stin
Editie 2014 - 25 april 2014 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers € 3,25
journaal
voorheen ICD-Journaal
Magazine over hartritmestoornissen
Toch weer zin
in de triatlon
Promotieonderzoek naar psychische klachten bij ICD-patiënten
Gospelzanger Martin Brand: vol goede moed op het podium
Veelbelovende ablatietechniek uit de VS toegepast
Implantatiecentra in beeld: AMC Amsterdam
st n
Stichting ICD dragers
Nederland
2
stin
journaal, nummer 2, 25 april 2014
8 Gospelzanger Martin Brand
en verder
‘Ik besteed nu bewust tijd aan dingen
die ertoe doen’
10 Psychische klachten bij
ICD-patiënten
Promotieonderzoek geeft inzicht in
oorzaak, gevolg en behandeling
12 Veelbelovende ablatietechniek uit de VS
Behandeling voor patiënten met
Brugadasyndroom
16 Verlangen
Het werk van schilder en graficus
3
Voorwoord
4
Hartnieuws
7
Nieuwe media
15
Goed voorbereid op vakantie
19
Leuk om te delen: Lente
8
27 Complicaties bij pacemaker- en
ICD-implantaties
28 Sponsors stellen zich voor:
12
Sorin Group Nederland
Frank Dekkers
20 ICD-dragers aan het woord:
Jason van der Burgt
‘Een hele triatlon zou toch wel
weer leuk zijn’
24 ICD-implantatiecentra in
beeld: AMC Amsterdam
Gespecialiseerd in complicaties
30 Achter het stuur
32 Terzijde: Uw ECG
33 STIN-nieuws: nieuwe vrijwilligers
stellen zich voor
16
35 Colofon en aanmeldingsformulier
voor donateurs
Medische vaktermen
In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven.
Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.
Bijdragen voor
het volgende nummer
2
24
Foto voorpagina:
Jason van der Burgt
Uiterlijk 20 mei 2014 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres:
Foto achterpagina:
Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam, e-mail: [email protected]
Frank Dekkers
stin journaal 2014|2
voor woord
Rinus Split, voorzitter
Media en wetgeving
Weigering afgifte werkgeversverklaring
Zodra in de media het woord autorijden valt, kun je er de
klok op gelijk zetten dat de telefoon op ons kantoor in Zaandam roodgloeiend staat en dat we worden overspoeld met
e-mails. Zo ook nadat minister van Infrastructuur en Milieu
Schultz van Haegen had bekendgemaakt dat de regelgeving
voor autorijden na een bewustzijnstoornis wordt versoepeld
(zie de rubriek ‘Achter het stuur’ in dit nummer).
Een ander probleem waarmee we de laatste weken een paar
maal zijn geconfronteerd, is dat een werkgever weigert een
werkgeversverklaring af te geven voor een ICD-drager die een
rijbewijs met code 101 wil aanvragen, en dat om onduidelijke
reden (zie eveneens ‘Achter het stuur’). U kunt zich voorstellen dat de ICD-dragers in kwestie wel in een heel moeilijk
parket komen te verkeren, omdat ze zonder het bezit van dit
rijbewijs hun werk niet meer kunnen verrichten en mogelijk
in de WW belanden. Alsof het aantal werklozen al niet snel
genoeg toeneemt!
U ziet: Het is hoog tijd dat de STIN bij de betrokken overheden aan de bel trekt.
Jammer genoeg geldt deze versoepeling niet voor ICDdragers. Wat wel voor hen geldt, is dat een ICD-drager die
de Nederlandse nationaliteit heeft, alleen gebruik mag maken
van een Nederlands rijbewijs. Dit kan problemen opleveren
voor ICD-dragers bij wie de ICD is geïmplanteerd in België of
Duitsland, zoals in de grensstreken vaak voorkomt. Een paar
ICD-dragers hebben dit aan den lijve ondervonden, omdat de
buitenlandse implantoloog alleen bereid was een geschiktheidsverklaring af te geven voor het gebruik van het rijbewijs
van het land waarin de ICD was geïmplanteerd en evenmin
zijn medewerking wilde verlenen aan het verstrekken van een
geschiktheidsverklaring door de behandelend cardioloog in
Nederland.
In dit verband bereiken ons ook klachten van ICD-dragers uit
Zeeland en met name Zeeuws-Vlaanderen. Zij worden door
de behandelend cardiologen aldaar, onder andere in verband
met bereikbaarheid en mobiliteit, voor de implantatie van een
ICD vaak doorverwezen naar de universitaire ziekenhuizen in
Antwerpen en Gent. Tot voor kort konden deze ICD-dragers
voor controle terecht in de eigen regio, maar nu dat niet meer
is toegestaan – omdat niet werd voldaan aan de gestelde
kwaliteitseisen zoals die voor de overheid zijn opgesteld door
de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) – zijn
zij daarvoor aangewezen op ICD-implantatiecentra in Nederland. Maar die verwijzen hen terug naar de ziekenhuizen in
Antwerpen en Gent. Het krijgen van een geschiktheidsverklaring – ook hiervan zijn ons voorbeelden bekend – kan in deze
situaties heel wat voeten in aarde hebben.
Dat is de reden dat wij er als STIN altijd voor hebben gepleit
– en dat nog doen – om in eigen land zo veel ruimte te
scheppen voor de implantatie van ICD’s dat er geen lange
wachttijden ontstaan. Uitwijken naar het buitenland is dan
niet meer nodig, zodat de boven geschetste problemen tot
het verleden behoren.
Onderzoek op de werkplek
In een vorig nummer van het STIN journaal heb ik aangegeven
dat er gesprekken worden gevoerd met TNO over het uitvoeren van onderzoek naar het risico van elektromagnetische
straling op de werkplek voor pacemaker- en ICD-dragers. Tot
nu toe is hierover jammer genoeg nog altijd niets geregeld.
Daarom blijft mijn advies: neem voor een onderzoek op uw
werkplek contact op met het UWV wanneer u eraan twijfelt of
u met uw implantaat bepaalde werkzaamheden kunt verrichten. In tegenstelling tot vroeger kunt u de fabrikant daarvoor
niet meer benaderen.
Behartiging pacemakeraangelegenheden
Zoals u weet, heeft de STIN haar doelstelling verruimd in die
zin dat ze niet alle de belangen van ICD-dragers behartigt
maar ook die van pacemakerdragers en andere patiënten
met hartritmestoornissen. Daarom doet het me genoegen dat
we Resy Verheijen, ICD-verpleegkundige in het St. Antonius
Ziekenhuis te Nieuwegein en zelf pacemakerdraagster, bereid
hebben gevonden om namens de STIN de pacemakeraangelegenheden te behartigen. In ons volgende nummer zal Resy
u vertellen hoe zij aan haar taak gestalte denkt te geven.
Tot slot
Ik herhaal het nog maar een keer: als u op vakantie gaat
naar het buitenland en op de hoogte wilt zijn van de dichtstbijzijnde ziekenhuizen waar u in noodgevallen met uw
ICD terecht kunt, raadpleeg dan de website van de fabrikant (zie www.stin.nl > Pagina Reizen > Ziekenhuizen in het
buitenland). U kunt ook telefonisch of per e-mail bij de fabrikant informeren. n
stin journaal 2014|2
3
nieuws
Meer telemonitoring bij hartfalen
Het aantal ziekenhuizen dat telemonitoring bij hartfalen aanbiedt of voorbereidt is met meer dan 10 procent
gegroeid vergeleken met het voorjaar van 2013. Dat blijkt
uit een tweede inventarisatie van De Hart&Vaatgroep in
samenwerking met TNO. Telemonitoring kan de kans op
angst en depressie verminderen.
In april 2013 werd voor het eerst de beschikbaarheid van telemonitoring voor chronisch hartfalenpatiënten in de Nederlandse
ziekenhuizen onderzocht. Toen bood bijna 35 procent telemonitoring aan. Uit de tweede inventarisatie blijkt dat er nieuwe
ziekenhuizen zijn bijgekomen die telemonitoring aanbieden en
dat meer ziekenhuizen in 2014 telemonitoring gaan aanbieden of voorbereidende stappen zetten. Op de website van De
Hart&Vaatgroep is een overzicht te vinden van de stand van zaken
op het gebied van telemonitoring (www.hartenvaatgroep.nl, zoek
onder ‘telemonitoring’).
Uit onderzoek van de Universiteit van Maastricht blijkt dat
telemonitoring een gunstige invloed heeft op het verminderen
van angst en depressie. Bij telemonitoring worden lichaamsfunc-
Patiënten moesten op dit apparaatje elke dag een paar vragen
beantwoorden over hun gezondheidstoestand.
Foto: Universiteit van Maastricht
ties, zoals gewicht en bloeddruk, op afstand gecontroleerd door
zorgverleners. Daarnaast kunnen zorgverleners via telemonitoring
voorlichting geven.
In dit onderzoek is gekeken of telemonitoring de kwaliteit
van de zorg en zaken als zelfzorg en therapietrouw verbetert bij
mensen met hartfalen. De onderzoekers hopen dat met telemonitoring complicaties sneller zijn op te sporen, zodat mensen minder
vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen.
Voor het onderzoek kreeg iedere deelnemer een apparaatje,
waarop men dagelijks een aantal vragen moest beantwoorden,
zoals over klachten, kennis over hartfalen, medicijninname, eet- en
beweegpatroon en emoties. De antwoorden werden doorgestuurd
naar de zorgverlener. Als de patiënt klachten heeft, wordt de behandeling zo nodig aangepast door de hartfalenverpleegkundige. Bij
een fout antwoord dat te maken heeft met kennis, medicijninname
en dergelijke krijgt men direct het goede antwoord te zien. Op die
manier leren patiënten beter met hun aandoening om te gaan.
Aan het onderzoek deden 382 mensen met hartfalen mee.
De helft kreeg de normale behandeling en de andere helft kreeg
opvolging via telemonitoring. Deelnemers werden een jaar gevolgd
en kregen na drie, zes, negen en twaalf maanden diverse vragenlijsten om onder andere hun kwaliteit van leven, kennis over hartfalen en zelfzorg te meten.
Op basis van de antwoorden werden de deelnemers ingedeeld
in verschillende risicogroepen. Mensen met veel klachten en weinig
kennis over hartfalen hebben bijvoorbeeld een hoog risicoprofiel.
Hartverpleegkundigen kunnen zo sneller inschatten wie meer risico
loopt, om deze patiënten vervolgens beter in de gaten te houden.
Telemonitoring blijkt te zorgen voor meer kennis over hartfalen, betere zelfzorg en minder afspraken bij de hartfalenverpleegkundige. Bovendien vermindert telemonitoring depressie en angst
bij mensen met hartfalen. Daarnaast vermindert het aantal ziekenhuisopnames bij mensen die korter dan achttien maanden last
hebben van hartfalen. Dit laatste moet overigens nog in grotere
studies worden bevestigd.
(Bron: De Hart&Vaatgroep en de Universiteit van Maastricht)
Forum over Brugadasyndroom
Sinds december 2013 is er een Nederlandstalig forum over het
Brugadasyndroom, een erfelijke aandoening die een verhoogde kans
geeft op hartritmestoornissen. Op het forum kunnen lotgenoten hun
ervaringen delen en uitgebreide informatie vinden. Het is het eerste
Nederlandstalige forum over het Brugadasyndroom.
Kijk op www.brugadaforum.nl.
4
stin journaal 2014|2
Kleinste
experimentele
pacemaker
Begin 2014 zijn in Nederland voor het
eerst de nieuwste mini-pacemakers van
fabrikant Medtronic ingebracht, de Micra
transkatheter-pacemaker, de kleinste
draadloze pacemaker ter wereld.
Vroeg herkennen boezemfibrilleren
De cardiologen in ziekenhuis
De Sionsberg in Dokkum zijn,
naar eigen zeggen als eerste
vakgroep Cardiologie in Nederland, gestart met het gebruik
van de SRA (Stroke Risico
Analyse) om onregelmatige
hartslagen (boezemfibrilleren)
sneller te herkennen.
Cardioloog Jan Leendert Brouwer
is groot voorstander van de nieuwe
technologie.
‘Een
veelvoorkomende oorzaak van een beroerte
is boezemfibrilleren. Vaak wordt dit
pas vastgesteld nadat de patiënt
een beroerte heeft gehad. Dankzij
deze nieuwe techniek kunnen we
nu al in een veel vroeger stadium
boezemfibrilleren herkennen en zo
een eventuele beroerte helpen te
voorkomen.’
De Stroke Risico Analyse is een
technologie die in samenhang met
een ECG-opname van een uur wordt
gebruikt. De opname vindt plaats
met een apparaat met de omvang
van een luciferdoosje dat met plakkers wordt aangesloten op de borst
van de patiënt. Een uur lang wordt
de hartslag van de patiënt opgenomen. ‘Nadat het uur om is wordt
direct een analyse gemaakt’, aldus
Brouwer. ‘We kunnen dan met grote
zekerheid vaststellen of er sprake is
van boezemfibrilleren, zelfs als de
patiënt tijdens het uur een geheel
regelmatige hartslag heeft gehad.’
(Bron: Zorg- en Ziekenhuiskrant)
De mini-pacemaker wordt via de lies in zijn
geheel in het hart gebracht.
Foto: Medtronic
Dit is gebeurd in het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht/Nieuwegein, het Academisch
Medisch Centrum Amsterdam en het Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Deze ingrepen zijn
onderdeel van een wereldwijde registratiestudie, waarbij in 2014 maximaal 780 patiënten
in vijftig ziekenhuizen wereldwijd de Micra
geïmplanteerd krijgen om de effectiviteit van
deze mini-pacemaker te onderzoeken.
De Micra is 90 procent kleiner dan een
traditionele pacemaker en is niet veel groter
dan een vitaminepil (het gewicht is 2 gram
bij 25,9 millimeter lengte en 6,67 millimeter
diameter). Het apparaatje wordt in zijn geheel
in het hart gebracht met een katheter via een
ader in de lies. Vervolgens wordt de minipacemaker met haakjes op de juiste positie
in de hartpunt vastgemaakt. Via een elektrode
aan het uiteinde van het apparaatje worden
stroomstootjes afgegeven om de hartslag op
peil te houden.
De mini-pacemaker zit direct in het hart
en heeft dus niet langer een draad nodig om
verbinding met het hart te maken. Daarnaast
is er – in tegenstelling tot de traditionele
implantatiemethode voor pacemakers – ook
geen chirurgische ingreep bij de schouder
meer nodig. Deze twee aspecten verminderen de kans op complicaties (bloeding,
klaplong of infectie) of een defecte draad
aanzienlijk. Ook betekent het dat de pacemaker niet meer zichtbaar is onder de huid.
Bron: St. Antonius Ziekenhuis, Catharina
Ziekenhuis
Vrouwen minder vaak gedotterd
Dotteren na een hartinfarct of
angina pectoris verlicht de pijn
en benauwdheid en verhoogt
de kans op overleving. Toch
wordt de behandeling veel
minder vaak bij vrouwen dan bij
mannen toegepast.
Sanneke de Boer, arts in opleiding
tot cardioloog aan het Erasmus
Medisch Centrum in Rotterdam,
buigt zich in haar promotieonderzoek over de problematiek van
dotteren. De Boer: ‘Ik heb gekeken
naar dotterbehandelingen bij ongeveer 12.000 patiënten. Die behandeling wordt gegeven om vernauwingen in de kransslagaders op te
heffen. Een dun slangetje wordt via
een slagader (meestal vanuit de lies,
elleboogplooi of pols) in de kransslagaders van het hart geleid. Aan
het eind van het slangetje bevindt
zich een leeg ballonnetje met een
stent. Het ballonnetje wordt op de
plek van de vernauwing opgeblazen.
Zo wordt de vernauwing weggedrukt. De stent blijft achter om het
bloedvat extra steun te geven en
om te voorkomen dat het vat na het
dotteren terugveert.’
De Boer nam de dotterbehandeling onder de loep en keek of er
verschillen bestaan tussen mannen
en vrouwen: ‘Opvallend is dat de
vrouwen in mijn onderzoek een heel
ander risicoprofiel hadden dan de
mannen. Zij waren ouder en hadden
meer risicofactoren voor hart- en
vaatziekten, zoals suikerziekte, hoge
bloeddruk of een hoog cholesterolgehalte. Ondanks deze verschillen waren
vrouwen in vergelijking met mannen
minder ernstig ziek aan de kransslagaders. Waarom dit zo is, is nog niet
duidelijk. In de eerste maand na de
dotterbehandeling na een ernstig
hartinfarct overleden meer vrouwen
dan mannen. Bij mildere hartinfarcten of bij stabiele angina pectoris
(een kortdurend verkrampt gevoel
op de borst na inspanning) was er
geen verschil. Mogelijk herkennen
vrouwen een hartinfarct niet zo goed
en gaan zij daardoor later naar de
dokter. En misschien wordt het ook
door artsen onvoldoende herkend:
er wordt minder vaak aan gedacht en
mogelijk zijn de symptomen anders.
Bij mannen is het vooral pijn op de
borst, bij vrouwen zijn het wat meer
vage klachten, zoals kortademigheid.’
