De Morgen - Vlaamse Parkinson Liga

10 • FOCUS
DONDERDAG 13 FEBRUARI 2014 • DE MORGEN
Een dag uit het leven van JAN VERMEIR (40), al vijf jaar parkinsonpatiënt.
‘Het leven houdt niet op met
Het begint
opnieuw’
6 UUR
Opstaan met pijn
Weekdag of weekend, elke ochtend
wordt Jan al om zes uur wakker. Na
een nacht van amper vijf uur kan
hij niet meer slapen. De pijn is
ondraaglijk.
De dag start met een cocktail van
vijf pillen die de stramheid doen
afnemen. In de loop van de dag
komen daar vijftien pillen bij. Uit
bed komen is moeilijk. Koffie zetten
lukt nog net. De fles melk opendraaien iets minder. Een huisgenoot om hem te helpen is er niet.
Vijf jaar geleden kreeg Jan de
diagnose: parkinson. Op dat
moment zat de ziekte al even in zijn
lichaam. “Als ik foto’s van zeven jaar
geleden bekijk, zie ik het aan de houding van mijn armen. Pas toen ik
kleine dingen begon op te merken,
verwees de kinesist me door naar
een goede neuroloog. Onderzoek
wees op een zwarte vlek in mijn hersenen, de plek waar parkinson had
toegeslagen. In minder dan vier
maanden kende ik het verdict waar
anderen soms jarenlang op wachten. Ik heb geluk gehad.”
7 UUR
Van off naar on
Jans spieren beginnen te verkrampen. Een teken dat er even te veel
medicatie in zijn lichaam zit.
Tegelijk de voorbode van een goed
moment. “Vroeger moest ik om de
vier uur pillen nemen. Dan kende
ik hoge pieken en diepe dalen. Nu
probeer ik mijn medicatie gespreid
te nemen. Ik los alles op in water en
neem mijn flesje overal mee naartoe. Zo zijn de vervelende effecten
minder erg en de goede momenten
stabieler.”
Van de ene minuut op de andere
gaat Jan van off naar on. Het leek
twee minuten geleden nog onmogelijk. Een uitgelezen moment om
te douchen, tanden te poetsen en
schoenen aan te trekken. Want
zulke repetitieve handelingen zijn
zwaar voor een parkinsonpatiënt.
Hij heeft een job, vrienden, een leven zoals iedereen.
Maar op zijn 35ste komt de diagnose: parkinson.
Een oudemensenziekte. Een dag in het leven van
Jan Vermeir staat in het teken van goede momenten
en vreemde blikken. Vandaag spreekt hij het
parlement toe. Een schreeuw om aandacht, een roep
om hulp. Voor hem en zijn lotgenoten. Robin Broos
8 UUR
10 UUR
Stappen als Travolta
Lotgenoten
De poetsvrouw staat aan de deur.
Die had Jan al voor zijn ziekte,
maar een helpende hand is altijd
handig. Intussen trekt hij naar de
winkel. “Ik pas me aan aan mijn
eigen ritme. Als ik goed ben, kom
ik buiten. Anders niet. Ik verberg
me niet, maar soms lukt het
gewoon niet. Dat geeft een
vertekend beeld. Mensen zien
alleen de goede kant en begrijpen
niet altijd dat mijn situatie elke
minuut kan omslaan.”
Onderweg wordt Jan nagekeken.
“Het valt op dat ik tijdens het stappen geen gewone armbewegingen
kan maken. Ik zou meer moeten
lopen als John Travolta. Met mijn
hiel die als eerste de grond raakt en
mijn handen breed bewegend langs
mijn lichaam.”
Jan heeft een dag verlof, maar ook
zijn vrijwilligerswerk bij de Vlaamse
Parkinson Liga vergt tijd. “Een van de
initiatieven die ik nam, was het starten van een jongerengroep. Daar
begeleid ik praatsessies en tracht ik
mijn positieve houding over te brengen op lotgenoten. Niet de ziekte is
belangrijk, wel hoe je ermee omgaat.
In de nieuwe groep behoor ik tot de
jongsten. Ik ben er wel veruit het
slechtst aan toe. Dat is confronterend.”
Toch geeft het contact met lotgenoten kracht. “Het fysieke aspect is
zwaar. Maar op sociaal vlak heb ik al
veel mooie dingen gekregen. Ik voel
me sneller verbonden met anderen.
Als ik me positief en kwetsbaar opstel,
vertellen mensen me vaker hun verhalen. Dat wil ik nooit meer kwijt.”
FOCUS • 11
DE MORGEN • DONDERDAG 13 FEBRUARI 2014
Hij vraagt het parlement vandaag om steun
STUDIEDAG
Patiënten
vertellen
over ziekte
© FRANKY VERDICKT
parkinson.
Als jongerenvertegenwoordiger bij
de Vlaamse Parkinson
Liga organiseert Vermeir
vandaag een studiedag in
het parlement. Niet alleen
jonge parkinsonpatiënten
nemen deel. Ook de MSLiga trekt aan de kar.
