il diritto del paziente alla riservatezza.

Intervento del Tribunale per i diritti del malato (Tdm) di Cittadinanzattiva
Sabrina Nardi, Vice coordinatore nazionale Tdm
Convegno di Studio su privacy e telemedicina tra diritto del paziente alla riservatezza ed utilità della
condivisione del dato sanitario, Roma, 21 ottobre 2014
Il Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva nel corso dell’ultimo anno si è impegnato fortemente
sul tema dell’informatizzazione in sanità e dei “Diritti del malato 2.0”. L’associazione ha deciso di affrontare
questa tematica in maniera sistematica, analizzando rischi ed opportunità offerte dall’informatizzazione dal
punto di vista dei cittadini, attraverso la realizzazione di una “Raccomandazione civica”, vale a dire un
insieme più o meno cospicuo di richieste/raccomandazioni su questioni rilevanti per i cittadini, definito
dopo un confronto ed una condivisione con i diversi stakeholders1 su questioni come e-health, Fascicolo
Sanitario Elettronico, m-health.
La scelta di occuparsene è legata a più aspetti:
-
l’attualità (Patto per la sanità digitale previsto nel Patto per la Salute 2014-2016, Digital Agenda for
Europe, Horizon 2020, etc.),
l’impatto che può avere nella vita dei pazienti, dei caregiver,
le ricadute sull’organizzazione dei servizi.
Attraverso le Raccomandazioni civiche, appunto, si intende ridurre un gap, potenziale o esistente, ed
indicare come usare l’informatizzazione al meglio per contribuire a rispettare i diritti sanciti nella Carta
Europea dei diritti del malato, oltre che quale direzione prendere nelle scelte che saranno necessarie.
La Carta europea dei diritti del malato è il risultato di un lavoro congiunto tra il Tribunale per i Diritti del
Malato e 15 organizzazioni civiche partner della rete europea di Cittadinanzattiva, Active citizenship
network. Elaborata nel 2002, si è basata sia sulla esperienza del Tribunale per i diritti del malato ed in
particolare sulle precedenti Carte per i diritti del malato promulgate in Italia, a livello nazionale, regionale e
locale, sia sulla Carta Europea dei diritti Fondamentali. La Carta Europea raggruppa i diritti inalienabili del
paziente che ogni paese dell’Unione Europea dovrebbe tutelare e garantire: diritto a misure preventive,
diritto all'accesso, diritto all'informazione, diritto al consenso, diritto alla libera scelta, diritto alla privacy e
alla confidenzialità, diritto al rispetto del tempo dei pazienti, diritto al rispetto di standard di qualità, diritto
alla sicurezza, diritto all'innovazione, diritto a evitare sofferenze e dolore non necessari, diritto ad un
trattamento
personalizzato,
diritto
al
reclamo,
diritto
al
risarcimento.
In 59 punti, 14 diritti, si riassumono le raccomandazioni civiche sull’informatizzazione in sanità- focus
sulla telemedicina rivolte ai diversi soggetti (decisori politici, amministratori, professionisti, associazioni di
cittadini) che verranno presentate in un evento istituzionale il 4 novembre a Roma, presso la Sala Aldo
Moro di Palazzo Montecitorio dalle 9.00 alle 13.30.
1
Hanno partecipato alla realizzazione della Raccomandazione civica di Cittadinanzattiva: Ipasvi, Alice Italia Onlus,
SiHTA, Associazione italiana BPCO, ANMCO, Promofarma, SIT, AIIC, ASL RME, SIMG, FAND, Assobiomedica, AIAC, GISE,
FIASO, FISM, Rappresentanti di Azienda oospedaliera Santa Maria della Misericordia (UD), ASL n. 5 Bassa Friulana.
La metodologia con la quale la raccomandazione è stata costruita ha consentito di superare le “tribù” di cui
si è parlato nel corso di questa giornata, vale a dire la visione “particolare” dei diversi professionisti sanitari,
per arrivare ad una più completa, multi-prospettica che parte dai bisogni dei cittadini e che mette davvero
al centro la persona (cittadino-paziente-utente).
Tra i 14 diritti sanciti nella Carta Europea dei diritti del malato vi è il “Diritto alla privacy ed alla
confidenzialità. Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale,
incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così
come ha il diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazione di esami diagnostici, visite
specialistiche e trattamenti medicochirurgici in generale”.
La privacy (e la normativa che la disciplina) è stata utilizzata troppo spesso come uno scudo, un alibi per
non fare, o come un mero adempimento burocratico, piuttosto che come tutela dell’individuo. E invece è
un aspetto importante, un diritto della persona che, come tale, richiede la giusta attenzione, per evitare ad
esempio che l’acquisizione del consenso al trattamento si riduca al solo modulo (incomprensibile e
presentato solitamente come un foglio da firmare, con un segno a penna che dica alla persona dove
firmare, senza preoccuparsi di spendere due parole sul significato), finendo con l’essere snaturato: questo
rischio va scongiurato nell’interesse della persona per evitare che sia percepito come un inutile orpello. E
abbiamo un precedente illustre delle derive che può comportare: il consenso informato, che si è
trasformato dal momento in cui la persona dialoga col medico/professionista sanitario sulla procedura,
acquisisce maggiore consapevolezza e sceglie sulla base di informazioni chiare ed esaustive, al mero
modulo da firmare (magari pochi minuti prima dell’esecuzione della procedura).
Questa ed altre questioni, devono essere affrontate nel Patto per la sanità digitale insieme ai cittadini, per
evitare che l’approccio e le decisioni che si assumeranno siano distanti da chi poi quelle innovazioni dovrà
utilizzarle: cittadini e professionisti sanitari. E invece, nella bozza che è circolata, i cittadini, le
organizzazioni di cittadini e pazienti, non figurano nemmeno tra i portatori di interesse!
Se si vuole che l’informatizzazione sia realmente una risorsa, c’è bisogno del contributo di tutti, anche per
selezionare l’innovazione di cui c’è veramente bisogno e non sprecare (o rischiare di farlo) risorse
economiche. Per questo le organizzazioni di cittadini e pazienti devono essere a pieno titolo nel Patto per la
sanità digitale per dare un contributo per scelte costo-efficaci, a partire da bisogni ed evidenze civiche.

Download Report