(Bron: Monitor, magazine van
het Erasmus Medisch Centrum in
Rotterdam)
stin journaal 2014|2
5
nieuws
ICD-draagster fietst voor
Ronald McDonald Kinderfonds
In het weekend van 28 en 29 juni
wordt de jaarlijkse HomeRide gehouden, een fondsenwervende fietstocht
voor het Ronald McDonald Kinderfonds. Deelnemers fietsen binnen
24 uur in teamverband non-stop van
Groningen naar Maastricht, langs in
totaal acht Ronald McDonald Huizen
en Ronald McDonald Vakantiehuizen.
Het doel is om zoveel mogelijk geld in
te zamelen voor de Ronald McDonald
Huizen.
ICD-draagster José Verhoeven
heeft samen met een aantal wielrijders het team ‘Alles voor een nachtzoen’ opgericht om deel te nemen
aan de fietstocht. ‘Drie jaar geleden
kreeg onze zoon Michel een hartstilstand’, zegt José. ‘Hij is gereanimeerd
en gestabiliseerd in Harderwijk, maar
later overgebracht naar het Erasmus
MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Tijdens zijn ziekenhuisopname
hebben wij gelogeerd in het Ronald
McDonald Huis Sophia Rotterdam.
Op dat moment denk je er niet over
na, maar later komt het besef dat
het helemaal niet vanzelfsprekend is
dat er naast ieder groot ziekenhuis
een Ronald McDonald Huis ligt. Voor
hetzelfde geld hadden wij dagelijks
op en neer moeten pendelen tussen
het ziekenhuis en Harderwijk of een
hotel moeten nemen in Rotterdam.’
Michel heeft ook een ICD gekregen
en is sindsdien een paar keer opgenomen geweest in Rotterdam. Alle keren
waren zijn ouders en broertje welkom
in het Huis.
Het team moet 7.000 euro aan
sponsorgelden werven om deel te
kunnen nemen aan de HomeRide
en is daar druk mee doende. Als u
een bijdrage hieraan wilt leveren,
kijk dan op www.homeride.nl/team/
alles-voor-een-nachtzoen/profiel.
Verjongingskuur
voor hartspier
Dr. Gert van den Berg, kinderarts in opleiding in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, gaat onderzoeken of in kinderharten de sleutel ligt
tot genezing van hartfalen. Hij ontvangt
hiervoor een beurs van 150.000 euro van
de Hartstichting.
‘We weten sinds een paar jaar dat kinderharten spiercellen bevatten die zich nog kunnen
delen’, licht Van den Berg toe. ‘De deling lijkt
van belang bij de normale groei van het hart,
maar deze spiercellen kunnen waarschijnlijk
ook hartschade herstellen.’ Dit herstel opent
volgens Van den Berg mogelijkheden voor
nieuwe behandelingen van kinderen met
een aangeboren hartafwijking. Bij veel van
deze jonge patiënten neemt de pompkracht
van het hart af wanneer ze volwassen zijn.
Dit hartfalen levert zware vermoeidheid en
kortademigheid op, en kan uiteindelijk zelfs
dodelijk zijn.
Van den Berg gaat onderzoeken of
de achteruitgang in pompkracht komt door
een afname van de celdeling. Hij gaat deze
celdeling bij proefdieren na de geboorte
stopzetten en kijken of dan eerder hartfalen
ontstaat. Als blijkt dat de celdeling inderdaad
een belangrijke rol speelt bij de bescherming
van het jonge hart tegen hartfalen, wordt
een volgende vraag: waarom verliest het
volwassen hart dit vermogen tot celdeling?
Uiteindelijk kunnen wetenschappers proberen deze celdeling opnieuw ‘aan te zetten’.
Zo kan de hartspier afgestorven hartspiercellen vervangen en kan hartfalen worden
voorkomen.
(Bron: Erasmus Medisch Centrum)
Sterfte aan hart- en vaatziekten in 50 jaar gehalveerd
Het percentage mensen dat overlijdt aan hart- en vaatziekten, zoals
aan een hartinfarct of beroerte, is
de afgelopen vijftig jaar gehalveerd.
Overleed vijftig jaar geleden één op
de twee Nederlanders aan een harten vaatziekte, nu is dat één op de
vier. Dat maakte de Hartstichting eind
januari bekend toen zij haar 50-jarig
bestaan vierde.
Keerzijde van de medaille is dat er een
grote groep patiënten met chronische
6
stin journaal 2014|2
hart- en vaatziekten, zoals hartfalen, is
bijgekomen. De Hartstichting wil dat in
2025 maximaal één op de vijf mensen
overlijdt aan een hart- of vaatziekte. Deze
reductie ten opzichte van 2012 is mogelijk wanneer deze ziekten eerder worden
opgespoord en meer op maat worden
behandeld en wanneer meer wordt geïnvesteerd in onderzoek naar genezing.
Naar verwachting zijn er in 2020 1,3
miljoen patiënten als gevolg van hart- en
vaatziekten. Dit is bijna 10 procent van de
Nederlandse bevolking.
De daling in sterfte aan hart- en vaatziekten komt onder andere door een forse
daling van het aantal rokers, het verwijderen van transvetten uit voedingsmiddelen
en meer aandacht voor een gezondere
levensstijl. Andere pijlers zijn de ontwikkeling van medicijnen tegen hart- en vaatziekten, zoals de cholesterol- en bloeddrukverlagers, en betere behandelmethoden,
zoals dotteren na een hartinfarct.
(Bron: Hartstichting)
Nieuwe media
In de nieuwe rubriek ‘Nieuwe media’ informeren wij u over allerlei ontwikkelingen
op het gebied van nieuwe media, veelal direct van toepassing op u als ICD-drager.
Deze keer staan twee apps (applicaties) voor uw mobiele telefoon en tablet centraal:
de veelgeprezen app ‘Moet ik naar de dokter?’ en de ‘Mindfulness App’. Beide apps
zijn beschikbaar voor Apple- en Android-toestellen.
Martijn Kampshoff
‘Moet ik naar de dokter?’
veilig en gratis
De prijswinnende app ‘Moet ik naar
de dokter?’ is al een tijdje op de markt.
Grote kans dat u ‘m al hebt uitgeprobeerd. Nieuw is echter dat de app sinds
kort gratis beschikbaar is! En daar houden
we van. Ook heeft de app onlangs een
eerste veiligheidstest door de afdeling IQ
Healthcare van het Radboudumc goed
doorstaan. Redenen genoeg om de app
kort te belichten.
Wat kun je met de app?
Twijfelt u of een bezoek aan de huisarts
nodig is? Door een aantal eenvoudige
vragen te beantwoorden kunt u met deze
app zelf beoordelen of u met bepaalde
(niet per se ICD-gerelateerde) klachten naar de huisarts moet. De app geeft
ook aan wat u kunt doen om klachten te
verlichten en toont de gegevens van de
dichtstbijzijnde huisartsenpost. De app is
ontwikkeld door huisartsen en werd in
2013 tot beste app in de zorg verkozen.
Voor meer informatie over deze app gaat
u naar www.moetiknaardedokter.nl of
download de app direct gratis in de App
Store of Google Play Store.
Mindfulness App
brengt u tot rust
Nog zo’n bestseller is de Mindfulness App. Met honderdduizenden gebruikers is
deze – van origine Zweedse – app niet weg te krijgen uit de hitlijsten. Voor ICDdragers kan deze app uitkomst bieden op momenten dat u even niet lekker in
uw vel zit. Door het volgen van verschillende soorten meditaties kunt u mogelijk beter omgaan met angst, somberheid
en spanningen. De app is geschikt voor
beginners en voor wie al langer mediteert.
Wat kun je met de app?
De app helpt u te ontspannen en minder
te piekeren. U kunt op elk moment van
de dag kiezen uit verschillende korte en
lange meditaties, waarbij u geleid wordt
door bijvoorbeeld een stem of bepaalde
klanken. Op vooraf ingestelde momenten
geeft de app een seintje, zodat u eraan
herinnerd wordt of u nog in het hier en
nu leeft. Er staan honderden recensies
online van veel enthousiaste gebruikers.
Een aanrader!
De Mindfulness App kost € 1,79 en is te
downloaden in de App Store en Google
Play Store.
ICD App
De auteur van de rubriek ‘Nieuwe
media’ is Martijn Kampshoff, de
initiator van de ICD App. Deze
app is er voor iedereen die te
maken heeft met een ICD en is
een handige tool om kennis op
te doen over de implanteerbare
cardioverter defibrillator (ICD).
De gratis app is betrouwbaar,
gemakkelijk in gebruik en geeft
u duidelijk antwoord op allerlei
vragen: www.icdapp.nl.
Hebt u zelf leuke tips voor deze
rubriek? Laat het ons weten en
e-mail ons via [email protected].
stin journaal 2014|2
7
Foto: Mirjam van der Kuijl
Gospelzanger Martin Brand over zijn leven als hartpatiënt
‘Ik besteed nu bewust tijd
aan dingen die ertoe doen’
Mersiha C’uk
8
stin journaal 2014|2
Martin Brand staat midden in zijn leven als het noodlot toeslaat.
Als jonge dertiger krijgt hij te maken met een aantal hartstilstanden en uiteindelijk wordt bij hem een S-ICD geïmplanteerd.
Maar de gospelzanger laat zich niet kennen en staat kort daarna
weer vol goede moed op het podium. Zo gaat hij ook graag het
leven tegemoet: met hoop en vertrouwen.
Opstaan en doorgaan
Martin blijft zich vooral verbazen over het
feit dat het leven na een shock bij wijze
van spreken stopt en daarna in principe
weer verdergaat. Volgens hem is men
zich er niet van bewust wat voor emotionele impact zo’n gebeurtenis heeft op
een patiënt. ‘Als je een S-ICD krijgt, word
je overal op voorbereid, behalve op de
emotionele impact – en dat is nogal wat. Ik
ga nu bijvoorbeeld veel bewuster om met
mijn tijd. Als gospelzanger reis ik nogal wat
af en sta ik veel op het podium. Ik maakte
vroeger korte nachten en realiseerde me al
vrij snel dat dit juist roet in het eten gooit.’
Hij vervolgt: ‘De korte nachten laat ik
nu achterwege en ik besteed bewust tijd
aan dingen die er ook echt toe doen. Dat
zijn onder andere mijn naasten. Vroeger
nam ik wel eens een project aan vanwege
de centen. Dat doe ik niet meer. Ik vraag
mijzelf heel bewust af of ik ergens mijn
tijd wel aan moet besteden. Is dat niet zo,
dan laat ik het. Het leven is mij te dierbaar
om het zomaar voorbij te laten gaan. Ik wil
het graag zinvol invullen en vooral ook zo
leven.’
Toekomstvragen
Martin en zijn vrouw zijn samen de trotse
ouders van een zoon. Binnenkort komt er
nog een gezinslid bij. Tijdens de eerste
zwangerschap waren zij nog niet op de
hoogte van de erfelijkheid van Martins
hartziekte. Bij de tweede zwangerschap is
dat wel het geval. Desalniettemin hebben
zij besloten om nog een kind te nemen.
‘Mijn hartziekte is erfelijk’, zegt Martin. ‘Dit
houdt in dat mijn kinderen, indien het
jongens zijn, 50 procent kans hebben op
dezelfde genetische afwijking. Hebben zij
de genetische afwijking, dan bestaat er
weer een kans van 50 procent op mogelijke hartstilstanden.’
Martin vervolgt: ‘Wij hebben onderling alle mogelijke risico’s besproken en
uiteindelijk besloten om nog een kind te
nemen. Wij weten nu gelukkig van tevoren hoe de vork in de steel zit en dat is
fijn, want als je dat weet dan hoeft het
‘Je wordt overal op
voorbereid, behalve op
de emotionele impact’
niet levensgevaarlijk te zijn, zoals bij mij
wel het geval was. Ik wist het niet. Mijn
kinderen krijgen op tijd een ICD en daarmee kunnen zij prima leven. Op mogelijke
toekomstige vragen over onze aandoening
zijn wij ons ook al aan het voorbereiden. Te
allen tijde zullen wij proberen uit te leggen
dat onze liefde voor hen groter is dan de
angst of het verdriet die deze aandoening
mogelijk in het leven met zich meebrengt.’
Hoop en vertrouwen
De gospelzanger vindt veel rust in zijn
geloof, maar daarnaast is hij van zichzelf
Foto: McKlin fotografie
De 33-jarige Martin Brand krijgt in juni
2012, twee weken voordat hij moet spreken op de EO-jongerendag, plots een
hartstilstand. ‘Na tal van onderzoeken is
gebleken dat ik een erfelijke hartziekte
heb waarbij de kans op meerdere hartstilstanden groot is’, zegt Martin. Een jaar later
is het weer zover en krijgt hij opnieuw te
maken met ritmestoornissen, die resulteren in een hartstilstand. Dankzij de inmiddels geïmplanteerde S-ICD (een ‘subcutane’ – onderhuidse, draadloze – ICD)
kan Martin de bewuste ochtend in 2013,
waarop hij vier shocks kreeg, navertellen:
‘De S-ICD is mijn redding geweest.’
Maar deze nare ervaringen gaan
Martin niet in de koude kleren zitten. ‘Je
leven wordt letterlijk en figuurlijk stilgezet’,
zegt hij. ‘Je bent je ervan bewust dat het
kan gebeuren, maar als het eenmaal echt
gebeurt, dan pas komt het binnen. De
eerste weken heb ik heel erg veel lopen
nadenken over het voorval. Aan de eerste
shock heb ik geen herinneringen, maar aan
de keren daarna wel. Ik weet nog goed dat
ik het voelde aankomen. Langzamerhand
denk je er minder over na en probeer je
het leven weer op te pakken, maar dat is
zeker niet makkelijk.’
Bij Martin uitte dat zich in angst: ‘De
eerste maanden zat de schrik er bij mij
goed in. Ik ging nergens heen en durfde
amper boodschappen te doen. Als ik dat
al deed, liep ik over het gras. Dit deed ik
bewust met het idee in mijn achterhoofd:
wat als ik neerval? Mijn vakantie met het
gezin in het buitenland had ik ondertussen
ook al afgezegd. Op een gegeven moment
ging de knop om. Na twee maanden
verminderden de angst en het gevoel van
hulpeloosheid. Ik wil niet dat mijn angst
mij in het dagelijks leven belemmert en
ben nu vooral dankbaar voor mijn S-ICD.’
Martin Brand: ‘Het was een grote steun om
verhalen van lotgenoten te lezen.’
ook positief ingesteld en dat deelt hij
graag met anderen. ‘Door mijn beroep is
mijn gezondheidssituatie bij velen bekend.
Waar mogelijk probeer ik een steun voor
anderen te zijn. Voor mij was het een
grote steun om verhalen van lotgenoten
te lezen toen ik in het ziekenhuis lag, want
zij zijn de enigen die je echt begrijpen. Je
zit in hetzelfde schuitje en herkent dingen.
Ik ben heel blij dat ik er nog ben en blijf
mijzelf eraan herinneren dat het leven niet
om het hart draait; dat is maar één aspect.
Mijn leven met een S-ICD is niet minder
zinvol. Integendeel: je leeft weliswaar met
een grotere zorg, maar het is het meer dan
waard!’
n
Meer weten over Martin Brand?
Bezoek zijn website: www.martinbrand.nu.
stin journaal 2014|2
9
Promotieonderzoek naar oorzaak,
gevolg en behandeling
Dr. M. Habibovic’,
Tilburg University
Prof.dr. S.S. Pedersen,
University of Southern Denmark;
Odense University Hospital;
Tilburg University; Erasmus
Medical Center
Psychische klachten
bij ICD-patiënten
Het krijgen van een ICD kan zorgen voor grote veranderingen in het leven van de patiënt. Deze veranderingen hoeven niet altijd negatief te zijn en de
meeste patiënten doen het dan ook goed met een
ICD. Ongeveer één op de vier patiënten ervaart wel
psychische klachten (angst en depressie) na de implantatie, waardoor hun kwaliteit van leven en welbevinden mogelijk negatief worden beïnvloed.
Onderzoeken laten zien dat psychische klachten bij
ICD-dragers (voornamelijk angst, depressie en posttraumatische stress) gevolgen kunnen hebben voor
het optreden van ritmestoornissen en vroegtijdig overlijden. Vandaar dat het onderzoek naar psychologische
zorg na de implantatie in de afgelopen jaren is toegenomen. Waarom de ene patiënt wel en de andere
geen psychische klachten ervaart na de implantatie is
niet duidelijk. Het is ook niet duidelijk welke behandeling het meest geschikt is voor patiënten met een ICD
die psychische klachten ervaren. Deze aspecten zijn
onderzocht in het recent verschenen proefschrift van
Mirela Habibovic’ (Implantable Cardioverter Defibrillators – Heart and Mind: In Search of Patient-tailored
Care, oftewel: ICD’s – Hart en verstand: op zoek naar
patiëntenzorg op maat).
Mogelijke oorzaken
De bevindingen van het proefschrift laten zien dat
de ernst van de onderliggende hartziekte mogelijk
een belangrijkere rol kan spelen bij het ervaren van
psychische klachten dan het hebben van een ICD op
zich. Dit is in overeenstemming met bevindingen van
andere studies, waaruit blijkt dat veel patiënten in
staat zijn de ICD te accepteren en verder te gaan met
hun leven.
