1.Il ruolo della famiglia e la sua importanza per il malato

CAP. 16 – LA FAMIGLIA NEL TEMPO DELLA MALATTIA
Schema
1Il ruolo della famiglia e la sua importanza per il malato
2.La risposta della comunità cristiana
3.La risposta della comunità civile
4.Alcuni casi particolari
4.1.La malattia oncologica
4.2.La fragilità mentale
4.3.La fragilità conseguente a malattie cronico-degenerative
4.4.Anziani
4.5.Diversamente abili
4.6.Extra-comunitario
Le famiglie devono spesso gestire malattie critiche e complesse. L’allungarsi dell'età
media della popolazione, l’aumento di persone con patologie cronico-degenerative e
tumorali, le migliori possibilità di intervento terapeutico e di cura in situazioni critiche, che
permettono la sopravvivenza, a volte pagando il prezzo di condizioni limite e di equilibri
molto precari, coinvolgono sempre di più la famiglia nella drammatica realtà della
sofferenza.
1.Il ruolo della famiglia e la sua importanza per il malato
La famiglia dovrebbe essere il luogo privilegiato delle relazioni e dell’ accoglienza
reciproca dove sperimentare l'eguale pregio di ciascuno, pur nel rispetto di diversità,
anche significative, di carattere, di personalità e di salute. Dovrebbe essere lo spazio di
congiunzione delle generazioni per l'apprendimento, la conservazione e la trasmissione
dei valori fondanti ed irrinunciabili. Dovrebbe essere il seme della socialità, e
contrassegnare la comunità civile con gli atteggiamenti buoni che vive. Mi sono avvalso
più volte del “dovrebbe essere”, perché la situazione attuale è differente, essendo carenti
nell'attuale contesto societario e culturale i concetti di comunità e di appartenenza.
Inoltre, la famiglia attraversa nella nostra società una crisi senza precedenti con
separazioni, divorzi, convivenze… che complicano ulteriormente il problema e manifesta
una fragilità strutturale che la rende spesso incapace di reagire alle tante difficoltà della
vita. La realtà della malattia può costituire per la famiglia un carico troppo pesante, se non
viene sostenuta e tutelata come “il primo e più naturale luogo di cura” perché quando un
componente si ammala, il nucleo famigliare è sconvolto e profondamente coinvolto nella
situazione del congiunto.
La famiglia, da sempre, ha rivestito un ruolo centrale nella cura; la presenza, il
sostegno, l’affetto del nucleo parentale costituiscono per il sofferente un fattore essenziale.
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I famigliari, dunque, sono elementi terapeutici importanti, ma anch’essi devono compiere
un cammino di accettazione e di maturazione che richiede tempo, impegno e supporto
esterno.
Ma, nonostante che la famiglia rivesta un ruolo fondamentale, a volte c’è la
tendenza, primariamente da parte delle istituzioni socio-sanitarie a trascurarla, a lasciarla
in disparte, a ritenerla una presenza ingombrante e fastidiosa dimenticandosi che il
malato, come persona, è inserito in un contesto di relazioni personali.
Il nucleo famigliare isolato non può affrontare e risolvere i problemi generati da una
malattia complessa di un suo membro; rischia di soccombere nonostante gli atti di eroismo
individuale.
A questo negativo panorama dobbiamo sommare un dato ulteriore: la società
contemporanea allontana il dolore e la morte dalla quotidianità. Si comporta nei confronti
della sofferenza, in particolare di quella psichiatrica e della disabilità, con le stesse
modalità adottate ai tempi di san Francesco d' Assisi nell’evitare i lebbrosi.
2.La risposta della comunità cristiana
Gesù nel suo ministero ha avuto particolare attenzione anche per i familiari.
La rileviamo nei tre miracoli di risurrezione (cfr.: Figlia di Giairo Mt. 5,33-43; Figlio
della vedova di Nain Lc.7,11-16; Lazzaro Gv. 11,1-45) dove, evidentemente, trattandosi di
defunti, la richiesta non poteva che partire dai famigliari.
La ritroviamo nei miracoli di guarigione nei riguardi dei genitori: la madre della
ragazza posseduta da uno spirito impuro (cfr.: Mt. 15,21-28), il padre del bambino
epilettico indemoniato (cfr.: Mt. 17,14-21), ma anche dei parenti, che rivestono il ruolo di
“intermediari”: la guarigione della suocera di Pietro (cfr.: Mt. 8,14-15), del Figlio/Servo del
centurione romano (cfr.: Gv. 4,46-53), del paralitico calato dal tetto (cfr.: Mt. 9,1-8).
