorso da
una giuria qualificata sarebbe stato premiato
con:
• Ricerca di anteriorità per la verifica della
brevettabilità del prodotto;
• Deposito di domande di brevetto per invenzione
o modello di utilità e/o di registrazione di
modello in Italia;
• Richiesta marchio DfA “start” / “quality” a
Design for all’Italia
• Consulenza strategica di base per la valutazione
delle opportunità di mercato.
Se si guardava questa scaletta, non
sembrava realizzarsi alcuna “convenienza”
per l’associazione, ma invece, essere la
rappresentanza sociale dell’eventuale progetto
vincitore (bisogna sempre pensare positivo e
mirare in alto) avrebbe potuto far conoscere
a più realtà A.Ma.R.V. (e questo non era da
sottovalutare).
Sicuri che questi eventi possano agevolare la
popolazione, anche rispetto alle liste di attesa su
visite e controlli, spesso eterne, riproporremo a
breve “Fatti dare una mano” anche nelle province
di Belluno, Rovigo e Vicenza.
DALLA SEZIONE DI VICENZA
Angela Zeneri
La sezione di Vicenza tiene un ottimo rapporto con
la Confartigianato della Provincia di Vicenza. Ha
collaborato già in due convegni rivolti alle persone
con disabilità e inoltre, all’inizio dell’anno 2013
ha aderito all’iniziativa, quasi in punta di piedi,
per una collaborazione nei progetti di LIBERO
ACCESSO.
Anche se un po’ titubanti, Gabriella, Anna
e Rosaria, nella primavera del 2013 hanno
partecipato, alle riunioni informative illustrative
degli eventuali progetti, ma nessuna era certa
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chi siamo, era fra i nove partner concorrenti.
Abbiamo conosciuto nuove realtà, siamo stati
a contatto con persone giovani e meno giovani
con bisogni e progettualità diverse. Abbiamo
imparato l’importanza dell’ “Altro”, e in tutto
questo, poi …. ci siamo anche divertite.
Con un grande sorriso
Perché avevamo aderito con entusiasmo a
DESIGN FOR ALL è semplice: “Design for All mira
a garantire, per ogni persona, pari opportunità
in ogni aspetto della loro vita sociale. A questo
fine, gli ambienti architettonici, gli oggetti di uso
quotidiano, i servizi, la cultura e l’informazione
– in breve, ogni cosa creata dall’uomo per
il suo utilizzo e consumo – devono essere
accessibili, comodi e pratici per tutti e devono
saper rispondere a una diversità umana che è
in continua evoluzione. L’analisi cosciente dei
bisogni dell’uomo, delle sue aspirazioni e dei
suoi bisogni contraddistingue il Design for All. La
sua pratica richiede il coinvolgimento dell’utente
finale in ogni fase della creazione e del design.” E
tutto questo coincide anche con le nostre esigenze
e speranze. Un mondo a portata di TUTTI! A
settembre 2013 finalmente la definizione e la
firma sull’impegno di A.Ma.R.V. che si assume
il ruolo di “coach/consulente” di una squadra
che concluderà un progetto di confezioni e
packaging. Chissà come ci posizioneremo, ci
eravamo dette. Ma l’importante non era tanto
quale risultato, ma il poter dare il nostro supporto.
Qualche piccolo suggerimento, qualche proposta
da parte di chi vive nella propria quotidianità la
fatica di aprire e chiudere, manipolare, gestire
certe confezioni, non importa di quale merce
esse siano, in commercio al giorno d’oggi.
Chissà, magari presto sul mercato avremo
qualcosa di diverso? … qualcosa che “dia una
mano”, alle nostre mani … ci eravamo dette.
L’iniziativa lanciata da Confartigianato Vicenza
con il Movimento Giovani e i Pensionati ANAP,
si è conclusa presso l’ex Lanificio Conte di Schio
il 21 marzo 2014 durante la giornata “prove
tecniche per il futuro”..
Nell’occasione è avvenuta la premiazione del
vincitore dell’edizione 2013 e inoltre sono stati
presentati gli esiti dell’iniziativa “Fatto Apposta”
sull’abitare del futuro e l’invecchiamento attivo.
Noi non abbiamo vinto …”peccato!!”, ma
abbiamo PARTECIPATO! Il nome A.Ma.R.V. ,
INCONTRI A VICENZA
Ospiti a Longare, nel Basso Vicentino, presso
l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”
per un Convegno che vede collaborare ben
cinque medici reumatologi della Provincia di
Vicenza. La scelta della sede è nata per caso,
dopo l’incontro con il Sig. Giuseppe Baschirotto
durante uno di quegli eventi di promozione
a favore di A. Ma.R.V. che si è svolto presso
l’Ospedale di Vicenza. Era stato proprio il Sig.
Giuseppe ad avvicinarsi al nostro “banchetto”
espositivo per conoscerci. E così è nata la voglia
di collaborare che ci ha portati ad essere ospiti
nella sede di un’altra Associazione.