Eerdere studies lieten zien dat vrouwen na het
krijgen van een ICD over het algemeen meer psychische klachten ervaren dan mannen. Bevindingen in
het recente proefschrift (bij een groot cohort van 718
10
stin journaal 2014|2
patiënten) laten echter zien dat vrouwen niet per
definitie een slechtere kwaliteit van leven rapporteren of meer angst ervaren dan mannen. Deze studie
laat zien dat het hebben van symptomatisch hartfalen
en een zogenaamde ‘type D-persoonlijkheid’ (patiënten die veel stress ervaren maar dit niet uiten) een
grotere invloed hebben op het ervaren van psychische klachten dan het geslacht.
Daarnaast blijkt dat de verwachtingen die patiënten hebben van het leven met een ICD ook samenhangen met het ervaren van psychische klachten.
Patiënten met negatieve verwachtingen van de ICDbehandeling hebben een verhoogde kans op het
ervaren van psychische klachten na de implantatie.
Gevolgen psychische klachten
Eerdere studies hebben laten zien dat psychische
klachten een negatieve invloed kunnen hebben op de
kwaliteit van leven van ICD-patiënten, maar ook op de
cardiale prognose (hoe de hartziekte zich ontwikkelt).
De bevindingen in het proefschrift laten zien dat
achttien maanden na de ICD-implantatie angst een
belangrijke voorspeller is van posttraumatische stress.
Ook blijkt de type D-persoonlijkheid een belangrijke
voorspeller van posttraumatische stress te zijn.
In een groot cohort van 1012 ICD-patiënten
bleek angst van invloed te zijn op het ervaren van
ritmestoornissen en op vervroegde mortaliteit (sterven). Uit de studie blijkt verder dat hoe hoger de
gerapporteerde angst ten tijde van de implantatie, des
te hoger het risico op het ervaren van ritmestoornissen of op vervroegde mortaliteit.
Behandeling
Om de negatieve gevolgen van psychische klachten bij
ICD-patiënten te minimaliseren en daarmee wellicht
de diagnose te verbeteren, zijn in de afgelopen jaren
diverse psychologische interventies ontwikkeld en
onderzocht. Over het algemeen laten de studies zien
dat een psychologische behandeling met componenten van cognitieve gedragstherapie veelbelovend kan
zijn in het verminderen van psychische klachten. De
meeste onderzoeken waren wel kleinschalig, dus was
(mede door uitval) het aantal patiënten dat deelnam
relatief klein.
Om een grote groep patiënten te bereiken
en een behandeling te bieden aan iedereen die er
behoefte aan heeft, is de Webcare-studie ontwikkeld (Web-based distress management program for
implantable cardioverter defibrillator patients, oftewel: een internetprogramma voor het behandelen
van psychische klachten bij ICD-dragers). Webcare
is een gedragsinterventie gebaseerd op probleemoplossende therapie, waarbij patiënten zes ‘lessen’
via de computer kunnen doorlopen waarbij ze onder
andere psycho-educatie krijgen en actief aan de slag
gaan met hun problemen – onder begeleiding van
een coach die hun sturing geeft via online feedback.
Een webgebaseerde interventie geeft patiënten de
mogelijkheid om psychische hulp te krijgen waar en
wanneer zij het willen. Daarnaast zijn er geen extra
ziekenhuisbezoeken nodig en is de drempel voor een
psychologische behandeling voor patiënten veel lager
dan bij een traditionele behandeling. Dit zou ervoor
kunnen zorgen dat een groter deel van de patiënten
wordt bereikt en de nodige hulp krijgt.
Resultaten
De resultaten van de Webcare-studie laten zien dat
een selecte groep van ICD-patiënten open stond voor
de online interventie. Dit betreft vooral jongere, hogeropgeleide mannen. De interventie blijkt niet effectief
te zijn in het verminderen van psychische klachten
bij ICD-patiënten. Drie maanden na de implantatie
bleken patiënten die de interventie hebben gevolgd
en de patiënten die de ‘normale’ zorg kregen, nagenoeg dezelfde niveaus van angst, depressie en kwali-
teit van leven te hebben. Hoewel online interventies
over het algemeen goed geaccepteerd worden door
deelnemers, blijkt de uitval meestal groot te zijn.
Ook in de Webcare-studie heeft een minderheid van
de patiënten de interventie volledig doorlopen (23
procent) en werd de cursus om verschillende redenen vroegtijdig door patiënten beëindigd (technische
problemen, geen tijd, patiënt voelt zich prima en heeft
geen extra begeleiding nodig).
Om in de toekomst grote interventiestudies
op te kunnen zetten, is meer inzicht in de oorzaken
van vroegtijdige uitval van belang. Daarnaast is het
belangrijk om een patiëntgeoriënteerde behandeling
te ontwikkelen die flexibel is en aan de wensen van
de patiënt voldoet. Omdat de ICD-populatie klinisch
gezien erg heterogeen is, lijkt een algemene interventie niet voldoende aan te kunnen sluiten bij de
wensen van patiënten. Een meer op maat gesneden
interventie, die rekening houdt met de voorkeuren
Een behandeling ontwikkelen
die aan de wensen van de
patiënt voldoet
en behoeftes van patiënten, zal waarschijnlijk meer
aansluiting vinden en daarom ook meer succesvol zijn.
Patiënten kunnen verschillende behoeftes hebben die
niet alleen afhangen van de patiënt zelf maar ook van,
onder andere, het moment van de interventie (kort na
de implantatie of na meerdere shocks).
Binnen de Webcare-studie is een interessante
vraag wat de effecten van de interventie zijn op een
termijn van zes en twaalf maanden na de implantatie.
Deze gegevens zullen binnenkort worden geanalyseerd.
Klinische praktijk
Met name voor cardiologen is het van belang om het
psychologisch profiel (persoonlijkheid, verwachtingen,
niveau van angst) van de patiënt na de implantatie
in beschouwing te nemen en op deze manier de
nazorg goed af te stemmen op de behoeften van de
patiënt. De patiënt dient voldoende geïnformeerd te
worden, zodat de verwachtingen over de behandeling
ook duidelijk en realistisch zijn. Op deze manier kan
voorkomen worden dat patiënten zich onnodig zorgen
maken over hun ICD.
Als de patiënt psychische klachten ervaart is het
van belang dat hij of zij tijdig wordt doorverwezen naar
een (medisch) psycholoog die de patiënt verder kan
begeleiden in het aanpassingsproces. Niet alleen kan
de psycholoog begeleiding bieden bij het oplossen
van problemen, maar hij kan de patiënt ook adviezen
geven hoe om te gaan met lastige situaties. Het is van
groot belang dat de extra zorg die wordt geboden,
wordt afgestemd op de behoeften en voorkeuren van
de patiënt.
n
stin journaal 2014|2
11
Behandeling voor patiënten met Brugadasyndroom
Veelbelovende ablatietechniek
uit de VS toegepast
Jan Verberne
Maurice en Dorinda zien met vertrouwen de toekomst
tegemoet. Foto’s: Jan Verberne
In de winter is hovenier Maurice Bossink vrij,
dus we kunnen elk moment bij hem langskomen in Slagharen voor een interview. STIN
journaal wil hem spreken over de operatie
die hij in juni 2013 heeft ondergaan. Vriendin
Dorinda, die studeert voor doktersassistente
en inmiddels zo’n beetje alles weet over ICD’s,
is ook aanwezig. Op naar Slagharen dus – geen
pony gezien overigens die dag...
Al driekwart jaar geen hartstilstand meer gehad en
hij hoeft zich niet meer met een zonnebrandcrème
van minstens factor 50 te beschermen. Het laatste
staat natuurlijk niet in verhouding tot het eerste,
12
stin journaal 2014|2
maar is wel mooi meegenomen. In juni 2013 onderging Maurice Bossink (22 jaar) een operatie met
een nieuwe ablatietechniek in de Isala Klinieken in
Zwolle. Hij is nu vrij van medicijnen die de kans op
een hartstilstand moesten verminderen – en die als
bijwerking hadden dat hij bij de minste zonneschijn
behoorlijk verbrandde – en zijn ICD heeft sindsdien
geen shock meer gegeven.
Na een plotselinge hartstilstand bijna vijf jaar
geleden werd vastgesteld dat Maurice lijdt aan het
Brugadasyndroom, een erfelijke aandoening die een
belangrijke oorzaak is van plotselinge hartdood. ‘Op
31 juli 2009 kreeg ik die hartstilstand, we zaten op
een mooie zomeravond nog gezellig in de tuin bij de
vuurkorf en toen gebeurde het.’ Zijn vriendin Dorinda
(ook 22 jaar) zat naast hem: ‘Een vriendin van mijn
moeder en mijn moeder hebben Maurice toen gereanimeerd. De man van mijn moeders vriendin was
een halfjaar eerder aan een hartstilstand overleden.’
Maurice werd direct met de ambulance naar het
ziekenhuis in Zwolle gebracht en werd daar een paar
dagen in een kunstmatig coma gehouden. Op 12
augustus werd een ICD bij hem geplaatst. ‘Hij heeft
in de eerste twee dagen daarna nog een stuk of zes
keer een hartstilstand gehad’, zegt Dorinda.
In november van hetzelfde jaar kreeg Maurice
twee terechte shocks, waarna de artsen hem ook
medicijnen gingen voorschrijven – kinidine – die
een hartstilstand moesten helpen voorkomen. De
medicijnen hadden niet het gehoopte effect, want
een jaar later lag Maurice weer in het ziekenhuis na
een paar shocks. De bijwerkingen van de medicijnen waren ook zeer onprettig: verbranden in de zon
na een halfuur, diarree en duizeligheid. Die situatie
heeft een paar jaar geduurd; elk jaar kreeg Maurice
wel een hartstilstand en deed de ICD zijn werk door
een schok af te geven. ‘Zo’n acht keer bij elkaar’, zegt
Maurice, die nogal nuchter met de schokken lijkt te
zijn omgegaan. ‘Je bent een uurtje even dizzy, maar
ach...’ En het gebeurde natuurlijk nooit thuis, maar
altijd ergens anders, bij vrienden op visite bijvoorbeeld. ‘De mensen eromheen hebben er vaak meer
moeite mee’, zegt ook Dorinda.
Een van de behandelende artsen van Maurice,
Jaap Jan Smit van de Isala Klinieken, volgde inmiddels
de verrichtingen van de Thaise arts Nademanee op de
voet, die met een speciale ablatietechniek een paar
vergelijkbare patiënten met succes had geopereerd.
‘Ik wilde graag van die medicijnen af’, zegt Maurice, ‘en
ik had wel vertrouwen in die operatie. Hij stelde me
het voor en ik heb eigenlijk geen moment getwijfeld.’
De operatie (een ingreep van zo’n vier uur) verliep
goed, het meeste last had Maurice na de operatie van
de aangebrachte drain. Het enige probleem was dat
de bedrading van de ICD in oktober kuren begon te
vertonen, zodat Maurice een tijdje zijn linkerarm niet
mocht bewegen om te voorkomen dat de bedrading
kortsluiting zou maken. Een nieuwe ICD en draad was
de oplossing. De ICD zit er voor de zekerheid, maar
heeft nog geen shock hoeven af te geven. ‘Hopelijk
blijft dat zo’, zegt Maurice.
n
Maurice: ‘Geen moment getwijfeld.’
Brugadasyndroom
‘Na de hartstilstand in 2009 kwamen de dokters erachter dat ik lijd aan
het Brugadasyndroom. Toen bleek dat mijn moeder het ook heeft – zij
heeft nu ook een ICD – en mijn jongere zusje, en ook nog een tante’,
zegt Maurice. Door zijn hartstilstand is de erfelijke aandoening in de
familie aan het licht gekomen. ‘Waarschijnlijk heeft ook een oom van
me het gehad. Die is op 17-jarige leeftijd overleden, hij was om onverklaarbare redenen onder een trekker gekomen.’ Maurice en Dorinda laten
hun leven niet bepalen door de ziekte van Maurice: als ze later kinderen
willen, laten ze dit niet afhangen van de kans van 50 procent op overdraagbaarheid van de ziekte.
Het Brugadasyndroom is een erfelijke aandoening waarbij de elektrische
activiteit van het hart is verstoord, wat kan leiden tot levensgevaarlijke
hartritmestoornissen. Het syndroom wordt vastgesteld door specifieke
afwijkingen in het ECG, het hartfilmpje. Voor patiënten met het Brugadasyndroom kunnen bepaalde medicijnen gevaarlijk zijn. De afdeling
Cardiologie van het AMC in Amsterdam heeft een website in het leven
geroepen met informatie voor artsen en patiënten, waarop onder andere
een lijst staat met deze medicijnen: www.brugadadrugs.org.
Lees verder op pagina 14
stin journaal 2014|2
13
Vervolg van pagina 13
De ingreep
Dr. J.J.J. Smit,
cardioloog-elektrofysioloog
van de Isala Klinieken in Zwolle
Het Brugadasyndroom gaat gepaard met karakteristieke afwijkingen in het ECG (elektrocardiogram, het
‘hartfilmpje’) in combinatie met een verhoogd risico
op plotselinge hartdood. Bij één op de drie patiënten
wordt de onderliggende genafwijking gevonden. Bij
het Brugadasyndroom is er sprake van een storing
van het elektrische systeem van het hart. Bij de elektrische geleiding van prikkels zijn geladen deeltjes
betrokken. Bij het Brugadasyndroom stroomt er te
weinig natrium in de spiercellen van de hartkamer.
Hierdoor kunnen levensbedreigende ritmestoornissen ontstaan die alleen met een ICD kunnen worden
verholpen. Zoals uit het verhaal van Maurice Bossink
blijkt, verdwijnen de ritmestoornissen met een ICD
niet. Ze kunnen worden onderdrukt door kinidine.
Maar dit geneesmiddel moet dagelijks ingenomen
worden, kan veel bijwerkingen hebben en is steeds
lastiger bij de apotheek te verkrijgen. Ondanks het
gebruik van kinidine kunnen nog steeds ernstige
ritmestoornissen optreden die een nadelig effect
hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt.
Buitenkant van hart
Professor K. Nademanee, een cardioloog-elektrofysioloog die werkzaam is in de VS en in Thailand, heeft
ontdekt dat de elektrische signalen die verantwoordelijk zijn voor het optreden van het Brugadasyndroom, zich aan de buitenkant van het hart bevinden
en ook daar uitgeschakeld kunnen worden. Dit kan
met een katheterablatie: het door verwarmen van
hartweefsel maken van littekens. Normaal worden
bij deze ingreep via een bloedvat instrumenten naar
een plaats aan de binnenkant van het hart gebracht,
waar de ablatie wordt uitgevoerd. De behandeling
die is toegepast bij Maurice Bossink is een katheterablatie aan de buitenkant van het hart, voor de
rechter hartkamer. Via een speciale techniek wordt
toegang verkregen tot de plek aan de buitenkant van
het hart, tussen het hart en het hartzakje. Deze techniek is niet in alle ablatiecentra in Nederland voorhanden. Op uitnodiging van de cardiologen in Zwolle
en van professor Wilde van het AMC in Amsterdam
is professor Nademanee naar Nederland gekomen
14
stin journaal 2014|2
Geïntegreerde beelden van CT-scan van hart en kransvaten
en van echobeelden van het hart; de ablatie(opwarmings)
punten zijn aangegeven als rode bolletjes.
Afbeelding: Jaap Jan Smit/Isala Klinieken
en zijn er onder zijn toezicht in Zwolle drie patiënten en in het AMC één patiënt behandeld. Maurice
Bossink heeft als eerste patiënt in Nederland de
ingreep in Zwolle ondergaan. Tijdens de ingreep
werden de kransvaten door middel van een van
tevoren gemaakte CT-scan afgebeeld. Deze beelden
werden geïntegreerd met beelden van een echo van
het hart die ook vanuit het hart zelf werden gemaakt.
Samensmelting van deze technieken geeft tijdens de
ingreep extra inzicht om belangrijke structuren als de
kransvaten, die ook aan de buitenkant van het hart
lopen, te vermijden.
Na afloop van de behandeling waren de tekenen van het Brugadasyndroom op het ECG verdwenen. Sinds de ingreep is het gebruik van de kinidine
gestopt en kan Maurice zonder bijwerkingen van
de medicatie verder. Het allerbelangrijkste is dat
de ernstige ritmestoornissen verdwenen zijn en dat
Maurice geen ICD-shocks meer heeft gehad. Deze
techniek is een toepassing van bestaande ablatietechnieken, alleen op een bijzondere plaats aan de
buitenzijde van het hart. Het meest bijzondere is dat
door een plaatselijke behandeling aan de buitenkant
van het hart de tekenen van een genetische aandoening (het Brugadasyndroom) zijn verdwenen.
In samenwerking met professor Nademanee en
de cardiologen van de Isala Klinieken en het AMC zal
verder onderzoek worden gedaan naar deze veelbelovende behandeling. Het uiteindelijke doel is om in
de toekomst patiënten met het Brugadasyndroom te
behandelen met een katheterablatie.
n
Goed voorbereid op vakantie
We gaan op reis en nemen mee...
Dick Marsman
1. ICD-pasje
Dit pasje laat je op de luchthaven zien bij
de controlepoortjes. Je hoeft dan niet door
het portaal, maar wordt handmatig gefouilleerd. Sommige controleurs willen dan de
‘pannenkoek’ voor je borst houden, maar
ook dat is niet wenselijk. Persoonlijk heb ik
ervaren dat het kaartje goed functioneert.
