2014 Mantelzorg en zorgvrijwilligers in Raalte Arcon 1-11-2014 1 Voorwoord Met het in werking treden van de nieuwe Jeugdwet, participatiewet en nieuwe Wmo wordt de gemeente nog meer verantwoordelijk voor de mantelzorgondersteuning van haar inwoners. De gemeente Raalte zet zich, met behulp van verschillende organisaties in de gemeente, al actief in op het gebied van mantelzorgondersteuning en vrijwillige thuishulp. Zo zijn er themabijeenkomsten, een Alzheimercafé, wordt jaarlijkse de Dag van de Mantelzorger georganiseerd en worden zorgvrijwilligers ondersteund en begeleid. Om het beleid toekomstbestendig te maken en in te kunnen spelen op de wensen van gebruikers wil de gemeente meer inzicht in de wensen en behoeften van mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Om deze wensen en behoeften inzichtelijk te maken is er gekozen voor het uitzetten van een onderzoek onder mantelzorgers en vrijwilligers in de gemeente Raalte. Voor de begeleiding van het onderzoek heeft de gemeente een werkgroep ingesteld bestaande uit MEZZO, Carinova, SVTMO, Wmo-raad, de gemeente en Arcon. De werkgroep heeft een enquête opgesteld met vragen over het geven van mantelzorg, het bereiken van mantelzorgers, de tevredenheid met de huidige ondersteuning van mantelzorgers, de waardering van mantelzorgers en de rol van de gemeente. Deze vragenlijst is door Arcon online gezet. In de maand september konden inwoners van de gemeente Raalte de vragenlijst digitaal en op papier invullen. De enquête is verspreid via de verschillende organisaties en door oproepen in huis-aan-huis bladen. De antwoorden zijn verwerkt door Arcon. Deze rapportage is daarvan het verslag. Wij wensen u veel leesplezier! Drs. S. Bouwsma (onderzoeker) Drs. A.J. Klomp (adviseur) 2 Inhoud Voorwoord............................................................................................................................................................................................. 2 1 Respons ....................................................................................................................................................................................... 4 1.1 2 Achtergrond respondenten ............................................................................................................................................... 4 Mantelzorg geven ........................................................................................................................................................................ 6 2.1 Achtergronden van mantelzorgers .................................................................................................................................... 6 2.2 Hulp delen en samenwerking met professionele hulp ...................................................................................................... 9 2.3 Werk en mantelzorg ........................................................................................................................................................ 11 3 Ondersteuning bij mantelzorg ................................................................................................................................................... 12 3.1 Stellingen over mantelzorg.............................................................................................................................................. 12 3.2 Belasting door mantelzorg .............................................................................................................................................. 12 3.3 Behoefte en gebruik van ondersteuning ......................................................................................................................... 14 3.4 Van wie of welke organisatie krijgt men ondersteuning ................................................................................................. 15 3.5 Gebruik en ervaringen Carinova en SVTMO .................................................................................................................... 16 3.6 Redenen geen mantelzorgondersteuning ....................................................................................................................... 17 4 Zorgvrijwilligers ......................................................................................................................................................................... 18 4.1 Organisatie en verbondenheid zorgvrijwilligers .............................................................................................................. 18 4.2 Bekendheid zorgvrijwilligers met persoon die men helpt ............................................................................................... 18 4.3 Taken van zorgvrijwilliger ................................................................................................................................................ 19 4.4 Toekomst als zorgvrijwilliger ........................................................................................................................................... 19 5 Ondersteuning vanuit gemeente ............................................................................................................................................... 20 5.1 Bekendheid van rol gemeente ........................................................................................................................................ 20 5.2 Taak van gemeente in ondersteunen mantelzorgers ...................................................................................................... 20 5.3 Waardering: dag van de mantelzorger en alternatieven ................................................................................................. 21 6 Interesse in uitkomsten en overige opmerkingen ..................................................................................................................... 23 6.1 Interesse in vervolg ......................................................................................................................................................... 23 6.2 Overige opmerkingen ...................................................................................................................................................... 23 7 Belangrijkste uitkomsten ........................................................................................................................................................... 24 8 Bijlagen open antwoorden ........................................................................................................................................................ 27 8.1 Welke vorm van hulp geeft of gaf u deze persoon? ........................................................................................................ 27 8.2 Toelichting samenwerking met professionele hulpverlener ........................................................................................... 27 8.3 Suggesties om mantelzorg en werk (beter) te combineren ............................................................................................ 28 8.4 Van welke ondersteuning maakt u nu (al) gebruik .......................................................................................................... 28 8.5 Aan welke (extra) ondersteuning heeft of had u behoefte ............................................................................................. 29 8.6 Andere organisaties waar men gebruik van maakt ......................................................................................................... 30 8.7 Andere redenen geen gebruik van mantelzorgondersteuning ........................................................................................ 31 8.8 Wat is er nodig om u als zorgvrijwilliger in te blijven zetten?: ........................................................................................ 31 8.9 Suggesties voor ondersteunen en bereiken mantelzorgers: ........................................................................................... 31 8.10 Suggesties voor waardering mantelzorgers vanuit de gemeente en opmerkingen over dag van mantelzorg: ............... 32 8.11 Overige opmerkingen ...................................................................................................................................................... 