patienteninformatie kwaliteit van leven

Betreft:
Informatiebrief met betrekking tot een onderzoek naar de kwaliteit van leven van
vrouwen met endometriose.
Geachte mevrouw,
In deze patiënten informatiefolder vindt u meer informatie over het onderzoek naar de kwaliteit van
leven van vrouwen met endometriose.
Doel van het onderzoek
De reden dat wij dit onderzoek willen doen is om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven en
de kwaliteit van de behandeling van vrouwen met endometriose. Wij willen dit door middel van
vragenlijsten in kaart brengen.
Wat houdt deelname aan dit onderzoek in?
De vragenlijst bevat vragen over algemene zaken zoals burgerlijke staat, werksituatie en algemene
gezondheid en vragen over de endometriose. Ook zullen er vragen gesteld worden over kwaliteit van
leven en de invloed die de endometriose op verschillende aspecten van uw leven heeft, zoals
seksualiteit, (ongewenste) kinderloosheid en de relatie met uw eventuele partner. Als u toestemt deel
te nemen aan het onderzoek vragen we u om op korte termijn de eerste vragenlijst in te vullen (dit kost
circa 20 minuten). Om het effect van de behandeling op uw kwaliteit van leven te kunnen volgen
vragen wij u een vervolg vragenlijst in te vullen na een half jaar, en daarna jaarlijks tot in ieder geval 3
jaar na het invullen van de eerste vragenlijst. U vult dus in totaal tenminste vijf keer een vragenlijst in.
Het invullen van de vervolgvragenlijst neemt ook circa 15-20 minuten in beslag. U krijgt via de email
een link naar de online vragenlijst toegestuurd.
Vrijwillige deelname
Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen, hoeft u daarvoor geen
reden op te geven. Als u besluit niet mee te doen, geeft dat ook geen enkele verandering in uw verdere
behandeling of begeleiding. Ook als u nu toestemming geeft, kunt u die te allen tijde zonder opgave
van redenen weer intrekken. Sommige vragen zou u als gevoelig kunnen beschouwen. Indien de
gestelde vragen te gevoelig zijn, of wanneer u om een andere reden de vragenlijst niet wenst af te
ronden, mag u te allen tijde stoppen met het invullen van de vragenlijst. U kunt ook bepaalde,
gevoelige vragen overslaan en verder gaan met de volgende vraag als u dit wenst.
Privacy en bescherming van persoonsgegevens
Alle gegevens die bij dit onderzoek worden verzameld, zullen vertrouwelijk worden behandeld. De
verwerking van de gegevens gebeurt gecodeerd. De onderzoeksgegevens zullen worden gehanteerd
met inachtneming van de Wet Bescherming Persoonsgegevens en het Privacy Reglement van het
Academisch Ziekenhuis Maastricht. De uitkomst van de door u ingevulde vragenlijsten zal niet in uw
medisch dossier terechtkomen.
Voor- en nadelen van deelname
Het kost u het eerste jaar twee keer ongeveer 20 minuten en daarna jaarlijks 20 minuten. Wij hopen op
de lange termijn door dit onderzoek de behandeling en begeleiding van endometriosepatiënten te
verbeteren. De duur van het onderzoek is minimaal 3 jaar, maar wij streven ernaar uw kwaliteit van
leven zo lang mogelijk te blijven monitoren. Jaarlijks zullen ongeveer 200 mensen, verspreid over
meerdere klinieken in Nederland meedoen aan het onderzoek. U kunt ons hierbij helpen door deel te
nemen aan dit onderzoek. De uiteindelijke resultaten van het onderzoek zullen ter publicatie worden
Patiënten informatiebrief: Onderzoek naar de kwaliteit van leven van vrouwen met endometriose: een longitudinale
observationele studie
Versie IV 1-2-2014
aangeboden aan een medisch tijdschrift. Tevens zal een samenvatting van de belangrijkste uitkomsten
worden aangeboden aan de Endometriose patiëntenvereniging.
Hoe werkt de procedure?
Als u mee wil doen aan het onderzoek
• Vul de toestemmingsverklaring in en stuur deze op in de antwoordenvelop. Als u toestemming
heeft gegeven, krijgt u een link naar de online-vragenlijst via uw emailadres opgestuurd. U wordt
gevraagd binnen 21 dagen na ontvangst de vragenlijst in te vullen.
Als u niet wilt mee doen aan het onderzoek
• Neem het tweede blad van de toestemmingsverklaring. Bovenaan staat: ‘Indien geen
toestemming’. Vul dit tweede blad in en stuur dit terug in de antwoordenvelop.
Als u vragen hebt of niet weet of u deel wilt nemen
• Neem telefonisch contact op met onze secretaresse Mw. T. Sagis, telefoon 043-3876764, u wordt
dan teruggebeld.
Indien wij niets van u vernemen dan zullen wij na drie weken telefonisch contact met u opnemen om
te verifiëren of er nog vragen zijn en of u al dan niet wenst deel te nemen aan het onderzoek. Wij
verzoeken u dus om altijd één van de twee formulieren terug te sturen, dus ook als u geen deel wilt
nemen aan het onderzoek. Als u ons laat weten dat u geen interesse hebt in deelname dan zullen wij
geen contact met u opnemen.
Vragen
Wanneer er vragen ontstaan naar aanleiding van het invullen van de vragenlijst kunt u uiteraard altijd
bellen naar onze secretaresse mevrouw T. Sagis, telefoon 043-3876764. Zij kan dan indien gewenst
een (telefonische) afspraak voor u maken met één van de artsen van het endometrioseteam.
Wij hopen dat u ons wilt helpen door de vragenlijsten in te vullen. Bij voorbaat hartelijk dank voor
alle moeite en tijd.
Met vriendelijke groet,
Endometrioseteam Maastricht UMC+
Drs R. Catshoek , Dr G.A.J Dunselman en Drs. N. van Hanegem
Bijlagen:
Toestemmingsverklaring, formulier geen toestemming
Antwoordenvelop
Patiënten informatiebrief: Onderzoek naar de kwaliteit van leven van vrouwen met endometriose: een longitudinale
observationele studie
Versie IV 1-2-2014

Download Report