In landen waar ze het kaartje niet kunnen
lezen, word je nog wel eens apart gezet
totdat je kunt instappen. En mocht er iets
gebeuren, dan heb je de gegevens van je
ICD direct bij de hand.
2. Emergency Card
Deze kun je gebruiken en overhandigen
aan hulpverleners als er onzekerheid is
over de werking van je ICD of als je een
Iedereen kent het spelletje nog wel dat op kinderpartijtjes werd
gespeeld. Als je op reis gaat, maak je vaak een lijstje van de dingen
die je tijdens de vakantie denkt nodig te kunnen hebben. Behalve
paspoort, bankpas, creditcard en verzekeringspapieren moet je als
ICD-drager aan nog wat zaken denken... Een nuttige top-5!
shock vermoedt. Verder staan er gegevens
op over het ziekenhuis waar je normaliter
heen gaat voor implantatie en controle,
alsmede informatie over verzekering,
contactpersonen en dergelijke. Het document is te downloaden vanaf de website
van STIN: www.stin.nl.
3. Adressen ziekenhuizen/
implantatiecentra
Zorg ervoor dat je van tevoren de adressen opzoekt van ziekenhuizen of implantatiecentra in het gebied waar je naartoe
gaat. Onder de kop ‘Reizen’ staan op de
site van STIN de contactadressen van de
ICD-merken die in Nederland op de markt
zijn. Via de site van de leverancier vind
je dan de gewenste ziekenhuisadressen.
Je kunt ook een e-mailtje sturen naar de
Nederlandse vertegenwoordiging, zodat je
de meest actuele informatie krijgt.
4. Autorijden oefenen
Als je van plan bent een auto te gaan
besturen, oefen dan even met de passagier naast je en zorg ervoor dat er geen
belemmeringen tussen jullie in staan,
zoals tassen, zodat hij of zij in noodgevallen je been van het gaspedaal kan trekken. Ook het aantrekken van de handrem
vraagt enige beheersing. Als deze met
volle kracht wordt aangetrokken, bestaat
de kans dat de auto onbestuurbaar wordt.
5. Volle batterij
Als je voor langere tijd op reis gaat en de
ICD is al wat ouder, laat dan tijdig even
controleren of de batterij nog voldoende
vol is. Mocht daar geen tijd voor zijn, dan is
er geen man overboord. De batterij geeft
sowieso een aantal weken voordat hij leeg
is een paar maal per dag een aantal piepjes. Per merk kan dit verschillen, het varieert van zes weken tot drie maanden. Er
zijn gevallen bekend dat hij acht weken
na het eerste signaal leeg was. Het advies
van het implantatiecentrum is dan ook om
na het eerste alarmpiepje direct contact
op te nemen met je ziekenhuis.
Illustratie: Eric Elich
Goede reis!
n
Vakantie-ervaringen
Op vakantie geweest en toch iets opmerkelijks meegemaakt als ICD-drager
ondanks alle goede voorbereidingen?
Laat het ons weten en mail naar:
[email protected].
stin journaal 2014|2
15
Het werk van schilder en graficus Frank Dekkers
Verlangen
Zoals in het vorige nummer van STIN journaal aangekondigd vertelt ICD-drager Frank Dekkers, schilder en graficus, in dit nummer
meer over de achtergronden van zijn werk. ‘Mijn werk gaat over
verlangen... naar de einder, naar een andere plek, naar regen, een
dag met sneeuw, naar ruimte.’
Frank Dekkers
Een klap, gevolgd door gerommel. Het komt
uit de richting van de bergwand verderop.
Ik probeer te zien waar, maar dat lukt niet,
wolken trekken aan de berg voorbij.
Vannacht is sneeuw gevallen. Je hoort
het als je wakker wordt: de hele vallei
houdt de adem in. In de stilte maken de
dreunen van een lawine indruk. Eens per
jaar probeer ik samen met Maarten, mijn
broer, hier terug te komen om te werken.
Liefst in het voorjaar, wanneer de sneeuw
op de hellingen nog niet verdwenen is en
de hogergelegen pas dicht is voor verkeer.
We kamperen vlak bij een klein bergdorp.
De huizen zijn vaak nog dichtgespijkerd. In
deze tijd is de vallei nog niet bezet door
boeren; de koeien en toeristen blijven nog
beneden. Met wat geluk zijn we daar vrijwel alleen.
Foto: Rick Strooper
Net wel, net niet
16
stin journaal 2014|2
Het voorjaar is een overgangstijd. Nét wel,
nét niet. We zijn wel eens gestrand, ongeveer honderd hoogtemeters beneden de
toegang van de vallei, in een jaar waarin
de vuile sneeuw in zulke hoeveelheden
langs de hellingen naar beneden was
komen razen dat de ruimers er weken
meer werk aan hadden. Noodgedwongen kampeerden we vlak bij een stadje,
veel lager in het grote drukke dal. Toen
trok ik elke dag zo ver mogelijk omhoog,
schilderde de grijze watervallen van de
bergbeek, met de blik naar boven, naar
de nog witte, ongenaakbare wanden aan
de ingang van de vallei. Net wel, net niet.
Een buitenschilder kan veel willen, maar is
afhankelijk van de omstandigheden.
Met mooi weer komt de zon rond
negen uur over de bergkam. In het najaar
ongeveer anderhalf uur later. Dan warmt
het wat op en gaat het koffiezetten veel
sneller. Een goed moment om na te denken
over wat ik zal gaan doen: zal ik vandaag
in de buurt van de tent blijven of het wat
hogerop zoeken, bij de bergbeek, of nog
hoger, richting pas of gletsjer? Als ik er kan
komen, wie weet slaat het weer om...
Zelfs wanneer wolken van beneden
de kleine vallei binnenkomen is er meer
te zien dan in Nederland. Het is er helder.
Met goed weer kun je kilometers ver zien,
zo scherp dat alles tastbaar dichtbij lijkt.
De vallei is gevormd door gletsjers. Van
onze kampeerplek kijken we recht op een
bergwand, een kilometer verderop rijst
deze naar bijna drie kilometer hoogte. Het
landschap is overweldigend. Het is een
plek waar voelbaar is dat de mens niet
alles in de hand heeft. Waar het duidelijk
is dat we gast zijn, niet de baas.
Richtingloos
Als jongen van elf liet ik me natregenen
op een rivierduin, kijkend naar de wereld
om me heen, over de vlakte van de polder
naar de blauwe band van de stuwwal in de
verte. In de late winter het overlopen van
de zomerdijken van de Waal, in het voorjaar het paaien van de vis langs de oevers,
de zomerse droogte, het zich weer openen
van het land door de oogsten in de herfst...
La Terrasse van ver; 2013;
olieverf op doek.
Het buiten zijn werd voor mij een doorlopende stroom van belevenissen. Water
speelde daarin een grote rol, stromende
bron van verandering, van beweging. Ik
fietste over de dijken, steeds verder, tot
aan de Duitse grens, toen nog een fysieke
barrière. Ik verkende de steekgaten en het
buitendijkse niemandsland. Ik leerde het
landschap kennen als een toevluchtsoord,
lang voordat ik het wilde schilderen.
Tijdens mijn academiestudie liep
ik vast in voorstellingsloos werk dat even
geprezen als richtingloos was. Eigenlijk
ontbrak een basis. Wat was meer voor de
hand liggend dan mijn vroegere landschappelijke ervaringen te gebruiken? Zo trok ik
het gebied rondom Utrecht in, ezel vast-
gebonden aan de fiets, hoewel dat op de
academie niet werd gewaardeerd. Buiten
school vond ik herkenning en steun in de
lessen van Kees Bol. Tijdens het eindexamen bleek geen leraar mij daarin te willen
begeleiden. Ik verliet de academie zonder
diploma, door de achterdeur. In de stille
jaren na de academie werd het landschap
míjn landschap.
Schilderplekken
Door almaar terug te keren leerde ik mijn
schilderplekken goed kennen. Ik wist hoe
laat de zon in het water stond te spetteren vanaf de oude loswal bij Uitweg in
de herfst en dat dit in het voorjaar heel
anders was. Dat als de mais werd wegge-
haald er vrij zicht was over de velden en
op de rijen populieren bij Beverweerd. Dat
ik in de zomer het pad langs de plassen
beter kon mijden, te druk. Veel plekken
veranderden, mensen kunnen niets met
rust laten. Het vroeger vergeten uiterwaardengebied werd steeds meer benut als
recreatieterrein, dumpplaats of Nieuwe
Natuur, met hekken en opzichters. De
populieren gekapt. Het werd moeilijker
langs alle visuele vervuiling te kijken. Mijn
plekken verdwenen, er kwamen maar
weinig nieuwe bij. Dat stopt niet.
Daar sta ik dan. Spullen mee, gekleed
op het weer. Op zo’n bekende plek, hoe
vaak heb ik hier al niet geschilderd? Elke
keer is het nodig mezelf weer uit te vinden. »
stin journaal 2014|2
17
Omdat alles hetzelfde is, maar ook weer
niet. Omdat eerdere belevenissen aan de
plek kleven, de prettige, maar de mislukkingen ook. Omdat ik daar als jonge vent
óók al stond, vol ongeduld, en nu dagen
heb dat mijn lijf de snijdende winterse kou
op een krib niet meer aankan. Soms wil ik
heel graag weer op zo’n plek staan, al is
het maar om het gevoel die wereld aan
te kunnen raken. Om erin opgenomen te
zijn. Het riet, de bomen, de ijsschotsen op
het water: ze zijn vertrouwd.
Vereenvoudigen
Mijn werk gaat over verlangen. Verlangen
naar de einder, de wenkende overgang
tussen land en lucht. Het verlangen op
een andere plek te zijn, het verlangen naar
regen, of een dag met sneeuw. Het verlangen naar ruimte. Het pakken van iets dat
niet vast te houden is. Wind, of golfslag.
Het veranderen van het landschap door
een overtrekkende bui. Vooral in overgangen vind ik mijn onderwerpen: tussen
land en water, langs een bosrand, op de
grens van dag en nacht. Altijd in het besef
dat alles nú moet gebeuren, niet straks,
dan is het weg.
Om die enorme wereld te kunnen
vangen moet ik vereenvoudigen. Je kunt
nu eenmaal niet alles laten zien. Daarbij
sneuvelen details. Het gaat me om het
landschap zelf, niet om dieren of mensen.
Niet om schepen of dorpen aan de horizon. Ik wil een specifieke plek laten zien
zonder herkenningspunten als bruggen
en kerktorens. Ik maak ook tekeningen,
waarbij het veel meer om scherpte gaat,
Spetterende dag in de Achthovense Waard; 2013; olieverf op paneel.
Uit verf moet de wereld
tevoorschijn komen
en houtsneden, juist nog verder gaande
vereenvoudigingen van mijn beelden.
Veel hangt af van suggestie. Een schilderij moet wérken. Overtuigen: doen of het
écht zo is.
Uit verf moet de wereld tevoorschijn
komen, met alle onmogelijkheden die
daar nu eenmaal bij horen. Een schilderij is geen foto en hoeft er al helemaal
niet op te lijken. Verf, die soms zo goed
werkt dat andere mensen mij plekken of
momenten wijzen die lijken op mijn werk.
Toch is het een ongelijke strijd met
een vaak weer tegenvallend resultaat.
Het is onmogelijk de enorme rijkdom aan
kleur en sfeer in één keer te pakken. Denk
ik een geweldig ding gemaakt te hebben
en kijk ik er na een tijdje weer naar, blijkt
het tóch weer anders dan ik dacht... Soms
zelfs andersom. Het is nu eenmaal geen
lopendebandwerk, hoe vaak ik dezelfde
onderwerpen ook schilder. Er bestaat
geen recept voor een goed schilderij.
Toch, of het lukt of niet, ik wil niets
anders. Misschien kan ik ook niets anders.
Het zo werken geeft me een groot voorrecht: het leven op deze manier volop te
kunnen ervaren.
Nu ik dit schrijf is de vallei weer ontoegankelijk, de pas gesloten. De wegen zullen
worden bedekt door metershoge lawines,
sneeuw met puin en bomen. Het landschap daar behoort weer alleen zichzelf
toe. Ik verlang er al weer naar daar terug
te komen.
n
Frank Dekkers (1961) is CRT-D-drager,
vader van Lis en Abe en getrouwd met
Pauline IJlst. Hij volgde zijn opleiding aan
de Academie voor Beeldende Kunsten in
Utrecht en volgde een stage bij de schilder Kees Bol in Heusden. Hij woont en
werkt in Ameide. In 1998 ontving hij de
Nederlandse Grafiekprijs voor zijn houtsneden. Zijn werk is tentoongesteld in
galeries, musea en op beurzen in binnenen buitenland. Meer informatie is te
vinden op www.frankdekkers.nl.
Zederik; 2013; Oost-Indische inkt op papier.
18
stin journaal 2014|2
Leuk om te delen
Column
Lente
Charlotte Selderbeek
Bij het verschijnen van deze
editie is het alweer lente
en hebben we een lange
donkere winter achter ons gelaten.
Terwijl ik deze woorden typ, moet het
trouwens nog lente worden, want de
redactie hanteert natuurlijk bepaalde
deadlines om de teksten in te leveren.
Eng woord eigenlijk: deadline.
Het staat voor de horizontale bewegingloze lijn met een lange piep
erbij op een monitor die we allemaal
uit films en series kennen. Helaas
hebben veel van onze lezers direct
of indirect met deze lijn te maken
gehad. Gelukkig veranderde het door
daadkrachtig ingrijpen van omstanders, verplegend personeel en artsen
in heel veel gevallen ook weer in een
mooie serie bergen en dalen met
staccato piepjes. Deze deadline heb
ik in ieder geval gehaald. Op naar een
nieuwe periode.
Als u dit leest, fluiten de vogels
weer en zijn de dagen zonniger en
langer. Heel lang geleden begon
het nieuwe jaar bij het begin van
de lente, als de natuur opnieuw tot
leven kwam. Daarom kan ik nu nog
wel even uitweiden over ‘goede voornemens’. Doen we net alsof het jaar
nu pas echt begint. Ik begin met de
bekende openingszin ‘uit onderzoek
is gebleken’.
Uit onderzoek is gebleken dat wederom ‘afvallen en meer bewegen’ op nummer
één van de top tien staat. Eerlijk gezegd denk ik dat dit voornemen opborrelt tijdens
de kerstdiners en eind januari naar een lager plekje op de ranglijst zakt. Dit verandert als de zomer in aantocht is en men weer wat kritisch in de spiegel begint te
kijken.
Ook ik heb me laatst aangemeld om op een vrije zondag mijn tijd nuttig te gebruiken door een middag aanwezig te zijn in een bejaardenhuis in de stad. Het was
aandoenlijk en confronterend tegelijk om een paar uur met de bewoners door te
brengen. De meeste ouderen waren enorm blij en dankbaar dat een jong onbekend
iemand aandacht aan ze wilde besteden en ik hoorde de mooiste levensverhalen aan. Anderen, die aan het dementeren waren, vroegen me: ’Kunt u aan mijn
moeder vragen of ze me weer komt ophalen’ en vertelden dat ze nog boodschappen moesten doen en dat de winkels zo dichtgingen. Wat me vooral opviel was de
enorme inzet en betrokkenheid van het personeel om deze mensen heen; warm
en lief. Ja, ik beloof u, dat ga ik dit jaar echt vaker doen.
Bewegen en gezond leven is iets wat ik van huis uit heb meegekregen. Om dat optimaal na te streven, volg ik al een aantal jaren, naast schaatsen en hardlopen, yogalessen. Yoga is een hindoeïstische filosofie die ons leert om de geest, het gevoel en
het lichaam te beheersen. Er zijn veel vormen van yoga en allemaal bestaan ze uit
series houdingen, ademhalingstechnieken en meditatie.
Nu realiseer ik me ineens dat veel mensen hier nog steeds een verkeerd beeld bij
hebben: zweverige naar wierook ruikende hippies die op een matje wat vreemde
houdingen aannemen. Niets is minder waar. Je hoort er in Amsterdam al niet meer
bij als je nog nooit een les hebt gevolgd. Yoga past perfect in de lifestyle die ik
steeds meer om me heen zie: gezonder, biologisch en zelfs vegetarisch eten, investeren in duurzame goederen, mindfulness, bewust aandacht geven aan het nú en
meer tijd aan jezelf besteden.
We leven in een snelle wereld waarin stress altijd op de loer ligt. Onder andere yoga
is een prachtig middel om even alles los te laten en terug te keren naar hoe we ooit
als baby begonnen zijn: puur, zonder gedachtes die ons afleiden, met een rustige
ademhaling en zonder negatieve energie. Sportief wordt dit jaar zeker! Tijdens de
Olympische Winterspelen in Sotsji regende het gouden, zilveren en bronzen medailles voor Team NL en kleurde het podium verschillende keren compleet oranje. En
omdat ons oranjegevoel daardoor nu extreem is aangewakkerd: in juni nemen ónze
jongens het op tegen de rest van de wereld in Brazilië.
n
stin journaal 2014|2
19
Foto: Bert Veerman
ICD-dragers aan het woord:
Jason van der Burgt
‘Een hele triatlon zou toch
wel weer leuk zijn’
Jason van der Burgt
Hij doet aan triatlon totdat hij anderhalf jaar
geleden een plotselinge hartstilstand krijgt.