34 3 1 Respons Naar aanleiding van de oproepen op de website van de gemeente en in lokale media hebben 172 mensen de enquête ingevuld. 160 mensen hebben de vragenlijst digitaal ingevuld en 12 op papier. Opmerkingen bij de tabellen Omdat niet alle respondenten op alle vragen een antwoord hebben gegeven is in de meeste tabellen een categorie ‘Geen antwoord’ op genomen met het aantal respondenten dat een vraag niet heeft beantwoord. Verder staat bij iedere vraag naast het aantal ook het percentage vermeld van de respondenten dat een bepaald antwoord heeft gegeven. Het aantal waar dit percentage over berekend is kan per vraag verschillen en staat vermeld als N=… met daarachter het aantal 1.1 Achtergrond respondenten Geslacht Wat is uw geslacht? Antwoord Aantal Percentage Vrouw 114 66,28% Man 27 15,70% Geen antwoord 31 18,02% De meerderheid van de respondenten is vrouw (66%) en 15% is man. Ongeveer 18% van de respondenten heeft het geslacht niet ingevuld. Leeftijd De gemiddelde leeftijd van de respondenten ligt op 64 jaar. De oudste respondent is 84 jaar, de jongste respondent is 22 jaar. Woonplaats Waar woont u? Antwoord Raalte Heino Heeten Luttenberg Mariënheem Lierderholthuis Broekland Nieuw-Heeten Laag Zuthem Ik woon buiten de gemeente Raalte, maar zorg wel voor iemand in Raalte Geen antwoord Aantal 81 26 8 8 3 3 1 1 0 9 Percentage 47,09% 15,12% 4,65% 4,65% 1,74% 1,74% 0,58% 0,58% 0,00% 5,23% 32 18,60% 4 Iets minder dan de helft van de respondenten (47%) geeft aan in de kern Raalte te wonen, Heino is door 26 (15%) van de respondenten als woonplaats aangegeven. Negen respondenten (5%) wonen niet in de gemeente Raalte, maar zorgen wel voor iemand die in de gemeente woont. Samenstelling huishouden Hoe is uw huishouden samengesteld? Antwoord Ik woon alleen Twee volwassenen, geen kinderen (Echt)paar met thuiswonend(e) kind(eren) Eenouder met thuiswonend(e) kind(eren) Geen antwoord Aantal 17 71 45 8 31 Percentage 9,88% 41,28% 26,16% 4,65% 18,02% De meeste respondenten hebben een partner, waarvan een deel met (thuiswonende) kinderen. 10% van de respondenten woont alleen en 5% in een eenoudergezin. 5 2 Mantelzorg geven Voor wie Aan wie heeft u mantelzorg verleend of geeft u nu mantelzorg? Antwoord Partner Kinderen Zus of broer Ouders (eigen ouders, schoonouders, stiefouders, pleegouders) Grootouders Ander familielid Buren Vriend/Kennis Ik heb nog geen mantelzorg verleend Aantal 54 46 11 73 2 8 8 7 6 Percentage 31,40% 26,74% 6,40% 42,44% 1,16% 4,65% 4,65% 4,07% 3,49% Mantelzorg wordt vooral gegeven aan naaste familie: ouders (42%), partner (31%) en kinderen (27%). Mantelzorg aan buren en vrienden/kennissen wordt slechts door enkelen gedaan. 2.1 Achtergronden van mantelzorgers Hoelang geleden? Hoelang geleden heeft u mantelzorg verleend? Antwoord Aantal Ik geef op dit moment nog mantelzorg 126 Tot een jaar geleden 6 Tussen één en twee jaar geleden 0 Tussen twee en vijf jaar geleden 7 Meer dan vijf jaar geleden 14 Geen antwoord 13 Percentage (N=166) 75,90% 3,61% 0,00% 4,22% 8,43% 7,83% Meer dan driekwart van de respondenten geeft op dit moment nog steeds mantelzorg, voor 14 respondenten (8%) is dit meer dan vijf jaar geleden. Aantal uur mantelzorg Hoeveel uur per week (gemiddeld) geeft of gaf u mantelzorg? Antwoord Aantal Percentage(N=166) 1 tot 4 uur per week 27 16,27% 4 tot 8 uur per week 33 19,88% 8 tot 12 uur per week 19 11,45% 12 tot 16 uur per week 8 4,82% 16 tot 20 uur per week 11 6,63% Meer dan 20 uur per week 53 31,93% Geen antwoord 15 9,04% Bijna een derde (32%) van de respondenten geeft aan meer dan 20 uur per week te geven. 6 Hoelang gezorgd voor een ander? Hoelang zorgt u of heeft u voor deze persoon gezorgd? Antwoord Aantal Percentage(N=166) 1 tot 3 maanden 0 0,00% 3 tot 6 maanden 4 2,41% 6 tot 9 maanden 1 0,60% 9 tot 12 maanden 5 3,01% 1 tot 2 jaar 15 9,04% 2 tot 5 jaar 45 27,11% Meer dan 5 jaar 83 50,00% Geen antwoord 13 7,83% Meer dan de helft van de respondenten die mantelzorg geeft doet dit meer dan vijf jaar. Relatief weinig respondenten (in totaal 5%) doet dit een jaar of minder. Oorzaak van hulp behoefte Wat is of was de oorzaak van de hulpbehoefte bij deze persoon? Antwoord Aantal Percentage(N=166) Dementie / geestelijke achteruitgang 41 24,70% Psychische problemen 26 15,66% Lichamelijke problemen 75 45,18% Verstandelijke handicap 21 12,65% Chronische ziekte 45 27,11% Anders 34 20,48% Lichamelijke problemen (45%), chronische ziekte (27%) en dementie (25%) worden het vaakst als oorzaak van de hulpbehoefte genoemd. Onder andere oorzaken van de hulpbehoefte worden vooral genoemd: ouderdom, autisme, CVA, NAH en epilepsie. Welke vorm hulp geeft men? Welke vorm van hulp geeft of gaf u deze persoon? Antwoord Aantal Percentage (N=166) Begeleiding en/of vervoer (bij bezoek aan arts, kapper, enz.) Gezelschap, troost, afleiding Regelen geldzaken en/of andere administratie Hulp bij het nakomen van afspraken en verplichtingen met derden Hulp in de huishouding (boodschappen, schoonmaken, klusjes) Hulp bij persoonlijke verzorging (wassen, aankleden) Toezicht houden op medicijn gebruik Klaarmaken van de warme maaltijden Hulp bij medische verzorging 130 111 96 95 88 73 70 65 58 78,31% 66,87% 57,83% 57,23% 53,01% 43,98% 42,17% 39,16% 34,94% Anders 31 18,67% 7 De top 5 van hulp die mensen als mantelzorger geven ziet er als volgt uit: 1. 2. 3. 4. 5. Begeleiding en vervoer Regelen geldzaken en administratie Gezelschap, troost, afleiding Hulp bij nakomen van afspraken verplichtingen met derden Hulp in de huishouding Respondenten noemen (onder ‘Anders’) zelf nog verschillende andere vormen van hulp waaronder coaching, toezichthouden bij dagstructuur en terminale of 24-uurszorg. De volledige lijst met antwoorden vind u in bijlage 8.1. Woont persoon thuis? Woont of woonde de persoon aan wie u mantelzorg biedt of bood bij u in huis? Antwoord Aantal Percentage (N=166) Ja 79 47,59% Nee 70 42,17% Geen antwoord 17 10,24% Voor bijna de helft van de respondenten woont degene voor wie men zorg bij hen in huis, dat betreft in veel gevallen mensen die voor hun partner zorgen. Deze woont of woonde op een afstand van: Antwoord Aantal minder dan 1 kilometer 23 1 tot 5 kilometer 18 5 tot 10 kilometer 7 10 tot 20 kilometer 13 meer dan 20 kilometer 6 Geen antwoord 11 Percentage (N=70) 32,86% 25,71% 10,00% 18,57% 8,57% 4,29% Van de mensen die niet in hetzelfde huis woont, woont de ruime meerderheid (66%) op een maximale afstand van 10 kilometer. Slechts zes respondenten moeten meer dan 20 kilometer reizen. Woont (of woonde) degene aan wie u zorg verleent of verleende in een verzorgingshuis, verpleeghuis of andere instelling? Antwoord Aantal Percentage (N=166) Ja 16 9,64% Nee 112 67,47% Anders 14 8,43% Geen antwoord 24 14,46% Tien procent van de hulpvragers woont in een verzorgingshuis of instelling. 8 2.2 Hulp delen en samenwerking met professionele hulp Met wie kunnen zorgtaken verdeeld worden? Zijn of waren er andere personen met wie u de zorgtaken kunt of kon verdelen? Antwoord Aantal Percentage(N=166) Ja, met mijn partner Ja, met broer(s) of zus(sen) Ja, met overige familie Ja, met een vrijwilliger Ja, met een buurman/buurvrouw Ja, met een vriend(in) 47 40 36 9 7 4 28,31% 24,10% 21,69% 5,42% 4,22% 2,41% Nee 46 27,71% Zorgtaken worden vooral met familieleden gedeeld, vooral met partner of broer en zus. Toch geeft ruim een kwart van de respondenten aan de mantelzorgtaak niet met anderen te (kunnen) delen. Professionele hulp Krijgt of kreeg degene aan wie u hulp geeft (gaf) ook professionele hulp? Antwoord Aantal Percentage (N=166) Ja 115 69,28% Nee 37 22,29% Geen antwoord 14 8,43% Bijna 70% van de respondenten geeft aan dat degene voor wie men zorgt ook professionele hulp krijgt. Van wie krijgt of kreeg deze persoon professionele hulp? Antwoord Aantal Percentage (N=115) Persoonlijke verzorging (hulp bij douchen, aankleden) Huishoudelijke verzorging of hulp Dagopvang/begeleiding Verpleging Geestelijke gezondheidszorg Maatschappelijk werk Mantelzorgconsulent Casemanager dementie Verzorgings- of verpleegtehuis 55 49 38 24 20 16 15 14 9 47,83% 42,61% 33,04% 20,87% 17,39% 13,91% 13,04% 12,17% 7,83% Het gaat daarbij vooral om persoonlijke verzorging, hulp in de huishouding en begeleiding of dagopvang. 