Questi insegnamenti di Gesù e vari Documenti del Magistero invitano la Comunità
cristiana ad estendere la sua attenzione alle famiglie dei malati instaurando rapporti umani
ed affettivi, sostenendola moralmente perché sappia superare il giustificato sconforto,
riservandogli adeguati spazi e tempi. A volte, il sofferente o il morente sono già riconciliati
con il loro destino, mentre la famiglia fatica a darsi pace e ad accettare l’ineluttabile.
Suggerisce la Nota “La pastorale della salute nella Chiesa italiana”: “A loro volta i
famigliari hanno bisogno di sostegno per vivere, senza smarrirsi, il peso imposto dalla
malattia di un loro congiunto. Un accompagnamento premuroso, che trova uno dei luoghi
più propizi nella visita a domicilio o all’ospedale; questa può aiutarli a scoprire nella
dolorosa stagione della sofferenza, preziosi valori umani e spirituali” (n. 37).
Alcuni suggerimenti pratici per la comunità cristiana affinchè la famiglia del malato
diventi un luogo di produzione di senso e di costruzione di speranza.
-Programmare catechesi sull’accompagnamento delle famiglie con situazioni gravi di
malattia. Questa diventa uno strumento pastorale importante per sensibilizzare la
comunità cristiana a compiere gesti di carità. Infatti la comunità non è chiamata
unicamente ad essere attenta alla sofferenza ma anche ad entrare in relazione con il
malato e con i famigliari.
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-Far crescere nei giovani la “solidarietà generazionale”. L’esempio ce lo offre la Madonna;
la sua visita alla cugina Elisabetta che avanzata in età necessitava di assistenza (cfr.: Lc.
1,39-45) evidenzia nei legami familiari questa solidarietà fra le generazioni.
-Integrare la pastorale della salute con le altre pastorali e i gruppi presenti in parrocchia;
esempio con la Caritas, i ministri straordinari dell’eucarestia, le varie associazioni
cattoliche di volontariato, la cappellania ospedaliera dove è presente un ospedale. Per
operare questa integrazione pastorale serve superare le dicotomie, le chiusure, i
particolarismi, imparando a valorizzare le risorse, nella logica della condivisione e della
collaborazione. Solo così, nessuna famiglia rimarrà sola.
-Puntare sulla cultura dell’umanizzazione della sofferenza.
Scriveva papa Benedetto XVI, nella enciclica Spe Salvi: “La misura dell’umanità si
determina essenzialmente nel rapporto con la sofferenza e col sofferente. Questo vale per
il singolo come per la società. Una società che non riesce ad accettare i sofferenti e non è
capace di contribuire mediante la com-passione a far sì che la sofferenza venga condivisa
e portata anche interiormente è una società crudele e disumana” (n. 38). Ciò significa che
avere a cuore la famiglia in queste circostanze è un passo decisivo per costruire una
cultura della com-passione e prevenire la deriva crudele e disumana nei confronti della
vita, per certi versi già in atto nella nostra società.
-Accompagnamento spirituale.
Ecco l’importanza di predisporre delle celebrazioni rivolte anche ai famigliari dei malati,
come pure della relazione pastorale d’aiuto come strumento per accompagnare i malati,
ma anche le famiglie.
3.La risposta della comunità civile
Famiglia e comunità civile dovrebbero essere profondamente comunicanti; l'una
necessita dell'altra, ma se svuotiamo i concetti di comunità e di appartenenza, accennati in
precedenza, anche la famiglia s'inaridisce e si impoverisce mentre in sostegno delle
famiglie dei malati è richiesto anche l’apporto della società civile mediante il
potenziamento delle risorse umane, professionali, tecnologiche ed economiche.
Positivo è il percorso indicato a livello europeo e recepito, in parte, dalle politiche
sociali e della salute dello Stato e dalle Regionali nella costruzione di un contesto sociale
di "welfare community", nel quale, in piena integrazione tra pubblico e privato sociale, vi
sia valorizzazione e integrazione delle risorse al servizio dei bisogni di salute, con
particolare tutela delle condizioni di maggior fragilità, nell'ottica della protezione sociale
delle situazioni a rischio. Unicamente in una logica di intervento congiunto e sinergico è
possibile aiutare malati e famiglie a vivere e attraversare la malattia e la morte.
Non possiamo però dimenticare, che nonostante l’aumento della cultura del
“welfare community” e la presenza di normative a favore delle famiglie dei sofferenti,
queste, per essere attuate, spesso necessitano il supporto e la pressione di una società
civile sensibile, preparata e determinata. Infatti la famiglia, frequentemente, oltre le
problematiche poste dal parente malato, deve affrontare un travagliato percorso per
ottenere dalle Istituzioni l’indispensabile per un’efficace cura e una dignitosa qualità di vita.