Zijn vrouw overreedt hem een ICD te laten
plaatsen, die hem bij een volgende hartstilstand een terechte shock geeft. De impact is
groot, maar met aangepaste ICD-instellingen
spookt deelname aan een triatlon nu toch
weer door het hoofd van Jason van der Burgt,
die hier zijn verhaal doet.
Het is half acht ‘s ochtends en ik geef mijn vier
maanden oude dochtertje Merel de fles. Agnes, mijn
vrouw, staat onder de douche. Na acht jaar is het ons
eindelijk gelukt een kind te krijgen. We zijn dolgelukkig. Het zwangerschapsverlof van Agnes is net voorbij
en ze maakt zich op om naar haar werk te gaan. Over
een half uur zal ze vertrekken.
Het volgende dat ik me herinner is dat ik wakker
word in het ziekenhuis en mijn vrouw zie staan. Ze
praat lief tegen me, maar het dringt nauwelijks tot me
door. Wat doe ik hier, vraag ik me af. Stukje bij beetje
wordt het me de komende uren duidelijk. Ik blijk een
hartstilstand te hebben gehad en lig in het ziekenhuis.
Agnes heeft me gevonden: met een grijs gezicht en
onderuitgezakt zat ik op de stoel met een krijsende
Merel boven op me. Toevallig heeft mijn vrouw de
week ervoor bij de fysio de poster over reanimeren
uit haar hoofd geleerd. Ze heeft het meteen kunnen
toepassen. Eerst Merel terug in bed gelegd en toen
112 gebeld. Binnen de kortste keren stonden er twee
ambulances, een ziekenauto en een brandweerauto
20
stin journaal 2014|2
bij ons in de straat. Later hoorde ik dat dit veel impact
heeft gehad in de buurt.
Twee dagen in coma
Wauw, een hartstilstand, denk ik, en wat nu. Ik word
verzorgd en iedereen is lief tegen me. Langzaam mag
ik meer, of eigenlijk: kan ik meer. Het blijkt dat je op
vla helemaal niet hoeft te kauwen, maar dat je het
kunt doorslikken; dat wist ik niet meer. Agnes legt het
me geduldig uit. Iedereen vind ik lief en elke vrouw
geef ik een vette glimlach. Er komt ook steeds meer
bezoek. De eerste dagen herken ik niemand, maar
dat besef komt gelukkig steeds sneller. Iedereen is
geschrokken. Ik laat het over me heen komen en vind
de aandacht alleen maar leuk. Even herstellen, denk
ik, en dan kunnen we de draad weer oppakken. O
ja, wat was die draad ook al weer? Ik kan het me
niet herinneren. Ik had twee dagen in coma gelegen
terwijl mijn lichaam werd gekoeld en vervolgens weer
werd opgewarmd. Het bleek dat ik twee dagen voor
de hartstilstand twee triatlons had gedaan. Op zaterdag een sprint en op zondag de halve van Stein. Ja,
ik was op en top sportman en draaide hiervoor mijn
hand niet om. Ik kon alles aan. Ruim een jaar geleden
had ik immers nog meegedaan aan de wereldkampioenschappen triatlon in Hawaï. Ik kon de hele wereld
aan en mijn conditie was uitstekend.
Waarom moet jou dit nu gebeuren, vroeg het bezoek
zich af. Zo jong en zo goed in conditie. Ik was pas
42 jaar en had nooit last van blessures. Een logische
vraag, maar ik kon het antwoord niet geven. Ik vond
het ook niet zo belangrijk. Belangrijker was dat ik er
weer bovenop kwam. Zorgen dat ik die verdomde
trap weer kon oplopen, want dat was het ijkpunt dat
ik weer naar huis kon. Na een aantal dagen in het
ziekenhuis nam Agnes Merel mee op bezoek. Ik kon
me niet meteen herinneren wie ze was. Gelukkig
kwamen de herinneringen snel weer naar boven. Een
heerlijk meisje is het. Altijd lachen!
ICD voor de zekerheid
Dag na dag ging het beter met me. Er werden allerlei
onderzoeken gedaan en de uitslagen kwamen langzaam binnen. ‘Nee, we hebben niets kunnen vinden.
Het lijkt een kleine ontsteking, maar zeker weten we
het niet. Je hebt wel een hele lage hartslag, is ons
opgevallen.’ Ja, dat klopt. Mijn hartslag is ‘s ochtends
als ik wakker word ongeveer 35 slagen per minuut.
Waarschijnlijk vanwege de duursport die ik doe. Ik
wist er alles van, want ik ben immers inspanningsfysioloog. ‘Het lijkt ons beter dat er een ICD bij je
wordt geplaatst’, werd me verteld. ‘Die kan je hart
in de gaten houden en je redden als dit nog eens
gebeurt. Je hebt de keuze uit een subcutane ICD aan
de zijkant van je lichaam of eentje met een draad
op je borstkas. De tweede lijkt ons beter gezien je
sportactiviteiten.’ Ik begreep nauwelijks waar het over
ging en welke keuze ik moest maken. Blijkbaar heb
ik samen met Agnes ingestemd met de voorkeur van
het ziekenhuis. Later vertelde ze me dat ik eigenlijk
helemaal geen ICD wilde, maar dat ze me het heel
erg heeft opgedrongen. Ze had zich goed laten voor-
Ik kon de hele wereld aan en
mijn conditie was uitstekend
lichten. Ik werd geopereerd en de ICD werd geplaatst.
Er werd veel zorg aan me besteed en ik hield goede
herinneringen over aan het ziekenhuis.
Na twee weken mocht ik naar huis. ‘Zes weken
rustig aan doen’, was het advies dat ik meekreeg, ‘en
niet te veel met je arm bewegen. Dus ook je dochter
niet optillen. De wond moet zich nog goed herstellen en de draad moet eerst goed vastzitten. O ja, en
elke dag deze vijf pillen slikken.’ Ik vond het prima. Ik
mocht naar huis, dat was het belangrijkste. De vraag
naar de oorzaak was nog steeds niet opgelost. Een
MRI van het hart kon in mijn geval niet meer worden
gemaakt. Geen oorzaak gevonden en dus ook geen
advies om te stoppen met sporten. Althans, niemand
kon er iets zinnigs of rationeels over zeggen. Behalve
dan dat ik de eerste zes weken rustig aan moest doen
met die ene arm.
Weer hardlopen
Jason rondt de triatlonwedstrijd ‘Iron Man’ in Zuid-Afrika
in april 2010, vóór zijn hartproblemen, af binnen negenenhalf uur. Foto’s: Jason van der Burgt
Ik mocht nog steeds sporten, dus pakte ik de draad
weer op. Ik had er ook alle tijd voor. Inmiddels zat
ik al weer een aantal maanden thuis van mijn werk.
Een paar maanden voor mijn hartstilstand was ik
door mijn werkgever Defensie naar huis gestuurd.
Mijn functie werd opgeheven en ik was een van de
zesduizend die een andere functie mochten zoeken.
Ik begon weer rustig aan met hardlopen. Daar
had ik mijn arm niet voor nodig. Om te beginnen
rustig een minuut dribbelen en dan weer wandelen.
Mijn coördinatie was nog niet helemaal terug, maar
elke dag ging het beter. Ook diverse herinneringen
kwamen weer naar boven. Wel hield ik een gat in
mijn geheugen van ongeveer tien dagen, van een
week voor de stilstand tot vier dagen erna. Langzaam
bouwde ik het lopen uit en na ongeveer twee maanden liep ik weer ruim anderhalf uur. Zwemmen deed
ik niet. Dit was me ook afgeraden, omdat het bij een
hartstilstand in het water zo lastig is om te ademen.
Ik focuste me dus op het lopen. Dit was ook mijn
favoriete en beste onderdeel bij de triatlon. Ik had de
laatste jaren een paar marathons gelopen en het was
toen eindelijk gelukt onder de magische grens van
drie uur te duiken. Vorig jaar had ik nog meegedaan
aan de Ronde van Texel. Dit was 60 kilometer hardlopen. Ik was benieuwd wat er na de marathonafstand
met me zou gebeuren. Zou ik het mentaal trekken? »
stin journaal 2014|2
21
Jason met vrouw Agnes
bij de eerste verjaardag
van dochter Merel.
Ja, was het antwoord. De Ronde van Texel ging erg
goed en na vijf uur was ik terug en mentaal was ik
mezelf niet tegengekomen. Nu wist ik dat er ook de
dubbele Ronde van Texel bestaat. Twee ronden van
60 kilometer maakt 120. Dat leek me een mooie
uitdaging. Ik had hiervoor nog meer dan een halfjaar
en als ik het rustig opbouwde, kwam het precies uit.
Ik bleef dus rustig doortrainen en beetje bij beetje
verlegde ik de afstand. Vier maanden na mijn hartstilstand liep ik weer 100 kilometer per week. Het ging
goed en ik voelde me goed. Totdat...
Terechte shock
Ik word wakker, het is half zeven en ik blijf nog even
liggen. Ik voel me goed. Vandaag geen training. Ik heb
net een paar dagen hard getraind en heb nu rust.
Voor de boeg staat een weekendje Ardennen met de
triatlonvereniging. Gezellig een beetje mountainbiken
en wat lopen. Ik kom overeind om onder de douche
te duiken. Halverwege dat ik omhoog kom voel ik
me duizelig worden. Rustig aan, denk ik. Wat volgt
is alsof iemand me een knal voor mijn hoofd geeft.
Mijn hoofd slaat links achterover en mijn kaken slaan
op elkaar. Ik schrik en roep: ‘Wie is daar?’ Na tien
seconden versuft zitten besef ik dat de ICD is afgegaan. Agnes, die naast me ligt, is ondertussen wakker
geworden. Ik zeg tegen haar dat ik denk dat de ICD
Geen oorzaak gevonden en
dus ook geen advies om te
stoppen met sporten
is afgegaan. Ze komt bezorgd overeind en vraagt hoe
het met me gaat. Ik vertel wat me net is overkomen
en dat ik me nog niet helemaal lekker voel. Langzaam
begin ik ook te zweten. Ik ben bang dat het weer
gaat gebeuren en durf me nauwelijks te bewegen. Ik
vertrouw mijn lichaam niet meer en heb angst. Agnes
praat rustig tegen me, laat me concentreren op mijn
ademhaling en geeft aan dat ze 112 gaat bellen.
Binnen tien minuten staan twee ambulancebroeders naast mijn bed en ze sluiten me aan op
een monitor. Niets aan de hand met mijn hart. Op
22
stin journaal 2014|2
de monitor is een normaal ritme te zien. Het advies
is het ziekenhuis te bellen en vandaag voor een
controle langs te gaan. Ik voel me al weer wat rustiger. Als ze vertrokken zijn ga ik douchen en kleed
ik me aan. Agnes heeft ondertussen Merel uit bed
gehaald en een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. Om half tien kunnen we al terecht. Ik voel me
totaal onzeker. Het vertrouwen in mijn ooit zo sterke
lichaam is volledig verdwenen. Ik ben flink geschrokken en de vasovagale reactie (plotseling en voorbijgaand verlies van het bewustzijn door een afname
van de bloedstroom naar de hersenen, red.) erna is
puur mentaal geweest, denk ik achteraf. Zoiets heb ik
wel eens eerder meegemaakt als ik iets medisch zie
waarin ik me goed kan inleven.
Vervolgens zitten we een halve dag in het
ziekenhuis voor diverse onderzoeken. Er is niets te
vinden. Er is contact geweest met ICD-leverancier
Biotronik – ik heb een modem naast m’n bed staan
waarmee ze om de zoveel tijd m’n ICD uitlezen –
waaruit blijkt dat ik een terechte shock heb gekregen.
Ik heb dus weer een hartstilstand gehad. Een oorzaak
kunnen ze echter niet vinden. In de middag laten ze
me gaan en vervolgens rijden we naar de Ardennen.
Of ik thuis zou willen blijven, heeft Agnes me eerder
gevraagd. ‘Nee’, zei ik, ‘ik moet wat afleiding hebben.
Alleen thuis zijn is ook niet alles. In de Ardennen
heb ik mensen om me heen en kan ik mijn verhaal
kwijt.’ Zo gebeurt het later op de dag ook. Een aantal
mensen is weer geschrokken en ik zie hoeveel impact
het maakt op anderen. Mijn grootste impactmoment
komt pas later op de dag. Eigenlijk in de nacht. Om
tien uur ga ik naar bed. Maar om elf uur slaap ik nog
niet. Vervolgens zie ik het twaalf, één, twee en drie
uur worden. Er spoken allerlei gedachten door mijn
hoofd. Ik realiseer me nu pas wat gedachten met je
kunnen doen. Ik heb altijd gedacht dat ik mentaal
sterk was, maar nu het heel dichtbij komt, kijk ik er
anders naar. Het lukt me niet om mijn gedachten
stil te krijgen. Wie zegt me dat ik morgenvroeg wel
wakker word? Als ik nu ga slapen en ik word wakker,
krijg ik dan weer een shock als ik overeind kom? Ik
durf niet te gaan slapen.
Sinds een paar jaar ben ik in opleiding tot sportpsycholoog en daarin heb ik geleerd hoe je gedachtetraining kunt toepassen. Maar het nu op mijzelf
toepassen, nu ik gespannen ben, lukt me niet. Negatieve gedachten omzetten naar positieve gedachten
en deze vervolgens gaan gebruiken vergt training
vooraf. In de finale is het te laat. Pas om vier uur ’s
nachts, toen Agnes en Merel dicht bij me kwamen
liggen, is het me gelukt om in slaap te vallen. Toen
pas kon ik denken: mocht het me nu gebeuren, dan
maar met mijn geliefden om me heen.
Andere trainingsvorm
Na een paar weken moest ik op controle komen
in het ziekenhuis. Ze hadden mijn casus bespro-
ken binnen het hartritmeteam en besloten dat het
verstandig zou zijn als mijn ICD op pacen zou worden
gezet: de ICD zou ervoor zorgen dat mijn hartslag niet
lager zou komen dan 55. Ik kon hier wel mee leven
en vervolgens werd er een programmeerkop op mijn
borstkas geplaatst en werden de instellingen van mijn
ICD veranderd. Dit voelde niet erg prettig en ik vroeg
of het wat lager mocht. Dat kon en vervolgens werd
hij afgesteld op 50. Dit voelde prettiger. Ik was nu aan
De ICD zorgt ervoor dat
mijn hartslag niet lager
komt dan 50
de onderkant (50) en bovenkant (230) beschermd.
‘Ik kan dus weer volop gaan sporten?’ was mijn
eerste vraag aan de artsen. ‘Nou meneer, het lijkt
ons verstandiger als u het even wat rustiger aan gaat
doen’, was het antwoord. Dat kon ik wel begrijpen.
Sommige mensen hebben kennelijk twee keer een
schop onder hun kont nodig om iets te begrijpen.
Inmiddels ben ik ruim een jaar verder en heb ik
geen problemen meer gehad met mijn hart. Ik heb nog
wat literatuuronderzoek gedaan naar plotse hartdood
bij sporters en kwam daarbij terecht bij cardioloog dr.
Hoogsteen van het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven. Bij hem heb ik vervolgens een second opinion
gevraagd. Ik was benieuwd of hij met de gegevens die
van mij bekend zijn een mogelijke oorzaak kon vinden.
Uit zijn onderzoek kwam naar voren dat hij geen
oorzaak kon vinden. Waarschijnlijk is een lage hartslag een risico dat sommige sporters lopen. Mijn vele
duurtrainingen hebben waarschijnlijk een groot effect
gehad op de nervus vagus (de 'zwervende zenuw', de
tiende hersenzenuw: een belangrijke zenuw die zich
in diverse uitlopers splitst naar vitale organen in het
lichaam, red.) en hebben ervoor gezorgd dat ik een
lage hartslag kreeg. Hij zei dat hij als arts van de Rabobankploeg renners zag met een rusthartslag van 27;
die sliepen ‘s nachts aan een monitor om het hart in
de gaten te houden. Iedereen heeft wel eens een hartritmestoornis. Als je hartslag laag is, kan het zijn dat
zo’n stoornis wat minder makkelijk wordt opgevangen.
Tsja, sport is niet (altijd) gezond. Na deze conclusie
legde ik hem voor om dan maar op een andere manier
te gaan trainen. Dus minder lang en meer intensief. Hij
gaf aan dat daar nog te weinig over bekend is en dat
hij dit niet goed kon beoordelen.
Jason (nr. 88) finisht
bij de Vondelparkloop
in Amsterdam, januari
2014: 10 kilometer in
41.35 minuten.
Hele triatlon
Inmiddels train ik al weer een halfjaar drie keer in de
week. Niet lang, een halfuur tot drie kwartier, voornamelijk interval. Dat wil zeggen korte inspanning met
een hartslag die af en toe flink oploopt tot boven de
180 en daarna voldoende rust. Wanneer ik een zware
dag of nacht heb gehad en ik moe ben, sla ik wat
makkelijker een training over. Zo nu en dan doe ik
een 10-kilometerwedstrijdje om te kijken waar ik sta.
