April 2014 - MSVN Haarlem

Mail Service
April 2014
2
COLOFON
Mail Service, regio Haarlem e.o. en regio Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het
Noord-Holland Noord
redactieadres. De redactie behoudt zich het
19e jaargang, nummer 73
recht voor ingezonden mededelingen in te
korten.
Regiocoördinator regio Haarlem e.o.
Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831
Redactieadres, tevens hoofdredactie
[email protected]
Amunda van Stenis
Regiocoördinator Noord-Holland Noord Sparresholm 235
Peter van Polen, tel: 06-22339987
2133 BN Hoofddorp
[email protected]
[email protected]
Deadline: 30 juni 2014
Secretariaat-ledenadministratie:
Suzanne Groot
Bastion 2
Drukkerij:
2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965
Editoo, Arnhem
[email protected]
MS-telefoon:
Financieel coördinator
0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie
Donald Lupescu
“nuttige adressen”
Medewerker regiobestuur
MS verpleegkundigen
Melvin Slingerland
Kennemer Gasthuis, locatie noord, Haarlem:
Liesbeth Wessel. Op dinsdag, woensdag en
Themawerkgroep
vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110
Ellen Kramer
Spaarneziekenhuis, Hoofddorp: Leonore
Melvin Slingerland Lust, Annemieke Koppenhol
Annemarie de Vries
Medisch centrum Alkmaar: Chantal van Vliet
en Susan Veldman, 072-5484171, telefo Fondsenwerving
nisch spreekuur ma t/m/ vrijdag 8.30-9.30
Caroline Kuipers ([email protected])
uur en mail [email protected]
Donald Lupescu
West Fries Gasthuis Hoorn: Marja Lodel, m.
[email protected] en Barbara van
Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Someren-Achterberg, b.achterberg@westIvonne Hesse
friesgasthuis.nl, tel. 0229-257566
Werkgroep chronisch ziekenweek
MSVN op Internet
Ria Lupescu en Suzanne Groot
www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl
Adreswijziging
Werkgroep lotgenotencontact
Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijSuzanne Groot
ziging naar het Verenigingsbureau van
Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag.
Service verschijnt drie keer per jaar en wordt Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op
over 700 leden/donateurs uit de regio's uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw
Haarlem e.o. en Noord-Holland Noord ver- nieuwe adres erbij. spreid. 3
van de regiocoordinator
Zo. De eerste MailService van dit jaar is een feit. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe je er nu
bij zit. Zit je lekker op de bank, kopje koffie erbij? Of aan zo’n lekkere grote eettafel/leeftafel.
Of met een wijntje in de zon, dat kan ook deze dagen. Ik vind het in ieder geval super dat ik
nu zo’n groot lezerspubliek heb nu Noord-Holland noord is aangesloten.
Deze editie staat weer boordevol. Verhalen van onze bekende schrijvers, nieuwtjes, uitnodigingen voor themadagen. Als je vind dat er iets aan ontbreekt, wil ik dat heel graag horen.
Ik maak het liefst een blad met voor elk wat wils.
De M.S. Vereniging Nederland houdt mij verder ook wel bezig. Ik mag bijvoorbeeld meedenken met de organisatie van het Tesselhuus, waar je verderop van alles over kunt lezen.
En ik mag de stand op de supportbeurs en dag bemannen, dat lijkt me ook heel leuk. Beide
zaken overigens samen met Peter van Polen. Zo leren we elkaar steeds beter kennen en
dat is heel prettig.
Afgelopen weekend kon Dirk helaas niet thuis komen vanuit Nieuw Unicum. Dat was voor
hem echt niet leuk maar voor mij stonden spannende zaken op het programma. In de
eerste plaats ben ik weer een stapje dichter bij mijn kampeeravontuur. Ik wil dit jaar met
mijn auto en bustent gaan kamperen, midweekjes in Nederland. Maar daarvoor moest een
speciale bodem in mijn auto gemaakt worden zodat ik achterin kan slapen. Afgelopen zaterdag heeft mijn zoon –die met die twee rechterhanden- dat in orde gemaakt. Nu nog een
paar kleine zaken aanschaffen en laat dan het mooie weer maar echt losbarsten.
Zondag heb ik voor het eerst van mijn leven meegedaan aan een hardloopevenement. Een
hele gebeurtenis. Het was prachtig weer, eigenlijk te warm om te rennen….. Maar vorig jaar
was het tijdens hetzelfde evenement -10 dus alles is relatief. Zelf deed ik mee aan de ladiesrun (vijf kilometer), speciaal voor oude mutsen J, hoewel er voornamelijk jongeren liepen.
Maar Paul de Groot liep de 12 kilometer. Over het circuit, door Zandvoort en zelfs door het
zand. In de hitte. Petje af, Paul!
Ik wens je veel leesplezier. Houd je agenda bij de hand. En laat eens wat van je horen……
Groet, Amunda
Vraag nu uw Valyspas aan
Zoals u in de krant heeft kunnen lezen komen er veranderingen in het OV-Taxi-gebruik,
daarom is het raadzaam om nu een Valyspas aan te vragen bij Valys. U moet dan tenminste
één van de volgende documenten hebben: een bewijs van de gemeente dat u recht heeft
op een vervoersvoorziening via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo); een bewijs
van de gemeente dat u recht heeft op een Wmo-rolstoel of scootmobiel; een gehandicaptenparkeerkaart van uw gemeente; een OV-begeleiderskaart.
U kunt Valys gebruiken als u verder reist dan vijf ov-zones vanaf de gemeente. Voor vervoer
dichterbij huis kunt u terecht bij uw gemeente. Elke pashouder krijgt een persoonlijk kilometerbudget van 600 kilometer voor 2014. Dit budget is voor vervoer per (deel)taxi buiten
de eigen regio.
Kunt u door uw beperking niet met de trein reizen (ook niet met begeleiding) en heeft u
geen gehandicaptenparkeerkaart voor een bestuurder? Dan kunt u eventueel eenhoog
persoonlijk kilometerbudget aanvragen van 2.250 kilometer per jaar. Info www.valys.nl
4
Lichttherapie als behandeling van
stemmingsklachten
Waarom lichttherapie
Tussen 2002 en 2009 heeft GGZ in Geest samen de VU en het Nederlands Instituut voor
Neurowetenschappen een grootschalig langdurend onderzoek gehouden naar lichttherapie als medicijn tegen depressie. Wat vonden de deelnemers van de lichttherapie? De
meesten waren positief: van hun depressie genezen. Zo vertelde een deelnemer aan de
psychiater: 'Het is wonderlijk maar ik heb me in tien jaar tijd nog niet zo goed gevoeld. Een
ander zei: 'In het begin dacht ik: ‘Deze verbetering zal wel suggestie zijn.’ Nu ben ik ervan
overtuigd dat het iets doet!' Bij een aantal follow-up studies bleek 40% van de lichttherapie
deelnemers geen klachten meer te hebben.
Wat is een (winter)depressie
Een winterdepressie (ook seizoensgebonden depressie genoemd) is een specifieke vorm
van een depressie. Om van een depressie te kunnen spreken moeten meerdere van de
volgende zeven klachten minimaal twee weken het grootste deel van de dag aanwezig zijn,
en een verstoring van het dagelijks functioneren met zich meebrengen: Somberheid gevoelens van waardeloosheid of schuldgevoelens, slaapstoornissen, verminderde of grotere eetlust of duidelijke gewichtsverandering, weinig energie of vermoeidheid, concentratieproblemen of besluiteloosheid, terugkerende gedachten over de dood of zelfdoding,
traagheid van bewegen of juist aanhoudende lichamelijke onrust.Bij een seizoensgebonden depressie kan er een verband in tijd bestaan tussen enerzijds en anderzijds een bepaalde periode in het jaar. Het meest voorkomend is het geregeld ontstaan van een seizoensafhankelijke depressie in de herfst of de winter, maar de klachten kunnen ook in een
andere periode van het jaar geregeld terugkomen. Hoe werkt lichttherapie?