9 Tevredenheid over samenwerking met professionele hulp Hoe tevreden bent of was u over deze professionele hulp? Antwoord Aantal Percentage (N=115) Zeer tevreden 51 44,35% Tevreden 57 49,57% Ontevreden 5 4,35% Zeer ontevreden 1 0,87% Geen antwoord 1 0,87% De meeste respondenten (95%) zijn tevreden over de professionele hulp Hoe ervaart of ervaarde u de samenwerking met de professionele hulpverlener(s)? Antwoord Aantal Percentage (N=115) Goed 107 93,04% Niet goed 7 6,09% Geen antwoord 1 0,87% De samenwerking met de professionele hulp is meestal ‘goed’, maar toch zijn enkele respondenten hier niet tevreden over. Het grootste knelpunt daarbij is de communicatie. In bijlage 8.2 staat de volledige lijst met toelichtingen op de samenwerking met professionals. 10 2.3 Werk en mantelzorg Heeft u een betaalde baan? Antwoord Ja, fulltime (36 uur per week of meer) Ja, parttime Nee Geen antwoord Aantal 25 50 69 28 Percentage 14.53% 29.07% 40.12% 16.28% Van de respondenten heeft (in ieder geval) 35% een betaalde baan en 40% heeft dat niet. Dat hangt deels samen met de leeftijd van deze respondenten. Kunt u de mantelzorg die u geeft goed combineren met uw betaalde baan? Antwoord Aantal Percentage (N=75) Ja 56 74,67% Nee 16 21,33% Geen antwoord 3 4,00% Driekwart van de werkende mantelzorgers kan de mantelzorg goed met de betaalde baan combineren. Welke ondersteuning zou u wensen om zorg en werk beter te combineren? Antwoord Aantal Percentage Respijtzorg (tijdelijke overname van zorg bijv. door vrijwilliger) 16 21,33% Flexibelere werktijden 16 21,33% Mogelijkheid om vanuit huis te werken 6 8,00% Anders 18 24,00% Respijtzorg en flexibelere werktijden zouden wel helpen om zorg en hulp beter te combineren. Andere suggesties die mensen aangeven om zorg en werk beter te combineren zijn te vinden in bijlage 8.3. 11 3 Ondersteuning bij mantelzorg 3.1 Stellingen over mantelzorg Mantelzorgers hebben een aantal stellingen beantwoord over het geven van mantelzorg. Deze vraag is beantwoord door iedereen die de papieren vragenlijst heeft toegestuurd gekregen en/of van wie het e-mailadres bekend is (in totaal 42 mensen). Het geven van hulp geeft of gaf mij voldoening De hulp aan anderen is of was goed te combineren met mijn andere verplichtingen Ik heb het idee dat ik door de hulp die ik geef of gaf niet meer aan mezelf toekom Als het zorgen me te veel wordt kan of kon ik altijd terugvallen op vrienden of familie Mijn zorgtaak kost(te) mij meer tijd dan ik zou willen Ik vind of vond het lastig om ondersteuning te vragen Ik heb of had weinig tijd voor sociale contacten door het geven van mantelzorg Mijn eigen leven komt of kwam in de knel door het geven van mantelzorg Het bieden van hulp geeft of gaf mij financiële problemen Ik voel(de) me “geclaimd” door degene die ik verzorg Ik kan of kon mijn (mantel)zorgtaak goed aan Mee eens 76% 33% Neutraal Mee oneens 15% 4% 24% 35% Geen antwoord 4% 9% 50% 20% 20% 11% 26% 24% 48% 2% 61% 46% 52% 20% 24% 20% 15% 26% 24% 4% 4% 4% 50% 20% 26% 4% 15% 39% 41% 15% 15% 30% 57% 39% 26% 13% 7% 2% Het geven van mantelzorg geeft mensen veel voldoening, maar het kost ook veel meer tijd dan men zou willen. Opvallend is ook dat veel respondenten aangeven niet altijd terug te kunnen vallen op vrienden of familie. 3.2 Belasting door mantelzorg Emotionele belasting en fysieke belasting Op een vijfpuntsschaal is gevraagd naar de emotionele en fysieke belasting die men ervaart bij het geven van mantelzorg. 1 is daarbij ‘niet belast’ en 5 ‘te zwaar belast’. In onderstaande tabellen is in percentage de belasting als gevolg van de mantelzorgtaak weergegeven. 12 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 1 2 3 4 5 Figuur 1 Emotionele belasting als gevolg van mantelzorgtaken (N=145) 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 1 2 3 4 5 Figuur 2 Fysieke belasting als gevolg van mantelzorgtaken (N=143) Gemiddeld is de emotionele belasting 3,66 en de fysieke belasting 3,17. Over het algemeen is de emotionele belasting als gevolg van het mantelzorgen dus het grootst. De emotionele belasting hangt waarschijnlijk wel sterk samen met het ziektebeeld en de relatie die je met de persoon hebt voor wie je zorgt. 13 3.3 Behoefte en gebruik van ondersteuning Ik maak(te) gebruik van Informatie over ziektebeeld/beperking van hulpbehoevende Een luisterend oor Informatie over het verlenen van hulp en zorg Hulp bij het aanvragen van indicaties Informatie over zorgvoorzieningen Dagopvang voor degene voor wie ik zorg Aangepast vervoer Iemand die tijdelijk de zorg van mij kan overnemen (respijtzorg) Overname van een deel van mijn zorgtaken Ondersteuning bij wet- en regelgeving Contact met andere mantelzorgers Woningaanpassing Financiële tegemoetkoming Hulp bij het invullen van formulieren Leren omgaan met eigen grenzen Nachtopvang voor degene voor wie ik zorg Hulp bij het verdelen van de zorgtaken tussen mijzelf en mijn familie/gezin Cursus/hulp bij het slim indelen van tijd Hulp bij het afstemmen van werk- en zorgtaken Nazorg Geen behoefte aan, of geen antwoord 54,2% 50,0% 45,2% 36,1% 31,9% 27,1% 21,7% 21,1% 19,9% 19,9% 19,3% 18,1% 17,5% 15,7% 14,5% 13,9% 10,8% Geen gebruik, maar wel behoefte aan: 7,2% 15,7% 11,4% 21,7% 19,9% 9,6% 15,1% 24,1% 25,9% 27,7% 18,1% 7,8% 30,1% 11,4% 23,5% 7,2% 15,7% 9,6% 8,4% 7,8% 10,2% 16,9% 18,7% 80,1% 74,7% 73,5% 38,6% 34,3% 43,4% 42,2% 48,2% 63,3% 63,3% 54,8% 54,2% 52,4% 62,7% 74,1% 52,4% 72,9% 62,0% 78,9% 73,5% Het meeste gebruik wordt gemaakt van: 1. 2. 3. 4. 5. informatie of ziektebeeld van de hulpbehoevende een luisterend oor informatie over het verlenen van hulp en zorg hulp bij het aanvragen van indicaties dagopvang Van de voorzieningen waar nog geen gebruik gemaakt wordt, maar waar wel behoefte aan is ziet de top 5 er als volgt uit 1. 2. 3. 4. 5. financiële tegemoetkoming ondersteuning bij wet- en regelgeving overnemen van een deel van de zorgtaken respijtzorg leren omgaan met eigen grenzen 14 Daarnaast is ook de vraag gesteld van welke andere vormen van ondersteuning mensen gebruik maken, daarin worden onder andere genoemd: mantelzorg en dementiecoaches, stichting MEE, OZO verbindzorg en psychische begeleiding. De volledige lijst met bijlagen is te vinden in bijlage 8.4. Ook is gevraagd aan welke andere vormen van ondersteuning (die nog niet in de tabel genoemd zijn) behoefte is. Daarop wordt onder andere geantwoord: ondersteuning en erkenning vanuit de gemeente, (betere) communicatie met casemanagers en verzorgenden, maatwerk in ondersteuning, opvang voor langere periode, contact met andere mantelzorgers en hulp bij administratieve ondersteuning. De volledige lijst met antwoorden is te vinden in bijlage 8.5. Ondersteuning aan mantelzorgers kan individueel aangeboden worden of in een groep met andere mantelzorgers. Welke ondersteuning heeft uw voorkeur? Antwoord Aantal Percentage Ondersteuning in een groep 37 22,29% Individuele ondersteuning 74 44,58% Geen antwoord 55 33,13% De vervolgvraag was of men behoefte heeft aan individuele ondersteuning of ondersteuning in een groep. De voorkeur van de mantelzorgers gaat vooral uit naar individuele ondersteuning (44%), een derde heeft geen voorkeur aangegeven. 3.4 Van wie of welke organisatie krijgt men ondersteuning Van wie of welke organisatie Van wie of van welke organisatie(s) krijgt of kreeg u ondersteuning bij uw mantelzorgtaken? Antwoord Aantal Percentage Familie 72 43,37% Vrienden 18 10,84% Buren 21 12,65% Huisarts of praktijkondersteuner 39 23,49% Thuiszorg (bijv. Carinova, Buurtzorg of Mien Zorg) 51 30,72% Maatschappelijk werk 10 6,02% Werkgever 5 3,01% Verzorgingshuis of verpleeghuis (bijv. Zorggroep Raalte of Wooldhuis Heino) 14 8,43% Carinova mantelzorgondersteuning 32 19,28% Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel 11 6,63% Vrijwilligersorganisatie (bijv. Rode Kruis) 3 1,81% Mantelzorgconsulent 16 9,64% Casemanager dementie 21 12,65% Zorgvrijwilliger 7 4,22% Gemeente 9 5,42% GGZ instelling (bijv. Dimence of Mindfit) 19 11,45% Ik krijg of kreeg geen ondersteuning bij het geven van mantelzorg 14 8,43% Anders 20 12,05% 15 Als het gaat om personen of organisaties van wie men ondersteuning krijgt of kreeg bij het mantelzorgen dan worden familie (43%) thuiszorg (31%) en huisarts (23%) worden het meest genoemd. Ongeveer een kwart (26%) van de respondenten maakt(e) gebruik van Carinova mantelzorg of Stichting vrijwillige thuishulp Overijssel. Een minderheid van ongeveer 8% krijgt of kreeg geen ondersteuning. Andere organisaties waar men gebruik van maakt zijn te vinden in bijlage 8.6. 3.5 Gebruik en ervaringen Carinova en SVTMO Mensen die gebruik maken van het aanbod van Carinova Mantelzorgondersteuning of Stichting Vrijwillige Thuishulp Overijssel (SVTMO) is gevraagd van welke ondersteuning van deze organisaties men gebruik maakt: U maakt gebruik van ondersteuning vanuit Carinova mantelzorgondersteuning of Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel. Van welke vorm van ondersteuning maakt u gebruik? Antwoord Aantal Percentage (N=43) Ondersteuning door vrijwilligers 18 41,86% Informatie/advies 18 41,86% Ontmoeting met andere mantelzorgers 15 34,88% Informatiebijeenkomsten 15 34,88% Hulp bij indicatie 14 32,56% Trainingen en cursussen 12 27,91% Alzheimercafé ’s 9 20,93% Luisterend oor 9 20,93% Respijtzorg (tijdelijke overname van mantelzorg) 6 13,95% Activiteiten voor jonge mantelzorgers 4 9,30% Autismecafé ‘s 3 6,98% Hulp bij organisatie van zorg 3 6,98% Bemiddeling bij combinatie van taken 1 2,33% Ondersteuning door vrijwilligers, informatie en advies (beide 42%), ontmoeting met andere mantelzorgers en informatiebijeenkomsten (beide 35%) worden het vaakst genoemd. Is of was de ondersteuning die u krijgt of kreeg voldoende? Antwoord Aantal Percentage(N=43) Ja 35 81,40% Nee 6 13,95% Geen antwoord 2 4,65% Ruim 80% van de gebruikers van het aanbod van Carinova Mantelzorgondersteuning of Stichting Vrijwillige Thuishulp Overijssel vindt de ondersteuning die men heeft gekregen voldoende. Zes personen vinden de ondersteunen niet voldoende, het gaat daarbij om drie personen die van de ondersteuning van Carinova gebruik maken en drie van SVTMO. 16 3.6 Redenen geen mantelzorgondersteuning Kunt u de reden aangeven waarom u geen extra ondersteuning of hulp krijgt of kreeg bij het uitvoeren van uw mantelzorgtaken? Antwoord Aantal Percentage (N=14) Ik heb of had al voldoende ondersteuning 0 0% Ik regel(de) het liever zelf 1 7,14% Ik kan of kon het nog allemaal aan 8 57,14% De hulpbehoevende wil(de) geen hulp van anderen 3 21,43% Ik weet of wist niet dat er ondersteuningsmogelijkheden bestaan via 2 mantelzorgorganisaties 14,29% Anders 4 28,57% De veertien mensen die geen hulp of ondersteuning krijgen of hebben gekregen is gevraagd naar de reden waarom ze geen ondersteuning krijgen. De belangrijkste reden is dat ze de hulp allemaal zelf nog wel aan konden (57%). De andere antwoorden die respondenten geven zijn te vinden in bijlage 8.7. 17 4 Zorgvrijwilligers Een zorgvrijwilliger is iemand die als vrijwilliger naast de mantelzorger staat en hem of haar ondersteunt en taken over kan nemen. Naast mantelzorgers zijn ook zorgvrijwilligers gevraagd om een aantal vragen te beantwoorden. Aantal zorgvrijwilligers Ondersteunt u (ook) als vrijwilliger iemand die langdurig hulp aan iemand verleent? Antwoord Aantal Percentage Ja 15 8,72% Nee 122 70,93% Geen antwoord 35 20,35% 15 respondenten hebben aangegeven dat ze (eventueel naast mantelzorger) zorgvrijwilliger zijn. 4.1 Organisatie en verbondenheid zorgvrijwilligers Biedt u deze ondersteuning in georganiseerd verband (via Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel of Carinova Mantelzorg Ondersteuning, MEE of andere (vrijwilligers)organisatie)? Antwoord Aantal Percentage (N=15) Ja 4 26,67% Nee 10 66,67% Geen antwoord 1 6,67% Vier van de respondenten geeft aan dat ze hun vrijwillige hulp bieden vanuit een organisatie. Aan organisaties waar men hulp verleend is genoemd: Vluchtelingenwerk / Humanitas, KBO bestuurslid, Hospice en Interakt Contour en Carinova. Deze respondenten is gevraagd om op een vijfpuntsschaal aan te geven in welke mate men zich met de persoon voor wie men vrijwilliger zorg verleent of de organisatie vanuit wie men werkt verbonden voelt. De verbondenheid met de persoon voor wie men zorgt, ligt gemiddeld op een 3,5 en de verbondenheid met de organisatie ligt op 2,75. 4.2 Bekendheid zorgvrijwilligers met persoon die men helpt Kende u de persoon aan wie u vrijwillig hulp biedt ook al voor u deze hulp ging verlenen? Antwoord Aantal Percentage(N=15) Ja 10 66,67% Nee 3 20,00% Geen antwoord 2 13,33% De meeste zorgvrijwilligers waren al bekend met de persoon voor wie men hulp verleent, dat is meestal een familielid. De hulp van mantelzorger en zorgvrijwilliger lijkt dan ook sterk met elkaar samen te hangen. 18 Voor wie bent u zorgvrijwilliger? Antwoord Aantal Percentage (N=15) Familielid 10 66,67% Buurman/vrouw 0 0,00% Vriend/bekende 1 6,67% Iemand van mijn vereniging 2 13,33% Anders 3 20,00% Onder ‘anders’ wordt aangegeven: ‘Terminaal zieken in hospice’ en ‘Iemand die in een begeleid wonen huis woont’. 4.3 Taken van zorgvrijwilliger Wat doet u als zorgvrijwilliger? Antwoord Afleiding, luisterend oor Meehelpen in de huishouding (boodschappen, schoonmaken, klusjes) Begeleiding bij vervoer (bij bezoek aan arts, kapper, enz.) Administratieve ondersteuning Klaarmaken van de warme maaltijden Hulp bij persoonlijke verzorging (wassen, aankleden) Dagtaken overnemen van mantelzorger (respijtzorg) Hulp bieden bij medische verzorging Nachttaken overnemen van mantelzorger (respijtzorg) Anders Aantal 11 Percentage(N=15) 73,33% 7 46,67% 7 7 4 4 4 1 0 3 46,67% 46,67% 26,67% 26,67% 26,67% 6,67% 0,00% 20,00% De hulp als zorgvrijwilliger bestaat vooral uit het bieden van afleiding, luisterend oor (73%), begeleiding bij vervoer, hulp in de huishouding en administratieve ondersteuning (allen 47%). Aan andere ondersteuning wordt overleg met de verzekering genoemd en ‘alles wat nodig is’. 4.4 Toekomst als zorgvrijwilliger Bent u van plan zich de komende tijd als zorgvrijwilliger in te blijven zetten? Antwoord Aantal Percentage (N=15) Ja 13 86,67% Nee 0 0,00% Geen antwoord 2 13,33% Bijna alle respondenten zijn van plan zich ook de komende tijd nog als zorgvrijwilliger in te blijven zetten. Op de vraag wat daarvoor nodig is wordt onder andere meer begrip van instanties en een financiële tegemoetkoming genoemd. De volledige lijst met opmerkingen is te vinden in bijlage 8.8. 19 5 Ondersteuning vanuit gemeente 5.1 Bekendheid van rol gemeente Weet u dat de gemeente beleid heeft en faciliteert in het ondersteunen van mantelzorgers en zorgvrijwilligers? Antwoord Aantal Percentage Ja 83 48,26% Nee 58 33,72% Geen antwoord 31 18,02% Niet getoond 0 0,00% Iets minder dan de helft (48%) van de respondenten weet dat de gemeente beleid heeft op het gebied van mantelzorgers en vrijwilligers en in de ondersteuning van mantelzorgers faciliteert. 5.2 Taak van gemeente in ondersteunen mantelzorgers Wat ziet u als taak van de gemeente als het gaat om het ondersteunen van mantelzorgers en zorgvrijwilligers? Antwoord Aantal Percentage In de regelgeving rekening houden met mantelzorgers 91 52,91% Signaleren van hulpbehoefte van zorgvrager én mantelzorgers 84 48,84% Financiële ondersteuning bieden 82 47,67% Doorverwijzen naar andere organisaties voor het ondersteunen van mantelzorg 75 43,60% Zorgen voor afstemming tussen organisaties die mantelzorgondersteuning bieden 62 36,05% Faciliteren en stimuleren van (zorg)vrijwilligers 55 31,98% Informeren over wat mantelzorg is 45 26,16% Zelf ondersteuning bieden aan mantelzorgers 43 25,00% Als belangrijkste taak voor de gemeente ziet men vooral: 1. in de regelgeving rekening houden met mantelzorgers 2. signaleren van de hulpbehoeften van zorgvragers en mantelzorgers 3. financiële ondersteuning bieden Wat kan de gemeente volgens u doen om mantelzorgers die ondersteuning nodig hebben (beter) te bereiken? Antwoord Aantal Percentage Bekendheid geven aan mantelzorgondersteuning en zorgvrijwilligers 85 49,42% Verhalen/aandacht in lokale krant 73 42,44% Informatie op website van de gemeente 72 41,86% Cursus geven aan Wmo-loketmedewerkers 54 31,40% Informatie verspreiden in de bibliotheek 26 15,12% Anders 19 11,05% 20 Op de vraag wat de gemeente kan doen om mantelzorgers beter te bereiken wordt geantwoord dat vooral de mantelzorgondersteuning beter bekend gemaakt kan worden en er zouden meer verhalen of aandacht in de lokale krant en op de website van de gemeente kunnen. Antwoorden die respondenten zelf hebben ingevuld als manieren waarop de gemeente beter ondersteuning kan bieden of mantelzorgers beter kan bereiken zijn o.a. betere telefonische bereikbaarheid, een inloopspreekuur houden, brief via verzorgingshuis bij opname en werkgevers benaderen voor een mantelzorgvriendelijke cultuur. De volledige lijst met suggesties voor mantelzorgondersteuning is te vinden in bijlage 8.9. 