Zwemmen doe ik ook al weer in het zwembad. Langzaamaan komen er ook weer gedachten naar boven
die zeggen dat een hele triatlon in een ver en warm
land toch ook wel weer eens leuk zou zijn. Hoe kan ik
nu zoiets denken, hoor ik veel mensen zeggen. Tsja,
ik weet het ook niet, maar toch is het zo. Tijd doet
veel met je.
■
ICD-dragers
Voor de start met dochter Merel voor Jasons eerste loop na
zijn tweede terechte schok: 10 kilometer in 45 minuten.
In de rubriek ‘ICD-dragers aan het woord’ doen ICD-dragers hun relaas over
hun ziektegeschiedenis en hun dagelijkse omgang met de ICD. De redactie is
altijd op zoek naar ICD-dragers die in deze rubriek hun verhaal willen doen:
mail s.v.p. naar [email protected].
stin journaal 2014|2
23
ICD-implantatiecentra in beeld
Academisch Medisch Centrum Amsterdam, AMC
Gespecialiseerd in complicaties
Kirsten Kooiman,
klinisch elektrofysiologisch
technicus/Physician Assistant in
het Academisch Medisch Centrum
Amsterdam
Het AMC is sinds 2000 een officieel
implantatiecentrum voor ICD’s. In 2013
werden 296 ICD’s geïmplanteerd, waarvan 72 CRT-D-devices. Daarnaast werden
127 pacemakers geplaatst en driehonderd ablatieprocedures verricht. Het AMC
verricht zowel katheterablatie als chirurgische ablatie. Bij een ablatie worden
kleine littekens in of op het hart gemaakt
om ritmestoornissen uit te schakelen. Bij
katheterablatie gebeurt dit met een katheter die in het hart wordt gebracht en bij
chirurgische ablatie wordt dit tijdens een
chirurgische ingreep gedaan. Het AMC is
onder andere gespecialiseerd in erfelijke
(elektrische) hartziekten. Hierdoor komt de
ICD-patiëntenpopulatie die onder behandeling is vanuit het gehele land. Erfelijke
elektrische hartziekten komen voor bij alle
leeftijdscategorieën en daardoor heeft het
AMC ook een grote groep relatief jonge
patiënten die een ICD hebben. Daarbij is
er een cardiovasculair reflex-onderzoekspoli waar analyse plaatsvindt van patiënten met onbegrepen wegrakingen.
De afdeling Klinische Elektrofysiologie is tevens betrokken bij de toepassing
van de ICD-technologie in het Sint Lucas
Andreas Ziekenhuis (SLAZ) in Amsterdam
en het Flevoziekenhuis in Almere. In het
AMC is er wekelijks een elektrofysiologiebespreking over patiënten die in aanmerking komen voor een ICD, pacemaker of
24
stin journaal 2014|2
Sinds het vorige artikel over het Academisch Medisch Centrum Amsterdam
(AMC) in de reeks ‘Implantatiecentra
in beeld’ van oktober 2007 zijn de organisatie en logistiek bij de zorg voor
ICD-patiënten verder geoptimaliseerd.
Er is hard gewerkt aan het ontwikkelen
van expertise, het werken met nieuwe
producten en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.
ablatie. Hierin worden ook de patiënten
uit het Flevoziekenhuis besproken. In de
elektrofysiologiebespreking van het SLAZ
was tot voor kort ook een cardioloog
vanuit het AMC aanwezig.
Het team
Aan het hoofd van de afdeling Klinische
Elektrofysiologie staat dr. Joris de Groot. Op
de afdeling zijn zes cardiologen werkzaam
(drs. Reinoud Knops, dr. Joris de Groot, dr.
Pascal van Dessel, dr. Chantal Conrath, dr.
Freek de Lange en prof.dr. Arthur Wilde),
die worden bijgestaan door één fellow klinische elektrofysiologie (dr. Vokko van Halm).
Er zijn zes arts-onderzoekers en twee
research-nurses betrokken bij de afdeling,
die onder supervisie van de elektrofysiolo-
De karakteristieke grote ontvangsthal van het AMC. Foto’s: AMC
gen zorgdragen voor het wetenschappelijk
onderzoek binnen de elektrofysiologie. De
afdeling wordt ondersteund door het secretariaat Elektrofysiologie, dat een belangrijke
bijdrage levert aan de planning en logistiek van de afdeling. De secretariaatsmedewerksters zijn tevens een laagdrempelig
aanspreekpunt voor patiënten die vragen
hebben over de planning van hun ICDimplantatie. De voorlichting en de follow-up
van de patiënten met een ICD is in handen
van vijf fulltime elektrofysiologische technici (Mindel Schellevis, Vincent de Rover,
Marc van Cruijsen, Kim Meijer en Kirsten
Kooiman).
De klinisch elektrofysiologische technici hebben een cruciale rol binnen de
zorg rondom de ICD-patiënten. Zij zijn
voor patiënten telefonisch bereikbaar voor
alle vragen die betrekking hebben op hun
ICD. Daarbij is er een e-mailadres beschikbaar ([email protected]) waar patiënten
hun niet-acute vragen naartoe kunnen
sturen. Deze vragen worden via de e-mail
beantwoord, maar indien nodig kan er ook
telefonisch contact worden opgenomen.
Buiten dat zij de poliklinische controles van
de ICD’s verzorgen, ondersteuning bieden
bij implantaties en een consulentfunctie
hebben voor patiënten die opgenomen zijn
met een ICD, hebben zij ook taken op het
gebied van voorlichting, homemonitoring
en wetenschappelijk onderzoek.
Voorlichting
Alle klinisch elektrofysiologische technici
hebben een verpleegkundige achtergrond.
Zij voeren de voorlichtingsgesprekken met
de patiënten die in aanmerking komen voor
een ICD. In zo'n gesprek wordt de patiënt
voorgelicht over de algemene aspecten die
betrekking hebben op de ICD, de implantatie en de nazorg, maar er is ook ruimte
om de persoonlijke vragen van patiënten
te bespreken. Hierbij wordt ook aandacht
besteed aan de psychosociale aspecten die het dragen van een ICD met zich
meebrengt. Deze psychosociale aspecten
zullen ook na de implantatie een onderdeel
blijven van de zorg en ook tijdens de reguliere ICD-controles is hier aandacht voor.
Buiten deze persoonlijke voorlichting
heeft het AMC ook de beschikking over een
zelf samengestelde ICD-voorlichtingsfolder.
Deze folder wordt landelijk door verschillende ziekenhuizen gebruikt bij de voorlichting van ICD-patiënten (de meest recente
versie is te downloaden via www.amc.nl/
De ICD-technici, v.l.n.r. Marc van Cruijsen, Kirsten Kooiman, Mindel Schellevis, Kim Meijer en
Vincent de Rover.
web/Zorg/Patient/Patienteninformatie/
ICD-een-inwendige-defibrillator.htm). Deze
voorlichtingsfolder is recent geheel herschreven en hierin is alle informatie te
vinden over hoe de zorg rondom een
ICD-patiënt binnen het AMC is georganiseerd. Op 15 maart 2014 heeft een ICDvoorlichtingsdag plaatsgevonden waarbij er
specifiek aandacht was voor patiënten met
een ICD en voor de gevolgen van de ICDtherapie voor de patiënt.
op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Na iedere uitlezing via homemonitoring
ontvangt de patiënt een brief waarin staat
dat zijn ICD-gegevens zijn beoordeeld en
wat de bevindingen zijn. Als er bijzonderheden worden geconstateerd, wordt er telefonisch contact met de patiënt opgenomen
en wordt de patiënt indien noodzakelijk
uitgenodigd voor een extra bezoek aan de
ICD-poli of hun cardioloog.
Homemonitoring
De technici dragen bij aan het uitvoeren
van wetenschappelijk onderzoek; onderzoek dat geïnitieerd wordt door het AMC
zelf alsook door de verschillende ICDfirma’s. De technici zijn samen met de
research-nurses en de arts-onderzoekers
verantwoordelijk voor het verzamelen van
de benodigde gegeven en dragen tevens
bij aan de voorlichting van patiënten over
het desbetreffende onderzoek waar de
patiënt aan deelneemt.
Het AMC werkt al geruime tijd met homemonitoring. In eerste instantie gebeurde dit
op kleine schaal, maar momenteel heeft
een steeds groter deel van de patiëntenpopulatie homemonitoring. Het gebruik
van homemonitoring vervangt één fysiek
polikliniekbezoek. Hierdoor hoeven patiënten bij wie sprake is van een stabiele situ-
Het gebruik van
homemonitoring
vervangt één fysiek
polikliniekbezoek
atie met hun ICD slechts één keer per jaar
naar het ziekenhuis te komen voor hun
ICD-controle. In de tussentijd wordt de ICD
periodiek gecontroleerd via het homemonitoringsysteem. De hoeveelheid controles via homemonitoring wordt afgestemd
Wetenschappelijk onderzoek
Aandacht voor complicaties
Buiten dat het AMC zorgdraagt voor
patiënten die een ICD hebben of moeten
krijgen, is er ook aandacht voor de complicaties die pacemaker- en ICD-therapie
met zich meebrengen. Sinds 2009 is het
AMC gestart met het chirurgisch verwijderen van pacemaker- en ICD-leads bij
patiënten met een geïnfecteerd ICDsysteem, de zogenaamde leadextracties. »
stin journaal 2014|2
25
Na het verwijderen van een ICD-systeem
vanwege een infectie moet de patiënt
enkele weken herstellen van de infectie
voordat het mogelijk is een nieuw ICDsysteem te plaatsen. Patiënten moesten
voorheen enkele weken in het ziekenhuis
verblijven, zodat hun hartritme geobserveerd kon worden. Dit is ten eerste zeer
belastend voor de patiënt, maar ook de
kosten van de ziekenhuisopname zijn
hierbij hoog. Om de patiëntgerichtheid
te verbeteren en de zorg meer kosteneffectief te maken zonder kwaliteitsverlies
is het AMC sinds 2010 gaan werken met
het LifeVest. Dit is een uitwendig draagbare ICD die ter overbrugging gedragen
kan worden ter preventie van plotse hartdood tot het moment van implantatie
van een nieuwe ICD. Met dit LifeVest kan
de patiënt naar huis en herstellen in zijn
eigen woonomgeving.
S-ICD en ‘leadless’ pacemaker
Mede door het uitvoeren van deze leadextracties en het behandelen van complicaties, zoals infecties en onterechte shocks
door leadfalen, is het AMC geïnteresseerd geraakt in alternatieve pacemakeren ICD-therapie, waarbij een lead via de
aders niet meer nodig is. Dit komt mede
voort uit het feit dat het AMC een grote
groep jonge patiënten heeft met een
genetische (elektrische) hartziekte, die al
op jonge leeftijd een ICD geïmplanteerd
krijgen. Deze groep is extra kwetsbaar voor
het krijgen van complicaties met hun ICD,
omdat zij nog jong en actief zijn en jarenlang gebruik moeten maken van deze
technologie. Vanuit deze interesse is dan
ook in een vroeg stadium begonnen met
het implanteren van de subcutane ICD
(S-ICD). Bij deze ICD wordt geen draad
meer in het hart geplaatst, maar wordt het
gehele systeem onder de huid geplaatst.
Inmiddels heeft het AMC een grote inter-
De spreekkamer
waar de ICD-controles plaatsvinden.
nationale studie opgezet, de Praetorian
Trial, om het functioneren van de traditionele ICD te vergelijken met dat van de
S-ICD. In het AMC zijn al meer dan 160
S-ICD’s geplaatst en is er veel ervaring
opgebouwd met de implantatie en followup van deze nieuwe ICD.
Deze aandacht voor nieuwe producten is ook doorgezet in de zorg voor de
Er komt een specifieke
polikliniek voor patiënten met complicaties
pacemakerpatiënten. Er is recent een
start gemaakt met het implanteren van
de ‘leadless’ pacemaker. Hierbij wordt het
gehele pacemakersysteem in de rechterhartkamer geplaatst, waarbij het inbrengen van een lead via de aderen en een
kastje onder de huid niet meer nodig is.
Momenteel is deze nieuwe technologie
alleen beschikbaar voor patiënten die
voorheen een pacemakersysteem nodig
hadden met één pacemakerdraad in de
rechterhartkamer. Het AMC biedt een
breed pakket aan behandelingen aan.
Omdat iedere patiënt uniek is, wordt in
de elektrofysiologiebesprekingen en in de
Het secretariaat van de afdeling Klinische Elektrofysiologie: Gerrie Strick (links) en Rena Timmers.
26
stin journaal 2014|2
gesprekken met de patiënt gekeken wat
de beste behandelstrategie is voor de
individuele patiënt.
Complicatiepoli
Gezien de verscheidenheid aan behandelmogelijkheden in het AMC worden er
regelmatig patiënten naar ons doorverwezen die complicaties ondervinden van
hun ICD of pacemaker. Deze complicaties
variëren van problemen bij het adequaat
instellen van de ICD-parameters tot medische complicaties van het geïmplanteerde
device. Deze patiënten worden momenteel onderzocht in de polikliniek en in de
kliniek door een gespecialiseerde devicecardioloog of een Physician Assistant
die is gespecialiseerd in devices en die
onder supervisie werkt (Kirsten Kooiman).
Tijdens dit consult worden de problemen
rondom de ICD geïnventariseerd en wordt
een persoonlijk plan opgesteld om de
complicatie te behandelen. Door toename
van het aantal verwijzingen van patiënten
met een complicatie is er gestart met het
opzetten van een specifieke poli voor
deze patiëntenpopulatie.
Vertrouwd
De ICD-technologie is voortdurend in
beweging en daarmee ook de zorg rondom
patiënten met een ICD. Alle medewerkers
van de afdeling Klinische Elektrofysiologie
zijn continu bezig de behandeling en zorg
rondom deze patiënten te optimaliseren en
de behandelmogelijkheden uit te breiden
door zich te verdiepen in de nieuwste technologieën. Door laagdrempelig bereikbaar
te zijn en de zorg rondom iedere patiënt
zo individueel mogelijk af te stemmen
proberen we met de patiënt een samenwerking te creëren waarbij de patiënt zich
vertrouwd voelt met de behandeling en
met het dragen van zijn of haar ICD.
n
Berichten over complicaties bij pacemaker- en ICD-implantaties
Relativeren is een schone zaak
Frans Mol
Gijs Sterks
Een artikel in European Heart Journal meldde dat zich bij 10 procent van de
pacemaker- en ICD-implantaties complicaties voordoen. Van zo’n bericht schrik
je natuurlijk. Daarom legden we het artikel voor aan onze medisch adviseur
drs. Richard Derksen en vroegen we hem hoe je als patiënt moet reageren op
een dergelijke verontrustende boodschap.
Het artikel in European Heart Journal maakt
gewag van een Deens onderzoek, dat
werd geleid door dr. Rikke Esberg Kirkfeldt
(Aarhus University Hospital, Denemarken)
en waarvan de resultaten werden gepubliceerd op 17 december 2013. Volgens dit
onderzoek is het risico op complicaties na
de implantatie van een pacemaker of ICD
hoger dan men eerder dacht.
Aan het onderzoek namen 5918
patiënten deel bij wie een pacemaker of
ICD was geïmplanteerd. In totaal had één
op de tien patiënten te maken met een
complicatie. Dit getal is hoger dan de 5 tot
6 procent die in vorige studies werd vastgesteld. Het percentage ernstige complicaties was 5,6 procent; de meest voorkomende daarvan waren problemen met de
leads of draden (2,4 procent). Complicaties traden vaker op bij tweekamer-ICD’s
Meer complicaties dan verwacht bij implantaties? Foto: Richard Derksen
Reactie drs. Richard Derksen
Complicaties komen voor bij alles wat
wij in de geneeskunde doen. Toch is
niet altijd duidelijk wat wij daaronder nu
precies verstaan. Een complicatie tijdens
het natuurlijk verloop van een ziekte is
bijvoorbeeld anders dan een complicatie ten gevolge van medisch handelen.
Het komt dus aan op de definitie van het
begrip complicatie. Ook in wetenschappelijk onderzoek is deze definitie niet
eensluidend.
Zoals gezegd kan een complicatie
bij een ziekte optreden als gevolg van de
ziekte zelf. Hiermee bedoelen we dat de
ziekte erger wordt of onverwachte symptomen vertoont. Zo kan zich bij een hartinfarct een ritmestoornis voordoen. Dat
is dan een complicatie die de ziekte zelf
veroorzaakt.
Alle ongewenste gevolgen van een
behandeling kunnen als complicatie
worden gezien. Maar wanneer je de defi-
nitie zo ruim stelt, kom je op een groot
aantal complicaties; bij de implantaties
van pacemakers en ICD’s (of devices) wel
op 28 procent. Voorbeeld: als cardiologen
proberen wij een bloeding in de pocket te
voorkomen. Toch is het nagenoeg altijd zo
dat er bij een device-implantatie een kleine
bloeduitstorting rond de pocket optreedt.
Dit is niet wenselijk. Maar is het dan een
complicatie? Dat ligt anders wanneer er
een heel grote bloeding optreedt, die een
ontsteking veroorzaakt waardoor het apparaat verwijderd moet worden. Dan is zeker
sprake van een complicatie. Maar tussen
dit laatste voorbeeld en een kleine bloeduitstorting zitten vele gradaties. De vraag
is: waar leg je bij je onderzoek de grens.
