De impact van een legionella besmetting

Goedemorgen dames en heren.
Congres 30 oktober 2014
De impact van een legionella besmetting …….
Het betekende voor mijn man en mij een drastische verandering van ons leven.
In 2005 raakte mijn man besmet.
Hevige griepverschijnselen en een snelle achteruitgang. Niet meer kunnen staan, dus
vallen en een toenemende verwardheid.
1e bezoek huisarts doordat we intuïtief aanvoelden dat dit niet goed was en zeker geen
normale griep.
Bij 2e bezoek huisarts is direct de ambulance gebeld.
Opname op de Intensive Care was nog op tijd gelukkig.
Volop antibiotica + zuurstof toediening i.v.m. een longontsteking en verzwakking.
Na een paar dagen duidelijkheid welke antibiotica de juiste was, omdat men toen
ontdekt had dat we te maken hadden met een legionella besmetting met als gevolg de
veteranenziekte.
Ik had er nog nooit van gehoord, maar ontdekte direct de betekenis.
Na voldoende herstel om weer naar huis te mogen “rende” mij man met behulp van een
rollator het ziekenhuis uit.
Een sterk vermagerde man met starende grote ogen.
Bijna geen stem en woorden zoekend. Slechte articulatie door verzwakking en een
slechte concentratie en coördinatie.
Lopen ging ook zeer moeilijk. Extra grepen langs de trap en in de doucheruimte laten
plaatsen.
Ook was snel duidelijk dat qua karakter het mijn man niet meer was als voorheen.
Er kwam een zieke man thuis die voorlopig niet alleen kon functioneren.
Waarom?
Na ongeveer 3 maanden werd er in het ziekenhuis een test uitgevoerd om te bepalen
hoe de stand van zaken was.
Je kunt thuis tenslotte heel goed verdoezelen wat niet goed gaat.
De test was heel erg confronterend. Zeker voor hem zelf.
Er was in de test een vraag over een boutje.
Het was niet mogelijk voor mijn man om te vertellen wat het was en wat je met een
boutje kan doen.
Dit gaf echt een schrikreactie. Het is serieus erg wat er aan de hand is!
Na 4 maanden ben ik weer hele dagen gaan werken. Wetend dat, als het nodig mocht
zijn, ik snel naar huis zou kunnen.
Antwoord op het waarom zoeken was geen gelegenheid voor.
1
Alle training thuis was een dagelijks oefenen van het spreken, de coördinatie en
concentratie met telkens een klein stukje lopen om sterker te worden.
De impact op ons dagelijks leven was enorm.
Geluiden bijvoorbeeld werden niet meer automatisch gefilterd, dus alle beweging en
actie in huis werd met dezelfde intensiteit qua gehoor ervaren en kwam heel hard
binnen.
Kleine gebruikelijke huishoudelijke zaken werden opeens belastend.
Dit is nog steeds een probleem. Zeker als hij vermoeid is.
Daarbij nog steeds de lichamelijke ongemakken zoals maag – en darm problemen die
niet meer over gaan.
Auto rijden ging niet meer.
Heel moeilijk was de inperking van vrijheid voor hem. Hij was afhankelijk van anderen.
Iedere dag samen even weg, zodra ik uit m’n werk thuis kwam. Even het huis uit.
Even verder als het stukje lopen per dag.
Dit heeft ongeveer een jaar geduurd.
Toen hebben we langzaam aan het autorijden weer opgebouwd door af te wisselen
tijdens het rijden.
Het moment dat ik zijn oude vertrouwde, heel eigen manier van lachen weer hoorde,
was een prachtig moment.
Ik kon toen denken: ja, hij is er nog. De man die ik kende zit er nog in!
Mijn man was voorheen in het dagelijks leven elektricien. Werkend als monteur o.a. in
de hoogspanning 10 KV netten.
Als je zo'n vak beheerst, dat weten jullie installateurs als geen ander, dan is er altijd
werk te doen.
Nu is dit werk niet meer mogelijk.
Hij heeft gelukkig een andere functie kunnen krijgen voor ½ dagen.
Dit betekend weer mee doen in het arbeidsproces en niet meer thuis zitten.
Het is prachtig dat hij zoveel weer verbeterd is.
Een steeds terugkerend probleem is het vechten tegen opmerkingen van mensen die
geen begrip hebben voor de blijvende schade.
’s-Middags na het werk even naar bed en ’s-avonds er weer op tijd in om te zorgen dat
het functioneren zo goed mogelijk gaat.
Hierbij is regelmaat dus erg belangrijk als mede het binnen bekende patronen blijven.
Doen we dat niet dan is onzekerheid over wat er gaat gebeuren de veroorzaker van
heftige reacties zoals; te snel en ondoordacht acties ondernemen, snel en hard praten
met als gevolg extreem moe zijn.
Nog steeds is hij niet terug op zijn oude niveau.
Waarschijnlijk zal dit ook niet meer gebeuren.
We gingen vorig jaar weer eens naar de bioscoop.
Na vertoning van alle trailers voor de start van de hoofdfilm, was de input van beeld en
geluid al dusdanig geweest dat het incasseringsniveau al maximaal belast was.
2
Tijdens de pauze naar huis gegaan.
… achteraf bleek het toch een slechte film te zijn…
De vraag waarom de besmetting gebeurde is nog steeds niet beantwoord, maar het
maakte mij wel boos.
Hierdoor sta ik nu voor u om ons verhaal in een notendop te vertellen.
We hebben ons leven aangepast. Moeten aanpassen, want mijn man is chronisch ziek.
Dank u wel voor uw aandacht.
3