Ci ha fatto molto piacere la bella accoglienza
e la disponibilità dei coniugi Baschirotto che
vogliamo ringraziare anche da queste pagine.
Da tempo si desiderava attuare un convegno
con le collaborazioni delle due Unità Operative
Semplici di Reumatologia delle ULSS n°6 Vicenza
e ULSS n°4 Alto Vicentino, ma non è così semplice
come potrebbe apparire … ma con un po’ di
pazienza, finalmente ciò è avvenuto e la Sezione
A.Ma.R.V. di Vicenza ha quindi organizzato
l’evento:
LE MALATTIE AUTOIMMUNI DEL
CONNETTIVO
Introduzione alle malattie autoimmuni e
moderatore dell’incontro il dr. Giovanni Peronato
già Responsabile UOS Reumatologia Ospedale
S. Bortolo Vicenza, poi sono intervenuti
per la Sindrome di Sjogren, la dottoressa
9
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Marta Podswiadek Specialista ambulatoriale
Reumatologia ULSS 6 Vicenza e ULSS 4 Alto
Vicentino, per le Connettiviti Miste e Indifferenziate
la dottoressa Mirca Lagni Responsabile UOS
Reumatologia ULSS 4 Alto Vicentino, per il
Lupus Eritematoso Sistemico la dottoressa Elena
Sgnaolin UOS Reumatologia, UOC di Medicina
ULSS 6 Ospedale S. Bortolo Vicenza, e per
il Fenomeno di Raynaud e Sclerodermia il dr.
Pierino De Sandre UOS Reumatologia, UOC di
Medicina ULSS 6 Ospedale S. Bortolo Vicenza.
I medici che hanno collaborato, tutti a titolo
gratuito, sono stati inoltre anche disponibili nel
fornire le loro relazioni in formato semplice per
ogni presente e che qui si allegano perché siano
a disposizione di ogni utente.
E’ stato proprio un pomeriggio pieno di notizie
e di simpatia. Relazioni chiare, a portata di tutti
e al termine i medici si sono resi disponibili per
rispondere alle domande del pubblico.
L’evento, sarà riproposto in autunno nell’Alto
Vicentino. Argomenti così interessanti, devono
essere portati fra la gente. Tutti hanno il diritto
e il bisogno di essere informati. Ma tutti hanno
anche il diritto di vivere la propria malattia in
un ambiente diverso, con empatia, affetto, e
sentirsi così meno emarginati in un mondo che
spesso è costruito solo per coloro che sono forti
e super attivi. Ancora grazie ai nostri volontari,
ai medici e a tutti coloro che hanno permesso
questa giornata.
e che potrebbero dare origine a linee cellulari
maligne. L’immunità che noi possediamo nei
confronti di molti agenti infettivi è in parte già
presente quando veniamo al mondo, cioè
nasciamo con anticorpi e cellule adatti a
difenderci da alcune malattie. Si tratta di una
immunità definita innata o congenita, che si è
formata nei millenni come acquisizione genetica
dovuta alla evoluzione della specie. Una forma
di immunità presente alla nascita è anche quella
attraverso anticorpi trasmessi passivamente
dal sangue della madre durante lo sviluppo
fetale. Esiste poi una componente del nostro
sistema immunitario definito immunità acquisita
o adattiva, frutto di apprendimento che si attiva
durante una infezione - si formano cellule memoria
e anticorpi che prontamente reagiranno ad una
nuova aggressione dello stesso agente patogeno
- questa forma di immunità può essere trasmessa
passivamente dopo una vaccinazione, che ci
renderà immuni da quella malattia. Purtroppo
ogni medaglia ha il suo rovescio ed esistono
situazioni in cui il nostro sistema immunitario non
riconosce più alcuni tessuti come propri e scatena
una reazione contro il nostro organismo: siamo
allora in presenza di una malattia autoimmune.
COSA SONO LE MALATTIE AUTOIMMUNI?
di Peronato Dr. Giovanni
Il sistema immunitario è un complesso intrico di
barriere chimico-fisiche, di cellule presenti nel
sangue e nei tessuti e di molecole circolanti, che
ha lo scopo di difenderci da aggressioni esterne
(virus, batteri, lieviti, funghi e parassiti). Un altro
importante compito del sistema immunitario è
quello di difenderci dai tumori, distruggendo
quelle cellule impazzite che ogni tanto si formano
nel nostro organismo per errori di varia natura,
Le malattie autoimmuni sono molte, una
cinquantina le più importanti, e molto differenti
tra di loro, ne è coinvolto più del 5% - 7% della
popolazione generale. Possono colpire qualsiasi
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organo o tessuto ed in genere vengono distinte
in ORGANO SPECIFICHE quando il danno è
nei confronti di un solo organo, ad esempio la
tiroide (tiroidite autoimmune) oppure ORGANO
ASPECIFICHE in cui la battaglia immunitaria si
compie nei confronti di tutto l’organismo, come
avviene nel Lupus eritematoso sistemico (LES).