Het artikel ‘Complications after
cardiac implantable electronic device
implantations: an analysis of a complete,
nationwide cohort in Denmark’ in European Heart Journal van Kirkfeldt en
en CRT-D’s (resynchronisatie-ICD’s) dan
bij tweekamerpacemakers.
Bij patiënten die een upgrade of
leadrevisie ondergingen, bleek het risico
op complicaties groter, vooral ten gevolge
van infecties of pocketrevisies wegens
pijnklachten.
Uit het onderzoek kwam eveneens
naar voren dat vrouwen meer risico lopen.
Bovendien komen bij hen vaker pneumothorax (klaplong) en hartperforatie voor
dan bij mannen. Patiënten met ondergewicht hebben ook meer kans op pneumothorax en daarnaast op kleine hematomen
(bloedingen).
Ten slotte speelt de ervaring van de
implantologen een rol bij het bepalen van
de risicofactor. Hoe meer implantaties een
arts verricht, des te kleiner het risico op
complicaties.
n
medewerkers geeft aan dat complicaties
veel vaker voorkomen dan wij cardiologen
denken. Ik vind dat die laatste conclusie niet juist is. Wij zijn ons wel degelijk
bewust van het feit dat een behandeling
met een pacemaker of ICD tegenwind kan
geven. Maar de conclusie van dit artikel
kan ten onrechte onrust veroorzaken bij
pacemaker- en ICD-dragers.
Zitten wij als cardiologen dan te
slapen? Verre van dat. In Nederland
worden complicaties ten gevolge van
implantaties volgens een vaste definitie
geregistreerd. Hierbij worden onverwachte
tendensen (toename van complicaties) geanalyseerd en afhankelijk van de
oorzaak worden maatregelen genomen.
Bij deze registraties is door de jaren heen
niet geconstateerd dat het aantal complicaties toeneemt of net zo groot in aantal
is als in het onderzoek van Kirkfeldt is
vastgesteld. Genuanceerd naar wetenschappelijk onderzoek kijken blijft ook in
dit geval belangrijk.
stin journaal 2014|2
27
Sponsors stellen zich voor: Sorin Group Nederland
Wij willen eigenlijk dat u ons vergeet
Peter van der Kemp,
Senior Accountmanager
Sorin Group Nederland
In jaargang 2009 van wat toen nog het ICD-Journaal heette, hebben wij onze
sponsors in de gelegenheid gesteld zich aan u voor te stellen en iets te vertellen over hun producten. Inmiddels zijn we vijf jaar verder en in die tussentijd
heeft de technische evolutie op het gebied van implantaten voor de behandeling van hartziektes niet stilgestaan. Hoog tijd dus voor een update van deze
reeks artikelen. In dit nummer het woord aan de Sorin Group Nederland.
Het leven verloopt vaak het prettigst
als geen vervelende verrassingen ons
pad kruisen. Voorspelbaarheid wordt
door sommigen als saai en monotoon
beschouwd, anderen voelen het als een
van de weinige zekerheden in hun leven.
Pas na confrontatie met een aandoening zien veel mensen de betrekkelijkheid van materiële zaken in. De naasten
en de relatie met hen worden dan veel
belangrijker. Toch zijn er ook stoffelijke
zaken waarbij betrekkelijkheid niet ter
discussie staat. Als fabrikant van medische technologie zijn wij ons daarom
steeds bewust van onze verantwoordelijkheden tegenover de gebruikers van
onze producten. Het is dus van belang
om bij elke wijziging van een product de
afweging te maken of de verbeteringen
ook werkelijk zinvol, veilig en effectief
zijn. Nauw contact met de gebruiker is
in ons vak letterlijk van levensbelang om
te kunnen voldoen aan de belangrijkste
voorwaarden die hij eraan stelt: dat hij
er onvoorwaardelijk en voorspelbaar op
moet kunnen vertrouwen. Een groot deel
van onze tijd besteden wij daarom aan
research en kwaliteitszorg.
Europese oorsprong
In de loop der jaren is een groot aantal
bedrijven met een rijke historie, zoals ELA
28
stin journaal 2014|2
Medical, Stöckert, Carbomedics, Biomedica en Neurotech, samengesmolten tot
de Sorin Group. Deze groep is op verschillende terreinen duidelijk aanwezig. Hartritmestoornissen worden bijvoorbeeld
behandeld met onder andere implanteerbare defibrillatoren en pacemakers.
Bij de behandeling van hartfalen wordt
steeds vaker onze Paradym-resynchroni-
satietherapie toegepast om beide hartkamers weer synchroon of gelijktijdig te
laten samentrekken, zodat de pompfunctie verbetert. Op de operatiekamer van de
hartchirurg staan in Nederland meestal
onze hartlongmachines en autotransfusiesystemen (systemen waarmee bloed dat
vooraf bij de patiënt is afgenomen, terug
in het lichaam wordt gebracht). Deze inge-
Net zoals de monarchvlinder wil de Sorin
Group leren van haar ervaringen en gebruikmaken van deze ‘natuurlijke intelligentie’.
nieuze toestellen heeft de chirurg nodig
om het mogelijk te maken onze hartkleppen met succes te implanteren.
Hoewel de Sorin Group haar hoofdkwartier in Milaan heeft, zijn er over de hele
wereld productiefaciliteiten te vinden.
We kunnen met recht spreken over een
mondiaal bedrijf van Europese oorsprong.
Bollebozen in Parijs
Uren zou ik hier kunnen besteden aan de
fascinerende ontwikkeling van hartkleppen.
Of, ook heel boeiend, de noodzaak van
het ademhalingspatroon als sensorsignaal
in pacemakers (overigens is dat hetzelfde
signaal waarmee we slaapstoornissen
ontdekken). Maar als lezer van STIN journaal gaat uw belangstelling waarschijnlijk
voornamelijk uit naar onze implanteerbare
defibrillatoren. Deze ‘tondeldozen’, zoals
ze door sommigen worden genoemd,
zijn staaltjes van menselijk kunnen. De
combinatie van hoogspannings-computertechniek en batterijtechnologie is werkelijk
verbluffend.
Uiteraard ben ik trots op ons bedrijf
en daarom wil ik een aantal zaken graag
aan u kwijt. Onder andere dat we, inmiddels al weer bijna twintig jaar geleden, aan
de wieg hebben gestaan van de elektrische
behandeling van hartfalen. En dat we, in
dezelfde periode, de eerste defibrillator
met waarneming in de boezem hebben
ontwikkeld.
Belangrijker voor u is echter wat we
nu doen. Welnu, op het hoofdkantoor van
de ‘ritmesectie’ van de Sorin Group in
Parijs zitten op de derde verdieping onze
bollebozen. Enthousiaste jongens en meis-
jes, net afgestudeerd aan de École Polytechnique, krijgen hier de mogelijkheid hun
creativiteit en kennis op onze producten
toe te passen. Met passie en inzet bedenken zij nieuwe technieken die uiteindelijk
bedoeld zijn om uw kwaliteit van leven te
verbeteren. Soms hebben zij erg gewaagde
gedachten. Daarom waakt de oude hap –
ofwel de éminence grise – over hen om te
voorkomen dat al te wilde ideeën zonder
grondige toetsing worden toegepast.
Het zijn overigens dezelfde meesterbreinen die nadenken over automatische
en voortdurende optimalisatie van uw
ICD. En over de bestendigheid van onze
producten tegen beïnvloeding van buitenaf,
zoals in scanners. En het zijn weer dezelfden die een zeer listige techniek hebben
ontwikkeld om uw harttonen te beluisteren. Die worden gebruikt om de instelling
van uw ICD automatisch aan te passen aan
de variaties van het hartfalen. Het is ook
dezelfde groep die het met remote monitoring mogelijk maakt op afstand toezicht
op uw ICD te houden. Niet dat onze technologie voortdurende monitoring nodig
heeft... nee, die vertrouwen we wel. Maar
we willen uw bezoek aan de cardioloog
uitsluitend laten gaan over wat voor u van
het grootste belang is: uzelf.
Een leven lang
De toepassing van al die techniek maakt dat
u soms in de praktijk te maken krijgt met
een van onze klinisch deskundigen. Soms
omdat we bij calamiteiten invallen voor de
ziekenhuistechnicus, soms omdat er een
second opinion is gevraagd. Deze doorgewinterde vernuftelingen staan bekend
om hun vindingrijk talent en verstand. Zij
hebben allen jarenlang ervaring opgedaan
in ziekenhuizen en hebben daarnaast een
internationale onafhankelijke certificatie
op het gebied van pacemakers en ICD’s.
Met deze experts belandt u dan ook in
vertrouwde handen.
Soms wordt ons verweten dat onze
producten zo lang meegaan. Veel mensen
doen namelijk letterlijk hun hele leven met
ons product. Dat vinden ze jammer, omdat
ze bij een andere firma zojuist gehoord
hebben dat die er weer een nieuwigheidje
bij heeft. Als je dan tegelijkertijd beseft dat
juist die ‘nieuwe’ techniek een aantal jaren
geleden door ons verlaten is vanwege het
ontbrekende effect of juist de ernstige
bijwerkingen, dan krullen de (Europese)
tenen vaak in onze (Italiaanse) schoenen.
Bescheidenheid zou niet alleen de mens,
maar ook veel bedrijven sieren.
Het grootste compliment dat wij
daarom kunnen krijgen is dat onze producten hun werk doen zonder dat u er ook
maar één moment aan hoeft te denken.
Wij laten menig hart sneller kloppen en
willen eigenlijk dat u ons vergeet – maar
dat u ons zich wel blijft herinneren.
n
Informatie
Mocht u meer informatie willen over
de achtergronden van de Sorin Group,
dan treft u op www.sorin.com gedetailleerde informatie aan. Daarnaast kunt
u voor algemene vragen altijd bellen
naar het Amsterdamse kantoor: tel.
(020) 311 32 15.
stin journaal 2014|2
29
achter het stuur
Het merendeel van de vragen die ons bereiken, heeft betrekking op autorijden.
Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen
doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen
ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’
wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.
Frans Mol
Rinus Split
Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected].
Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.
1. Minister versoepelt regeling
voor autorijden na een bewustzijnsstoornis
Mensen met een bewustzijnsstoornis
kunnen sneller weer over hun rijbewijs
beschikken. Minister Schultz van Haegen
(Infrastructuur en Milieu) heeft de regels
hiervoor met ingang van half maart jl.
vereenvoudigd. De minister neemt daarmee het advies van de Gezondheidsraad
over. Die instantie heeft op basis van
de laatste wetenschappelijke inzichten
geconcludeerd dat de termijnen kunnen
worden verkort. De beslissing sluit aan
bij het streven van de minister om het
systeem van medische keuringen voor
het rijbewijs makkelijker, transparanter en
duidelijker te maken.
Van een bewustzijnsstoornis is sprake
wanneer iemand het bewustzijn verliest
door bloeddrukdaling of hartfalen, of door
verminderde doorbloeding en zuurstoftekort in de hersenen. In de nieuwe regeling
wordt rekening gehouden met de verschillende soorten bewustzijnsstoornissen. De
periode waarin iemand met een B-rijbewijs niet mag rijden, loopt met de nieuwe
regeling uiteen van één week tot twaalf
maanden (was een jaar). Voor het groot
rijbewijs is dit minimaal een maand en
maximaal twaalf maanden (was vijf jaar).
Jammer genoeg is deze versoepeling
niet van toepassing op ICD-dragers. Daarvoor gelden andere regels, maar de STIN
zal deze aanpassing zeker aangrijpen om
er bij de minister op aan te dringen ook
30
stin journaal 2014|2
voor deze groep de wettelijke regels aan
te passen, zeker wat betreft het beroepsmatig gebruik van het rijbewijs van groep
B en het ‘groot rijbewijs’ (rijbewijzen
groep 2: C, C1, C+E, C1+E, D, D1, D+E
en D1+E).
‘Ik wil een duidelijk, eenvoudig en
transparant systeem van medische keuringen en regelgeving. Daarbij moeten we
de burger niet onnodig belasten en geen
strengere eisen stellen dan nodig is voor
de verkeersveiligheid’, aldus de minister.
Wij vinden dat ze die uitspraak ook waar
moet maken voor ICD-dragers.
2. Tussen wal en schip
Een ICD-drager kreeg via een uitzendbureau een baan aangeboden: enkele dagen
per maand met een auto post rondbrengen. Daarvoor had hij natuurlijk code 101
nodig op zijn rijbewijs. En toen begon de
ellende.
Het uitzendbureau weigerde een
werkgeversverklaring voor het aanvragen
van code 101 af te geven, omdat het een
‘werkgever op afstand’ is en het daardoor niet kan controleren of de betrokkene zich aan de maximumrijtijd van vier
uur per dag houdt. Het bedrijf waarbij de
man in dienst zou komen, was evenmin
bereid de verklaring af te geven, want zo
reageerde men: ‘Wij zijn in dit geval alleen
opdrachtgever.’
Als STIN hebben wij uiteraard geprobeerd de ICD-drager te helpen, maar
tevergeefs. Tegen zoveel bureaucratie
waren we niet opgewassen. Jammer voor
de man in kwestie, maar misschien kunt u
uw voordeel doen met dit relaas.
3. Autorijden terwijl de ICD is
uitgeschakeld maar nog niet
verwijderd
Een ICD-draagster vraagt of ze mag rijden
met een uitgeschakelde ICD. Na veel
onderzoeken was haar cardioloog tot de
conclusie gekomen dat ze de ICD niet
meer nodig had. Een nieuw medicijn was
zo afdoende voor de behandeling van
haar hartkwaal dat hij de ICD niet langer
nodig vond en besloot die te verwijderen.
De ICD-draagster wist dat ze na de
verwijdering een nieuw rijbewijs moest
aanvragen, maar niet of ze mocht rijden
in de tijd die ze moest wachten op de
operatie. In overleg met het CBR hebben
we haar geadviseerd haar cardioloog een
verklaring te vragen waarin hij uitlegt
waarom hij besloten heeft tot verwijdering en vervolgens met haar verzekeringsmaatschappij te overleggen. Uiteindelijk
heeft ze die verklaring toch nodig voor het
aanvragen van een nieuw rijbewijs zonder
beperkingen.
4. CBR behandelt tussentijdse
of vrijwillige meldingen nog
altijd met voorrang
Begin 2011 heeft de directie van het CBR
ons toegezegd dat zij ernaar zal streven
een tussentijdse of vrijwillige melding
van een gewijzigde gezondheidstoestand
(waaronder die van de implantatie van
een ICD) – met als consequentie het
aanvragen van een nieuw rijbewijs – zo
snel mogelijk in behandeling te nemen
(zie www.stin.nl > Rij- en vaarbewijzen
> Artikelen ter informatie > CBR beperkt
wachttijd bij vrijwillige melding).
Nu, drie jaar later, vroegen wij ons af
of deze toezegging nog altijd van toepassing is. Tot ons genoegen kon het CBR
ons bevestigen dat zij er ook nu nog naar
streeft dit soort aanvragen met voorrang in
behandeling te nemen.
5. Parkeren rijbewijzen van
groep 2
Als ICD-drager mag u niet gebruikmaken
van de rijbewijzen van groep 2 (C, C1,
C+E, C1+E, D, D1, D+E en D1+E). Maar
bent u in het bezit van één of meer ervan,
dan worden die door het CBR gelukkig
niet meteen ongeldig verklaard. U kunt
namelijk bij de gemeente laten registreren
dat u deze documenten wilt ‘parkeren’.
Zou u er in de toekomst weer wel
gebruik van mogen maken omdat uw
behandelend cardioloog van mening is dat
uw gezondheidstoestand zodanig is verbeterd dat u de ICD niet meer nodig hebt
en deze daarom kan worden uitgezet of
verwijderd, dan kunt u het CBR verzoeken
deze rijbewijzen opnieuw geldig te verklaren. Daarvoor hebt u een Eigen verklaring en een toelichting van uw cardioloog nodig. Hetzelfde geldt als uw cardioloog zou besluiten om in het vervolg van
uw ICD alleen de pacemakerfunctie te
benutten.
Medische vaktermen
In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven.
Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.
stin journaal 2014|2
31
Terzijde
Prof. dr. N.M. van Hemel
In 2014 worden belangrijke gebeurtenissen
herdacht. Niet alleen het begin van de Eerste
Wereldoorlog in augustus 1914 maar ook
het tachtigjarig bestaan van de Nederlandse
Vereniging voor Cardiologie. Nog belangrijker is het besef dat in Nederland dertig jaar
geleden, in april 1984, in het Universitair
Medisch Centrum Utrecht de eerste ICD
werd geïmplanteerd. De aanloop daartoe
mag niet onvermeld blijven. In 1970 begon
dokter Mirowski, samen met de ingenieur
Morton Mower, aan het prototype te werken.
Na talloze proeven bij honden implanteerde
Mirowski op 4 februari 1980 in het Johns
Hopkins Medical Center in Baltimore (VS)
voor het eerst een ICD bij een patiënt.
