Parkinson? Hou zelf de regie Inleiding Een aantal jaren geleden zijn

Parkinson? Hou zelf de regie
Inleiding
Een aantal jaren geleden zijn Masja en ik begonnen met na te
denken over een cursus Zelfregie voor koppels( in de meest ruime
zin van het woord) met parkinson).
Zelfregie is een beetje mode, maar dat niet alleen, mensen worden
steeds meer gedwongen tot zelfregie, dat hoef ik jullie niet te
vertellen. Bovendien is het mijn stellige overtuiging dat actief zijn
in plaats van passief te zijn veel beter is voor iemand’s
gezondheid. Ik heb te veel mensen te vroeg in de WAO terecht zien
komen zonder enige verplichting en ik heb gezien wat daar van
terecht komt. Actief is altijd beter dan passief. Vanmorgen viel
waarschijnlijk ook al het begrip ‘learned helplessnes’ van
Seligman. Passief maakt hulpeloos. Een wat belegen maar
veelzeggend voorbeeld vond ik terug in de trilogie van Pat
Barker(sheet), indrukwekkend boek over met name soldaten in de
eerste WO, deels opgenomen in een kliniek in Engeland met zeer
uiteenlopende conversies en de arts geleidelijk tot het inzicht
komt dat niet zozeer de confrontatie met de wreedheid en
absurditeit van de slachtpartij traumatiseert, maar met name het
aanwezig zijn, maar niet bij machte om iets te doen. Als ratten in
de val, gedwongen om af te wachten. Jachtpiloten ervaarden
minder klachten als piloten van zeppelins, die boven het slagveld
hingen om informatie te verstrekken, ze hingen daar maar, ze
konden elke ogenblik uit de lucht geschoten worden en ze konden
zich niet verweren.(sheet) Hulpeloosheid. Hulpeloosheid maakt
mensen ziek of zieker.
En Seligman introduceerde in de jaren het begrip ‘learned
helplesness’ , geleerde hulpeloosheid. Als je maar lang genoeg in
een situatie van hulpeloosheid verkeerd ga je je ook hulpeloos
gedragen.
Daarom ben ik een voorstander van elke activiteit waardoor
mensen gaan nadenken over mogelijkheden om zich aan te
passen op een goede manier op dat wat komen gaat.
Zo bestaat er een cursus Pensioen in zicht, vaak kort, twee tot
drie dagen vooral ook voor echtparen, met anderen. Er werd veel
om gelachen maar je hoort toch overwegend positieve ervaringen:
ik ben toch wel aan het denken gezet. Zelfs van mijn generatie, de
zogenaamde baby boomers, super zelfstandig nemen er graag aan
deel. Ik las dat, de belangrijkste reden om deel te nemen aan zo’n
training is een goede voorbereiding die komt en men wil op een
goede manier afscheid nemen van het werkzame leven. En een
zeer belangrijk thema is afscheid van je baan maar wel actief
blijven.
Het was altijd mijn ideaal om zo iets ook op te zetten voor mensen
die geconfronteerd worden met parkinson. En dan liefst vooraan
in de ziekte en liefst ook samen. Een soort van opstapcursus:
Parkinson in zicht. En liefst voor (echt) paren of koppels, patiënt
met naaste verwante. Want in de relatie met partner en directe
omgeving daar zit lijden maar ook steun.
We hebben een aantal keren inmiddels zo’n eenvoudige korte
opstapcursus georganiseerd en we denken dat het nuttig zou zijn
als er op meerdere plaatsen in het land, regionaal, dergelijke
cursussen georganiseerd konden worden. Daar gaan we straks
over praten(met Masja).
Je zou de cursus kunnen zien als een vroegtijdige interventie, een
streven om het ‘coping niveau’ (andere naam?) van koppels( in de
meest ruime zin van het woord dus) zo hoog mogelijk te doen zijn.
De vorm en inhoud van de cursus is natuurlijk gebaseerd op een
aantal belangrijke uitgangspunten.
Parkinson is een hersenziekte
In mijn optiek wordt dat nog al eens vergeten.
Misschien is dit wel het allerbelangrijkste uitgangspunt. De
verleiding is altijd groot dat het bij de patiënt ongeveer net zo
werkt als bij ons zelf. Dat is bij een ziekte als reuma of
suikerziekte of COPD het geval maar bij een hersenziekte zeker
niet. En parkinson is wel degelijk een hersenziekte ook al ligt de
nadruk vaak op motorische problematiek. En hebben mensen zelf
vaak de neiging om de niet zichtbaren symptomen voor zichzelf te
houden. Een hersenziekte heeft altijd lichamelijke, emotionele,
psychologische, cognitieve en vaak ook conotatieve gevolgen. Dat
laatste betekent dat er problemen komen met het willen. Kunnen
willen. Bijvoorbeeld controle uitoefenen maar ook starten met
lopen, denken en voelen.
