nummer 124 | winter 2013/2014
TSC Contact
STSN Contactdag
Loslaten van Kester
SEGA operatie bij Daniel
www.stsn.nl
in dit nummer
4
TSC-Contactdag:
Sponsorfietsen, zalf
smeren en netwerken
9 Daniels hersenoperatie
in het Sophia
Kinderziekenhuis
15Hoe is het nu met…
familie Spaargaren
18Tien dingen die ik van
Kester heb geleerd – 8
Dagelijks bestuur STSN
Jan-Paul Wagenaar, voorzitter
Marlies van Zuilen, secretaris
Dave Tuijp, penningmeester
Secretariaat STSN
Marlies van Zuilen
Telefoon: 06-52824660
Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist
E-mailadres: [email protected]
Website: www.stsn.nl
Redactie
Francesco Dioguardi
Corinne Kijl
Cora Moret
Yasmara Olyslag
Jos Scheurink
Yvonne Strikwerda
25STSN-er in beeld:
Yvonne Strikwerda
27Tip en truc hoek
epilepticum?
colofon
de STSN
26 Agenda
13Preventief anti-
22Lara
23 Het vrijwilligerswerk van
29Vakantie met onze
puberdochter
31Bestuursmededelingen
33Sponsor de STSN
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 31 | nummer 124
Vormgeving
Robert van Dongen
E-mailadres: [email protected]
Adres TSC Contact
Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht
E-mailadres: [email protected]
TSC-Poli UMC Utrecht
Polikliniek Interne Geneeskunde:
Telefoon: 088-7555555
Dr. B.A. Zonnenberg:
Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154
TSC-Poli: elke week op afspraak
Telefoon: 088-7553232
Sylvia Tóth Centrum Utrecht
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Secretariaat telefoon: 088-7553898
Klinische Genetica
Erasmus MC, Rotterdam
Dr. Maat-Kievit
Telefoon: 010-4636915
(maandag, dinsdag en donderdag)
Multidisciplinaire
TSC polikliniek voor kinderen
Erasmus MC, Sophia
Kinderziekenhuis,
Rotterdam
Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog
Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts
E-mail: [email protected]
Telefoon: 010-7036341
­­(polikliniek kinderneurologie)
TSC-poli maandelijks op afspraak
Bank
Bekeningnummer:
NL29RABO0118941127
t.n.v. STSN
winter 2013/2014 | TSC Contact
4
18
22
29
23
15
25
Gelukkig Nieuwjaar
Van de redactie,
“Een nieuw jaar is begonnen”, schreef ik na de zomervakantie: “Het lijkt een nieuwe periode in te luiden,
maar als je dan goed kijkt verschilt het allemaal niet zoveel van vorige jaren als we gehoopt hadden.” Dat
zou voor de komende jaren misschien wel een mooie wens zijn, dat er niet zoveel verandert, want in 2014
moet duidelijk worden hoe de nieuwe wetten over de langdurige zorg, over werk en bijstand, over participatie, er precies uit gaan zien. De gemeenten gaan hier de belangrijkste rol in spelen. Laten we inderdaad
hopen dat er niet te veel verandert. We zullen ons best doen om u in dit blad en op de website op de
hoogte te houden van de ontwikkelingen.
In dit nummer vindt u weer mooie verhalen van lotgenoten. Voor veel TSC-patiënten en familieleden een
belangrijke reden om dit blad te lezen en om familiedagen en contactdagen te bezoeken. Delen van ervaringen, praten met mensen die meteen begrijpen wat je bedoelt, herkenning in de verhalen die je leest en
weten dat je niet de enige bent.
Daniel, Vitas en Emiel, Sophie en natuurlijk Kester en Lara, zijn de hoofdrolspelers. Verder een verslag van
de contactdag en een oproep voor een nieuw medisch onderzoek. Ook kunt u een verhaal lezen over het
vrijwilligersbeleid van de STSN. Nieuwe vrijwilligers zijn altijd nodig. Hoe en waar vind je die? Dat is een van
de voornemens van de STSN, een netwerk bouwen van mensen die vanuit hun eigen professie een bijdrage
kunnen leveren aan het werk van de stichting.
Namens de redactie, bestuur en alle vrijwilligers een gelukkig nieuwjaar gewenst.
Jos Scheurink
winter 2013/2014 | TSC Contact
3
De TSCContactdag:
vertrouwde
formule in een
vertrouwde
omgeving
Sponsorfietsen,
zalf smeren en
netwerken
Veel bekende gezichten op Parc Spelderholt in Beekbergen. De jaarlijkse Contactdag van de STSN is de afgelopen jaren
een vast ankerpunt voor de patiëntenvereniging geworden. Steevast begin oktober en ook altijd in dit mooie stukje
Gelderland. Het werd opnieuw een boeiende dag, met onder andere aandacht voor medisch nieuws en voor het opbouwen van een sociaal netwerk voor je kind.
tekst John van Enckevort foto’s Yasmara Olyslag
Nadat de studentes horeca Fenna en Marij kort hebben uitgelegd op welke manier Parc Spelderholt zijn leerlingen opleidt,
zet voorzitter Jan-Paul Wagenaars de TSC-Contactdag in gang.
Het is zijn debuut, als opvolger van Hans Ploegmakers.
Wagenaars verwelkomt zo’n honderd mensen in de theaterzaal. Veelal routiniers en twaalf debuterende deelnemers.
In een tijd waarin de overheid zich terugtrekt, wordt het
niet gemakkelijker, stelt Wagenaars. “We moeten eraan
blijven trekken en dat doen we bijvoorbeeld via ons project
TSC2017. Hiermee brengen we in kaart hoe wij vinden dat de
TSC-zorg er in 2017 idealiter uit moet zien.”
4
Geldpotjes
Hierna loopt Iris Overwater van het Erasmus MC/Sophia kinderziekenhuis Rotterdam naar de microfoon. Ze vertelt kort
over het werk van het ENCORE expertisecentrum en geeft
een overzicht van de verschillende patiëntenkenmerken
van TSC, zoals tubers in de hersenen en nieren, epilepsie en
autisme. Momenteel staat de rapamycine-zalf in de spotlights. “De wetenschappelijke basis voor betrouwbare gegevens over de zalf is er nog niet”, legt Overwater uit. “Nog
te weinig patiënten gebruiken het.” Er is wel al onderzoek
gaande met twee groepen. Van de gebruikers ervaart 73
procent dat het werkt. Bij de placebo-groep ziet 37 procent
winter 2013/2014 | TSC Contact
verbetering. Geloof in de zalf is er dus zeker, en de bijverschijnselen zijn gering. Maar voorzichtig dus nog met conclusies. Een ander belangrijk punt zijn de kosten van de zorg.
“Het wordt tijd voor meer erkenning bij de verzekeraars”,
stelt Overwater. Teveel wordt gezien als extra kosten, terwijl
bijvoorbeeld een MRI-scan juist veel zorg (en dus kosten)
voorkomt. En afgezien van de directe medische kosten hebben ouders nog andere geldpotjes nodig om de ziekte te tackelen. Voor een woningaanpassing bijvoorbeeld. Bovendien
gaan ouders vaker noodgedwongen minder werken, wat ook
een financiële aderlating betekent.
Zijden draadje
Het met zorg omringen van een kind met TSC blijft een
intensief avontuur. Met dat beeld in het hoofd begroeten de
deelnemers orthopedagoog Anne Wibaut, die er nog een
schepje bovenop doet. Want wat als de ouders plotseling
wegvallen? Hoe zit het dan met de zorg en aandacht voor
het kind? Wibaut, verbonden aan de stichting Osani, geeft
zelf antwoord: “De zorg in bijvoorbeeld een instelling zal
gewoon doorgaan. Goed als basis, maar het is waarschijnlijk
niet waar een kind het meeste van geniet in zijn of haar
leven. Dat is toch het verrassende uitstapje of de vaste,
wekelijkse paardrijles.” Als de ouders overlijden, hangen dergelijke ‘extra’s’ meteen aan een zijden draadje. Een sociale
kring mensen zou samen de rol van de ouders kunnen overnemen. Om dat te realiseren moeten ouders en kind wel een
fikse aanloop nemen, soms van wel vijf jaar. Vandaar ook dat
Wibaut benadrukt er nu mee te beginnen. Haar verhaal stuit
op een onzichtbare muur vanuit de zaal. Alsof het al niet
zwaar genoeg is, zo is het zwijgen op te vatten. Later op de
dag, in de middag-workshops, komt Wibauts verhaal beter
tot z’n recht.
Fietstocht
Als afsluiter van de ochtendsessie is STSN-vrijwilliger Bas van
de Pol aan de beurt. Hij is docent op het Corlaer College in
Nijkerk. Van de Pol, vader van een dochter met TSC, kreeg
tien leerlingen zover dat ze de uitdaging van een fietstocht
aangingen. Vanuit de Franse Vogezen terug naar Nijkerk,
775 kilometer. Voor dit avontuur werd de STSN als goed doel
gekozen. Het gehele schooljaar hebben ze om aandacht
voor TSC gevraagd en geld opgehaald. De fietstocht is in juni
volbracht, de aanwezigen zien daar een vrolijk filmpje van.
Het was leerzaam en leuk tegelijk. Op het podium blijken
de leerlingen ook ervaren sprekers te zijn. Met veel humor
maken ze bekend dat ze achttienduizend (!!) euro voor de
STSN hebben opgehaald.
stichting nog altijd heel blij met honderd aanwezigen, maar
we moeten deze Contactdag wel blijven evalueren.”
Geoliede machine
Pionieren
Daarmee eindigt het ochtendprogramma. De toon lijkt dit jaar
wat luchtiger, er wordt minder met medische termen gegoocheld. En verder loopt het als gewoonlijk op rolletjes. Ook Van
de Pol en penningmeester Dave Tuijp voelen zich onderdeel
van een geoliede machine. “Je hoeft het wiel niet opnieuw
uit te vinden”, stelt Van de Pol, mede-organisator van deze
Contactdag. Ook voorzitter Wagenaars is tevreden, met een
kanttekening: “Vorig jaar waren er meer mensen. We zijn als
winter 2013/2014 | TSC Contact
’s Middags gaan de deelnemers in het kasteeltje aan de
overkant meer de diepte in. In twee rondes worden verschillende workshops aangeboden. Als eerste schuiven we aan bij
Francesco Dioguardi, coördinator rapamycine-zalf binnen de
STSN. Het verhaal van de zalf is genoegzaam bekend. Met de
stichting als aanjager heeft het UMCU een zalf gemaakt, die
nog geen officieel geneesmiddel is. De zalf is een alternatief voor injecties met de werkzame stof rapamycine die de
5
Supermarktkassière
Op naar de tweede workshop, het sociale netwerk van Anne
Wibaut. Bij binnenkomst zitten haar twee belangrijkste troeven al te wachten: vader Henk Smits en dochter Mariska uit
Vlaardingen. Weduwnaar Henk zorgt al vele jaren voor zijn
dochter, maar weet dat dit niet voor eeuwig is. Een paar jaar
geleden werd hem verteld dat zelfstandig wonen voor zijn
dochter, na zijn overlijden onmogelijk zou zijn. Dat wilde Henk
voorkomen – haar eigen flatje was voor Mariska immers verschrikkelijk belangrijk. En dus gingen vader en dochter op zoek
naar een sociaal netwerk, naar mensen die het leuk zouden
vinden om met regelmaat iets met Mariska te ondernemen.
“We hebben gewoon mensen benaderd die ons aardig leken
en die Mariska ook al kenden, in ieder geval van gezicht”,
legt Henk uit. Al vragend kwamen ze bijvoorbeeld uit bij een
supermarktkassière en twee oud-buurvrouwen. Via het Leger
des Heils vonden ze Ria. Op deze manier heeft Mariska mensen verzameld die ze wekelijks belt om mee te kletsen. Dat
is altijd het begin, als het klikt gaat ze met die persoon ook
andere dingen doen. Zo fietst Mariska vaker met Ria, en heeft
ze de Avondvierdaagse gelopen met Ursula.
Ver-van-mijn-bed-show
conditie van de huid verbetert. Dat gaat via het bloed door
het lichaam, met een groot infectierisico. De zalf maakt die
omweg niet. Pionieren zorgt wel voor extra onduidelijkheid.
In deze workshopgroep zitten bijvoorbeeld twee mensen
die van hun arts de zalf flink dik moeten smeren. Dioguardi
reageert verbaasd. Zijn zoon doet het juist heel dunnetjes.
Het grootste minpunt van de zalf is immers dat het slecht de
huid binnendringt. Dikker smeren helpt niet. In het algemeen
valt de werking niet tegen, durft Dioguardi af te leiden uit
het contact dat hij met een kleine dertig gebruikers heeft.
Kamertemperatuur
Een groter probleem vormt de verzekeraar. Een tube zalf kost
70 tot 100 euro. Ongeveer de helft van de verzekeraars vergoedt de zalf, de andere helft peinst er niet over. Dioguardi
durft niet naar de beweegredenen te vragen. “Het muntje
kan twee kanten op vallen. Met geluk krijgt iedereen het
daarna vergoed, met dezelfde pech niemand meer.” Dat
laatste is een te groot risico. Toch zou restitutie logisch zijn. Al
is het slechts een cosmetische oplossing, het kan wonderen
doen voor het zelfvertrouwen van een patiënt. Bovendien is
het veel goedkoper dan laserbehandelingen.
De zalf is nog niet uitontwikkeld, weet ook Dioguardi:
“Langer houdbaar is een doel, net als kunnen bewaren op
kamertemperatuur in plaats van in de koelkast. Verder kijken we naar de concentratie van de werkzame stof in de
zalf. Maar we moeten vooral de huidpenetratie verbeteren.”
Ex-voorzitter Hans Ploegmakers, natuurlijk aanwezig op deze
dag, vertelt dat er contact wordt gezocht met het buitenland,
waar ze eveneens met de zalf experimenteren. Op z’n minst
leidt dit tot een grotere groep gebruikers, waardoor testresultaten sneller wetenschappelijk verantwoord zijn.
6
“Het is een hechte groep met Mariska als middelpunt”, licht
Wibaut toe. “De mensen kennen elkaar ook, wat de kring nog
versterkt.” Ria heeft binnen deze groep een speciale positie.
Zij is nu netwerkcoach bij stichting Osani en in veel opzichten
de opvolger van Henk na zijn overlijden. Dat is ook bij de
kantonrechter vastgelegd. De workshopdeelnemers zien het
belang van zo’n sociaal netwerk. Het is alleen moeilijk om
als (relatief) jonge ouders dezelfde urgentie te voelen die de
nu 80-jarige Henk vijf jaar geleden voelde. Tegelijkertijd zien
ze de rust en opluchting die het netwerk bij Henk en Mariska
teweegbrengt. Het doemscenario is glansrijk afgewend.
Het brengt het gesprek op een aanverwant punt: vragen
om hulp. Ouders doen het liefst alles zelf, en anders vragen
ze het familieleden. Relatieve buitenstaanders vragen, zoals
Henk en Mariska deden, voelt als een brug te ver. Maar het
is wel belangrijk, benadrukt Wibaut: “Uw kind moet centraal
staan. Dat betekent dat u op zoek moet in hun omgeving,
meer dan in uw eigen kring. Dus bij de instelling waar ze
wonen, bij de vereniging waar ze sporten, et cetera. Vergeet
ook niet dat het uiteindelijk geen liefdadigheid is. Beide
partijen halen er iets voor zichzelf uit.” Het is bijna tijd en
Wibaut geeft nog een overweging mee: “Natuurlijk lijkt het
nu een ver-van-mijn-bed-show. Waarschijnlijk klopt dat ook,
misschien niet. Los daarvan kan een sociaal netwerk nu al
zijn vruchten afwerpen. Het neemt niet alleen af en toe iets
uit handen, het verrijkt ook het leven van uw kind.”
De bel wordt geluid, de Contactdag is weer omgevlogen. In
het kasteel drinken de deelnemers nog een laatste glaasje
jus d’orange of een voorzichtig pilsje. Folders verdwijnen
in schoudertassen en langzaam dunt het gezelschap uit
tot alleen bestuur en vrijwilligers nog overblijven. Parc
Spelderholt was weer een dagje van de STSN. Volgend jaar
zal het niet anders zijn.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Het is een prachtig project waarin de STSN het voortouw
neemt en een grote rol speelt, zou het niet geweldig zijn
als de STSN het voor elkaar krijgt om TSC-zalf als medicijn
geregistreerd krijgen! Dus hebt u belangstelling, meldt u aan
en geef uw bevindingen door! Hebt U nog vragen of wilt U
deelnemen, neem dan contact op met Francesco Dioguardi via
[email protected].
Workshop TSC-zalf
tekst Corinne Kijl
Francesco Dioguardi, aanspreekpunt voor de TSC-zalf binnen de
STSN, geeft in de workshop uitleg over het gebruik van TSCzalf en vertelt over de ervaringen. Op zich wel weer even fijn
voor de aanwezige gebruikers van de zalf, als blijkt dat een
dun laagje voor het slapen gaan voldoende is in plaats van de
gedachte ‘hoe meer hoe beter!’. Andere deelnemers hebben
nog jonge kinderen en zij vragen zich af of het voor hen ook
geschikt is. In principe speelt leeftijd geen rol en als je laseren
op latere leeftijd kunt voorkomen dan graag.
Telkens rijst de vraag “Als het werkt, waarom wordt het dan toch
niet voorgeschreven?”. Francesco is hier heel duidelijk over. Er
is in Nederland nooit echt goed onderzoek naar gedaan en dat
is noodzakelijk om de zalf als medicijn te kunnen registreren.
Daarom is het ook belangrijk dat ‘onze’ deelnemers zich registreren en hun bevindingen delen, zodat we de zalf kunnen verbeteren. Het moet wetenschappelijk vastgelegd worden om te kunnen bewijzen dat het werkt. Wetenschappelijk onderzoek kost
geld, Francesco en de STSN zijn dus ook op zoek naar sponsoren.
Al sinds het begin van het project is de apotheek van het UMCU
bereid de zalf te maken,maar het productieproces voor het af
en toe maken van één tube is te kostbaar, dus door samenwerking, alle recepten naar het UMCU, wordt een efficiëntere
productie van de zalf mogelijk. Het projectteam heeft een
leveringsmethode kunnen ontwikkelen waarmee het mogelijk
is dat je via je huisarts of specialist bij je eigen apotheek de
zalf kunt bestellen. Dus hoe krijg je de zalf? Een recept wordt
voorgeschreven door de specialist of huisarts. Je bestelt de zalf
via je eigen apotheek, die het vervolgens bij de apotheek van
het UMCU bestelt. De apotheek betaalt de zalf en verwerkt
de declaratie met de zorgverzekeraar. Maar er kunnen zich
problemen voordoen bij het verkrijgen van de zalf. Niet alle
specialisten willen het voorschrijven omdat het nog niet als
medicijn is geregistreerd en het wordt niet altijd vergoed door
de ziektekostenverzekeraars. Het gezegde ‘geen slapende honden wakker maken‘ geldt hier soms. Vaak moet je als patiënt
zelf de apotheek erop ook wijzen dat het UMCU de zalf maakt.
Het is handig om eerst de kosten op te vragen bij de apotheek.
Een tube kost ongeveer tussen de € 80,- en € 95,- en is een
maand houdbaar.
Ontwikkelingen voor de toekomst zien er ook goed uit. Aan verbeteringen op het gebied van de houdbaarheid, betere penetratie in de huid, de beste concentratie, wordt op dit moment
gewerkt. Er is sprake van een mogelijk samenwerkingsverband
tussen het Erasmus MC en het UMCU voor onderzoek.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Workshop TSC en zwanger worden
tekst Corinne
Kijl
In de workshop TSC en zwanger worden, gegeven door mw.
dr. ir. Van den Ouwenhand en mw. dr. Maat-Kievit, werd het
genetische aspect van TSC nog een keertje uitgelegd. Dit blijkt
toch vrij ingewikkelde materie te zijn. TSC is een autosomaal
dominante overerving met een variabele expressie. Oké……??
Elke ouder geeft de helft van zijn erfelijk materiaal door bij
een bevruchting. Heb je TSC dan is de kans op een kindje met
TSC 50% ongeacht het geslacht van het kindje.
Zoals bijna iedereen al wel weet is er een TSC-1 en een TSC-2
gen. Deze werken samen in de cel en vormen een complex,
dat helpt bij het remmen van de celgroei. Is er een afwijking
in dit complex, zoals bij TSC, dan vindt er ongeremde celgroei
plaats. TSC ontstaat in 60-70% van de gevallen spontaan. Is er
sprake van familiaire erfelijkheid dan is het vaak de vorm met
een afwijkend TSC-1 gen. De TSC-2 afwijking komt het meeste
voor, zo’n 75%, en geeft bij spontaan ontstaan vaker ernstigere afwijkingen.
Als je TSC hebt en je wilt zwanger worden kleven er toch
enige risico’s aan. Zo kan er, onder invloed van de hormonen
tijdens je zwangerschap, een toename van de afwijkingen in
de longen optreden, tenminste als je deze afwijking hebt. Bij
bestaande nierafwijkingen is de kans op bloedingen groter.
Gebruik je medicatie voor epilepsie dan is de kans groter op
een aangeboren afwijking zoals schisis, een open ruggetje of
een hartafwijking, met name als je verschillende anti-epileptica tegelijk gebruikt.
Er kunnen, in overleg met je behandelend arts, wat aanpassingen gedaan worden in je medicatie, bijvoorbeeld 4x per dag
innemen in plaats van 2x per dag, het vermijden van combinaties van anti-epileptica en het gebruik van Foliumzuur. Ook
het regelmatig checken van je bloedspiegelwaarden wordt
aanbevolen. Het wel of niet kunnen geven van borstvoeding is
7
afhankelijk van het medicijn dat je gebruikt. De behandelend
arts of neuroloog kan aangeven welke mogelijkheden er zijn.
Zwanger worden en TSC, welke keuzes heb je? Belangrijke
vragen dienen zich aan. De moeilijke keuze tussen het
50%-risico accepteren of toch maar geen kinderen? Welke
mogelijkheden zijn er nog meer? Adoptie, zaaddonatie, eiceldonatie, prenataal onderzoek?
Inmiddels zijn er goede ervaringen en vorderingen met het
pre-implantatie onderzoek, PGD. Maar de wachttijd is lang en
de kans van slagen laag. Na 3 pogingen is 20-25% zwanger.
Ondanks alle technische ontwikkelingen is en blijft het een
hele moeilijke en lastige beslissing waarbij vele aspecten een
rol spelen (Zie ook TSC-Contact nr. 121, red). Veel keuzes, maar
gelukkig hèbben we een keuze. Vragen over TSC, zwangerschap en erfelijkheid kunt u stellen op www.vkgn.org. Wilt
u hulp bij het maken van uw keuze dan kunt u mailen naar
[email protected].
Workshop nieuwkomerstekst Jos Scheurink
Elk jaar op de Contactdag is er weer een aantal mensen
voor de eerste keer. Meestal jonge ouders. Ze hebben
dan de angst voor de confrontatie met de ernst van TSC
overwonnen en willen meer weten, maar vooral praten
met lotgenoten. Ook het eigen verhaal vertellen tegen
mensen die weten waar het over gaat en die snappen
wat je bedoelt is een behoefte die veel nieuwkomers
hebben. Dit jaar kende de workshop een bijzondere
samenstelling. Inderdaad jonge ouders, maar ook een
meisje van 18, die behalve dat ze voor het eerst op de
Contactdag was, ook gelijk actief is geworden als vrijwilliger. En alle vier de grootouders vergezelden een jong
ouderpaar. “We zijn allemaal bij deze vreselijk ziekte
betrokken en willen er zo veel mogelijk over weten”.
Ervaringen over de diagnose werden uitgewisseld, de
kennismaking met het enorme medische circus waar je
in terecht komt. Hoe reageert de omgeving, hoe leg je
uit dat het allemaal niet zal meevallen, iets dat sommigen, hoe goed bedoeld ook, steeds weer zeggen.
Kortom praten met elkaar, horen dat je niet de enige
bent, herkenning en leren van elkaars ervaring. Op de
workshop nieuwkomers is het belang en de waarde van
de STSN altijd weer goed te zien.
8
Workshop Zorgtestament
tekst Yvonne Strikwerda
Anne Wibaut had in het plenaire ochtendprogramma al
het een en ander verteld over Osani. Osani werkt met
families aan het opbouwen van een solide netwerk
rondom een kind met een beperking, zodat de zorg nu en
in de toekomst gewaarborgd is. In de workshop vertelden
Henk Smits (78) en zijn dochter Marisca over hun ervaringen met Osani. We bekeken eerst een filmpje gemaakt
voor het Knoopgala waarin zij zich presenteerden. Henk
Smits is sinds 23 jaar weduwnaar. Marisca woonde eerst
in een gezinsvervangend tehuis, maar nu zelfstandig in
een appartement met een netwerk van mensen om haar
heen die gezamenlijk de zorg voor Marisca behartigen.
Zo is er Ria, die met Marisca fietst en winkelt. Zij is tevens
de mentor van Marisca. Simona is de netwerkcoach, die
het netwerk bijeenhoudt en in de gaten houdt of alles
goed loopt. Dan zijn er diverse buurmeisjes en buurvrouwen en een kassière van de Albert Heijn die Marisca bij
het netwerk heeft weten te betrekken. Ze ondernemen
dingen met haar en vormen bijvoorbeeld samen een
telefoonkring: Marisca belt met elk van hen op een vaste
dag en tijd, voor de gezelligheid en om eventuele vragen
te bespreken. Het netwerk bestaat nu 5 jaar en is ook
een vriendinnenclub geworden. De bewindvoering wordt
overgedragen aan een administratiekantoor dat contact
onderhoudt met Osani en met het netwerk. Het gaat niet
alleen om de cijfers, er is sprake van een ‘warme bewindvoering’. De netwerkcoach is in dienst bij Osani en wordt
betaald vanuit een fonds dat door de ouders ingesteld is.
Er kwamen vragen over hoe dit werkt als het kind in een
instelling woont. Ook dan kan met de hulp van Osani een
netwerk op maat rondom het kind worden opgebouwd.
Dat is iets anders dan dat er vrijwilligers zijn die door de
instelling worden binnengehaald om activiteiten te ondernemen met bewoners. Het gaat erom dat de familie het
leven van het kind vormgeeft zoals zij dat willen voor het
kind nu en in de toekomst, als de ouders er niet meer
zijn. Het risico van het voor je uit schuiven is groot. Anne
Wibaut riep iedereen dan ook op om er serieus over na te
denken en ermee te beginnen. De boodschap van Henk
Smits was heel helder: zonder het netwerk zou Marisca
niet zelfstandig kunnen wonen en Marisca: zij straalde bij
het vertellen over het netwerk. n
winter 2013/2014 | TSC Contact
Daniels
hersenoperatie
in het Sophia
Kinderziekenhuis
Kinderen
zeuren
niet, zoals
volwassenen
De operatie kwam vorig jaar voor ons als een volslagen verrassing en we hadden enorme behoefte aan ervaringsdeskundigen. Via het TSC forum hoorden we gelukkig een aantal
positieve verhalen waar we heel blij mee waren. ‘Onze’
operatie verliep ook positief, dus daarom leek het ons goed
om het verhaal op te schrijven, om zo weer anderen te
helpen die voor dezelfde keuzes en vragen staan. Hieronder
volgt het verhaal van onze zoon Daniel, destijds 6,5 jaar oud,
die moedig een SEGA operatie heeft ondergaan. Het vertelt
hoe Daniel het zelf beleefde, hoe wij als ouders het hebben
ervaren, hoe de operatie precies in zijn werk ging en hoe
het nu met Daniel gaat.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Ongeveer een jaar geleden brachten de ouders van
Daniel Kruizenga zijn jongere broertje weg voor een
logeerpartijtje ‘voor onbepaalde tijd’ en checkten
diezelfde avond in bij het Sophia Kinderziekenhuis in
Rotterdam. Daniel zou de volgende dag geopereerd
worden aan een SEGA, een Subependymal Giant Cell
Astrocytoma, in zijn hersenen. Deze SEGA was inmiddels
gegroeid tot een diameter van 2,5 centimeter en moest
er snel uitgehaald worden. Moeder Sigrid vertelt het
verhaal.
tekst en foto’s Sigrid Breukelaar
Van routine controle naar operatie
Drie weken voor de grote operatie kwamen we in het
Sophia Kinderziekenhuis voor de ‘tweejaarlijkse MRI’. Deze
moet bij Daniel altijd onder narcose, omdat hij nog niet in
het apparaat kan blijven liggen zonder in paniek te raken.
We waren keurig op tijd voor de narcose en zaten ontspannen te wachten tot we aan de beurt waren voor de MRI
beneden. Rond één uur werden we opgeroepen. Daniel
wist inmiddels wat er van hem verwacht werd (we hadden
de avond ervoor nog het anesthesie-filmpje van de Sophia
website gekeken over het jongetje ‘Quinten’). Geheel volgens het filmpje kreeg ook Daniel een groen jasje aan en
9
zijn knuffel Finn mocht ook mee naar beneden. De narcose
ging prima en ik mocht weer terug naar de afdeling om te
wachten...
Onze eigen neuroloog en kinderarts waren die dag niet aanwezig, dus ik was erg verbaasd toen er rond drie uur drie
onbekende artsen naar de zaal kwamen. Ze vertelden dat de
MRI er niet goed uitzag. Vergeleken met de vorige keer was
er een supercel groeiende die heel snel de vochtdoorstroom
in de hersenen zou blokkeren. Had hij niet al last van hoofdpijn of misselijkheid? Nee, dus dit nieuws verbaasde enorm.
Even werd nog overwogen of hij die dag niet al moest
blijven; daarom moesten we naar de oogarts, om te kijken
of er niet al teveel druk op de ogen was ontstaan. Omdat
dit nog niet helemaal het geval was, werden we voorlopig
naar huis gestuurd. Het medische team zou de volgende dag
overleg hebben, waarna wij gebeld zouden worden.
Zo groot als een flinke
pingpongbal
De dagen hierna gingen in een sneltreinvaart. We hoorden
van het ziekenhuis dat ze snel wilden ingrijpen: ze waren
erg bang voor die blokkade in de hersenen. De dagen waren
onrustig, voordat een definitieve datum bekend was, waren
we een week verder. Gelukkig kregen we vervolgens een
goed gesprek met de neuroloog van Daniel, dr. Marie-Claire
de Wit en de neurochirurg, dr. Marie-Lise van Veelen, om te
kijken naar de opties. Intussen waren we ons, mede via het
TSC forum en de ervaringen van andere TSC patiënten, gaan
inlezen in het nieuwe medicijn op dit gebied: Everolimus. We
lazen dat dit tot grote successen had geleid bij Amerikaanse
onderzoeken; sommige operaties konden er zelfs door worden vermeden, doordat het medicijn de tumorcellen goed
te lijf ging. Helaas ging dit verhaal voor ons niet op, omdat
de reuscel intussen te groot was. We stonden voor een voldongen feit: de enige goede mogelijkheid was een operatie.
De tumor was groot en zat behoorlijk in de weg; zo groot
als een flinke pingpongbal (ca. 2,5 cm). Maar omdat een
behandeling met Everolimus wel zou volgen, hoefde de chirurg niet alles precies weg te snijden. Zo kan een mogelijke
hersenbeschadiging beter voorkomen worden. Het gesprek
met de neurochirurg was heel verhelderend: zij vertelde ons
waar de blokkade zich precies bevond en hoe de operatie in
zijn werk zou gaan.
Voorbereiding
Maandagochtend om acht uur zou de operatie starten. De
chirurg zou beginnen met een snee in Daniels hoofd van
links naar rechts, en daaronder een luikje maken in de schedel. Met een microscoop banen ze zich dan een weg door
de hersenbalk naar het midden van de hersenen. De chirurg
klonk wel redelijk optimistisch, moet ik zeggen. Een deel
van de tumor zou makkelijk weg te halen zijn en een ander
deel mogelijk iets lastiger omdat dat verkleefd zat. Dat zou
ze dan voorzichtig doen en misschien zou ze ook niet alles
weghalen. Misschien zou er nog een drain moeten worden
10
geplaatst om het vocht in de hersenholtes goed af te voeren
als het lichaam het niet zelfstandig zou kunnen oppakken,
maar dat verwachtte ze niet. Dan zou hij ‘s middags wakker
worden op de Intensive Care. Daar moest hij in elk geval
een dag blijven en dan zou hij naar de afdeling kunnen.
Omdat de supercel iets links van het midden zat, zou Daniels
rechterkant er voornamelijk last van hebben. Wellicht zou
Daniel straks aan de rechterkant krachtverlies hebben en
ook last met zijn spraakvermogen kunnen hebben. Dit zou
wel allemaal tijdelijk zijn. De chirurg verwachtte dat hij een
week zou moeten blijven en daarna nog een week of drie
thuis rustig aan doen. Daarna zou hij weer dingen mogen
gaan doen, naar school, korte stukjes wandelen, etc. Na zes
weken zou hij alles weer mogen doen op lichamelijk gebied.
De neuroloog ging ervan uit dat Daniel er hoe dan ook beter
uit zou komen! Misschien zou de operatie ook nog voordelig zijn voor zijn huidige gedrag - zijn huilen, etc. Het zou
natuurlijk heerlijk zijn als dat zo was! Andere ouders hadden
ervaren dat het gedrag na de operatie anders was geworden, ten positieve! We waren benieuwd.
Preoperatief
Daniel moest de vrijdag vóór het weekend waarin hij werd
opgenomen, een dagje naar de anesthesist en naar de
pedagogisch medewerker. Hij moest bloed prikken en werd
‘goedgekeurd’ door de anesthesist. Het was een lange
wachtdag. Daniel kreeg zijn bedje toegewezen en zijn pyjamaatje lag er al op. Intussen hadden we contact met de
pedagogisch medewerkster, Annemiek. Wat een schat van
een mens was dat! Ze hoorde dat Daniel het anesthesiefilmpje zo goed kende en ze kwam met een reusachtige
babypop, die gelijk Quinten werd gedoopt. Deze pop kreeg
ook een groen pyjamaatje aan en een enorm verband om
zijn hoofd. Daniel vond het geweldig. Ook kregen we een
dokterskoffertje mee naar huis om te ‘oefenen’. Dit werd
thuis gelijk in de praktijk gebracht en Daniel identificeerde
zich volledig met de pop. Hij moest mee onder de douche
en naar bed. Natuurlijk zou Quinten hem ook begeleiden
naar het ziekenhuis, op zondagavond.
De operatie zou tot ver
in de middag duren,
dus ons werd dringend
geadviseerd om ‘iets te
gaan doen’
Maandag
Om zeven uur ‘s avonds op zondag 11 november 2013
moesten we ons in het Sophia Kinderziekenhuis melden.
Daniel werd geïnstalleerd en er werd nog bloed geprikt. De
volgende ochtend was het vroeg dag: om zes uur werden
we gewekt en werden er voorbereidingen getroffen voor de
operatie. Om acht uur was het al zover en konden we Daniel
naar de operatie afdeling brengen. Ik mocht helemaal tot
het einde met hem mee: hij kreeg zijn narcose pas op de
operatietafel. Dat was best wel spannend, om tot zover mee
te mogen. Ik keek rond en zag alles klaarliggen voor de operatie… dat was nogal wat. De neurochirurg kwam zelf nog
even om Daniel (en vooral zijn moeder) een bemoedigend
knikje te geven. Nadat Daniel onder narcose was gebracht
moest ik hem achterlaten en liep ik met knuffel Finn en de
operatiepop Quinten terug naar de afdeling. We hadden te
horen gekregen dat de operatie tot misschien wel ver in de
middag zou duren, dus ons werd dringend geadviseerd om
‘iets te gaan doen’. Lastig, want wat kies je dan?
Wandelen
Uiteindelijk zijn we naar Hoek van Holland gereden, hebben
onze wandelschoenen aangetrokken en zijn gaan wandelen
langs de zee. Dit bleek achteraf een goede zet: het stormde
flink aan zee, dus we werden danig afgeleid. Rond een uur
of drie besloten we weer richting Rotterdam te rijden om
de files voor te zijn. Terug bij het Sophia gingen we eerst
nog iets heel belangrijks kopen: een Thomas Trein ballon.
Toen we Daniel hadden voorbereid op de operatie en hem
hadden verteld hoe en wat, herinnerde hij ons gelijk aan
het filmpje van het jongetje op de Sophia website. “Quinten
kreeg een grote lolly aan het einde en ik wil een ballon, van
Thomas Trein.”
Wachten
Daarna zijn we gaan wachten in de ouderkamer van de
neurologie-afdeling. Om vier uur werden wij gebeld door
de neurochirurg. Ze vertelde dat het heel wat langer had
geduurd dan ze hadden verwacht! De operatie was goed
gegaan en ze hadden veel, maar niet alles, weg kunnen
halen en ze hadden geen complicaties gehad. De enige
complicatie was nu dat Daniel moeilijk uit zijn narcose te
krijgen was, omdat deze zo lang geduurd had. Ze zei dat we
echt nog even moesten wachten voordat we hem konden
zien, als hij weer wat stabiel en ‘bij’ was. Uiteindelijk belden
ze om zeven uur ‘s avonds dat we naar de IC konden.
Maandagavond
We troffen een stil, wit jongetje aan, dat onder de slangetjes zat. Hij was nog niet aanspreekbaar. Hij was stabiel,
volgens de zusters, en zijn hele hoofd was ingepakt. Het
zag er indrukwekkend uit. We hebben hem geknuffeld en
tegen hem gefluisterd. Heel even deed hij zijn ogen open en
zagen we dat hij ons herkende! Een heel klein, flauw glimlachje. We hebben Finn en zijn Thomas Trein ballon bij hem
neergelegd en hebben heerlijk de hele avond bij zijn bedje
gezeten. Uiteindelijk zijn we naar huis gegaan, waarbij we
van het IC personeel de belofte kregen dat we te allen tijde,
ook ’s nachts, mochten bellen om te informeren hoe het
ging. Dit heb ik ’s nachts ook gedaan, waarbij ik te horen
kreeg dat hij die nacht nog wat gedronken had en naar zijn
ballonnen had gewezen.
Naar beneden is ‘goed’,
een verdieping dichter bij
de uitgang!
Dinsdag
De volgende ochtend waren we er al weer heel vlug! Daniel
zag er al stukken beter uit: hij had kleur op zijn wangen en
lachte toen hij ons zag. Ongelooflijk! Wat waren we dankbaar! Hij wilde alweer wat rechtop hangen en wat drinken.
Jammer genoeg resulteerde dit gelijk in een grote braaksessie. Hij probeerde te praten en vormde de woorden papa en
mama. Daarna natuurlijk gelijk het woord ‘trein’. We wisten
dat het daarboven nog helemaal goed zat. Hij had wel wat
krachtverlies aan zijn rechterkant en zijn spraak bleef slecht,
maar zijn ogen stonden alweer heel wat beter dan we hadden verwacht. In principe mocht hij die dag al naar de kinderafdeling, mits hij wat gedronken had en het binnen had
gehouden. Na de middag werd er werk van gemaakt om
naar beneden te gaan. Beneden is ‘goed’. Dat betekende
een verdieping dichter bij de uitgang! We werden geïnstalleerd in kamertje 1120 op 1 Noord, kinderneurologie. Hier
viel hij na de verhuizing gelijk lekker in slaap.
Woensdag
Op woensdag kon Daniel alweer met de IPad spelen!
Ongelooflijk! Hij kon beter rechtop in bed zitten, er mocht
een infuus uit en hij kreeg fysiotherapie. Dit ging heel moeizaam en ons meneertje werd er ook heel moe van, maar
hij deed het! Hij zette een paar pasjes van het bed naar de
stoel en terug. Ook mocht de katheter er uit en kon hij met
hulp naar de wc. Daarna, uitgeput, viel hij gelijk weer in
slaap. Het eten was nog moeilijk binnen te houden, helaas.
Ook begon er boven zijn linkeroog een flinke vochtophoping
te ontstaan, omdat links blijkbaar zijn voorkeurkant werd,
ook qua liggen. Er ontstond een enorme drukplek, die paars
en groen werd en zijn hele oog dicht maakte. Er werd nog
wel besloten een MRI te maken om te checken of er geen
waterhoofd ontstond en of de wond aan de binnenkant
goed aan het genezen was.
Donderdag
Alle infusen waren er intussen uit. Daniel lag onder zijn
eigen dekbedje van thuis, en kreeg elke dag post. Vooral
de grote ballondozen bleken favoriet! Je opent zo’n doos en
11
er vliegt gelijk een ballon uit: sensatie! Meer fysiotherapie
volgde ook deze dag. Daniel moest wat op de gang lopen
en dat ging, met ondersteuning, al best goed. We stonden
verbaasd over de progressie en de snelheid ervan! De verpleging was wel verrast maar maakte dit vaker mee: “Als
kinderen zich goed voelen kan het heel snel gaan. Ze zeuren niet, zoals volwassenen”…. Tja… Gelukkig werd ook de
vochtophoping boven zijn oog wat minder.
Het verband er af, omdat het steeds meer ging irriteren
en dat de wondgenezing niet bevorderde. Heel voorzichtig
werd zijn hoofdje afgepeld en kregen we te zien hoe het
litteken er uit zag. Het zag er best mooi uit, de ‘rits’ van
zijn linker- naar zijn rechteroor. Ze hadden alleen het haar in
die streek weggehaald, zodat het qua aangezicht ook best
meeviel. Daniel zelf vond het allemaal maar gek en aaide
vaak over zijn hoofd. Je zag aan hem dat hij doorhad dat er
iets vreemds aan de hand was, maar wat? We hadden hem
destijds uitgelegd wat er ging gebeuren, in Thomas Trein
taal. Dat werkte het beste bij hem. We hadden verteld dat
de spoorlijnen in zijn hoofd ervoor zorgden dat de treinen
gingen ontsporen en dat die sporen weer moesten worden
rechtgezet. Met die uitleg kon hij prima leven. Hij zei: “Ik
ben blij dat ze mijn Thomas spoor maken, want dan kan ik
straks weer extra hard stomen! Tuuuhuuuuut!”
Vrijdag
Op vrijdag ging het zo goed dat Daniel naar de speelkamer
kon om daar te spelen. Na alle ochtendcontroles zijn we
eigenlijk de hele dag op de speelkamer gebleven. Ook zijn
broertje, die ’s middags even kwam kijken, kon heerlijk
meedoen en we konden ook de visite (opa en oma) daar
ontvangen. De verpleging liet al doorschemeren dat ze
verwachtten dat we vandaag nog wel naar huis zouden
mogen. Dit klonk aan één kant fantastisch, maar aan de
andere kant natuurlijk ontzettend eng. ’s Maandags zie je je
kind nog aan allerlei slangetjes op de IC en vandaag al naar
huis? ’s Middag werd alles ingepakt, de medicatie voor thuis
klaargemaakt en om half zes zaten we opgelucht en blij in
de auto terug naar huis.
Hij fladderde door
het huis en was
ontzettend druk
Thuis en verder
’s Zaterdags was de Sinterklaasintocht op de televisie en
Daniel werd op de bank geïnstalleerd, met pop Quinten, de
knuffels, de treintjes en pepernoten. Wat een kleine, grote
12
held! Hij babbelde honderduit over het ziekenhuis en alles
wat er was gebeurd. Niet helemaal chronologisch, maar hij
wilde wel heel erg graag doorpraten over de dingen die op
hem indruk hadden gemaakt: de verpleegkundige die altijd
het eten langs kwam brengen en grapjes maakte; de zusters
die hem ’s ochtends kwamen temperaturen (“dat hoef jij
toch niet ook te doen, mama?”), maar ook: het MRI apparaat
en de vervelende prikjes. Hij was onrustig de eerste tijd:
zijn ogen stonden wijd, hij fladderde door het huis en was
ontzettend druk. Dit was volgens de artsen o.a. te wijten
aan de vele keren narcose binnen relatief korte tijd. Wij wisten het niet helemaal zeker. Hij sliep weinig de eerste paar
weken na de operatie maar was al snel echt klaar om weer
naar school te gaan. Er was weinig reden meer om hem
thuis te houden, dus vlak voor Kerst heeft hij een paar dagdelen meegedraaid in de klas. Zijn juf was zo vreselijk lief
om allerlei ‘achterstallig’ werk op de IPad te zetten, zodat
hij als het ware nog wat kon inhalen. Maar dat was niet het
belangrijkste; hij vond het fijn om weer in dat schoolritme
te zitten. Heerlijk om weer voorspelbare dagen te hebben
en te weten wat er komt. Ook vond hij het prachtig om
weer gewoon in zijn eigen groep kinderen te zitten, lekker
vertrouwd.
Ergens hadden we misschien gehoopt dat de hyperactiviteit
en het vele huilen en de gedragsproblemen wat verminderd zouden zijn na de operatie. Maar we hebben eigenlijk
gewoon de volledige Daniel weer teruggekregen! Daar zijn
we ook dankbaar voor. Het gaat hartstikke goed met hem,
maar gedragsmatig golft het heen en weer. We hebben
goede weken en slechte. En af en toe een hele slechte. Op
school doet hij het wisselend: hij gaat momenteel volgens
leeftijd naar groep 4 op de Mytylschool in Rotterdam. Daar
heeft hij veel moeite met heel veel stof, als het niet individueel aangeboden wordt. Qua sociale interactie is er ook
nog veel te leren, maar hij is goedlachs en heel welwillend
en geniet overal van.
Toekomst
Terugkijkend kunnen we zeggen dat de operatie goed
gegaan is. Toen we de uitslag van de laatste MRI (afgelopen
mei) terugkregen, bleek dat het restje tumor dat nog was
blijven zitten niet was gegroeid. Dat is natuurlijk prachtig
nieuws. Het was nog te kort om te zeggen of de Everolimus
zijn werk al had gedaan, dus dat zien we wellicht bij een
volgende MRI. Hij slikt het middel inmiddels 8 maanden.
De dosis is onlangs verhoogd (hij zat nog niet op zijn maximum), dus misschien gaan we binnenkort ook gedragsverbeteringen merken. Wat we al wel zien is dat de angiofibromen in zijn gezicht minder lijken te zijn geworden. TSC blijft
natuurlijk altijd een grillige ziekte en we weten niet welke
hobbels er in de toekomst nog genomen moeten gaan worden. Deze hobbel is in elk geval genomen en we zijn het
Sophia Kinderziekenhuis en het medische team ontzettend
dankbaar dat het zo’n positief verhaal is geworden. n
winter 2013/2014 | TSC Contact
Preventief anti-epilepticum?
Nieuw onderzoek in Utrecht en Amsterdam
tekst Floor Jansen foto Ria van Remmerden
EPISTOP
Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese
Commissie voor een Europese multicenterstudie bij pasgeborenen met tubereuze sclerose (TSC). De opzet voor deze
klinische studie is tot stand gekomen door een samenwerking van 12 centra in Europa en 1 centrum in de USA. Vanuit
Nederland zijn er twee centra betrokken: het UMC Utrecht
(studieleider dr. Floor Jansen, kinderneuroloog) en het AMC te
Amsterdam (studieleider professor Eleonora Aronica, neuropatholoog)
Doel
De studie, getiteld “Long-term, prospective study evaluating
clinical and molecular biomarkers of epileptogenesis in a
genetic model of epilepsy – tuberous sclerosis complex” heeft
tot doel ziektekenmerken, zogenoemde biomarkers, op te
sporen die een rol hebben bij het ontstaan van epilepsie.
Deze biomarkers bestaan uit zogenoemde klinische verschijnselen, EEG en MRI kenmerken en factoren, waaronder genetische, die in bloed worden bepaald.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Daarnaast is er een substudie waarin gekeken wordt naar
het effect van starten met vigabatrine, een anti-epilepticum,
zodra er afwijkingen worden gevonden op het hersenfilmpje
(EEG) zelfs voordat er epileptische aanvallen worden gezien
door verzorgenden of artsen. Kinderen die voor deze substudie, trial genaamd, in aanmerking komen loten voor starten
van medicatie of geen behandeling. Twee jaren na start van
de trial wordt gekeken of de groep kinderen die behandeld
werden met vigabatrine minder vaak epilepsie hebben
gekregen en zich beter ontwikkeld hebben, dan de groep
kinderen die bij aanvang van de trial geen behandeling hadden gekregen.
Wie komen in aanmerking
In deze studie zullen 100 kinderen geïncludeerd worden bij
wie een zekere diagnose TSC is gesteld voor de leeftijd van
4 maanden en bij wie nog geen epileptische aanvallen zijn
vastgesteld.
Wat houdt het onderzoek in
Kinderen met TSC zullen, vanaf het moment dat ze deel
gaan nemen aan de studie tot de leeftijd van 24 maanden
nauwkeurig worden gevolgd. Op vastgestelde momenten
zal aanvullend onderzoek plaatsvinden, bestaande uit frequente EEGs (het eerste jaar elke 4 weken en na 1 jaar elke
8 weken), neuropsychologische onderzoeken (elke 6 maanden), autismescreening (eenmalig), bloedonderzoek gericht
13
Flow chart
op moleculairbiologische kenmerken (bij start van deelname,
bij verschijnselen van epilepsie en aan het einde van de
studie) en MRI scans van de hersenen (voor de leeftijd van
4 maanden en aan het einde van de studie, bij 24 maanden).
Een deel van deze onderzoeken vindt reeds plaats in het
kader van de huidige routine patiëntenzorg zoals de EEGs,
de MRI scans en eenmalig neuropsychologisch onderzoek.
Ook een bloedafname voor genetisch onderzoek vindt altijd
plaats. De belasting voor de kinderen wordt daarom als minimaal verhoogd beschouwd.
De afdeling kinderneurologie van het UMCU coördineert het
onderdeel van de studie waarbij gekeken wordt naar de
verandering van de resultaten van de MRI scans in de eerste
twee jaren. Zo wordt er o.a. gekeken naar de relatie tussen
volume van de tubers, de dikte van de hersenschors, de
intactheid van de witte stof (de bedrading van de hersenen)
en het functioneren van het kind, d.w.z. krijgt het kind epileptische aanvallen; hoe ontwikkelt het kind zich?
De afdeling neuropathologie van het AMC coördineert het
onderdeel van de studie waarbij gekeken wordt naar afwijkingen in het hersenweefsel bij die patiënten die voor een
operatie in aanmerking komen, ofwel omdat ze een moeilijk
behandelbare epilepsie hebben, ofwel omdat ze een groeiende reusceltumor hebben (SEGA).
Hoe willen we geschikte TSC patiënten
opsporen?
Deze studie richt zich uitsluitend op pasgeborenen met een
zekere diagnose TSC die nog geen epileptische aanval hebben. Allereerst is er de mogelijkheid dat een ouder met TSC
een kind gaat krijgen. Deze ouder heeft 50% kans dat het
14
kind de ziekte ook heeft. Dit kan tijdens de zwangerschap
worden vastgesteld. Deze kinderen komen in aanmerking
voor deelname in de studie.
Daarnaast kan het zijn dat ten tijde van de zwangerschap,
bij een zogenoemde 20 weken echo, wordt vastgesteld dat
het ongeboren kind een rhabdomyoom van het hart heeft.
Voor dit kind is de kans groot dat het TSC heeft. Indien deze
diagnose bevestigd wordt m.b.v. DNA onderzoek of een MRI
van de hersenen, dan komt dit kind ook in aanmerking voor
deelname in de studie.
Tot slot kan het zijn dat direct na de geboorte witte vlekken
op de huid worden gezien en aan de hand daarvan de diagnose TSC wordt gesteld. Als deze kinderen nog geen aanvallen hebben komen ze ook in aanmerking voor deelname in
de studie.
Verwijzing
Kinderen die geschikt zijn voor deelname aan de studie kunnen verwezen worden naar dr. Floor Jansen, kinderneuroloog
UMCU. Zij zal de ouders een brief met uitgebreide patiënteninformatie sturen. Zij zal daarna met ouders contact opnemen
om aanvullende informatie te bespreken en vragen te beantwoorden.
Resultaten van de studie
De verwachting is dat na 4 tot 5 jaar de resultaten van de
studie bekend zullen worden. Deze zullen worden gepresenteerd op internationale congressen en gepubliceerd in internationale tijdschriften.
Meer informatie bij: Floor Jansen, kinderneuroloog UMCU:
[email protected]. n
winter 2013/2014 | TSC Contact
Hoe is het toch
met de familie
Spaargaren
Twee-eiige tweeling,
Vitas heeft TSC, Emiel niet
Het vorige interview met de familie Spaargaren, in ‘Sterke Portretten, wij hebben TSC’, is acht jaar geleden. Toen was de
tweeling Vitas en Emiel 7 jaar, nu zijn ze net 15. De jongens zijn een twee-eiige tweeling. Vitas heeft TSC, Emiel niet. Ze
wonen in Aalsmeer met hun moeder Caroline en hun vader Herald. Het gesprek vindt plaats op een regenachtige dinsdagmiddag, de enige middag dat de jongens niet sporten. Één voor één komen ze thuis uit school en schuiven aan de
grote eettafel aan om mee te praten. Ze zijn nog wel herkenbaar van de foto in het boekje: Vitas blond, Emiel donker.
tekst Judith Zadoks foto’s familie Spaargaren
TSC speelt nauwelijks een rol in het leven van de familie
Spaargaren. Sporten des te meer. De jongens hockeyen en
tennissen veel. Hockey is het belangrijkste. Ze spelen allebei
in B1 van de Uithoornse club Qui Vive, een team dat bovenregionaal speelt. Apeldoorn is de verste club waar ze heen
moeten. Vitas staat midden-midden, een positie waarop je
veel moet lopen en het spel verdeelt. Emiel speelt links- of
rechtsachter. Vroeger stond hij in de voorhoede dus het was
even wennen om achterin te staan. Jammer genoeg staan
ze nu wel laatste. Vooral Vitas houdt helemaal niet van verliezen.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Het is ook wel raar, je hebt
iets wat best ernstig is maar
je hebt er tegelijkertijd
nauwelijks last van
Caroline is manager van het team en rijdt de jongens drie
keer per week heen en weer naar hun training. Naast drie
trainingen en een wedstrijd voor hockey hebben ze ook nog
twee keer per week tennistraining. Dat houdt ze in ieder
geval wel van de straat.
15
Ze vinden het wel belangrijk om mee te werken aan het
interview. Vooral voor mensen die net weten dat hun kind
TSC heeft, is het goed om te weten dat het ook mee kan
vallen. Vitas heeft er weinig last van dat hij ‘iets heeft’. ‘Ik
heb bubbeltjes in mijn gezicht en verder ben ik er niet zo
mee bezig.’ Het is ook wel raar, je hebt iets wat best ernstig is maar je hebt er tegelijkertijd nauwelijks last van. Je
veel zorgen maken heeft dan weinig zin. Sinds hij in groep
8 een spreekbeurt heeft gehouden over TSC is hij zich er
wel iets meer bewust van, maar het leeft niet echt voor
hem. Caroline: ‘Kinderen doen dat veel makkelijker dan
volwassenen, leven in het moment. Natuurlijk kunnen zich
problemen voordoen of zullen er nog vragen gaan spelen,
bijvoorbeeld rond erfelijkheid van TSC, maar dat ligt nog zo
ver in de toekomst. Zolang het nog niet speelt, hoef je er
niks mee.’
Acht jaar geleden was Caroline blij dat de mensen vroegen
wat Vitas op zijn gezicht had. ‘Als ze niets meer vragen
weet je dat het erg is.’ Het moment dat mensen niks meer
vragen hebben ze inmiddels ook meegemaakt. ‘Ik was mee
op schoolreisje naar de dierentuin en liep naast Vitas. Dan
merk je pas dat er steeds mensen naar hem kijken. Hij
heeft dat de hele tijd. Op een goed moment wilde hij zelf
dus wel van die bubbeltjes af.
Vitas: ‘In mijn lagereschooltijd kreeg ik met enige regelmaat
een laserbehandeling voor de bubbeltjes op mijn gezicht.
Daarna is je gezicht nog een paar dagen dik en rood. In het
begin vond ik het wel vervelend om zo naar school te gaan,
maar op een gegeven moment is iedereen er wel aan
gewend. Op de lagere school ken je elkaar toch heel goed,
dan is het geen probleem. Op de middelbare school ging
ik alleen nog laseren in de vakantie zodat ik daar niet mee
naar school hoefde.’
Vitas gebruikt sinds twee jaar rapamicine zalf voor zijn
gezicht. Dat werkt heel goed. Zijn huid is rustig en je ziet
16
niet dat er iets mee aan de hand is. Hij is blij dat hij de
zalf mag gebruiken. Niet alle artsen schrijven het voor en
sommige verzekeraars vergoeden het niet. Sinds hij de zalf
dagelijks gebruikt is het laseren niet meer nodig. Misschien
laat hij het nog één keer doen om de laatste plekken weg
te halen, maar daarna is het een kwestie van onderhoud.
Elke twee á drie jaar gaat Vitas met zijn ouders naar het
UMC in Utrecht om alles te laten controleren: nieren, dermatologie, MRI. Alles gebeurt dan op één dag. Vitas: ‘Je zit
dan in een kamertje en de artsen komen naar je toe en
soms moet je ergens heen. Je bent wel een dag bezig. Ik
vind het niet echt vervelend. We gaan altijd met z’n drieën
en hebben gewoon een gezellige dag.’
De uitslag van het
onderzoek naar zijn
nieren is altijd een beetje
spannend omdat die vol
plekken zitten
De uitslag van het onderzoek naar zijn nieren is altijd een
beetje spannend omdat die vol plekken zitten. Hij merkt
daar nu niets van maar dat kan in de toekomst veranderen.
Caroline vindt het elke keer wel confronterend dat Vitas’
nieren zo vol zitten. ‘Maar als de plekken niet groeien is er
niet zoveel aan de hand. Het is niet te voorspellen. Er is wel
een medicijn dat de groei van de tubers in de nieren remt,
al wordt dat niet aan kinderen gegeven. Maar dat is wel
een fijn idee voor de toekomst.’
Caroline doet vrijwilligerswerk voor de contactdag van de
STSN en is in die zin wel met TSC bezig. ‘Op een open dag
spreek ik mensen met kinderen met allerlei problemen als
gevolg van TSC. Dan realiseer ik me dat we geluk hebben.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Emiel kan soms
kinderachtig doen, Vitas
kan wel redelijk pesten
Hun ouders vinden het belangrijk dat ze dingen doen die ze
leuk vinden, die bij hen passen. De één is beter in dit, de
ander in dat. Emiel leert wat makkelijker, Vitas is wat beter
in sport. Van huiswerk maken heeft hij vrij snel genoeg, dan
wil hij iets actievers doen. Emiel kan wel langer aan het
werk blijven. TSC speelt geen rol in de verschillen tussen de
broers. Er zijn genoeg andere dingen die voor verschillen
zorgen, leuke en minder leuke dingen.
Emiel: Vitas kan wel redelijk pesten en dat kan irritant zijn.
Gelukkig wil hij wel altijd dingen doen, even tafeltennissen
of zo. Zo heb je wat aan elkaar.
We hebben pech dat Vitas TSC heeft maar als je kijkt hoe
hij zijn leven kan leiden dan heeft hij ook heel veel mazzel. Hij kan alles doen wat hij wil. Maar het mooie van zo’n
contactdag is dat ik ook mensen zie met veel grotere problemen, die gewoon hun leven leiden en uitgaan van wat
ze wel kunnen. Dat is heel inspirerend om te zien, hoe zij
het doen en hoe ze leven. Het is vaak wel een heel ander
leven, waarin alles gepland en georganiseerd moet worden.
Je kunt niet even spontaan een weekendje weg. Daar sta ik
dan wel bij stil, dat het ook heel anders had kunnen zijn.
Emiel leert wat
makkelijker, Vitas is wat
beter in sport
Destijds zaten Vitas en Emiel in groep 3 van de lagere
school, nu zitten ze in de derde van de middelbare school.
Vitas op de Mavo, Emiel op het Atheneum. Het puberen
valt nogal mee tot nu toe. Caroline en Harold hebben goed
contact met de jongens. Caroline: ‘Ik werk parttime, ik doe
veel bij hockey dus ik ben heel betrokken bij hun leven en
weet goed wat er speelt. Het is heel prettig als je met je
kinderen in gesprek kunt zijn en dat ze je dingen vertellen.
Emiel is echt een kletser, Vitas wat stiller, maar ze vinden
het allebei fijn om dingen te vertellen. En dat kan ook.’
Echt streng vinden de jongens hun ouders niet. Alleen als
het moet. Bijvoorbeeld als ze vroeger ruzie hadden, maar
dat komt nu niet vaak meer voor. Of als je op school te weinig doet, dan moeten ze wel streng zijn, vindt Emiel. Over
alcohol drinken zijn de regels duidelijk: voor je 16de sowieso
geen druppel. Op hockeyfeesten kan dat lastig zijn want
dan drinkt iedereen boven de 16 wel. Over gamen en computeren zijn regels niet nodig; de jongens hebben het veel
te druk met sporten en huiswerk om daar veel tijd aan te
besteden. En als alles klaar is hangen ze meestal voor de tv.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Vitas: Emiel kan soms kinderachtig doen en dat vind ik dan
weer irritant. Maar hij is heel behulpzaam. Als je wat hebt
wil hij echt graag helpen.
Caroline: ‘Vitas is hulpvaardig en wat geduldiger en rustiger
dan Emiel, zeker als het om huiswerk gaat. Emiel en ik zijn
allebei eigenwijs en dan hebben we wel eens strijd. Zijn
uitdaging is om niet in de stress te schieten over huiswerk.
Vitas heeft soms moeite met maat houden en hij wil altijd
winnen. Soms is dat minder verstandig. Emiel kletst heel
veel, dat vind ik wel gezellig.’
De foto van de jongens die acht jaar geleden gemaakt is
voor het boekje ‘Sterke Portretten’ hangt boven aan de
muur. Een mooie foto. Net als toen zijn het hele gewone
jongens. En wat hun ouders toen belangrijk vonden, geldt
nog steeds: plezier hebben, goed in je vel zitten en de
ruimte krijgen je te ontwikkelen. En met elkaar praten. Dat
zit wel goed. n
Sluitingsdatum kopij
nummer 125:
15 februari 2014
Redactieadres: Jos Scheurink,
Steven Butendiekplein 7,
3581 GV Utrecht
[email protected]
17
Op bezoek bij je uithuizige zoon: wandelen bij het Alkmaardermeer
Loslaten
Tien dingen die ik van Kester
heb geleerd – 8
Dit is de achtste aflevering van het verhaal over wat Jurjen Tak als orthopedagoog heeft bijgeleerd van Kester, zijn zoon
met TSC. Het thema van deze serie is: ‘Patronen’. Veel ouders lopen op tegen de behoefte van hun kind aan vastigheid.
Op de bijeenkomsten van de ouders van jonge kinderen met TSC is het een terugkerend onderwerp.
tekst en foto’s Drs. Jurjen A. Tak, orthopedagoog/klinisch psycholoog
Prikkelverwerking, observeren, structuur,
communicatie, dilemma’s, rouw en de
deskundigen
Allereerst de traditionele samenvatting van het voorafgaande:
daarin heb ik besproken dat kinderen met TSC vaak een
sterke behoefte hebben aan vaste patronen, omdat zij nogal
eens problemen hebben met het verwerken van zintuigelijke prikkels. Als zij veel prikkels moeten verwerken, geeft
dat spanning. Dat zie je bijvoorbeeld als je kind van de ene
situatie moet overstappen naar de volgende – zelfs als die
volgende situatie leuk is.
Een kind dat die stress voelt, bedenkt vaak zelf een oplossing, die je – als je niet beter weet – voor een gedragsprobleem zou kunnen aanzien. Als ouder moet je leren kijken
naar wat er gebeurt. Je komt er niet altijd achter, helaas. Om
te beginnen helpt: meer rust, door je tempo en plannen aan
te passen. In het moderne leven is dat niet zo eenvoudig,
trouwens. Belangrijk is ook, om je communicatie aan te passen: concrete woorden, korte zinnen en vaste formuleringen,
18
woorden combineren met gebaren, plaatjes of voorwerpen,
en hulpmiddelen gebruiken zoals een keukenwekker of
kalender. Zo geef je ook structuur aan je kind: je kind kan
dan voorspellen wat het gaat doen, waar het zal zijn en
wie het zal zien. Rituelen en liedjes kunnen daarbij helpen.
Iedereen die met je kind omgaat moet hier in samenwerken.
Het is geen schande hier hulp bij nodig te hebben, zoals van
een video-interactiebegeleider, een logopedist of gebruik te
maken van medicatie.
De gewone dilemma’s in de opvoeding zijn voor ouders van
kwetsbare kinderen extra ingewikkeld: enerzijds heeft je kind
extra structuur nodig, maar anderzijds moet het ook leren
met onvoorspelbaarheid om te gaan. En hoeveel leiding
moet je geven aan je puber-met-een-beperking?
Normale dingen zoals verliefd worden en relaties, zijn dan
niet vanzelfsprekend. De toekomst ziet er anders uit en dat
moet iedereen verwerken: individueel als ouder, samen als
paar, maar ook je eventuele andere kinderen, je familie en
winter 2013/2014 | TSC Contact
je vrienden. Dat kost tijd en iedereen doet dat op z’n eigen
manier, al moet iedereen de feiten onder ogen zien, gevoelens durven ervaren en z’n leven aanpassen op zo’n manier
dat hij of zij weer echt verder kan. Verdriet goed verwerken
scheelt vermoeidheid en gedoe. Op tijd begeleiding vragen
kan soms een echtscheiding voorkomen.
Voor professionals is het
hun werk, maar bij jou
gaat het om je leven – dat
blijft een verschil
Deskundigen kunnen dus helpen, maar de omgang met
deskundigen is soms een vak apart. Ze waarderen het niet
allemaal, dat je goed geïnformeerd bent en actief wilt meedenken. Het is voor hen ook niet eenvoudig om zich af te
stemmen op al die uiteenlopende wensen van ouders. Het
is goed tevoren te bespreken wat je van de hulpverlener
verwacht. Als je je als ouder open opstelt, willen de meesten
graag met je samenwerken. Echt samenwerken is nodig,
want professionals zijn deskundig, maar weten ook weer niet
alles; ze proberen je vakbekwaam te helpen, maar snappen
niet altijd jouw situatie en weten ook niet allemaal evenveel
van epilepsie, autisme of ontwikkelingsachterstanden. Ze
gaan professioneel met je om en zijn meestal aardig, maar
leven zich niet allemaal even goed in. Voor hun is het hun
werk, maar bij jou gaat het om je leven – dat blijft een verschil.
Hulpverleners hebben ook allemaal hun eigen taak in het
soms onoverzichtelijke systeem van de (geestelijke) gezondheid. Daarbij werken ze niet altijd goed samen met collega’s
van een andere discipline. Zo hebben sommige artsen een
onduidelijk beeld van het nut van psychodiagnostiek en het
testen van kinderen en sturen psychologen soms niet op tijd
door naar een arts. Het helpt als er een arts is die actief een
coördinerende rol speelt in het geheel. Ook deskundigen
weten niet altijd wat er in de regio aan mogelijkheden is:
dan kan MEE helpen. Als je niet goed geholpen wordt, moet
je soms ‘op je strepen gaan staan’ – niet fijn, maar het helpt
wel. En als de adviezen niet helpen, en de nood is hoog, dan
kan je de hulp inroepen van een consultatieteam. Hoe dan
ook: zonder beroepskrachten gaat het niet, want ooit moeten
we onze kinderen loslaten, en als ze dan nog afhankelijk zijn
hebben we gewoon professionele zorg nodig, hoe hard de
politiek er ook op wil bezuinigen. Het omgaan met hulpverleners kan ingewikkeld zijn, maar als je je kind echt over moet
dragen, speelt er nog iets mee: de kunst van het loslaten.
Opvoeding: binden en loslaten
Opvoeden is een proces met dilemma’s, schreef ik al eerder
(in aflevering 5). Het meest basale dilemma is misschien
wel, dat je aan de ene kant vanaf het éérste moment een
intensieve positieve relatie opbouwt – ‘veilige gehechtheid’
heet dat in vaktermen – en je aan de andere kant, óók vanaf
het eerste moment, al bezig bent met het loslaten. Dat
winter 2013/2014 | TSC Contact
begint natuurlijk heel concreet: met het doorknippen van de
navelstreng (ik heb het drie keer mogen doen, geweldige
momenten!). Maar dat is meteen het begin van een proces dat jaren duurt: je kind gaat uiteindelijk z’n eigen leven
leiden, zonder jou. Dat is logisch, dat willen we ook en het
kan trouwens domweg niet anders. Maar die zelfstandigheid
moet je kind leren, want die is bij de mens niet aangeboren.
En dat gaat in vele stappen, vanuit die veilige relatie met
jou, waar je kind nog tot in de volwassenheid regelmatig
een beroep op zal doen. En bij iedere stap die je kind wil (of
moet) nemen, heb je als ouder óók een stap te zetten. Het
is normaal voor een ouder om dat mooi te vinden én tegelijk
even te moeten slikken of er een traan bij te laten.
Het werd gewoon te
zwaar
Voor ons, met ons kind met z’n vaste patronen en z’n buien,
z’n beperkte begrip en impulsieve gedrag, z’n beperkte communicatiemogelijkheden en met de andere risico’s die z’n
TSC en z’n epilepsie met zich mee brengen, blijkt iedere stap
in het loslatingsproces een sprong. De kwetsbaarheid van
ons kind activeert al onze zorgzaamheid en verantwoordelijkheidsgevoelens. En terecht. Je krijgt in vergelijking tot je
gezonde kinderen maar heel weinig signalen terug die je
vertellen: ‘Zie je wel, ik kan het wel, laat mij m’n gang maar
gaan!’. Toch is loslaten ook voor ons onvermijdelijk: voor een
deel omdat hij daar zelf aan toe is – ik schreef al hoe mooi
Kester dat zelf kon aangeven in z’n puberteit (aflevering 5).
En voor een ander deel omdat wij zélf niet anders konden:
het werd gewoon te zwaar. En tot slot: ook omdat het voor
zijn broer en zus noodzakelijk was – maar daarover volgende
keer. Deze aflevering gaat over de gang van speelzaal, via
logeeropvang en dagverblijf naar een eigen plek om te
wonen en te werken, en onze zoektocht daarbij naar een
balans tussen zorgen en loslaten.
Dank je, Kester, weer wat
geleerd…
Loslaten voor beginners
Een paar maanden nadat de diagnose TSC was gesteld en
de rust in huis een beetje was hersteld na de ziekenhuisopnames, wilden we wel weer eens naar de film. We hadden
dus een oppas nodig, maar die moest natuurlijk wel aan de
nodige eisen voldoen… Een collega van m’n werk durfde ik
het wel toe te vertrouwen. Met een grote grijns zwaaide ze
ons uit toen we vertrokken: we hadden haar suf geïnstrueerd
natuurlijk, maar ze kon er de humor van inzien. Zelf had ik,
als professional, ook wel eens verwonderd staan kijken naar
ouders die de grootste moeite hadden hun kind achter te
laten. Nu begreep ik ze pas goed… Maar al te vaak heb ik
als orthopedagoog ouders als ‘overbezorgd’ bestempeld zien
worden door groepsleiding die zich bekeken en bekritiseerd
voelden. Ze werden dan aangesproken op voor hun onbenullige details, zoals een zoekgeraakt onderbroekje. Maar ouders
19
Het dagverblijf
voor kinderen met
een verstandelijke
beperking (KDC)
We maakten kennis met een
minder prikkelrijke omgeving.
Nou… zóveel minder prikkels
zochten we nu ook weer niet. Het
Kester, 6 jaar oud, op een
Het onderhouden van het netwerk: Viola op bezoek in Breidablick. Hij kent
KDC zag er saai uit, zonder enig
herfstige dag op het KDC
haar al jaren en logeert een paar keer per jaar bij haar.
gevoel voor schoonheid, matig
onderhouden en niet erg schoon.
Wij slikten, maar: we hadden geen keus. Voor zijn leeftijd was
voelen zich terecht verantwoordelijk voor de verzorging van
er maar één dagverblijf dat ook busvervoer had. De verhalen
hun kind, al geeft niet iedereen daar op even prettige wijze
van de overheid over marktwerking in de zorg zijn kletskoek.
uiting aan. Ook werden ouders die hun kind steeds hielpen
Gelukkig trok Kester er zich niets van aan. Tenslotte daar ging
regelmatig beschouwd als ‘ziekelijk overbezorgd’ – een ‘symhet ook om: of het tussen hem en de groepsleiding zou klikbiotische ouder-kindrelatie’, werd dat dan genoemd. Maar
ken. En dat was zo. Hij werd ‘op maat’ benaderd en vooral:
bij nader onderzoek bleek nogal eens dat het kind die hulp
ze vonden hem leuk en hadden er zin in om met hem te
ook nodig had, omdat het een beperking had, die de ouders
werken. We kregen er vertrouwen in door regelmatig een
goed hadden aangevoeld. De ouders waren dan soms wel
dagdeel aanwezig te zijn: zelf zien wat er gebeurt, overtuigt.
doorgeschoten in hun zorg, waardoor weer nieuwe probleDaarnaast hielden we uitgebreid een communicatieschrift
men ontstonden, maar onbegrijpelijk was dat niet. Ik dacht
bij. Iedere ochtend bij het ontbijt schreven we een of twee
aan het gezegde: ‘Oordeel niet over een ander, voordat je in
bladzijden vol en iedere dag hoorden we ook wat terug. Zo
zijn schoenen hebt gestaan’. De diepgang daarvan was me
konden we Kester loslaten in deze omgeving, ondanks de
opeens duidelijk, terwijl wij op weg gingen naar de bioscoop.
problemen er om heen (die soms groot waren, zie in de
Dank je, Kester, weer wat geleerd…
vorige aflevering het verhaal over het busvervoer). We kwamen geweldige groepsleidsters tegen – en de enkele jongen
De speelzaal
die zich in dit werk had gewaagd was ook al snel favoriet bij
Kester zat altijd vrolijk in zijn buggy, als ik Nanda naar school
Kester. Het feit dat er nooit moeilijk werd gedaan als je langs
bracht. ‘Gaat hij niet naar de speelzaal?’, vroeg Nanda’s leerwilde komen was bevorderlijk voor het vertrouwen. En hoe
kracht. Die vragen krijg je, als je kind er niet-gehandicapt uit
meer continuïteit er in de bezetting was, hoe beter het met
ziet. Maar Kester was later met lopen en speelde amper – en
Kester ging (helaas worden ze zo slecht betaald dat ze hun
al helemaal niet met andere kinderen. Hij hield wel van buiheil nog wel eens elders zochten). Later sprak ik ouders, die
ten zijn en rondkijken. Toen hij eenmaal goed liep leek het
waren weggelopen bij het kennismakingsbezoek: ‘Het leek
ons goed als hij toch meer contact met andere kinderen zou
wel Roemenië!’. Ze hadden wel een beetje een punt. Maar
krijgen. Hij was nieuwsgieriger geworden, ook naar anderen.
Kester kwam goede mensen tegen en wij konden overdag
Met de speelzaal moest wel overlegd worden om te voormet een gerust hart naar ons werk. Dat er periodes waren dat
komen dat ze verkeerde verwachtingen van hem zouden
we iedere dag het vuil van z’n voeten moesten schrapen was
hebben. De leidster was hbo-geschoold en had er zin in.
minder geruststellend. Vertrouwen in het management hadDe eerste paar keer bleven we er bij, om samen met hem
den we slechts zo nu en dan.
de ruimte te verkennen. Op z’n stoeltje blijven zitten in de
kring was er niet bij, natuurlijk, maar in sommige activiteiten
had hij wel plezier. Toch bleef hij veel rondzwerven, had hij
geen enkele aansluiting en was hij uiteindelijk toch wel erg
alleen. Er waren ook activiteiten die hem veel te veel prikkels
bezorgden. Hij vluchtte dan weg, maar de leidster haalde
hem dan vanuit de beste bedoelingen er weer bij (‘Ik weet
dat hij muziek leuk vindt!’), waarna hij soms geheel over z’n
toeren was. Het werd tijd om een speciaal dagverblijf te zoeken, met kleinere groepen, een aangepaste aanpak en minder prikkels. De wachtlijst was twee jaar. Gelukkig hadden we
door de testonderzoeken van de psycholoog op het AMC een
goed beeld van wat we konden verwachten van zijn ontwikkeling en hadden we, terwijl we de gewone peuterspeelzaal
probeerden, hem daar al vroeg aangemeld. Van deze periode
leerden we, dat het goed is om wat uit te proberen, maar
dat het ook goed is om zelf goed te kijken hoe je kind reageert, en niet alleen op de indrukken van een beroepskracht,
hoe goed ook, te vertrouwen.
20
Wordt het niet eens tijd
dat hij uit huis gaat?
De verkeerde dingen loslaten: de periode
met het persoonsgebonden budget
Kester werd groter, hij ging naar het dagverblijf voor oudere
kinderen, met dezelfde voor- en nadelen als hierboven.
Ondertussen hadden we de sprong gewaagd om voor de
derde keer zwanger te worden. Onze agenda’s zaten nu echt
vol: allebei aan het werk, allebei zorgen voor de kinderen
en daarnaast hulp aan huis. Om de zoveel tijd kwamen we
iemand tegen die ons vroeg: ‘Wordt het niet eens tijd dat
hij uit huis gaat?’. Zo’n vraag kon je zo maar krijgen aan de
kassa van een winkel, als iemand je had zien worstelen
bijvoorbeeld met het verdelen van je tijd tussen het passen
winter 2013/2014 | TSC Contact
van nieuwe schaatsen en het zorgen dat Kester niet alles uit
de rekken trok. We waren wel vaak moe, maar we waren er
niet aan toe Kester zó los te laten. Eigenlijk wilden we dat op
z’n 21e of 23e doen. Want het was ons duidelijk dat Kester
continuïteit nodig had, en dat in professionele zorg zoveel
wisselingen plaatsvinden dat die meestal ontbreekt. Ik werd
in dat idee bevestigd, toen ik Benjamin (hij was toen zes)
naar school bracht en hij in huilen uitbarstte bij de schooldeur: ‘Papa, ik wil niet meer!’ – door ziektes in het team had
hij in een jaar tijd zeven keer van leerkracht moeten wisselen
en hij had het er mee gehad. Benjamin was sterk genoeg
om door te zetten, maar ik rekende uit op hoeveel ‘juffies’
Kester zich per jaar moest afstemmen. Dat waren er ieder
jaar wel meer dan zeven, inclusief busbegeleiding, stagiaires
en invallers – de meest structuurbehoeftige kinderen krijgen
in professionele zorg uiteindelijk de minste structuur. Geen
reden dus om de hulpverlening te idealiseren. Gelukkig werd
het persoonsgebonden budget geïntroduceerd. Kester werd
groter en vroeg meer aandacht en het werd mogelijk daar
iemand voor in te huren. Dat hadden we hard nodig, en we
hadden geweldige hulpen, maar het had ook een bijeffect: al
die hulpen deden leuke dingen met Kester, maar wij zelf bleven de regeldingen doen (Yvonne besteedde vele uren aan
de administratie van het PGB), het koken, wassen, de beden eetrituelen en het vele ziekenhuisbezoek – het lukte niet
juist de vervelende dingen uit te besteden, en zo lieten we
de leuke juist los. Achteraf hadden we het anders moeten
doen. Toen er grote gedragsproblemen bij Kester begonnen
te ontstaan door alle wisselingen op z’n dagverblijf, moesten
we echt op zoek naar een nieuwe oplossing. Want ons leven
werd steeds ‘kleiner’. Privéleven hadden we niet echt meer.
Loslaten voor gevorderden
Kester nog meer loslaten was onontkoombaar, maar het
gebeurde jaren eerder dan we wilden. Ook in zo’n klemmende situatie wilden we kwaliteit voor Kester. Maar wat ís
kwaliteit eigenlijk? Na veel nadenken en ervaringen in m’n
werk is m’n conclusie deze: kwaliteit is datgene wat maakt
dat je als werknemer of manager zelf in je eigen inrichting
zou willen wonen en werken, als je die zorg nodig zou hebben. Eigenlijk vind ik, dat alle managers bijvoorbeeld eens
in de drie jaar een maand of twee in hun eigen inrichting
opgenomen zouden moeten worden. Zo blijken dokters die
na een ongeluk in hun eigen ziekenhuis komen te liggen ook
hele leerzame (en onrustbarende) ervaringen op te doen.
Dus als wij ergens gingen kijken, stelden we niet alleen vragen over het beleid en de aanpak, maar keken we ook hoe
wij zelf benaderd werden, of we ons welkom voelden, hoe
wij anderen bejegend zagen worden, we snuffelden of het er
prettig rook en we keken, als we een maaltijd zagen, of wij
dat ook (Iedere dag! De rest van ons leven!) in die kwaliteit
zouden willen eten. We letten op de privacy en de hoeveelheid herrie, de kleuren, de vloerbedekking, de aankleding, de
sfeer… De combinatie van goede zorg met goede dagactiviteiten met genoeg begeleiding was niet makkelijk te vinden.
Uiteindelijk vonden we een goede plek. Nu moesten we
weer verder gaan met loslaten….
winter 2013/2014 | TSC Contact
Waar we bang voor waren, was dat iederéén Kester zou
gaan loslaten. Yvonne volgde bij MEE een cursus ‘Hoera, een
netwerk!’ en ging actief aan de slag om onze hele omgeving
bij deze plaatsing te betrekken. Toen de eerste wenperiode
voor Kester voorbij was hielden we een welkomstfeest zodat
zijn hele netwerk zijn nieuwe woonplek had gezien. Op zijn
kamer hangt een kalender met de verjaardagen van iedereen
die bij hem betrokken is en met zijn mentor stuurt hij een
kaart. Hij heeft ook nog een paar logeeradressen naast het
wonen. Sommigen zijn hem echt trouw. Zelf kan hij dit niet
onderhouden en we weten dat we iedere nieuwe mentor
weer opnieuw moeten instrueren. We hopen dat Nanda en
Benjamin dat over kunnen en willen nemen als wij daar
uiteindelijk te oud voor zijn geworden en met het Grote
Loslaten in de weer moeten. Maar zover is het nog niet.
We kregen vertrouwen in de nieuwe plek, wat Kester vast
ook hielp om zich echt te ‘nestelen’. Dat heeft wel een aantal
jaren geduurd. Kester heeft z’n plek gevonden, maar zoals
een goed autist betaamt houdt hij niet van afscheid en is na
een weekend thuis de weg terug voor hem lastig. Een beetje
Oxasepam helpt hem door deze stress heen. Maar het is
een valkuil die weerstand alléén maar als een uiting van z’n
behoefte aan voorspelbaarheid te zien. Soms wil hij echt niet
terug en soms heeft hij ook echt een reden. Toen hij een tijd
lang niet vrolijk was als we hem ophaalden en hij erg protesteerde bij het terugbrengen, gingen we toch maar op onderzoek uit. Het bleek allemaal het gevolg van de gedragsproblemen bij z’n buurman. Deze jongeman stond ’s nachts in zijn
kamer en haalde daar dingen overhoop. Uit privacy-overwegingen werden we niet ingelicht over de gedragsproblemen
van zijn medebewoner en moesten we dus maar raden waar
Kester’s negatieve stemming vandaan kwam. Uiteindelijk
kwamen we daar achter en hebben we de gevolgen voor ons
besproken. Dat is goed opgepakt. We hebben nu een betere
samenwerking: als er wat is – ook als dat vervelende dingen
zijn om te horen, zoals wanneer hij iemand een tik heeft
verkocht – dan worden we op de hoogte gehouden. Voordat
er besluiten worden genomen, wordt er met ons gesproken.
Door die openheid kan er vertrouwen zijn, en kunnen wij
Kester beter loslaten. En zo gaat hij nu zonder ons naar de
kapper, naar de tandarts en naar de huisarts. Maar we laten
niet los om goed contact te houden met wat er gebeurt, door
er voldoende vaak te zijn en met iedereen contact te hebben.
Wat we ook niet los kunnen laten, is onze eindverantwoordelijkheid: we zijn door de rechtbank benoemd tot bewindvoerders en mentoren. Die kant van het ouderschap kun je ook
loslaten, als je wilt – maar dat willen we nu (nog) niet. Ook
omdat er misschien nog moeilijke beslissingen zijn te nemen
wanneer de gezwellen in zijn nieren toenemen. Zo heeft
iedere fase zijn eigen balans in vasthouden en loslaten.
Iemand vroeg me wel eens, of we achteraf gezien Kester
niet eerder uit huis hadden willen laten gaan – we waren
immers echt doodmoe. Maar nee, het was een grote stap en
we wilden allebei die stap nemen met de zekerheid dat wij
het zelf niet beter konden doen. Al kunnen we niet ontkennen dat dit ons veel heeft gekost, we weten nu zeker dat het
echt nodig was. n
21
Lara
Mama, jij
had mij weer
opgevrolijkt
Lara (8 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon
Visch. Haar zusje heet Tessa (4 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van
leven met een kind met TSC.
tekst en foto Sandra Visch
Lief
Lara kan enorm lief zijn. Soms lijkt het net alsof ze alleen
maar veel energie kost, maar ze heeft een heel mooi karakter en ze kan hele lieve dingen zeggen:
- Tessa, wat heb je dat mooi gemaakt, goed hoor.
- Heb je hoofdpijn, ach lieverd, doe maar rustig aan hoor.
- Mama, het eten is superlekker. Jij kan later wel kok worden.
- Zal ik je even helpen? Dat kan ik wel hoor, ik help je wel.
Deels kopieert ze natuurlijk dingen die ze mij of een ander
hoort zeggen. Ook dingen die ze op school hoort. Laatst zei
ze ineens, zonder reden, op dramatische toon: “Tessa, kappen
nou”. Toen ik vroeg of ze wist wat “kappen nou” betekent,
bleek dat ze dat niet wist. “Stefan zei in de klas ‘Lara, kappen
nou’ en dat zei hij heel hard”. Uiteindelijk kwam eruit dat
Lara bleef lachen en dat Stefan dat niet leuk vond. Dat “kappen nou” had veel indruk gemaakt en het zinnetje horen we
nu nog regelmatig.
Pepernotenchaos
Ook de bioscoop waar we met Lara heen gingen met haar
kinderfeestje maakte veel indruk. Iets teveel indruk. Ze wilde
erg graag naar de film “Sinterklaas en de Pepernotenchaos”,
want iedere keer als ze de poster zag vroeg ze of we erheen
gingen. Dus toen we het vertelden, was het juichen! Het leek
vooraf een heel leuk idee. Het enige waar ik een beetje aan
twijfelde was of ze het de hele film, 75 minuten lang, vol zou
houden. Maar op het moment zelf bleek dat er meer was om
mij druk om te maken. Voordat de film begon, kwam er een
medewerker de zaal in (dat is bij deze bioscoop altijd zo). Hij
vertelde iets over een première binnenkort van een andere
film en gaf aan dat er eerst 2 stukjes film komen van andere
films, voordat onze film begon. Lara was meteen erg van slag:
“Dat gebeurt toch niet hè”. Het was niet helemaal duidelijk
22
wat ze bedoelde, maar blijkbaar had hij iets gezegd waarvan
ze geschrokken was. Daarna was ze bang en heb ik geprobeerd haar weer rustig te krijgen door ‘de juiste dingen’ te
zeggen en heb ik haar op schoot genomen.
Bang bij de film
Maar de eerste helft van de film kon ze niet ontspannen en
bleef ze maar vragen wat er gebeurde als de film afgelopen
was. In de pauze gingen we even de zaal uit en toen we
daarna terug gingen was de ergste spanning eraf en kon ze
gelukkig toch nog ‘gewoon’ naar de film kijken. Maar de spannende stukjes waren erg lastig voor haar. Haar vriendin Anouk
vond het zielig voor Lara dat ze zo bang was en probeerde
haar te troosten, en dat hielp ook wel. De film eindigde met
een liedje en toen zat Lara te klappen en te swingen op haar
stoel. Ik voelde me enorm opgelucht, want het was toch wel
een domper dat het bioscoopbezoek geen succes was. Het kinderfeestje was verder hartstikke leuk. Er waren 3 vriendinnen
van Lara, en zusje Tessa was er natuurlijk ook, en ze vond het
superleuk om kadootjes van ze te krijgen, samen te dansen en
lekkere lunchhapjes te eten. Het was een pittig en grotendeels
geslaagd dagje. Het was erg fijn dat Lara de dag erna tegen
mij zei: “mama, ik was eerst bang bij de film, maar daarna
ging het goed, jij had mij weer opgevrolijkt”. Heerlijk toch!
Ik heb nog wel een paar dagen, of eigenlijk nachten, nagedacht over wat er mis gegaan was in de bios. Dat piekeren
’s nachts is best vermoeiend... Ik zou eigenlijk gewoon lekker
moeten slapen, want Lara komt sinds een paar maanden
vaak maar 1 keer haar bed uit ‘s nachts. Daar ben ik superblij mee, want ze is veel minder moe nu ze ’s nachts beter
slaapt. Dus zit ze ook lekkerder in haar vel. En van een vrolijke Lara, worden wij allemaal blij! Het enige minpuntje is dat
Lara nu ook meer energie heeft om ondeugend te zijn. Maar
daarover vertel ik een andere keer. n
winter 2013/2014 | TSC Contact
Waar ben je
goed in, waar
heb je lol in
om te doen?
Het vrijwilligerswerk
van de STSN
Sinds jaar en dag staat de STSN bekend als een actieve vrijwilligersorganisatie. Dat moet natuurlijk zo blijven. Wat sommige mensen niet door hebben is dat de STSN inderdaad helemaal draait op vrijwilligers. We doen het allemaal vóór en
mét elkaar. Ook de bestuursleden. Hoewel we ook wel tijden meegemaakt hebben dat het werk door een handjevol vrijwilligers moest gebeuren, zitten we de laatste 10-15 jaar in een snel stijgende lijn. In dit artikel geven we aan de hand
van een globaal overzicht van de taken van de STSN zicht op wat onze vrijwilligers zo al doen. Via de maandelijkse vrijwilligers nieuwsbrieven die ook op de website te vinden zijn kunt u op de hoogte blijven van de ontwikkelingen. Ook zal er
na deze editie vaker worden ingegaan op bekende of minder bekende onderdelen van het vrijwilligerswerk van de STSN.
tekst Hans Ploegmakers foto’s Yasmara Olyslag, Cora Moret
Actieve vrijwilligers
Op dit moment zijn er zo’n 40-50 mensen op enigerlei wijze
als vrijwilliger betrokken bij de STSN. Daar zijn erbij die heel
veel tijd stoppen in de STSN en daar zijn erbij die ad hoc
ergens mee helpen en natuurlijk veel daar tussen in. Daar
maakt de STSN geen verschil in: iedereen telt mee. De laatste jaren is er ook sprake van een actief vrijwilligersbeleid.
Er is een vrijwilligerscoördinator. Mensen kunnen zich aanmelden, er wordt wederzijds afgetast wat een goede match
zou kunnen zijn met wat de STSN nodig heeft en er wordt
een concrete start gemaakt. Bijvoorbeeld door een keer
mee te draaien met een beurs, of door een stukje voor het
TSC Contact, of door een buitenlandse site na te pluizen op
interessante informatie, of door contact te leggen met een
mogelijke sponsor of een regionaal krantje, enz. Er zijn zo
veel mogelijkheden. Er wordt periodiek geëvalueerd. Door
zo op een onderdeel mee te doen, kom je vaak ook andere
interessante mogelijkheden tegen. En er worden onvermoede
vaardigheden ontdekt. In de vrijwilligersbrieven kom je daar
soms mooie voorbeelden van tegen. Iemand die een aantal
winter 2013/2014 | TSC Contact
jaren bijvoorbeeld in de redactie van het TSC Contact heeft
gezeten of een project heeft getrokken, kan op een gegeven
moment een bestuursfunctie oppakken of een heel andere
taak. Maar ook kan iemand die een paar jaar in het bestuur
heeft gezeten op een gegeven moment binnen het bestuur
andere dingen gaan doen of een andere klus voor de STSN.
Alles draait om een paar dingen: waar ben je goed in, waar
heb je lol in om te doen, maar ook waar moet iemand níet
mee aankomen bij jou. Je kunt in het vrijwilligerswerk veel
leren en het is nog leuk ook! Eens in het jaar is er een speciale bijeenkomst voor vrijwilligers waarin het nuttige (het
bespreken van een actuele ontwikkeling) met het aangename (een gezamenlijke etentje) wordt verenigd.
De vrijwilligersbijeenkomst van 2013
De vrijwilligersbijeenkomst op 2 november jl. leverde weer
geanimeerde gesprekken en goede ideeën op. Jan-Paul
Wagenaar leidde de aanwezigen door de resultaten van de
zoekconferentie van 31 augustus en Hans Ploegmakers zette
23
daar een schema met missie, kerntaken, bijbehorende activiteiten en daaraan verbonden vrijwilligers tegenaan. In de wandeling
heet dat nu al ‘het bollenschema’. De aanwezige vrijwilligers gaven aan dat het goed zou zijn om hiervan ook wat te laten zien
in het TSC Contact, zodat dit ook zou doordringen tot de STSN-ers die wat verder afstaan van het dagelijkse werk. In dit nummer
daarom de eerste aflevering van een reeks waarin we zullen ingaan op de verschillende terreinen van het STSN werk.
Het bollenschema
Het schema is gebaseerd op de missie en de kerntaken. Schematisch ziet het er als volgt uit.
De bollen ingevuld
Intern
Fondsen
werving
PR, info,
voorlichting
Missie
STSN
Lot
genoten
contact
Projecten
Missie: de STSN stelt zich tot doel de realisatie van een optimale
kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij
bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk
Stimuleren
kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en
kennis
volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeonderzoek
ling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan
met deze aandoening. De STSN vindt verder dat
mensen met TSC zoveel als hun aandoening
Belangen
Samen werken
toestaat zelf de regie in eigen hand moeten
behartigen
kunnen houden.
De STSN tracht haar doelen te bereiken door
(kerntaken): belangenbehartiging, samenwerking
met relevante personen en organisaties, stimuleStimuleren
goede zorg
ren van concentratie van zorg in landelijk werkzame
expertisecentra, stimuleren van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, lotgenotencontact en fondsenwerving.
Daarnaast zijn er nog de interne taken als aansturing, secretariaat, administratie, financiële middelen, personele middelen (onze
vrijwilligers!) en projecten.
Enkele voorbeelden
Lotgenotencontact
Portefeuillehouder voor het lotgenotencontact in het bestuur is Jacquelien van der Ploeg. Voor de verschillende onderdelen heeft zij
een groepje vrijwilligers met aanspreekpunten. Een landelijke contactdaggroep met Caroline, Marion, Bas, Els e.a.; een familiedag
met Ernst, Bert, Marjan, Dirk, Leanne e.a. ; Hannie voor de forumbegeleiding; specifieke lotgenotengroepen met een coördinator,
voorbereiders, inhoudsdeskundigen en begeleiders, zoals Arni, Peter, Edda, Cora, Corinne, Jurjen, Erja, Marcel, Inge, Jurjen en Koos.
Voorlichting
Hierin moet nog wat meer samenhang worden gebracht, wellicht door een samenhangende communicatiestrategie. Er gebeurt al
wel veel op deze kerntaak. Denk aan de diverse publicaties (eind 2013 nieuwe versie van ‘Wat is TSC’ en van de huisartsenbrochure) via boeken, brochures, artikelen, filmpjes, advertenties enz. Deze worden doorgaans vanuit het bestuur begeleid. Denk ook aan
het TSC Contact met een redactiecommissie (Jos, Cora, Corinne, Yvonne, Yasmara en Francesco), een vormgever (Robert), een vertaler (Marjan), een corrector (Pim) en vaste bijdragers (Sandra, Carmen, Jurjen e.a.). Denk ook aan de beurzen (met Marlies, Maartje,
Jannie, Erja, Anouk e.a.). En natuurlijk de website en de social media met Marcel, Lisette, Jos en een websitecommissie in oprichting.
Projecten
Denk aan het project TSC zalf met Francesco, de periodieke lustrumcommissies met o.a. het symposium en het lustrumboek, TSC
zorg 2017, Kennis expertiseteam TSC en Gedrag enz.
Nodige versterking
Wat er tijdens de vrijwilligersbijeenkomst uitsprong was o.a. dat de meeste vrijwilligers gekoppeld zijn aan het lotgenotencontact
en aan de voorlichtings- en PR activiteiten. Gelet op de nieuwe uitdagingen zou er juist ook behoefte zijn aan versterking op het
gebied van nieuw beleid in de sfeer van samenwerking, belangenbehartiging, stimuleren van kennis/onderzoek en het verder
verbeteren van de zorg. Dit alles ook over de landsgrenzen heen. Het bestuur wil in ieder geval een werkgroep beleid opstarten,
van waaruit ook nieuwe projecten kunnen worden geïnitieerd. De STSN wil ook graag naar een groepje mensen die ad hoc of
structureel projecten kunnen trekken en/of activiteiten kunnen organiseren en aansturen en voor zo’n activiteit de link met het
bestuur kunnen zijn. Wie helpt het bestuur daarmee? n
24
winter 2013/2014 | TSC Contact
STSN-er in beeld
We lopen
al een tijdje
mee
Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?
Ik ben Yvonne Strikwerda, ik ben 57 jaar en ik ben getrouwd
met Jurjen Tak. Wij hebben 3 kinderen: Nanda (25), Kester
(23) en Benjamin (18). Kester heeft TSC. Ik ben in Amsterdam
geboren, tussen mijn 3e maand en mijn 18e jaar ben ik grotendeels in Zeeland opgegroeid (Vlissingen en Middelburg),
waarna ik Frans ging studeren in Amsterdam. Jurjen zat op
dezelfde middelbare school en ging ook in Amsterdam studeren. We zijn in Amsterdam blijven hangen, maar we wonen nu
al bijna 25 jaar in Diemen, vlak tegen Amsterdam aan.
Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?
Optimistisch, gedreven, behulpzaam, vriendelijk.
Wat is je relatie met de STSN?
Sinds kort ben ik lid van de redactie van het TSC Contact
en ik sta af en toe op een beurs in de STSN-stand. Wij zijn
al snel nadat de diagnose bij Kester gesteld werd naar de
Contactdagen gegaan, dus we lopen al een tijdje mee. Ik
vond het de eerste keer erg spannend om naar de Contactdag
te gaan: ik was tegelijk bang en nieuwsgierig naar wat ik er
allemaal zou horen. Het was altijd interessant, bemoedigend,
troostrijk en gezellig. Nu ik wat meer tijd heb omdat de kinderen volwassen zijn, kan en wil ik ook wat meer doen.
Werk je en hoe geef je daar invulling aan?
Ik ben lerares Frans, en dat ben ik al bijna dertig jaar. Ik heb 25
jaar op een scholengemeenschap gewerkt, maar de laatste 5
jaar werk ik op het Barlaeusgymnasium in hartje Amsterdam.
Het is een bruisende school met een heel eigen karakter.
Ik vind het onderwijs boeiend, maar ik ervaar het als zeer
intensief werk. Ik hou erg van mijn vak, en er zijn vaak grappige, maar ook zeer ergerniswekkende en soms ontroerende
momenten, elke dag weer. Daardoor gaat het niet gauw vervelen, ik heb aardige collega’s en ik vind het fijn om elke dag
over de grachten naar mijn werk te fietsen.
Heb je nog tijd voor hobby’s?
De laatste paar jaar juist wat meer omdat de kinderen groot
zijn. Maar met een drukke baan van 4 dagen per week moet
je toch keuzes blijven maken. Ik lees meer, kijk wat meer tv
en ik volg de laatste jaren cursussen kunstgeschiedenis en
bezoek af en toe een mooie expositie. Ik ben de laatste tijd
helemaal gegrepen door de moderne kunst. Ik ben geen sporter, maar ik troost me met de gedachte dat ik op de fiets naar
winter 2013/2014 | TSC Contact
mijn werk ga. Fietsen vind ik sowieso erg fijn, we fietsen ook
veel met Kester in de Beemster, waar hij woont, en hier in de
omgeving als hij het weekend thuis is.
Hoe breng je het liefst de vakantie door?
Ik houd natuurlijk heel veel van Frankrijk, maar we hebben
ook heel wat vakanties met de kinderen op Walcheren doorgebracht. Ik kampeer graag omdat je dan veel buiten bent. En
er moet altijd water aan te pas komen, de zee of een strandje
aan een riviertje. We hebben de afgelopen twee jaar enkele
grotere reizen gemaakt naar Thailand en deze zomer naar de
Verenigde Staten. De combinatie cultuur en natuur vind ik leuk
vanwege de afwisseling. En lekker lezen hoort er ook bij. We
doen nu ook af en toe een stedentripje, al is het maar in eigen
land. Nederland is prachtig.
Wat was de aanleiding dat je je als
vrijwilliger aanmeldde bij de STSN?
Ik geloof dat ik in de vrijwilligersnieuwsbrief las dat er uitbreiding voor de redactie gezocht werd. Ik heb vroeger ook in de
redactie van een tijdschrift voor leraren gezeten en dat vond ik
heel leuk werk. Dus ik hoop iets te kunnen bijdragen omdat de
STSN belangrijk werk doet.
Hoe denk je over de STSN?
Toen wij kennismaakten met de STSN was ik al onder de
indruk van wat er door toen nog een handjevol mensen
bereikt was, maar het blijft maar doorgaan met het verbeteren
van de kwaliteit van het werk. De grote kracht ligt in het aanboren en inzetten van de sterke kanten van zoveel verschillende mensen. Echt fantastisch. Heel veel mensen voelen zich
gesteund. Dat helpt om het vol te houden, ieders verhaal is
anders, maar we hebben allemaal onze klus te klaren.
Wie zou je graag als volgende persoon
willen aanmelden voor deze rubriek en
waarom?
Ik heb een tijdje geleden op de beurs van de Nederlandse
Vereniging voor Autisme gestaan met Jannie Bom. Zij komt
ook uit Zeeland, daardoor hadden we meteen een gespreksonderwerp. Zij vertelde mij over haar eigen ervaringen als
TSC-patiënte en ik vind dat haar verhaal voor veel STSN-leden
interessant kan zijn, omdat we vaker de verhalen van ouders
van patiënten horen dan van patiënten zelf. Ik hoop dat zij
haar verhaal hier wil doen. n
25
STSN lotgenotencontact agenda
Bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC (0 – 12/13 jaar)
Datum: zaterdag 5 april 2014
Waar: (waarschijnlijk) Parc Spelderholt in Beekbergen.
Tijd: ontvangst vanaf 13.00 uur. Wij starten om 13.30 uur en het duurt tot 16.30 uur.
Aanmelden: via [email protected] onder vermelding “bijeenkomst ouders jonge kinderen”.
De bijeenkomst voor ouders met jonge kinderen is een informatieve en informele bijeenkomst, waar ouders hun vragen kunnen stellen aan lotgenoten of deskundigen en hun problemen kunnen delen. Eén van de thema’s deze middag is “Op vakantie gaan? Of uit
logeren?”. Allemaal niet zo van zelfsprekend als je een kindje met TSC hebt. Ontdek welke mogelijkheden er zijn en luister hoe anderen het doen of hebben gedaan.
Niet iedereen in je (naaste) omgeving begrijpt hoe het is om een kind met TSC te hebben. Daarom is het prettig om ervaringen uit
te wisselen met andere ouders, goede tips te horen en een luisterend oor te vinden. Ook aan dit aspect besteden we na de pauze in
groepjes aandacht.
Deze middag wordt begeleid door ervaringsdeskundigen Corinne Kijl en Jacquelien van der Ploeg, en door Jurjen Tak. Jurjen Tak, vader
van een zoon met TSC en orthopedagoog, heeft veel ervaring op het gebied van mentale en sociale ontwikkeling van kinderen.
Na aanmelding krijgt U een persoonlijke uitnodiging. Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden.
MBO/HBO contactdag 2014
Datum: zaterdag 12 april 2014
Verdere informatie volgt in het voorjaar van 2014
STSN Familiedag 2014
Datum: zaterdag 21 juni 2014
Locatie: Avifauna
STSN Contactdag 2014
Datum: zaterdag 27 september 2014
Locatie: Erasmus MC Rotterdam
26
winter 2013/2014 | TSC Contact
Tip en truc hoek
tekst Yasmara Olyslag
Pictogrammen
Soms is het moeilijk voor je kind om de gesproken communicatie goed te begrijpen. Om dit te ondersteunen kan je
gebruik maken van gebaren, verwijzers of picto’s. Een picto
is een afbeelding die iets duidelijk maakt. Dingen, gebeurtenissen, emoties e.d. Picto’s kunnen in verschillende niveaus
aangeboden worden. Dit is afhankelijk van het begrip van je
kind. Zo hebben wij voor Jochem van bekende mensen uit
onze omgeving, van zijn knuffels en van fruit foto’s gemaakt.
Deze hebben wij geplastificeerd en vervolgens aan een
sleutelring gehangen. De bedoeling was dat Jochem zou aanwijzen welk fruit hij wilde eten. Helaas had hij hier twee jaar
geleden het besef nog niet hiervoor, maar de laatste weken
merken wij dat hij het heel leuk vindt om naar de foto’s te
kijken. Zeker als hij de foto van opa ziet, lacht hij en soms
krijgt opa een kus. Dus we gaan meer foto’s maken van veel
voorkomende dingen.
of dit wat voor jullie is. Op www.pictomaat.nl heb je een
pakket met 83 picto’s voor thuis voor € 52,95.
Maar voor kinderen die al op een hoger niveau communiceren kunnen getekende picto’s gebruikt worden. Bijvoorbeeld
een getekende auto. Daarna kan je meer abstracte poppetjes
gebruiken, zodat je ook situaties kan uitbeelden. De picto’s
kunnen ook ondersteund worden met een geschreven woord
eronder. Dit is voor kinderen die al in staat zijn om te (leren)
lezen.
Picto’s kan je gratis downloaden op www.sclera.be. Je vindt
de picto’s per catergorie of alfabetisch. Ook vind je op internet gratis dagritmekaarten, woordkaarten en pictogrammen
op www.kinderpleinen.nl. Daar vind je bijvoorbeeld kaarten
van Diddl of Borre.
Er zijn vaak bij de bovengenoemde picto’s ook spellen of
boeken verkrijgbaar om de picto’s spelenderwijs eigen te
maken en beeld te lezen. Ook op www.pictoboek.nl. Hier
werken ze met minder abstracte picto’s in kleur.
Maar je kan ook picto’s kant en klaar kopen. Bijv. op
www.visitaal.nl. Een doos met 1400 kartonnen kaartjes kost
€ 99,-. Maar je kan eerst een gratis kennismakingspakket
downloaden met veel basispicto’s, zodat je kan uitproberen
winter 2013/2014 | TSC Contact
27
Verwijzers
Nieuwe APP
Verwijzers zijn meer tastbare dingen. Als je je kind gaat verschonen, kan je je woorden ondersteunen door de luier te
laten zien. Je kind begrijpt dan wat je gaat doen en wat er
van hem verwacht wordt. Jochem gaat dan bijvoorbeeld netjes op de bank liggen, zodat ik hem kan verschonen. Als je
wat gaat eten, kan je een echt bord laten zien en bij drinken
een beker. Het is wel aan te raden om altijd hetzelfde bord
of beker te laten zien, zodat het echt herkenbaar wordt. Op
de dagbesteding verzamelen ze alle verwijzers in één bak,
zodat alle juffen altijd dezelfde gebruiken.
Er is een app beschikbaar voor Android en Apple iOS voor
mensen met autisme die gebruik maken van het openbaar
vervoer. De opzet is zodanig simpel dat een ieder er zo mee
kan starten. Er zijn ook andere Apps, de digitale coaches, die
zelfredzaamheid stimuleren bij mensen met autisme in overgangsfasen van de levensloop, waarbij de nieuwe situatie
onwennig, onduidelijk of stressvol kan zijn.
www.coach2care.nl
Tijdsbesef/klokkijken
Dit horloge leert je kind klokkijken en je kunt het gebruiken
om afspraken te maken over hoe lang een activiteit duurt.
Hoe laat moet ik thuis zijn? Hoe lang mag ik op de computer?
Beloningssysteem
Soms heeft je kind een extra steuntje nodig voor het zetten
van volgende stap. Reward Kat helpt je met het samenstellen van een beloningssysteem voor kinderen, waardoor je op
een leuke en speelse manier met je kind kunt gaan oefenen
met het aanleren van gewenst gedrag.
Op de site www.rewardkat.com/nl vind je heldere en
bruikbare informatie over hoe je een beloningssysteem voor
kinderen in de praktijk uitvoert, samengesteld door een kinderpsycholoog. Leer hier hoe je het beloningssysteem kan
inzetten bij je kinderen. Verder vind je er ook vrolijke beloningskaarten en stickers met designs voor kinderen van verschillende leeftijden, die je kunt printen. Kies een design dat
past bij jouw kind en je bent klaar om te beginnen. n
Het horloge kent verschillende functies. Met de zandloper
krijgt een kind besef van tijd en kan het zelfstandig een
bepaalde tijd bijhouden. De tijdsduur voor een bepaalde
activiteit wordt ingesteld door de ouder. Op het schermpje
is de zandloper te zien. Wanneer de zandloper leeg is, komt
er een plaatje van een mamakonijn in beeld die met haar
armen zwaait en er klinkt een piepgeluid. Deze functie is
ook te gebruiken bij zindelijkheidstraining. De maximale tijd
om in te stellen is 1,5 uur. Een andere stand van het horloge
toont klokken. Op het schermpje staan een analoge en een
digitale klok. Door op het rode knopje te drukken gaat de
kleine wijzer samen met de uuraanduiding knipperen. Druk
je nogmaals op het knopje, dan gaan de grote wijzer en de
minuutaanduiding tegelijk knipperen. Zo leert een kind de
overeenkomst tussen de twee klokken. Als er even geen
behoefte is aan klokkijken kan er gekozen worden voor een
animatie op het schermpje. Het KWID horloge is te koop o.a.
bij www.pictomaat.nl en kost € 27,50.
28
winter 2013/2014 | TSC Contact
Een vakantie
waar iedereen ja
tegen zegt
Vakantie met onze puberdochter
tekst en foto’s Marlies van Zuilen
Elk jaar weer wordt het lastiger om een vakantiebestemming en activiteiten te vinden, waar iedereen ja tegen zegt.
Kamperen ja, maar dan. Wij wandelen graag, maar Sophie
vindt dit minder leuk, is gauw moe en houdt het dus niet
lang vol. Stadjes, bezienswaardigheden bezoeken ja, maar
Sophie ziet alleen de speelgoedwinkels.
De uitkomst dit jaar was, naast een kortere kampeervakantie, de WIGWAM-vakantie. Wigwamvakanties organiseert
vakanties en activiteiten voor kinderen en jongeren met
een beperking en voor hun ouders, broertjes en zusjes.
Wigwamvakanties hebben een duur van één of twee weken
en worden gedurende het voorjaar en de zomer gehouden
op vier bijzondere locaties in Nederland en op een locatie in
Frankrijk.
Plannen
Sophie had in het voorjaar op school een folder meegekregen en wilde daar wel op vakantie. Of ze precies wist
wat het inhield wist ik niet en we hebben het eerst terzijde
gelegd. Zou het wel iets voor Sophie zijn? Toch was ik wel
nieuwsgierig en dacht, waarom niet een keer proberen? We
hebben gekeken hoe onze vakantieplanning in elkaar zat
en of er een week zou zijn om een wigwamvakantie mee
te maken. Jawel hoor. Hoewel de meeste wigwamvakanties
winter 2013/2014 | TSC Contact
twee weken zijn, was er één van een week op een moment
dat wij ook konden.
Dus hebben we ons opgegeven. Al vlot kwam de bevestiging
van aanmelding binnen, maar nog niet van plaatsing. Dit
werd pas veel later gedaan. Aan de hand van de aanmeldingen werd gekeken naar het kind (wat heeft het nodig?) om
een zodanige groep samen te stellen dat de kinderen ook
samen een gezellige week kunnen hebben. Niet veel later
kregen we een bevestiging.
De voorbereiding
Vanuit de WIGWAM-organisatie ontvingen we een brief met
daarin alle informatie over de locatie, het programma, de
dagindeling, wat we mee moesten nemen, etc. We zouden
van te voren nog gebeld worden door de projectleider van
de locatie om nog meer informatie over Sophie te kunnen
geven, waarbij wij ook nog de mogelijkheid hadden om vragen te stellen.
Zondagmiddag werden we verwacht en we vertrokken richting Heel (Limburg) met onze fietsen achter op de auto. We
werden hartelijk welkom geheten en kregen de sleutel van
onze WIGWAM. De eerste dag was een dag van aankomen,
uitpakken, bedden opmaken en wennen. Maandagochtend
29
werden de kinderen opgehaald door hun begeleider. Elk kind krijgt een persoonlijk begeleider. Sophie werd aan Hanneke gekoppeld. Van 10.00-16.30 uur
worden er activiteiten georganiseerd met een thema. Elke dag wordt geopend
en gesloten met het lied van de week, waarna er knutselen, zwemmen, speurtochten, vissen, levend stratego, pizza bakken, muziek maken en nog veel meer
op het programma staat. Dit alles met tussendoor voldoende rust en ruimte
voor drinken en lunchen.
Wat nu te doen?
De ouders hadden de eerste ochtend een kennismakingsochtend met elkaar en
de “spelregels” werden nog een keer doorgenomen. En dan: daar sta je dan.
Sophie vermaakte zich prima en wij hadden de handen vrij. Wat te doen? Dat
was even wennen. We hadden ons niet echt voorbereid. Het ging erom dat
vooral Sophie een leuke actieve vakantie had. Wij moesten ons programma zelf
nog samenstellen. Het was mooi weer en we hadden de fietsen meegenomen.
Dus lekker de fiets op. We hebben heel wat kilometers gefietst die week, stadjes bekeken, lekker geluncht en ook nog een dag geluierd voor de WIGWAM.
Dit laatste vond Sophie wel een beetje raar en elke keer wanneer ze ons zag
moest ze vanaf de andere kant van het veld toch even wat roepen.
De avondmaaltijd was met zijn allen, lekker verzorgd. Dus ook de ouders hadden fijn vakantie. Er was een mix aan kinderen en ook broertjes en zusjes, dus
heel gezellig.
Sophie genoot van elke dag. Ze vond het gezellig om met haar begeleidster op
te trekken. Wel gaven we wat doelen mee, zoals dat ze ook met andere kinderen moest proberen te spelen. Dit werd goed opgepakt en al doende leerde
Sophie ook veel. Sophie en wij hebben hierdoor een zeer geslaagde week
gehad en willen volgend jaar zeker weer een week mee.
Een WIGWAM-vakantie is zeker een aanrader. Je kinderen zijn in goede handen,
als ouder hoef je weinig te doen en je hebt een week lang overdag tijd voor
jezelf. De vakantie kan gedeeltelijk betaald worden uit het PGB (begeleiding).
Huur van het huisje betaal je zelf. www.wigwamvakanties.nl n
30
winter 2013/2014 | TSC Contact
bestuursmededelingen
STSN
klaar
voor
2014
tekst Jan-Paul Wagenaar
foto’s Yasmara Olyslag
2014
Wanneer dit blad bij u op de mat valt zal 2013 voorbij zijn.
2013 is een uitdagend jaar geweest voor de STSN. Zorg,
onderzoek en ontwikkelingen rondom TSC waren volop in
beweging. Reden voor de STSN om zo goed en efficiënt
mogelijk aansluiting te zoeken en te verbinden met de buitenwereld. We hebben hiermee een goede start gemaakt in
2013, maar zullen ook de komende jaren vol moeten gaan
voor een goede positie van TSC in zorg en onderzoek. Daarbij
kunnen we alle steun gebruiken. Voelt u zich aangesproken?
Neem contact met ons op via [email protected].
We wensen u en alle vrijwilligers en bij de STSN betrokken
professionals een gezond en voorspoedig 2014. We hopen in
gezamenlijkheid weer verder aan de weg te timmeren!
Bijeenkomst lotgenotencontact
Op 23 september jl. kwamen in Amersfoort 12 vrijwilligers
bij elkaar om bij te praten over de verschillende activiteiten
die de STSN rondom lotgenotencontact organiseert. Aspecten
inzake de bijeenkomsten voor de verschillende doelgroepen
(MBO/HBO-groep, LBO-groep, Ouders met jonge kinderen)
winter 2013/2014 | TSC Contact
werden besproken en waar nodig werden acties benoemd.
Eindconclusie was dat een (jaarlijkse) bijeenkomst als deze
zeer nuttig wordt gevonden. Je hebt een keer tijd om met
verschillende betrokkenen van gedachten te wisselen en
afspraken te maken. Voor herhaling vatbaar dus in 2014.
Dank aan Hans Ploegmakers voor het organiseren.
Landelijke contactdag 2013
Op zaterdag 5 oktober jl. vond de landelijke contactdag
plaats in Parc Spelderholt in Beekbergen. Een geslaagde en
goed georganiseerde dag. U leest er elders over in dit blad.
Het bestuur dankt inleiders en verzorgers van workshops en
stands voor hun bijdrage. Ook een dank-je-wel richting de
contactdagcommissie.
Vrijwilligersbijeenkomst 2013
Op 2 november jl. vond de jaarlijkse vrijwilligersbijeenkomst
plaats in Waddinxveen. Op deze bijeenkomst beginnen we
aan het eind van de middag met een inhoudelijk gedeelte,
waarna we afsluiten met een borrel en een dinertje.
Dit jaar werd het inhoudelijke gedeelte gebruikt om de resultaten van de zoekconferentie met de achterban te bespreken.
31
Tijdens de zoekconferentie
op 31 augustus jl. is met een
groep medici, gedragsdeskundigen, vrijwilligers, vertegenwoordigers van andere
patiëntenorganisaties, outsiders, etc. gekeken hoe de
STSN de komende jaren succesvol vorm kan geven aan
haar ambities en voorbereid
kan zijn op uiteenlopende
uitdagingen waar de STSN
en TSC voor komen te staan.
Meest verrassende uitkomst
was dat duidelijk werd dat
vrijwilligers beter op de
hoogte willen zijn van alle
activiteiten waar het bestuur
zich mee bezig houdt richting de buitenwereld. Hiermee
komt een stukje transparantie tot stand en is het voor potentiele vrijwilligers eenvoudiger om aan te haken. De eerste
aanzet tot transparantie vindt u in een artikel in dit blad. Het
bestuur bedankt de aanwezige vrijwilligers voor hun constructieve bijdrage.
Begroting 2014
Begin oktober 2013 heeft de STSN de subsidieaanvraag bij
het Fonds PGO ingediend. Voorafgaand hieraan is de begroting voor 2014 opgesteld. Ondanks dat de subsidiebijdrage
van de overheid verder terugloopt, zijn we in staat geweest
een stevige en volwaardige begroting te maken. De STSN is
klaar voor 2014! Dank aan Dave Tuijp en Ton Cramer voor alle
voorbereidingen.
STSN neemt afscheid van acceptgiro’s
Per 1 januari zal de STSN geen gebruik meer maken van
acceptgiro’s ten behoeve van het innen van donaties of betalingen uit de webshop. Het bestuur hoopt op uw begrip en
medewerking.
Wijzigingen in betalingen aan de STSN
De manier van betalen in de Europese landen is geharmoniseerd. Dit wordt SEPA genoemd (Single European Payment
Area). De gevolgen voor de STSN zijn beperkt, maar de STSN
gaat wel de inning van o.a. de jaarlijkse donatie anders aanpakken.
‘Nieuw’ rekeningnummer
Betalen binnen Europese landen wordt steeds gemakkelijker
en goedkoper. Hiervoor is het zogenaamde IBAN-nummer
geïntroduceerd. Elk rekeningnummer in Europa krijgt een
IBAN-nummer waarin uw huidige rekeningnummer verwerkt
is. Waarschijnlijk staat uw eigen nummer al op uw bankpas.
Ook de STSN heeft een dergelijk nummer. Geld overmaken
van het ene IBAN nummer naar het andere, ook als dat
vanuit een ander ‘SEPA’-land is, kost evenveel en is voor
particulieren meestal gratis. U moet dan alleen wel het IBANnummer gebruiken. Vanuit bijvoorbeeld België kan probleemloos worden betaald op het IBAN-nummer van de STSN in
Nederland.
De buitenlandse rekeningen van STSN zijn dus niet meer
nodig en zullen ook worden opgeheven. U kunt vanaf nu
alleen nog betalen aan de STSN op het volgende IBAN rekening nummer: NL29 RABO 0118941127. Vanuit het buitenland kan gevraagd worden om de zogenaamde ‘BIC-code’.
Deze code is: RABONL2U.
Mocht u nog vragen hebben, mail deze dan gerust naar
[email protected].
‘Wat is TSC’
Momenteel wordt de laatste hand gelegd aan een geheel
herziende uitgave van het boekje ’Wat is TSC’. Vanuit de
STSN is hier hard aan gewerkt door Prof. Dr. Willen Frans Arts
(Comité van Aanbeveling), Hans Ploegmakers en Ton Cramer.
Bij dezen de vooraankondiging met veel dank voor deze
geweldige inspanning! n
"Wat we niet weten
kunnen we niet genezen"
Stichting Michelle (partner van de STSN)
steunt projecten die één of meer
van de volgende doelstellingen nastreven:
| de diagnostiek van TSC verbeteren
| het TSC-ziekteproces leren kennen
en doorgronden
Het bestuur heeft besloten om met ingang van 1 januari
2014 te stoppen met het verzenden van acceptgiro’s. U zult
voor uw donatie of voor door u bestelde artikelen een gewone factuur krijgen die u kunt voldoen op de wijze waarop u
facturen en rekeningen zonder acceptgiro ook voldoet. Wij
zullen nog steeds uw donatie van voorgaand jaar op de factuur vermelden, maar het bedrag blijft net als nu door u te
bepalen. Wij hopen uiteraard op hetzelfde bedrag of hoger.
Zeker nu de subsidiebijdrage van de overheid steeds lager
wordt. Help ons dus om ons werk te kunnen blijven doen!
32
| gerichte behandeling van de
aandoening
www.stichtingmichelle.nl
winter 2013/2014 | TSC Contact
sponsor de STSN
Nieuwe ideeën
en initiatieven
altijd welkom!
tekst Jan-Paul Wagenaar
Recente initiatieven en bijdragen
Onlangs meldde de heer Van Wanrooij uit Oosterhout zich
aan als nieuw lid. Zijn nichtje heeft TSC. Dankzij een goededoelen-actie op zijn werk kon hij de STSN een substantieel
geldbedrag aanbieden. Veel dank en we komen er in het
volgende TSC Contact op terug. De STSN bedankt bij dezen
nogmaals iedereen die zich in 2013 op uiteenlopende wijze
heeft ingezet om extra financiële middelen te genereren.
Heeft u ook een idee? Wij zijn altijd bereid om met u mee te
denken!
Hoe kunt u STSN opnemen in uw
testament?
De eerste stap is het opstellen van een testament via een
notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen
te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier is het
toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat kan een
vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende
goederen.
Periodieke schenking
Waar wordt uw bijdrage aan besteed?
Een schenking aan de STSN kan ook in 2014 een interessant
fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de
Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één
klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel
hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking
bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact
opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp. Help ons
helpen!
De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen
Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN
over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw
bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk
voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging,
voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons met uw
gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van en door vrijwilligers.
STSN opnemen in uw testament
Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan uw
bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u de
Stichting Michelle (partner van STSN) opnemen in uw testa-
U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in
uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,
maar ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap
zijn – net als donaties – van steeds groter belang om ons werk
voort te kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan
patiëntenorganisaties zoals de STSN. Zo wordt het behartigen
van de belangen van mensen met TSC binnenkort niet meer
gesubsidieerd. De STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de
inkomsten die nodig zijn om de eigen organisatie in stand te
houden. In deze tijden van bezuinigingen kunt u de STSN een
zekerder toekomst geven door de stichting op te nemen in uw
testament.
ment.
Nuttige informatie
Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl
Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl
Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en
www.anbi.nl
Over Stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl
Contact
Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp:
[email protected] n
winter 2013/2014 | TSC Contact
33
Stichting Tubereuze
Sclerosis Nederland
STSN is een landelijke, internationaal samenwerkende
organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex
(TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden
en van bij STSN aangesloten deskundigen.
STSN behartigt de belangen van en verleent service en
ondersteuning aan alle mensen in Nederland die te maken
hebben met TSC en de gevolgen daarvan.
STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC,
waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel
mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede
en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en
ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening.
STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.
STSN tracht haar doelstelling te bereiken door:
•Belangenbehartiging
•Voorlichting
•Lotgenotencontact
•Samenwerking met relevante personen en organisaties
•Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra
•Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
•Fondsenwerving
De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt STSN in de eerste
plaats van mensen met TSC, ouders, verzorgers en familieleden en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappelijk onderzoekers. STSN
verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt
voor haar activiteiten. STSN wil de functie van landelijk
bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC, hun
ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals
zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar
en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning.
34
Belangenbehartiging
STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo
staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van
zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed
zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker.
Aansluitend daaraan streeft STSN in haar contacten met
zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde
zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert STSN
een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met
TSC.
Waar STSN ooit startte met een kleine adviesgroep van
medisch specialisten wordt er nu met vele deskundigen op
allerlei met name medisch en gedragsgebied samengewerkt in een expertnetwerk.
Mede dankzij de initiatieven van STSN is er nu een goede
infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA onderzoek naar
TSC wordt gedaan bij Klinische Genetica van het Erasmus
MC in Rotterdam, men kan bij het Sylvia Tóth Centrum
(Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia
Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam) terecht voor TSC
diagnostiek en follow-up bij kinderen, er is een speciale
polikliniek voor volwassenen met TSC bij het Universitair
Medisch Centrum te Utrecht en een landelijk werkzaam
Expertiseteam TSC en Gedrag.
Ook stimuleert STSN (samen met Stichting Michelle) het
medisch onderzoek betreffende TSC. Zo werd er vanaf het
eind van de tachtiger jaren actieve medewerking verleend
aan het onderzoek vanuit de afdeling Klinische Genetica in
Rotterdam naar de genetische oorsprong van TSC. Dit leidde
tot de lokalisatie van het TSC2 gen in 1993 en het TSC1 gen
in 1997.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Ook in Rotterdam vindt neurowetenschappelijk onderzoek
plaats naar TSC, o.a. met muizenmodellen die de ziekte
hebben. Daarnaast stimuleert STSN gezamenlijk Rotterdams
en Utrechts onderzoek naar het effect van mTOR remmers
op epilepsie bij jonge kinderen met TSC en op cognitie en
gedrag bij oudere kinderen en volwassenen. Het centrum in
Utrecht heeft meegewerkt aan een internationale trial van
een mTOR remmer bij personen met angiomyolipomen.
Samenwerken
Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt
gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van
Hubbeling en Mulder in 2000 en het lopende onderzoek ‘TSC
in verschillende levensfasen’ (Expertiseteam TSC en Gedrag).
Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met
organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt
STSN samen met Vereniging van Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties (VSOP), Chronisch zieken en
Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en Nederlandse
Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die
zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel.
Via nationale en internationale contacten wordt getracht deze
kennis verder uit te bouwen, hetgeen weer ten goede komt
aan de mensen die zijn aangesloten bij STSN.
Voorlichting
STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met
TSC, zowel aan de mensen die bij STSN zijn aangesloten, als
naar buiten. Onder meer gebeurt dit in goed leesbare brochures, filmpjes, een eigen tijdschrift (het TSC Contact) en via
de website (www.stsn.nl). Zodat betrokkenen beter in staat
zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen.
Ook informeert STSN systematisch een aantal relevante doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten en
te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren.
Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links
met websites, affiches of gerichte mailings. Denk aan kinderartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, neurologen, huisartsen, gedragswetenschappers enz. Ook wordt actief gebruik
gemaakt van Facebook en Twitter.
STSN organiseert bij elk lustrum samen met het expertnetwerk een symposium over TSC.
Lotgenotencontact
STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit
gebeurt op verschillende manieren.
Op de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag voor alle STSN’ers. Hier worden naast presentaties en
‘wandelgangen’ ook workshops en gespreksgroepen gehouden. Hoewel nieuwkomers hier vaak nog tegenop zien, wordt
de dag uiteindelijk als een feest van herkenning ervaren. Ook
is er jaarlijks een familiedag.
Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten gehouden: soms rond een bepaald thema, soms rond
een bepaalde leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge
kinderen met TSC; of jong volwassenen met TSC), of rond een
probleemgebied. Dit alles onder deskundige begeleiding. Op
de website is er een forum voor STSN’ers. Daarnaast fungeert
het secretariaat als een telefonische vraagbaak, resp. hulplijn.
winter 2013/2014 | TSC Contact
Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat
TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is de STSN
een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het
omgaan en leven met TSC. STSN zoekt de samenwerking
omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners
over en weer kennis, ervaring en relaties.
Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals
Epilepsievereniging Nederland, Nierpatiëntenvereniging en
Nederlandse Vereniging voor Autisme.
STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorg­
instellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale begeleiding of
de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder
meer de desbetreffende specialisten.
De hierboven genoemde faciliteiten als de TSC poli’s en het
Expertiseteam TSC en Gedrag zijn rechtstreekse gevolgen van
deze aanpak.
Stimuleren van concentratie van zorg in
landelijk werkzame expertisecentra
TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent dus per
definitie dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale
zorg voor TSC patiënten te komen. Onder het hoofdje belangenbehartiging werd de infrastructuur voor TSC in Nederland
al beschreven. Ook op andere plaatsen wordt TSC-gerelateerd
relevant werk gedaan. Jaarlijks belegt STSN een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en verdere samenwerking
te stimuleren.
Stimuleren van wetenschappelijk
onderzoek
STSN werkt intensief samen met partner Stichting Michelle
in het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar TSC.
Stichting Michelle bevordert en financiert dit onderzoek
www.stichtingmichelle.nl.
Fondsenwerving
Door geleidelijke afbouw van subsidie van Rijkswege is
fondsenwerving voor de continuïteit van de kwaliteit van de
dienstverlening door STSN geboden. n
35
www.stsn.nl

Presentatie TSC poli Rotterdam

s d m c ______

WORKSHOP “OPGROEIEN MET TSC” STSN congres

Team Aanvang Thuis Uit Uitslag Veld Wed.nr. Scheidsrechter

Week 46 10 t/m 16 nov

TSC Dance Feet 29/11/2014

Wijzigingsbesluit FM 2015, reactie Verbond

1 4 15 0 0 0 13 10 0 0 0 0 NR KLAS NAAM 15.00

08 22 maart 2014