Patiënten willen mensen
meer vertellen over
hun ziekte en vragen
de regering om
aangepaste maatregelen.
Parkinson en MS zijn
neurodegeneratieve,
chronische ziekten.
Ze nemen geleidelijk
aan de functies van het
lichaam over. Genezing is
onmogelijk, behandeling
moeilijk. De symptomen
zijn erg divers en
individueel, klachten
wisselen soms uur per uur.
De verenigingen willen
meer aandacht voor
jongeren. Zo roepen ze
op tot terugbetaling van
een bezoek aan de psycholoog, omdat velen in
een depressie belanden.
Ze willen ook meer initiatieven om jonge patiënten
aan het werk te houden
en ze streven naar de
creatie van specifieke
zorgcentra. Op dit
moment worden jonge
patiënten nog opgevangen in ziekenhuizen, of
erger, in rusthuizen.
Daarnaast willen de liga’s
een aanpak met
gespecialiseerde
kinesisten, psychologen,
sociaal assistenten,
ergotherapeuten,
logopedisten, huisartsen
en neurologen. (RB)
12 UUR
Moeilijke keuzes
Verplaatsingen maken is moeilijk. Met
de wagen rijden kan, maar niet altijd.
Van Leuven naar Brussel treinen kan
ook, tenzij Jan een offmoment heeft.
“Soms moet ik twee uur wachten voor
ik kan vertrekken. Omdat ik me niet
naar het station kan slepen.”
Jan had lange tijd een hoge functie
aan het ministerie van Buitenlandse
Zaken. Sinds vorig jaar werkt hij deeltijds. “Met een chronische ziekte kun
je deeltijds gaan werken. De andere
helft wordt deels gecompenseerd.”
Op de werkvloer wordt er alles aan
gedaan om de job aangenaam te
maken. Voor Jan is het moeilijk om
met een schotel door de cafetaria te
stappen: hij mag lunchen in een apart
vergaderlokaal, waar iemand zijn
maaltijd brengt. Er staat zelfs spraaktechnologie op zijn computer.
“Ik zou ook kunnen stoppen met
werken. Maar ik wil zo lang mogelijk
bijdragen aan de maatschappij. De
situatie dwingt me daar toch over na
te denken, want ik weet niet hoe ik er
over een jaar aan toe zal zijn. Net dat
maakt de keuze zo moeilijk.”
20 UUR
Beter articuleren
Ook buiten de Parkinson Liga is Jan
erg actief. Vanavond zit hij de vergadering van de Leuvense cultuurraad vorming voor. Niemand weet
er van zijn ziekte, tot vandaag. Een
vrouw vraagt om beter te articuleren. Voor het eerst geeft Jan een
verklaring. “Toch goed dat je dit
nog allemaal doet”, antwoordt de
vrouw wat gegeneerd. Terwijl zijn
hele bovenlichaam trilt, luistert Jan
naar de mensen. Waar nodig vat hij
samen of zoekt hij compromissen.
Met af en toe een grapje.
17 UUR
22 UUR
Korte spieren
Nog één pintje
Sinds zijn diagnose trekt Jan twee
keer per week naar een kinesist,
gespecialiseerd in neurokinesitherapie. Net voor de sessie krijgt hij
een vervelend telefoontje. Jan jaagt
zich op en maakt ongecontroleerde
bewegingen. En dat zet zich vast in
zijn lichaam.
“Door de ziekte verkorten mijn
spieren. Kinesitherapie moet
ervoor zorgen dat ze weer soepel
worden, voor zover dat mogelijk is.
Soms werken we een halfuur en zit
alles in een tel weer vast. Dan lijkt
dat halfuur wel voor niets geweest.
Maar ik leer ook trucjes voor thuis,
zoals manieren om mijn jas makkelijker aan te trekken.”
Nog één pintje en dan de bus
op. Recht naar huis. Morgen
voorbereiden. “Dan begint de
dag weer met de pijn bij het
opstaan. Met pillen die pas na
anderhalf uur werken. Ik ben
het al wat meer gewend. ’s Avonds
plooi ik mijn toiletpapier, want
’s ochtends krijg ik het niet afgescheurd. Of ik bind de veters van
mijn schoenen al op voorhand,
zodat ik er gewoon met de schoenlepel in kan.”
Jan is sterk, rationeel en gedreven. “Sommige mensen denken
dat het leven ophoudt met parkinson. Voor mij begint het gewoon
opnieuw. Ik zal misschien nooit zo
oud worden als ik me nu voel.
Maar ik wil zinvol blijven leven, en
me zo veel mogelijk inzetten voor
lotgenoten.”
3
1.000
op de
mensen lijden
aan parkinson
15
%
krijgt de ziekte
op jonge leeftijd
60
%
kampt met
een depressie
35.000
patiënten in België
Meer info op parkinsonliga.be

Download Report