Licht heeft een belangrijke functie in ons brein. Diep in ons brein bevindt zich de biologische
klok. Deze klok regelt allerlei verschillende lichaamsprocessen zoals bijvoorbeeld de afgifte van hormonen aan ons bloed. Dit doet de biologische klok in een bepaald ritme. Dit ritme
duurt iets langer dan 24 uur. Daarom moet dit ritme elke dag opnieuw weer gelijk worden
gezet met de kloktijd. Het bijstellen van dit ritme gebeurt in de ochtend bij het ontwaken
door de blootstelling aan zonlicht. Als dit niet gebeurt, zoals bijvoorbeeld in de winter
waarin wij minder bloot zijn gesteld aan licht, kan de klok ontregeld raken. Hierdoor kunnen
somberheid en slapeloosheid optreden. Ook bij niet-seizoensgebonden depressie en bijvoorbeeld bij de Ziekte van Parkinson is wetenschappelijk aangetoond dat de biologische
klok ontregeld kan zijn. Men denkt dat lichttherapie op kunstmatige wijze het ritme van de
biologische klok herstelt
Niet op eigen houtje
In Nederland wordt lichttherapie aangeboden door elke gerenommeerde (psychiatrische)
polikliniek en GGZ-instelling. Een van de voordelen van lichttherapie is dat licht nauwelijks
bijwerkingen heeft. Je kunt ook een lichtbak kopen of huren bij een thuiszorgwinkel. Goed
nieuws dus voor mensen met een depressie. Maar, waarschuwen psychiaters: 'Ga het niet
zomaar op eigen houtje doen, als je een depressie hebt, omdat je niet weet hoe je erop
reageert. Laat je eerst door een arts screenen. Lichttherapie zou schadelijk kunnen zijn als
je een bepaalde ziekte hebt, zoals oogziektes, of overgevoeligheid voor licht, of als je bepaalde medicijnen gebruikt. De therapie
Sinds kort kan de afdeling psychologie van Nieuw Unicum ook lichttherapie aanbieden voor
de behandeling van stemmingsklachten. Depressieve stemmingsklachten komen bij onze
cliënten regelmatig voor. Cliënten hebben vaak een te kort aan licht omdat ze chronisch
5
ziek zijn, lichamelijk beperkt zijn of inactief zijn door de depressie. Voordeel van lichttherapie is dat behandeling van depressie mogelijk is zelfs bij cliënten met ernstige lichamelijke
en/of cognitieve beperkingen.
Over het algemeen zal een arts of psycholoog een kuur voorschrijven van 5 tot 7 dagen.
Iemand dient gedurende ½ uur plaats te nemen voor een lichtbak. Licht toedienen op het
moment dat er nog geen depressieve klachten zijn is niet zinvol. Wel heeft het veel zin om
bij beginnende klachten snel actie te ondernemen. Daarmee kan waarschijnlijk een winterdepressie of verergering van de klachten (deels) voorkomen worden. Bijwerkingen
Lichttherapie heeft weinig bijwerkingen die bovendien zelden voorkomen. De belangrijkste
bijwerkingen zijn hoofdpijn, vermoeidheid, droge of juist tranende ogen en roodheid van
het gezicht. Over het algemeen nemen deze klachten na enkele dagen af om daarna helemaal te verdwijnen. Lichttherapie in Nieuw Unicum
Ondanks dat we pas gestart zijn met het aanbieden van lichttherapie in Nieuw Unicum
reageren de eerste cliënten hierop positief. Wilt u meer weten over lichttherapie in Nieuw
Unicum? Neem dan contact op met de (neuro)psychologen van Nieuw Unicum via telefoonnummer 023-5761160
(Bron: Richtlijn depressie , Trimbos instituut; folder lichttherapie, VUMC, GGZ in Geest,
http://www.lichtvoorlater.nl)
Helga Harsay
Psycholoog
supportbeurs 7-10 mei
Support is een evenement dat u niet mag
missen! Support is de grootse en leukste
beurs voor iedereen met een fysieke beperking, hun omgeving en mensen die
beroepshalve te maken hebben met de
beperkingen die fysieke handicaps kunnen opleggen.
Support biedt u zicht op de nieuwste
trends en technieken. U kunt gratis kaarten
aanvragen op: www.supportexpo.nl
Bezoek de website: www.
gbvelsen.nl
Hierbij nodigen wij u uit om onze website te
bezoeken. Het zal u verbazen
wat voor nieuws u hier vindt: bijzonderheden
over wetgeving en
vernieuwde links die u op weg helpen op uw
zoektocht in het doolhof van
informatie voor gehandicapten.
6
Vleesbacil mogelijk oorzaak MS?
Amsterdam:
Een gifstof uit een veelvoorkomende bacterie in vlees zou weleens een belangrijke oorzaak
kunnen zijn voor het ontstaan van de zenuwziekte multiple sclerose (MS).
Amerikaanse onderzoekers verdenken het enterotoxine E (ETX) uit 'clostridium perfringens
type B' ervan de eerste gaten te slaan in de beschermende barrière tussen de hersenen en
het lichaam, een symptoom dat typerend is voor MS.
Ook verklaart de aanwezigheid van ETX volgens de onderzoekers het afbreken van de
isolerende laag rond zenuwcellen in de hersenen. MS-patiënten krijgen door de schade
een waaier aan neurologische klachten zoals vermoeidheid en coördinatie- en bewegingsstoornissen. In Nederland komt het bij 1 op de 1.000 mensen voor.
De bacterie clostridum perfringens is een belangrijke veroorzaker van voedselvergiftiging,
met name bij het eten van niet goed gebakken vlees. In verreweg de meeste gevallen leidt
die voedselvergiftiging niet tot MS. De Amerikanen toonden ETX aan in 2,7 procent van
alle voedselmonsters die ze testten. 'Waarschijnlijk is er nog een extra trigger', zegt MSonderzoeker Charlotte Teunissen van het VU Medisch Centrum Amsterdam. Zij is niet
betrokken bij de studie.
De Amerikanen tonen aan dat antilichamen tegen ETX tien keer vaker worden aangetroffen
bij MS-patiënten, vergeleken met gezonde personen. Bovendien laten ze bij muizen zien
dat ETX inderdaad bindt aan hersencellen en deze zelfs vernietigt.
De onderzoekers van het Weill Cornell Medical College in New York presenteerden hun
resultaten vorige week op een congres. Eind vorig jaar toonden ze de bacterie al voor het
eerst aan bij een patiënt met beginnende MS.
Teunissen noemt de bevinding veelbelovend. 'Wetenschappers zijn het er al langer over
eens dat er waarschijnlijk een externe oorzaak, zoals een bacterie of een virus, aan de basis
ligt van de aandoening.'
Bron: volkskrant 11-02-2014
Vakanties
Voor mensen met een functiebeperking
zijn er verschillende organisaties die vakanties aanbieden.
Op de site van www.deblauwegids.nl en
http://picturevakanties.nl vindt u interessante informatie.
7
DatHulpmiddelenwijzer
is handig! Www. Hulpmiddelenwijzer.nl:
Dat
'U hebt hulp nodig bij alledaagse activiteiten.
Maar welke oplossingen zijn er? En welke passen het best bij u? Met de Hulpmiddelenwijzer vindt u de juiste
oplossing voor uw probleem!
Wanneer u klikt op de foto van een activiteit wordt u naar een verfijning gestuurd.
‣ Communicatie
‣ Huishouden
‣ Mobiliteit
‣ Verzorging
‣ Wonen
‣ Ontspanning
‣
Deze site werkt in het begin met foto’s.
