nummer 126 | zomer 2014
TSC Contact
Petrus de Vries in Rotterdam
10 dingen die ik van Kester
heb geleerd, slot
Stichting Michelle
www.stsn.nl
in dit nummer
4
Professor Petrus de Vries
in Nederland
9
23
24
Britt en Thessa –
dolfijntherapie op Curacao
Stichting Michelle
11
Tien dingen die ik van
Kester heb geleerd – 10
25
26
27
Het vrijwilligerswerk van
de STSN – Deel 3
28
STSN-er in beeld:
Marlies van Zuilen
29
Tip en truc hoek
31
Bestuursmededelingen
33
Sponsor de STSN
16
19
Van Kontaktblad naar full
colour TSC Contact
Bijeenkomst voor ouders
met jonge kinderen
20
Aanvragen van PGB
anno 2013 – 2014
22
MBO/HBO contactdag 2014
colofon
Dagelijks bestuur STSN
Jan-Paul Wagenaar, voorzitter
Marlies van Zuilen, secretaris
Dave Tuijp, penningmeester
Secretariaat STSN
Marlies van Zuilen
Telefoon: 06-52824660
Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist
E-mailadres: [email protected]
Website: www.stsn.nl
Redactie
Francesco Dioguardi
Corinne Kijl
Cora Moret
Yasmara Olyslag
Jos Scheurink
Yvonne Strikwerda
LBO contactdag 2014
Lara
Agenda
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 32 | nummer 126
Vormgeving
Robert van Dongen
E-mailadres: [email protected]
Adres TSC Contact
Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht
E-mailadres: [email protected]
TSC-Poli UMC Utrecht
Polikliniek Interne Geneeskunde:
Telefoon: 088-7555555
Dr. B.A. Zonnenberg:
Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154
TSC-Poli: elke week op afspraak
Telefoon: 088-7553232
Sylvia Tóth Centrum Utrecht
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Secretariaat telefoon: 088-7553898
Klinische Genetica
Erasmus MC, Rotterdam
Dr. Maat-Kievit
Telefoon: 010-4636915
(maandag, dinsdag en donderdag)
Multidisciplinaire
TSC polikliniek voor kinderen
Erasmus MC, Sophia
Kinderziekenhuis,
Rotterdam
Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog
Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts
E-mail: [email protected]
Telefoon: 010-7036341
(polikliniek kinderneurologie)
TSC-poli maandelijks op afspraak
Bank
Bekeningnummer:
NL29RABO0118941127
t.n.v. STSN
zomer 2014 | TSC Contact
23
4
11
9
19
24
28
22
25
Van de redactie
Een van de hoogtepunten van het afgelopen kwartaal was de expertmeeting in Rotterdam. Petrus de Vries,
gerenommeerd TSC-deskundige uit Zuid Afrika was erbij. In dit blad een uitgebreid verslag van de twee
dagen. Maar een opmerkelijke oproep van Prof. de Vries wil ik hier toch nog even benadrukken. Waar zijn
de TSC-patiënten die nagenoeg geen last hebben van hun aandoening. Om twee redenen is het belangrijk
om ook met deze mensen in aanraking te komen. Ten eerste omdat ze toch problemen kunnen hebben die
nu nog niet direct aan TSC geweten worden en ten tweede omdat de ervaringen en de geschiedenis van
hen voor het TSC-onderzoek zeer waardevol kunnen zijn. Dus eigenlijk een oproep aan deze mensen, meld
je bij de STSN.
Sowieso kennen we als STSN maar minder dan de helft van alle patiënten in Nederland, tenminste als we
de statistieken mogen geloven. Zou het niet mooi zijn om alle mensen met TSC in een club bij elkaar te
hebben. Dat zou het onderzoek een stuk vooruit helpen.
In dit nummer vindt u de laatste aflevering van de serie over Kester, door Jurjen Tak. Binnenkort zullen alle
tien afleveringen gebundeld en waar nodig aangevuld, verschijnen in boekvorm. Jurjen en Kester bedankt
voor deze aangrijpende, herkenbare, emotionele en leerzame serie.
Rest mij nog u een hele mooie zomer te wensen.
Jos Scheurink
zomer 2014 | TSC Contact
3
Tegelijk luisteren
en kijken gaat niet
Professor Petrus de Vries in Nederland
Petrus de Vries, professor aan de Capetown University in Kaapstad, Zuid Afrika, heeft zijn reis onderbroken om twee dagen
in ons land te kunnen zijn voor de TSC-expertmeeting in Rotterdam en dat betekent feest in TSC-land. Wat een ontzettend
leuke en charismatische man is hij en een geweldige spreker met heel veel verstand van zaken. Iedereen consulteert hem
dan ook maar wat graag!
tekst Yvonne Strikwerda, Corinne Kijl foto’s Jos Scheurink
Expertmeeting Hotel New York Rotterdam
De STSN, Stichting Michelle, Novartis en het Expertiseteam
TSC organiseerden op 6 en 7 april twee bijzonder inspirerende TSC-expertdagen in Hotel New York, Rotterdam. Op
zondag 6 april lag de nadruk op de gedragsaspecten van
TSC en op maandag 7 april TSC op de ontmoeting tussen de
onderzoeksgroepen die op dit gebied actief zijn. Dit alles
voor een groep van 30 à 40 TSC-experts en -vrijwilligers.
4
Professor Petrus de Vries hield op beide dagen een lezing.
Als kinderpsychiater verricht hij onderzoek naar de relatie
tussen TSC, autisme en gedragsproblemen. In 2011 was hij
ook in Nederland ter gelegenheid van het 5e Lustrum van
de STSN. Hij is dus geen onbekende in STSN-kringen. Op zijn
terugreis vanuit Zweden, waar hij was op uitnodiging van de
Zweedse TSC-vereniging, lag Nederland op de route.
zomer 2014 | TSC Contact
De zondagmiddag begon met de lezing van Petrus de Vries,
daarna een presentatie door het Expertiseteam TSC en
gedrag. En tot slot een presentatie door dr. Marie-Claire de
Wit van ENCORE te Rotterdam.
De lezing van Petrus de Vries
In een zaal met een weids uitzicht op de Maas nam
Professor de Vries ons eerst in gedachten mee naar
Kaapstad door ons enkele prachtige foto’s te laten zien van
de stad, de omgeving en de Universiteit waar hij werkt.
De Universiteit is gelieerd met het Red Cross War Memorial
Children’s Hospital, het enige zelfstandige kinderziekenhuis
in Afrika ten zuiden van de Sahara.
50% van de TSCpatiënten heeft ADHD
Om te beginnen werden wij als publiek onderworpen aan
een testje: hoe staat het met onze kennis van een aantal
feiten over TSC, bijvoorbeeld: hoeveel TSC-patiënten hebben een autismespectrumstoornis? Welk gedrag hoort daar
bij? Het was redelijk gesteld met de kennis. Toch is er ook
weer nieuwe kennis. Zo heeft meer dan 50% van de TSCpatiënten problemen met de concentratie en druk gedrag
(ADHD), maar wordt dat in hooguit 2% van de gevallen
ook onderkend. Daarom heeft De Vries de TAND-vragenlijst
ontwikkeld voor artsen om in gesprek te komen met ouders
van TSC-patiënten of patiënten zelf, over de vraag van
welke sociale, emotionele en prikkelverwerkingsproblemen zij last hebben als gevolg van de TSC. TAND betekent:
TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders oftewel ‘Met TSC
verbonden neuro psychiatrische afwijkingen’. De Vries benadrukte dat het om een vragenlijst voor gesprekken met patiënten en hun ouders of verzorgers gaat, bedoeld als geheugensteun voor de arts en niet om een instrument waarmee
wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt. Maar er zijn wel
gegevens beschikbaar uit deze gesprekken.
Verschillende problemen
Nadat hij De Vries de vragenlijst met ons had doorgenomen,
noemde hij een aantal bevindingen die bij het gebruik van
de vragenlijsten in Engeland naar voren zijn gekomen. Er
wordt onderscheid gemaakt tussen verschillende gebieden
waarop de problemen zich kunnen voordoen.
Psychosociale stoornissen:
•50% van de patiënten heeft ADHD (problemen met
de concentratie, impulsiviteit en met druk gedrag) en
slechts in 2% van de gevallen wordt dat onderkend;
•Ongeveer 50% van de patiënten heeft een autismespectrumstoornis.
Psychiatrisch niveau:
•Bij zo’n 60% van de normaal begaafde volwassen pati­
ënten met TSC komen angststoornissen en depressieve
klachten voor, veel meer dan bij de gewone bevolking. Psychoses en schizofrenie komen echter bij TSC-
zomer 2014 | TSC Contact
patiënten niet vaker voor dan in de gewone bevolking,
al kan er soms in combinatie met temporale epilepsie
wel een psychose voorkomen.
Algemeen intellectueel functioneren:
•De Vries maakt onderscheid tussen patiënten met
afwijkingen in het TSC1-gen en het TSC2-gen. De patiënten met mutaties in het TSC2-gen hebben als groep
vaker een laag IQ en vaker autisme. Binnen beide
groepen zijn echter heel grote verschillen. In de totale
groep heeft 30% een zeer ernstige verstandelijke
beperking. Van de patiënten met een IQ onder de 70
heeft 66% een autismespectrumstoornis.
Schoolse vaardigheden
(lezen/schrijven/spellen/rekenen):
•Van de TSC-patiënten met een normale intelligentie
heeft toch 36% leerproblemen, vooral op het gebied
van rekenen. Als een kind een normaal IQ heeft en
geen epilepsie wordt er op school vaak niet verder
gekeken naar waar de leerproblemen vandaan kunnen
komen. Men komt vaak niet verder dan ‘Jantje is een
beetje lui’ en aanverwante dooddoeners. Ook hier kan
de TAND z’n diensten bewijzen.
Neuropsychologische problemen:
•Nogal wat TSC-patiënten hebben geheugenproblemen.
Ze kunnen wel dingen herkennen, maar ze kunnen zich
dingen moeilijk uit zichzelf herinneren. Ze hebben dus
hulp nodig om de herinneringen naar boven te halen.
•Hun uitvoerende vaardigheden (zogenoemde ‘executieve functies’, die nodig zijn voor het plannen, starten,
bijstellen en stoppen van gedrag) zijn vaak slecht,
bijvoorbeeld omdat ze weinig flexibel zijn. De Vries
gaf een voorbeeld van een jongen van 16 die normaal intelligent, zelfs zeer intelligent was, maar niet
in een schoolsysteem kon functioneren, terwijl hij niet
autistisch was. Hij was zo weinig flexibel, dat hij toch
grote problemen kreeg. Hij kon wel heel goed een plan
maken, maar als er iets veranderde in de omstandigheden kon hij daar niet mee omgaan.
•Veel TSC- patiënten hebben problemen met multi­
tasken. Zij worden sneller dan andere mensen overspoeld door wat er tegelijk op hen afkomt. Maar het
beeld verschilt per patiënt, elk individu heeft zijn eigen
‘profiel’ als deze vragenlijst wordt afgenomen of als er
5
tests worden uitgevoerd. De Vries liet een schema zien
waarbij met verschillende kleuren was aangegeven bij
welke combinatie van twee taken de patiënten faalden. Er was één combinatie die geen enkele patiënt
kon uitvoeren: dat was als er tegelijk geluisterd en
gekeken moest worden. Het wordt dan ook begrijpelijk
dat kinderen met TSC met een normale intelligentie
het vaak toch niet goed doen op school: daar wordt
van de leerlingen gevraagd om tegelijkertijd te luisteren, te kijken, te schrijven, en alles wat verder afleiding
oplevert te negeren (je buurman die een papieren
vliegtuigje gooit…).
Psychosociaal niveau:
•Hierbij moeten we denken aan zaken als: zelfrespect,
stressfactoren in het gezin, factoren die juist beschermend werken. De gevolgen van de problemen zijn
vaak veel groter dan ouders zelf geneigd zijn toe te
geven, ook bij ouders. De Vries gaf een voorbeeld van
een jongere van 15 jaar. Hij komt met zijn vader bij de
neuroloog. Deze vraagt aan de vader: ‘Hoe gaat het
met u?’ waarop de vader in huilen uitbarst. Hij was
niet gewend dat deze vraag hem gesteld werd, althans
door een hulpverlener. Waarmee professor de Vries
maar wilde aangeven dat het helpen van de ouders
om na te denken over de situatie waarin ze zich bevinden hen erg kan helpen. Zo slapen ouders slecht als
hun kind slecht slaapt, maar vinden ze dat soms heel
gewoon omdat ze er geleidelijk aan in terecht zijn
gekomen. In feite zijn ze echter op weg om uitgeput
te raken.
Biologisch niveau:
•Allerlei medische problemen hebben invloed op de
ontwikkeling en op de geestelijke gezondheid. Denk
aan zaken als een SEGA, epilepsie, epilepsiemedicatie, andere medicijnen, maar ook het het hebben
van pijn. Uit gegevens in Engeland kwam naar voren
dat het hebben van pijn zeer sterk samenhangt met
gedragsproblemen; sterker nog: het was één van de
voornaamste oorzaken van gedragsproblemen en zelfbeschadiging (automutilatie). Daar moet dus altijd eerst
naar gekeken worden.
Onderbehandeling
Uit de Engelse gegevens kwam ook naar voren dat slechts
in 18% van de gevallen, waarin bovenstaande problemen
aanwezig waren, er ook een behandeling gedaan werd.
Er was dus een sterke onderbehandeling. De Vries beveelt
aan dat er één keer per jaar door de arts wordt gekeken
naar deze problematiek. Daartoe kan de TAND een hulpmiddel zijn. Daarom is de lijst eenvoudig gehouden en zal hij
gratis beschikbaar worden gesteld. Er is nog geen officiële
Nederlandse vertaling, maar daar wordt aan gewerkt. Er is al
wel een Vlaamse versie.
6
Presentatie Expertiseteam TSC en gedrag
Het Expertiseteam, bestaande uit Johan Mulder, Leonore
Kuijpers en Richard Slinger, heeft in opdracht van het CCE
(Centrum voor Consultatie en Expertise) inmiddels aan ruim
80 personen met TSC in heel Nederland hulp verleend.
Het gaat om mensen in alle leeftijdsgroepen en van alle
verschillende intelligentieniveaus. Sinds 2013 werkt het
Expertiseteam aan een nieuw project dat tot doel heeft de
opgedane kennis te bundelen en een complete beschrijving
te geven van de problemen die mensen met TSC tegenkomen in verschillende levensfasen en welke behandeling zij
nodig hebben. Het resultaat zal een handboek zijn met praktische adviezen dat wetenschappelijk onderbouwd is en de
basis kan vormen voor een serie vervolgartikelen. Het boek
is bestemd voor mensen met TSC en hun omgeving: ouders
en hulpverleners, bijvoorbeeld MEE-consulenten, jobcoaches,
leerkrachten. Dit handboek moet over ongeveer 9 maanden
klaar zijn.
Rigide gedrag al vanaf
peuterleeftijd
Leonore Kuijpers, arts voor verstandelijk gehandicapten,
vertelde over vier verschillende gedragsproblemen die door
het team onderzocht zijn, te weten agressie, onvoorspelbaar
gedrag en stemmingswisselingen, rigiditeit en problemen in
de sociale context. Zij liet zien hoe deze problemen zich ontwikkelen in verschillende levensfasen.
•Agressie zie je bij veel patiënten al vanaf de schoolleeftijd, en bij een laag IQ tot ver in de volwassenheid.
•Stemmingswisselingen zijn vaak sterker bij volwassenen en nemen in de loop van het leven toe.
•Rigide gedrag, het zeer vasthoudend zijn en daarin
moeilijk te corrigeren, wordt vaak al vanaf de peuterleeftijd gezien.
•De problemen in de sociale context, vaak in de vorm
van angsten, zien we vaak al bij baby’s en later over
de hele linie in verschillende vormen.
zomer 2014 | TSC Contact
Dr. Marie-Claire de Wit
Tot slot hield Marie-Claire de Wit een presentatie over
ENCORE (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen
Rotterdam Erasmus MC). Marie-Claire vertelde eerst kort
over de beide onderzoeken die bij ENCORE gedaan worden
naar TSC. Bij ENCORE lopen twee onderzoeken naar TSC.
Minder bijwerkingen dan
verwacht
Het eerste onderzoekt de werking van het medicijn rapamycine. Rapamycine remt de activiteit van het mTOR eiwit. Dit
eiwit reguleert de groei van nieuwe cellen en de verbinding
tussen hersencellen. Het mTOR eiwit werkt bij TSC-patiënten
te hard. Zonder rem op het mTOR eiwit kunnen cellen te
makkelijk delen. Hierdoor kunnen tumoren ontstaan. De
verbinding tussen de hersencellen kan door teveel mTOR
activiteit overactief raken, zo kan bijvoorbeeld epilepsie
ontstaan. Ook leerproblemen en gedragsstoornissen als
ADHD en autisme kunnen hiervan het gevolg zijn. De remming van het eiwit door de rapamycine zorgt ervoor dat
de celdeling en de verbinding tussen de hersencellen weer
normaal worden. Er zijn aanwijzingen dat het medicijn de
epilepsie van TSC-patiënten vermindert, maar er moet nog
meer onderzoek naar worden gedaan voordat het geregistreerd kan worden. Daarom wordt dit onderzoek gedaan,
bij kinderen tot 12 jaar met TSC en moeilijk behandelbare
epilepsie. Zij worden 6 maanden behandeld met rapamycine. Dit medicijn wordt toegevoegd aan de medicijnen die
het kind op dat moment neemt, andere medicijnen worden
dus niet gestopt. In deze periode wordt door de ouders elke
dag bijgehouden hoeveel epileptische aanvallen er zijn. Dit
wordt vergeleken met 6 maanden zonder rapamycine, zodat
kan worden bekeken of rapamycine het aantal epileptische
aanvallen vermindert. Ook wordt het ontwikkelingsniveau
van het kind onderzocht. Er zijn op dit moment bijna genoeg
patiënten voor dit onderzoek. De resultaten laten nog ongeveer een jaar op zich wachten.
zomer 2014 | TSC Contact
Het tweede onderzoek kijkt naar het effect van everolimus op leer- en gedragsproblemen bij kinderen met TSC.