File interminabili per accedere alle informazioni, per acquisire ausili o presidi medici, per
compilare richieste di invalidità o di accompagnamento, ed incomprensibili lungaggini
burocratiche per l’adempimento delle pratiche amministrative. La costosa e dannosa
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“burocrazia”, in continuo aumento, è il muro contro il quale si scontrano i parenti dei malati
perché si è scordato che la finalità primaria delle Istituzioni pubbliche e private è il
benessere del cittadino e, di conseguenza, il rispetto dei suoi diritti fondamentali anche
tramite il superamento di certe rigidità spesso disumane. Occorre un profondo impegno
delle Istituzioni, affinché gli enti erogatori dei servizi al sofferente forniscano prestazioni
efficienti e celeri, dato che la gravità della malattia, spesso, non concede tempo.
4.Alcuni casi particolari
Focalizziamo l’attenzione su alcune situazioni paradigmatiche, dalle quali emergono il forte
legame tra la famiglia e la malattia.
4.1.LA MALATTIA ONCOLOGICA
La diagnosi di cancro rappresenta un evento drammatico non solo per l’ammalato,
ma anche per la sua famiglia, che spesso attraversa psicologicamente le stesse fasi
vissute dall’infermo, identificate dalla psichiatra svizzera E. Kubler Ross nella negazione,
nella disperazione, nella collera, nella rielaborazione e nell’ accettazione1.
La difficoltà nella comunicazione con il malato è uno degli aspetti che più
negativamente incide sul nucleo familiare, in particolare la “comunicazione della verità”. (
es. problema della verità).
Spesso, ancora oggi, la realtà diagnostica è vergognosamente occultata da medici e da
famigliari.
Nascondere la verità, significa derubare il malato di una componente essenziale della sua
dignità di persona! Ammonisce J. F. Malherbe: “Dire la verità all’interessato è una regola
morale che dovrebbe reggere tutti i rapporti umani. La verità non è sempre comoda, ma,
se non la si dice occorre tacerla con tutti. Dirla a tutti, tranne che all’interessato, è il peggio
che si possa fare”2.
L’ammalato oncologico, come tutti i pazienti, ha diritto ad essere informato sulle sue
condizioni e, quindi, a conoscere la verità che va comunicata mediata, gradualmente e in
un clima dialogico.
Accompagnare con la verità un familiare in fase terminale è un compito arduo ma è il
coronamento dei molteplici gesti d'amore, di stima e d'affetto che si sono vissuti insieme
4.2.LA FRAGILITÀ MENTALE
Le trasformazioni societarie degli ultimi decenni hanno inciso favorevolmente sull’
immagine di colui che nel passato era ritenuto pericoloso, perciò da tenersi contenuto e
custodito in luoghi chiusi ed isolati. Dal 1978, con la “Legge Basaglia”, si è passati
dall'internamento, con l'obiettivo di ridurre la pericolosità, alla cura della malattia con la
finalità di giungere all'inserimento sociale. Dimostrato che i manicomi non giovavano, si
sono progettate delle alternative, anche se in vari casi questi malati non sono stati
adeguatamente supportati per la mancanza delle strutture di sostegno previste. Ma anche
oggi, pur meno che nel passato, il binomio malattia-psichica e pericolosità sociale è
ancora diffuso, e tutto ciò che inizia con il suffisso "ps" incute timore. Scomparsi i
1
2
Cfr.: E. KUBLER ROSS, La morte e il morire, Cittadella, Assisi 2005.
J.F. MALHERBE, Per un’etica della medicina, Paoline, Cinisello Balsamo (Mi), pg. 174.
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manicomi non è sparita la manicomialità come modo e stile di avvicinarsi e rapportarsi con
il sofferente di fragilità mentale.
Quando si manifestano disturbi psichici la famiglia è smarrita e, il più delle volte, si
chiude nella solitudine, con vergogna. A secondo dei casi, la famiglia deve affrontare
drammatiche situazioni: la lunga attesa dell’intervento dei servizi territoriali, la mancanza di
accompagnamento quando il paziente è dimesso dalle strutture protette, il convivere sotto
lo stesso tetto con malati che frequentano il Servizio Ambulatoriale o le Strutture Semiresidenziali. I tragici fatti di cronaca che ci mostrano famiglie drammaticamente distrutte
sono il segnale che queste sono spesso abbandonate, ma, d’altra parte, è impensabile
fare meglio con le poche risorse a disposizione.