Mensen komen anders in elkaar te zitten en belangrijk hun
copingvaardigheden veranderen.
Goed om te bedenken dat coping bij parkinson en ook dementie
anders is als coping bij reuma omdat de problemen vaak een
biologische oorzaak hebben ipv een psychologische. En omdat een
hersenziekte juist de coping vaardigheden van een mens aanpakt.
Een voorbeeld bij parkinson: de stressgevoeligheid is onevenredig
groot. Niet te vergelijken met het stressniveau van anderen. Elke
rimpeling in het leven veroorzaakt stress. Dat komt door een
verandering binnen het stresssyteem. Het gevolg is dat je niet
alleen meer stress ervaart maar dat ook de mogelijkheden om de
stress de baas te worden ernstig zijn veranderd. Met andere
woorden je krimpt ineen bij een bezoek aan de parkinson
verpleegkundige en je komt er niet met cognitieve
herstructurering, je denkt die stress niet zo makkelijk weg.
Aardige vrouw, hebben het al zo vaak gedaan, mijn vrouw is er
bij, ik heb de vragen op papier staan. (Ik kom daar nog over te
spreken als we het hebben over de toepasbaarheid van cognitieve
coping technieken, bijvoorbeeld het zoals Gabriel het noemt, de
beleving van een bepaalde ervaring veranderen. Bijvoorbeeld om
piekeren te bestrijden. Als piekeren van oorsprong een biologische
basis heeft dan denk je ook dat niet zo makkelijk weg).
En belangrijk is ook dat juist de copingvaardigheden zelf van een
mens worden aangepakt: Bij parkinson zie je cognitieve,
emotionele maar ook conotatieve verandering van functies. Het
meest onder de indruk ben ik van het afnemend vermogen tot
willen. Dingen gebeuren gewoon niet. Niet omdat de persoon
eigenlijk niet wil, maar omdat de connectie niet wordt gemaakt
tussen, het mentale en het doen. Het groene licht wordt niet
gegeven. Onlangs vertelde de uitgever van mijn boek dat hij ook
druk doende was geweest met een bekende parkinson patiënt die
overal in het nieuws was, goede dingen zei, kortom tot heel wat in
staat was. Ze maakten afspraken over een boek en steeds gingen
ze weer enthousiast uiteen. Maar er kwam niets. De uitgever vond
het wel raar maar vond het ongepast om bij een dergelijk
hoogwaardige man te gaan pushen. Maar toen hij mijn
manuscript had gelezen waarin hij las over het probleem met de
initiatie, wist hij dat hij dat wel had moeten doen!
Het betekent ook wat voor de begeleiding van de mensen met
parkinson. Het heeft tot gevolg dat we meer moeten initiëren en
inkaderen. Meer directieve coaching!
Hier moet ik denken aan de woorden van een patiënte van mij
enkele maanden geleden dat het steeds moeilijker wordt om zelf
de regie te bepalen in gesprekken met neuroloog maar ook met
parkinsonverpleegkundige. En dat laatste was niet omdat ze geen
kans kreeg om inbreng te hebben, maar ze werd niet ‘geïnitieerd’.
‘En de p verpleegkundige zit met leeg vel voor je’.
Parkinson start niet met de diagnose
In mijn boek heb ik een uitgebreid gesprek opgenomen met een
patiënt juist over de voorfase van zijn parkinson. Toen hij dus nog
niet wist dat hij de ziekte had.
-
Stefan: ‘Je voelt aan alles dat je verandert, je kunt het zelf niet goed waarnemen
en je kunt er niets aan doen omdat het zo geleidelijk gaat. Een gevoel van: er is
iets met me. Niet direct alarmerend maar achteraf ben ik misschien daarom wel
op zoek gegaan naar een rustiger baan.’
-
Therapeut: ‘Wat voor gevoel?’
-
Stefan: ‘Lichamelijk is het wel te beschrijven, geestelijk veel moeilijker. Het is wel
vergelijkbaar met wat er lichamelijk met je gebeurt. Ik wil bijvoorbeeld dat glas
pakken maar ik moet dat eerst bedenken voordat ik het kan pakken. Er komt
iets tussen mij en mijn handelen, het gaat niet meer vanzelf en dat vertaalt zich
in het gemak en de snelheid van leven. Ik wist dat er iets was, maar toch was de
diagnose een mokerslag. Je hebt het lichamelijke, je kunt draaibewegingen niet
zo goed meer maken. Haren wassen is lastig, je kunt een boterkuipje niet meer
tot op de bodem leeg schrapen en soepel in een pannetje roeren gaat ook niet
meer. Maar ik loop ook anders, rechts maak ik een kleinere stap.’
-
‘Geestelijk is het net of er een wollen deken over je hoofd zit. Je bent niet scherp,
je kunt niet snel anticiperen en snel reageren. Initiatief nemen is ook een punt.
Je plant wel dingen maar je doet ze gewoon niet. Dit werd langzaam erger.
‘Ook het gemak en de snelheid waarmee je beslissingen neemt en inspeelt op
veranderende situaties wordt anders. Je hebt wel steeds het onderliggende gevoel:
waarom kan ik dat niet zo snel regelen en waarom duurt het zo lang voordat ik
reageer? Het lijkt een soort apathie.
sheets
Bij parkinson zijn er al heel lang signalen dat er iets aan de hand
is. De patiënt ervaart die en de partner ervaart die. Je ziet dat
beiden (te) lang in zichzelf proberen zich aan te passen. Vaak
stilzwijgend. Ontkennen, weg stoppen, rationaliseren( maar jíj
bent doof) maar ook gedrag veranderen, wereld klein maken,
routines opzoeken. Dat is een tijdlang succesvol( soms heel lang
als je kijkt naar de bekende parkinsonians) tot het maskeren niet
meer gaat. En dat zie je het best met de lichamelijke symptomen(
Stefan). Met de andere symptomen is het langer mogelijk om te
maskeren, maar dat houdt ook een keer op. Je ziet dat partners
ook al heel lang een niet pluis gevoel hebben, maar het blijft bij
angstige voorgevoelens.
Ik denk dat je zo vroeg mogelijk moet beginnen met proberen het
aanpassingsproces te stimuleren. Dus de gedachte dat je bij
aanvang van de ziekte het rouwproces zijn gang moet laten gaan
voordat je aan de aanpassing zou kunnen beginnen, is naar mijn
mening niet correct. De diagnose kan een slag zijn, dat is hij vaak
omdat de follow up er niet is, maar vaak is het ook een
opluchting. En daarom pleit ik voor vroeg beginnen met
stimuleren van het aanpassingsproces.
Patiënten redden het niet alleen, trouwens de partner ook
niet. Het systeem is de patiënt.
De aanpassing aan de ziekte kan een patiënt niet alleen doen. Hij
heeft hulp nodig. En de gevolgen van de ziekte zijn minstens zo
groot voor de partner en de directe omgeving. Ook die hebben
ondersteuning nodig.
Grijp daarom alle kansen aan om een coalitie tot stand te
brengen: wij samen en deze ziekte. Het is een goede gedachte om
hiermee te beginnen zo snel mogelijk na de diagnose en zou de pv
daar niet een bijdrage aan kunnen leveren?
En bedenk wel dat de kwaliteit van een relatie er niet beter op als
de parkinson voortschrijdt en elk van de partners alleen bezig is
met de aanpassing. Mensen vervreemden van elkaar en ze maken
het elkaar moeilijk.
Het is heel belangrijk dat de innerlijke symptomen, de persoonlijk
zorgen en persoonlijke aanpassingen open besproken kunnen
worden en vooral ook dat ze geplaatst worden binnen het kader
van een ziekte, de ziekte van Parkinson.
Dit helpt het bewustwordingsproces. Als dat niet gebeurt ontstaat
er een soort van stiekem toneelstuk wat meestal dramatisch
afloopt en op gegeven moment komt er een stadium dat er geen
brug meer geslagen kan worden.
Het kan zijn dat de patiënt absoluut geen inzicht heeft. Ik zei al
parkinson is een hersenziekte en bij elke hersenziekte zie je dat
het inzicht in meerdere of mindere mate gestoord kan zijn. Dat
kan reeds bij aanvang van de ziekte het geval zijn. Dat levert een
lastige figuur op. Je kunt elkaar dan alleen maar helpen op basis
van vertrouwen( ‘ik zie het niet, maar als jij het wel zo ervaart,
dan zal het wel zo zijn). Dan kunnen mensen niet zien wat er aan
het veranderen is. Maar het kan ook zo zijn dat patiënten het
niet willen zien. Soms lastig om dat onderscheid te maken niet
kunnen zien, niet willen zien en dat leidt tot weg stoppen,
verdringen, goed praten. En dat moet je proberen te doorbreken.
Maar als persoonlijke relaties goed zijn is de kans groot dat dit
soort destructieve coping plaats maakt voor samen copen! Dan
ontstaat een scenario waarbij mensen met parkinson en hun
partner en de kring daarom heen een begin kunnen maken om
met elkaar te proberen het begin en verloop van de ziekte te
begrijpen en zich aan te passen.
Ik ben geen voorstander van al te lang gescheiden hulpverlening.
Het moet, maar liefst kort, mooiste cyclus is: afwisselen apart en
samen.
Succesvolle coping strategieën volgens Phyllis Harris
Je kunt theoretisch onderscheid maken tussen de coping die de
patiënt moet doen en die de partner en omgeving moeten doen. In
de praktijk moet de coping bij de patiënt ondersteund worden
door partner en omgeving. We komen later nog terug op de aparte
coping die de partner moet doen.
Wat zijn vanuit de patiënt gezien succesvolle coping strategieën?
We sluiten aan bij het gedachtegoed van Phyllis Harris die 12
positieve strategieën onderscheiden bij mensen met
hersenziekten.
Succesvolle aanpassers:
1. Maken zich de ziekte ‘eigen’ in de meest ruime zin van het
woord, accepteren in de zin van het is zo, ik kan er niets aan
doen maar vooral ook eigen maken in de zin van verkennen,
dat betekent informatie verzamelen, contacten leggen,
deelnemen aan counseling en ondersteuningsgroepen. Anderen
moeten vooral ook steunen en hoop bieden. Harris spreekt hier
van ‘ownership’.
2. Treden naar buiten. Ze denken na over aan wie vertellen,
organiseren een familiebijeenkomst, houden een website bij
enzovoort
3. Ze stoten af en vervangen tijdig maar niet te vroeg rollen en
taken, zowel op het werk als privé. ‘De beslisser’, de
‘administrateur’ maar ook opzoeken van de 2e positie dat levert
nieuwe rollen op. Gaat dan meestal om zaken die minder
urgent zijn. Uitstippelen van een reis. Opzoeken van een
vakantiebestemming. Anderen moeten het opgeven en
veranderen van rollen niet als falen betitelen maar als kans.
4. Maken gebruik van innovatieve technieken en technologie:
recorders, piepers, email, internet, domotica. Enorme
ontwikkeling op dit gebied.
5. Leren mee te bewegen met ziekte
- Bewustwording van de cycli van lichaam en geest wat betreft
energie, alertheid, off en on
- Anticiperen op warrige en zwakke periodes en houden er in de
dagplanning rekening mee.
- Ook proberen ze een bepaalde mate van controle te verwerven
op stressvolle momenten(off)
6. Anticiperen op de ontwikkeling van de ziekte
- Hoe baas blijven over lichaam en geest in de toekomst: zorgen
voor een actuele wilsverklaring en een duurzame volmacht voor
de gezondheidszorg
- Nadenken over onvermijdelijke veranderingen van leefstijl en
hoe daar zeggenschap over te houden: tijdig nadenken over
ander woonhuis
7. Ze sluiten waar mogelijk aan bij die aspecten van activiteiten
van voor de ziekte die ze nog wel kunnen. Daar kunnen
anderen sterk bij helpen.
8. Zijn gericht op mee blijven doen( iets betekenen, zinvol bezig
zijn, deel uitmaken van de gemeenschap) Voorbeelden Afke
remedial teacher betrokken bij allelei coaching projecten
9. Kunnen als dat nodig is buiten zichzelf treden: reiki, t’ai chi,
meditatie, yoga, mindfulness, geloven in…
Wij voegen daar aan toe:
10.Anticiperen op de verandering in de onderlinge relatie
- Initiatie
- Het wordt stil
- Taken en rollen
Het spreekt voor zich dat deze gezonde coping het resultaat is van
samenwerking tussen patiënt, partner, naaste omgeving en
hulpverleners( met name medisch team: neuroloog,
parkinsonverpleegkundige en…)
Op basis van deze uitgangspunten kwamen we uit op een
tweedaagse cursus met een week tussen de bijeenkomsten.
Bestemd voor mensen wiens diagnose niet ouder was dan twee
jaar. De cursus richt zich op echtparen of alleenstaanden met
vertegenwoordiging van de naaste omgeving.
De cursus werd centraal in het land gehouden( Bunnik) en het
aantal deelnemers per keer was maximaal 8 (echt) paren.
Materiaal en werkvormen waren divers: onderlinge uitwisseling,
presentatie door ervaren lotgenoten koppel, instructiefilms,
vragenlijsten en literatuur.

Download Report