Voor de juiste werking van de ICD is
de van slag-tot-slag herkenning van het hartritme onmisbaar. Het elektrisch golffront dat
daardoor ontstaat, wordt geregistreerd door
de ICD-draad, die als een soort antenne in
het hart is geplaatst. Zonder dit elektrische
signaal kan de ICD niet vaststellen of er al
dan niet therapie nodig is.
Precies 125 jaar geleden liet de Engelsman A.D. Waller tijdens een congres bij zijn
hondje Jimmy het elektrische signaal van het
hart voor het eerst zien aan de Nederlandse
fysioloog Willem Einthoven (1860-1927). In
tegenstelling tot Waller zag Einthoven, die in
Leiden werkte, in 1889 direct de betekenis
hiervan. In 1901 ontwikkelde hij de ‘snaargalvanometer’. Daarmee kon de elektrische
activiteit van spieren en later van het hart
worden geregistreerd.
Omdat het apparaat 270 kilo woog en
bediend moest worden door maar liefst vijf
personen, kon de apparatuur niet makkelijk
vanuit het Fysiologisch Laboratorium naar
het Leids Academisch Ziekenhuis worden
vervoerd. Maar na toevoeging van een
versterker werd het mogelijk om het elektrische signaal met een telegrafieverbinding
tussen beide afdelingen over te zenden.
Op 18 november 1902 maakte Einthoven
vervolgens zijn eerste ‘telecardiogrammen’
en werd het eerste ECG (elektrocardiogram,
‘hartfilmpje’) gemaakt bij een patiënt die
anderhalve kilometer verderop in een kamer
in het ziekenhuis zat.
Door Einthoven kreeg het ECG het
predicaat van een onmisbaar diagnostisch
32
stin journaal 2014|2
Column
Column
Uw ECG
Willem Einthoven bij zijn ‘snaargalvanometer’
om de elektrische activiteiten van spieren en
het hart te registreren.
middel dat bij verschillende onderzoeken wordt gebruikt voor de opsporing van
hartziekten, zoals bij een inspannings- en
holtertest, en bij de bewaking op een
intensive care-afdeling. Wegens zijn grote
verdiensten op het terrein van de elektrocardiografie kreeg Einthoven op 23
oktober 1924 de Nobelprijs voor Fysiologie of Geneeskunde.
In het Boerhave Museum in Leiden,
dat zich heeft toegelegd op het verzamelen van historische medische apparatuur en
de geschiedenis van de geneeskunde, kun
je de opstelling en de snaargalvanometer
zien waarmee Einthoven zijn ECG’s heeft
gemaakt. Het museum bezit ook zijn registraties uit de jaren 1893 tot 1932, die op glasnegatieven zijn vastgelegd. Samen met een
aantal collega-cardiologen werd mij gevraagd
de 2300 glasnegatieven in kaart te brengen
en met behulp ervan een diagnose te stellen.
Toen ik die glazen strookjes voor het eerst
met eerbied en opwinding zag, moest ik
denken aan de glazen plaatjes van de toverlantaarn uit mijn kinderjaren. Evenals de glasnegatieven van foto’s uit de negentiende en
het begin van de twintigste eeuw met hun
prachtige contrastrijke zwarte afbeeldingen
die ongeschonden de tijd hebben overleefd,
zijn ook Einthovens glasregistraties van ECG’s
perfect bewaard gebleven.
Einthoven kon destijds alleen de
elektrische golven registreren tussen beide
armen en die van beide armen naar het
linkerbeen. Pas later werd het ’12 afleidingen-ECG’ mogelijk, waarmee de elektrische golven rondom het hart zichtbaar
werden gemaakt. Op de strookjes staat
altijd de datum van de registratie en een
enkele maal de naam van de patiënt (of
soms ook van het dier) en van een ziekte,
zoals een vernauwing van de mitralisklep
(tussen linkerboezem en -kamer), een
vorm van acute reuma die in ons land
bijna niet meer voorkomt.
Einthoven en zijn team maakten ook
ECG’s bij honden waarmee proeven werden
uitgevoerd om met zeer hoge doseringen
morfine een blok in de voortgeleiding van
het hart op te wekken, wat ook lukte. Zoals
te verwachten was, werden ook overslagen
in de kamers van het hart en ritmestoornissen in de boezem geregistreerd; afwijkingen
die we vandaag de dag ook regelmatig zien
op het ECG in rust en bij inspanning. We zijn
nu bezig om al zijn waarnemingen te ordenen en te beoordelen, want dat is zijn werk
zeker waard.
Hoewel in ruim honderd jaar tijd onze
kennis van de oorzaak en de behandeling
van hartritmestoornissen enorm is toegenomen, moeten we Einthoven er dankbaar
voor blijven dat hij in 1889 direct doorhad
dat het Engelse hondje Jimmy iets heel
interessants liet zien. Daarvan profiteren
nu wereldwijd dagelijks honderdduizenden
patiënten, omdat wij in staat zijn de oorzaak
van hun hartziekte vast te stellen of hen
gerust te stellen. Een simpeler en goedkopere methode dan het ECG is sinds Einthovens dagen niet meer uitgevonden.
n
Voorbeeld van een
ECG-registratie door
Willem Einthoven.
Afbeeldingen:
Museum Boerhaave
stin
nieuws
Nieuwe vrijwilligers
Bij de STIN mochten we de laatste periode weer een aantal nieuwe
vrijwilligers verwelkomen. Hier stellen zij zich even aan ons voor.
Edwin Snoek
Mijn naam is Edwin Snoek, ik ben 44
jaar en woon in Heerhugowaard. Ik ben
getrouwd met Jolanda en heb twee kinderen, Nino van dertien jaar en Mila van
twaalf jaar.
In oktober 2009 ben ik met benauwdheidsklachten op de eerste hulp van de
hart-longafdeling beland. Na vele tests te
hebben ondergaan kwamen cardiologen
erachter dat het een zeer ernstige vorm
van gedilateerde cardiomyopathie was.
Beide kamers en beide boezems waren
verwijd en de pompfunctie was nog maar 7
procent. Nu waren we bekend met cardiomyopathie omdat mijn vader in 1998 op
53-jarige leeftijd aan de gevolgen hiervan
was overleden. Hierdoor werd de link naar
een eventuele erfelijke vorm van cardiomyopathie snel gelegd en werd een DNAonderzoek gestart. Vanaf nu zullen mijn
kinderen onder jaarlijkse controle blijven.
Na een herstelperiode in het ziekenhuis is er gesproken over Rotterdam voor
een begintraject voor een eventuele harttransplantatie en het plaatsen van een
ICD. Hierbij was nog de keuze tussen
een biventriculaire of een gewone ICD.
Mari van der Heijden
Ik ben Mari van der Heijden, 58-jarige
adonis met een bourgondisch buikje (:))
samenwonend met steun en toeverlaat
Angelien van de Wetering. Ik ben vader en
stiefvader van vijf kinderen, met de daarbij
horende partners en kinderen. Liefhebber van een bourgondisch leven, scheidsrechter van de KNVB, fervente darter in
competitieverband, babysitter van mijn
zes kleinkinderen en niet te vergeten vrijwilliger van vier meervoudig gehandicapte
mensen. Sinds december 2013 ben ik
vrijwilliger, of ervaringsdeskundige, voor
STIN, met als middelpunt het Catharina
Ziekenhuis in Eindhoven.
Na overleg is het de biventriculaire ICD
geworden. Dit was de beste beslissing
ooit! Mijn pompfunctie nam toe (nu 20
procent) en mijn hart werd door de pacemaker van de ICD geholpen en op deze
manier ontlast.
In juni 2010 ging het mis door
boezemfibrilleren en is de ICD afgegaan.
Alles wat je is verteld of wat je hebt gezien
op de informatiefilm gebeurde niet. Ik
bleef bij kennis en de ICD bleef afgaan
tot wel twaalf maal achter elkaar. Dit alles
vond plaats in de klas van mijn zoon.
Inmiddels waren er twee ambulances
gearriveerd en na overleg met het ziekenhuis is de ICD uitgezet door een magneet
op de ICD te leggen. Met spoed ging ik
naar het ziekenhuis, waar ik met een hartslag van 255 naar de IC ben gebracht
waar een heel team voor me klaarstond.
Hier hebben ze door middel van shocks
de hartslag weer normaal gekregen. Door
de vele shocks was het geheugen van de
ICD gewist en is de echte oorzaak van het
afgaan van de ICD nooit gevonden.
Na dit incident is mijn ICD zo afgesteld dat deze alleen nog afgaat als er een
hartstilstand is of een hartslag van boven
de 230. Na deze heftige gebeurtenis, die
een behoorlijke impact had op iedereen in
ons gezin, kwam ik door de slechte pompfunctie zelfs in een rolstoel terecht. Door
de goede zorgen van het Medisch Centrum
Alkmaar met hartrevalidatie, goede begeleiding vanuit de hartfalenpoli en natuurlijk door de cardiologen ben ik nu zo ver
gekomen dat ik weer redelijk normaal kan
functioneren en de rolstoel kan laten staan.
Dit alles heeft mij ertoe bewogen vrijwilliger te worden bij STIN. Ik hoop met mijn
‘ervaring’ een steentje te kunnen bijdragen.
Op mijn verhuisdag in augustus 2007 in de
heel vroege ochtend werd ik wakker met
een niet al te best gevoel. Of het nu van
de verhuizing kwam of van mijn hart was
even niet duidelijk, dus besloot ik even te
wachten of mijn lichaam verkeerd zat of dat
het echt mijn hart was. Toen mijn lichaam
reageerde met hevige transpiratie besloot
ik dat het tijd was mijn vrouw wakker te
maken om te vragen of zij me naar het
ziekenhuis wilde rijden voor controle. Even
was er paniek – haar vader was gestorven
door hartfalen, maar ze heeft me rustig en
uiterlijk kalm naar het ziekenhuis gebracht;
niet naar het Catharina Ziekenhuis maar
naar haar Máxima Medisch Centrum, het
oude Sint-Jozef Ziekenhuis. Na diverse »
stin journaal 2014|2
33
stin
nieuws
onderzoeken kwamen we erachter dat er
vaten waren dichtgeslibd, dus een operatie was aanstaande. Ik werd wel in mijn
eigen ziekenhuis Catharina geopereerd:
er werden vier omleidingen gemaakt met
gebruikmaking van de aderen uit mijn
been.
Tijdens mijn herstel kreeg ik spontaan hartversnellingen tot 160 slagen
per minuut en ik zat na mijn hartoperatie
gedurende negen maanden gemiddeld
één keer per maand in het Catharina om
mijn hart in het juiste ritme te krijgen. Na
een geslaagde operatie (ablatie) werd
mijn leven een stuk rustiger tot 10 decem-
ber 2010, toen ik een wedstrijd aan het
fluiten was op een veld in Den Bosch. Ik
heb toen een hartstilstand gehad en ben
pas ‘wakker’ geworden in het ziekenhuis,
niet wetende wat er was gebeurd. Toen
besloten de doktoren om bij mij een ICD
te plaatsen, wat bij mensen die dicht
bij me staan een stukje zekerheid heeft
gebracht. Er kan natuurlijk nog van alles
gebeuren, maar... Wat de mensen alleen
niet weten zijn de gevoelens en angsten
die een en ander met zich meebrengt.
Vanuit deze gevoelen denk ik dat ik een
bijdrage kan leveren als STIN-vrijwilliger
en hulp kan bieden aan ICD-dragers.
Engelse versie STIN-brochure
De STIN-brochure De implantatie van
een ICD. Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens
plaatsvervanger wordt door de directie
van de firma Boston Scientific zo positief
gewaardeerd dat men heeft besloten de
brochure in een Engelstalige versie toe te
voegen aan de bestaande website en aan
een nieuw te ontwikkelen website over de
S-ICD, waar onder andere een pilotgroep
uit onze vrijwilligers aan meewerkt. De
Engelstalige brochure is uiteraard ook te
downloaden via www.stin.nl.
Risico bij sporten
Een ICD-drager vroeg ons of we in het STIN
journaal een keer aandacht willen besteden aan het risico op beschadiging van de
ICD en/of draden bij sportbeoefening. De
reden is dat de beschadiging van een van
zijn leads misschien te wijten was aan het
sporten. Hij trainde onder andere met een
roeiapparaat. Volgens de verpleegkundige
zou dat debet kunnen zijn aan het defect
van de lead. Deze was daardoor mogelijk
langs het sleutelbeen gaan schuren en
daartegen niet bestand gebleken.
34
stin journaal 2014|2
Aan de wens van de man in kwestie
hebben wij in het verleden meer dan
voldoende voldaan. De neerslag daarvan
is te vinden in een aantal artikelen over
sportbeoefening door ICD-dragers op
www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaalmaatschappelijk. Vooral vestigen we de
aandacht op het artikel ‘Aanbevelingen
voor sportbeoefening door ICD-dragers’ in
ICD-journaal 2/2010.
Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk
gesprek?
Onze vrijwilligers staan voor u
klaar.
Voor jongeren tot 30
Fieke Buijzert
tel. 010-8180817
Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773
Voor partners
Marry Merkelbach
tel. 020-4226832
Regio Noord
Marloes Muller
Egbert Oosterloo
Dineke van Slooten
Henk de Vries
tel.
tel.
tel.
tel.
06-21533308
0515-574172
050-3095254
06-51177555
Regio Oost
Jannie Appelo
Eghard Kolste
Raymond Paulus
Evelyne Rekswinkel
tel.
tel.
tel.
tel.
0527-246133
074-2430361
06-51112337
026-3252553
Regio Midden
Jan van den Heuvel
Michel Ronczai
Berend van der Vegt
tel. 06-51150562
tel. 06-21193092
tel. 0527-616820
Regio Noord-Holland
Dick Marsman
Marcel Samuels
Edwin Snoek
Rinus Split
tel.
tel.
tel.
tel.
Regio Zuid-Holland
Angelique ter Beek
Joyce Schouten
Arie Susan
tel. 06-50217373
tel. 010-4204242
tel. 079-3315459
Regio Zuid
Leo Peters
tel. 06-20084481
Regio Zuid-West
Mari van de Heijden
Henk Nieuwenhuis
Gijs Sterks
Claudia Witters
tel.
tel.
tel.
tel.
06-21184393
033-4559609
06-55776408
06-29038869
06-49053670
0166-603347
073-5514324
076-8875055
Pacemakeraangelegenheden
Resy Verheijen
tel. 06-22856593
Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor
een implantatiecentrum kunt u vinden op
www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers.
Mocht u een vrijwilliger niet kunnen
bereiken, neem dan contact op met ons
kantoor; tel. 075-7850392 of @: kantoor@
stin.nl.
Colofon
STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de
Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD- en pacemakerdragers en andere patiënten met hartritmestoornissen te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt
daarbij aan:
• Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid.
• Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten.
• Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact.
• Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor
ICD-dragers.
Aanmeldingsformulier
Bestuur
F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029
H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163
M.W. Split, voorzitter: 06-29038869
Naam: Coördinator vrijwilligersactiviteiten
Marcel Samuels: 033-4559609
Kantoor en secretariaat
Kantoor STIN
Smitsven 18, 1504 AM Zaandam
telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389
@: [email protected]
Medisch adviseurs
Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven
Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk
Dr. C.C. de Cock - VU Medisch Centrum, Amsterdam
Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle
Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem
Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum
St Radboud, Nijmegen
Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden
Ziekenhuis, Tilburg
Ja, ik meld mij aan als donateur
M/V
Adres:
Postcode:
Woonplaats:
Telefoon:
E-mail:
Geboortedatum:
Technisch adviseurs
Ing. T.A.M. Schrama
F.H. Steinmetz
Alleen als dat van toepassing is:
Juridisch adviseur
Mr. B.P. Marijnen
Implantatiecentrum:
Redactie
Jan Baas (correctie), Frans Mol, Henk Nieuwenhuis,
Gijs Sterks, Jan Verberne (eindredactie), Gerard Witter (correctie)
❒
Ik heb een ICD ❒
Ik heb een pacemaker
Redactieadres
Sandwijk 17
1035 LA Amsterdam
telefoon: 020-6337179
@: [email protected]
❒
Ik heb hartritmestoornissen
❒
Ik heb andere hartproblemen
Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen
Postbus 612, 3440 AP Woerden
telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552
@: [email protected]
Donatie
De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een
aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken
wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling
van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD
dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder
nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen
nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.
Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.
Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een
acceptgirokaart.
Datum:
Handtekening:
Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal.
Auteursrechten
Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.
Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:
Opmerking
Overal waar in het STIN Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.
Stichting ICD dragers Nederland
Disclaimer
De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder
verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers
Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet
gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed.
De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel
uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden
aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.
Donateursadministratie
Antwoordnummer 805
2014-2
1500 VB Zaandam
st n
Stichting ICD dragers
Nederland
stin journaal 2014|2
35
sponsors
novente
v o r m g e v e r s
Vormgeving en realisatie
STIN Journaal:
Vormgeving en hosting
website:
Novente vormgevers, Lunteren
Nedbase ICT, Middelburg

Cardiotechnicus

Reinier de Graaf

PM / ICD

ICD leidt tot een hoog risico op pijnlijke schokken in de

Vacature Fellow Device Therapie

Kan je sterven met een pacemaker – Dr Vestraets

Nieuwsbrief 10 december 2014

Cardiologie Endocarditis profylaxe

De implantatie van een ICD - S-ICD

Nazorg folder shock