Bijv.: U voelt zich niet veilig. Dan klikt u de foto ‘Communicatie’ aan die verwijst naar : computer/ gesprek
voeren/ schrijven/ telefoon gebruik/ veiligheid. Dan klikt u veiligheid aan, daarin worden allerlei
alarmmogelijkheden getoond op foto.
Wanneer u het gewenste systeem op de foto aanklikt krijgt u voorlichting; omschrijving van het
product, de toepassing, prijsindicatie en vergoedingsmogelijkheden.
Ook kunt u indien u slechtziend bent de tekst laten voorlezen door in de rechterbovenhoek het icoontje naast de tekst :
‘lees voor’ aan te klikken.
Als u de stappen te ingewikkeld vindt, kunt u ook dat wat u zoekt in het kadertje ‘zoeken’ schrijven, bijv. scootmobiel
met overkapping. Dan wordt u daar over voorgelicht.
Ik vind het handig!
8
'n Speld in de hooiberg!
6 Weken energie zoeken op Heliomare (door Tine Leewens)
Nadat ik in april weer 'n heftige schub heb gehad, was de vermoeidheid weer terug. De
vermoeidheid waarvan ik de laatste 2 jaar geen last gehad heb. Toen ik 19 jaar geleden de
diagnose ms kreeg, was de meest aanwezige last 'de vermoeidheid'. December 2010 heb ik de
CCSVI behandeling in België laten doen en dientengevolge was de vermoeidheid aanzienlijk
minder. Toen ik deze april jl. weer in alle hevigheid ervoer was dat voor mij nog niet
gemakkelijk. In juni meende ik dat het nu maar weer eens
over zou moeten zijn. Op de sportschool had ik voor mezelf
een revalidatieprogrammaatje gemaakt, beginnend met 5
minuten aanwezigheid daar. Op de fiets ernaar toe en 5
minuten aanwezigheid en zo successievelijk uitbreiden naar
actief bezig zijn daar. Oei, wat viel het tegen.
Daarna besloot ik op zoek te gaan naar energie.
Bij de huisarts 'n verwijsbrief gehaald en me via de
computer aangemeld op Heliomare voor 'n revalidatiearts. Ik
moest allerlei gegevens en mijn hulpvraag invullen en de
digitale verwijzing van de huisarts bijvoegen. Dit kan ook
schriftelijk na telefonisch te hebben aangegeven wat je wilt. Ik
meende dat Heliomare mogelijk nog meer expertise in huis
had dan 'n revalidatieafdeling van 'n gewoon ziekenhuis.
Achteraf lijkt dat niet perse waar te zijn. Ik kreeg na ongeveer
één week 'n melding van Heliomare met 'n geplande datum (2 weken later) voor de afspraak
met de revalidatiearts.
Samen met Mart togen we naar Wijk aan Zee. Daar hadden we een gesprek van
ongeveer 'n half uur met wat korte functieproefjes, loop- en arm/hand proefjes. Ik heb
aangegeven dat mijn hulpvraag was: waar kan ik nog energie halen? Ik hoefde niet zozeer
beter te leren lopen of therapie voor mijn handen. Ik wilde alleen maar meer energie. Meestal
lukt het me om maar één activiteit, bijv. sporten, per dag te doen, daarna is de koek op. Na de
activiteit drink ik nog koffie en daarna naar bed. 's Middags lig ik weer meestal van 13.00 uur
tot 17.00 uur op bed. Om vervolgens om 20.00 uur op de klok te kijken of ik weer naar bed
mag. De situatie is na de Heliomare periode niet veel veranderd.
De revalidatiearts keek me aan met 'n spijtige uitdrukking en zei:' Tja, de leeftijd begint
bij iedereen op uw leeftijd zijn sporen na te laten.' Dat was nog eens een eye-opener! Ik wist
dat al, het was bijna een lijfspreuk van me. Dus niks nieuws!
Daarna ging hij verder:' Ik kan u niet meer nieuw maken! Maar we kunnen kijken of we
met ergotherapie en fysiotherapie, 2 keer per week 30 minuten per sessie iets kunnen
bereiken.'
Dit was wat ik verwacht had. Eigenlijk geen verwachtingen, maar proberen of er nog
iets werkt. Dit is precies zoals ik de medische betrokkenheid op ms ervaar. Dat is ook precies
waarom ik zoveel weerstand heb tegen consulten bij betreffende instanties. Tegelijkertijd wil
ik niet te eigenwijs zijn en dus toch maar af en toe iets proberen. Zoals de prednisonkuur in
april: daar ben ik behoorlijk ziek van geweest, dusdanig dat de arts besloot 'n aantekening in
mijn dossier te maken dat ik in de toekomst geen prednisonkuur meer mag.
Dus na 3 weken werd ik verwacht voor 'n intake bij de fysio en de ergo. Ze waren een
half uur naar elkaar ingepland. Dus ik kon nog 'n beetje uitrusten tussendoor. Met mijn
domme hoofd wilde ik mezelf 'verwennen' met fietstochtje naar Wijk aan Zee. Maar ik moest
1
9
flink doorfietsen wilde ik op tijd op mijn eerste afspraak om 10.30 uur zijn. Ternauwernood
kwam ik bezweet maar op tijd aan, ik had wel genoten! Bij de ergotherapeut moest ik
vertellen hoe mijn dag eruit zag en waar ik struikelblokken zag. Onderwijl
vroeg zij op welke manier ik bepaalde handeling uitvoer en waarom. Dat
werd mijn huiswerk voor de komende weken.
Daarna fysio. Eerst moest ik een aantal proeven en testjes doen. En
mijn hulpvraag toelichten. Daarna vroeg hij hoever ik kon lopen. 'Tja, dat
weet ik niet precies, lopen is niet mijn favoriete bezigheid en ik loop nooit
in 'n rechte lijn, dus lastig te schatten hoever ik kan lopen. Laat ik maar
zeggen, 30 meter!' zei ik.
Daarop liepen we een lange gang door, zonder krukken en na de
eerste deur vroeg ik me af hoever nog. Na twee keer stil te hebben gestaan
om op adem te komen, vroeg ik hoever nog, wetend dat ik nog terug
moest. Na ongeveer 40 meter stond er 'n stoel. Mijn lichaam protesteerde
behoorlijk. Ik kon even op adem komen en toen vroeg hij of ik nog kon
traplopen. ' Natuurlijk, als je vindt dat ik dat voor moet doen dan doe ik dat!' was mijn
antwoord. Dus ik trok mezelf aan de leuning omhoog en hijgend liet ik me weer zakken. De
fysio vertrouwde mijn vaardigheden niet en hield me vast. Terwijl dit mijn manier van
traplopen is en ik best trots ben dat ik dat nog kan, gaf hij aan dat hij mijn manier uiterst
gevaarlijk vond. Hij haalde 'n rollator en heel langzaam liepen we terug. Daarna kon ik op
mijn fietsje terug en een paar dagen nadenken in mijn bedje waar er energie in mijn leven te
vinden is? Ik weet het, gezond verstand gebruiken! Niet alles tegelijk willen!
De weken na deze eerste sessies ging ik met mijn Cantaatje over de pont naar
Heliomare. Ik vond de tijd gigantisch vermoeiend. Dit had vooral te maken met het feit dat ik
overal over na ging denken. Hoe en waarom ik bepaalde dingen doe
en deed. Veel dingen ben ik gaan doen, zonder er echt over na te
denken welke andere mogelijkheden er nog zijn. Gevolg daarvan is
dat ik de dingen niet op de meest effectieve manier doe.
Met de ergotherapeut ben ik nog naar een winkel geweest om
te kijken wat mij zo verschrikkelijk moe maakt tijdens het winkelen.
Enkele tips die ze gaf, waren: doe de jas uit tijdens het winkelen, het
kan soms erg warm zijn. Maak een boodschappenbriefje in volgorde
van de meest efficiënte route. Ga recht voor het rek staan waar je
boodschappen staan zodat je niet zover hoeft te reiken, zo ook met
de dingen uit het koelvak, maak de deuren goed open.