5.3 Waardering: dag van de mantelzorger en alternatieven Bent u bekend met de dag van de mantelzorg? Antwoord Aantal Ja 88 Nee 56 Geen antwoord 28 Percentage 51,16% 32,56% 16,28% Iets meer dan de helft van de respondenten is bekend met de dag van de mantelzorg. Vindt u het organiseren van de dag van de mantelzorg een goede vorm van waardering? Antwoord Aantal Percentage Ja 89 51,74% Nee 47 27,33% Geen antwoord 36 20,93% Meer dan de helft van de mensen vindt de dag van de mantelzorg een goede vorm van waardering, een kwart van de respondenten vindt dat niet. Gevraagd naar alternatieve suggesties voor waardering en de dag van de mantelzorg worden veel verschillende ideeën genoemd. De volledige lijst met antwoorden is te vinden in bijlage 8.10. Hieronder enkele suggesties daaruit, cursief staat de woordelijke weergave van de respondent: Vooral waardering laten blijken in benadering van mantelzorgers (Dat er tijdens een aanvraag van een WMO voorziening of wanneer je belt ook al de waardering krijgt als mantelzorger. En niet alleen maar zakelijk de aanvraag behandelen. Dan hoeft er voor mij niet speciaal een dag georganiseerd worden.) Liever het hele daar jaar door ondersteuning dan één specifieke dag in het jaar. (Liever betere ondersteuning op alle dagen.) Niet te groot en bureaucratisch: vooral kleine persoonlijke attentie (bijv. bloemetje, kaartje, leesblad) wordt gewaardeerd (opmerking: Breng eens een roos met een woordje van dank of een pakkende zin die de mantelzorger raakt; houdt het klein en oprécht!!! De zorg is immers al groot genoeg, een klein maar zuiver, oprecht gebaar opent eerder het hart van iemand dan "grootse festiviteiten.) 21 Financiële waardering, met als aandachtspunt dat je door financiële tegemoetkoming soms andere vergoedingen misloopt (Het is nu te politiek bepaald. Ik loop door het ontvangen van een vergoeding veel andere zaken mis, dus heb je er niets aan. Bovendien wil ik niet in de administratie circus terecht komen om weer anderen aan het werk te helpen die mij dan weer moeten "helpen"). Waardering van mantelzorgers en zorgvrijwilligers koppelen aan waardering van andere vrijwilligers (Mantelzorgers en zorgvrijwilligers betrekken bij activiteiten voor alle vrijwilligers die jaarlijks plaats vinden door de gemeente en landstede georganiseerd.) Vooral ook aansluiten bij lokale organisaties zoals Plaatselijk belang of kerken, Kleinschalige bijeenkomst naar doelgroep organiseren (Liefst had ik in kleine groepen met dezelfde ziektebeelden bij elkaar gezeten. Een luisterend oor, iemand spreken tijdens een bakje koffie.) Als er een bijeenkomst georganiseerd wordt, dan vooral met mensen uit de eigen kern (Tot 3 jaar geleden in Raalte zelf met bekende mantelzorgers erg leuk, nu in combinatie met Heino veel minder. Ik ga nu niet meer.) 22 6 Interesse in uitkomsten en overige opmerkingen 6.1 Interesse in vervolg Bent u geïnteresseerd in de uitkomsten van het onderzoek en/of het bijwonen van de informatieavond? Antwoord Aantal Percentage Ja 68 39,53% Nee 76 44,19% Geen antwoord 28 16,28% 68 respondenten (bijna 40% van de respondenten) willen graag van de uitkomsten op de enquête op de hoogte gehouden worden of de informatieavond bijwonen. 63 personen daarvan hebben de persoonsgegevens achtergelaten, die apart aan de gemeente zijn gestuurd. 6.2 Overige opmerkingen Aan het eind van de vragenlijst is gevraagd naar eigen aanvullingen of opmerkingen over mantelzorg en zorgvrijwilligers in Raalte. Van deze ruimte is veelvuldig gebruik gemaakt, door een toelichting te geven op hun situatie, een opmerking te geven op de vragenlijst, hun hoop en vertrouwen uit te spreken, of juist hun zorgen en aandachtspunten. De volledige lijst met antwoorden is te vinden in bijlage 8.11. 23 7 Belangrijkste uitkomsten Respons De vragenlijst is door 172 mensen ingevuld. De meerderheid van de respondenten is vrouw (66%) en 15% is man, ongeveer 18% van de respondenten heeft het geslacht niet ingevuld. De gemiddelde leeftijd van de respondenten ligt op 64 jaar. De oudste respondent is 84 jaar, de jongste respondent is 22 jaar. De respondenten wonen voor het merendeel in de kernen Raalte (47%) en in Heino (15%), 5% woont niet in de gemeente, maar zorgt wel voor iemand die in de gemeente woont. Geven van mantelzorg: Respondenten zijn in meerderheid vrouw, en geven vooral ondersteuning aan ouders (42%), partner (31%) en kinderen (27%). Een ruime meerderheid (66%) van de mensen voor wie men zorgt woont op een maximale afstand van 10 kilometer. Hulp wordt vooral geboden bij lichamelijke klachten (45%), chronische ziekte (27%) en dementie (25%). De top 5 van hulp die respondenten als mantelzorger geven ziet er als volgt uit: 1. 2. 3. 4. 5. Begeleiding en vervoer Regelen geldzaken en administratie Gezelschap, troost, afleiding Hulp bij nakomen van afspraken verplichtingen met derden Hulp in de huishouding De meeste respondenten die mantelzorgen, doen dit intensief en langdurig: meer dan 30% doet dit ruim 20 uur per week en 50% doet het langer dan vijf jaar. Delen van mantelzorg Mantelzorgtaken worden vooral gedeeld met partner of broers/zussen, toch kan 28% mantelzorg niet delen met iemand in de eigen omgeving. 70% van de mensen voor wie mantelzorgers zorgen heeft ook professionele hulp, vooral op het gebied van persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp en begeleiding. Veruit de meeste mantelzorgers (95%) zijn tevreden over samenwerking met deze professionele hulpverleners, al wordt communicatie wel als aandachtspunt benoemd. Belasting als gevolg van mantelzorg Voldoening en tijd: Het geven van mantelzorg geeft mensen veel voldoening (76%), maar het kost ook veel meer tijd dan men zou willen (61%), ook omdat mensen niet altijd terug kunnen vallen op vrienden of familie. Sociale contacten (52%) en het eigen leven komen ook vaak in de knel (50%) als gevolg van het geven van mantelzorg. Emotionele en fysieke belasting: Op een vijfpuntsschaal (waarbij 5 de zwaarste belasting is) geven respondenten de emotionele belasting gemiddeld een 3,66 en de fysieke belasting een 3,17. Ruim 51% geeft de emotionele belasting een 4 of een 5 (zware belasting), bij fysieke belasting is dat 35%. 24 Mantelzorg en werk Van de respondenten die mantelzorg geven heeft 43% een betaalde baan, al is die voor tweederde van deze respondenten parttime. Ruim 20% van deze werkenden geeft aan dat de mantelzorg lastig met de betaalde baan is te combineren. Om het beter te kunnen combineren is er vooral behoefte aan respijtzorg/zorgbegrip en flexibelere werktijden, en ook begrip van de werkgever. Gebruik van en behoefte aan mantelzorgondersteuning Ondersteuning bij mantelzorg komt vooral van familie (43%), maar daarnaast van thuiszorg (31%), de steunpunten mantelzorg (totaal 25%) en de huisarts (23%). 8% geeft aan geen ondersteuning te krijgen. De meeste gebruikte vormen van ondersteuning zijn: 1. 2. 3. 4. 5. informatie over ziektebeeld van de hulpbehoevende een luisterend oor informatie over het verlenen van hulp en zorg hulp bij het aanvragen van indicaties dagopvang Van de voorzieningen waar (nog) geen gebruik van gemaakt wordt, maar waar wel behoefte aan is ziet de top 5 er als volgt uit 1. 2. 3. 4. 5. financiële tegemoetkoming ondersteuning bij wet- en regelgeving overnemen van een deel van de zorgtaken respijtzorg leren omgaan met eigen grenzen. Gevraagd is ook naar de ondersteuning vanuit SVTMO en Carinova. Van deze organisaties worden ondersteuning door vrijwilligers, informatie en advies (beide 42%), ontmoeting met andere mantelzorgers en informatiebijeenkomsten (beide 35%) het vaakst gebruikt. Over de ondersteuning vanuit deze organisaties is men over het algemeen tevreden, wel zijn er enkele kritische geluiden over het aanbod van vrijwillige thuishulp. Zorgvrijwilligers Onder de respondenten zijn relatief weinig zorgvrijwilligers, slechts 9% van het totaal aantal respondenten. Deze respondenten doen dit voornamelijk (67%) niet in georganiseerd verband en vooral voor familie. Het onderscheid tussen mantelzorg en zorgvrijwilligers is niet iedereen duidelijk. Over het ondersteunen van mantelzorgers vanuit de gemeente Minder dan de helft (48%) van de respondenten weet dat de gemeente beleid heeft op het gebied van mantelzorgers en vrijwilligers en in de ondersteuning van mantelzorgers faciliteert. 25 Als taken voor de gemeente ziet men vooral: in regelgeving rekening houden met mantelzorgers signaleren van hulpbehoefte van zorgvragers en mantelzorgers bieden van financiële ondersteuning Doorverwijzing naar juiste organisaties Bekendheid geven aan mantelzorgaanbod Werkgevers bekend maken met mantelzorgondersteuning Waarderen van mantelzorgers vanuit de gemeente Van de respondenten is 51% bekend met dag van de mantelzorg. 52% van de respondenten vindt de dag van de mantelzorg een goede vorm van waardering. Enkele suggesties voor een ‘alternatieve’ vorm van waardering: Vooral waardering laten blijken in de benadering van mantelzorgers Liever hele daar jaar door ondersteuning dan één specifieke dag in het jaar Niet te groot en bureaucratisch: vooral kleine persoonlijke attentie (bijv. bloemetje, kaartje, leesblad) wordt gewaardeerd Financiële waardering, maar daarbij de opmerking dat je door financiële tegemoetkoming soms andere vergoedingen misloopt Waardering van mantelzorgers en zorgvrijwilligers koppelen aan waardering van andere vrijwilligers Aansluiten bij activiteiten en waardering van lokale organisaties zoals Plaatselijk belang of kerken, Kleinschalige bijeenkomst met eigen doelgroep/lotgenoten en in eigen gemeenschap De volledige lijst met suggesties voor waardering van mantelzorgers door de gemeente is te vinden in bijlage 8.10. 26 8 Bijlagen open antwoorden 8.1 Welke vorm van hulp geeft of gaf u deze persoon? Coaching Onderdak bieden Samen eten tussen de middag Volledige verzorging van een inwonend kind Volledig 100% afhankelijk van de zorg van anderen. Boodschappen doen Particulier chauffeur Zorg voor kinderen Alles Toezicht structureren van de dag, nachtelijk toezicht bij epileptische aanvallen School + sporten + sociale problematiek etc. Ondersteunen partner Begeleiding bij eten en drinken Begeleiding in alles Momenteel terminale zorg Alle dagelijkse dingen Structuur bieden en begeleiden 24 uur zorg Huiswerkbegeleiding/planning Hulp bij dagstructuur Er constant zijn Psychische begeleiding 24 uurs toezicht en begeleiding Structureren van de dag Tuinonderhoud Kinderen opvoeden Veel begeleiding op sociaal en emotioneel vlak Alles wat op een dag voorbij komt, met helpen van de jas tot toiletbezoek Boodschappen doen 8.2 Toelichting samenwerking met professionele hulpverlener Nadat in Deventer mijn maatschappelijk werkster is gestopt en ik over gedragen ben naar Raalte heeft men mij/partner bijna een jaar aan mijn/ons lot over gelaten door de slechte communicatie tussen de casemanagers van de Gemeente Raalte. Ik vind door de jaren heen dat er steeds meer op de vrijwilliger terecht komt. Soms nam ik taken van de professional over omdat ze veel te lang moest wachten wat niet meer kon. Veel te weinig hulp. 27 Dingen waar ze op moeten letten gebeuren niet. Ik wijt dit aan het feit dat ervoor elk persoon waar zorg voor gevraagd wordt een tijd staat, tijd die te weinig is. Daardoor gebeurt het geregeld dat er er wat blijft liggen. Hulpverleners geven niets in verband met recht van privacy. Er wordt slecht geluisterd door hulpverleners, werken teveel uit boekjes. en kijkt te weinig dat elk persoon uniek is, en ieder anders in elkaar zit en andere behandeling nodig kan hebben. Wij werden nergens bij betrokken. De thuisbegeleiding stak geen energie in onze vragen t.o.v. begeleiding naar mijn zus toe. 8.3 Suggesties om mantelzorg en werk (beter) te combineren Begrip en maatwerk Heb voldoende ondersteuning Zorgverlof in drukke perioden Ik ben zelfstandige, vooral financiële compensatie is belangrijk, tijd kan ik zelf indelen Betere financiële tegemoetkoming en het niet afbreken van onze zorgstaat en niet meer bezuinigen op gehandicapten, en langdurig zieken Hulp bij acute zorgdraag bv naar ziekenhuis moeten van mijn ouders Werk al onregelmatig Dat de zorg blijft zoals t nu is, dus ook de huishoudelijke hulp/zorg. Op een juiste manier bezuinigen. Is bij mijn werkgever wel begrip voor Rekening houden met parttime werktijden. Niet van alles daar buiten plannen. Hierdoor loopt mantelzorgschema in de war. Ik kan als parttimer geen 40-urige week beschikbaar zijn Voor mij gaat dit zo nog goed 8.4 Van welke ondersteuning maakt u nu (al) gebruik Gesprekken met psycholoog en huisarts Juridisch advies almanak Lotgenotengroep steunpunt mantelzorg Carinova Carinova, complimenten! Van niets en niemand, heb zelf geen overleg met verpleging of dergelijke. Alles loopt via de zoon van betrokkene en waar nodig stemmen we op elkaar af. Hulp vragen wil nog niet zeggen dat de hulpvrager ook meteen zijn verstand kwijt is. Dementiecoach en mantelzorgcoach Weekendopvang eens per maand Ggz- medewerker bij de huisarts en begeleiding van Trias jeugdhulp en jeugdzorg (casemanager) Via pgb ontlasting van mijn taken in begeleiding van kinderen Consulent en dagbegeleiding Casemanager, huisarts Stichting MEE, dit was pas na jaren geboden omdat ik het bestaan er niet van wist. 28 Checken van CAK financiële gegevens Ervaringen uitwisselen Steunpunt mantelzorg Carinova Hulp bij zoeken naar prettige vorm van wonen door ergotherapie en maatschappelijk werk dagbesteding en-behandeling zoon Ozo verbindzorg 3x per jaar met dochter mee op vakantie Werkervaring in mijn huidige functie als persoonlijk begeleider vgz Mantelzorgondersteuning Psychische begeleiding voor mij vanuit thuiszorgorganisatie (klankbordfunctie, super essentieel!!!) Mantelzorgconsulente Cursus Autovergoeding voor mijn man om hem naar leuke activiteiten te brengen 8.5 Aan welke (extra) ondersteuning heeft of had u behoefte Erkenning van de gemeente, 24/7 zorg is toch een ontlasting voor de gemeenschap. Bosje bloemen is al een mooi gebaar. Een goede communicatie en met zorg geselecteerde casemanagers in de gemeente Raalte Vindt dat de overheid een flut vergoeding geeft voor mantelzorgers en dan moet je er nog een hele administratie op nahouden. Kortom dit kan anders Dat de verzorging de contactpersonen beter informeren als de persoon waar het omgaat zelf directe familie of kinderen meer heeft Bijeenkomsten mantelzorgers. Alzheimer café. Dementiecoach en mantelzorgcoach Carinova Professionele hulp, maar als familielid wordt je niet gezien. Men spreekt in medische vaktermen en communiceert niet onderling. Duidelijkheid van de mogelijkheden op de persoon, er wordt te veel gekeken naar de massa, niet naar het individu Leren omgaan met dementie Eerdere opname, ging er bijna lichamelijk en geestelijk onder door Opvang voor langere periodes als ik eens op vakantie wil. Bij evt. ziekenhuisopname van mezelf o.i.d. Advies van professionele hulpverlener en/of ervaringsdeskundige Een vrijwilliger Minder regelgeving en langdurige procedures, meer menselijkheid! Meer toezicht aan verzorgende als er even niemand aanwezig is. Kan niet want het moet weer passen in de roosters Heb nog steeds behoefte aan groter netwerk Casemanager, huisarts in ondersteuning onduidelijk maken van noodzaak dagopvang aan moeder(dementerend) en vooral vader Meer informatie en ondersteuning bij diagnosticeren en vervolgtraject juiste hulp te regelen. Belastingpapieren mbt de zorg in te laten vullen 29 Hulp bij fietsen met mijn vader. Ondersteuning bij gesprek over goede toegang tot de woning Communicatie met hulpverleners Ondersteuning Duidelijke informatie Meer huishoudelijke hulp Contacten met andere mantelzorgers die zorgen voor gezinslid met psychiatrische problematiek Contact met andere mantelzorgers van dezelfde doelgroep Kinderopvang voor schoolgaande kinderen met ernstige gedragsproblematiek Kwaliteit van de informele ondersteuningsorganisatie Eenvoudige regelgeving en formulieren, zodat we onze tijd kunnen gebruiken voor zorg en niet voor het invullen van papieren. Ervaren lotgenoot voor erkenning, herkenning en evt. overname van zorg op bepaalde momenten. Een luisterend oor, informatie, ik zag het even niet meer zitten.. Minder bureaucratie, korte lijnen, niet alleen aandacht voor de zorgvrager maar ook voor de mantelzorger[luisterend oor], maatwerk Hoe om te gaan met de psychose van mijn zus. Hoe voor de drie kinderen. Meer "eigen" tijd, ik kom niet meer aan mezelf toe Tips inzake administratieve zaken 8.6 Andere organisaties waar men gebruik van maakt SIZT Cardioloog en longarts Parabool Raalte (2x) Zorgmakelaar Waardering van de persoon zelf Kinderen Accare Zwolle Trias Jeugdhulp Zorg die ikzelf voor hem inkoop via PGB Zorgboerderij Ergotherapeut RIBW groep Overijssel Care -express en karakter Karakter kinderpsychiatrie Trias jeugdzorg Begeleiding via Interakt Contour en psych. begeleiding Stichting Welzijn ouderen 30 8.7 Andere redenen geen gebruik van mantelzorgondersteuning Geen hulp van anderen i.v.m. moeilijke communicatie Heb het geprobeerd bij vrijwillige thuiszorg zonder resultaat Iemand zei tegen mij: je bent een mantelzorger. Zo zag ik het niet. Het was mijn zus. Ik ben de enige in de buurt 8.8 Wat is er nodig om u als zorgvrijwilliger in te blijven zetten?: Als je eenmaal begint met zorgmaatje te zijn van iemand (80+) kan je moeilijk het verhaal afzeggen. Je bent maatje tot het eind van zijn leven. Lief en leed, zorg en belangstelling Deskundigheidbevordering op het gebied van de sociale zekerheid en wet- en regelgeving Veel energie Meer menselijk begrip van instanties Meer tijd Eigen gezondheid Het zou mooi zijn als er een financiële tegemoetkoming aan vast zou zitten Hulp van de Gemeente, Landstede, Stevenskamp, KBO belangenorganisatie en plaatselijk belang De zekerheid dat ik voldoende zorg kan blijven inkopen voor mijn gehandicapte kind Recept en vergoeding die weer naar de cliënt gaat Veel begeleiding van geschoolde mensen. Hoe om te gaan met deze psychische ziekte en de gedwongen opname thuis en de kinderen? HELP! Niets, goed humeur 8.9 Suggesties voor ondersteunen en bereiken mantelzorgers: Werkgevers benaderen voor mantelzorgvriendelijke cultuur Beter telefonisch bereikbaar zijn Mantelzorgers perspectief bieden d.m.v. scholing c.q. cursus (maak van je passie werk) Het woord participatiemaatschappij afschaffen. Zorgmaatje wordt je niet door de extra druk, dat ben je. Via vrijwilligersorganisatie die met cliënten werken en bv. kerken Regering bewegen opnames mogelijk maken voor ieder die het wenst met eventueel scheiden van wonen en zorg moet mogelijk blijven Persoonlijke berichtgeving Inloopspreekuur Ondersteunen wijkinitiatieven van bewoners Veel beter luisteren naar de mensen en in gesprek gaan Brief via verzorgingshuis bij opname Een informatiekrant uitbrengen Ozo-verbindzorg inzetten Infomarkt 31 De zaken die de gemeente wil/vraagt van mantelzorgers zo eenvoudig en beperkt mogelijk te houden. Niet alleen direct binnen de wmo, maar ook via beleidsvelden onderwijs, sport, verenigingsleven, vervoer e.d. Ervaringsverhalen in lokale krant en koerier om erkenning en herkenning en begrip bij álle burgers te creëren. Middag/avond organiseren met ervaringsverhalen etc. misschien middels huis aan huis een folder/mantelzorgblad Zorgen dat politici en ambtenaren beter op de hoogte zijn wat intensieve, langdurige mantelzorg verlenen betekent en wat de gevolgen voor een mantelzorger [kunnen] zijn in diens leven, zowel privé als zakelijk 8.10 Suggesties voor waardering mantelzorgers vanuit de gemeente en opmerkingen over dag van mantelzorg: Ontspannend samenzijn met lotgenoten. Geef iedere mantelzorger wat Er moet veel meer aandacht komen wat mantelzorg is. De tegoedbon van koningin Maxima deed het erg goed, nu de gemeente nog. Behoefte aan gezamenlijke ontspanning met andere mantelzorgers Mis de dagen zoals Carinova die in het verleden organiseerde Liever betere ondersteuning op alle dagen. Tot 3 jaar geleden in Raalte zelf met bekende mantelzorgers erg leuk, nu in combinatie met Heino veel minder. Ik ga nu niet meer. Even eruit, opvang goed geregeld door inzet vrijwilliger van Carinova. Elke vorm van waardering is super maar ik blijf het nog een ondergeschikt onderwerp vinden. Inhoudelijk is het naar de omgeving niet duidelijk. Wat ik al eerder schreef, mantelzorgers, de vergoeding en alles wat je bij moet houden is verkeerd geregeld. Het is nu te politiek bepaald. Ik loop door het ontvangen van een vergoeding veel andere zaken mis, dus heb je er niets aan. Bovendien wil niet in de administratie circus terecht komen om weer anderen aan het werkt te helpen die mij dan weer moeten "helpen". Mantelzorgers en zorgvrijwilligers betrekken bij activiteiten voor alle vrijwilligers die jaarlijks plaats vinden door de gemeente en landstede georganiseerd. Niet iedereen voelt zich mantelzorger en daarbij voelt niet iedereen zich thuis in bijv. een massaal georganiseerd evenement in een stadion. Het gewoon waarderen is al genoeg. Houd vooral de dag in ere. Als iedereen nu een gewoon oog heeft voor elkaar, geen cursus, geen financiële bijdrage, gewoon DOEN! Geen woorden, geen enquêtes, maar DADEN Het mantelzorgcompliment verhogen Dat er tijdens een aanvraag van een WMO voorziening of wanneer je belt ook al de waardering krijgt als mantelzorger. En niet alleen maar zakelijk de aanvraag behandelen. Dan hoeft er voor mij niet speciaal een dag georganiseerd worden. Financiële tegemoetkoming. Er gaat erg veel vrije tijd zitten in het verlenen van mantelzorg. En mantelzorgers werken vaak zelf ook nog en hebben ook een gezin. 32 M.i. combineren met activiteiten voor vrijwilligers Meer individuele waardering laten blijken In het verleden kreeg je een kleinigheidje aangeboden. Dit was een erg leuke geste. Nu worden er dagen aangeboden waarop je iets leuks kan doen. Hier heb ik geen behoefte aan, omdat ik mijn zoon niet alleen kan laten. Liever het kleinigheidje voor mij. Het gaat mij niet om de waardering maar zorg ervoor dat de mantelzorger zo min mogelijk tegen bureaucratie aanloopt en er begrip is voor de vragen of opmerkingen die worden geplaatst. Een bloemetje Een kleine attentie b.v. kaartje, bosje bloemen of een leesblad. Gemeente moet dit beter aangeven door media of andere wegen om dit bekend te maken Dat er rekening gehouden wordt met de belasting van de mantelzorger vooral in het geval als deze in de bijstand komt/zit Je moet alleen op afstappen, om er naar toe te gaan, wat meer aansturen, door bv Plaatselijkbelang of kerk Ik vind dat er veel te veel op de schouders van mantelzorgers komt te liggen. Ik merk nu al dat het heel veel energie kost, vooral emotioneel. Je demente moeder streng toespreken op de noodzaak van het gaan naar dagopvang ervaar ik als zwaar. De komende jaren wordt de zorgzwaarte alleen maar meer. Vader wil geen geld uitgeven aan professionele hulp voor zichzelf en dementerende moeder, steeds te moeten discussiëren daarover valt zwaar. Dat moet de casemanager maar doen. Ik heb geen tijd genomen om daar over na te denken Het handhaven van het mantelzorg compliment (€250) Dat geeft de verzorgde een goed gevoel en de mantelzorger kan naar eigen wens een besteding uitzoeken. 1x per jaar een bloemetje Niet iedereen vind daar in persoonlijke benadering, weet van veel mensen dat ze niet gaan Een etentje bij ggz instelling bijv. Hoogehuus Heino Een aardigheidje eens per jaar. Eens in het een bijdrage doneren in een pot voor cliënten wanneer de nood het hoogst dat een iedere gebruik mag maken van pot Wel een goed idee, maar wie zorgt er dan voor mijn man? Moet ik dat zelf organiseren? Sommigen zullen het leuk vinden, maar veel mantelzorgers gaan niet naar een georganiseerde dag. Mijn idee is dat een persoonlijke attentie beter is om waardering te tonen. Wel moeten er momenten zijn waarop mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten om ervaringen e.d. Te kunnen delen, maar dit staat los van het waarderen. Persoonlijke ondersteuning bieden om mantelzorger te ontlasten Eerder in vorm van praktische ondersteuning. B.v. vrije dag voor een mantelzorger. Liever kwaliteit in de ondersteuning dan 1 dag aandacht. Mantelzorgdagen hebben vaak een truttig gehalte waar ouders van jonge kinderen niets mee hebben. Benader mantelzorgers als waardevolle zorgverleners i.p.v. potentiele fraudeurs. Afgelopen jaren minder. In was het 2013 erg leuk en gezellig. Wethouder aanwezig voelde me gewaardeerd Vaak kun je geen dag vrijmaken!! Pak meerdere dagdelen waaruit men kan kiezen! Breng eens een roos met een woordje van dank of een pakkende zin die de mantelzorger raakt; 33 houdt het klein en oprécht!!! De zorg is immers al groot genoeg, een klein maar zuiver oprecht gebaar opent eerder het hart van iemand dan "grootse festiviteiten." Open een site waarin mantelzorgers genomineerd kunnen worden door familie of cliënt om zo'n roos persoonlijk te ontvangen van iemand van de gemeente met een ervaringsdeskundige mantelzorger bijv. Ik vind het prima geregeld. Er wordt aandacht aan geschonken Houd in beleid meer rekening met de positie van mantelzorgers en faciliteer ze b.v. door vrijstelling van sollicitatieplicht, als er overbelasting dreigt/is voor de mantelzorger zorgen dat er extra hulp beschikbaar komt om dit te ondervangen. Meer kennis bij de plaatselijke politici bevorderen zodat ze met meer kennis van zaken, genuanceerder denken en met meer respect voor de positie van de mantelzorger goed mantelzorgbeleid ontwikkelen. Dat noem ik waardering hebben voor mantelzorgers. Niet 1 dag waarderen maar structureel. Liefst had ik in kleine groepen met dezelfde ziektebeelden bij elkaar gezeten. Een luisterend oor, iemand spreken tijdens een bakje koffie. Geen tijd voor. Bloemetje Aandacht krijgen voor jezelf, even uit de sleur komen. Regelmatige ondersteuning en aandacht, eventueel met een cursus is beter dan een dag van de mantelzorg. 