E’ fondamentale impostare una cultura che superi gli atteggiamenti emotivi e i
preconcetti verso il portatore di handicap psichico affinché possa, gradualmente, essere
introdotto nel contesto societario e lavorativo; di ciò ne gioverà anche la famiglia. Nei
confronti di questi "strani" si richiede un comportamento positivo, superando la paura che
ha radice prevalentemente nella disinformazione, dimostrando disponibilità all'ascolto
senza pregiudizi per aiutarli a superare il disagio e la solitudine; infatti, guarire, è anche ritrovare la capacità di relazione con gli altri.
4.3.LA FRAGILITÀ CONSEGUENTE A MALATTIE CRONICO-DEGENERATIVE
Il racconto testimonia una delle tante condizioni di grave disagio in cui si trova la
famiglia con un membro affetto da S.L.A3.
“Gisella, quarantotto anni, vive con il secondo marito Sergio e quattro figli; è malata da
cinque anni di S.L.A. Gisella ha iniziato ad avere difficoltà nel camminare; in seguito e
gradualmente si è indebolita tutta la sua muscolatura, finché si è ritrovata costretta alla
carrozzina e poi a letto immobile. Le crescenti difficoltà respiratorie l'hanno portata a
ricorrere alla ventilazione non invasiva, con una maschera sul viso, dapprima soprattutto
nelle ore notturne, poi sempre più spesso anche di giorno. Infine, si è dovuto ricorrere alla
tracheotomia, con il suo consenso, quindi al supporto continuo con un ventilatore
meccanico, da cui dipende per vivere.
Ora Gisella non può più scambiare nemmeno qualche parola con i suoi cari, i quali stanno
imparando a comunicare con lei attraverso una lavagnetta trasparente su cui stanno in
ordine le lettere dell'alfabeto che Gisella indica faticosamente con lo sguardo. Il medico di
medicina generale visita periodicamente la sua paziente e il suo intervento è integrato da
quello di un infermiere dell'assistenza domiciliare.
I figli adolescenti vedono volentieri l'avvicendarsi delle vicine di casa e delle amiche della
mamma, che li fanno sentire autorizzati ad uscire con gli amici. Le figlie, quasi trentenni,
garantiscono l'assistenza in momenti di particolare necessità. L'incarico di svolgere i
numerosi e impegnativi compiti di accudimento continuo, soprattutto di comunicazione,
aspirazione delle secrezioni tracheali, di mobilizzazione dal letto, di nutrizione e d'igiene è
demandato a una badante. Nei tempi di riposo di questa, Sergio è l'infermiere della sua
compagna: le sere e le notti, i sabati e le domeniche sono impegnati per lei.
Gisella è cristiana, ha sempre coltivato la sua fede religiosa anche attraverso attività di
servizio nella sua parrocchia. Nella comunità parrocchiale la storia di Gisella è sentita da
molti, che cercano di sostenere Sergio e i ragazzi in vari modi, con delicatezza. Gisella
3
S.L.A.:sclerosi laterale amiotrofica; patologia neurologica dovuta alla degenerazione delle cellule nervose, quelle che
permettono il movimento dei muscoli.
231
stessa con i suoi semplici messaggi a volte vorrebbe incoraggiare chi la circonda. A volte
invece è difficile capire cosa pensa e desidera, quando tende a chiudersi e a lasciarsi
andare”4.
Punti critici. La malattia devastante e inesorabilmente progressiva; il rinnovamento
del rapporto dei familiari con l’ ammalata; le scelte terapeutiche legate a decisioni
personali frutto di un difficile percorso di consapevolezza della malattia e delle prospettive
di vita; le difficoltà del medico di famiglia; l'impegno aggiuntivo dei sanitari ospedalieri in
mancanza di "copertura" strutturata nelle fasi critiche; l'impegno economico familiare per
garantire l'assistenza continua; le difficoltà di comunicazione e quindi di relazione; la
ricerca di senso nella sofferenza e nella precarietà e la difficoltà a vedere prospettive per il
futuro
Risorse. Il cammino compiuto da Gisella negli anni di malattia con i suoi cari; la
presenza di un' assistente familiare affidabile e preparata; la tecnologia al servizio dei
bisogni della persona; la presenza di amici e conoscenti disponibili; il sostegno della fede;
la comunità portatrice di affetto e vicinanza.
4.4.ANZIANI
Mentre il secolo XX fu quello della crescita demografica, il XXI sarà quello
dell'invecchiamento della popolazione; il secolo in cui la maggioranza delle famiglie non
riuscirà a soddisfare i bisogni che nasceranno nella stessa; pensiamo, ad esempio, alla
gestione dei genitori anziani nelle famiglie mononucleali.