De fysio deed 'n voorstel om met een stok met 4 poten(
eifeltje, heb ik op marktplaats gekocht) te gaan lopen. Mijn ervaring
is dat ik hiermee rustiger en gecontroleerder loop. Ook weet ik nu
dat ik mijn activiteiten moet onderbreken voor rustmomenten. Ik
heb bedacht dat wanneer je 'n boiler helemaal leeg laat lopen, het
langer duurt voor het water weer warm is.
Dit alles heeft mij wel geholpen, maar geen slokken op 'n borrel, eerder een druppel,
maar alle beetjes helpen.
2
10
Tysabri werkt bij rokers vaak slechter
Natalizumab (merknaam Tysabri) vermindert de ontstekingen in het centraal zenuwstelsel. Het wordt via een maandelijks infuus gegeven aan RR MS-patiënten waarbij
interferon-ß en glatirameer niet voldoende werken.
Een veel voorkomend probleem van Tysabri is de ontwikkeling van antistoffen tegen het
medicijn. Dit kan leiden tot bijwerkingen en de effectiviteit van het medicijn verminderen.
Zweedse onderzoekers hebben bij 1338 mensen die Tysabri kregen, gekeken of de
mensen die rookten vaker antistoffen ontwikkelden dan de niet-rokers. Ze vonden dat de
rokers 2,4 maal zo vaam antistoffen tegen Tysabri hadden ontwikkeld dan de niet-rokers.
In de groep mensen die in de twee jaar voorafgaand aan het onderzoek hadden gerookt,
was de kans op antistoffen 2,7 maal zo groot dan bij de niet-rokers.
Bron: Hedström A, Alfredsson L, Lundkvist Ryner M, Fogdell-Hahn A, Hillert J, Olsson T.,
Mult Scler. 2013 Dec 5.
Alinker, cool vervoersalternatief
Een voertuig dat het midden houdt tussen een driewieler en een
loopfiets maakt gemengde gevoelens los. Een slecht ter been
zijnde gebruikster mocht er het Rijksmuseum in Amsterdam niet
mee in. Het Stedelijk Museum in dezelfde stad heette haar van
harte welkom en houdt vanaf vandaag zelfs een exemplaar beschikbaar voor bezoekers.
De Alinker, genoemd naar de ontwerpster Barbara Alink (50), is een nieuw vehikel op
wielen. Een versie met twee voorwieltjes, een nog kleiner achterwiel en een opvouwbaar
en aan de onderkant open frame. Volgens de bedenkster is de fiets bestemd voor iedereen
die ondanks fysieke complicaties actief wil blijven.
Over mijn lijk
Alink, van huis uit architect, heeft 2,5 jaar aan het ontwerp gewerkt. Een opmerking van
haar moeder zette haar aan het denken. Toen die een rollator zag, verzuchtte ze: 'Over mijn
lijk.' Afgezien van het stigma van ouderdom en beperkte mobiliteit is er volgens Alink nog
wel meer mis met de rollator: je loopt er voorovergebogen achter, op hellinkjes naar beneden gaat het looprek er al snel vandoor. Op de Alinker heb je betere controle en meer
stabiliteit.
Getest
Ze heeft prototypes beschikbaar gesteld aan personen met een handicap. Volgens Alink
hebben de betrokkenen hun vrijheid terug. 'Ze kunnen weer behoorlijke afstanden afleggen.
In de supermarkt halen ze weer de hoge schappen. Ze kijken hun gesprekspartners weer
recht in de ogen.'
Zal de Alinker toch ook niet het stempel krijgen van een voertuig voor gehandicapten? Alink
denkt van niet. Zelf gebruikt ze de driewieler om haar partner te vergezellen bij het joggen.
De adviesprijs van de Alinker R-volution is 1.390 euro. Een behoorlijk bedrag, erkent de
ontwerper. 'Maar dat hangt samen met de ontwikkelingkosten en de hoge eisen die we aan
de kwaliteit stellen.'
Deze nieuwspagina kwam tot stand in samenwerking met de redactie van AanZet. Bron:
Volkskrant
11
Ledenaanbod: uitwaaien op Texel
Een geheel verzorgde vakantieweek op Texel
voor leden die wegens lichamelijke beperkingen nooit met vakantie gaan
MS Vereniging Nederland vindt het belangrijk dat mensen met MS meedoen op alle levensterreinen.
Daar hoort ook vrije tijd/vakantie bij. Behoort op vakantie gaan voor u niet tot de mogelijkheden
vanwege de benodigde zorg als gevolg van uw lichamelijke beperkingen? De MS Vereniging
organiseert dit jaar in samenwerking met Stichting Tesselhuus voor een beperkt aantal leden een
geheel verzorgde groepsvakantie van een week op Texel.
Wanneer
Van 26 juli tot en met 2 augustus a.s. opent Het Tesselhuus in badplaats De Koog op Texel haar
deuren voor acht leden van de MS Vereniging. U verblijft gezamenlijk met deze leden in Het
Tesselhuus en deelt de slaapkamer met maximaal één ander lid van de MS Vereniging.
Activiteiten
De vakantieweek biedt voor elk wat wils. Van culturele uitstapjes tot ontspannen winkelen of een
terrasje pakken. Zelfs een rondvlucht behoort tot de mogelijkheden. U onderneemt activiteiten
gezamenlijk met de andere leden van de MS Vereniging en de vrijwilligers.
Verzorging
Iedere dag staat er een team van acht tot tien vrijwilligers, waaronder twee verpleegkundigen, voor u
klaar. U kunt op hen vertrouwen voor uw persoonlijke verzorging en begeleiding. Zo kunt u zorgeloos
genieten van een fantastische vakantieweek op Texel.
Kosten
Het verblijf in Het Tesselhuus is kosteloos. Dit wordt mogelijk gemaakt door het bestuur van Stichting
Tesselhuus, die deze vakantieweek financiert en de vakantiegangers voorziet van vervoer op Texel,
dagelijks catering en een bijdrage in de kosten voor uitstapjes.
Voor wie
De MS Vereniging Nederland stelt dit aanbod ter beschikking voor leden die anders niet met vakantie
kunnen gaan vanwege lichamelijke beperkingen. Het Tesselhuus is volledig rolstoeltoegankelijk.
Aanmelden
Wilt u kans maken op een geheel verzorgde vakantieweek in Het Tesselhuus? Meld u dan aan via
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vakantie_tesselhuus2014. Heeft u geen toegang tot internet? Bel
dan met het verenigingsbureau via 070-3747777 en vraag naar Jedidja de Vroome. Aanmelden kan
tot 21 april 2014.
12
Bezorgt u onze leden de vakantie van hun leven op Texel?
actieve vrijwilligers gezocht om mensen met MS te begeleiden
MS Vereniging Nederland biedt in samenwerking met Stichting Tesselhuus een beperkt aantal leden met
MS een geheel verzorgde vakantieweek op Texel. Deze vakantieweek is van 26 juli t/m 2 augustus 2014 en
is speciaal voor leden die door hun lichamelijke beperking niet meer op vakantie kunnen. De deelnemers
genieten van een geheel verzorgde en onvergetelijke groepsvakantie. Zodat zij er echt even tussenuit zijn
en nieuwe energie opdoen. Om dit mogelijk te maken hebben wij de inzet nodig van tien enthousiaste en
kundige vrijwilligers.
Wat gaat u doen
Als vrijwilliger staat u iedere dag klaar voor de persoonlijke verzorging en begeleiding van onze leden.
Samen met hen en in overleg met uw collega-vrijwilligers plant u activiteiten in huis en op het eiland. U
begeleidt onze leden bij uitstapjes zoals een vaart op een garnalenboot, een uitje naar het winkelcentrum,
op een terrasje genieten van de zon, etc. Zelfs een rondvlucht behoort tot de mogelijkheden.