Everolimus is een geneesmiddel dat eveneens het mTOReiwit afremt. Omdat het mTOR eiwit bij TSC patiënten te
hard werkt, hebben de hersenen moeite om signalen te
verwerken. Door het mTOR eiwit te remmen kunnen de
signalen in de hersenen normaliseren. ENCORE onderzoekt
of het remmen van het mTOR-eiwit ertoe leidt dat kinderen
beter kunnen leren en of hun gedrag erdoor verbetert. Bij
proefdieren is dit effect al aangetoond. 60 kinderen in de
leeftijd van 4-17 jaar krijgen gedurende een jaar het medicijn everolimus of een nep-pil (placebo). De kinderen die
aan het onderzoek meedoen hebben geen epilepsie of epilepsie die goed onder controle is. Het goede nieuws is dat
de kinderen die meedoen aan het onderzoek en everolimus
krijgen, veel minder bijwerkingen hebben dan verwacht
werd. Wel hebben ze vaak diarree. Maar in het algemeen
wordt de behandeling goed verdragen. De opname van het
medicijn duurt langer dan men gehoopt had. Verder wordt
er internationaal samengewerkt om sneller resultaten te krijgen. Op dit moment wordt onderzocht in welke dosering het
medicijn het best werkt.
Floor Jansen en Hanna Hulshof
Dr. Jansen en Dr. Hulshof vertellen over het epilepsie-onderzoek aan het UMC Utrecht: EPISTOP. De komende 10 jaar
gaat men verder met het onderzoeken van de rol van mTOR
bij epilepsie en leren. Men wil de informatie aan de ouders
over de toekomst van de kinderen verbeteren, en de mogelijkheden onderzoeken van vroegtijdige behandeling van epilepsie, nog voordat er aanvallen zijn. Waar ouders vroeger
de boodschap kregen om af te wachten hoe de ontwikkeling
van hun kind met TSC zou verlopen, is het uitgangspunt nu
dat men specifieke problemen probeert te herkennen en
proactief te handelen. Uiteraard leidt dit tot allerlei discussies
over de wenselijkheid van zo vroeg ingrijpen, nog vóór de
problemen zich voordoen. Maar het zou heel goed kunnen
zijn dat vroeg ingrijpen, als je weet dat de kans op deze
problemen zéér groot is, de ontwikkelingskansen van de kinderen verbetert. Kinderen die meedoen aan deze studie zijn
vaak kinderen waarbij kinderartsen rabdomiomen zagen bij
een zwangerschapscontrole.
Maandagochtend
De tweede dag van de expertmeeting had als onderwerp:
de diverse aspecten van TSC. De nadruk lag deze dag op het
medische aspect. Aanwezig waren o.a. kinderneurologen,
kinderartsen, agv-artsen, genetici en onderzoekers. Iedereen
heeft op de één of andere manier een relatie met TSC, een
goede bezetting dus. En een kans om met verschillende
disciplines eens op een ander niveau te brainstormen. Ons
expertiseteam TSC en gedrag was ook aanwezig en werd
volop geprezen voor hun prestaties.
7
Door zijn internationale ervaringen is Prof. de Vries goed in
staat om te vergelijken hoe er wordt omgegaan met TSC in
verschillende landen. En wat blijkt: wij mogen trots zijn op
ons kleine landje! Er gebeurt veel onderzoek naar TSC in ons
land. Ook merkt De Vries op dat TSC, binnen de groep zeldzame ziekten, eigenlijk helemaal niet zo zeldzaam is. ”Pretty
common for a rare disease”, zegt prof. de Vries. Dus we zouden TSC ook geen zeldzame ziekte meer moeten noemen.
Heel vroeg starten met
behandelen?
De verschillende wetenschappelijke onderzoeken werden nog
eens onder de loep genomen, waarmee voor velen weer
even de puntjes op de i werden gezet. Novartis hield een
presentatie over de verschillende studies die zij financieren.
De zgn. EXIST-studies, die onderzoek doen naar het effect
van everolimus op aan TSC gerelateerde aandoeningen, zoals
SEGA’s, AML en het effect op epilepsie en cognitie.
Dr. Floor Jansen, kinderneuroloog, vertelde nog een keer over
haar onderzoek EPISTOP (epileptogenesis) en het nut van
preventieve medicatie tegen epilepsie (bij baby’s). Het is een
belangrijk issue binnen TSC op dit moment : kunnen we TSCimpact stoppen als we heel vroeg starten met behandelen?
Pre-preventieve behandeling?
Dr. Agnies van Eeghen, agv-arts en bestuurslid bij Stichting
Michelle, ziet vanuit haar functie niet alleen kinderen maar ook
volwassenen met TSC. Zij benadrukt met haar promotieonderzoek nog eens: ”hoe vroeger er in je leven epilepsie optreedt,
hoe lager het IQ en hoe groter de kans op autisme”. Verder
geeft een afwijking op het TSC2-gen vaak ernstigere afwijkingen. Ook blijkt de plek waar het defect zit op het TSC2-gen van
belang. Zit de afwijking in het eerste of laatste gedeelte van
het gen dan is de uitkomst slechter. Radicale migratielijnen in
de hersenen moeten ook grondig worden bekeken. Er bestaat
een relatie tussen het aantal radicale migratielijnen en het IQ:
hoe meer lijnen, hoe lager het IQ.
Na een vraag over TOSCA, een internationale database,
waarin 2000 mensen met TSC worden gevolgd, kwam er
vanuit de STSN een vraag over een eventuele nationale
database, wat iedereen zeer nuttig leek. Een lastig en ingewikkeld project zo blijkt, maar iedereen staat er voor open
en ziet het graag gerealiseerd.
8
De complimenten van Petrus de Vries
Vervolgens gaf Petrus de Vries zijn commentaar op de presentaties. Voor zo’n klein land doet Nederland het erg goed
in het onderzoek naar TSC! Het onderzoek dat in Nederland
gebeurt is een goede aanvulling op het onderzoek dat in
de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk gebeurt.
Het onderzoek is systematisch en consistent, en er is ook
aandacht voor problemen bij adolescenten (longitudinaal
onderzoek), terwijl er elders vaak alleen naar kinderen
wordt gekeken. Ook wordt er in Nederland gekeken naar
de impact van de problemen op gezinnen. Allemaal zaken
waarmee hij de STSN en de Nederlandse onderzoekers
complimenteerde. De Vries’ missie werd in zijn commentaar
fraai duidelijk: al deze onderzoekslijnen verbinden zodat het
geheel meer wordt dan de som der delen.
Vergeten groep
Daarnaast stelde De Vries de vraag: ‘Vergeten jullie niet een
groep? Wie let er in Nederland op de TSC-patiënten met een
normaal IQ?’ Prof. de Vries doelt erop dat we teveel gericht
zijn op de groep met duidelijke afwijkingen en problemen
en eigenlijk weinig weten over de groep die nauwelijks hinder ondervindt van TSC. ”En hoeveel zijn dat er eigenlijk?.”
Want men denkt vaak dat het allemaal wel gaat, maar, “de
boodschap van vandaag is dat dat vaak niet het geval is”.
We hebben gezien dat er veel meer problemen zijn dan je
wellicht zou denken. Met name de angstklachten zijn wijdverbreid en hebben een grote impact. Veel mensen volgen
een struisvogelpolitiek en voor velen heeft het woord psychiater een negatieve klank. Bovendien is er sprake van een
tweestromenland met lichamelijke zorg enerzijds en psychiatrische zorg anderzijds, terwijl bij TSC de problemen op
beide vlakken liggen. Daarom is er ook zo’n handboek nodig
als waar het Expertiseteam mee bezig is. Als tip gaf hij mee
dat er ook naar het welzijn van de ouders moet worden
gekeken en dat het belangrijk is om concrete voorbeelden
te geven van casussen en wat er in zo’n geval gedaan werd.
En noteer alvast: in het najaar van 2015 is er een conferentie van de Engelse TSC-vereniging in Liverpool.
In zijn samenvatting van de twee dagen sprak Prof. de
Vries nog eens lovend over de STSN: “Punching above your
weight”, wat geïnterpreteerd kan worden, dat we als kleine
stichting heel goed bezig zijn, vergelijkbaar met grotere
verenigingen met meer middelen in andere landen. En het
statement “If you have big dreams, you’ll never be happy
living a small life” vond hij ook wel van toepassing. n
De dolfijn van Britt heet
Bonnie en de dolfijn
van Thessa heet Kanoa
Dolfijnondersteunende therapie door het Curacao
Dolfijn Therapie en onderzoekscentrum CDTC
Niels en Diana Kuhn hebben een jarenlang gevecht achter de rug om een juiste diagnose te krijgen voor alle problemen
rondom hun dochters, Britt en Thessa (twee-eiige tweeling, 14 jaar). In 2009 is er een klinische diagnose Tubereuze
Sclerose Complex gesteld. In dit verhaal vertellen zij hierover en over de dolfijntherapie op Curacao.
tekst en foto’s Diana Kuhn
De Tubereuze Sclerose Complex bij onze dochters is een nieuwe variant en er was nog niemand in de wereld met deze
variant. Bij Thessa en Britt is er sprake van ADHD, een autistiforme stoornis, een verstandelijke beperking en bij Thessa
nog een eetstoornis en visuele stoornis door een afwijking
in de hersenen. Onze dochters zijn twee-eiig, daarom is het
heel apart dat ze beiden dezelfde afwijking hebben. Sinds
kort weten wij dat er nog iemand gevonden is met deze
variant. We hebben alle diagnoses al gehad inclusief een
heel scala aan artsen en hulpverleners. Wat wel snel duidelijk
werd is dat er geen juiste therapie in Nederland geboden kan
worden. Iedereen werkt met korte termijn doelen en Thessa
en Britt zijn geen korte termijn kinderen!
Baat het niet dan schaadt het niet
Vanaf hun 4e jaar hebben wij al nagedacht over dolfijn
ondersteunende therapie in Curaçao. Maar omdat de tweeling enorme separatieangst heeft hebben wij dit steeds maar
niet gedaan. Bovendien hangt er natuurlijk wel een enorm
zomer 2014 | TSC Contact
prijskaartje aan. De afgelopen jaren bleef deze therapie toch
steeds in ons achterhoofd hangen. Toen de meiden zelfs een
jaar thuis hebben gezeten omdat ze op school helemaal vastliepen hebben we de knoop doorgehakt. We gaan ervoor!
Baat het niet dan schaadt het niet en ze hebben hopelijk dan
wel een geweldige tijd gehad. Met die insteek zijn we er
naar toe gegaan.
Vliegen
Donderdag 30 januari 2014 was het zover! Die dag vlogen
wij met de KLM vanaf Schiphol naar Curaçao. Na een vlucht
van een kleine 10 uur kwamen wij aan. De vlucht was pittig
maar in de economy comfort class van KLM was het goed
te doen. Het vliegveld op Curaçao is gelukkig niet zo groot
en dankzij een zeer vriendelijke en uiterst behulpzame KLM
medewerker stonden wij redelijk snel met al onze bagage
buiten. Het was even wennen aan het temperatuurverschil
(Amsterdam -3 graden/Curaçao 29 graden), maar onze
taxi stond al gereed. Het CDTC (Curaçao Dolphin Therapy &
9
Research Center) zorgt voor deze transfer van het vliegveld
naar de door jouw uitgekozen accommodatie, een uitstekende service. Binnen een half uur waren wij op de plaats
van bestemming, het Curaçao Ocean Resort, een appartementencomplex op loopafstand van het Seaquarium. De eerste dagen konden wij hier acclimatiseren want op maandag
3 februari zou de therapie pas gaan beginnen.
Therapeuten
Wat ons gelijk opviel was de geweldige vriendelijkheid van
alle medewerkers van het Seaquarium en het CDTC. Wij hadden bij het CDTC de vroege sessie (8.00 uur) aangevraagd en
die hebben we ook gekregen. Dit kwam ons prima uit aangezien we vlakbij het Seaquarium verbleven en we toch elke
ochtend vroeg wakker waren vanwege het tijdsverschil, 5
uur vroeger dan Nederland). De eerste dag begon trouwens
al om 7.30 uur aangezien we eerst kennis moesten maken
met de therapeuten en de stagiaires. Britt had Merel als therapeute (fysio) en Daphne als stagiaire en Thessa had Paul
als therapeut (psycholoog) en Katharina als stagiaire. Onze
dochters gingen op een gegeven moment met de stagiaires
mee zodat wij met de therapeuten konden praten. Dit klinkt
nu heel makkelijk alsof de meiden zonder problemen met
twee vreemde personen mee gingen, maar dat heeft uiteraard wel enige voorbereiding van ons gevergd. Maar dankzij
de enorme betrokkenheid van de mensen van het CDTC
verliep dit uiteindelijk toch wel soepel. In het gesprek dat wij
met de therapeuten hadden werd ingegaan op de problemen
van beide dochters individueel en gevraagd of er bepaalde
zaken waren waar ze rekening mee dienden te houden. Er
werd gevraagd wat voor doelen wij wilden stellen en we
kregen uitleg over de precieze gang van zaken gedurende de
therapietijd.
Bonnie en Kanoa
De planning van de therapiedagen was als volgt: Wij meldden ons elke dag om 7.50 uur bij het CDTC en om 8.00 uur
werden beide meiden opgehaald door hun therapeuten en
stagiaires. Hierna gingen ze de therapieruimte binnen voor
een half uur therapie, waar wij als ouders niet bij aanwezig
waren. Na de therapie gingen ze naar buiten richting de
docks waar de meiden werden omgekleed in een wetsuit
en een zwemvest. Hierna liepen ze met de therapeut en
stagiaire naar hun eigen vaste dock waar ze gedurende de
gehele therapieperiode zouden blijven. Op dit dock zat de
dolfijnentrainer al gereed en in het water zwom natuurlijk
de ster van deze sessies, de therapiedolfijn. De dolfijn van
Britt heette Bonnie en de dolfijn van Thessa heette Kanoa.
10
Daar hadden ze ongeveer een uur therapietijd, die verdeeld
was in watertijd, docktijd en weer watertijd. De sessie werd
altijd afgesloten met een paar mooie sprongen van de dolfijn
zodat het ook duidelijk was dat het klaar was. Dan gingen de
meiden douchen met de stagiaire, omkleden en opruimen.
De therapeut kwam dan naar ons toe om de therapiesessie
van die dag te bespreken, vertelde waaraan gewerkt was en
vroeg of wij nog iets wilden veranderen. Wij konden dan vragen stellen of aanvullende informatie geven en kregen soms
ook huiswerk mee, voor de meiden maar ook voor onszelf.
in tien dagen wel wat
kunnen bereiken
Wij snappen ook wel dat de dolfijnentherapie niet een tovermiddel is dat de problemen van onze dochters op zal lossen,
maar doordat de therapeut twee uur per dag met je kind kan
werken gedurende een periode van tien dagen maakt dat ze
wel wat kunnen bereiken. En vooral de aandacht, liefde en
kracht van de dolfijn heeft zeker heel veel invloed gehad op
onze meiden. Maar het gaat om de combinatie van het contact met de dolfijn en de zeer professionele therapievormen
die gegeven worden door de erkende therapeuten van het
CDTC, waaronder fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en psychotherapeuten.
Positieve resultaten
Op verschillende vlakken zijn er positieve resultaten geboekt.
Beide meiden hebben behoorlijk wat zelfvertrouwen gekregen. Ze geven voor het eerst in hun leven een hand aan
iemand en maken af en toe oogcontact. En Thessa gelooft
nu heel af en toe dat als je haar een compliment geeft dat
het ook echt waar is. Dat lijken misschien hele kleine dingen
maar in hun leven is dit zo ongelofelijk belangrijk.
Het is dan ook erg jammer dat je bij terugkomst in Nederland
weer terug valt in de harde realiteit. Vanwege alle bezuinigingen in de zorg is het niet mogelijk om door te gaan waar
in Curaçao mee is begonnen. Hier wordt vooral naar korte
termijn doelen gekeken of men vindt dat wij maar moeten
accepteren dat een aantal zaken nu eenmaal horen bij het
ziektebeeld van deze meiden. Wij blijven vechten voor het
welzijn van onze dochters en hebben besloten om, met hulp
van een aantal sponsors, volgend jaar weer naar Curaçao te
gaan voor deze therapie. We hopen dan door te gaan waar
we nu geëindigd zijn. Onze meiden verdienen dit! n
Tien dingen die ik van Kester
heb geleerd – 10
Letterlijk: welkom in Holland! Pauze op een dijk in de Beemster
Een bijzonder kind levert
een bijzonder gezin op
Dit is de tiende aflevering van het verhaal over wat Jurjen Tak als orthopedagoog heeft bijgeleerd van Kester, zijn zoon
met TSC. Het thema van deze serie is: ‘Patronen’. Veel ouders lopen op tegen de behoefte van hun kind aan vastigheid.