Questa suddivisione è puramente didattica,
perché esistono malattie autoimmuni che sono
una via di mezzo, ad esempio colpiscono
soltanto alcune strutture ma situate in punti diversi
del nostro organismo, come nel caso della
sindrome di Sjögren che interessa le ghiandole
a secrezione esterna quali le lacrimali e le
salivari. Un altro esempio è l’artrite reumatoide
che colpisce prevalentemente le articolazioni, ma
può interessare molti organi e apparati.
Perché il sistema immunitario compie questo
errore così dannoso per il nostro organismo?
Esistono due condizioni fondamentali per
spiegare le malattie autoimmuni, l’ereditarietà
e l’ambiente. Se guardiamo i gemelli monoovulari, geneticamente identici, la concordanza
(cioè il fatto che entrambi siano affetti dalla stessa
malattia autoimmune) non supera il 50% e per
alcune malattie arriva appena ad un 5%. Il che
significa che dopo la nascita devono svilupparsi
certe condizioni ambientali, quali un’ infezione,
specie da parte di alcuni virus, o il contatto con
sostanze inquinanti, farmaci, tossici alimentari,
raggi UV etc…perché si scateni la malattia. Nella
maggioranza dei casi la genetica è solo un fattore
predisponente, mentre l’evento scatenante, in
gran parte sconosciuto, è presente nell’ambiente
in cui viviamo. Anche gli ormoni sono importanti,
perché in quasi tutte le malattie autoimmuni la
prevalenza femmine :maschi è decisamente
sproporzionata a sfavore delle donne, con un
rapporto medio di 5:1.
Concludiamo quindi che le malattie autoimmuni
sono multifattoriali.
Un elemento che contraddistingue molte malattie
autoimmuni è la presenza di auto-anticorpi nel
sangue circolante. Questi auto-anticorpi possono
apparire anche molti anni prima che si sviluppi
la malattia oppure essere presenti in persone
altrimenti sane. Gli auto-anticorpi sono molto
importanti come aiuto alla diagnosi in quanto
sono diversi tra di loro e caratteristici per una
certa malattia.
Esiste un gruppo di malattie definite connettiviti
autoimmuni, che hanno in comune la presenza
di auto-anticorpi specifici e di sintomi a carico di
muscoli ed articolazioni. Per questo sono quindi
di pertinenza dello specialista reumatologo,
e verranno trattate nell’incontro di oggi, le più
importanti sono:
1. Il Lupus eritematoso sistemico,
2. La Sclerosi sistemica progressiva,
3. La sindrome di Sjögren,
4. La connettivite mista ed indifferenziata.
Lupus Eritematoso Sistemico
Dott.ssa Sgnaolin Elena
Il lupus eritematoso sistemico (LES) è la connettivite
che meglio rappresenta le malattie
autoimmuni di pertinenza reumatologica.
Colpisce prevalentemente donne in eta’ giovanile.
Le caratteristiche di questa malattia sono il
potenziale coinvolgimento di tutto l’organismo e
la presenza di autoanticorpi specifici. Dal punto di
vista clinico le manifestazioni visibili sono quelle
cutanee e spesso sono le prime a comparire e ad
orientare verso la diagnosi. La dermatite tipica
si manifesta con il coinvolgimento delle zone
esposte alla luce (volto, braccia, mani, torace e
cuoio capelluto). Le manifestazioni non visibili
vanno ricercate con gli esami bioumorali che
sono espressione dei danni degli organi coinvolti
(rene, cuore, polmoni, intestino, sistema nervoso
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Spesso la secchezza è dovuta ai fattori esterni,
come farmaci, infezioni virali croniche o può
essere dovuta ad altre malattie. La sindrome di
Sjögren è una malattia complessa che va al dì là
dalla semplice secchezza. Essa infatti può colpire
tutte le ghiandole esocrine (che producono liquidi
biologici): lacrimali, salivari, sudoripare… ma
può anche provocare, attraverso i processi di
autoimmunità, un infiammazione della pelle, dei
polmoni, dei reni e, più raramente, del sistema
nervoso periferico.
e articolazioni). La patogenesi è sconosciuta, ma
come per molte malattie autoimmuni, possiamo
affermare che concorrono alla genesi almeno
due fattori; la predisposizione genetica e gli
eventi scatenanti (virus, batteri, raggi ultravioletti,
fumo, farmaci) ripetuti nel tempo. Alla base
delle manifestazioni cliniche c’è una alterata
attività tra le cellule del connettivo coinvolte nei
normali processi infiammatori con la conseguente
esagerata produzione di fattori di crescita e di
complessi autoimmuni.
La caratteristica principale del LES è proprio la
presenza di anticorpi antinucleo (ANA) a titolo
elevato e specifici e l’Anti DNA ds. Altri anticorpi
possono aggiungersi (anticorpi anti globuli
rossi,anti piastrine, anti linfociti e anticorpi anti
fosfolipidi ) e dare manifestazioni cliniche diverse.
La terapia è individualizzata a seconda degli
organi interessati e dalla gravità con la quale si
manifesta; il suo scopo è quello di sopprimere le
manifestazioni di malattia e di mantenere integra
la funzione degli organi colpiti.
Fortunatamente sono pochi i pazienti che
presentano l’impegno degli organi interni. La
secchezza rimane i sintomo principale che
provoca dei disagi quotidiani e la necessità di
supplementare le lacrime e la saliva nell’arco
della giornata. Questo è necessario in quanto
la ghiandola colpita dall’infiammazione tende
a diventare sempre più piccola e perde le sue
funzioni. Come si fa capire che si tratta di Sjögren?
Oltre ai sintomi tipici raccontati dalla persona, ci
vogliono “le prove” che sono i test di lacrimazione
(da eseguire durante la visita oculistica) che
mostrano la ridotta lacrimazione. In seguito lo
specialista, se il sospetto si fa forte, chiede la
ricerca di alcuni autoanticorpi (ANA ed antiENA) oltre agli esami di routine. Il terzo gradino
è rappresentato dalla biopsia delle ghiandole
salivari minori, cioè un prelievo della gengiva
Malattia di Sjögren
di Marta Podswiadek
Nel 1933 un giovane oculista Svedese descrisse
la storia di una donna che non riusciva a
piangere. Oltre alla secchezza degli occhi e
della bocca, soffriva di dolori articolari. Da allora
questa malattia porta il suo nome. Tuttavia non
tutte le persone che lamentano la secchezza degli
occhi e della bocca soffrono di questa sindrome.
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per evitare che l’anticorpo abbia provocato un
rallentamento del battito del bambino. Se questo
avviene ci sono delle cure che possono essere
somministrate alla mamma per evitare problemi
cardiaci del nascituro.
E’ vero che c’è il rischio di ammalarsi di tumori?
La malattia, in bassa percentuale, predispone
allo sviluppo dei linfomi. La maggior parte sono
linfomi a bassa malignità tipo MALT (tipici delle
mucose).
all’interno del labbro. Questo esame è dirimente,
anche se non ci sono gli anticorpi specifici nel
sangue. Come è possibile che alcune persone si
ammalano di questa malattia ed altre no? Alcune
persone sono geneticamente predisposte per
sviluppare le malattie autoimmuni. In particolare
le persone affette da Sjögren sono spesso
portatori di HLA DQ1 o DQ2. La predisposizione
è ancora più forte quando siamo di fronte ad un
accoppiamento HLA DR3DQ2. Questo però non
è un marcatore di malattia. Quali sono le cure? La
cura principale è la continua supplementazione
delle lacrime (“lacrime artificiali”), al fine
di evitare i processi infiammatori a carico
dell’occhio ed eventuali complicanze. E’ molto
importante l’accurata igiene orale per evitare la
carie. Si sconsiglia l’uso di alcool e di tabacco
che tendono a peggiorare la secchezza. Ci
sono alcuni farmaci, come la pilocarpina che
stimolano la produzione della saliva, ma essi
funzionano solo nelle fasi iniziali di malattia,
quando la ghiandola non è ancora atrofica. Essi
non hanno alcuna influenza sulla malattia stessa,
ma sono dei sintomatici, come d’altronde i gel
di “saliva artificiale” o lubrificanti ginecologici.
Come si curano altre manifestazioni della
malattia? Ogni manifestazione extraghiandolare
va curata in maniera distinta. Possiamo usare
idrossiclorochina per le manifestazioni articolari,
oppure gli immunosoppressori (metotressato,
azatiorpina, ciclosporina) quando sono
infiammati altri apparati od organi.
Ci sono dei farmaci nuovi per questa malattia?
Ci sono gli studi su un farmaco biotecnologico
rituximab: un anticorpo rivolto contro i linfociti
CD20 che sembra utile per alcune manifestazioni
extraghiandolari della malattia.
La malattia influisce sui figli? Le persone affette
da questa malattia possono avere dei figli e la
malattia stessa non si trasmette geneticamente.
Le donne affette da Sjögren, se positive
per l’anticorpo anti-SSA, devono eseguire
ecocardiografia fetale attorno alla 16 settimana,
DALLA SEZIONE DI BELLUNO
Antonio Andrich (referente sezione A.Ma.R.V. di
Belluno)
Incontri periodici
ogni terzo martedì del mese ci si ritrova a
Belluno presso la struttura di SERSA, a Cavarzano.
Un appuntamento che segna un’importante
costanza nel ritrovarsi di un gruppo che
condivide dei problemi ma soprattutto persegue
l’obiettivo di crescere nella condivisione e nella
progettualità. Il mese di agosto come al solito
l’incontro è sospeso.
Iniziative
il 10 maggio 2014 in Agordo, in occasione
dell’evento annuale di “Sport in piazza” è stato
richiesto ed ottenuto di essere presenti come
A.Ma.RV. Un paio di soci si sono impegnati a
presenziare tutta la giornata, dalle 9 alle 18
con una breve interruzione per il pranzo, sotto
un gazebo con un tavolo e le pubblicazioni
della nostra Associazione da distribuire. La
partecipazione considerata la splendida
giornata di sole di giovani e familiari è stata
notevole (almeno un migliaio circa di persone si
sonoavvicendate provenienti da tutte le vallate
della Conca Agordina). Vincente poi la formula
che vedeva partecipare bambini/e e ragazzi/e
alle varie discipline insieme ai genitori o nonni. Il
nostro tavolo è stato visitato da qualche centinaio
di adulti che sono state rese edotte circa le finalità
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La proposta dei RAO (raggruppamenti di attesa
omogenei) presentata dal primario non è stata
fatta propria dalla Direzione Sanitaria. Quindi il
protocollo per la gestione delle priorità nelle
visite in realtà non è stato messo in pratica. Sui
tempi delle prenotazioni del CUP di Belluno non
è cambiato nulla. Anche i controlli gestiti dal
CUP sono lunghi e ci sono slittamenti di parecchi
mesi sul preventivato. Il Primario ribadisce le
priorità: ambulatorio unico, allineamento delle
prestazioni tra reumatologi e condivisione di un
protocollo diagnostico terapeutico, condivisione
del database dei pazienti, operatività protocollo
RAO, formazione dei medici. Sicuramente questo
percorso porterà ad una maggiore efficienza
del sistema, ma è assolutamente insufficiente
la risposta in termini di numero di reumatologi
e di ore di ambulatorio, e questo punto viene
riconosciuto da entrambi. Ad oggi sono meno
di 2000 i pazienti visitati presso ULSS 1. Non
sappiamo quanti vanno privatamente e quanti
vanno in ULSS fuori provincia.
dell’A.Ma.R.V.; a molti sono stati distribuiti gli
opuscoli del Sodalizio e fornite indicazioni
sull’attività svolta a favore dei Soci. Fra i tanti
visitatori anche il dott. Giannantonio Cassisi, noto
reumatologo operante in provincia da tempo,
responsabile provinciale e nazionale dell’AISF.,
nonché nostro socio che si è congratulato per
l’iniziativa intrattenendosi con i volontari (vedi
foto). La stessa iniziativa è stata poi replicata
a Farra d’Alpago il giorno 7 giugno sempre
grazie alla disponibilità di alcuni soci, che
hanno organizzato lo stand e si sono prodigati
nell’incontrare le persone e distribuire materiale
informativo.
Appuntamenti
La sezione sta organizzando un incontro con la
psicologa Chiara Zorat per sabato 20 settembre,
sul tema del rapporto paziente - malattia,
possibili strategie, scelta di modelli di vita, calati
su un’esperienza personale e vissuta dalla stessa
psicologa, affetta da una malattia reumatica.
I rapporti con le Istituzioni
In data 31 gennaio c’è stato un incontro con il
primario di medicina della ULSS 1 sulle varie
problematiche già all’ordine del giorno dei
precedenti incontri avuti con il Direttore Sanitario
nel corso del 2013. In sintesi è emerso che: è
stato individuato il Dipartimento delle Scienze
mediche che raggruppa i reparti di Medicina,
Geriatria e Fisiatria, ma non è stato ancora
individuato il responsabile del Dipartimento. E’
stata istituita una Unità Semplice Dipartimentale
di Reumatologia, e c’è tempo fino al 2015 per
dimensionarla e renderla operativa. Al momento
non ci sono risorse umane e economiche
aggiuntive. A metà febbraio è stato attivato
l’ambulatorio unico presso l’ospedale S. Martino.
Il futuro della sezione
Un appello a tutti i soci. Le vicende della vita mi
hanno portato altri impegni e altre prospettive
e pertanto non riesco più a seguire questa
attività di volontariato. La mia presenza è solo
sporadica e davvero non ho più la possibilità
di condurre in modo appropriato la realtà così
importante dell’associazione, che ha bisogno
di energie nuove e di persone disponibili a far
crescere la sensibilità e la cultura del diritto e
della dignità del malato. Pertanto le attività e le
iniziative si sono ridotte, ma confido che i nuovi
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abbandonano le cure, e da qui la necessità di
questo ambulatorio che possa sostenerli nel loro
cammino di malato adulto reumatico. Io credo
in questa cosa, sto cercando di collaborare con
questa associazione, il 18 maggio alla loro
riunione alla quale ero invitata vedevo gli occhi
delle mamme e dei papà che vivono di speranza,
senza mai mollare. Quindi, la collaborazione
nasce da un sentimento che è lo stesso che ci fa
lavorare attivamente nel volontariato, sentimento
di devozione per una o piu’ cause che devono
accumunare tutti i malati e le persone che vivono
la malattia.
soci entrati in questi mesi sappiano prendere
in mano la sezione e rilanciarla. L’invito a un
rinnovato impegno è rivolto a tutti voi e a chi ha
a cuore queste problematiche. Importante è fare
rete anche confidando nel gran lavoro che sta
facendo la nostra Presidente regionale, che però
non va lasciata sola.
COLLABORAZIONE
ASSOCIAZIONI
di Silvia Tonolo
CON
A LT R E
Perché nasce la necessità di collaborare con altre
associazioni? Beh la risposta è molto semplice.
E’ solo attraverso la rete di associazioni che
possiamo arrivare a dar voce a tutti i malati,
possiamo riuscire a portare avanti e implementare
delle linee guida che possano essere prese in
considerazione da chi ci governa. Purtroppo se si
è in pochi non si riesce a farsi sentire, e da qui
nasce anche la collaborazione di A.Ma.R.V. con
l’associazione bambini reumatici IL VOLO.
VIVERE (E NON SOPRAVVIVERE) CON LA
MALATTIA – XII PARTE
(le parti precedenti sono state pubblicate nei
bollettini di maggio e dicembre 2004, febbraio settembre - dicembre 2005, settembre - dicembre
2006, dicembre 2008, gennaio 2010, giugno
2013, gennaio 2014)
ANNO SABATICO E RESTAURI VARI
Ci sono momenti nella vita di ciascuno di noi
nei quali si sente la necessità di fare il punto
della situazione. Di solito capitano quando o
quello che fai comincia a non appassionarti più
come prima o perché alcuni elementi di novità,
di solito negativi, ti impongono una riflessione.
Succede in campo affettivo (si dice che l’età più
critica dell’adolescenza sia quando i genitori
diventano insopportabili..), in campo religioso
o politico, in ambito sentimentale (le famose
crisi a scadenza, l’erba del vicino che diventa
sempre più verde..), nel lavoro, nella gestione
della vita quotidiana (la casa in primis..), nelle
attività di svago, nella verifica periodica della tua
salute (come all’inizio dell’estate quando alcune
deviazioni del tuo profilo, prima camuffate dai
vestiti invernali, vengono alla luce e ti impongono
Nasce anche da un pensiero di mamma, i bambini
malati reumatici diventeranno adulti, sapranno
affrontare la convivenza con la loro malattia?
L’incontro poi con il Prof. Francesco Zulian
Responsabile del centro regionale specializzato
in reumatologia pediatrica è stato l’inizio di
un percorso di collaborazione. Sicuramente
nasce pure la necessità di un ambulatorio di
“transizione” che accompagni l’adolescente nel
percorso della maturità, affrontando la malattia
non come ostacolo alla propria vita. Spesso i
ragazzi e le ragazze con malattie reumatiche
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diete stravaganti..), ecc. Io ho avuto la sfacciata
fortuna (?) che nei due aspetti che in questa
rubrica affronto maggiormente, salute e svago,
la necessità di fare il punto si sia presentata
contemporaneamente.
Tutto è iniziato dall’ultima escursione, che ci
ha visti proiettati ancora nel sud nell’Africa, a
partire dalla regione del Caprivi (Namibia),
proseguendo poi per il parco Chobe (Botswana)
e il delta dell’Okavango, fiume che nasce in
Angola e si perde nel deserto del Calahari (che
abbraccia Botswana e parte della Namibia), e a
finire con le cascate Vittoria, il salto più grande
del mondo, in rapporto tra altezza ed estensione,
nel territorio dello Zimbabwe, al confine con lo
Zambia. Robe da favola, direte voi, e io confermo
che così è stato. Tuttavia al ritorno un vago senso
di saturazione ha pervaso prima mia moglie e
poi il sottoscritto, come capiterebbe se ti facessi
per qualche giorno di seguito una scorpacciata
del tuo dolce preferito: finiresti che comincia
ad andarti di traverso. Matura così l’idea di
prenderci un anno sabatico per riordinare i nostri
piani e i nostri obiettivi.
mese trascorso è stato di pura sopravvivenza ed
ha alimentato il proposito, al ritorno, di fiondarci
dal reumatologo. Qualche esame strumentale
opportuno e poi il verdetto: le due articolazioni
in oggetto vanno rifatte (leggi: applicazione di
protesi). Qualcuno dirà: “E’ successo anche a me,
che credi di essere Mandrake?” o qualche altro:
“A me è successo di peggio!”. Nulla quaestio,
mica mi sono disperato per questo. Ma da dove
cominciare? Qui si apre la trattativa col medico,
sì, perché oggi con i medici non ci si consulta più,
si tratta. Lui voleva che affrontassi prima l’anca,
ma a me doleva di più il ginocchio. Mediazione:
consultare un ortopedico. Va bene, ma quale? I
più bravi sono specializzati nel proprio pezzo
e tendono a farti prigioniero subito in quella
direzione. Dopo una rapida verifica con chi ci
era già passato, opto per quello del ginocchio, il
quale, ma va!?, mi avverte che bisogna intervenire
subito. Gli rappresento che il reumatologo
propenderebbe per l’anca, ma questi lo esclude
e, anzi, mi mette subito in nota per l’operazione.
E vai! Per fortuna la mia dolce metà, in crisi da
saturazione, come ho detto, collabora, anzi,
sollecita. A farla breve a dicembre ero già in
moto con gli esami di rito, a gennaio day hospital
di pre-ricovero, a febbraio intervento. Tutto bene,
al punto che mi beccano a camminare senza
stampella e mi sbattono fuori dopo cinque giorni.
A nulla sono valse le proteste che non avrei
avuto modo di recarmi autonomamente alla
riabilitazione, dato che mia moglie non guidava
da una vita. Abbiamo dovuto rispolverare la sua
patente, per ogni evenienza, ma di fatto dopo
otto - nove giorni ero già alla guida io. Vi lascio
immaginare come. Intanto l’automobile è quasi
più vecchia di me, sedili bassi e quindi ingresso
molto “articolato” (sta in tema). Poi le prime volte
per frenare dovevo alzarmi la gamba con le mani
(era la destra, appunto), ma infine è andato tutto
bene: la fortuna aiuta gli audaci (e talora anche
gli incoscienti).
A giugno ero già al mare di nuovo e la stampella
La congeliamo momentaneamente e ce ne
andiamo un po’ al mare e poi in montagna a
riflettere. Qui accade la coincidenza: a poco
a poco viene meno la capacità di governare
l’equilibrio dei miei dolori articolari. Il ginocchio
e l’anca destri si rifiutano di rispondere alle cure,
s’irrigidiscono sempre di più e mi riducono la
capacità di movimento, pena dolori indicibili. Il
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sorprese, non molto belle, mi stavano attendendo
dietro l’angolo, della serie “mai farsi mancare
nuove emozioni”. Ma di queste racconteremo la
prossima volta.
Pibo
un vago ricordo. A luglio sono riprese le
mie modeste (ma non troppo) camminate in
montagna. Ma la situazione dell’anca non era
per niente migliorata, anzi, inibiva un completo
recupero della funzionalità del ginocchio, per cui
ero già in nota per il successivo intervento (inutile
dire che “l’ancologo” disse che avrei dovuto
invertire l’ordine, ma ormai era cosa fatta), che
si sarebbe dovuto svolgere dopo metà settembre:
la prima metà era già impegnata con una gita
pellegrinaggio, che non mi sarei perso nel modo
più assoluto.
Il rito consueto si è ripetuto, ma stavolta non mi
sono fatto prendere in contropiede: ho sempre
usato le mie brave stampelle, mi hanno trattenuto
per una quindicina di giorni di riabilitazione, che
poi ho proseguito pedissequamente a domicilio
per conto mio. Non mi sono messo subito alla
guida ed ho aspettato i tempi giusti, agevolato
dall’arrivo dell’inverno che ha smorzato ogni
eventuale velleità. Anche perché, mentre la
protesi al ginocchio è soggetta a movimento
unidirezionale e viene cementata, per cui puoi, con
cautela, rischiare un po’ di più, quella all’anca,
soggetta a rotazione, si deve consolidare da sola
e quindi è più facile che un movimento improprio
possa compromettere il tutto.
L’anno sabatico è stato dunque ben utilizzato
per i restauri programmati e le riflessioni iniziali
potevano aver luogo. Sennonché, siccome io
sono avventato, sì, ma anche molto accorto, le
ALI
PER
VOLARE:
QUANDO
LA
CONDIVISIONE DIVENTA UN AIUTO PER
LA “GUARIGIONE”
Dr.ssa Chiara Zorat psicologa psicoterapeuta
“La cura è una questione soprattutto fisica, viene
da fattori esterni.
La guarigione invece è il processo con cui si
ristabilisce l’equilibrio generale della persona
ammalata.
Viene soprattutto da quel che di personale ognuno
porta nel suo incontro con la malattia.” (Tiziano
Terzani)
Il gruppo di auto aiuto “ALI PER VOLARE” ha
spiccato il volo nel 2008 e ancora vola alto. Le
meravigliose donne che ne hanno fatto parte e
quelle che lo compongono attualmente sono
riuscite a creare uno strumento di cura.
Grazie alla loro capacità di accoglienza e di
ascolto senza pregiudizi e alla loro disponibilità
a condividere pensieri emozioni e situazioni,
anche molto personali, sono riuscite a creare
un luogo, l’incontro del gruppo, dove ci si può
alleggerire e da dove si può ripartire con slancio
per affrontare la vita e le sue prove.
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gestibile e affrontabile. Dal punto di vista
prettamente clinico non siamo guarite, come tutte
le persone che hanno una malattia reumatica o
autoimmune abbiamo buoni periodi e pessimi
periodi, ma sicuramente quello che in questi anni
si è creato con il gruppo ha permesso ad ognuna
di noi di trovare un nuovo equilibrio e di avere
ogni giorno un motivo per sorridere.
Un grazie di cuore quindi a tutte le splendide ALI,
a quelle che hanno partecipato solo a qualche
incontro, a quelle che hanno fondato il gruppo
e a quelle che ne fanno parte ora, grazie per il
vostro impegno e per il vostro amore.
In questi anni insieme, e mi includo anch’io,
ci siamo accorte che il modo migliore per
affrontare le nostre malattie è condividere le
informazioni su tutte le possibili cure da quelle
prettamente mediche a quelle relative alla cura
di sé come una sana alimentazione e la capacità
di riuscire a rilassarsi e di raggiungere un
buon equilibrio psicofisico, ma abbiamo anche
capito l’importanza del raccontarsi e chiedere
il supporto del gruppo per riuscire ad affrontare
altre difficoltà, non necessariamente legate
alla convivenza con le nostre malattie, ma che
sicuramente, creandoci tensione, peggiorano il
nostro stato fisico e psicologico. Inoltre in questi
ultimi anni abbiamo iniziato ad interrogarci
sul senso delle nostre malattie, raccontandoci
abbiamo iniziato a cogliere delle “coincidenze”
sia l’esordio delle malattie sia il loro riattivarsi in
alcuni momenti della nostra vita o dell’anno erano
legati a momenti particolarmente difficili della
nostra vita e spesso i sintomi rappresentavano
metaforicamente o ciò che non riuscivamo a
fare o ciò che ci stava accadendo Es: nel mio
caso una difficoltà ad esprimere la rabbia per il
comportamento di qualcuno che mi aveva ferito
faceva scatenare i dolori della fibromialgia, più io
provavo a far finta che la persona non mi avesse
ferita più i dolori diventavano insopportabili…
così ho imparato ad ascoltarmi, a dire alle
persone quando mi feriscono, a perdonare e a
perdonarmi per essermi lasciata ferire e il dolori
sono diminuiti.
Questo è il percorso che stiamo facendo ora:
cogliere cosa ci sta dicendo la nostra malattia
per arrivare magari al punto di conoscerci così
bene che non dovrà più essere il nostro corpo a
darci dei messaggi.
Negli anni poi le ali si sono spiegate oltre gli
incontri di gruppo creando una vera e propria
rete di supporto: in qualsiasi momento chi fa
parte del gruppo sa che può contattare le altre,
compresa la sottoscritta, per avere ascolto,
consigli e supporto…e così tutto diventa più
“ALI PER VOLARE”
PER VENIRE AI NOSTRI INCONTRI NON
ESITARE A CONTATTARCI AL NUMERO
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Articolo pubblicato su il GAZZETTINO del 12-06-2014
Relativo all’apertura della nuova sezione A.Ma.R.V. Onlus di Rovigo
Guarda il NOSTRO NUOVO SITO
www.amarv-veneto.it
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A.Ma.R.V. Onlus
Associazione Malati Reumatici del Veneto
DOVE CI TROVI:
SEZIONE DI BELLUNO
Responsabile Antonio Andrich
A Belluno è in Via del Piave, 5 - 32100 Belluno, presso la sede CSV.
Potete contattarci al seguente recapito telefonico 0437 25775,
o scrivendo una mail a: amarv-belluno.it
SEZIONE DI MONTEBELLUNA
Responsabile Michelina Alunni
La nostra sede è situata presso il C.S.V. in Via D. Alighieri al piano terra.
È aperta il mercoledì dalle ore 9.30 alle 11.00 e il sabato dalle 16.00 alle 18.00
Tel. - Fax 0423 619057 - Cell. 338 7195158
SEZIONE DI PADOVA
Potete contattarci al seguente recapito tel. 340 3770688
SEZIONE DI TREVISO
Responsabile Alfredo De Rosa
Ci trovate presso l’Ospedale Ca’ Foncello, c/o sala RSU.
Tel. 0423 979560 - Cell. 328 1093636
SEZIONE DI VERONA
Responsabile Francesco Turchiarulo
Contattate il ns socio di Verona Giorgio Vantini al Cell. 340 9375278
SEZIONE DI VICENZA
Responsabile Gabriella Milan
All’Ospedale San Bortolo di Vicenza in viale Rodolfi, al piano terra.
Ci trovate il primo sabato del mese dalle ore 15.00 alle 17.00
Tel. 0444 752536 - Cell. 320 2646908
SEZIONE DELL’ALTO VICENTINO
Responsabile Raffaella Rossato
Partecipa ai nostri incontri telefonando al nr. 349 0061841
SEZIONE DI ROVIGO
Responsabile Viviana Barile
All’Ospedale Civile di Rovigo presso la sede dell’AVO
tutti i martedì dalle ore 14.00 alle 16.00
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Stampa G.B. Graf 041 641273
A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del Veneto
P.le S. L. Giustiniani 6 - 30174 Mestre - Ve Tel.0415040987
www.amarv-veneto.it - [email protected]