Verblijf en vergoeding kosten
Stichting Tesselhuus financiert deze vakantieweek en voorziet in vervoer op Texel, dagelijkse catering en
een bijdrage in de kosten voor uitstapjes voor onze leden en vrijwilligers. Uw reiskosten naar en van Texel
worden geheel vergoed. Het Tesselhuus beschikt over 5 kamers voor in totaal 10 vrijwilligers.
Interesse?
Bent u enthousiast geworden om u als vrijwilliger in te zetten tijdens deze groepsvakantie? Ervaring met
ntensieve verzorging en begeleiding van mensen met een lichamelijke beperking is een pre. Wij benadrukken
dat de week op Texel voor u als vrijwilliger geen vakantie is, wel een onbetaalbare ervaring om onze leden
een fantastische week te bezorgen. Uw cv en motivatie (max. 500 woorden) ontvangen wij graag vóór
14 april 2014, t.a.v. belangenbehartiger Jedidja de Vroome, via [email protected]. U ontvangt vóór
30 april een reactie van ons.
Op zaterdag 17 mei 2014 organiseren wij in samenwerking met Stichting Tesselhuus een informatiedag voor
alle vrijwilligers in het Tesselhuus. Houdt deze dag vrij als u zich aanmeldt als vrijwilliger.
13
NOORD-HOLLAND NOORD
VOORJAARSBIJEENKOMST
ZATERDAG 17 MEI 2014
MUSEUM BROEKERVEILING
U bent van harte welkom vanaf 10:00 uur
We hebben een interessant programma met als thema:
VERMOEIDHEID & MS
Een voorlichtster van de MSVN komt ons uitgebreid informeren
over vermoeidheid en MS. Iedereen is van harte welkom!
Programma
10.00 - 10.30
10.30 - 11.30
Ontvangst met koffie/thee en Broekerbol
Lezing over vermoeidheid, gegeven door het
voorlichters team van de vereniging
Aansluitend vindt er een rondvaart plaats door het
duizend-eilanden-rijk met een rolstoeltoegankelijke boot
Daarnaast staat het natuurlijk een ieder vrij om zelf het museum
te bezoeken. Aanmelden, in verband met de reserveringen in
de broekerveiling, vóór 3 mei,
noordhollandnoord@msvereniging | 06 – 22 33 99 87 |
MS Vereniging Nederland | www.msvereniging.nl |
14
Deel uw wens en creeer aandacht voor Wereld MS
Dag 2014!
De internationale MS Federatie (MSIF) verzamelt uw wensen én uw ervaringen rondom
toegankelijkheid in uw dagelijks leven.
Op 28 mei 2014 is het Wereld MS Dag en vragen MS-organisaties over de hele wereld
aandacht voor MS. Het thema is dit jaar ´toegankelijkheid´. De Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) bundelt wereldwijd wensen van mensen met MS en verspreidt
deze via o.a. Facebook en Twitter. MS Vereniging Nederland hoopt op een overweldigend
aantal bijdragen van onze achterban. Hoe meer mensen een reactie geven aan de MSIF,
hoe sterker we gezamenlijk wereldwijde aandacht voor MS en de noodzaak van internationaal onderzoek kunnen creëren. Doet u ook mee?
Engelstalig
De naam zegt het al: Wereld MS Dag vraagt wereldwijd aandacht voor MS. Dit houdt in dat
de MSIF alle reacties graag in het Engels ontvangt. Schroom niet als u geen ‘perfect’ Engels
schrijft, het gaat uiteindelijk om de inhoud. Hoe kunt u reageren?
U kunt uw reactie op verschillende manieren aan de MSIF doorgeven:
Stuur een mail naar [email protected].
Laat een bericht achter op hun Facebookpagina, http://www.facebook.com/pages/Multiple-Sclerosis-International-Federation/110033075774139 of via twitter, http://twitter.
com/MSIntFederation
Stuur uw reactie dus niet naar MS Vereniging Nederland, maar rechtstreeks naar de MSIF.
Deel uw wens: op een dag/one day... Lever uw bijdrage door aan te geven wat u op een dag, ooit, wilt kunnen doen. Beschrijf uw
wens, beginnend met ‘One day’ in maximaal 140 tekens (de grootte van een bericht op
Twitter). Bijvoorbeeld:
Op een dag kan ik weer dansen. / Op een dag zal MS mij niet meer belemmeren in mijn
werkzaamheden. / Op een dag fiets ik weer.
Beperkt MS de toegankelijkheid in uw dagelijks leven? Laat het de MSIF weten.
Beperkt leven met MS u in uw dagelijks leven? Is er bijvoorbeeld een gebrek aan specialisten in de buurt of ondervindt u onvoldoende praktische of emotionele steun en zorg? Is
uw werkplek onvoldoende afgestemd op wat u nodig heeft of is het gemeentehuis of het
openbaar vervoer slecht toegankelijk met een rollator of rolstoel? De MSIF hoort graag van
u wat voor u de grootste toegankelijkheidskwesties zijn (maximaal drie) en waarom.
Ondersteun uw verhaal met foto’s en/of filmpjes
Beelden zeggen vaak meer dan duizend woorden. Foto´s en filmpjes zijn daarom van harte
welkom bij de MSIF als aanvulling op uw geschreven reactie. Denkt u hierbij aan een foto
waarop u bezig bent met iets dat aansluit bij uw wens (dansen, fietsen, etc.), of een foto die
symbool staat voor hoe u uw leven leeft.
Mede namens de MSIF alvast hartelijk dank voor uw bijdrage! MS Vereniging Nederland
zal Wereld MS Dag in Nederland breed onder de aandacht brengen. Hierover houden wij u
op de hoogte via het blad MenSen, onze website en de sociale media.
15
Beste leden en niet-leden,
Bent u dit jaar al bezig met uw goede voornemens? Bent u dit
jaar al bezig met meer bewegen?
De komende themadag op zaterdag 24 mei 2014 kunnen wij u
informeren over bewegen en MS, want dan wordt er een
demonstratie gegeven van de sportactiviteit Nordic Walking
door sportinstructeur Rene Reeuwijk.
Naast deze sportieve presentatie komt een vertegenwoordiger van de Nationale
Vereniging De Zonnebloem vertellen wat zij allemaal organiseren voor mensen met
een lichamelijke beperking.
Noteer deze dag alvast in uw agenda.
Houdt uw brievenbus en email in de gaten voor de uitnodiging.
De zaal van het dagbestedingsgebouw De Boog op het terrein van Nieuw
Unicum in Zandvoort gaat open om 10.30 uur, waarna we om 11.00 uur
starten. Het zal tot ongeveer 13.30 uur duren.
U komt toch ook?
Namens de themawerkgroep
Ellen, Melvin en Annemarie.
16
Scootmobieldag
Schrijf in uw agenda: donderdag 22 mei van
11.00 tot 15.00 uur wordt in
Velsen-Noord een scootmobieldag door het
GBV georganiseerd. De scootmobieldag
komt voort uit de scootmobielcursussen die
jaarlijks worden
gegeven door het GBV in samenwerking met
Rijschool Post. Deze dag zal
bestaan uit een informatieve ochtend, een
heerlijke lunch en een oefenparcours
op een buitenterrein. Vanaf april worden
kaarten á € 5 verkocht
voor deelname. Meer informatie volgt op
www.gbvelsen.nl
waar zijn de jongeren
We zoeken jongeren met MS, lid of geen
lid! We willen weten wat ze willen.
Daarom moeten :-) ze de enquête invullen
op:
· www.facebook.com/msjhaarlem of
· www.surveymonkey.com/s/8T9BY3C
We zijn in alle meningen geïnteresseerd.