Op de bijeenkomsten van de ouders van jonge kinderen met TSC is het een terugkerend onderwerp.
tekst en foto’s Drs. Jurjen A. Tak, orthopedagoog/klinisch psycholoog
Samenvatting van wat vooraf ging: prikkelverwerking, observeren, structuur, communicatie, dilemma’s, rouw, de deskundigen, loslaten, en de brusjes
Tijd voor de laatste aflevering van deze serie... Alles begon
met de constatering dat kinderen met TSC vaak een sterke
behoefte hebben aan vaste patronen, omdat zij nogal eens
problemen hebben met het verwerken van zintuigelijke prikkels. Als zij veel prikkels moeten verwerken, geeft dat spanning. Dat zie je bijvoorbeeld als je kind van de ene situatie
moet overstappen naar de volgende – ook als die volgende
situatie leuk is.
zomer 2014 | TSC Contact
Structuur
Een kind dat die stress voelt, bedenkt vaak zelf een oplossing,
die je – als je niet beter weet – voor een gedragsprobleem zou
kunnen aanzien. Als ouder moet je leren kijken naar wat er
gebeurt, je tempo en plannen leren aanpassen, zodat er meer
rust komt. Ook de lengte van je zinnen moet je aanpassen om
je kind de juiste uitdaging te geven om z’n taal te ontwikkelen. Het kan helpen om woorden te combineren met gebaren,
plaatjes of voorwerpen; met een keukenwekker of kalender
wordt tijd overzichtelijk en met rituelen en liedjes worden overgangen duidelijker. Zo biedt je structuur: je kind kan voorspellen
wat het gaat doen, waar het zal zijn en wie het zal zien. Alle
betrokkenen moeten hier in samenwerken. Desondanks blijft
11
kelingsachterstanden. Ze proberen zich in te leven, maar dat
lukt niet altijd. Voor hen is het hun werk, maar bij jou gaat het
om je leven – dat blijft een verschil. Ook hebben hulpverleners
allemaal hun eigen taak in het zorgsysteem, en werken ze niet
altijd goed samen met anderen. Zo zien artsen niet altijd het
nut van psychodiagnostiek en denken psychologen niet altijd
aan de effecten van ziektes en medicatie.
doorgaan tot ze je een
zeur vinden
Het helpt als bijvoorbeeld één arts een coördinerende rol
heeft. MEE kan helpen alle mogelijkheden voor ondersteuning
in je regio te vinden. Als je niet goed geholpen wordt, moet je
soms doorgaan tot men je een ‘zeur’ vindt – niet fijn, maar het
werkt... Is de nood hoog en helpt er niets meer, dan kun je de
hulp inroepen van een consultatieteam (CCE).
Loslaten
professionele hulp van bijvoorbeeld een video-interactiebegeleider, een logopedist, een gedragswetenschapper of een psychiater die medicatie voorschrijft soms nodig.
Verwerken
De gewone dilemma’s in de opvoeding zijn voor ouders van
kwetsbare kinderen extra ingewikkeld: enerzijds heeft je kind
extra structuur nodig, maar anderzijds moet het ook leren
met onvoorspelbaarheid om te gaan. Hoeveel leiding moet je
geven aan je puber-met-een-beperking? Normale dingen zoals
verliefd worden en relaties zijn dan niet vanzelfsprekend. De
toekomst ziet er anders uit, en dat moet iedereen verwerken.
Dat doe je individueel als ouder, samen als paar, maar ook je
eventuele andere kinderen, je familie en je vrienden doen dat,
ieder op z’n eigen manier. Het kost tijd om de feiten onder
ogen te zien, gevoelens te durven ervaren en het leven aan
te passen op zo’n manier dat je weer echt verder kan. Verdriet
goed verwerken scheelt vermoeidheid en gedoe. Op tijd begeleiding vragen kan soms een echtscheiding voorkomen.
Omgaan met professionals
Deskundigen kunnen dus helpen, maar de omgang met
deskundigen is soms een vak apart. Ze waarderen het niet
allemaal dat je goed geïnformeerd bent en actief wilt meedenken. Het is voor hen ook niet eenvoudig om af te stemmen op al die uiteenlopende wensen van ouders. Het is goed
van tevoren te bespreken wat je van de hulpverlener verwacht
en je open op te stellen. Professionals hebben hun deskundigheid, maar ze kennen de details van jouw situatie niet en
weten ook niet altijd genoeg van epilepsie, autisme of ontwik-
12
Hoe dan ook: zonder beroepskrachten gaat het niet, want ooit
moeten we onze kinderen loslaten. Dat is ook normaal en daar
bereidt de gemiddelde opvoeding een kind ook op voor. Wat
ook normaal is, is om dat loslaten lastig te vinden. Maar bij
onze kinderen met TSC, met hun behoefte aan vaste patronen,
hun buien en al hun medische risico’s is iedere stap naar zelfstandigheid voor hen én ons een sprong. Je probeert zo lang
als dat kan van gewone voorzieningen gebruik te maken, maar
als dat niet meer goed is voor je kind of als het te zwaar wordt
voor jezelf, zal je toch moeten ‘oversteken’ naar speciale zorg.
Dat betekent niet dat je je kind helemaal uit handen geeft. Je
moet contact houden met wie er voor je kind zorgt, weten wat
er gebeurt en vragen durven stellen als het niet gaat zoals je
vindt dat het hoort. Want tragisch genoeg krijgen kinderen die
juist veel behoefte hebben aan vastigheid, dat in de praktijk
nogal eens het minst… Dus krijg je er een aandachtspunt bij:
het in stand houden van het netwerk rondom je kind. Zo blijft
er in ieder geval in een aantal contacten continuïteit.
Broer of zus
Een bijzondere vorm van continuïteit is die van de relatie met
een broer of zus. Ze krijgen in de hectiek van het opvoeden
van een bijzonder kind niet alleen vaak minder aandacht,
maar ook andere aandacht en soms ook andere taken. En dat
gaat door tot in hun volwassenheid. Dat vraagt een bepaalde
stevigheid van ze, die ze meestal graag opbrengen, maar
waardoor ze vaak ook overschat worden. Het is belangrijk
jezelf steeds af te vragen of je genoeg oog hebt voor en tijd
doorbrengt met je ‘gewone’ kinderen. Want in een gezin met
een bijzonder kind krijgt iedereen een bijzonder leven. Ook
je arbeidsleven verandert er door. De balans werk-privé is in
deze tijd lastiger dan nooit, maar alle praktische aspecten van
een ziekte maken die balans een stuk moeilijker te vinden.
Het vraagt dat je jezelf goed in de gaten houdt en soms vraagt
het pijnlijke keuzes. Niet alle dromen worden werkelijkheid,
dat geldt voor iedereen, maar als je een kind hebt met een
bijzonderheid is het zelfs een gevecht om de kwaliteit van het
dagelijks leven goed te houden. Om het vol te houden moet
zomer 2014 | TSC Contact
je ruimte creëren voor jezelf en je andere
kinderen (ik praat even voor het gemak in
meervoud omdat dat bij ons zo is).
op hun eigen
tijd hun eigen
rouwproces
Het goede nieuws is, dat je andere kinderen er ook wat van leren: verantwoordelijkheid hebben voor elkaar, bijvoorbeeld. Die
verantwoordelijkheid moet de kinderlijke
maat echter niet te boven gaan. Pijn in hun
leven is ook niet te voorkomen: vroeg of
Kester, logerend bij mijn zus Anje, overweldigd door de ontmoeting met zijn idolen Ernst en
laat komen ze met dezelfde machteloosBobby. Erg spannend, maar weken later had hij het er nog over!
heid in aanraking die jijzelf kent. En daarin
moeten ze ook zelf hun weg zoeken. Ze
ontwikkelen allemaal hun eigen unieke relatie met hun broer
lief. Alles gaat gelukkig goed en dan gaat de deur van het toeof zus met TSC, want het heeft z’n leuke, maar ook z’n nare
stel open en de stewardess zegt…: ‘Welkom in Holland!’. Wie,
kanten. Ze maken op hun eigen tijd hun eigen rouwproces
als hij dit vertelt, de toehoorders goed op sleeptouw heeft
door. Het is geen overbodige luxe als je kinderen daarover met
genomen hoort dan even een doodse stilte vallen. Wat voel
lotgenoten praten in een zogeheten ‘brusjesgroep’: bijeenkomje dan? (Eén van m’n studenten vatte het samen als: ‘What
sten voor broertjes en zusjes van een kind met een bijzonderthe f…’). Wat denk je? Wat wil je? Wat ga je doen? Omboeken
heid, c.q. een beperking, zoals die door MEE worden georganilukt niet. Een nieuwe reis laat lang op zich wachten of komt
seerd. Ze kijken na jaren op hun eigen manier naar de situatie.
misschien wel nooit meer aan de orde. Nee, jij gaat niet terugOm het gesprek hierover in het gezin op gang te brengen kan
komen met foto’s van de Trevi-fontein, het Colosseum of de
het helpen samen een film hierover te bekijken (in ieder geval
deuren van de doopkapel in Florence, maar van windmolens.
die van Inge Tol: ‘Wij hebben TSC…’). Een bijzonder kind levert
Tulpen. Het wordt een héél andere reis! En wat vooral zeer
dus een bijzonder gezin op, met hoogte- en dieptepunten, en
doet, is het verlies van die droom, om ooit naar Italië te gaan.
met voor iedereen bijzondere verantwoordelijkheden, die een
Maar als je daar altijd over blijft treuren, zal je nooit de leuke
leven lang duren. Na 24 jaar een tussenstand van Kester, maar
kanten van Holland ontdekken…
ook een terugblik op wat het voor ons tot nu toe betekend
heeft.
Droom
Welkom in Holland
Jaren geleden vroeg iemand aan me wat het nou precies betekende voor je leven, als je een kind met een beperking krijgt.
Hij was één van de weinige mensen die eerlijk durfde te zeggen dat hij moeite had om zich dat voor te stellen. Het eerste
wat mij inviel was dit: ‘Het is alsof er een bom in je leven is
ontploft: niets staat meer op dezelfde plaats – de opvoeding,
je omgang met je andere kind, de relatie met elkaar, met
je vrienden, je vrijetijdsbesteding, de relatie met je werk, je
slaapritme, zelfs de tijdstippen waarop je op de WC kan zitten:
alles verandert’. Laatst zag ik iets dat ik ook een verhelderend
beeld vond. Op www.our-kids.org/archives/Holland.html
beschrijft Emily Perl Kingsley hoe zij het aan anderen uitlegt.
Het is, schrijft ze, alsof je je hebt voorbereid op een geweldige
vakantie naar Italië – al je vrienden gingen daar ook heen, het
was er prachtig, iedereen vertelt over de schoonheid die je
tegenkomt, en inderdaad: de foto’s zijn ontroerend mooi. Dus jij
gaat sparen, je bereidt je gezellig samen voor, je spreekt al een
paar woorden Italiaans, je boekt de vlucht en hebt volop voorpret! Dan begint de reis – soms ben je even misselijk onderweg
maar je weet hoe mooi het gaat worden dus daar raak je niet
van in paniek, en ook dat de landing spannend is neem je voor
zomer 2014 | TSC Contact
Niet zo heel lang geleden fietste ik naar m’n werk en zag
ik opeens een jongeman de hoek om komen, vanuit de
Roeterstraat de Sarphatistraat in (wie de plek kent weet dat
je dan 98% kans hebt dat het om een student gaat). Hij liep
zoals Kester, had een krullenbol zoals Kester en droeg bovendien een koptelefoon zoals Kester die ook heeft. In een reflex
dreigde ik te reageren: ‘Hé Kes, hoe was je college!?’ – en in
een split second realiseerde ik me hoe graag ik zo’n toekomst
voor hem had gewild. Na al die jaren ligt die droom dus nog
kennelijk ergens in een hoekje van mijn hoofd te verstoffen.
Welkom in Holland.
lui hangend op de tandem
als een echte puber
Wat we los hebben moeten laten zijn dingen als met hem naar
de bioscoop gaan, naar de kerk gaan met Pasen of Kerst en
vooral: samen kamperen. Maar misschien is dat tijdelijk. Want
ik kon ook al lang niet meer met hem winkelen, maar onlangs
kon ik het een keer niet vermijden. Hij bleek toen onverwacht
veel zelfcontrole te hebben. Maar, ook meer zelfstandigheid:
hij pakte zelf een blikje drinken uit een kast, zonder me dat te
13
waarin hij zelf veel rust op zoekt,
maar tegelijkertijd willen we hem
ook niet laten wennen aan isolement. We hebben geleerd maximaal één activiteit in een weekend te hebben, anders doorkruis je
teveel van zijn verwachtingen ten
aanzien van een weekend thuis.
Maar we proberen soms toch
wat nieuws – of soms iets wat al
een tijd moeilijk was, zoals een
bezoek aan Artis. Met wisselend
succes: ook leuke stress blijft stress
voor hem. Een tabletje oxazepam
helpt hem regelmatig door een
overgang heen. Daar zijn we een
stuk makkelijker in geworden: het
scheelt ons een hoop gedoe en
hem een hoop stress, terwijl hij
toch kan genieten.
Kester, genietend van zon en zee, heeft zin in een patatje. Wie zal dit organiseren, als wij het niet meer
kunnen en woonvoorzieningen onderbemand raken?
vragen. Het ging niet helemaal goed, er viel wat, hij probeerde
dat te herstellen maar het lukte hem niet en hij dreigde even
onrustig te worden, maar de winkeleigenaar was zeer tolerant
(ik kreeg er enkele Amsterdamse levenswijsheden bij cadeau,
niet helemaal ‘op maat’, maar zeer goed bedoeld), ik ruimde
het op, betaalde voor het drankje dat door Kester, lui hangend
op de tandem als een echte puber, relaxed en intens tevreden
werd opgedronken. Welkom in Holland!
Patronen
Kester’s ontwikkeling staat dus niet stil, ook niet na 24 jaar. Elk
patroon dat hij heeft gevonden kan lang standhouden, maar
toch weer veranderen. Zo was een vast patroon als we bij
hem op bezoek kwamen om te fietsen: eerst even weerstand,
en daarna lekker fietsen. Maar bij vlagen was zijn weerstand
soms erg groot. Hij wilde dan écht niet. Hij wilde écht een
eindje rijden met de auto, bij voorkeur met de muziek hard
aan, wat hij in zijn woonsituatie niet zelf kan regelen. Zo wordt
hij steeds beter in het realiseren van zijn wensen. Nog zo’n
voorbeeld: ik fiets in Amsterdam op één van zijn favoriete
routes, en bij een kruising zegt hij: ‘Die kant op!’ en wijst een
heel andere kant dan we normaal gaan. ‘Wil je niet de stad in,
Kes?’ Kester: ‘Wil niet stad’ – zo’n opmerking was vroeger een
stereotype herhaling, maar is steeds vaker een echte mening.
Ik koos deze keer een andere route en fietste zodoende met
een relaxte Kester. Steeds zijn we op zoek naar zijn patronen
én naar de verschuivingen daarin. Ook in zijn communicatie,
die nog altijd vooruit gaat.
Het pedagogisch dilemma
Het dilemma van de structuur (enerzijds structuur nodig hebben, maar daar anderzijds niet aan verslaafd moeten raken
– zie aflevering 4) is nog altijd actueel. Hij heeft nu een fase
14
Onpeilbaar verdriet
In 2012 schreef ik hoezeer Kester
gekwetst was door het feit dat de
ouders van zijn favoriete groepsgenote het niet meer goed vonden dat zij met hem meeging
naar Artis. Dat speelde toen al geruime tijd, en nu, weer een
paar jaar verder, kan Kester daar nog altijd hartverscheurend
om huilen. Huilbuien die dan overgaan in onbeheersbare
woedeaanvallen. Hij heeft van veel mensen afscheid moeten nemen maar bij niemand zo’n reactie gehad. Het moet
ware liefde zijn geweest. Maar wat te doen met zo’n mislukt
afscheid? Soms is hij geïnteresseerd in een ander meisje, maar
dat gaat bepaald niet altijd volgens de regels die we daarvoor
in onze maatschappij hebben. Dergelijke thema’s blijven terugkeren en zijn nog niet opgelost.
Loslaten – en dan weer een stap terug
Voor professionals is het werk, voor jou en je kind is het je
leven, schreef ik in aflevering 7. Ook voor hulpverleners die
daar wel voor opgeleid zijn, valt het niet mee om in andermans schoenen te gaan staan. Een tweede groep beroepskrachten waar we in toenemende mate mee te maken zullen
krijgen – de ambtenaren – is daarentegen niet opgeleid om in
andermans schoenen te gaan staan, maar juist om iedereen op
dezelfde wijze volgens de regels te behandelen. Laat ik voorop
stellen, dat het een groot goed is, dat wij ambtenaren hebben
die moeilijk om te kopen zijn en zich bewust zijn van het feit
dat mensen in gelijke omstandigheden ook gelijk behandeld
moeten worden. Maar in de mijns inziens overhaast uitgevoerde herstructurering van de zorg wordt in toenemende mate
beleid uitgevoerd door lokale ambtenaren die maar amper de
tijd krijgen zich in de materie te verdiepen. Dat leidt tot onverstandige bezuinigingen en een nieuwe vorm van willekeur: in
de ene gemeente is bepaalde zorg beter te krijgen dan in de
andere. Zo kreeg Kester in Diemen wel een driewieler, maar in
Midden-Beemster niet. Bezuinigingen leiden ook tot vreemde
ervaringen. Zo hebben we met enige moeite, daarbij sterk
zomer 2014 | TSC Contact
aangemoedigd door de instelling waar Kester woont, de bezoeken aan de tandarts aan hen overgedragen. Iedereen was het
er over eens: dat is onderdeel van het loslaten, van het leren
vertrouwen op het gegeven dat er ook buiten jouw zicht goed
voor je kind zal worden gezorgd. Wie schetst onze verbazing,
toen we na een aantal jaren werden gevraagd om Kester weer
naar de tandarts te begeleiden! En wie begrijpt onze zorg, toen
we hoorden dat dit jaar de gebruikelijke zomervakantie (van
slechts één week, let wel, vroeger ging hij drie weken lang
met ons kamperen) voor het laatst door de woonvoorziening
georganiseerd en begeleid zou worden (terwijl hij er altijd al
zelf voor betaalde)? Het moge duidelijk zijn, dat politiek activisme nodig is, willen we het gevoel hebben dat ons kind kwaliteit van leven heeft, als wij er niet meer zijn.
Tot slot
In ‘Ver van de boom – als je kind anders is’ (Andrew Solomon,
boekbespreking in het volgende contactblad) wordt de vraag
gesteld of we niet te snel een afwijking als een beperking
zien en of er niet ook sprake kan zijn van een meer positieve
identiteitsvorming. Voor Kester geldt dat in sommige opzichten
zeker. Het intense genieten van wat hij kan voelen is mij vaak
genoeg een voorbeeld geweest. De vreugde over een gezette
ontwikkelingsstap is extra groot. Je leert naar die dingen te kijken alsof ze onder een vergrootglas liggen. Door het oog voor
detail wat je zodoende ontwikkelt krijgt de rest van het leven
meer diepte – niets is immers vanzelfsprekend. Het lijkt soms
op de gevolgen van een verre reis naar een andere cultuur: je
bekijkt je eigen huis daarna met andere ogen. De vertraging
die je leven oploopt door zijn beperkingen is niet alleen maar
slecht. Maar in andere opzichten is TSC en een verstandelijke
beperking alleen maar een beperking: Kesters paniek als het
hem te veel is, de angst die hem naar dwangmatige patronen
doet grijpen, z’n frustratie als hij zich niet duidelijk kan maken,
z’n woede en verdriet als hij merkt dat hij zijn leven onvoldoende zelf mag bepalen, de epilepsie die hem verwart en de
gedragsproblemen die van dit alles het gevolg zijn: dat alles
maakt dat je soms met een knoop in
je maag naar je kind staat te kijken. En
dan: de ziekenhuisopnames, het gedoe
en het geregel, het altijd alert moeten
zijn, het slaapgebrek, de stress over hoe
je het combineert met je werk, met je
relatie en je vriendenkring, over hoe je
fit blijft – dat had ik graag gemist. Wat ik
ook graag zou missen: de onzekerheid
die wordt opgeroepen door de bezuinigingen in de zorg.
gekomen en een gespecialiseerd team voor het werken aan
gedragsproblemen. ‘Leven met een zekere onzekerheid’ blijft
niettemin de kunst – en genieten van het moment dat je gegeven is, is wellicht wat ik het meest van Kester heb geleerd.
Maar dat leer je niet in je eentje. Naast alle steun van familie
en vrijwilligers, de professionele hulp die we kregen en de
hulp die we zelf organiseerden waren het regelmatig bezoeken
van de STSN-bijeenkomsten en ook de bijeenkomsten voor de
ouders van jonge kinderen met moeilijk instelbare epilepsie van
de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) van groot belang.
Nawoord
Het was een bijzonder avontuur om deze tien artikelen te schrijven. Ik heb in deze serie m’n vaderschap en m’n vak met elkaar
verbonden en dat is bepaald een riskante aangelegenheid.
Als gedragswetenschapper moet je je privé-ervaringen goed
kunnen scheiden van je vakkundigheid om eenzijdigheid en
vooringenomenheid te voorkomen. Regelmatig is me gevraagd
of ik orthopedagogiek ben gaan studeren toen ik ontdekte dat
Kester TSC had en of daar mijn interesse in autisme vandaan
komt. Integendeel – ik werkte al als orthopedagoog toen Kester
geboren werd en ik heb door zijn ziekte een aantal jaren juist
ernstig getwijfeld of ik niet beter iets anders kon gaan doen. De
weg naar het moment dat ik kon zeggen dat mijn ervaringen
met Kester mijn vakkundigheid hebben vergroot en dat mijn
vakkennis me heeft geholpen in de opvoeding van Kester was
geen gemakkelijke. Des te leuker waren de commentaren die ik
op deze serie kreeg! Er zijn ouders die zich niet alleen konden
herkennen in deze serie, maar ook dingen ontdekten en zich
geholpen voelden. Dat leidde tot twee vragen: waarom stoppen na tien afleveringen? En: zullen we er niet een boekje van
maken? Antwoord op vraag één: laat ik stoppen voordat ik saai
word. Antwoord op vraag twee: dat is inderdaad zinnig voor
ouders van jonge kinderen met TSC – dus dat gaan we doen.
Mocht er nog een lezer zijn die in het boekje graag nog een
bepaalde vraag besproken zou zien, dan wordt die hierbij uitgenodigd die vraag aan de redactie te melden! n
‘Leven met een zekere onzekerheid’:
dat was de slogan van de STSN in de
jaren ’90. Dat geldt dus nog steeds.
Maar: we hebben bijgeleerd, over prikkelverwerking, patronen en autisme,
over epilepsie. En er is hoop over de
medicijnen die mogelijk de gezwellen
effectief onder de duim zullen houden.
Er zijn gespecialiseerde poliklinieken
zomer 2014 | TSC Contact
15
Van
Kontaktblad
naar full
colour
TSC Contact
Na 17 jaar heeft Cora Moret afscheid genomen als
redactielid van het TSC Contact. Zij zal zich vanaf nu op
andere manier als vrijwilliger inzetten voor de STSN.
Hieronder haar relaas van die periode.
tekst Cora Moret foto’s Ria van Remmerden
In het kerstnummer van 1996 staat op de eerste bladzijde
onder het toen gebruikelijke ‘Van de redactie’: “WIJ HEBBEN
EEN REDACTIEOMMISSIE!. In één van de pauzes van de recente kontaktdag werden de koppen bij elkaar gestoken en
werden er afspraken gemaakt hoe ‘die arme hoofdredacteur’
uit zijn eenzame redactiebestaan kon worden verlost. Jannie,
Cora, Ria en Peter bleken allemaal zo hun eigen specialiteiten en mogelijkheden te hebben en het zal u duidelijk zijn
dat ik daar heel graag gebruik van zal maken.”
Als ik terugkijk op het blad, heeft het in al die jaren een
metamorphose ondergaan en dat waren steeds kleine en
soms grote veranderingen. En ik kan u zeggen dat het heel
leuk en leerzaam is geweest om daar deel van uit te maken.
Ik ben er in meegegroeid en heb het ook doen groeien, dat
heeft alles te maken met de ruimte die de STSN als organisatie biedt aan mensen om initiatieven te ontplooien, hun
talenten en mogelijkheden te stimuleren en benutten.
Vertaalwerk
In 1997 bestond het blad deels uit eigen kopij, maar het
meeste werd overgenomen uit andere bladen met een
breed palet aan lettertypes en typografie. Meest gelezen
was de rubriek ‘Mijn Verhaal’. Eind jaren 90 kwam de
omschakeling naar digitaal aangeleverde kopij. Ik moest
een cursus WP 5.1 volgen, wie kent het nog? Monique
Muller kwam erbij als hoofredacteur en Els van Beurden.
We gingen echt als redactie draaien en ieder kreeg min of
meer een vaste taak. Jannie schreef een o zo herkenbare
column over het dagelijks leven van haar zoon Jelle. Els verzamelde artikelen uit andere bladen en maakte de notulen,
Hans schreef o.a. de bestuursmededelingen, Monique deed
de vormgeving en zette het blad in elkaar, ik pakte steeds
een onderwerp bij de kop. Op een gegeven moment kon
Hans de redactie met een gerust hart aan ons overlaten.
‘Kontaktblad’ werd ‘TSC Contact’ en kreeg een nieuw jasje,
blauw met witte letters en het logo in geel. Eenheid in de
vormgeving, dat was een grote verbetering!
Dat schreef Hans Ploegmakers in nummer 57. Een stukje
geschiedenis dat tekenend is voor de ontwikkeling die de
STSN heeft doorgemaakt. Ik had toen op verzoek van Hans
al een paar vertalingen gemaakt vanuit het Engels. Ik kreeg
steeds een bundeltje artikelen toegestuurd, keurig bijgeknipt
om papier en porto te besparen en als mijn vertaalwerk te
lang op zich liet wachten, kreeg ik vriendelijke, belangstellende en toch iets dwingende briefjes wanneer het betreffende artikel zou verschijnen. Dus ploeterde ik met een
woordenboek op medische termen en was blij toen iemand
anders dit overnam en ik als nieuw redactielid eigen artikelen kon schrijven. Ik voelde het als een plicht en een uitdaging om iets bij te dragen aan de STSN, een club die veel
betekende voor mensen met TSC en hun familie en dreef op
de inzet van een handvol actieve vrijwilligers. Mijn dochter
Fieneke was toen 8.
16
WordPerfect 5.1
zomer 2014 | TSC Contact
Huisstijl
Na een lange voorbereiding kwam in 2004 een geheel
herzien en professioneel vormgegeven boekje uit ‘Wat is
Tubereuze Sclerose Complex’. Die vormgeving werd de basis
van onze ‘huisstijl’: een vast lettertype en kleurstelling voor
al onze uitgaven, we kregen briefpapier, het TSC Contact niet
alleen een nieuw jasje, het werd een heus tijdschrift. Heel
mooi! We hadden alleen niet zoveel foto’s, maar Monique
loste dat altijd heel creatief op.
Ik weet niet meer precies wie wanneer uit de redactie is
gegaan en erbij is gekomen. Haike Doornbos ontmoette ik
als nieuwkomer op een contactdag, ze wilde wel wat doen
voor de STSN, kwam bij de redactie en groeide er snel in.
Zij nam in 2006 (nummer 94) het hoofdredateurschap van
Monique over, die wel de opmaak bleef doen. Onder leiding
van Haike maakte het blad een inhoudelijke sprong naar
een blad gevuld met eigen kopij. Haike was ambitieus en
nieuwsgierig naar uw verhalen en die van mensen betrokken bij TSC en ging daar actief naar op zoek. Alle oproepen
aan lezers om reacties en bijdragen hadden op een enkele
uitzondering na nooit iets opgeleverd. En natuurlijk is dat
weleens teleurstellend voor een redactie! De benadering om
zelf met mensen contact op te nemen en hulp te bieden bij
het opschrijven, gaf veel meer positieve respons.
het Erasmus MC in Rotterdam (nu Encore). We besteedden
daarnaast aandacht aan meer algemene onderwerpen zoals
onderwijs, vakantie, mobiliteit, netwerken, seksualiteit en
relaties. Mensen met TSC lopen zo vaak tegen dezelfde struikelblokken aan als het gaat om schoolkeuze bijvoorbeeld en
door het lezen van ervaringen van anderen, word je soms
op nieuwe ideeën gebracht.
Bijzondere ontmoetingen
en intensieve gesprekken
De themanummers vroegen veel voorbereidingstijd. Een
thema als seksualiteit en relaties vraagt om een zorgvuldige
aanpak. Haike en ik bezochten een congres over ‘autisme en
seksualiteit’, we lazen het nodige en spraken met mensen
over hun persoonlijke ervaringen. Naast het besef dat het
goed was om hier aandacht aan te besteden, leerden we
er ook veel van. Wat kan helpen mensen meer bewust en
weerbaar te maken, bijvoorbeeld. Veel mensen met TSC
worstelen met hun liefdesleven en zouden baat hebben bij
ondersteuning, openheid en betere voorlichting. Dat is maatwerk. Liefde is voor iedereen een belangrijke geluksfactor.
Herfst 2007 maakten we het 100e nummer, een feestelijk
blad met als thema ‘hoop’. Hoopvol zijn de ontwikkelingen
op het gebied van onderzoek naar TSC. Dokter Zonnenberg
schreef in zijn column dat een bedrijf wilde samenwerken
met de TSC poli voor een onderzoek naar een verbeterde
vorm van sirolimus. Nu, 7 jaar later, weten we dat dit het
leven van veel mensen met TSC enorm verbeterd heeft!
Hoopvol was het verhaal over Merel en Caspar, een tweeling
geboren met behulp van PGD (pre-implantatie genetische
diagnostiek). Wat waren we als redactie trots op dit nummer
met zoveel goede artikelen met een positieve uitstraling.
Monique nam afscheid van haar ‘kindje’ met een beetje pijn
in het hart, maar ook met opluchting. Na zoveel jaar raak je
verbonden met iets en de mensen waarmee je dat samen
hebt opgebouwd. Dat gold ook voor Els van Beurden, die
ermee stopte na tien jaar. Onze vergaderingen verplaatsten
zich van Gouda naar Rotterdam, een thuiswedstrijd voor mij.
Corinne Kijl en Tamara Visser kwamen erbij. Mieke Kroondijk,
een vriendin van Haike, ging de vormgeving doen.
Mijn onderwerpen kwamen voort uit wat mij bezig hield
in relatie tot Fieneke, de betrokkenheid bij TSC en belangstelling voor mensen en kunst. Dat waren artikelen over
muziektherapie, de hersenoperatie, logopedie, schoolervaringen, PGB, de fietsvakantie naar Denemarken, de overstap
naar uit huis gaan wonen. Daarnaast leerde ik al doende
interviewen. Dat waren altijd bijzondere ontmoetingen
en intensieve gesprekken, o.a. met Tim Noortman, Ype
Elgersma, en onlangs met Hans Ploegmakers en Jan Paul
Wagenaar. Dilyse Buter zocht ik op in het atelier waar zij
schildert in Harderwijk, met Sian ging ik naar een huidkliniek
voor een make-up behandeling en ik bezocht een moeder
waarvan de dochter met PGB naar de basisschool ging. Uit
mijn netwerk kwamen soms mensen die iets voor het blad
en de STSN wilden doen. Zo ben ik ooit door Judith Zadoks
geinterviewd voor de Klik, een maandblad voor de verstandelijk gehandicapten zorg. Daar is een intensieve samenwerking uit gegroeid met de beide laatste lustrumboekjes
tot gevolg. En Judith heeft nu met collega Tilly van Uffelen
de serie ‘Hoe gaat het nu met ...’ gemaakt, een vervolg op
het boek “Sterke Portretten”. In het lentenummer las u de
laatste aflevering.
Thema’s
Beeld
Het werken met een thema was zo goed bevallen dat we
die lijn voortzetten. Natuurlijk waren er de vaste rubrieken,
o.a. de column over Lara. Het thema gaf een soort richtlijn en het was ook interessant om een onderwerp uit te
diepen en vanuit verschillende kanten te belichten. Naast
een artikel of interview met een deskundige, was er het
perspectief vanuit de mensen met TSC en hun familie. We
maakten themanummers over TSC-specifieke onderwerpen
zoals epilepsie, nieren en gedrag. Corinne kreeg steeds
meer ervaring in het interviewen van medisch deskundigen
en was nauw betrokken bij het TSC Expertisecentrum van
In 2011 besluit Haike haar droom waar te maken en een
eigen modewinkel te beginnen, ze neemt afscheid van de
redactie. Jos Scheurink springt in als tijdelijk hoofdredacteur.
Hij krijgt er lol in zodat het ‘tijdelijk’ komt te vervallen. Jos
hanteert een andere stijl, hij is veel meer de coördinator,
dat went eigenlijk heel snel. Vanuit zijn achtergrond als producent en tv-man krijgt het beeldmateriaal meer aandacht,
maar ook de indeling en vormgeving van het blad.
Nummer 100
zomer 2014 | TSC Contact
Natuurlijk is de gedachte om te stoppen eerder bij me
opgekomen. De laatste jaren was ik al wat meer op de
17
achtergrond aanwezig en had de indruk dat mijn lange
ervaring en ideeën behulpzaam waren. Nu voelt het als
een goed moment om het stokje over te dragen. Naast Jos
staan 4 redacteuren met zoals Hans dat in 2006 mooi uitdrukte ‘ieder hun eigen specialiteiten en mogelijkheden’ en
daarnaast inmiddels de nodige kennis en ervaring. Enerzijds
zal het een uitdaging zijn het blad op het huidige niveau te
handhaven en anderzijds heb ik er alle vertrouwen in dat
de ontwikkelingslijn die er al zolang in zit wordt voortgezet.
Er komen weer nieuwe sprongen en veranderingen en daar
kijk ik naar uit. Beseft u vooral als lezer dat het TSC Contact
niet het blad van de redactie is, maar het blad van iedereen
die betrokken is bij TSC en de STSN! n
1996
2001
2005
2010
2014
18
zomer 2014 | TSC Contact
Vakantiegevoel voor ouders
van kinderen met tsc
tekst Esther Schwagermann foto’s Corinne Kijl
Zaterdag 5 april was er weer een bijeenkomst voor ouders
van jonge kinderen met tsc. Mark en ik zijn nu al verschillende
keren naar Parc Spelderholt in Beekbergen geweest en bijna
elk jaar schijnt het zonnetje. Dan krijg je in zo'n landelijke
omgeving toch bijna vanzelf een vakantie gevoel. Dus het
thema voor vanmiddag, vakantie, is weer helemaal op zijn
plaats. Bij aankomst is het altijd weer leuk om bekende mensen te begroeten en al snel hebben we het onder het genot
van een kopje koffie en een broodje weer over onze kinderen.
Er zijn ook weer "nieuwe" ouders en ik hoop altijd dat wij hun
een gevoel kunnen geven dat ze er niet alleen voor staan en
natuurlijk is het prettig voor deze ouders om hun eigen verhaal
te vertellen aan mensen die het helemaal kunnen begrijpen.
Medicijnenpaspoort
Rond half twee geeft Corinne Kijl het startschot voor het voorstel rondje. We horen leuke maar soms ook heftige verhalen.
Iedereen krijgt in ieder geval goed de tijd om zijn of haar
verhaal te doen. Hierna komt het hoofdonderwerp aan de
beurt. Dit jaar dus vakanties met kinderen met een beperking.
Corinne geeft allereerst algemene informatie. Wat heb je allemaal nodig om op reis te gaan met het vliegtuig of gewoon
met de auto. We moeten dan denken aan een medicijnenpaspoort, maar ook aan de Schengenverklaringen die je nodig
hebt om op reis te gaan als je kind medicijnen gebruik die
onder de opiumwet vallen (Stesoloïd). Dan geeft Corinne Linda
Seele het woord. Zij heeft samen met haar zus Anita, Linita
opgericht. Linita verzorgt vakanties, uitstapjes en logeerweekenden voor kinderen met een beperking. Er worden vakanties
georganiseerd in binnen en buitenland. Het ziet er allemaal
mooi uit en we ontvangen allemaal een mooie vakantiebrochure. De vakanties kunnen vergoed worden uit het PGB.
Er volgt nog een kleine discussie over het PGB, want het
blijkt dat deze niet meer zo
makkelijk wordt toegewezen.
Een aantal ouders hebben wel
recht op ZIN (zorg in natura).
Meer informatie over de
vakantiemogelijkheden is te
vinden op www.linita.nl.
Brusjes
Rond drie uur is er een pauze
en omdat het mooi weer is
pakken we met z'n allen een
terrasje op het Parc. Onder het
genot van een glaasje fris of een kop koffie/thee gaan al snel
de verhalen en ervaringen verder. Er worden verhalen verteld
over de broertjes en zusjes die soms een heel groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben t.o.v. het kind met tsc. We
voelen ons als ouders hier dan weer schuldig over omdat deze
broertjes en zusjes geen onbezorgde jeugd hebben. Jurjen Tak,
die samen met Corinne deze middag begeleidt, geeft aan dat
het brusjes project van MEE een goed project is om de broers
en zussen te helpen in het accepteren.
Politiek
Daarnaast horen we de problemen die sommige ouders hebben met het busvervoer van en naar school. Het wordt nog
maar eens duidelijk dat dit niet altijd vlekkeloos verloopt en
dat we als ouders veel tijd en energie hierin moeten steken
om het goed te krijgen. Tenslotte komt de politiek nog aan de
orde (we zitten op 5 april nog midden in de gemeenteraadsverkiezingen). Enkele ouders zijn het gesprek met de lokale
politiek aangegaan om te kijken hoe de gemeente denkt de
zorg voor onze kinderen te gaan regelen. Want op 1 januari
2015 ligt deze verantwoordelijkheid bij de gemeente. De politieke partijen kunnen helaas nog geen duidelijkheid hierover
geven, wel horen we de mooie verkiezingspraatjes zoals:
”Zorg voor de kinderen die het nodig hebben, moet blijven
bestaan”. Maar een grote onzekerheid blijft. Misschien een
onderwerp voor volgend jaar: welke veranderingen hebben
wij ondervonden als de zorg door onze gemeentes wordt
geregeld. Zoals je leest komen er allerlei onderwerpen voorbij,
iedereen kan zijn ei kwijt en dat is heel plezierig.
Om vijf uur nemen de meeste ouders afscheid van elkaar. De
ouders die overblijven nemen nog maar wat te drinken en
genieten nog even van het vakantiegevoel. Het was weer een
informatieve, maar bovenal een gezellige middag, die volgend jaar vast weer een vervolg krijgt. n
19
De
aanhouder
wint
Aanvragen van PGB anno
2013 – 2014
Hieronder schrijft ik mijn ervaring bij het aanvragen
van een PGB. Ik begrijp dat er de laatste tijd het één
en ander aangescherpt is. Wellicht ter voorkoming van
fraude of om mensen af te schrikken, maar mijn ervaring
is niet erg positief.
tekst Yasmara Olyslag
Aanleiding aanvraag PGB
Vorig jaar zomer kwam ik er tijdens de vakantie achter dat 24
uur met Jochem steeds zwaarder wordt. Hij vraagt zoveel aandacht, dat ik niet kon spreken van uitrusten, maar daar had
ik juist wel behoefte aan. Na een week vakantie hebben we
alles ingepakt en zijn we naar huis gegaan. De dagbesteding
en het logeerhuis gebeld, want ik was hem zo zat. Gelukkig
hadden ze plek voor hem. Zó jammer, want Jochem is juist
een heel leuk en aandoenlijk jochie, maar ook erg aan het
uitdagen. Leuke ontwikkeling, maar door alle drukte (baan,
gezin, huishouden, sociaal leven) er om heen, kan ik er niet
van genieten. Dus besloot ik om het in 2014 anders te gaan
doen. Ik ga vijf maanden volledig ouderschapsverlof nemen
in de lente/zomer om ook eens de leuke dingen met Jochem
te doen. Om hem niet alleen maar lastig te vinden en uit te
besteden aan verlengde dagbesteding, bso of ambulante zorg
thuis. Zij doen allemaal leuk dingen met hem, maar die dingen kan en wil ik ook doen. Ik doe nu vooral de regeldingen
en ziekenhuisbezoeken. Om mij zelf in te kunnen huren, hebben wij een PGB nodig, dus ging ik dat aanvragen.
Nieuwe indicatie
In oktober 2013 heb ik een nieuwe indicatie aangevraagd bij
het CIZ en daarbij een PGB. Op 10 december 2013 kregen we
de indicatie, maar er stond duidelijk bij dat het PGB alleen
toegekend kan worden door het zorgkantoor. Ik hoefde niets
te doen, zij zouden contact met mij opnemen. Dus, dat werd
wachten…. 18 december ontving ik een brief van het zorgkantoor, dat zij de indicatie van het CIZ hadden ontvangen.
Bijgesloten een folder, waarin ik kon lezen hoe het verder
gaat na de indicatie. In deze folder vond ik die informatie
20
helemaal niet. Ik twijfelde of ik het wel goed begrepen had,
dus ik ben na een week toch maar gaan bellen met het zorgkantoor. Nee, het klopt, ik moest geduld hebben. Ik kon ook
niets voorbereiden, want in de brief stond wel welke informatie zij van mij verwachten.
Wachten…
8 januari 2014 toch maar weer eens gebeld, want ik had nog
steeds geen brief ontvangen en ik kon al een maand geen
zorg inkopen voor Jochem. Tien minuten in de wacht á drie
cent per minuut. Volgens de dame van het zorgkantoor was
er wel een brief gestuurd op 2 januari, maar misschien wat
laat door de kerstdrukte. Na een week nog niets ontvangen.
15 januari weer gebeld en weer tien minuten in de wacht
gestaan. Ze hadden toch echt een brief gestuurd op 2 januari,
maar ook op 13 januari. Deze man was wat behulpzamer en
stuurde mij de brief digitaal toe, zodat ik al wist wat er van
mij verwacht werd. Ik ben toen ook begonnen met het schrijven van een prachtig plan van vijf pagina’s met schema en
toelichting om aan te geven hoe ik de verzorging en begeleiding voor Jochem zou inzetten.
Formulieren en bankrekening
Op 23 januari kregen we twee brieven in de bus van het
zorgkantoor, gedateerd op 2 en 13 januari. De post had er
blijkbaar heel lang over gedaan, maar volgens mij ligt het
probleem ook intern bij het zorgkantoor. De volgende dag
direct een aparte bankrekening geopend, alle formulieren
(budgetplan en vragenformulier) ingevuld en mijn plan als
bijlage meegestuurd. Op 3 februari, bijna twee maanden later,
ontving ik een brief met de uitnodiging voor een gesprek op
zomer 2014 | TSC Contact
14 februari. Dit gesprek maakt onderdeel uit van de aanvraagprocedure voor een PGB. Een PGB kan pas worden toegekend,
nadat het gesprek heeft plaats gevonden. Het doel van dit
gesprek is om samen het budgetplan door te nemen en ik
word geïnformeerd over de rechten en plichten van PGB en
de mogelijkheden van zorg in natura. Uiteraard is er ook ruimte om vragen te stellen. Beide ouders moeten bij het gesprek
aanwezig zijn, maar helaas kon mijn man niet vanwege zijn
werk.
Het bewustwordingsgesprek
Op 14 februari had ik het gesprek bij het zorgkantoor in
Apeldoorn met een dame. Ik had mijn plan nogmaals goed
doorgelezen, zodat ik op alle vragen onderbouwd antwoord
kon geven. Maar er werd helemaal geen vraag gesteld. Deze
dame is formeel niet op de hoogte van de situatie van je kind
en van het plan dat ik als bijlage er bij had gedaan. Alleen het
formulier dat je invult. Daarop had ik kort en bondig het plan
beschreven en verwezen naar de bijlage. Het was op zich een
plezierig gesprek. Ik vertelde veel over Jochem en waarom
ik dacht dat PGB een goede oplossing zou kunnen zijn voor
onze situatie. Maar eigenlijk gaat het daar niet om. Het is een
bewustwordingsgesprek. Dat je weet waar je aan begint. Daar
baalde ik wel van, want ik had zo graag antwoorden willen
krijgen op mijn (praktische) vragen. Maar daarvoor moest ik
bij de mensen zijn die het PGB goedkeuren. Ik gaf mijn verbazing aan, want natuurlijk wist ik waar ik aan begon. Ik had
de site gelezen en daarbij lijkt het mij niet zo moeilijk om te
telebankieren en de betalingen te doen van de ambulante
zorg en de oppas. De betalingen naar mijzelf doet de Sociale
Verzekeringsbank. Zij zorgen ook voor de afdracht naar de
belastingdienst. Dus hoe moeilijk kan het zijn?
Oftewel gezellig gesprek, maar ik vond het echt zonde van
mijn tijd. Ik kreeg geen antwoorden op mijn vragen. Later
vroeg ik nog of dit gesprek moest worden gehouden omdat
er zo veel gefraudeerd werd met PGB. Nee, daar had het niet
mee te maken. Ze gaf aan dat ook bijv. volwassen autisten
een PGB toegewezen krijgen en dan is het wel belangrijk dat
het zorgkantoor weet dat zij met het geld kunnen omgaan en
dat er nog een andere verantwoordelijke meekijkt. Logisch,
maar wat heeft dat te doen met mijn situatie? Verder vroeg ik
waarom ik niet direct met de beslissers aan tafel zat. Want zij
moest weer een rapportje schrijven met haar bevindingen en
dan zouden de beslissers besluiten of ze mij een PGB toekennen. Een beetje omslachtig en zonde van het geld, vond ik.
Hier kreeg ik geen antwoord op. Ze snapte de vraag niet.
Aan het einde van het gesprek moeten beide ouders een
aanvraagformulier PGB tekenen. Mijn man kon niet aanwezig
zijn bij het gesprek, dus moest hij thuis het formulier tekenen
en opsturen. Met dit formulier bevestig je nogmaals dat beide
ouders (voor de minderjarige budgethouder) in aanmerking willen komen voor een PGB. En dat wij kennis hebben
genomen van de rechten en plichten die voortvloeien uit het
verlenen van een PGB. Daar gingen, mijn fout, weer een paar
dagen over heen.
zomer 2014 | TSC Contact
Ouderschapsverlof
De dame gaf mij aan dat het nog wel drie tot vijf weken kon
duren, voor ik antwoord zou krijgen. In oktober ben ik begonnen met het aanvragen van een PGB. Ik heb in mijn plan
aangegeven per 1 april met ouderschapsverlof te willen gaan.
Een werknemer moet dat minimaal twee maanden van te
voren aanvragen. Dat betekent 1 februari. Ik had me er al bij
neergelegd dat het 1 mei zou worden, maar als het nog eens
vijf weken ging duren, dan werd het dus 1 juni! Maar volgens
de dame werd je pas uitgenodigd voor dit gesprek als er voor
99,9% zekerheid was dat je de PGB toegewezen krijgt. Maar
als de beslissers mijn plan toch al hadden gelezen, waarom
moest het dan nogmaals vijf weken duren?
Ontbrekende gegevens
Op 24 februari krijgen we een brief van het zorgkantoor.
Ik was aangenaam verrast dat het deze keer wel snel was
gegaan. Helaas, het was een brief waarin ze aangaven dat ze
informatie misten. Een kopie van de overeenkomst waaruit
blijkt dat het opgegeven bankrekeningnummer onze eigen
bankrekening betreft. Ik wist zeker dat ik die wel had bijgevoegd en waarom hadden ze dat niet op 14 februari tijdens
het gesprek gevraagd. Dus weer gebeld. Blijkbaar hadden ze
het niet gescand. Direct de overeenkomst gemaild om nog
meer vertraging te voorkomen. Ik kreeg direct per mail een
bevestiging dat het zorgkantoor zichzelf zes weken de tijd
geeft om op mijn mail te reageren. Dus door hun fout, moest
ik nog meer weken wachten. Ik begon echt de moed te verliezen en vroeg mij af of ik dit PGB nog wel wilde. Ze maken
het je aan alle kanten zo moeilijk en ik was zo positief begonnen met een prachtig plan.
Toekenning PGB
Op 28 maart ontvingen wij dan eindelijk de verlossende brief.
Drie en een halve maanden nadat het CIZ Jochem de indicatie
had toegekend. Al die tijd kon ik geen ambulante zorg betalen en moest ik de zorg volledig zelf doen. Eind februari had
ik overigens wel het risico genomen om toch al ouderschapsverlof per 1 mei aan te vragen.
Helaas heb ik ook van andere ouders vernomen dat het aanvragen erg veel tijd kost en dat het gesprek niet zinvol is. Maar
de aanhouder wint. En op dit moment geniet ik erg van de
extra tijd die ik aan Jochem kan besteden, dankzij de PGB. n
Sluitingsdatum kopij
nummer 127:
10 september 2014
Redactieadres: Jos Scheurink,
Steven Butendiekplein 7,
3581 GV Utrecht
[email protected]
21
Komt het nu door
de TSC of omdat
het vrouwen zijn?
Verslag van een waardevolle MBO/HBO contactdag.
tekst Arni Hubbeling foto Jan Boogert
Sociaal zijn kun je leren
Zaterdag 12 april 2014. Het is een zonnige dag. De smalle weg
slingert door een groen landschap met knotwilgen en fruitbomen die een kleurige bloesem dragen. We worden gastvrij
ontvangen bij Jennie en Michel Fijnekam met koffie en taart.
Wennen
Zoals altijd gaan we eerst twee keer in wisselende tweetallen
bij elkaar zitten. Zo hoeven we niet meteen de drempel te
nemen van het praten in een grote groep en kunnen we langzaam wennen: praten over onszelf en luisteren naar de ander
maar zonder dat iedereen het hoort. Na deze warming up
gaan we in twee groepen uit elkaar. De partners en tja... hoe
zullen we de tweede groep noemen? We komen tot de term
“hoofdpersonen”.
Mannen onder elkaar
De vier partners zijn allemaal man. Zij worden begeleid door
Jacquelien van der Ploeg die weer een dagje meedraait met
de MBO/HBO lotgenoten. De partners bespreken waar ze
tegenaan lopen binnen de relatie en welke rol TSC daarin
speelt. Wanneer de mannen naar elkaar zitten te luisteren
wordt er regelmatig instemmend geknikt. Herkenning! Maar
komt het nu door de TSC of omdat het vrouwen zijn?? De
waarheid zal wel in het midden liggen. Het is bekend dat
vrouwen over het algemeen anders in elkaar zitten dan mannen. Er zijn boeken genoeg geschreven over de verschillen
tussen mannen en vrouwen. Maar de TSC speelt zeker ook
mee en de partners hebben ieder zo hun eigen manier van
reageren ontwikkeld. De één is directiever dan de ander. Het
is fijn om daar met elkaar over te praten. Je ervaart dan dat je
niet alleen staat, dat je niet de enige bent. Een van de mannen geeft nog een tip over de factor tijd. Soms moet je iets
even laten rusten voordat je een bepaalde situatie ter sprake
brengt. Dan heeft de ander tijd gehad om een beetje afstand
te nemen. Daarnaast blijken geduld, begrip en liefde hele
belangrijke factoren te zijn voor de relatie.
Hoofdpersonen
De hoofdpersonen worden begeleid door Inge Tol en Arni
Hubbeling. De groep is dit jaar niet zo groot en dat maakt het
gezellig en intiem. Terwijl het echt een gesprek is en geen
`rijtje afwerken´, krijgt iedereen toch de gelegenheid om het
eigen verhaal te vertellen en persoonlijke aanvullingen te
22
geven. De onderwerpen die bij de hoofdpersonen ter spraken
komen, liggen vooral op het sociale vlak. Spreken in of met
een grote groep wordt door een aantal mensen als lastig
ervaren. Verlegenheid, aansluiting vinden, hoe begin je een
gesprek en met wie. Dat kost moeite en is niet zo maar een
vaardigheid die iedereen makkelijk beheerst. Sommigen hebben een manier gevonden om het te leren, bijvoorbeeld door
voorlichting te geven aan een groep mensen over je werk of
over je ziekte. Dat helpt om een drempel over te gaan waar je
daarna in een groep profijt van hebt.
Drie zoenen, dat is even
schrikken
Iemand geeft aan dat ze het moeilijk vindt om alles te onthouden wat vrienden haar vertellen. Daardoor kan ze heel ongeïnteresseerd overkomen terwijl dat absoluut niet de intentie is.
Ze heeft zichzelf aangeleerd om aantekeningen te maken na
een gesprek. ‘Sociaal zijn kun je leren’ is al snel de hoopvolle
gedachte.
Lichamelijk contact
Moeite met lichamelijk contact is ook voor iedereen een herkenbaar gegeven. Wat als iemand die je niet zo goed kent en
je ineens drie zoenen geeft…. dan is dat even schrikken. Als
je partner je plotseling vastpakt is de eerste impuls om een
afwerend gebaar te maken, terwijl dat niet leuk is voor de
partner en ook niet jouw bedoeling is. Voor mensen met TSC is
dit moeilijk te veranderen, wel kun je aan de ander vragen om
hier rekening mee te houden. De partner kan een uitnodigend
gebaar maken, waardoor jij de tijd krijgt om te schakelen.
Soep
Terwijl we gemoedelijk zitten te praten vult de kamer zich met
de geur van soep. Jennie en Michel hebben weer een heerlijke
lunch klaargezet. We vullen onze magen terwijl er gekletst en
gelachen wordt. Buiten schijnt nog steeds de zon, wat uitnodigt tot een frisse wandeling door het Groene Hart. We besluiten de dag met een groepsfoto onder de perenboom, gemaakt
door Jan, de broer van Jennie. Het was weer een waardevolle
en gezellige dag. Iedereen stemt enthousiast in met de datum
voor volgend jaar. Dat wordt 11 april 2015. We wensen iedereen een zonnig jaar. n
zomer 2014 | TSC Contact
Pijnlijke ervaringen
en nieuwe stappen
LBO contactdag 2014
Verslag van een waardevolle LBO contactdag.
tekst Edda Kammenga
foto’s Cora Moret en Ben Henkes
Op 17 mei kwamen we midden in het land bijeen. Deze keer
waren we in Soest, bij bowlingcentrum Overhees. Hier hadden we een aparte ruimte om bij te praten en te lunchen en
konden we ‘s middags de ballen laten rollen. We waren met
13 deelnemers, waaronder iemand die voor het eerst kwam.
Het is altijd leuk om een nieuw gezicht te mogen begroeten.
Eerst hebben we met z’n allen uitgewisseld wat er het afgelopen jaar zoal aan bijzonderheden gebeurd was. Daarna
gingen we in twee kleinere groepjes uiteen. Het was prachtig weer, lekker zonnetje en warm, dus was buiten ook een
geschikte plek om door te praten.
Over het algemeen gaat het met de gezondheid van iedereen redelijk stabiel en bij de gebruikers van de nieuwe medicatie (Votubia, met de werkzame stof everolimus) verkleinen
de tumoren! Maar er zijn ook mindere dingen. Een deelnemer is begonnen met dialyse, een deelnemer heeft een
embolisatie gehad en voor iemand houdt een baan op.
Positieve zaken werden ook met elkaar gedeeld, zoals
getrouwd zijn, plannen om samen te wonen, en binnenkort
zelfstandig gaan wonen. Je bent nooit te oud om nieuwe
stappen te nemen!
Na een lekkere lunch en een wandeling met bezoekje aan
de kinderboerderij, gingen we op de bowlingbaan aan de
slag. We gooiden natuurlijk de nodige spares en strikes en
verbeterden bijna het baanrecord. Het was een gezellige dag!
Volgend jaar zal Cora opnieuw aanwezig zijn voor de begeleiding, Edda was dit jaar voor het laatst. We zijn op zoek naar
een enthousiaste vrijwilliger die deze dag volgend jaar wil
organiseren en begeleiden. Dus hebt u interesse, meldt het
ons! n
zomer 2014 | TSC Contact
23
Lara
“Mama, daar
kan ze niks aan
doen, ze is toch
anders geboren”
Lara (8 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon
Visch. Haar zusje heet Tessa (5 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van
leven met een kind met TSC.
tekst en foto Sandra Visch
Een grote kleine zus
Lara is ruim 3 jaar ouder dan Tessa, maar qua niveau is Tessa
verder. Tessa heeft dat steeds meer door, maar Lara niet.
Ze vindt het niet leuk als Tessa iets kan wat haar niet lukt.
Niet omdat haar zusje jonger is, maar het frustreert haar dan
gewoon dat zij het niet kan. Ook snapt Lara niet dat Tessa niet
net zoveel te zeggen heeft als wij. Als Lara bijv. stiekem eten
uit de kast heeft gepakt, heeft haar zusje dat vaak ‘gestimuleerd’, want ze vindt het leuk om Lara op te stoken. En Lara
zegt dan: “maar Tessa zei dat het wel mocht”. Wat Tessa zegt,
heeft voor Lara vaak net zoveel waarde als wat wij zeggen.
Ook bijv. als ze aan ons vraagt of ze tv mag kijken, dan antwoordt haar bijdehante zusje “nee Lara, dat mag niet” en raakt
Lara overstuur omdat het niet mag. En dan leggen we maar
weer uit dat Tessa dat niet bepaalt en dat alleen wij antwoord
geven. Gelukkig begint Lara het eindelijk te ‘snappen’ en ze
zegt nu vaak tegen Tessa “dat mag je niet zeggen, jij bent niet
de baas”.
Verpesten
Tessa begint het steeds moeilijker te vinden dat Lara anders
is. Een tijd lang vond ze het leuk om Lara te helpen, maar
het laatste half jaar gaat ze er anders mee om en benoemt
ze vaak dat ze Lara zo vervelend vindt. Ze vindt het stom dat
Lara vaak boos is en rare dingen zegt. Zeker als er een vriendinnetje van Tessa komt spelen: “Ik wil niet dat Lara het gaat
verpesten”. Maar ik zorg er echt wel voor dat ik Lara dan bezig
houd, zodat Tessa rustig kan spelen met haar vriendin.
Zijwielen
Ook maakt Tessa zich soms zorgen om Lara, want laatst zei
ze tegen me: “ik probeer Lara te leren dat 2+2 vier is, want
dan weet ze dat en kunnen ze haar daar niet mee pesten”.
Dat vond ik erg lief. Ik denk dat Tessa goed beseft dat Lara
snel gepest zal kunnen worden vanwege het ‘anders-zijn’.
Ze krijgt dat soms al mee als we buiten een blokje om gaan
met de fiets, dan roepen kinderen ook “zij is groot en heeft
nog zijwielen, haha”. Soms neemt Tessa het voor Lara op als
24
ik boos op haar ben: “mama, daar kan ze niks aan doen, ze
is toch anders geboren”. Het was wel grappig dat ik haar een
keer aan een vriendinnetje hoorde vertellen, wat dat inhoudt.
“Lara is anders geboren, want zij is in het ziekenhuis geboren,
en ik niet”. Daarna nog maar een momentje genomen om
het rustig en simpel uit te leggen. Het blijft ingewikkeld voor
haar, want nu zegt ze soms “dat kan ze niet, want ze is een
epilepsie-kind!” Geen idee hoe ze aan die term komt.
Rollenspel
Samen spelen is voor de meiden erg moeilijk, maar op goede
momenten spelen ze ‘vadertje en moedertje’, dan is Lara de
baby en Tessa de mama. Al duurt dat vaak niet lang, want
als Tessa de rollen wil wisselen, kan Lara snel ontploffen. Dan
wordt er geslagen en geduwd en is het spelen klaar. Lara
kan wel een tijdje alleen spelen, bijv. met Playmobil of met
haar barbies. Hele rollenspellen speelt ze dan, meestal dat
de playmobilpoppetjes op vakantie gaan, dat de barbies gaan
optreden, of dat het bedtijd voor ze is. In goede periodes kan
ze zelfs een uur alleen spelen! Tessa mag dan niet in de buurt
komen, dus daar letten we goed op om ellende te voorkomen.
Zwaar
In slechte weken, waar we nu in zitten, speelt ze helemaal
niet. Ze wil niet spelen, kleien, knutselen, of al het andere dat
ik opnoem. Het is vooral veel huilen, afgewisseld met driftbuien, omdat het niet altijd ‘beeldschermtijd’ is. Lara kijkt graag
tv, bij voorkeur filmpjes van de vakantie of een verjaardag,
maar ook een aantal dvd’s kijkt ze graag. Tessa wil altijd andere dingen kijken, zij kijkt liever naar gewone kindertelevisie.
Gelukkig hebben we ook een computer staan. Op dit moment
is Lara verslaafd aan het kijken van bepaalde YouTube-filmpjes,
ze heeft al 100x dezelfde filmpjes bekeken over de kandidaten
van het Junior Songfestival. Niet de optredens zelf, maar de
praatjes eromheen. Ze kan de teksten helemaal nazeggen en
in goede speelperiodes speelt ze dat ook na met haar barbies.
Ik hoop dat er morgen weer een goede periode aanbreekt,
want de weken met ‘deze Lara’ zijn erg zwaar. n
zomer 2014 | TSC Contact
Nederland
Top 3
financiers
TSC-onderzoek
Stichting Michelle
Naast onze eigen STSN is er nog een stichting in
Nederland die belangrijk werk verricht voor patiënten
met TSC: Stichting Michelle. Niet iedereen is bekend
met deze stichting, daarom besteden we in dit en in
het volgende nummer aandacht aan de rol van Stichting
Michelle, haar financiële steun aan onderzoek naar TSC
en de resultaten hiervan.
tekst Corinne Kijl
foto’s Angelique Noortman en Ria van Remmerden
Nederland staat in de top 3, naast de Verenigde Staten en
Groot Brittannië, van grootste financiers van TSC onderzoek
met private gelden. In Nederland is het de stichting Michelle,
die met private gelden, onderzoek naar TSC steunt en stimuleert. Stichting Michelle is in 1999 opgericht door de ouders
van Michelle. Michelle heeft TSC en is het halfzusje van de
huidige voorzitter Tim Noortman. STSN bestuurslid Hans
Ploegmakers zit ook in het bestuur van St. Michelle.
Vermogen
De doelstelling van de stichting is het wereldwijd bevorderen
en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar
TSC en daarmee TSC wereldwijd bekendheid geven. Dit willen
ze bereiken door de beste onderzoeken te ondersteunen om
zo een goed inzicht te krijgen in de ziekte, zodat een beter
leven met TSC mogelijk wordt en gerichte behandelingen
van de aandoening gevonden worden. In 11 jaar tijd is een
vermogen opgebouwd om een unieke continuïteit te geven
aan onderzoek. De stichting Michelle heeft meegeholpen aan
meerdere belangrijke onderzoeken en aan het realiseren van
het expertisecentrum in het Erasmus MC. Dit is gebeurd in
zomer 2014 | TSC Contact
nauwe samenwerking met onze patiëntenvereniging, de STSN.
Tevens is Michelle verbonden met een hecht netwerk van
onderzoekers en medici.
Doorbraak
In 1993 en 1997 vonden twee revolutionaire doorbraken plaats
in het onderzoek naar de oorzaak van TSC. Beide verantwoordelijke TSC-genen werden geïdentificeerd door internationale
samenwerkingsverbanden tussen onderzoekers uit voornamelijk Nederland, Engeland en de Verenigde Staten. Sindsdien is
het onderzoek naar TSC in een stroomversnelling gekomen en
zijn de diagnosemogelijkheden verbeterd. Langdurig onderzoek wordt gesteund. Die continuïteit is nodig, met name bij
een onbekende ziekte, zoals TSC, waarin te weinig onderzoek
gedaan wordt en onderzoek complex is. “TSC moet een permanente plaats krijgen op de kaart, bij zowel onderzoeker,
patiënt als donateur,” vindt Stichting Michelle.
Call for proposals
Stichting Michelle steunt onderzoek naar TSC door periodiek
onderzoeksvoorstellen te honoreren. Het is de bedoeling dat
25
Agenda
STSN contactdag:
zaterdag 27 september 2014
Dit jaar een andere locatie: het Erasmus Medisch Centrum te
Rotterdam. De reden is het 5 jarig bestaan van de TSC expertisecentrum van het Sophia kinderziekenhuis.
in 2014 twee onderzoeksprojecten worden gesubsidiëerd. In
januari is een zogenaamde “call for proposals” uitgegaan, een
oproep voor onderzoeksvoorstellen. Dr. Agnies van Eeghen,
bestuurslid van de stichting inzake medische en wetenschappelijke aspecten, heeft die ‘call for proposals’ gestuurd naar
universitaire- en ziekenhuisafdelingen waar specialismen aanwezig zijn, die zich met TSC bezighouden. De call bevat o.a.
informatie over de doelstellingen, de voorwaarden waaraan de
onderzoeken moeten voldoen en de procedure en het tijdspad
bij de selectie van de te subsidiëren projecten. De aangemelde
voorstellen worden door de wetenschappelijke advies commissie (WAC), waarvan dr. Dicky Halley voorzitter is, beoordeeld.
Deze commissie is onafhankelijk van het bestuur en brengt
advies uit. Uiteindelijk is het bestuur autonoom in zijn keuze.
Inmiddels zijn er verschillende voorstellen ingediend. De resultaten van de beoordeling zullen binnenkort worden gepubliceerd.
Promoties
In voorafgaande jaren zijn de subsidies o.a. aan de volgende
gehonoreerde onderzoeken toegekend:
Regulatie van TSC functie (2002); Wat voor effecten hebben
veranderingen in de TSC genen op het functioneren van de TSC
eiwitproducten?(2005); Ontrafeling van de mechanismen die
ten grondslag liggen aan de cognitieve en gedragsproblemen
bij TSC (2006-2007); Moleculaire en histopathologische analyse
van TSC hersenlaesies (2006-2010); Startsubsidie TSC expertisecentrum Erasmus MC (2008-2009); Farmacologische remmers
toevoegen aan rapamycine therapie (2010).
Verschillende artsen en onderzoekers zijn met deze onderzoeken gepromoveerd.
De stichting Michelle won in 2011 de Bournevilleprijs. Deze
prijs wordt door de STSN uitgereikt aan iemand die zich sterk
heeft gemaakt en ingezet voor onderzoek naar TSC. Dit was
de eerste keer dat de Bournevilleprijs niet werd uitgereikt aan
een individu maar aan een organisatie.
In het volgende nummer van TSC-contact zullen we nader
kennis maken met dr. Halley en dr. van Eeghen en zal bekend
zijn aan wie de honoreringen zijn toegewezen. We zullen de
onderzoekers en hun voorstellen introduceren, om in de toekomst terug te komen op hun resultaten. n
26
U ontvangt half augustus de uitnodiging waarin het definitieve programma beschreven staat. Hieronder een indruk hoe
deze dag eruit gaat zien.
In het ochtendprogramma wordt er kort stil gestaan bij 5 jaar
TSC expertisecentrum van het Sophia kinderziekenhuis. Er volgen een tweetal presentaties van artsen die ons iets vertellen over hun onderzoeken m.b.t. TSC.
Het voorlopig middagprogramma bestaat uit 5 workshops.
Workshop 1: Angst en onzekerheid door Andre Rietman
Workshop 2: Epilepsie en slaap door dr. Marie Claire de Wit
Workshop 3: Onderwerp m.b.t. nieren
Workshop 4: S tand van zaken betreffende PGB/nieuwe
wetgeving
Workshop 5: rondleiding Erasmus ziekenhuis
Zet de datum alvast in uw agenda en houd ook de website in
de gaten. n
"Wat we niet weten
kunnen we niet genezen"
Stichting Michelle (partner van de STSN)
steunt projecten die één of meer
van de volgende doelstellingen nastreven:
| de diagnostiek van TSC verbeteren
| het TSC-ziekteproces leren kennen
en doorgronden
| gerichte behandeling van de
aandoening
www.stichtingmichelle.nl
zomer 2014 | TSC Contact
Waar ben je goed in, waar
heb je lol in?
Het vrijwilligerswerk van de STSN - Deel 3
Sinds jaar en dag staat de STSN bekend als een actieve vrijwilligersorganisatie. Dat moet natuurlijk zo blijven. Wat sommige mensen niet door hebben is dat de STSN inderdaad helemaal draait op vrijwilligers. We doen het allemaal vóór en
mét elkaar. Ook de bestuursleden. Hoewel we ook wel tijden meegemaakt hebben dat het werk door een handje vol
vrijwilligers moest gebeuren, zitten we de laatste tijd in een snel stijgende lijn.
tekst Hans Ploegmakers
In het eerste artikel gaven we aan de hand van een globaal
overzicht van de taken van de STSN zicht op wat onze vrijwilligers zo al doen. In het tweede artikel gingen we in op het
werkterrein van de werkgroep beleid. In dit derde artikel gaan
we in op fondsenwerving.
Waar hebben we het eigenlijk over als
we het bij de STSN over fondsenwerving
hebben?
Fondsenwerving is een van de kerntaken van de STSN. Het
accent ligt daarbij primair op de financiering van de eigen
organisatie en continuïteit, om zodoende de verschillende
doelstellingen te kunnen realiseren. Het laatste decennium kon
de STSN daarvoor steeds een beroep doen op Fonds PGO dat
met name de exploitatiesubsidie van organisaties als de STSN
namens de Rijksoverheid meefinanciert. Het aanvragen en verantwoorden is een jaarlijks terugkerende activiteit binnen het
bestuur die door Ton samen met penningmeester en voorzitter
gedaan wordt.
Deze subsidie is een soort basisvoorziening die echter sinds
enkele jaren en ook de komende jaren sterk in omvang
afneemt door een terugtredende overheid. Hierdoor is de
STSN genoodzaakt niet alleen voor bijzondere activiteiten en
projecten op een andere wijze voor financiering te zorgen
(zoals reeds voor bijvoorbeeld het lustrumsymposium en
expertmeetings, eigen publicaties, of vernieuwing van bijv.
de website), maar in toenemende mate ook voor basisactiviteiten. Natuurlijk lopen er al enkele lijnen. De STSN heeft
in de Stichting Michelle een partner in het stimuleren van
wetenschappelijke kennis/onderzoek en een infrastructuur
voor goede zorg. Stichting Michelle neemt daarbij de financieringstaak voor zijn rekening i.s.m. de STSN.
Zie www.stichtingmichelle.nl.
Vrienden van de STSN
Traditioneel is ook de financiële steun van de kant van farmaceutische bedrijven belangrijk voor de STSN. Eerder kwamen
daarvoor m.n. fabrikanten van anti-epileptica in beeld, sinds
enkele jaren is Novartis een belangrijke samenwerkingspartner, resp. cosponsor van activiteiten, zoals recent de nieuwe
huisartsenbrochure en de STSN publicatie ‘Wat is TSC’, maar
ook de TSC expertmeeting in Rotterdam. Ondergetekende
neemt in het bestuur de relaties met Stichting Michelle en de
Farmaceutische bedrijven voor zijn rekening.
Maar, zoals gezegd, is de STSN nu steeds meer genoodzaakt
niet alleen voor bijzondere activiteiten en projecten op een
andere wijze voor financiering te zorgen, maar in toenemende
mate ook voor basisactiviteiten. Sinds kort is de Stichting
“Vrienden van de STSN” in het leven geroepen om bij te dragen aan de fondsenwerving. In het bestuur zal iemand de
taak op zich nemen om samen met deze nieuwe stichting
en met een of twee vrijwilligers (iets voor U????) van buiten
het bestuur nieuwe mogelijkheden van fondsenwerving voor
concrete activiteiten en producten te gaan verkennen, initiëren
en coördineren. In Janet hebben we daarnaast een adviseur
die graag meedenkt en adviseert. Gedacht kan worden aan
het zoeken van nieuwe partners, van aansluiting bij lopende
initiatieven buiten de TSC wereld, maar ook aan activering van
het eigen ledenbestand.
Gelukkig komen er al verschillende leden op het idee om een
actie voor de STSN te voeren. In het TSC Contact kunt u deze
positieve geluiden ook steeds lezen in de sponsorrubriek.
Wellicht kan ook het verkopen van advertentieruimte in het
TSC Contact (en daarmee op de website) weer nieuw leven
worden ingeblazen. Hebt u soms ideeën en contacten om dat
waar te maken? Wilt u ons helpen met deze belangrijke taak
of kent u iemand in uw omgeving die ons wil helpen? n
Intern
Stimuleren
kennis
onderzoek
Fondsen
werving
PR, info,
voorlichting
Missie
STSN
Belangen
behartigen
Stimuleren
goede zorg
Lot
genoten
contact
Projecten
zomer 2014 | TSC Contact
Samen werken
27
STSN-er in beeld
Op zoek
naar een
opvolger
Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?
Hoe breng je het liefst de vakantie door?
Ik ben Marlies van Zuilen. Geboren en getogen in Roden,
een dorp gelegen in de kop van Drenthe. Na mijn middelbare school ben ik naar de ALO gegaan. Ik wilde gymjuf
worden en gaan werken met kinderen die extra begeleiding nodig hadden. Helaas heb ik na 3 jaar deze opleiding
moeten opgeven en ben ik geswitcht naar de opleiding tot
medisch secretaresse. In mijn vrije tijd sportte ik veel en in
de vakanties ging ik regelmatig als leidster mee met vakanties voor verstandelijk gehandicapte volwassenen. Tijdens de
Nijmeegse Wandelvierdaagse heb ik Ernst ontmoet. Na ons
trouwen zijn wij in Lelystad gaan wonen, waar onze kinderen
(Kathinka, Gijs en Sophie) geboren zijn. Door het werk van
Ernst zijn wij 8 jaar geleden in Zeist gaan wonen. De oudste
twee kinderen zijn inmiddels de deur uit.
In de zomer lekker kamperen met voldoende tijd voor rust en
actie. ’s Winters gaan we altijd met het hele gezin skiën.
Kun je jezelf in vier woorden
omschrijven?
Sportief, doener, consequent, zorgzaam.
Wat is je relatie met de STSN?
Sophie werd toen ze drie maanden was opgenomen in het
ziekenhuis met epileptische aanvallen. Na verder onderzoek
werd de diagnose TSC gesteld. Tegelijkertijd werd ook bij
Ernst TSC vastgesteld. Voorjaar 2001 ben ik secretaris van de
STSN geworden. Recent heb ik aangegeven te willen stoppen met deze functie en is het bestuur op zoek naar een
opvolg(st)er die stap voor stap (een deel van) mijn taken kan
overnemen.
Werk je ook en hoe geef je daar invulling
aan?
Ik werk inmiddels al weer zes jaar, twee dagen per week, als
secretarieel medewerker bij een GGZ-instelling in Zeist.
Heb je nog tijd voor hobby's?
Voor hobby’s blijft momenteel weinig tijd over, maar ik tennis
graag en doe dit minimaal een keer, maar liever twee of drie
keer per week. Verder hou ik van lezen, legpuzzels maken,
fietsen, wandelen en sporten in het algemeen.
28
Wat was de aanleiding dat je je als
vrijwilliger aanmeldde bij de STSN?
Eind 2000 stond er een vacature voor secretaris in het contactblad. Enige tijd later ben ik door Hans Ploegmakers benaderd of dit niet wat voor mij zou zijn. Na een gesprek met
hem en Els den Hollander, mijn voorgangster, heb ik ja tegen
deze functie gezegd. Sophie was toen vier jaar, het ging goed
met haar en het leek mij heel fijn om andere ouders/mensen met TSC een stapje verder te helpen in het accepteren
van een leven met TSC. Natuurlijk is dat niet het enige wat
ik doe. Samen met het bestuur zetten we het beleid uit en
verrichten we veel werk om op de hoogte te blijven van alle
ontwikkelingen rondom TSC en om de zorg rondom TSC zo
optimaal mogelijk te laten zijn. Dit doen we onder andere
door contact met artsen en onderzoekers te onderhouden.
Het was en is nog steeds fantastisch om te merken hoeveel
betrokkenheid er is bij alle vrijwilligers, leden, deskundigen
om met elkaar te leren leven met TSC.
Hoe denk je over de STSN?
In de 13 jaar heb ik de STSN heel positief zien veranderen.
Toen waren we al heel professioneel en bij de tijd bezig. Dit
is nog steeds het geval. Een kleine maar sterke organisatie,
die zijn mannetje staat. Merkbaar is dat door alle veranderingen en de snelheid waarin dit gaat, het steeds moeilijker
wordt om alles bij te houden en het is fijn om te merken dat
iedereen een extra handje uitsteekt om de gestelde doelen
te bereiken. Het zou heel mooi zijn wanneer er nog een aantal vrijwilligers bij zouden komen om de taken te verlichten.
Er zijn genoeg kleine èn grote taken, voor ieder wat wils.
Wie zou je graag als volgende persoon
willen aanmelden voor deze rubriek en
waarom?
Marlon Visch is al jaren een vaste beursmedewerker, de man
achter onze columniste Sandra en vader van Lara en Tessa,
fervent fietser en… n
zomer 2014 | TSC Contact
Tip en truc hoek
Kauwen om te concentreren
tekst Yasmara Olyslag
Ondersteuning bij vriendjes maken
Heeft je kind moeite met vriendjes maken en heeft hij/zij
spelenderwijs een steuntje in de rug nodig, dan kun je thuis,
op therapie of op school gebruik maken van De Coole Kikker
boeken en spellen. Het kinderkwartetspel "De Coole Kikker"
en het bijbehorende boek "Kinderen en sociale vaardigheden"
zijn speciaal ontwikkeld voor ouders en leerkrachten die kinderen willen bijstaan bij het leren van sociale vaardigheden.
je of je mee mag spelen en wat doe je als dat niet mag?
Iemand scheldt je uit, wat doe je? Wat doe je als een kind
gepest wordt? Een kind wordt buitengesloten. Als je gepest
wordt.
Boek voor volwassenen
In het boek wordt besproken hoe je kinderen leert om gezellig om te gaan met leeftijdsgenoten terwijl ze ook voor zichzelf en voor anderen durven op te komen. Ook staan er tips
in om kinderen te helpen een "Coole Kikker" te worden.
Bordspel
Kwartetspel
Het kwartetspel is geen opvoedkundige methode, maar meer
een spel dat leuk is om te spelen en ook nog leerzaam is.
Tijdens het spel komen aspecten aan bod als: Hoe krijg je
vrienden? Wat doe je als je wordt uitgescholden? Hoe werk
je goed samen? Hoe vraag je of je mee mag spelen?
Boek voor kinderen
Wat doe je als een kind je uitscheldt? En als je ziet dat een
ander kind gepest wordt? Hoe pak je het aan als je vrienden
wilt maken? Ieder kind krijgt wel eens te maken met dit
soort vragen. Maar lang niet ieder kind is zo’n coole kikker
die gemakkelijk met zulke situaties kan omgaan. Het Coole
Kikker Boek beschrijft waargebeurde situaties en geeft kinderen tips en adviezen voor een goede aanpak. Het behandelt
in negen hoofdstukken de volgende onderwerpen: Hoe leer
je iemand snel kennen? Hoe krijg je vrienden? Hoe werk je
goed samen? Samenspelen en onderhandelen. Hoe vraag
zomer 2014 | TSC Contact
Met minimale instructie kunnen 2 tot 6 kinderen het spel
zelfstandig spelen. Maar het is nog leuker als een hele klas
het spel speelt; bijvoorbeeld 6 groepjes van 5 kinderen. Dan
kunnen ze samen overleggen welk antwoord ze geven en
een situatie in een toneelstukje naspelen. Sommigen spelen
dan bijvoorbeeld de plaaggeesten en een ander laat zien
wat hij zou doen. Het spel kan gespeeld worden door kinderen vanaf ongeveer 8 jaar maar ook brugklassers en oudere
leerlingen vinden het erg leuk om met elkaar te discussiëren
over de verschillende onderwerpen. Zie decoolekikker.nl. De
kosten zijn tussen de €15 en €95.
Jas aanhouden
Jochem wil nooit zijn jas aanhouden als hij in de tuin aan het
spelen is. Ook niet als het niet zo warm is. Het is ook een
soort spelletje geworden om uit te dagen, want hij weet dat
ik dan achter hem aan ga. Dus het eerst wat hij doet, is zijn
jas uitgooien en dan met een grote grijns op zijn gezicht naar
mij kijken. Maar daar heb ik iets op gevonden! Ik doe zijn
jas omgekeerd aan (dan wel zonder cappuchon). Hij kan dan
niet zijn jas open trekken en blijft hij lekker warm. Even vindt
hij het maar niets, maar als hij merkt dat hij er niets aan kan
doen, speelt hij weer lekker verder.
29
Tijd begrijpen
Wanneer gaan we eten? Wanneer mag ik gaan spelen bij
m'n vriendje? Veel vragen zijn gerelateerd aan tijd. Een moeilijk begrip voor kinderen. Net als klokkijken op een gewone
klok, dat kunnen de meeste (normaal ontwikkelde) kinderen
pas goed vanaf een jaar of acht. Deze klok helpt kinderen
om de tijd te begrijpen. De grote wijzer is verlengd en er
zit een karakter (jongentje op fiets of fee op rolschaatsen)
op die langs de uren beweegt. Ook de minutenwijzer (auto
of zwaan) en de secondewijzer (vliegtuig) hebben een
karakter dat rond rijdt, vliegt of zwemt. Er zitten 6 kaartjes
bij die je langs de uren van de dag kunt plaatsen. Zo ziet je
kind wanneer het tijd is om op te staan, wanneer het tijd is
voor lunch, snack en avondeten en wanneer het tijd is voor
bad en bed. Op de website van www.gezinnig.nl kan je
ook blanco kaartjes downloaden en voorzien van een eigen
plaatje of tekening van een activiteit. De klok is geschikt voor
kinderen vanaf een verstandelijke leeftijd van drie jaar. De
klok werkt op 1 AA Alkaline batterij en is 25 x 25 x 18cm. De
klok kost € 34,95, zie www.gezinnig.nl.
komt tegemoet aan de behoefte om ergens op te kauwen en
voorkomt het kapot kauwen van potloden en pennen. Er zijn
diverse mogelijkheden, zie www.senso-care.nl.
Bellen slaan
Jochem vindt het prachtig als wij bellen voor hem blazen. Hij
kijkt er naar, slaat de bellen kapot of rent er achter aan. Maar
ik probeer hem ook zelf te laten blazen, maar helaas dat lukt
hem nog niet. Bij de kruidvat (maar je kan het vast ook bij
de speelgoedwinkels of stuntwinkels kopen) heb ik een grote
pot bellenblaas gekocht met een heel groot blaasstok er in.
Hiermee kan hij ook door hard heen en weer te zwaaien de
prachtigste bellen krijgen. Dit vindt hij prachtig en kan dat
spel heel lang volhouden. Ik moet de blaasstok wel steeds
voor hem in het bellenblaasvloeistof hangen. Deze bellenblaas kost € 2,79, maar je hebt ze ook in de vorm van een
zwaard, paraplu of pistool.
Bijten
Heeft je kind de behoefte om veel te bijten, kauwen of te
sabbelen, dan zijn daar diverse materialen voor. Bijvoorbeeld
de bijtsleutelhangers komen tegemoet aan de behoefte om
ergens op te kauwen. Dit kan zijn om te helpen de aandacht
erbij te kunnen houden (bijvoorbeeld bij het werken aan een
opdracht aan tafel) of om spanning kwijt te raken. Ergens op
kauwen of zuigen wordt door de meeste mensen gebruikt
om de mate van spanning en ontspanning te beïnvloeden
(denk aan eten, drinken, roken, op een pen kauwen, op
kleding, haren of sieraden kauwen, op nagels bijten). Een
bijtsleutelhanger is een hygiënisch alternatief, dat makkelijk
mee te nemen is, aan een tas of kledinglus. Het gifvrije plastic kan eenvoudig schoongemaakt worden met warm water
en zeep. Er zijn ook opzetstukken die aan een potlood of pen
bevestigd kunnen worden. Deze onopvallende potlooddop
30
Ronald McDonald
Voor gezinnen met een gehandicapt kind is vakantie niet
altijd vanzelfsprekend. Zij hebben een aangepast appartement nodig, dat ruim en rolstoeltoegankelijk is en voorzien
van bijvoorbeeld een hoog-laagbed, tillift en een douchestoel. In de Ronald McDonald vakantieverblijven kunnen
ook deze gezinnen genieten van een onbezorgde vakantie
tegen een laagdrempelige prijs. Het Ronald McDonald
Kinderfonds heeft verspreid over het land vier vakantieverblijven: de sprookjesachtige Ronald McDonald Kindervallei
in Valkenburg a/d Geul, de Ronald McDonald Hoeve in het
Friese Beetsterzwaag en vakantie vieren is ook mogelijk in
Ronald McDonald Huizen Arnhem en Barendrecht.
www.ronaldmcdonaldvakantie.nl. n
zomer 2014 | TSC Contact
Bestuursmededelingen
tekst Jan-Paul Wagenaar
Uit het bestuur
Als u dit leest zit het eerste halfjaar van 2014 er bijna alweer
op. De groepen ‘ouders met jonge kinderen’, ‘LBO’ en ‘MBO/
HBO’ hebben alweer plaatsgevonden. De familiedag zal bij
het uitkomen van dit blad net gehouden zijn en ook de eerste beurs zit er weer op. Bij het TSC Contact Lente 2014 zaten
de huisartsenbrochure en het geheel herziende boekje ‘Wat
is TSC?’ Dank aan eenieder die hieraan een bijdrage heeft
geleverd! Ook is er werk in de steigers gezet. De werkgroep
beleid is 7 april jl. voor het eerst bijeen geweest. Deze groep
zal voor de tweede helft van dit jaar een aantal onderwerpen uitwerken en invulling gaan geven. Met dank aan
vrijwilliger Sophie de Boer is er een aanzet tot een communicatieplan geformuleerd. Dit plan is in mei door het bestuur
besproken en een aantal acties wordt momenteel voorbereid.
De werkgroep herziening website levert voor de bestuursvergadering in juli een plan van aanpak aan. De tweede helft
van het jaar moet de herziening van de website vorm krijgen. Verschillende klussen waarbij extra handen, meedoen of
meedenken zeer gewenst is. Laat u verleiden!
Lid van de STSN
Eind april jl. heeft u een schrijven van de STSN gehad met
daaraan gekoppeld het verzoek om uw jaarlijkse financiële
bijdrage aan de STSN over te maken. We hopen dat u dat
allemaal gedaan heeft of alsnog gaat doen. We zien de
laatste tijd een lichte daling van het aantal leden. Dat kan te
maken hebben met de moeilijke financiële tijden of met het
feit dat je niet perse lid van een vereniging of organisatie
hoeft te zijn om aan je informatie te komen of je ervaringen
te kunnen delen. We respecteren ieders keuze. De STSN staat
voor het onafhankelijk en deskundig verzorgen van informatievoorziening en lotgenotencontact en doet dit samen met
een uitgebreid (internationaal) netwerk van medisch specialisten, onderzoekers en gedragsdeskundigen. Dit wordt met
minimale kosten in de benen gehouden. We rekenen erop
dat we dit met uw steun nog vele jaren kunnen doen!
gebied van kinder- en jong volwassenen psychiatrie in relatie
tot TSC. De twee sessies van de expert meeting werden zeer
goed bezocht door een mix van specialisten uit het medische
(TSC) werkveld in Nederland, gedragsdeskundigen en betrokken STSN-ers. De sfeer en het inhoudelijke niveau van beide
sessies waren zeer goed! Een paar punten wil ik u niet onthouden. Petrus de Vries presenteerde het meest recente concept van de TAND (TSC-Associated-Neuropsychiatric Disorders)
checklijst. Deze eenvoudige checklijst is ontwikkeld om
behandelaars, de TSC-patiënt en de ouders / verzorgers van
de patiënt te ondersteunen. In een gesprek van 10 minuten
brengt een TSC expert m.b.v. de TAND-checklijst de situatie
van de patiënt overzichtelijk in kaart, gaat in op verschillende
deelgebieden (ontwikkeling, gedrag, leerproblemen etc.)
die voor de patiënt maar ook voor de ouders en verzorgers
van belang zijn. Kortom, de lijst is de basis voor een goed en
gestructureerd gesprek en helpt bij het benoemen van prioriteiten voor zowel patiënt, behandelaar en ouders/verzorgers.
Een voorbeeld dat benoemd werd, dat jonge ouders van een
TSC-patiëntje het normaal vinden dat ze een slaapgebrek
hebben en ‘sterk’ moeten zijn. Of er een alternatief is laat
ik in het midden, maar het is wel een belangrijk gegeven
dat aandacht moet krijgen in het totaalplaatje van zorg en
behandeling voor de TSC patiënt.
Expertmeeting Rotterdam 6 en 7 april
Op zondagmiddag 6 april en maandagmorgen 7 april jl.
organiseerde de STSN, gesteund door Novartis en Stichting
Michelle, de jaarlijkse expertmeeting. De expertmeeting vond
plaats in hotel New York te Rotterdam. Een speciale editie
‘in twee sessies’, met een speciale gast: Professor Petrus de
Vries, werkzaam bij de Universiteit van Kaapstad, Zuid-Afrika.
Petrus de Vries is een goede bekende van de STSN, want hij
was al spreker op de laatste twee STSN symposia (2006 en
2011). Omdat hij in Zweden een congres bezocht zagen we
onze kans schoon om hem ‘op weg naar huis’ voor de expert
meeting te strikken. Petrus de Vries is dé expert op het
zomer 2014 | TSC Contact
Petrus de Vries en Dicky Halley 2011
Een ander statement van Petrus de Vries: “TSC is een veelvoorkomende zeldzame ziekte“. Wat hij hiermee zeggen wil
is dat TSC geen ziektebeeld in de kantlijn is. “Tussen 1 op de
6000 tot 1 op de 4500 mensen hebben TSC. Dat betekent dat
er wereldwijd zo’n 1,5 miljoen TSC patiënten zijn. Er wordt
al veel voor deze patiënten gedaan en als we ze allemaal
31
vinden, kunnen we nog veel meer doen!” Dat brengt me bij
het volgende punt. Petrus de Vries vroeg waar de ‘normale’
TSC- patiënten (patiënten die ogenschijnlijk minder of geen
problemen hebben) zijn. “Wie zorgt er voor hen? Wacht niet
tot er wat gebeurt, handel!” Tot slot gaf hij ook aan te relativeren: “De ontwikkelingen in het TSC onderzoek zijn enorm
geweest, maar we moeten de hoop van wat we weten
in balans houden met de hoop van wat we niet weten”.
Kortom, veel inspiratie, inhoud en interactie. Voor wie nog
geen kennis gemaakt heeft met Petrus de Vries, bekijk deze
(Engelstalige) voordracht van hem eens:
http://www.youtube.com/watch?v=T5gzgRqsxOQ.
Petrus de Vries, experts, andere bezoekers en sponsoren:
enorm bedankt voor de bijdrage en de inspirerende bijeenkomsten.
Landelijke contactdag
Na de familiedag kijken we alweer vooruit naar de landelijke
contactdag op zaterdag 27 september a.s. De contactdag
wordt dit jaar gehouden in het Erasmus MC te Rotterdam. De
STSN organiseert de contactdag samen met bij ENCORE-poli
betrokken TSC experts. Het belooft een speciale bijeenkomst
te worden en ik wil u vragen zaterdag 27 september a.s. in
de agenda vast te leggen!
Jaarverslag 2013
Op de bestuursvergadering van 15 mei jl. heeft het bestuur
het jaarverslag/jaarrekening van 2013 goedgekeurd en vastgesteld. Dank voor al het werk van penningmeester Dave
Tuijp en bestuurslid subsidiezaken Ton Cramer. Voor hen was
het de eerste keer dat ze deze boontjes zelf moesten doppen. Het jaarverslag zal binnenkort als PDF te downloaden
zijn van de website.
Dicky Halley
Op 6 juni heeft Dicky Halley afscheid genomen van haar
loopbaan bij het Erasmus MC in Rotterdam. Dicky was een
van de onderzoekers van het eerste uur en heeft in haar
lange loopbaan veel voor het TSC-onderzoek betekend. Ook
had zij een uitstekende band met de STSN. We wensen Dicky
nog vele actieve jaren toe!
Edda Kammenga neemt afscheid
Edda Kammenga
Na vele jaren als vrijwilliger actief te zijn geweest heeft Edda
Kammenga aangegeven tijd te willen maken voor andere
dingen die op haar pad gekomen zijn. Edda is als vrijwilligster bij allerlei activiteiten betrokken geweest en stond altijd
prima haar ‘vrouwtje’. Ik kijk met veel plezier terug op de
manier waarop Edda in 2011 de accreditatie voor het lustrumsymposium regelde, een taaie maar o zo nuttige taak!
De laatste jaren begeleide Edda de LBO lotgenotengroep.
Edda, we gaan je missen! Veel succes en plezier met je nieuwe activiteiten en we komen je vast nog eens tegen.
App chronische pijn
De kwaliteit van leven verbeteren van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid. Dat is het doel van de in
ontwikkeling zijnde App voor en door zes patiëntenorganisaties die opkomen voor de belangen van hun doelgroep. De
verwachte opleverdatum is eind 2014.
De inzet van de App maakt het mogelijk meer activiteiten op
te pakken in het dagelijks leven. Dit kan iemands welbevinden bevorderen en daarmee eveneens de maatschappelijke
participatie. De App is bedoeld voor mensen met uiteenlopende fysieke aandoeningen/ziekten. Gemeenschappelijk zijn
de symptomen pijn, vermoeidheid en stress. Deze kunnen op
korte of lange termijn het persoonlijk welzijn beïnvloeden.
Via de App zijn trainingen te volgen om de kwaliteit van je
eigen leven te verbeteren.
Eigen regie
Het is belangrijk ondersteuning te krijgen in het omgaan
met een aandoening of ziekte. De App is een hulpbron die
de gebruiker meer zelfredzaam kan maken. Het gevoel van
eigen regie voeren is daarbij zeer belangrijk: “Het komt nog
te vaak voor dat je naar een specialist gaat en te horen krijgt
dat je maar moet leren leven met je aandoening”, vertelt
Hans van Dongen, een van de App-bedenkers. “Deze App
geeft je de kans voor je eigen belang op te komen en zelf
het initiatief te nemen.”
De App bevat een algemeen introductieprogramma, waarin
alle thema’s kort aan bod komen bij wijze van kennismaking.
Daarna kan de gebruiker kiezen voor vervolgprogramma’s. De
inhoud daarvan is samengesteld op basis van de volgende
thema’s: Mindfulness, Yoga, Hypnotherapie, Positieve psychologie, Burn-outpreventie.
Samenwerking
Het project is mogelijk dankzij subsidie van het Fonds PGO
van het ministerie van VWS. De samenwerkende patiëntenorganisaties achter de App zijn: ADCA-Vereniging Nederland;
Antroposana; Alvleeskliervereniging Nederland; Dwarslaesie
Organisatie Nederland; Stichting Tubereuze Sclerosis
Nederland; Vereniging Osteogenesis Imperfecta. “Door deze
samenwerking kon de App er komen”, aldus Hans van
Dongen. “De uitdaging is om op een creatieve manier de App
een langere levensduur te geven dan alleen voor de duur
van de subsidie”. n
32
zomer 2014 | TSC Contact
Sponsor de STSN
Nieuwe ideeën en
initiatieven voor
sponsoring blijven
welkom!
tekst Jan-Paul Wagenaar
Recente initiatieven en bijdragen
Heeft u een idee om de STSN te sponsoren? Laat u niet weerhouden en wij zijn altijd bereid om met u mee te denken!
Periodieke schenking
Een schenking aan de STSN kan ook in 2013 een interessant
fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de
Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één
klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel
hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij
de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp. Help ons helpen!
STSN opnemen in uw testament
U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in
uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,
maar ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap
zijn – net als donaties – van steeds groter belang om ons werk
voort te kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan
patiëntenorganisaties zoals STSN. Zo wordt het behartigen
van de belangen van mensen met TSC binnenkort niet meer
gesubsidieerd. De STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de
inkomsten die nodig zijn om de eigen organisatie in stand te
houden. In deze tijden van bezuinigingen kunt u de STSN een
zekerder toekomst geven door de stichting op te nemen in uw
testament.
Hoe kunt u STSN opnemen in uw
testament?
De eerste stap is het opstellen van een testament via een
notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen
te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier is het
zomer 2014 | TSC Contact
toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat kan een
vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende
goederen.
Waar wordt uw bijdrage aan besteed?
De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen
Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN
over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw
bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk
voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging,
voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons met uw
gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van en door vrijwilligers.
Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan uw
bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u de
Stichting Michelle (partner van STSN) opnemen in uw testament.
Nuttige informatie
Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl
Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl
Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en
www.anbi.nl
Over Stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl
Contact
Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact
opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp:
[email protected]. n
33
Stichting Tubereuze
Sclerosis Nederland
STSN is een landelijke, internationaal samenwerkende
organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex
(TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden
en van bij STSN aangesloten deskundigen.
STSN behartigt de belangen van en verleent service en
ondersteuning aan alle mensen in Nederland die te maken
hebben met TSC en de gevolgen daarvan.
STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale
kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk
kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op
maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning
bij het leren omgaan met deze aandoening. STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat
zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.
STSN tracht haar doelstelling te bereiken door:
•Belangenbehartiging
•Voorlichting
•Lotgenotencontact
•Samenwerking met relevante personen en organisaties
•Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra
•Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
•Fondsenwerving
De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt STSN in de eerste
plaats van mensen met TSC, ouders, verzorgers en familieleden en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappelijk onderzoekers. STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt voor
haar activiteiten. STSN wil de functie van landelijk bekend
‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC, hun ouders,
verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden
direct betrokkenen informatie en ondersteuning.
34
Belangenbehartiging
STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo
staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg
door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend
daaraan streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars
naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met
andere patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC.
Waar STSN ooit startte met een kleine adviesgroep van
medisch specialisten wordt er nu met vele deskundigen op
allerlei met name medisch en gedragsgebied samengewerkt
in een expertnetwerk.
Mede dankzij de initiatieven van STSN is er nu een goede
infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA onderzoek naar TSC
wordt gedaan bij Klinische Genetica van het Erasmus MC in
Rotterdam, men kan bij het Sylvia Tóth Centrum (Wilhelmina
Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia Kinderziekenhuis
(Erasmus MC, Rotterdam) terecht voor TSC diagnostiek en
follow-up bij kinderen, er is een speciale polikliniek voor
volwassenen met TSC bij het Universitair Medisch Centrum
te Utrecht en een landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en
Gedrag.
Ook stimuleert STSN (samen met Stichting Michelle) het
medisch onderzoek betreffende TSC. Zo werd er vanaf het
eind van de tachtiger jaren actieve medewerking verleend
aan het onderzoek vanuit de afdeling Klinische Genetica in
Rotterdam naar de genetische oorsprong van TSC. Dit leidde
tot de lokalisatie van het TSC2 gen in 1993 en het TSC1 gen
in 1997.
zomer 2014 | TSC Contact
Ook in Rotterdam vindt neurowetenschappelijk onderzoek
plaats naar TSC, o.a. met muizenmodellen die de ziekte
hebben. Daarnaast stimuleert STSN gezamenlijk Rotterdams
en Utrechts onderzoek naar het effect van mTOR remmers
op epilepsie bij jonge kinderen met TSC en op cognitie en
gedrag bij oudere kinderen en volwassenen. Het centrum in
Utrecht heeft meegewerkt aan een internationale trial van
een mTOR remmer bij personen met angiomyolipomen.
Samenwerken
Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt
gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van
Hubbeling en Mulder in 2000 en het lopende onderzoek ‘TSC
in verschillende levensfasen’ (Expertiseteam TSC en Gedrag).
Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met
organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt
STSN samen met Vereniging van Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties (VSOP), Chronisch zieken en
Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en Nederlandse
Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die
zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel.
Via nationale en internationale contacten wordt getracht deze
kennis verder uit te bouwen, hetgeen weer ten goede komt
aan de mensen die zijn aangesloten bij STSN.
Voorlichting
STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met
TSC, zowel aan de mensen die bij STSN zijn aangesloten, als
naar buiten. Onder meer gebeurt dit in goed leesbare brochures, filmpjes, een eigen tijdschrift (het TSC Contact) en via
de website (www.stsn.nl). Zodat betrokkenen beter in staat
zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen.
Ook informeert STSN systematisch een aantal relevante doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten en
te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren.
Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links
met websites, affiches of gerichte mailings. Denk aan kinderartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, neurologen, huisartsen, gedragswetenschappers enz. Ook wordt actief gebruik
gemaakt van Facebook en Twitter.
STSN organiseert bij elk lustrum samen met het expertnetwerk een symposium over TSC.
Lotgenotencontact
STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit
gebeurt op verschillende manieren.
Op de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag voor alle STSN’ers. Hier worden naast presentaties en
‘wandelgangen’ ook workshops en gespreksgroepen gehouden. Hoewel nieuwkomers hier vaak nog tegenop zien, wordt
de dag uiteindelijk als een feest van herkenning ervaren. Ook
is er jaarlijks een familiedag.
Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten gehouden: soms rond een bepaald thema, soms rond
een bepaalde leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge
kinderen met TSC; of jong volwassenen met TSC), of rond een
probleemgebied. Dit alles onder deskundige begeleiding. Op
de website is er een forum voor STSN’ers. Daarnaast fungeert
het secretariaat als een telefonische vraagbaak, resp. hulplijn.
zomer 2014 | TSC Contact
Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat
TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is de STSN
een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het
omgaan en leven met TSC. STSN zoekt de samenwerking
omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners
over en weer kennis, ervaring en relaties.
Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals
Epilepsievereniging Nederland, Nierpatiëntenvereniging en
Nederlandse Vereniging voor Autisme.
STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorg­
instellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale begeleiding of
de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder
meer de desbetreffende specialisten.
De hierboven genoemde faciliteiten als de TSC poli’s en het
Expertiseteam TSC en Gedrag zijn rechtstreekse gevolgen van
deze aanpak.
Stimuleren van concentratie van zorg in
landelijk werkzame expertisecentra
TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent dus per
definitie dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale
zorg voor TSC patiënten te komen. Onder het hoofdje belangenbehartiging werd de infrastructuur voor TSC in Nederland
al beschreven. Ook op andere plaatsen wordt TSC-gerelateerd
relevant werk gedaan. Jaarlijks belegt STSN een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en verdere samenwerking
te stimuleren.
Stimuleren van wetenschappelijk
onderzoek
STSN werkt intensief samen met partner Stichting Michelle
in het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar TSC.
Stichting Michelle bevordert en financiert dit onderzoek
www.stichtingmichelle.nl.
Fondsenwerving
Door geleidelijke afbouw van subsidie van Rijkswege is
fondsenwerving voor de continuïteit van de kwaliteit van de
dienstverlening door STSN geboden. n
35
www.stsn.nl

Presentatie TSC poli Rotterdam

s d m c ______

WORKSHOP “OPGROEIEN MET TSC” STSN congres

Team Aanvang Thuis Uit Uitslag Veld Wed.nr. Scheidsrechter

Week 46 10 t/m 16 nov

TSC Dance Feet 29/11/2014

Wijzigingsbesluit FM 2015, reactie Verbond

1 4 15 0 0 0 13 10 0 0 0 0 NR KLAS NAAM 15.00

08 22 maart 2014