Vivere con un anziano non autosufficiente determina, in generale, un peggioramento psico-relazionale tanto dell'individuo quanto della famiglia che lo assiste. Perciò,
consapevoli dell’oneroso impegno richiesto dall’assistenza all’anziano e anche del costo,
la famiglia va aiutata con politiche sociali e fiscali adeguate.
E’ indispensabile, inoltre, recuperare i valori del vicinato per creare reti formali e
informali legate al piano, al caseggiato, al quartiere, composte da parenti, vicini, amici e
volontari. Si pensi al contributo che si potrebbe offrire a chi rimane solo perché i figli sono
al lavoro e necessita di chi lo visiti con regolarità, gli procuri la spesa, gli prepari il pranzo.
Gli anziani, che per la crescita della società e la gestione della famiglia hanno
sostenuto lotte e sacrifici, devono ottenere l'accoglienza e la solidarietà che nel corso del
tempo hanno donato, sconfiggendo il paradossale e velato rischio di colpevolizzarli per
alcune esigenze che la loro età comporta.
4.5.DIVERSAMENTE ABILI
Una testimonianza:
“La nostra terza figlia è affetta dalla sindrome di Down, e dal momento in cui è nata, la
nostra vita è cambiata profondamente sia sul piano sociale che su quello affettivosentimentale.
Quali difficoltà abbiamo dovuto affrontare?
L’impreparazione: quando nasce un figlio “diversamente abile” si è completamente
impreparati; si sa che capita, ma si pensa sempre che interessi gli altri. La completa
ignoranza sulla malattia: non avevamo la minima idea su cosa comportasse l’essere
4
Dal materiale predisposto dall’Ufficio per la pastorale della salute della diocesi di Milano per la Giornata Mondiale
del Malato 2012.
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“down”. Gli aiuti sono stati pochi e rapidi: presto ci siamo ritrovati da soli, con l’ indirizzo e il
numero di telefono di un’associazione.
Per noi la vita è cambia totalmente, e dopo un certo numero di anni, possiamo affermare
che è cambiata “in meglio”. La nostra bimba, oggi ormai cresciuta, si è rivelata un dono di
Dio e ci ha aiutato a comprendere le reali priorità della vita. Ci riempie inoltre con l’ affetto,
e spesso non ci accorgiamo delle sue differenze. Ma non per tutti è così!”5
Questi eventi, a volte, distruggono le famiglie: mamme e bimbo da una parte, papà
dall’altra, oppure, il bimbo è abbandonato dai genitori in ospedale. Ciò è supportato anche
da un’azione medica che spesso invita alla pratica abortista nel caso in cui il nascituro sia
identificato a rischio.
Troviamo, inoltre, il cosiddetto “dopo di noi” che diventa un’emergenza in famiglie
con persone disabili, quando le figure genitoriali invecchiano o muoiono.
4.6.EXTRA-COMUNITARIO
Il binomio extra-comunitario e malattia mostrano un’emergenza presente nel nostro
territorio trovando varie famiglie, soprattutto senza regolare permesso di soggiorno, con un
componente malato.
Queste famiglie, che non conoscono la lingua, le regole e le norme vigenti, prive di
disponibilità economiche, non sanno dove andare e a chi rivolgersi. La presenza di un
componente malato porta alla negazione della malattia, al suo rifiuto, a sottovalutarla, con
il grosso rischio di trasformare una patologia curabile in incurabile, da lieve a grave.
Inoltre, la presenza di un componente infermo può portare al suo abbandono, oppure alla
disgregazione della famiglia stessa o all’attuazione di gesti o atteggiamenti impropri.
Per questo, nel territorio, sono sorte varie Opere con la finalità di fornire, mediante
poliambulatori multidisciplinari, un’assistenza sanitaria gratuita a queste famiglie e alle
persone indigenti e bisognose che vivono ai margini della società.
La gratuità e l’accoglienza sono i principi fondamentali e la base dell’agire dei medici, dei
dentisti, dei farmacisti, degli infermieri professionali e dei volontari, che operano nei
poliambulatorio con professionalità altamente qualificata. E così, le famiglie e i loro
congiunti, ricevono con amore ed umanità non solo le cure sanitarie ma anche ascolto,
attenzione, soluzioni di bisogni immediati.
5
Dal materiale predisposto dall’Ufficio per la pastorale della salute della diocesi di Milano per la Giornata Mondiale
del Malato 2012
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