8.11 Overige opmerkingen Werkgevers bekend maken met ondersteuningsmogelijkheden in de gemeente Mantelzorg beperkt ander vrijwilligerswerk Momenteel is voor ons de mantelzorg goed te doen, zowel privé als met werk, omdat cliënt nog redelijk veel zelf kan, leeftijd is wel 81 jaar, nu met enkele uren HH-thuiszorg hulp. Wat het gaat worden weten we niet. Salland wonen heeft het met mijn cliënt over een zorg unit achter in mijn tuin gehad, na meerdere verzoeken aan dit adres ben ik van het kastje naar de muur gestuurd. Inmiddels is mijn cliënt overleden en heeft nooit iets van de unit gezien of gehoord. Kan deze communicatie beter geregeld worden? Hoop in de toekomst dat Carinova er nog is. VEEL meer persoonlijke ondersteuning! En meer inhoudelijke info naar de maatschappij over wat mantelzorg inhoud. De meeste zorgvragers willen iemand die ze vertrouwen en dat creëer je niet door elke keer iemand anders te sturen. Vrijwilligerswerk is bovendien voor mij iets wat je doet als mens of niet. Het zit hem in de genen van je opvoeding. Moeten is dwang en dwang leidt tot niets. Hoop dan ook dat de gemeente straks geen bevolkingskoppeling maakt tussen mij en een familielid en mij dan taken op wil leggen onder het mom we moeten allemaal een steentje bijdragen. Vindt niet alle vragen van jullie even duidelijk. Er geen mogelijk om geen mening te hebben, aan te geven dat je bij meer mensen zorgmaatje bent of in te vullen dat je indirect met thuiszorg of dergelijke werkt. In mijn situatie gaat het om een inwonend kind, met geestelijke en lichamelijke beperking. In deze enquête en in eerdere informatiebijeenkomsten gaan jullie eigenlijk altijd uit van 34 volwassenen. Ik zie dat echt als een gemis. Je kunt mantelzorgtaken voor volwassenen niet vergelijken met een kind. In die situatie moet ook vaak de ouder worden ontlast in combinatie met begeleiding voor het kind. Heb aandacht voor de onzichtbare mantelzorgers. Houdt bij het maken van beleid ook rekening met mantelzorgers met een uitkering in project wederkerigheid en de GGZ mantelzorgers Er wordt altijd gevraagd of je een betaalde baan hebt. Ik ben 2 dagen per week met vrijwilligerswerk bezig. En dit heb ik ook nodig om mijn taak als fulltime mantelzorger vol te kunnen houden. Is voor mij even wat anders dan alleen maar zorgen voor. Alles is ingezet in de ondersteuning Graag bedeleiding bij het verkrijgen van hulpmiddelen. Zou zó graag willen dat er iemand vrijwillig dingen met mijn zoon wil ondernemen. Maar die zijn niet te vinden, zelfs niet door organisaties die geprobeerd hebben mij daarbij te helpen. Er wordt van een mantelzorger veel verwacht. De combinatie kinderen, gezin, werk en vrijwilligerswerk met daarnaast een taak als mantelzorger maakt het soms complex Een vrijwilliger die is een keer gaat wandelen en een kopje koffie drinken in dorp Ik werk aan een vrijwilligers en mantelzorgbeleid voor Stichting de Parabool. Verschillende mantelzorgers komen uit Raalte. Om mij goed in de doelgroep te kunnen verplaatsen zou ik graag bij informatieavond willen zijn en de uitkomsten van het onderzoek ontvangen. Ik heb er een hard hoofd in wat er straks allemaal gaat gebeuren. Mantelzorger zijn is zwaar en helemaal als je zelf ook nog een baan en gezin hebt.al die mensen die vroeger hebben gekozen voor een baan in de zorg en thuiszorg komen op straat te staan. Mensen die hard nodig zijn. Wij moeten al die managers die ervoor elk persoon staat de deur uitdoen, want zij zijn diegene die het meest kosten. Mantelzorg kan loeizwaar zijn, vooral als je als enig kind de zorg voor je ouders hebt en dan ook nog een van je kinderen erg ziek wordt. verstand op nul en blik op oneindig is de enige manier van overleven dan Ik zou het heel fijn vinden dat er hulp wordt aangeboden bij het invullen van belastingpapieren, dat deze hulp in het verzorgingshuis komt en niet alleen overdag i.v.m. mijn full time baan. Ook zou ik het fijn vinden dat er vervoer zou zijn die mijn ouders vanuit huis kan halen en vervoeren: ouderen kunnen niet een half uur beneden op een taxi wachten! Scheelt mij heen en weer rijden bv als ze naar het ziekenhuis moeten! Kan ik ze daar opvangen. Bekendheid en bespreekbaarheid van iedere unieke situatie met leidinggevend is voor een mantelzorger erg belangrijk. Alleen als de balans privé (inclusief het zijn van mantelzorger, daar kies je niet voor dat ben je en je hebt er mee te dealen) en werk in evenwicht is kun je alle ballen in de lucht houden. Het mantelzorgcompliment is mooie als blijk van waardering. Op een juiste manier bezuinigen en niet met zoveel onrust acteren. De mantelzorg die ik verleend heb, heb ik kunnen doen omdat ik ZZP’er ben en mijn werktijden zelf heb kunnen bepalen. Had ik een volledige baan bij een werkgever gehad dan was het mij niet gelukt. 35 Laat niet bijna alle taken over aan mantelzorgers / vrijwilligers. Hierdoor ontstaan na verloop van tijd veel grotere problemen die dan ontzettend veel geld gaan kosten en onnodig veel verdriet geven. Gewoon gewone toegang informatie, Waarin is ondersteuning in Raalte Wie zijn het: de instellingen benoemen, met de kennis en kunde. Ook burgers moeten sociale kaart leren kennen. Zichtbaar zijn voor elkaar, laagdrempelig, daar wil ik graag over meepraten. Financiële tegemoetkoming net als het vroegere mantelzorgcompliment In mantelzorger zijn gaat zoveel tijd zitten dat er weinig tijd overblijft voor werken, en als je wel een baan hebt moet je heel veel dagen op nemen om er voor wie je zorgt er voor te zijn. Geen enkele baas die me dan wil hebben. Ik ben vrijwilliger in de zorg. Vooral begeleiden en vervoeren van cliënten. Als vrijwilliger kon ik beginnen met het invullen vanaf vraag 23. Voor een vrijwilliger is deze enquête niet van toepassing. Graag meer informatie, aandacht voor en ondersteuning in het combineren van werk en mantelzorgtaken Op het ogenblik is de hulp die ik bied nog minimaal, maar dat kan in de toekomst anders worden. Ik kan mijn fulltime baan wel combineren met de mantelzorg, maar dat kan alleen omdat mijn partner minder is gaan werken. Erg tevreden over Carinova Mantelzorgondersteuning. Beveel deze organisatie ook aan bij andere ouders. Naast het WMO-loket een apart loket of spreekuur inrichten voor mantelzorgers, waar zij terecht kunnen met al hun vragen/problemen. Waar je makkelijk binnen stapt om je, met hulp van een professional, te oriënteren op praktische oplossingen voor de problemen waar je als mantelzorger tegenaan loopt. Hierbij kun je denken aan bijv. nieuwe mogelijkheden van woningaanpassing, maar zeker ook op het gebied van domotica. Zodat je als mantelzorger niet alles zelf hoeft te bedenken en uit te zoeken. Maar ook hulp bij het zoeken naar efficiëntere communicatiemogelijkheden tussen de verschillende instanties/ verzorgers die zorg verlenen bij een bepaalde persoon. Bijv. een digitaal bestand, toegankelijk voor betrokkenen. Zodat je bij vervanging (vakantieperiode) er niet tegenaan loopt dat bepaalde zaken niet worden gedaan, omdat een vervanger hiervan niet op de hoogte is. Er is mijns inziens een groep vergeten. De mantelzorgers die een eigen onderneming hebben[ nogal veel voorkomend op het platteland] en dat moeten combineren met mantelzorg. De zorg gaat veel uit naar de zieke persoon. En veel minder naar de mantelzorger. Bijv. mijn zus met psychiatrische aandoening moest vrijwilligerswerk gaan doen. Dat moesten we samen gaan doen. Maar zij wou niet, dit wordt dan zomaar bij ons op het bordje gelegd! Oeps! Het komt op je weg en je gaat ermee door. Vooral als het familie betreft. Samen met mijn partner geven we op meerdere vlakken mantelzorg aan 4 familieleden! 36
© Copyright 2024 ExpyDoc