Ni_t g_huil^_ tr[n_n v_rmo_i_n.
Ni_t g_uit_ kw[[^h_i^ v_rkr[mpt.
Ri[n_ M[lf[it
Inkomen telt niet mee bij
WMO
Gemeenten mogen een voorziening op
grond van de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) niet weigeren op grond van
het inkomen of het vermogen van de aanvrager. De Centrale Raad van Beroep heeft dat
op 25 november 2013 beslist in drie uitspraken.
De Centrale Raad van Beroep is de hoogste
rechter op het gebied van het sociale bestuursrecht, het ambtenarenrecht en delen
van het pensioenrecht. De aanvraagster die
voor haar verzorging bij haar dochter was
gaan inwonen, kreeg van de gemeente te
horen dat zij de kosten van de huishoudelijke
verzorging zelf kon dragen, omdat zij de
kosten van levensonderhoud kon delen met
haar dochter en een vermogen van ruim Euro
50.000,- had. Een andere gemeente weigerde een traplift, omdat de aanvrager een inkomen van Euro 27.000,- en een vermogen
van Euro 270.000,- had. In de derde zaak
ging het om een echtpaar dat niet werd
toegelaten tot de Regiotaxi. De Centrale
Raad van Beroep erkent in zijn uitspraken dat
gemeenten rekening mogen houden met de
eigen verantwoordelijkheid van de burger bij
de beoordeling of deze voldoende zelfredzaam is om zelf een voorziening te organiseren. Maar dat betekent niet dat de gemeente
een individuele WMO-voorziening mag
weigeren op grond van het inkomen of vermogen van de aanvrager. Dat doorkruist de
wettelijke eigenbijdrageregeling die op
grond van de Wmo is getroffen. Gemeenten
zouden daarmee inkomensbeleid kunnen
gaan voeren, wat de centrale wetgever niet
wil. Bovendien frustreert zo’n eigen beleid de
wettelijk geregelde anticumulatie van eigen
bijdragen op grond van de WMO en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).
Het oordeel van de Centrale Raad van Beroep is een eindoordeel. Partijen kunnen
tegen deze uitspraken geen hoger beroep
instellen.
Bron: Aanzet december 2013
17
Van Prof. Dr. Rogier Hintzen
Beste mensen, We hebben weer een dynamisch jaar achter de rug. Er blijkt veel ontwikkeling op het gebied
van therapie. Er komt nogal wat aan, zij het helaas ook inclusief bijwerkingen. Veel besproken werd de kans op PML bij gebruik van het op zich heel goede middel Tysabri. Gelukkig
werd het voor een kleine groep mensen mogelijk om na Tysabri toch Gilenya te starten.
Dat werd namelijk eerst niet vergoed, maar dat werd ten goede gekeerd na een stevige
lobby van de nederlandse neurologen samen met de MS vereniging. Voor volgend jaar staat een studie naar het middel anti-NOGO op het program, waar we
deelnemers met aanvalsgewijze MS voor gaan zoeken. Op de markt wordt in het voorjaar
het nieuwe middel Lemtrada verwacht; een heel krachtig middel, maar toch ook weer met
de nodige gebruiksaanwijzing tav bijwerkingen (autoimmuniteit, m.n. tegen schildklier). En
de verwachting is dat het extreem duur zal zijn, dus maar hopen dat de verkopende industrie
haar winstbejag in toom houdt en dat onze samenleving bereid is om te betalen.
Op het gebied van onderzoek hadden we een paar doorbraken in ons onderzoek. De belangrijkste genetische factoren werden ontrafeld, zo weten we nu waar precies op moleculair nivo het HLA molecuul verbonden is aan het risico op MS. Daarnaast werden er in
internationaal samenwerkingsverband waar ErasMS aan meedeed zo’n 50 nieuwe genen
voor MS ontdekt. Allemaal met een minieme bijdrage, maar wel interessant voor ons begrip
en verder onderzoek! Het Nationale Kinder Centrum bewees dat de nieuwste criteria voor MS bij kinderen zorgen
voor een snellere diagnose, en tevens dat de erfelijke factoren bij kinderen met MS dezelfde zijn als bij volwassen MS. Het Nationale Kinder MS Centrum (opgericht dankzij geld van
de De VriendenLoterij, met steun van Stichting MS Research) binnen Erasmus MS-Sophia
kwam een stap verder door het maken van een hele mooie informatieve website, die we in
januari zullen gaan lanceren.
Voor het komende jaar wachten ons heel wat uitdagingen. De overheid ligt op ramkoers
met de academische ziekenhuizen en gebruikt daarvoor de zorgverzekeraar en de Nederlandse Zorgautoriteit. We hopen dat eindelijk het besef gaat doordringen dat academische
ziekenhuizen een nuttige neutrale positie innemen in een wereld die gek is geworden van
de marktwerking. Onze taken liggen op het vlak van “second opinion”, laatste echelon
beoordeling, innovatie, scouting, recrutering en opleiding van nieuw talent in zorg en onderzoek, onderwijs in brede zin, het neutraliseren van hypes, het vergroten van de kennis
over MS en het uitdragen daarvan. Dit is boeiend en uitdagend werk, maar kost tijd en
mankracht. En die kan niet louter betaald worden vanuit de zogenaamde “academische
component”, een fooi van zo’n 10% van het totale budget die de overheid verschaft.
Marktwerking gaat niet samen met de complexe functie van academische ziekenhuizen.
Onze wens is dat de minister dit weeffoutje in haar liberale plannen in 2014 gaat toegeven.
Rogier Hintzen
Bron: nieuwsbrief Erasmus MC
18
paspoort
Ellen Kramer in gesprek met Peter van
Polen.
Peter:
Ik heb de schone taak op mij genomen om in
Noord Holland Noord, boven het kanaal, de
afdeling van de MS vereniging Nederland
nieuw leven in te blazen.
Eigenlijk heb ik de functie van penningmeester, samen met Anita en Anneke ga ik alle
functie’s invullen.
Ik weet officieel sinds 1999 dat ik MS heb.
Achteraf zijn de klachten al naar 1993 terug
te leiden. Na een jaar of 6 Avonex te hebben
geprikt ben ik op advies van de MS-verpleegkundige overgestapt op Copaxone.
Ik bleef maar griepverschijnselen houden
met Avonex en vond het prikken (in de spier)
ook niet zo fijn.
Nu weet ik dat ik gewoon iedere dag moet
prikken (onderhuids) en dat bevalt me goed.
Mij is indertijd het advies gegeven niet teveel
te dokteren, dat doe ik dus ook niet.
Heb wel eens een prednison-kuur gehad, 3
dagen ziekenhuis. Ik vond het maar niets.
Was niet meer nodig, gelukkig.
Ik leef een stabiel leven, probeer stress te
vermijden. Werk 30 uur per week. Ik heb al
25 jaar een relatie. Mijn vriendin en ik hebben
een dochter van 14 en een zoon van 12. De
kinderen vinden hun weg in het leven, dus
het gaat goed met mij.
Het enige probleem dat ik heb heeft te
maken met het verlengen van mijn rijbewijs!
Wat een lange, en dure weg moet je gaan.
Destijds heb ik bij het CBR aangegeven MS
te hebben. Als ik het van te voren had
geweten, had ik het niet zo gedaan! * Maar
goed, het is weer in orde.
Noord Holland Noord wil zich graag bekendmaken, kennismaken met de leden in die
regio. De MailService, het informatieblad,
mogen we gelukkig delen met Haarlem, en
uiteraard de themadagen. Maar we willen
een bruisende, actieve regio zijn voor onze
leden.
Onze bijeenkomsten waren altijd in een bejaardentehuis, dat wordt anders in de toekomst. Graag gaan we naar een andere locatie.
Wij willen ook een internet-site maken, dat
is veel werk maar wel handig om de mensen
te bereiken. Veel werk aan de winkel dus.
Nu vormen we met z’n drieën het bestuur.
Graag vulllen we dit aan met andere leden.
Met hulp van de buren (Haarlem) gaat het
vast en zeker lukken!
*Noot van de redactie: denk er aan dat als je
niet opgeeft dat je M.S. hebt, je problemen
met de verzekering kunt krijgen.
19
Mijn Tysabri-groepje
Dag lieve mensen, daar ben ik weer. Allereerst wil ik jullie nog de beste wensen doen voor
2014. Ik weet dat het al vrij laat is en misschien wel niet meer mag, maar het is welgemeend.
Ik ben even afwezig geweest door persoonlijke omstandigheden. Mijn man was namelijk
zijn baan kwijt geraakt. Zoals jullie waarschijnlijk wel weten is stress funest voor mensen
met MS. Ik sliep slecht, bleef maar piekeren. Zelfs met alle liefde en steun om mij heen zag
ik het even niet meer zitten.
Mijn man, Jacob, is aannemer en heeft weer besloten om voor zichzelf te beginnen, als
ZZP-er. Hij wil het liefst zonnepanelen promoten en plaatsen, maar hij doet ook kleine
verbouwingen. Deze plannen hebben mij er doorheen gesleept en we gaan vol goede moed
verder.
Inmiddels heb ik al weer een paar giften Tysabri gehad en ben 2 MRI’s verder en het gaat
gelukkig allemaal hartstikke goed. Het is iedere keer toch wel weer een opluchting hoor,
als de professor belt om te zeggen dat de MRI helemaal goed was.
Afgelopen keer dat ik mijn shotje kreeg, waren we proefkonijn. We zijn verhuisd naar een
nieuwe locatie. We zitten nu op de neurologie-afdeling zelf. Ze zijn van mening dat er dan
sneller hulp geboden kan worden, als dat nodig mocht zijn. Dit is gelukkig nog nooit nodig
geweest hoor. Het was alleen heel erg primitief. Het was de eerste dag dat ze daar zaten,
ze moesten zelf nog naar spullen zoeken. Ze hadden nog geen telefoon. Dus alles moest
via de centrale zusterpost geregeld worden.
Het is de bedoeling dat er een hele unit voor de verpleging aangebouwd gaat worden, maar
wanneer dat gaat gebeuren moeten we maar afwachten. De privacy is ook nog ver te
zoeken. Als we nu iets persoonlijks willen bespreken, moeten we dat ten gehore brengen
waar iedereen bij is. Gelukkig is dat nog niet aan de orde geweest hoor. In de oude situatie
kon je tenminste even apart zitten met de verpleegkundige.
Volgende week ben ik alweer aan mijn 2e shotje voor dit jaar toe, dan wordt dat mijn 90e.
Ik ga gewoon door zolang ik geen slecht tegenbericht krijg. Tot de volgende keer maar weer.
Groetjes, Miriam Hansma
Inzet van Sociale Netwerk Versterking bij mensen
met een beperking
Dit is een samenwerking tussen MEE Noordwest-Holland, Socius maatschappelijke dienstverlening, Hartekampgroep en RIBW Kennemerland/Amstelland
en de Meerlanden. Deze partners gaan Sociale Netwerk Versterking (SNV) inzetten met
als doel een (langdurige) grotere, maar wel adequate ondersteuning van de cliënten vanuit
hun sociale netwerk te realiseren. Het verwachte resultaat is dat door meer inzet van het
netwerk van de cliënt, minder professionele ondersteuning nodig is van MEE en de andere partners. Ook wordt gewerkt aan betere samenwerking tussen informele en formele zorg.
De consulenten van MEE en Socius zijn geschoold in SNV en hebben ervaring in het
werken daarmee. Daarom wordt in 'tandems’ gewerkt bestaande uit enerzijds consulenten
van MEE en Socius en anderzijds consulenten van RIBW KAM en de Hartekampgroep. Zo
wordt ervaring met SNV en kennis over de cliënt optimaal benut. SNV wordt momenteel ingezet bij de gemeenten Heemskerk, Uitgeest, Beverwijk en
Velsen. Maar ook buiten de regio is er inmiddels door de gemeente Castricum belangstelling getoond. Meer informatie over dit project kunt u krijgen bij projectleider Anne Vrieze,
via 06-18136790 of [email protected].
20
verslag themadag 11 januari 2014
Tijdens de laatste themadag van 2013 hebben we kunnen horen wat mantelzorger zijn
inhoudt en wat er allemaal bij komt kijken.
Ook bij de eerste themadag van 2014, in combinatie met de nieuwjaarsreceptie, was Mezzo
van de partij in de persoon van “onze” gezellige spreker Dick van Heun. Hij kwam de ruim
30 aanwezigen leden en niet-leden toespreken over de belangrijkste wijzigingen in het
belastingstelsel (box 3) en zijn overige financiële tips en trucs.
Voordat Dick zijn presentatie kon aanvangen waren er nog een aantal mededelingen van
onze voorzitter van regiowerkgroep Haarlem en omstreken, Amunda van Stenis.
Allereerst had ze een warm welkom voor Peter van Polen van de regio Noord-Holland noord.
Peter zal met regio Haarlem gaan samenwerken om de MS werkgroep in zijn regio weer op
te laten bloeien.
Voorts was er een hartelijk welkom voor Jacqueline Solleveld, directeur van MS Vereniging
Nederland. Fijn dat ze tijd heeft willen maken om ons als werkgroep bezig te zien.
Ook een aankondiging waard is onze vernieuwde website; www.mshaarlem.nl . De website is compleet omgetoverd en duidelijker geworden, met de hartelijke dank voor de inzet
van Paul de Groot.
Vervolgens riep Amunda onze penningmeester Carel Schrama naar voren. Carel had namelijk enige tijd geleden aangegeven dat hij ons bestuur noodgedwongen moest verlaten.
Na een korte samenvatting van de werkzaamheden en successen die Carel Schrama heeft
bereikt voor onze regio, ontving hij als dank voor zijn inzet een mooie bos bloemen, een
cadeaubon en een luid applaus. Door zijn vertrek komt er tevens een plaats vrij in de
fondsenwervengroep. Belangstellenden hiervoor kunnen contact opnemen met Amunda
van Stenis
Dick van Heun vertelde gelijk dat hij niet van plan was een standaard verhaaltje te vertellen,
maar meer een dialoog aan te willen gaan met de aanwezigen. Hij vertelde dat hij jarenlang
zelf mantelzorger is geweest voor zijn vrouw. Door zowel zijn werkervaring als ervaring in
de mantelzorg is hij ondertussen expert geworden op het gebied van de financiële regelgeving, waar mantelzorgers en chronisch zieken gebruik van kunnen maken. Als mantelzorger kunt u kosten die gerelateerd zijn aan het verzorgen van iemand vaak niet aftrekken.
Wel zijn er kosten die de zorgvrager kan aftrekken. De voorbeelden staan al op onze
website, www.msvnhaarlem.nl omdat deze MailService uitkomt na de sluitdatum van de
belastingaangifte.
Mantelzorgcompliment
Het mantelzorgcompliment is € 250 per jaar. De zorgvrager moet dit aanvragen. Hij/zij heeft
hier recht op wanneer hij/zij chronisch ziek is en een AWBZ indicatie heeft in natura of PGB
vorm. De chronisch zieke krijgt een brief en moet aangeven wie de mantelzorger is. Indien
je het niet krijgt en er wel recht op hebt, kun je MEZZO Juridische hulp krijgen. Je moet
dan wel lid zijn van Mezzo (tel. 0900-20 20 496, € 0,10 p/m)
Overige tips:
Wanneer degene voor wie je zorgt in een verpleeg of verzorgingshuis gaat wonen, mag u
van tafel en bed scheiden. Je krijgt daarover een brief van de SVB. Let er dan op en laat u
zich goed voorlichten of dat wel voordelig is in verband met pensioen wat meestal aan de
21
man wordt toegekend. Bovendien wordt de eigen bijdrage voor het CAK (Centraal Administratie Kantoor) dan hoog, zodat u alleen zak –en kleedgeld overhoudt. Wanneer uw
partner in het verpleeg of verzorgingshuis is opgenomen kunt u verlaging krijgen van de
gemeente (afvalstoffenheffing) en waterschapslasten. Voor beiden kan men dan volstaan
met 1 persoon en dat te rekenen vanaf de datum dat u alleen woont in de loop van het jaar.
Zorg ervoor dat je als mantelzorger een notariële volmacht krijgt zodat u alle financiën kunt
blijven regelen voor diegene voor wie u zorgt.Wanneer degene voor wie u zorgt in de WIA
zit krijgt hij/zij normaal gesproken 70% van het laatst verdiende loon. Wanneer diegene
hulp nodig heeft in de dagelijkse verzorging dan heeft hij/zij vaak recht op een hogere uitkering. Soms is dit zelfs 100% van het laatst verdiende loon. Voor meer informatie kunt u de website van MEZZO raadplegen via: www.stemvandemantelzorger.nl
Tot de volgende themadag!
Namens de themawerkgroep
Melvin Slingerland
collectebussen
In november benaderde de sponsorwerkgroep de voorzitter van de winkeliersvereniging Velserbroek, Rob van den Berg, met het
verzoek om enkele collectebussen van MS
vereniging Nederland te mogen plaatsen. De
voorzitter wilde dit initiatief graag ondersteunen. We mochten een collectebus plaatsen
in zijn winkel: Bloemsierkunst Rob van den
Berg. Tevens konden we een bus plaatsen
bij Keurslager van Haaster en dierenwinkel
Discus.
Begin januari zijn de collectebussen opgehaald en de actie leverde een mooi totaalbedrag op van € 83,15.
De MS vereniging Nederland, regio Haarlem
bedankt de winkeliers en klanten van winkelcentrum Velserbroek voor de medewerking
en gulle gaven!
De sponsorwerkgroep MSVN, Regio Haarlem
22
Mantelzorger? Praat erover!
Een op de acht werknemers zorgt naast zijn werk ook nog eens voor een zieke moeder,
broer, zus of iemand anders in zijn omgeving. In de zorg is dit zelfs een op de vier werknemers. Deze werknemers moeten dus ná hun werk, ook thuis nog eens flink aan de slag.
Hoe belastend is dit? En wat doe je eraan? Je leest het hier.
Het combineren van werk en gezin is op zich al een hele klus, laat staan als je ook nog eens
verantwoordelijk bent voor de zorg van zieke ouders of een langdurig ziek of gehandicapt
kind. Werkende mantelzorgers ervaren om die reden meer stress dan niet-mantelzorgers.
Ze werken twee keer zo vaak over. Toch weet bijna de helft van de leidinggevenden niet
dat er mensen in hun team zitten die mantelzorg verlenen. Hoe komt dat? “Managers
vinden vaak dat werknemers de eerste stap moeten zetten om mantelzorg bespreekbaar
te maken, maar werknemers beginnen hier niet zomaar over”, legt Annie Oude Avenhuis
uit, betrokken bij onderzoek over mantelzorg.
Mantelzorger? Vertel het je baas
De helft van de werkende mantelzorgers gaat niet naar hun baas toe om te laten weten dat
zij mantelzorger zijn. En als de baas wel bekend is met het feit dat zijn werknemer ook
mantelzorg geeft, is het niet altijd een gespreksonderwerp. Oude Avenhuis: “Er zijn verschillende soorten mantelzorgers en managers. Sommige mantelzorgers willen werk en
privé strikt gescheiden houden. Hetzelfde geldt voor managers; er zijn leidinggevenden die
mantelzorg te privé vinden om erover te praten.”
Flexibel werken is mogelijk
Voor werknemers zou het goed zijn het onderwerp mantelzorg op de kaart te zetten, zodat
de combinatie werk, zorg en gezin minder problemen oplevert. “Er zijn verlofregelingen,
maar mensen maken er amper gebruik van. Zeventig procent van de mantelzorgers zou dat
wel willen, maar doet dit uiteindelijk niet. Verlofregelingen worden vooral aangevraagd bij
plotselinge calamiteiten, zoals bij een ongeluk. Niet bij chronische zorg.” Flexibel werken
of tijdelijk minder werken vinden mantelzorgers ook goede manieren om werk en zorg te
combineren. Ook dit is nauwelijks onderwerp van gesprek tussen werknemers en werkgevers.
Werkende mantelzorgers kunnen veel aan
In een werkrelatie is het een kwestie van geven en nemen, vindt Oude Avenhuis. “Managers
horen te kijken naar de dynamiek in hun team en te zorgen voor vertrouwen. Aandacht voor
mantelzorg dient een dubbel doel: werknemers stralen meer tevredenheid uit als de
mantelzorg goed geregeld is, andersom behoudt het bedrijf zijn werknemer en daardoor
ook continuïteit. Veel werkgevers vergeten bovendien dat mantelzorgers veel aan kunnen;
zij zijn het gewend veel te regelen. Daar kun je als bedrijf op termijn je voordeel mee doen.”
Voorlichting geven
Oude Avenhuis vindt dat werkgevers een brugfunctie moeten creëren tussen de mantelzorger, collega’s en zichzelf. “Als je af en toe vraagt hoe het gaat, is dat al een mooi begin.
Of breng mantelzorg tijdens de lunch ter sprake. Als collega’s van de mantelzorger weet
wat er speelt, zal er meer begrip ontstaan.”
Mantelzorgvriendelijke bedrijven
De druk op mantelzorgers zal de komende jaren toenemen door bezuinigingen in de zorg.
De Vrije Universiteit Amsterdam en het Expertisecentrum Mantelzorg hebben vier bedrijven
ondervraagd die erkend zijn als ‘mantelzorgvriendelijke organisatie’. Een bedrijf is mantelzorgvriendelijk als de mantelzorg bespreekbaar is en de leidinggevende op zoek gaat naar
oplossingen voor de mantelzorger. Ook moeten werknemers bekend zijn met de verlofregelingen binnen de organisatie.
Bron: GezondNu nieuwsbrief november 2013
23
Agenda
Elke vrijdag:
Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur
inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 – 522476
Elke 3e vrijdag
Inloopuur Kennemer Gasthuis, locatie Noord, Vondelweg 999,
Haarlem. Van 10-11.30 uur
Elke 1e woensdag Inloopuur Bieb Heerhugowaard, Parelhof 1a, van 14-16 uur
10 mei 2014
lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten
17 mei 2014
Themadag Noord-Holland noord
24 mei 2014
Themadag Haarlem e.o.
30 juni 2014
Deadline kopij voor volgende MailService
Zie colofon voor redactie adres.
5 juli 2014
Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten
Half augustus 2014 Volgende MailService bij u in de bus
30 augustus 2014 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten
NUTTIGE ADRESSEN
Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap:
MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300,
[email protected], www.meeaz.nl
MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl
Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB):
Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht,
030-2304066 www.pgb.nl
Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444
Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931
Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg
(IKG):
IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur
IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen
10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected]
Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch
zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl
Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen:
Tandem-mantelzorgondersteuning
Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl
Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon;
de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00
uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend
zijn met de diagnose MS.
lichamelijke
beperking…
En nu?
Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals
sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-
Heliomare Dagbesteding
vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.
Florence Nightingalestraat 3
Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.
2037 NA Haarlem
En nu? Neem snel contact met ons op:
T 088 920 95 00 of E [email protected]
Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.
heliomare
onderwijs
revalidatie
wonen
arbeidsintegratie
dagbesteding
sport
www.heliomare.nl
Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen