Het rapport - Hiv Vereniging Nederland

Onderzoek naar het hebben van hiv en kinderwens
Vivian Kraaij1, Nadia Garnefski1, Robert Witlox2, en Sien van Oeveren2
1
2
Universiteit Leiden, sectie Klinische Psychologie; Hiv Vereniging Nederland (HVN)
Met dank aan de deelnemers van het Hivnetpanel voor het invullen van de vragenlijsten.
Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Abbott.
Achtergrond
De Universiteit Leiden heeft samen met de Hiv Vereniging Nederland (HVN) onderzoek gedaan naar
leven met hiv en het al dan niet hebben van een kinderwens. Doel van dit onderzoek was in kaart
brengen welke wensen er zijn en waar mensen met hiv tegenaan lopen. Ook wilden we met dit
onderzoek in kaart brengen op welke gebieden er behoefte is aan informatie en hulp rondom de
kinderwens. Met deze kennis kan de HVN de belangen van haar leden behartigen en de
informatievoorziening verbeteren.
Samenvatting
In dit verslag wordt gerapporteerd over 148 mannen en 17 vrouwen met hiv die de vragenlijst
ingevuld hebben. Van deze mannen en vrouwen geeft de meerderheid aan geen kinderwens te
hebben. Ongeveer de helft van de mannen en vrouwen die aangeeft wel een kinderwens te hebben,
maakt zich zorgen over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. Vooral een deel van de mannen
ondervindt in enige mate afkeuring of tegenwerking van hun kinderwens. De meerderheid van de
mannen en vrouwen met hiv en een kinderwens zou meer hulp willen ontvangen voor het vinden
van informatie en steun. Ook zou een deel van deze mannen en vrouwen graag hulp willen bij
stigmatisering en het vinden van nieuwe levensdoelen.
Het onderzoek
Voor mannen en vrouwen werden aparte vragenlijsten ontwikkeld, afgesteld op de specifieke
aspecten die bij mannen en vrouwen spelen rondom het wel of niet hebben van een kinderwens.
Een email met daarin de uitnodiging om mee te doen aan het onderzoek werd gestuurd naar 332
mannen met hiv (zonder kinderen) en naar 48 vrouwen met hiv (met en zonder kinderen), allen lid
van het Hivnetpanel. In deze uitnodiging bevond zich een link naar de online vragenlijst op een
beveiligde website. Het invullen duurde ongeveer 20 minuten. Uiteindelijk heeft ongeveer de helft
van de mensen de vragenlijst ingevuld of deels ingevuld. In dit verslag wordt eerst gerapporteerd
over 148 mannen en vervolgens over 17 vrouwen die de vragenlijst (volledig genoeg) ingevuld
hebben.
Mannen met hiv en kinderwens
Beschrijving deelnemers
Van de 148 mannen die de vragenlijst hebben ingevuld was de gemiddelde leeftijd 50 jaar (variërend
tussen de 27 en 69 jaar). De meerderheid (93%) was van Nederlandse afkomst. De helft (50%) van de
groep was samenwonend. De meeste mannen (97%) waren homoseksueel, de rest was biseksueel
(3%). Van deze groep had 60% een mannelijke partner (waarvan 38% ook hiv positief was), de rest
(40%) had geen partner.
Kinderwens
Van de ondervraagde mannen gaf 80% aan geen kinderwens te hebben, 10% twijfelde en 7% had
wel een kinderwens (3% gaf het antwoord: ik weet het niet). Ook de meerderheid van de partners
had volgens de deelnemers geen kinderwens (81%; 10% misschien). Negen procent van de partners
had wel een kinderwens.
Geen kinderwens
Het overgrote deel van de deelnemers gaf dus aan geen kinderwens te hebben of gaf aan het niet te
weten (124 mensen). In onderstaand overzicht is te zien welke redenen mannen opgaven voor het
niet hebben van een kinderwens (deelnemers mochten per reden aangeven of deze wel of niet van
toepassing was). Voor een groot deel bleek het hebben van kinderen geen levensdoel te zijn. Een
kleinere groep gaf aan andere levensdoelen na te streven waar geen kinderen bij passen. Gebrek
aan steun of medewerking vanuit instanties en de medische wereld, leek voor de meeste mensen
geen reden te zijn om geen kinderwens te hebben.
Redenen voor het niet hebben van een kinderwens









Het hebben van kinderen is geen levensdoel:
Nastreven van andere levensdoelen waar geen kinderen bij passen:
Het hebben van hiv:
Geen geschikte partner:
Te oud:
Geen steun van familie:
Geen steun van vrienden:
Geen medewerking vanuit instanties:
Geen medewerking vanuit de medische wereld:
68%
34%
16%
14%
10%
2%
1%
1%
0%
Wel kinderwens
Een kleiner deel van de deelnemers gaf aan een kinderwens te hebben of deze misschien te hebben
(24 mensen). In onderstaand overzicht is te zien hoe groot de kinderwens bij deze groep was. Voor
een kwart van de mensen was de kinderwens tamelijk of heel groot.
Hoe groot is de kinderwens?





Heel groot:
Tamelijk groot:
Niet groot en niet klein:
Tamelijk klein:
Heel klein:
4%
22%
57%
13%
4%
In onderstaand overzicht is te zien dat de meerderheid van de mensen aangaf zich geen zorgen te
maken over hun homoseksualiteit in relatie tot de kinderwens. Wel gaf de meerderheid aan zich
zorgen te maken over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens.
Maakt u zich zorgen over uw homoseksualiteit in relatie tot uw kinderwens?



Ja:
26%
Enigszins: 13%
Nee:
61%
Maakt u zich zorgen over uw hiv-status in relatie tot uw kinderwens?



Ja:
52%
Enigszins: 22%
Nee:
26%
Van de deelnemers gaf net iets meer dan de helft aan dat ze geen afkeuring of tegenwerking van
hun kinderwens tegenkwamen vanwege hun homoseksualiteit of hiv-status (zie onderstaand
overzicht). De rest ondervond in meer of mindere mate afkeuring. Deze afkeuring kwam van familie,
vrienden, de medische wereld en instanties.
Zijn er mensen die uw kinderwens afgekeurd hebben vanwege uw homoseksualiteit?



Ja:
21%
Enigszins: 21%
Nee:
58%
Zijn er mensen die uw kinderwens afgekeurd hebben vanwege uw hiv-status?



Ja:
29%
Enigszins: 13%
Nee:
58%
Zijn er mensen die tegengewerkt hebben in het realiseren van uw kinderwens?



Ja:
13%
Enigszins: 38%
Nee:
50%
De mannen gaven aan diverse manieren te overwegen om de (eventuele) kinderwens te realiseren
(zie onderstaand overzicht). Wanneer dit via draagmoederschap of co-ouderschap met biologische
moeder was, dacht de meerderheid de zwangerschap tot stand te brengen via inseminatie, IVF of
ICSI (bij ondetecteerbare viral load langer dan 6 maanden of via gewassen sperma).
Op welke manier denkt u uw kinderwens (eventueel) te kunnen realiseren?





Via draagmoederschap:
Via co-ouderschap met biologische moeder:
Via adoptie:
Via pleegzorg:
Via stiefouderschap:
42%
46%
46%
38%
17%
Van de mannen met kinderwens heeft de meerderheid er geen of weinig vertrouwen in dat de
kinderwens in vervulling zal gaan (zie onderstaand overzicht).
Heeft u er vertrouwen in dat het u zal lukken uw kinderwens te vervullen?





Helemaal niet:
Nauwelijks:
Een beetje:
Nogal:
Zeer zeker:
23%
36%
27%
14%
0%
Van de mannen met kinderwens is de meerderheid niet tevreden over de informatievoorziening (zie
onderstaand overzicht). Zo gaven mannen aan meer informatie te willen over zaken als adoptie,
ondetecteerbare viral load in combinatie met een kinderwens en waar ze terecht kunnen met hun
kinderwens.
Bent u tevreden over de informatievoorziening rondom uw kinderwens?


Ja:
Nee:
39%
61%
Veel mannen met hiv die een kinderwens hebben, zouden (misschien) hulp willen ontvangen op
onderstaande terreinen. Mannen gaven vooral aan hulp te willen bij het vinden van praktische
informatie. Ook gaf een groot deel aan hulp te willen ontvangen bij het vinden van mensen die ze
kunnen steunen. Iets minder dan de helft gaf aan hulp te willen ontvangen bij stigmatisering en het
vinden van nieuwe levensdoelen.
Op welk gebied zou u hulp willen ontvangen in relatie tot uw hiv-positief zijn en
kinderwens?







Vinden van praktische informatie:
Vinden van mensen die me kunnen steunen:
Vragen of krijgen van steun van familie of vrienden:
Stigmatisering:
Vinden van nieuwe levensdoelen:
Seksualiteit:
Negatieve reacties van anderen:
68%
64%
45%
41%
41%
27%
23%
Conclusie
Van de homo(of bi-)seksuele mannen met hiv die meegedaan hebben aan dit onderzoek, geeft de
meerderheid aan geen kinderwens te hebben. Voor de meeste mannen is dit geen doel in het leven
dat ze nastreven. Voor de mannen die wel een kinderwens hebben is deze voor een kwart van de
mensen tamelijk of heel groot. De meerderheid maakt zich zorgen over hun hiv-status in relatie tot
de kinderwens. Van de deelnemers ondervindt net iets minder dan de helft in enige mate afkeuring
of tegenwerking van hun kinderwens. De meerderheid van de mannen met een kinderwens heeft er
geen of weinig vertrouwen in dat deze wens in vervulling zal gaan. De meerderheid van de mannen
met hiv en een kinderwens zou meer hulp willen ontvangen voor van het vinden van informatie en
steun. Ook zou een deel van deze mannen graag hulp willen bij stigmatisering en het vinden van
nieuwe levensdoelen.
Vrouwen met hiv en kinderwens
Beschrijving deelnemers
Van de 17 vrouwen die de vragenlijst hebben ingevuld was de gemiddelde leeftijd 44 jaar (variërend
tussen de 31 en 56 jaar). De meerderheid (88%; n=15) was van Nederlandse afkomst. Iets minder
dan de helft (44%; n=7) van de groep was samenwonend. De helft van de groep (8 vrouwen) had een
mannelijke partner (waarvan 1 ook hiv positief was), 1 vrouw had een vrouwelijke partner. De helft
van de vrouwen had kinderen (9 vrouwen), waarbij 3 vrouwen wisten dat ze hiv-positief waren voor
ze kinderen kregen, bij 2 vrouwen werd dit bekend tijdens de zwangerschap en bij 4 vrouwen werd
dit bekend na de zwangerschap.
Kinderwens
Van de ondervraagde vrouwen gaf de meerderheid (69%; n=11) aan geen (verdere) kinderwens te
hebben, 1 vrouw twijfelde en 3 vrouwen gaven aan wel een kinderwens te hebben (1 vrouw gaf het
antwoord: ik weet het niet en 1 vrouw vulde de vraag niet in). Ook de meerderheid van de partners
had volgens de deelnemers geen kinderwens (56%; n=5). Van de partners hadden er 2 wel een
kinderwens en 2 misschien een kinderwens.
Geen kinderwens
Het overgrote deel van de vrouwelijke deelnemers gaf dus aan geen kinderwens te hebben of het
niet te weten (12 mensen). In onderstaand overzicht is te zien welke redenen vrouwen opgaven voor
het niet hebben van een kinderwens (deelnemers mochten per reden aangeven of deze wel of niet
van toepassing was). De belangrijkste redenen die gegeven werden waren het hebben van hiv, de al
vervulde kinderwens of dat het krijgen van kinderen geen levensdoel was. Gebrek aan steun leek
voor niemand een reden te zijn om geen kinderwens te hebben.
Redenen voor het niet hebben van een kinderwens







Het hebben van hiv:
Kinderwens is al vervuld
Het hebben van kinderen is geen levensdoel:
Nastreven van andere levensdoelen waar geen kinderen bij passen:
Te oud:
Geen geschikte partner:
Geen steun van familie, vrienden, instanties, medische wereld:
35% [n=6]
29% [n=5]
24% [n=4]
12% [n=2]
12% [n=2]
6% [n=1]
0%
Wel kinderwens
Een klein deel van de deelnemers gaf aan een kinderwens te hebben of deze misschien te hebben (4
mensen). Omdat dit deel zo klein is kunnen hier geen gedetailleerde analyses over gedaan worden.
Enkele globale gegevens zullen gepresenteerd worden, deze moeten echter voorzichtig
geïnterpreteerd worden.
Van de 4 vrouwen die aangaven wel een kinderwens te hebben was deze voor 3 van hen tamelijk of
heel groot. Twee vrouwen maakten zich zorgen over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. Van
de deelnemers gaf 1 vrouw aan afkeuring te ondervinden van haar kinderwens. Twee vrouwen
gaven aan bezig te zijn met het verwezenlijken van hun kinderwens. Alle 4 de vrouwen dachten de
kinderwens (eventueel) te realiseren via een eigen zwangerschap of zwangerschap van de
vrouwelijke partner (via seksueel contact bij een ondetecteerbare viral load langer dan 6 maanden
of via IVF/ICSI). De vrouwen gaven aan er redelijk vertrouwen in te hebben dat het ze zou lukken de
kinderwens te vervullen. De vrouwen gaven aan tevreden te zijn over de informatievoorziening. De
meerderheid van de vrouwen gaf aan wel hulp te willen bij het vinden van praktische informatie,
steun en nieuwe levensdoelen en bij stigmatisering.
Conclusie
Van de vrouwen met hiv die meegedaan hebben aan dit onderzoek, geeft de meerderheid aan geen
(verdere) kinderwens te hebben. De belangrijkste redenen die gegeven worden zijn het hebben van
hiv, de al vervulde kinderwens of dat het krijgen van kinderen geen levensdoel was. Voor de
vrouwen die wel een kinderwens hebben is deze voor de meeste tamelijk of heel groot. De helft
maakt zich zorgen over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. De meeste vrouwen ondervinden
geen afkeuring van hun kinderwens. De vrouwen hebben er redelijk vertrouwen in dat het ze zal
lukken de kinderwens te vervullen en lijken tevreden te zijn over de informatievoorziening. De
meerderheid van de vrouwen met hiv en een kinderwens geeft wel aan meer hulp te willen
ontvangen bij van het vinden van informatie en steun. Ook willen ze hulp voor stigmatisering en het
vinden van nieuwe levensdoelen.
Tot slot
Van de mannen en vrouwen met hiv die meegedaan hebben aan dit onderzoek, geeft de
meerderheid aan geen kinderwens te hebben. De belangrijkste reden voor mannen is dat het
hebben van kinderen geen levensdoel is, voor vrouwen is dat het feit dat ze hiv hebben. Voor
mannen die een kinderwens hebben is deze voor de meerderheid niet groot. Voor de meeste
vrouwen daarentegen is deze wens wel groot. Ongeveer de helft van de mannen en vrouwen geeft
aan zich zorgen te maken over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. Vooral een deel van de
mannen ondervindt in enige mate afkeuring of tegenwerking van hun kinderwens. De meerderheid
van de mannen heeft er weinig vertrouwen in dat de kinderwens in vervulling zal gaan. De vrouwen
hebben dit vertrouwen wel. Hoewel vrouwen tevreden zijn over de informatievoorziening, heeft de
meerderheid van zowel de mannen als vrouwen met een kinderwens behoefte aan hulp bij het
vinden van praktische informatie, steun en nieuwe levensdoelen en bij stigmatisering.
De bevindingen van dit onderzoek moeten met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd, omdat er
weinig vrouwen hebben deelgenomen en de groep mannen en vrouwen met kinderwens klein bleek.
Een voorzichtige conclusie is dat een klein deel van de mannen en vrouwen met hiv een kinderwens
heeft. Mannen en vrouwen die wel een kinderwens hebben zouden graag meer hulp willen
ontvangen hierbij.

Download Report