November 2014 - MSVN Haarlem

Mail Service
december 2014
2
COLOFON
Mail Service, regio Haarlem e.o. en regio spreid. Noord-Holland Noord
19e jaargang, nummer 75
Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het
redactieadres. De redactie behoudt zich het
Regiocoördinator regio Haarlem e.o.
recht voor ingezonden mededelingen in te
Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831
korten.
[email protected]
Regiocoördinator Noord-Holland Noord Redactieadres, tevens hoofdredactie
Peter van Polen, tel: 06-22339987
Amunda van Stenis
[email protected]
Sparresholm 235
2133 BN Hoofddorp
Secretariaat-ledenadministratie:
[email protected]
Suzanne Groot
Deadline: 31 januari 2015
Bastion 2
2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965
[email protected]
Drukkerij:
Editoo, Arnhem
Financieel coördinator
Donald Lupescu
MS-telefoon:
0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie
Medewerker regiobestuur
“nuttige adressen”
Melvin Slingerland
MS verpleegkundigen
Themawerkgroep
Kennemer Gasthuis, locatie noord, Haarlem:
Ellen Kramer
Liesbeth Wessel. Op dinsdag, woensdag en
Melvin Slingerland vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110
Annemarie de Vries
Spaarneziekenhuis, Hoofddorp: Leonore
Lust, Annemieke Koppenhol
Fondsenwerving
Medisch centrum Alkmaar: Chantal van Vliet
Donald Lupescu
en Susan Veldman, 072-5484171, telefoPaul de Groot
nisch spreekuur ma t/m/ vrijdag 8.30-9.30
uur en mail [email protected]
Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis West Fries Gasthuis Hoorn: Marja Lodel, m.
Ivonne Hesse
[email protected] en Barbara van
Someren-Achterberg, b.achterberg@westWerkgroep chronisch ziekenweek
friesgasthuis.nl, tel. 0229-257566
Ria Lupescu
Suzanne Groot
MSVN op Internet
www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl
Werkgroep lotgenotencontacten
Adreswijziging
Suzanne Groot
Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijPaul de Groot
ziging naar het Verenigingsbureau van
MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag.
Webmaster MSVNhaarlem.nl
Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op
Paul de Groot
uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw
Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail nieuwe adres erbij. Service verschijnt drie keer per jaar en wordt
over 700 leden/donateurs in de regio's
Haarlem e.o. en Noord-Holland Noord ver-
3
Van de regiocoordinator
Zoals heel veel verenigingen en stichtingen op dit moment zit ook de MS Vereniging in financieel zwaar weer. Subsidies zijn gestopt of worden afgebouwd. Nieuwe bronnen van
inkomsten vinden is lastig, juist omdat zoveel verenigingen aan het zoeken zijn. Dit heeft
ertoe geleid dat er tijdens de algemene ledenvergadering besloten is om het grootste deel
van het betaalde personeel te ontslaan. Met pijn in het hart! Wat gaan we ze missen.
Dit betekend dat er meer van de vrijwilligers verwacht zal worden. Hoe dit precies vorm
gegeven gaat worden, daar wordt in december door een “denktank” invulling aan gegeven.
Met zijn allen gaan we er alles aan doen om uw/jouw/onze vereniging levend te houden.
Kun jij helpen? Ja, dat kun je zeker!
Op twee manieren. Ten eerste zullen we meer vrijwilligers nodig hebben. Dus heb je wat
tijd over en lijkt het je leuk om meer bij de vereniging betrokken te zijn? Meld je dan aan.
Concreet zijn we op dit moment op zoek naar iemand die de fondsenwerfgroep wil helpen.
Maar er zullen ongetwijfeld meer zaken komen die aangepakt moeten worden.
Wat nog meer? Nou, neem eens een kijkje op justgiving.nl. Type in de zoekopdracht “MS
vereniging”. Je komt dan op de sponsorpagina van de MS vereniging. In de eerste plaats
kun je daar reeds bestaande acties steunen door te doneren (gaat via I-deal) maar je kunt
er ook je eigen actie op starten. Zelf overweeg ik om volgend jaar de Zandvoort circuitrun
te lopen. Er zijn natuurlijk ook andere actieve acties te bedenken. Wandelen bijvoorbeeld.
Maar in principe is alles mogelijk. Mutsen breien en verkopen. Pannenkoeken bakken voor
je collega’s, op een rommelmarkt spullen verkopen. Misschien maak je wel schilderijen of
beelden die je via de site kunt verkopen. Je kunt het zo gek niet bedenken en alle, echt alle
beetjes helpen.
Een en ander betekend ook dat we zullen moeten kijken of de MailService nog wel in deze
vorm kan blijven bestaan. Het zou kunnen dat we moeten besluiten hem alleen nog maar
digitaal te versturen. Je helpt ons nu al heel erg door je mailadres door te geven en af te
zien van een gedrukt exemplaar.
Maar. Er is niet alleen slecht nieuws. Het goede nieuws is dat we een wervelende themadag
hebben gehad. Was je er niet bij? Dan heb je zeker wat gemist.
En nog meer goed nieuws. Er is een kans dat we een extra thema-avond of –weekdag
zullen inlassen om Iceman Wim Hof te verwelkomen. Kijk maar eens op zijn sites, www.
icemanwimhof.com of www.innerfire.nl
En het is nog niet gedaan met het goede nieuws. Op dit moment is er elke derde vrijdag
van de maand een inloopuur in het Kennemer Gasthuis. Dit zal waarschijnlijk veranderen
in een koffie inloop op de maandagochtend. MS verpleegkundige Liesbeth Wessel zal daar
iedere keer haar gezicht laten zien om vragen te beantwoorden. Hou onze website in de
gaten voor nadere mededelingen. www.msvnhaarlem.nl. Nog een laatste punt. In de vorige MailService stond een oproepje om restant belminuten
te doneren aan MS Research. Van een aantal mensen kreeg ik bericht dat dit uiteindelijk
door hun provider tóch gewoon in rekening gebracht werd. Dit betrof Vodafone en Telfort.
Via de providers ben ik niets wijzer geworden dus mijn advies is dan ook: niet doen! Dan
maar doneren via de site van MS Research.
Groet, Amunda
4
Gluten en MS: is er een verband?
Je leest er de laatste tijd veel over: gluten kun
je maar beter vermijden. Is dat terecht? En
zo ja: waarom eigenlijk?
Waar zitten gluten in?
Gluten zijn eiwitten die van nature voorkomen in o.a. tarwe, rogge, gerst, spelt en
khorasan tarwe (kamut®). Ze zitten in producten die van deze granen zijn gemaakt:
brood, crackers, pizza, pasta, paneermeel,
koek, cake en taart. Verstopt in producten
waar je het niet direct verwacht, kun je trouwens ook gluten aantreffen: bijv. in soepen
(bindmiddel, vermicelli of vlees), in sauzen,
sommige snoepjes, ijssoorten en bier. Glutenvrij zijn rijst, gierst, teff, maïs en amarant.
Boekweit, quinoa en haver zijn glutenvrij
maar kunnen in de fabriek wel besmet zijn
met gluten.
Problemen door gluten
Mensen met de ziekte coeliakie (ook een
auto-immuunziekte) kunnen absoluut geen
gluten verdragen, hun dunne darm wordt
door de gluten beschadigd. Coeliakie (je
zegt: seulijakie) wordt in de volksmond ook
wel glutenintolerantie of glutenallergie genoemd. Ook zonder deze ziekte kun je
darmproblemen krijgen van gluten: we noemen dit glutensensitiviteit.
Steeds meer?
In onze voeding komen veel tarwe en andere
glutenhoudende granen voor. Tarwesoorten
worden geselecteerd op een hoog glutengehalte en aan fabrieks- of voorgebakken
brood worden vaak extra gluten toegevoegd.
Volgens het Paleo- of oerdieet zouden onze
genen niet zijn aangepast aan (zoveel)
graaneiwitten.
Medicijnen zoals ppi’s (bepaalde maagzuurremmers) en antibiotica beschadigen de
darmwand en de darmflora, met daardoor
een verhoogde kans op voedselovergevoeligheid. Chronische stress, een suikerrijke
voeding, een overgroei van de schimmel
candida en darmparasieten hebben ook een
negatief effect op de darm en de darmflora.
MS en gluten
Coeliakie komt vaker voor in relatie tot andere auto-immuunziekten, zoals die van de
schildklier en diabetes type 1. Er zijn enkele
wetenschappelijke onderzoeken die aangeven dat er ook een verband zou zijn tussen
MS en coeliakie, maar in andere onderzoeken kon geen correlatie worden aangetoond.
www.glutenvrij.nl
Op deze site is veel
te lezen over de zin
en onzin over gluten en welke klachten wijzen op glutengevoeligheid.
Mijn advies
Heb je veel buik- of darmklachten, ga dan
onder begeleiding van een diëtist aan de slag
om te kijken of een glutenarm dieet jou helpt.
Glutenvrij eten is ingrijpend. Granen zijn
belangrijk voor de vezels, mineralen en vitaminen. Als je die aan de kant schuift, dan
moet je wel naar vervangers op zoek om je
voeding volwaardig en gezond te houden.
Hou dit 6 weken lang vol, maar ga daarna
weer terug naar je oude voedingspatroon.
Had je tijdens die 6 weken minder klachten
en bij hernieuwde inname van gluten weer
meer, ga dan naar de arts om je te laten
testen op coeliakie. Om getest te kunnen
worden, moet je weer gewoon gluten eten,
anders kunnen de afweerstoffen niet in je
bloed worden aangetoond!
Marian Noordam, diëtiste MS-Anders
In het december-nummer van het ONLINE
Magazine van MS-Anders gaat Marian dieper in op de (Spaanse) onderzoeken die een
verband met MS aantoonden. Ook legt ze
daarin het verschil uit tussen coeliakie en
tarwe-allergie of -intolerantie.
5
pannenkoeken!!
Géén thema, géén informatie, géén stelling, maar gewoon gezellig!
Samen pannenkoeken eten
Dinsdag 9 december
Ontvangst van 16:00 tot 16:30
Kosten zijn voor eigen rekening
Geef u zo snel mogelijk op door een mail te sturen naar [email protected]
Het adres: Kruisweg 1625, 2141 LC, Cruquius
Heeft u hulp nodig? U kunt natuurlijk zelf iemand meenemen, maar er zullen ook vrijwilligers
aanwezig zijn die u kunnen helpen. Laat u ons weten wat u nodig heeft?
Een routebeschrijving kunt u vinden op de site van het Pannenkoeken paviljoen: http://www.
pannenkoekenpaviljoen.nl/site/component/content/article?id=5
Oh ja, ze hebben ook andere gerechten op de kaart staan.
Hopelijk tot 9 december! Ria, Annemarie en Suzanne
6
Verslag najaar themabijeenkoMSt
MS en Medicatie
Voor diegenen, die er op de themadag van zaterdag 11 oktober
niet bij konden zijn: Nou….u heeft wat gemist, hoor!
Vaak is het voor iemand met M.S niet vanzelfsprekend dat hij
of zij een themadag kan meemaken; vermoeidheid of andere
vervelende bijkomstigheden in relatie tot MS kunnen roet in
het eten gooien
De grote opkomst vertelde ons dat het sfeervolle Papa’s Beach House in het
Haarlemmermeerse Bos in Hoofddorp in ieder geval een goede keuze was en
dat er veel belangstelling was voor het onderwerp “MS en medicatie”.
Liesbeth Wessel, MS-verpleegkundige van het Kennemer Gasthuis te Haarlem,
had een mooie presentatie gemaakt, waarbij ze uitgebreid heeft verteld over
de huidige medicatie en de, vaak vervelende, bijwerkingen. Uit de vele vragen
vanuit de zaal, die Liesbeth netjes beantwoordde, is wel
gebleken dat het onderwerp nog steeds actueel is. Ook kwam
de nieuwe medicatie in pil vorm aan de orde: Gilenya, Aubagio
en Tecfidera. Voor meer informatie hierover kunt u het beste
terecht bij uw MS verpleegkundige en bij de MS-telefoon.
Na de presentatie nam de voorzitter van onze regio, Amunda van Stenis, voor
een aantal minuten het woord. Ze liet zien hoe we allemaal kunnen
meewerken sponsoren te zoeken en/of geld in te zamelen, bijvoorbeeld door
zelf gebakken cakejes te verkopen of door jezelf te laten sponsoren bij een
hardloopwedstrijd. Al het opgebrachte geld de MS vereniging. Kijk eens op de
site www.justgiving.nl en laat je fantasie de vrije loop.
7
Vervolgens liet Amunda twee vrijwilligers van onze werkgroep, te weten
Suzanne Groot en Melvin Slingerland, naar voren komen. Beiden waren
zichtbaar verrast en werden gehuldigd en hartelijk bedankt voor hun tomeloze
inzet als vrijwilliger voor de werkgroep en dus de MS patiënten. Ze werden
getrakteerd op een luid applaus, een zilveren speld van de
MS vereniging, een cadeaubon en een grote bos bloemen.
Na al dit moois hebben we met alle aanwezigen genoten
van een heerlijke, uitgebreide lunch. Rond 14.00 uur was
de dag ten einde en kijken we alweer uit naar de volgende themadag op
zaterdag 10 januari 2015
U komt toch ook ?
Namens de themawerkgroep en bestuur,
Melvin Slingerland
Oh ja, mocht u belangstelling hebben voor de getoonde
powerpointpresentatie, stuur dan een mail naar het redactie adres.
bij uitzondering mee met papa
lekker smikkelen
8
Slikspreekuur
door logopedisten van Nieuw Unicum in
samenwerking met KNO-arts uit hetSpaarne Ziekenhuis Hoofddorp
In Nieuw Unicum word door Caroline Bruggeman, logopediste, al 6 jaar slikonderzoeken gedaan bij clienten, middels FEES.
FEES staat voor Flexibele Endoscopische
Evaluatie van het Slikken. Met dit onderzoek
willen we te weten komen waarom iemand
moeilijk slikt of zich vaak verslikt. Door middel van een flexibele camera, die via de neus
wordt ingebracht naar de keel, is het slikproces goed te volgen. Nadat er enkele tests zijn
gedaan naar o.a. het functioneren van de
keelspieren en het gevoel in de keel, kunnen
er, afhankelijk van de vraagstelling, verschillende producten geslikt worden. Dat kan zijn
iets te drinken, brood of desnoods een
warme maaltijd, waarbij dan duidelijk wordt
hoe het transport van het voedsel en het
vocht verloopt. De meerwaarde van het
FEES-onderzoek is dat vroegtijdig slikstoornissen onderkent worden en zo complicaties
voorkomen kunnen worden, omdat de logopedisten gerichtere adviezen kunnen geven.
Deze maand is gestart met een gezamenlijk
spreekuur van de logopedisten van Nieuw
Unicum, Caroline Bruggeman en Myrthe
Hogebrink, en KNO-arts dr. Vaartjes uit het
Spaarne Ziekenhuis. Door de samenwerking
met een KNO-arts kunnen er meer FEESonderzoeken gedaan worden en kunnen ook
bepaalde fysiologische afwijkingen besproken worden. Het spreekuur vindt 6x per jaar
plaats. De bedoeling is om het spreekuur ook
toegankelijk te voor externe cliënten.
Heeft u vragen over logopedie of slikproblemen, dan kunt u contact opnemen met
Nieuw Unicum via [email protected]
stedelijk museum
De beelden die de camera maakt zijn direct
op de laptop te zien
Het is mogelijk een Alinker te lenen tijdens
het museumbezoek. De Alinker is een speciale loopfiets waarmee mindervalide bezoekers op een gebruiksvriendelijke manier het
museum kunnen bezoeken. In augustus
2014 zullen we het gebruik van de Alinker in
het museum evalueren en besluiten of deze
voorziening structureel zal worden aangeboden aan onze mindervalide bezoekers.
Reserveren kan via telefoonnummer: 020-5732
741 en via [email protected]
9
‘Rolstoeltoiletten’ onderzocht
Toegankelijkheid scoort
gemiddeld een 3.7
Op 12 augustus publiceerde het Nederlands Instituut voor
Rolstoeltoegankelijkheid (NIRT) haar onderzoek naar openbare
rolstoeltoiletten.
Het rapport kreeg aandacht op radio, tv en in
de dagbladen. Het werd gedeeld op de social media. Helaas is die aandacht na een dag
weer over.
Toegankelijkheid is de laatste 30 jaar bedroevend traag verbeterd. Ondanks overtuigende argumenten, heeft de overheid dit
nooit serieus aangepakt. Vooral de manier van denken moet veranderen. In de afgelopen decennia zijn we met z’n
allen bewust geworden dat emancipatie
goed is en discriminatie fout. Geweldig!
Nu nog èchte participatie voor gehandicapten regelen, dus gelijkwaardig mee kunnen
doen in de maatschappij. De overheid zegt
dat te willen stimuleren. Wrang en tegenstrijdig is echter dat daar geen voorwaarden voor
geregeld worden en het (door de afbraak van
voorzieningen) eerder moeilijker wordt. Op
ontoegankelijkheid staat geen sanctie. In
sommige landen krijgen bijvoorbeeld restaurants zonder rolstoeltoilet niet eens een
vergunning. Nederland loopt achter.
Rapport
De toegankelijkheid van toiletten scoorde
nog slechter dan verwacht. Het rapportcijfer
kwam uit op gemiddeld 3,7. Slechts een
derde van de zogenaamd rolstoelgeschikte
toiletten was geschikt. Vaak voorkomende
tekortkomingen waren: ‘Te klein, in gebruik
als opslagruimte voor spullen van de
schoonmaker, onhandige plaatsing van de
accessoires’ etc. Enkele ‘rolstoeltoiletten’
waren uitsluitend per trap bereikbaar. Inderdaad, per trap! Hoe triest kan het zijn.
‘Even naar toilet, ben zo terug’
Gemiddeld bezoeken mensen zo’n zes keer
per dag een toilet. Thuis, op het werk, maar
ook in een warenhuis, restaurant of openbaar toilet. Onderweg bij een tankstation of
een NS-station. Overdag of ’s avonds in een
uitgaansgelegenheid of buurthuis. Gewoonste zaak van de wereld, toch?
O ja? Niet voor een rolstoeler!
Zonder goede toegankelijkheid is het voor
veel gehandicapten moeilijk om op pad te
gaan. Zonder toilet zelfs een benauwde onderneming. In de ergste gevallen rest een
wanhopige gehandicapte zelfs niets anders
dan het noodgedwongen ‘in de broek te
doen.’
Beschamend en frustrerend voor het slachtoffer. Fnuikend voor iemands eigenwaarde.
Extra werk voor een eventuele verzorger.
Zou u een hele middag of avond weggaan, als u van tevoren weet dat u nergens naar een toilet kunt? Nee hè? Toch
moeten veel rolstoelers daar rekening
mee houden.
Raadpleeg gebruikersorganisaties!
Vaak is er wel de goede wil om een rolstoeltoilet aan te leggen, maar is het resultaat
teleurstellend omdat men onvoldoende
kennis en geld heeft en geen gebruikersadvies vraagt. Jammer, want er is veel expertise beschikbaar. Via landelijke organisaties
en via lokale gehandicaptenplatforms. Ook
wordt er soms gesjoemeld; ‘Ach, die 20 cm
minder dan het voorschrift maakt toch niets
uit?’ Ja, dat maakt wèl wat uit.
En de grootte van de doelgroep wordt onderschat. Horeca Nederland heeft uitgerekend dat men veel omzet misloopt door
ontoegankelijkheid. Als de overheid echt iets wil doen aan participatie, zal zij werk moeten maken van toegankelijkheid.
Kees de Jager, supportbeurs.nl
10
paleo bij ms
In 1986 kreeg ik na jaren van vreemde klachten, de diagnose waarschijnlijk MS.
Ik viel bijvoorbeeld zomaar van mijn fiets en
had weer een gat in mijn broek. Mijn opticien
werd gek van mij, omdat ik zo vaak kwam
klagen over mijn ondeugdelijke bril. Ik was
moe, moe, moe! In 1992 werd ik plotseling
blind in één oog. Inmiddels had het AMC een
MRI apparaat en kreeg ik mijn definitieve MS
diagnose van een huilende oogarts.
De eerste 15 jaar heb ik vele schubs gehad,
met de bijbehorende ziekenhuis opnamen
en dan hing ik weer aan de fles en later aan
het zakje. Toch heb ik het niet aangedurfd
om iets regelmatig in te nemen tegen MS.
De artsen konden mij nooit de lange termijn
bijwerkingen vertellen en van medicijnen
voor andere ziekten had ik al zoveel bijwerkingen gehad, dat ik gewoon niet durfde.
Toch kwamen de verlammingsklachten elke
keer bijna weer goed, al heeft mijn oog er
bijna 15 jaar over gedaan...
Inmiddels is mijn grootste probleem balans
en vermoeidheid en ben ik ook extreem onhandig. Wijntje op tafel… ik gooi het wel om voor je.
Een porseleinwinkel dúrf ik echt niet naar
binnen. Papiertje op straat… ik val erover!. Ik leid het gelukkige leven van een driepoot:
ik werk niet want het leven met man en kind
is al inspannend genoeg.
Naast MS heb ik nog meer ziekten, het lijkt
wel of er elke 10 jaar iets bijkomt. Variërend
van eczeem tot polycythemia vera (een vorm
van bloedkanker). Volgens Wahls klopt dit
ook, mensen met één auto immuun ziekte
krijgen er in de loop van de jaren meestal
meerdere bij. Na een jaar van heel veel antibiotica en vele wisselingen in het aantal orale
chemo’s die ik moest slikken, kon je mij in
november opvegen. Ik was een slappe, uit-
geputte, grijze vaatdoek geworden. Moeizaam tikkend heb ik via Google gezocht: How do I give my body more energy
" en "hoe kom ik van mijn vermoeidheid af."
Hier kwam een lijst van oplossingen omhoog, van yoga oefeningen tot wonder
drankjes en een Ted talk van Terry Wahls.
Het denken aan yoga te was al te vermoeiend
dus heb ik gekozen voor de Ted talk van
Terry Wahls. Dit bleek te gaan om een online
praatje van minder dan 10 minuten. In die 10
minuten heeft deze arts mijn aandacht weten
te trekken! Op het einde van dit praatje
suggereerde zij dat je Paleo moest eten. Dit
heb ik gedaan en vanaf zo een beetje april is
het tweede boek van Terry Wahls uitgekomen en ben ik daarmee verder gegaan.
Dr. Terry Wahls is internist in een academisch ziekenhuis in de Verenigde Staten.
Van sportvrouw is zij in enkele jaren verworden tot een meestal liggend mens, allemaal
door MS.
Zij heeft alles gedaan wat de beste specialisten van Amerika haar konden voorschrijven. Eigenlijk bijna allemaal dezelfde middelen die in NL gebruikt worden. Helaas heeft
dat allemaal haar achteruitgang niet weten
te stoppen of zelfs maar weten te vertragen. Gelukkig is zij, net als de meeste MS'ers
niet iemand die zomaar opgeeft! Maar zij had
wel de voorsprong op velen van ons dat zij
heel veel wist van het lichaam. Ook wist zij
het onderscheid te maken tussen wat zou
kunnen werken en wat waarschijnlijk niet.
Uiteindelijk, ook na enkele bijscholingen en
zoekend naar medicatietesten op muizen,
kwam zij tot de conclusie dat de sleutel gezocht moest worden in nutriënten. Na het
innemen van allerlei supplementen met
wisselend succes, kwam zij op het geniale
idee om al deze nutriënten uit het dagelijkse
11
voeding te halen. Immers, elke vitamine en
elk enzym heeft weer één of meerdere andere vitaminen of enzymen nodig om samen te
werken, voordat het opgenomen kan worden
in ons lichaam en het goed kan laten functioneren. Deze zitten niet altijd samen in een
pilletje, sterker nog, wij weten niet eens
zeker of alle vitaminen en enzymen al zijn
ontdekt! Dit dieet is niét makkelijk, zeker niet in het
begin. Verbeteringen in hoe je je voelt werken wel bijzonder motiverend en maken het
makkelijker! Ook is het van belang dat je
dingen in je leven verandert op het gebied
van slaap en stress. Vrij snel voelde mijn lijf
zich prettiger, na een maand merkte mijn
familie dat ik meer in huis deed, na een tijdje
kookte ik weer bijna elke dag. Kortom ik heb
meer energie. Inmiddels doe ik dit "anders
eten" al acht maanden, soms is het mij teveel
geworden of was het door omstandigheden
niet vol te houden. Maar elke keer liep mijn
energie snel terug en als ik weer aan het dieet
begon, ging het beter. Ook mijn huid is gaver,
overtollige kilo verdwijnen langzaam maar
zeker, constante vage buikpijn is weg, krampen in de borstholte zijn weg, streepjes voor
mijn ogen verminderen en de laatste keer bij
de kapper was mijn haar na het knippen iets
donkerder i.p.v. grijzer geworden. Zowel de
kapper als ik keken stomverbaasd naar mijn
haar! Nee er is geen wonder gebeurd, ik ben
nog steeds peper en zout, maar iets minder
zout... Het herstellend vermogen van ons lichaam is zeer wonderbaarlijk!
Er zijn drie levels Wahls dieet en ik werk nu
naar de strengste toe:
Geen granen, geen zuivel, geen suiker, geen
peulvruchten. Dagelijks 300 gram groene
blad groente, 300 gram door en door gekleurd groente/fruit (bv liever paprika of
bessen i.p.v. appels die van buiten rood en
van binnen wit zijn. De voorkeur wordt gegeven aan voedingsmiddelen die door en door
gekleurd zijn. Dagelijks 300 gram in totaal
van uien, kool en champignons. Een blikje
volvette kokosmelk of 5 eetlepels kokos vet
per dag en 300 gr vlees, vis of kip. Ook moet
je wekelijks een paar porties orgaanvlees
eten. Niets uit de fabriek! Uiteindelijk, als je de voordelen afweegt
tegen de nadelen, valt het niet zo zwaar.
Zoals gezegd, ik werk er langzaam naar toe,
want op dit moment is het nog erg veel
voedsel.
Terry Wahls is ook te vinden op Facebook.
Laatst meldde zij dat zij weer langzaam aan
was begonnen met hardlopen!!! Zij doet dit
dieet als zo'n 10 jaar. Als ik kijk naar het
verschil wat het bij mij in 8 maanden heeft
gehad dan geloof ik dat!
Terry Wahls, The Wahls Protocol, helaas
alleen in Engels maar makkelijk bij de boekhandel of online te koop.
Mocht je over bovenstaande contact met mij
willen opnemen, kan dit via [email protected]
Sylvia Knoop
12
regio noord holland noord
Wat zijn wij trots om te
mogen mededelen dat
het bestuur van afdeling Noord Holland Noord
weer op volle kracht
bezig is met het organiseren van themadagen en bijeenkomsten van Café on Tour.
Ons bestuur bestaat momenteel uit vier
leden en natuurlijk blijven we op zoek naar
nog meer vrijwilligers die voor de afdeling
Noord Holland Noord bij ons in het bestuur
willen stappen.
Zoals vrijwel iedere vereniging heeft ook de
MS Vereniging te maken met teruglopende
inkomsten. De grootste onkostenpost is
momenteel het drukken en versturen van het
verenigingsblad. Als wij in de toekomst het
blad, de uitnodigingen en overig nieuws naar
u kunnen mailen, zou dit enorm veel geld
schelen. Geld dat we veel liever aan leuke
dingen besteden.
Dus hierbij een oproep :
Zouden jullie s.v.p. jullie email adres willen
doorgeven, zodat wij het kunnen invoeren in
ons systeem en het digitale verkeer op gang
kunnen gaan brengen. U kunt uw adres
doorgeven via:
[email protected]
Alvast onze hartelijke dank voor uw medewerking. Sinds kort heeft onze afdeling ook
zijn eigen facebook-pagina, waarop we ook de nodige informatie
zullen plaatsen.
Onder andere de nieuwe data voor Café on
Tour en voor de themabijeenkomsten U kunt
ons vinden op www.facebook.com/
msvnnoordhollandnoord
Hallo mede lotgenoten
Graag wil ik me even voorstellen.
Mijn naam is Monique Westmeijer, woonachtig in Hoorn, ik ben 50 jaar, getrouwd en heb
2 grote kinderen van 17 en 20 jaar.
Hierbij wil ik jullie oproepen om je aan te sluiten, bij een nieuw te starten contactgroep.
Zelf weet ik sinds 2001 dat ik MS heb. Maar tot vorig jaar, vrijwel zonder klachten. Sinds
mei dit jaar, heb ik behoorlijk last van beperkingen bij het lopen. Langere afstanden lopen,
lukt niet meer. Ik ervaar dat het daarom fijn is, om andere lotgenoten te spreken en te ontmoeten. Zelf heb
ik namelijk heel veel dingen moeten uitzoeken en uitvinden.
Maar samen sta je sterker.
Graag spreek ik je binnenkort. (heb je interesse? stuur een mail naar de redactie)
13
Hulp gevraagd of hulp aangeboden
Er bestaan sites waar je een hulpvraag of
hulpaanvraag kenbaar kunt maken.
WeHelpen.nl is zo'n site Je kunt eenvoudig
je vraag stellen nadat je een account hebt
aangemaakt.Mensen die willen ingaan op de
advertentie krijgen niet vanzelf je adres. Dus
het is redelijk veilig. Buuv is ook zo'n organisatie alleen werken zij in Noord- Holland.
Over BUUV
BUUV is de buurtmarktplaats
voor en door bewoners. Bij
BUUV gaat het om diensten die
je als bewoners voor elkaar kan doen. Zonder
dat er direct iets tegenover staat. Dit kan van
alles zijn: koken, gezelschap, het uitlaten van
de hond, een lift naar de dokter, een klusje in
huis of hulp in de tuin. Iedereen heeft wel
eens een vraag en ook iets te bieden. Bij
BUUV is het niet voor wat hoort wat. Als
BUUV hoeft u echt niet altijd klaar te staan.
U kunt ook af en toe een handje helpen;
gewoon wanneer het u uitkomt. Want wat
voor u een kleine moeite is, kan voor een
ander juist heel veel betekenen. Beter een
goede BUUV dan een verre vriend.
Voor wie is BUUV?
BUUV is voor iedereen met een vraag of
aanbod. Bijvoorbeeld voor nieuwe inwoners,
die mensen willen leren kennen. Ouderen
die niet stil willen zitten en hun kennis willen
delen. Gezinnen die alleenstaanden uitnodigen om te komen eten. Wijkverpleegkundigen die mensen zoeken om iemand naar het
ziekenhuis te begeleiden. Nieuwe Nederlanders die de taal willen leren. Creatievelingen
die elkaar vinden om samen mooie dingen te
maken. Mensen met een beperking die soms
hulp kunnen gebruiken en graag hun talenten laten zien. Tuinhelden zonder tuin. Koffieliefhebbers die met elkaar de dag doornemen. Klushelden, oppasmoeders, kooktalenten, theaterliefhebbers en sportmaatjes.
BUUV is voor iedereen en voor alle leeftijden.
BUUV mee!
Waar is BUUV actief?
BUUV is actief in Haarlem, Zaanstad, IJmond
(Beverwijk, Heemskerk en Velsen) en Amsterdam Zuid. Alle inwoners kunnen mee ‘buuven’. Elke gemeente heeft een eigen
website met vraag en aanbod. Ook de contactgegevens van de sociaal makelaars en
de prikbordlocaties zijn op die site te vinden.
buuv.nu
Kaartkluis voor gehandicaptenparkeerkaart
Er is een sterke stijging van het aantal diefstallen van gehandicaptenparkeerkaarten
uit auto’s. Dat geeft veel narigheid: de kaart
is weg, de zijruit kapot en veel glas in de auto.
Voor wie hiervoor een oplossing zoekt is de
kaartkluis een mogelijkheid. Voor meer informatie verwijzen we naar http://www.kaartkluis.nl
14
Mijn Tysabri-groepje
Hallo lieve mensen,
Hier ben ik weer. Ik weet nu eindelijk wat die
“rare” aanvallen heeft veroorzaakt. Blij ben
ik er niet mee, maar nu weet ik wel waardoor
het komt. Door de MS heb ik namelijk epilepsie-klachten ontwikkeld. Ik heb een EEG
gehad, heb een dagje in het ziekenhuis
moeten liggen en heb verscheidene onderzoeken en gesprekken met artsen gehad. Dit
is dus de uitkomst. Het komt niet veel voor,
maar ik heb de jackpot. Nu de echte nog!
De uitslag hiervan liet een paar dagen op zich
wachten, maar 28/7, toen ik weer bij mijn
Tysabri-vrienden zat, kreeg ik de uitslag:
toch epilepsie. Ik kreeg meteen van de arts
een recept mee voor mijn “epilepsie-klachten”. Ik was blij dat het beestje nu een naam
had, maar met het woord epilepsie was ik
helemaal niet blij. Ik werd heel goed opgevangen door de meiden en een jongen van
mijn groepje. Dat is dan zo fijn, je hoeft het
niet alleen te doen
Ik nam ’s avonds de eerste pil in, en was
meteen zo slap als een vaatdoek en eigenlijk
niet bij “de levenden”, om het maar zo te
zeggen. Ik moest twee keer per dag een pil
innemen en heb het ’s morgens maar niet
gedaan. Pas om een uur of vier kwam ik weer
een beetje bij. ’s Avonds heb ik het met een
halve tablet geprobeerd, dat had eigenlijk
hetzelfde effect. Ik ben toch doorgegaan met
wat de dokter mij had voorgeschreven, twee
keer per dag (maar dan een halve). Uiteindelijk hebben ze een paar dagen later de dokter
gebeld, want ik was inmiddels een soort
zombie geworden. Ik mocht stoppen, want
dit was niet de bedoeling.
We zijn inmiddels in oktober, en nog steeds
zijn we bezig om de medicatie op orde te
krijgen. In september kreeg ik 2x daags
50mg voorgeschreven, terwijl ik begon met
2x daags 200mg. Zelfs 2x daags 50 mg was
nog te zwaar. Ik heb er nu iets anders bijgekregen, dat lijkt goed te gaan, maar daar hoor
ik later meer van.
Inmiddels heb ik op 20/10 mijn 99e Tysabri-gift gehad en we gaan nu op voor “het jubileum”, op 17/11 voor de 100e gift. Ik weet
dat ik het zo niet mag noemen van velen,
maar zonder Tysabri zou ik er veel slechter
aan toe zijn, dus ik doe het toch.Tot de volgende keer!
Groetjes,
Miriam Hansma
Er zijn m__r volw[ss_n_n \[ng in h_t li]ht
^[n kin^_r_n in h_t ^onk_r.
Kees van Kooten
15
Themabijeenkomst te Hoorn
Vandaag, dinsdag 7 oktober, zijn we (Peter,
Anneke en Karin) als bestuur van Noord
Holland Noord met een informatietafel naar
de themabijeenkomst in Hoorn geweest.
Er was een goede opkomst en wij hadden
achter in de zaal twee tafels tegenover elkaar
staan, waarop we onze folders hadden uitgestald..
De Thema avond ging over PPEP4ALL: een
patiënt en partner zelfmanagement educatie
programma voor alle chronische aandoeningen.
Een interessante lezing met als enig nadeel,
dat alleen de mensen die in het West Friesgasthuis onder behandeling zijn, zich kunnen inschrijven voor dit programma.
Na de lezing nam de uroloog van het West
Friesgasthuis de gelegenheid om de problematiek van de blaas en de daarbij komende
ontstekingen in kaart te brengen. Dit stond
niet op het programma, maar was wel interessant.
Tijdens de pauze die daarna volgde kregen
wij veelaanloop van mensen, er werdenbe-
hoorlijk veel folders meegenomen, vragen
gesteld en email-adressen afgegeven.
Na de pauze kwam het thema medicijnen aan
bod: twee neurologen gaven een update
van de beweging binnen de wereld van medicijnen, met name over de medicijnen voor
de mensen met RR MS, zowel de eerste lijn
als de tweede lijn medicijnen.
Nieuwe medicijnen zijn oa Aubagio , Tecfidera en Antilingo 1, van deze laatste is fase
twee begin dit jaar gestart en men hoopt over
3 jaar het middel op de markt te kunnen
brengen. Het zijn medicijnen in pil-vorm.
Ook is er een nieuwe ontwikkeling in de MRI
wereld, namelijk de MS Smart. Deze kan
verbindingsbanen in onze hersenen middels
kleurbanen laten zien.
Na een vragenronde werd de thema avond
afgesloten.
Tijdens het leeglopen van de zaal, liepen de
mensen nog langs onze tafels en kregen ze
een zakje drop of pepermuntjes mee naar
huis en dat konden ze wel waarderen.
Karin Huigen
ELEKTRONISCHE UITWISSELING VAN MIJN MEDISCHE
GEGEVENs?
Stel, u krijgt een ongeluk of wordt opeens
ziek. Dan kunt u terechtkomen bij een onbekende specialist, een andere apotheek of de
huisartsenpost. Kortom: bij zorgverleners
die u niet kennen. Om u direct de juiste zorg
te kunnen geven, is het belangrijk dat zij op
de hoogte zijn van uw gezondheidsachtergrond. Mits u daar toestemming voor hebt
gegeven, kunnen zorgverleners uw medische gegevens inzien. Dit gebeurt via een
digitaal netwerk van het Landelijk Schakelpunt (LSP), de nieuwe versie van het elektronisch patiëntendossier (EPD).
De Vereniging van Zorgaanbieders voor
Zorgcommunicatie (VZVZ) is hiervoor verantwoordelijk. De VZVZ is opgericht door
vier koepels van zorgaanbieders: de koepels
van huisartsen (LHV), huisartsenposten
(VHN), apotheken (KNMP) en ziekenhuizen
(NVZ). De zorgverleners die gebruikmaken
van het LSP, wisselen regionaal gegevens
uit. In de praktijk betekent dit dat uw huisartsenpost gegevens kan uitwisselen met de
huisartsen in de regio. En dat apotheken
gegevens kunnen uitwisselen met andere
apotheken, ziekenhuizen en huisartsenposten in de omgeving.
Waar vind ik meer informatie?
Kijk op www.vzvz.nl of bel het VZVZ informatiepunt, (070) 3173456. Uiteraard kunt u ook
bij uw huisarts en apotheker terecht.
Bron: Anbo nummer 6
16
Droomvlucht!
door Tine Leewens
We waren net terug van vakantie toen we
gebeld werden. Mijn man Mart nam de telefoon op, ik lag al in bed. Hij vertelde dat
dochter gebeld had en voorstelde om zondag, moederdag, koffie te gaan drinken in 'n
restaurant bij Castricum in de duinen. Leuk,
konden we lekker bijkletsen.
Zondagmorgen vertrokken we met regenachtig weer naar Castricum. Ik had nog geprobeerd de familie naar een andere locatie
te krijgen, maar dat werd geen goed idee
gevonden. Er werd gezegd dat onze schoonzoon in de buurt moest zijn en daarom was
de oorspronkelijke locatie het beste. Daar
aangekomen begroette onze kleinzoon me
met: “Gefeliciteerd, oma!” Toen begon me
iets te dagen… behalve moederdag zou ook
mijn aanstaande verjaardag (4 dagen later)
gevierd gaan worden.
Toen ik nog maar net zat, kreeg ik de zelfgemaakte cadeautjes van de kleinkinderen.
Daarna kreeg ik een cadeau dat ingepakt
was, maar het voelde ook als 'n knutselwerkje. Toen ik het uitpakte, bleek er 'n gevouwen
vliegtuigje in te zitten met de woorden: ‘tegoedbon voor ’n zweefvlucht’. Ik kreeg te
horen dat het eigenlijk de bedoeling was dat
ik die ochtend om 11.30 uur zou gaan zweefvliegen. maar door de regen was het geannuleerd.
Twee weken later fietsten we, onder genot
van het prachtige meizonnetje, richting Waterleiding Duinen Castricum om mijn verlate
cadeau in te wisselen.
We dachten om 9.45 uur daar te moeten zijn,
15 min voordat ik de lucht in zou gaan. Achteraf waren we een uur te vroeg!
Daar aangekomen bleek dat er 's nachts ingebroken was. Het wachten was op de politie. Er was niks ernstigs vernield er waren
alleen een paar stuks gereedschap weggenomen. De dieven waren waarschijnlijk geschrokken toen de golfkar van de zweefclub,
die ze wilden gebruiken om de spullen op
mee te nemen, hard begon te piepen bij het
achteruit rijden. Daardoor kozen ze het hazenpad.
Na de koffie en de voorbereidingen te hebben mogen aanschouwen, mocht ik het
vliegtuigje in. De kleinkinderen gaven me
extra knuffels. Zo, die had ik binnen: Instappen maar! Dat was op zich al een speciale
oefening, en met wat hulp zat ik!
Ik werd ingesnoerd en gewaarschuwd waar
ik wel en niet aan mocht komen. Ook kreeg
ik te horen waar het spuugzakje lag, want de
meeste mensen die voor het eerst gingen
zweefvliegen werden in meer of mindere
mate misselijk. Ik maakte nog een geintje:
“ Ik wil gekleurde bloemen!”
We werden omhoog getrokken via een touw
dat met de lier was verbonden.
Ik voelde me echt blij en had er zin in. Toen
ik de ruk aan het vliegtuig voelde, waren we
ook al bijna in de lucht. Ongeveer drie meter
gingen we over de grond, daarna bleven we
vast zitten tot we op ongeveer 300 meter
17
hoogte zaten. Behoorlijk steil. Heel bijzonder
om zo zonder motorgeluid door de lucht te
zoeven. Na ongeveer 5 minuten stonden we
weer op de grond. Het leek alsof we veel
langer in de lucht waren geweest. De adrenaline zorgde voor veel energie! De bloemen
waren niet nodig, maar als ze wel nodig
waren geweest, was deze ervaring de moeite waard!
Proef met mobiele zorgrobots
Het kenniscentrum voor Domotica en Slim
Wonen start met de uitrol van een vernieuwend systeem gebaseerd op een mobiele
zorgrobot. Het systeem bestaat onder meer
uit een bewegingssensor, valdetector, een
automatische pillendoos én een smartphone-app voor familie en vrienden. Systeem vergroot zelfstandigheid en
zelfredzaamheid
In het project, waarbij veertig senioren worden aangesloten op het systeem, ontwikkelt
Smart Homes diensten die mensen in staat
stellen voor elkaar te zorgen en die gemoedsrust brengen bij alle gebruikers. Vandaar dat de pilotgroep niet alleen bestaat uit
de senioren zelf, maar wordt het systeem
ook getest bij familie, vrienden en zorgmedewerkers. De onderzoeksgroep is bewust
zo uitgebreid omdat men wil weten hoe de
zorgrobot de hele omgeving van de betrokken proefpersoon beïnvloedt.
Doel van de zorgrobot is het verbeteren
van welzijn
Het doel van dit alles is het verbeteren van
welzijn van mensen, zelfstandigheid, gezondheid en veiligheid – niet alleen voor
senioren maar ook voor hun naasten. De
zorgrobot heeft als primair doel het monitoren van de gezondheid en de veiligheid van
de proefpersoon. Maar de sociale component is minstens zo belangrijk. De diensten
vervangen niet de persoonlijke zorg van de
omgeving, maar gebruiken juist de kracht
van familie, vrienden en verzorgers. Menselijk contact is tenslotte onvervangbaar!
Up to date met een smartphone-app
De app voor smartphone en tablet verschaft
de familie, vrienden en mantelzorgers toegang tot een overzicht van het welzijn van de
senior. Zo kunnen zij in de gaten houden of
er sprake is van gemiste medicatie, bezoekverzoekjes en worden zij gewaarschuwd bij
een val of een andere calamiteit. Met de
zogenaamde Giraff-robot heeft de omgeving de mogelijkheid om virtueel een kijkje te
nemen in het huis van de proefpersoon. Zo
kan men checken of alles in orde is, de senior ergens aan helpen herinneren of gewoon
even geruststellen. En in geval van nood
kunnen ook professionele verzorgers ingeschakeld worden.
Bron: www.supportbeurs.nl
18
Interview met bestuurslid van de afdeling Noord
Holland Noord
Wie ben jij?
Mijn naam is Karin Huizing, getrouwd en
woonachtig in Assendelft. Zelf heb ik een
tweeling van 15 jaar, twee jongens. De zoon
van mijn man woont de helft van de week ook
bij ons.
Ik ben 44 jaar en werk drie middagen in een
Buitenschoolse Opvang in West Graftdijk
waar ik kinderen van 4 tot 9 jaar onder mijn
hoede heb.
Mijn hobby's zijn knutselen, lezen, fietsen en
leuke gekke dingen met mijn gezin of vriendinnen ondernemen. Bij mijn Zonnebloem-gast langs gaan en daar uitjes mee ondernemen.
Hoe ben jij in het bestuur gekomen?
Tijdens mijn eerste thema-bijeenkomst in de
Broeker Veiling ontmoette ik Peter en hij
probeerde me gelijk te strikken voor het
bestuur. Die boot heb ik even afgehouden,
ik had nog nooit in een bestuur gezeten…!
Na mijn zomervakantie heb ik de stoute
schoenen toch aangetrokken en ben gaan
kijken of Peter mijn hulp binnen het bestuur
Noord Holland Noord kon gebruiken. En zo
geschiedde het en nu zit ik dussinds een paar
maanden als bestuurslid bij de vereniging.
Heb jij zelf Multiple Sclerose?
Ik weet pas sinds april j.l. dat ik RR MS heb.
Nadat ik in februari met tintelklachten naar
de huisarts was gegaan, ben ik in een achtbaan beland.
Ik gebruik Copaxone en dat bevalt tot nu toe
prima. Ik ben onder behandeling in
Zaandam, waar ik momenteel ook in een
revalidatie traject zit. Daar stapte ik in met de
vraag of dat wel iets voor mij was, maar ben
zo blij dat ik dit gedaan heb, omdat ik zoveel
nuttige tips ontvangen heb. Bijvoorbeeld,
hoe ik met mijn vermoeidheid om kan gaan
en hoe ik het best mijn energie kan verde-
len....
Hoe heb jij MS in je leven gepast?
Toen ik hoorde dat ik MS had, heb ik de MS
gelijk geaccepteerd. Ik heb meteen mijn gezin, familie en vrienden ingelicht, zodat zij
ervan op de hoogte waren waarom ik niet
meer zoveel hooi op mijn vork kon nemen,
als dat ik vroeger deed.
Ik heb uitgelegd wat ik heb en wat daar de
gevolgen van kunnen zijn. Ik kreeg gelukkig
veel begrip.
Daarnaast vond ik het wel heel lastig om met
mijn vermoeidheid om te gaan, maar via de
verpleegkundige van de Copaxone ben ik in
het revalidatie proces terecht gekomen.
Daar krijg ik heel veel praktische tips die ik
gelijk in dagelijkse handelingen kan
omzetten, waardoor ik veel beter mijn vermoeidheid in kaart kan brengen.
Hierdoor kan ik mijn leven met MS een stuk
beter aan. Dus ik heb het en daar is eigenlijk
de kous mee af. We leven lekker verder en
komt er een hobbel in de weg, dan kijken we
er dan wel naar.
Gewoon gezond leven, genoeg beweging,
gezond eten, stress zoveel mogelijk uit de
weg gaan en goed naar je lichaam luisteren.
Dat is het belangrijkste, denk ik. 19
Agenda
Elke vrijdag:
Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur
inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 – 522476
Elke 3e vrijdag
Inloopuur Kennemer Gasthuis, locatie Noord, Vondelweg 999,
Haarlem. Van 10-11.30 uur Veranderd waarschijnlijk in 2015
9 december 2014 Pannenkoeken eten, zie bericht elders in dit blad
13 december 2014 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten
10 januari 2015
Themadag Haarlem e.o.
28 februari 2015
Deadline kopij voor volgende MailService
Zie colofon voor redactie adres.
8 februari 2015
Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten
29 maart 2015
Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten
Half april 2015
Volgende MailService bij u in de bus
NUTTIGE ADRESSEN
Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap:
MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300,
[email protected], www.meeaz.nl
MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl
Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB):
Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht,
030-2304066 www.pgb.nl
Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444
Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931
Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg
(IKG):
IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur
IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen
10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected]
Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch
zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl
Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen:
Tandem-mantelzorgondersteuning
Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl
Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon;
de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00
uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend
zijn met de diagnose MS.
lichamelijke
beperking…
En nu?
Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals
sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-
Heliomare Dagbesteding
vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.
Florence Nightingalestraat 3
Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.
2037 NA Haarlem
En nu? Neem snel contact met ons op:
T 088 920 95 00 of E [email protected]
Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.
heliomare
onderwijs
revalidatie
wonen
arbeidsintegratie
dagbesteding
sport
www.heliomare.nl
Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen