Lees hier het interview met Jessica Hagenaars

Sam
heeft ern
epilept
syndr
interview
Moeder Jessica: ‘Ik ben
de mogelijkheden
20 | KTZ
i (3)
nstig
tisch
oom
dankbaar voor
in Nederland’
Voor de liefde verhuisde Jessica HagenaarsFalahat zeven jaar geleden naar Jordanië,
maar een andere liefde - die voor haar oudste
zoon Sami - bracht haar vorig jaar weer terug
naar Nederland. De 3-jarige Sami heeft
het Syndroom van Dravet, een ernstige
epileptische aandoening waarvoor hij 24 uur
per dag zorg nodig heeft. En daarvoor biedt
Nederland veel meer mogelijkheden dan
Jordanië.
Als Jessica terugblikt naar vier jaar geleden
kent ze haar eigen leven niet meer terug.
“Samen met mijn man Rami leidde ik ons
reisagentschap in Jordanië en dat ging goed.
In onze vrije tijd maakten we samen ritjes op
onze paarden en we aten een paar keer per
week bij mijn schoonfamilie. In 2011 beviel ik
van Sami. Onze droom was compleet.
Nu woon ik in Nederland, zonder mijn man,
heb ik al twee jaar niet meer kunnen werken
en ik kan niet meer met mijn kinderen zomaar
een dagje ergens naartoe. Regelmaat is
voor Sami heel belangrijk omdat hij anders
epileptische aanvallen kan krijgen. Verder
kan warmte aanvallen triggeren, dus
hij mag niet in de zon en koorts moeten
we meteen met paracetamol bestrijden.
Ik heb al drie jaar niet meer doorgeslapen
omdat Sami vaak ’s nachts aanvallen heeft.
Ik ben altijd in de alertmodus."
KTZ | 21
Nachtmerrie
Ander perspectief
Sami werd in Jordanië geboren als een gezonde, zich normaal
ontwikkelende baby. Totdat hij rond vijf maanden na de DKTPvaccinaties een zware epileptische aanval kreeg. En daar bleef het
niet bij: de maanden daarna volgde de ene aanval op de andere.
Meerdere keren per maand zat Jessica samen met haar kind, man
en familie midden in de nacht in de auto op weg naar het ziekenhuis
omdat Sami tijdens aanvallen stopte met ademhalen. “Onze droom
was veranderd in een nachtmerrie”, blikt Jessica terug. “Hoe vaak
ik hem blauw heb zien aanlopen terwijl hij met allebei z’n benen en
armen schokte, doodeng om te zien.” Al gauw werd Sami aan allerlei
onderzoeken onderworpen, maar uiteindelijk lukte het de kinderneurologen in Jordanië niet om de oorzaak van de aanvallen te
vinden. Ze vermoedden het Syndroom van Dravet, maar naast de
anti-epileptische medicatie die Sami kreeg adviseerden de artsen
genetisch onderzoek om het zeker te weten. De kosten van het
onderzoek zouden bijna drieduizend euro bedragen en waren
voor eigen rekening. Jessica en Rami besloten het onderzoek in
Nederland te laten doen en samen met Sami vertrok de inmiddels
ruim zeven maanden zwangere Jessica vorige zomer naar haar
thuisland.
Jessica merkt dat de situatie met Sami ervoor zorgt dat ze veel
zaken in een ander perspectief ziet. “Als je kind elke keer bijna
doodgaat, zie je wat echt belangrijk is in het leven. Ik sta een stuk
relaxter in het leven dan voorheen. Sami is mooi zoals hij is. Hij heeft
een prachtige oogopslag, is altijd vrolijk, rustig en knuffelt heel
graag. Hij weet een diepe liefde naar boven te halen bij iedereen
die hem knuffelt. Sami kan nog niet praten, maar op zijn manier
communiceert hij wel en kan hij duidelijk maken wat hij wil.
Vorige zomer kroop hij voor het eerst op de tafel. Tegen een gezond
kind zou je misschien zeggen dat hij eraf moet komen, maar ik geniet
op zo’n moment dat Sami vooruit gaat. Dat is waar je het allemaal
voor doet.”
Hoogzwanger
Het genetisch onderzoek bevestigde niet dat Sami leed aan Dravet,
maar alle klinische verschijnselen duidden er wel op en hij kreeg
daarom extra medicijnen en orthopedagogische ondersteuning
vanwege zijn zware ontwikkelingsachterstand. “Het idee was om
alleen tijdens de zomer te blijven”, vertelt Jessica, “maar we zaten
al gauw langer hier om verder genetisch onderzoek te laten doen.
Ook konden we beter hier blijven omdat ik hoogzwanger was.”
Door weer ofﬁcieel in Nederland te gaan wonen kon Jessica zich
hier opnieuw verzekeren, bijstand en toeslagen aanvragen én bleek
Sami in aanmerking te komen voor een medisch kinderdagverblijf
en KinderThuisZorg. Daarnaast had Jessica al vanuit Jordanië
contact gelegd met Kempenhaeghe, een expertisecentrum
voor onder meer epilepsie, waar Sami nu onder behandeling is.
“Ik ben ontzettend dankbaar voor alle mogelijkheden die er hier zijn.
Er wordt in Nederland nog wel eens gemopperd, maar we beseffen
niet half hoe goed we het hier hebben. Ik kan me redden met de
ﬁnanciële middelen die we nu hebben. Ook de medische ondersteuning is zó goed geregeld. Zo ligt Sami ’s nachts aan een
saturatiemeter waardoor ik niet meer met hem in één bed hoef te
liggen met mijn hand op z’n borst zodat ik kan voelen wanneer hij
een aanval heeft.”
Emoties
Hoewel Jessica goed over de medische situatie van Sami kan
praten, zijn haar emoties zoals ze het zelf omschrijft altijd aan de
oppervlakte aanwezig. “De draagkracht en draaglast zijn op dit
moment nog niet in balans. Alle pijlers in mijn leven zoals relatie,
wonen en werken zijn 180 graden veranderd. Rami en ik hebben
samen gekozen voor de beste zorg voor Sami, in Nederland, maar
wat dit voor ons als stel op de lange termijn betekent, daar zijn we
nog niet uit. We willen ons bedrijf ook door laten gaan, daar hebben
we al die jaren hard voor gewerkt. Dus het is geen optie voor Rami
om naar Nederland te verhuizen. Dat we gescheiden van elkaar
leven, hadden we nooit bedacht toen we aan kinderen begonnen.
Ik hou heel veel van mijn man, maar heel cru gezegd: wij kunnen
ons als volwassenen redden. Sami kan dat niet, die heeft mij nodig
en je kind komt dan op nummer één.”
Kracht
Ontspanning vindt Jessica in yoga en paardrijden, dat ze doet als
KinderThuisZorg voor Sami zorgt. Ook gaat Sami eens in de zes
weken een weekend logeren bij Kempenhaeghe. “Dan kan ik een
avond uit eten met vriendinnen en met mijn jongste zoon Adam
leuke dingen doen. Hij verdient een normale jeugd, ook al heeft hij
een broer die veel zorg nodig heeft. Als ik nu nog in Jordanië had
gewoond had ik waarschijnlijk alle dagen thuis moeten zitten en
had het er voor Sami heel anders uitgezien. Ik weet soms niet hoe
ik het volhoud, maar je dealt toch met de dingen die op je pad
komen. Ook al kom je in een zware situatie terecht, je gaat in de
overlevingsmodus en uiteindelijk kun je weer lachen en genieten
van de kleine dingen in je leven. M’n oma zegt altijd: ‘Je krijgt
kracht naar kruis’ en zo is het precies.”
Reageren?
jessicahagenaars@
hotmail.com
22 | KTZ
Complementaire
geneeskunde
Omdat het Syndroom van Dravet niet te
genezen is, zoekt Jessica naast de reguliere
zorg alternatieve behandelmogelijkheden.
Zo bezoekt ze met Sami onder meer een
acupuncturist en een mesoloog, die aangaf
dat Sami heftig reageert op verschillende
voedingsmiddelen zoals zuivel, gerafﬁneerde
suikers en E-nummers. Omdat de aanvallen
bij Sami na de DKTP-vaccinatie zijn ontstaan
onderzoekt ze de mogelijkheden van homeopathisch vaccineren. “Ik zeg niet dat de
reguliere medische behandeling niet nodig
is, zeker wel, maar er zijn zoveel meer mogelijkheden waarbij lichaam en geest als één
geheel worden bekeken. Het is mijn taak als
moeder om dat geheel in de gaten te houden
en zo optimaal mogelijk te houden. Het zou
dan ook mooi zijn als de alternatieve en
reguliere geneeskunde meer bruggen zouden
bouwen.” Ook hoopt Jessica met de Dravet
Stichting nieuwe experimentele behandelingen
naar Nederland te krijgen, waaronder die
met medicinale cannabis. Expertisecentrum
Kempenhaeghe staat hiervoor open en wil
aansluiten bij studies die hierover lopen.
Jessica vult aan: “Je geeft nooit op, je blijft
zoeken naar iets wat hem kan helpen. Als ik
lees over nieuwe behandelmogelijkheden
dan houd ik hoop.”
www.dravetsyndroom.eu
KTZ | 23

Download Report