Verslag van de landelijke bijeenkomst op 9 mei 2014. Locatie: Hotel de Roskam in Houten. Aanwezig: 80 personen. Dagvoorzitter Oege Wierda is blij dat men in zo’n grote getale is gekomen. Zijn inleidende woorden zijn gewijd aan twee personen die helaas zijn overleden, namelijk Jenny Penders en Riet Kulk. Het is fijn dat Evert Kulk aanwezig is. Hendrien Witte, directeur van de Longfonds Patiëntenvereniging is de eerste spreekster van deze ochtend. Hendrient vertelt dat Lida Naber (bureaucoördinator van de Longfibrosepatiëntenvereniging, red.) in het zelfde - open – kantoor werkzaam zijn en dat ze elkaar kunnen zien. Dan gebeurt het regelmatig dat er emoties gedeeld worden. Hendrien vindt het een eer om bij deze bijeenkomst te mogen spreken. Positie van de patient – Hendrien Witte Zij laat zien hoe het Longfonds de positie van de patiënt ziet en legt uit waarom het Astma Fonds nu het Longfonds is geworden. Heel veel longziekten komen voort uit hetzelfde meganisme van de longen. Ook legt zij uit waarom het Longfonds zowel een fondsenwerving als een patiëntenvereniging is en dat dat best wel bijzonder is. Want bij andere verenigingen is dat niet zo, daar staan deze onderdelen vaak ver uit elkaar. Het Longfonds is van mening dat je voorlichting, wetenschap, belangenbeharting niet los van elkaar kunt zien. Alle inbreng en kunde is in het belang van de patiënt. Ook vertelt ze over de samenwerking met de Longfibrosepatiëntenvereniging. De laatste 3 à 4 jaar is deze samenwerking steeds intensiever geworden en werpt zijn vruchten af zoals de totstandkoming van de kwaliteitscriteria, de patiëntengids en de omschrijving van goede zorg. Er wordt uitleg gegeven over ‘het huis van het Longfonds’ zodat het ook duidelijk hoe er met verschillende organisaties wordt omgegaan en wanneer je mensen naar een andere patientenverniging verwijst, zoals bij cystic fibrose. Het Longfonds kent twee ‘routes’, die van 16 miljoen (niet beginnen met roken, verminderen fijnstof etc) en route 1 miljoen mensen met een longziekte. Belangrijk in de plannen van het Longfonds is dat er altijd gewerkt wordt met de ‘stem van de patient’ (zijn wensen, behoeften, mening). Dat wordt gedaan door onderzoeken te doen en groepen mensen praten hierover mee via bijvoorbeeld de 1 website of het longpanel. Dit is een groep mensen die zes keer per jaar een vragenlijst op basis van een profiel invult. Op bais van de verkregen informtie is dan vervolgens vanuit het Longfonds weer contact met artsen, huisartsen, of met ziekenhuizen. Dan kunnen er verbeteringen plaatsvinden zoals de patienten dat willen, en dat is belangenbehartiging. Een andere manier om met patiënten te praten is via de ervaringsdeskundigen. Zij kunnen meepraten over welke onderzoeken gehonoreerd kunnen worden. Hendrien Witte roept de aanwezigen op om zich aan te melden. Dat kan via Lida Naber. De derde manier om met patiënten te praten is via de Longpunten. Dit zijn bijeenkomsten voor iedereen met een longziekten, over het algemeen komen er mensen met astma en copd. Toch komen er ook steeds meer mensen met zeldzame longziekte, er zijn immers veel overeenkomsten. Zoals hoe je op vakantie gaat met zuurtof op vakantie, hoe vertel je iemand dat je een longziekte hebt, wat je aan de buitenkant niet kunt zien. Bij Longpunten komen ook zorgverleners. Longpunten worden op een vaste plek georganiseerd, meestal in ziekenhuizen. In 2015 worden er zes speciale bijeenkomsten georganiseerd voor zeldzame longziekten. Hoe dit verder ingevuld gaat worden en of dat alleen over één ziekte gaat of alle zeldzame longziekten, dat wordt nog verder met de diverse patiëntenverenigingen en werkgroepen uitgewerkt. Vanuit de wijd vertakte beleidsthema’s noemt Hendrien Witte onder andere de ‘tak van goede zorg’. Hierin zitten componenten waarme de belangen van longpatiënten worden behartigd zoals Ehealth, het maken van producten met goede informatie, het praten met bijvoorbeeld arbo-artsen. Ook de richtlijn palliatieve zorg is zo’n product. Dit is in 2013 uitgebracht en was binnen driekwart jaar helemaal uitverkocht. Het blijkt dus dat hier aan veel behoefte is, zowel bij patiënten maar vooral ook bij zorgverleners. Het is moeilijk bespreekbaar en daarom een gewild product Ook is er de Longzorgmeter. De meeste mensen beoordelen hun arts behoorlijk hoog (goede vertrouwensrelatie). Maar het is toch wel wat anders dan een hotel beoordelen. Mensen vinden het toch moeilijk/gevoelig om te vertellen als hun arts niet goed luisterd of geen tijd nam. Goede zorg en belangenbehartiging Zo’n vier jaar geleden werkte het Longfonds en de Longfibrosepatiëntenvereniging nog nauwelijks samen. Deze is echter steeds intensiever geworden en werpt zijn vruchten af zoals de totstandkoming van de kwaliteitscriteria, de patientengids en de omschrijving van goede zorg (deze verschijnt medio 2014, red). Het allerbelangrijkste is het inbrengen van het perspectief van mensen, zoals de omschrijving van goede zorg voor mensen met longfibrose, daar zijn ook de wensen en behoeften van longfibrosepatiënten opgenomen. Het Longfonds wil deze omschrijving van goede zorg ook gaan aanbieden bij het kwaliteitsinstituut, onderdeel is van het ministerie VWS, en waar ook de inkoop door zorgverzekeraars wordt besproken. Dat is van belang voor de patiënt. Dat geldt ook voor de vergoeding medicijnen. Het Longfonds vindt het heel belangrijk dat juist als een medicatie goed werkt je niet mag wisselen voor een goedkoper medicijn. Hiervoor zijn richtlijnen. Ook is de vergoeding van pirfenidon een mooi voorbeeld van hoe je samen met twee 2 organisaties de belangen van longpatiënten kunt behartigen. Tevens is er een werkwijzer COPD verschenen die zeker ook voor mensen met een zeldzame longziekte toepasbaar is. Dat is beschreven in een addendum bij deze gids en ook hierin is met elkaar samengewerkt. Het tweede deel van deze presentatie gaat juist over de patiënten zelf. Naar aanleiding van 10 uitgangspunten voor goede zorg *). wordt aan de zaal gevraagd hoe zij dit ervaren en dat het wel lijkt dat dat zo vanzelfsprekend is, maar dat dat beslist niet zo is Iedereen ervaart een ziekte weer anders en gaat er anders mee om. De vragen gaan over ‘ hoe neemt u regie’? Hendrien Witte licht toe: “ De een zal veel kennis hebben over de ziekte en er veel over hebben gelezen. Sommige mensen zijn beter op de hoogte van alle richtlijnen en onderzoeken dan de arts.” Dit wordt geillustreerd met een plaatje van een dirigent die voor een orkest staat. De een houdt van rustige vioolmuziek, de ander van de pauken en trommels en gaat er vol in. Dan ga je samen sleutelen. Op de vraag ‘ Wie vindt dat hij een gelijkwaardige relatie heeft met de longarts steken veel mensen de handen op. Slechts een paar vinden dat zij geen gelijkwaardige relatie met hun arts hebben. Een van de aanwezigen vertelt: “Ik bespreek wat ik wel wil doen, maar wat eigenlijk niet kan, en dan gaat mijn longarts er toch in mee.” 3 Het tegengestelde ervaarde een andere mevrouw uit de zaal: “De longarts vertelde me dat ik longfibrose / littekens had en dat was het. Ik heb thuis op de computer moeten uitzoeken wat het betekend. Hoe kun je dan regie nemen? Ik heb het toen met mijn huisarts opgenomen en die gaat me helpen” Een gelijkwaardige relatie is erg belangrijk, aldus Hendrien. “Na de diagnose zou een arts met u moeten bespreken wat dit voor u betekent en zou een behandelplan moeten worden opgesteld. Daarin niet alleen medicijnen, maar ook wat u nog wilt kunnen doen en hoe u dat kunt bereiken. Hierbij moet je als het ware terug naar jezelf: Wie ben je, wat wil je. En of je nu de pauken wilt slaan of een zachte viool speelt, je wilt wel gehoord worden. En als je bij je eigen longarts geen gehoor vindt, dan kun je een stap maken naar een andere longarts. Dat is ook regie nemen.” Het hebbe van een vast aanspreekpunt in de zorg is nog niet zo vanzelfsprekend, blijkt uit reacties in de zaal. Een van de aanwezigen vertelt uit eigen ervaring over het belang genoemd van een longverpleegkundige. “Hier kun je altijd terecht voor vragen. Zij overlegt dan weer met de longarts wat de beste oplossing is Deze kan voor een stukje mede de regie zorgen. Dat kan zorgen voor duidelijkheid in de afstemming met de huisarts of apotheek.” Er zijn gelukkig maar heel weinig mensen in de zaal die na het spreekuur dachten: Nu heb ik nog wel een vraag. Wel worden er vanuit de zaal toch schrijnende voorvallen verteld, zoals een mevrouw waarbij de huisarts na een kwartier zei dat hij geen tijd meer had en er een andere patient stond te wachten. Verdere adviezen vanuit de zaal en door Hendrien Witte: Van te voren de vragen op te schrijven die je wilt stellen en deze op de tafel bij de arts te leggen. Op de website van het Longfonds is hiervoor een formulier te downloaden. Het gesprek opnemen, de ervaring is dat een arts dan eel uitgebreider en duidelijker vertelt. Een dubbel spreekuur aanvragen. Ook gevoelens en angsten te bespreken en hiervoor een specialist te zoeken Afgeven van de info van de longfibrosepatientenvereniging aan uw huisarts. Neem de regie, manage u zelf, niet uw ziekte. Meld u aan als lid van het longpanel of de ervaringsdeskundigen. 4 Vragen uit de zaal gaan over: De collecte van het Longfonds (deze is juist deze week van 5-10 mei 2014, red.): Hendrien Witte legt uit dat minimaal 25% van de totale inkomsten naar onderzoek gaan. Van de collecte, waarvan gehoopt wordt dat dat ruim 2,5 miljoen euro oplevert, gaat het totale bedrag naar onderzoek. Vergoeding fluimucil: Helaas is dat nog steeds niet in de basisvergoeding. Er lijkt juist een tegengestelde beweging dat slijmoplossers, maagzuurremmers e.d. voor rekening van de patiënt komen. Lida Naber informeert de zaal over de resultaten van aanvullend onderzoek over de werking van fluimucil. Deze resultaten worden eind mei 2014 gepresenteerd tijdens een groot congres in San Diego. Als deze positief zijn, dan is dat weer reden om de bespreking voor vergoeding met CVZ weer aan te gaan. Uit de zaal komen nog diverse tips, namelijk dat fluimucil zowel in Belgie als vlak over de Duitse grens ook goedkoop zijn. Onder streng voorzitterschap van Oege wordt deze discussie verder afgerond. “Ik vond het uiterst nuttige informatie. Ieder persoon heeft zo zijn eigen ervaringen, problemen, inschattingen”. Als dank voor haar inzet ontvangt Hendrien Witte een mooie bos bloemen. Mantelzorg – Carolien Fierken Het programma wordt vervolgd met het presenteren van het spotje van het Longfonds, waarin Carolien Fierken vertelt dat een longziekte niet alleen de patiënt treft, maar dat iedereen die je liefhebt het mee maakt. Haar man Gerard had longfibrose en ondanks een longtransplantatie heeft hij deze ziekte niet overleefd. Oege Wieda vraagt Carolien naar haar rol als mantelzorger, want zij heeft een aantal jaren intensief voor haar man gezorgd. Carolien vertelt: “Ik kijk hier met een goed gevoel op terug. Het is een avontuur wat je samen draagt en samen beleeft”. Of en hoe ze dit vol hield? “ Het was niet onze aard om hulp van buitenaf te nemen. Ik was zijn handen en voeten. En dan zie je langzamerhand de teruggang. Ik moest de aandacht verdelen over mijn man en dochter. En al had ik het gevoel dat alles goed draaide, natuurlijk kwam de knak. Alleen ik zag het zelf niet. Gerard heeft tenslotte aan de bel getrokken en daarna kwam er hulp. Maar dat was wel wennen. “Alles lag op een andere plaats en je privacy wordt minder, maar op een gegeven moment kreeg ik er wel rust in”, aldus Carolien. Verder vertelt Carolien over een te positief beeld wat iemand van zichzelf kan hebben. “Je komt na een relaxed autoritje aan in het ziekenhuis, neemt nog een kopje koffie. Dan hield Gerard zich groot, het gaat best zei hij dan. Maar ik maakte ’s nachts filmpjes als hij een hoestbui had. Het klonk als een zeehond. En dat liet ik aan de arts zien. Zo leerde Gerard, dat als hij niet eerlijk was, een arts ook niet goed kan helpen.” Oege vraagt Carolien naar tips voor de lotgenoten, en die heeft zij genoeg: Blijf wie je bent. Ondanks dat je uit je gewenste levensstijl gaat. 5 Wees eerlijk en vraag het bezoek of ze naar huis willen. Blijf bij je zelf en als je een stapje terug moet doen en de kaarten liggen weer anders, dan pas je je aan. Blijf niet hangen in je ziekte. Zorg voor de kwaliteit met elkaar. Wees blij en blijf in je relatie en zie de ander niet als patient. Je hoeft niet iedereen elke dag over alles te informeren hoe het gaat. Als je denkt dat er iets niet klopt, vraag dan een nieuw onderzoek aan. Oege merkt op dat er hier geen draaiboeken voor zijn en dat je je eigen weg moet vinden. Aansluitend bij het verhaal van Hendrien Witte: Houd zelf de regie in handen hoe je je leven verder inhoud geeft.Uiteindelijk bepaal jij zelf hoe je de ziekte draagt. Als jij denkt dat klopt niet, vraag een nieuw onderzoek aan. Of Carolien kan loslaten? “Ik heb het zelf allemaal moeten verwerken, je kunt het niet uitgummen. Deze jaren waren in zijn puurste vorm omdat je zo voor elkaar vecht. Er zijn mensen die worden honderd jaar, maar die leven niet. Wij hebben het gevoel dat we honderd zijn geworden en hebben geleefd! Ga dus door met het leven en haal er uit wat er in zit! Daar is de zaal het helemaal mee eens! Oege bedankt Carolien voor haar ontroerende en openhartige verhaal en overhandigt haar een cadeaubon. In de pauze maken veel mensen van de gelegenheid om haar vragen te stellen of haar iets toe te vertrouwen. In de lunchpauze is er gelegenheid om de informatietafel te bezoeken. Van het boek ‘Verslaafd aan zuurstof’ zijn deze dag maar liefst 20 exemplaren verkocht. Ook kan men boeken nemen of inleveren waar men een ander een plezier mee wil doen (het ‘doorgeefboek’). Korte ledenvergadering – nieuwe voorzitter Na de lunchpauze is er een korte ledenvergadering in het verband met het afscheid van Antoine Janssen als voorzitter en wordt de nieuwe voorzitter Roger Bickerstaffe voorgesteld. Oege Wierda bedankt Antoine voor de adequate waarop hij de vergaderingen leidde en hoe een start gemaakt is met de samenwerking met het Longfonds. Hij blijft het bestuur versterken, maar zal dat op andere wijze invullen. Roger Bickerstaffe stelt zichzelf kort voor: Heeft als achtergrond chirurgie en later bij pharmacie. Heeft daar Henk Roseboom leren kennen. Hij heeft gekozen voor geneeskunde om mensen te helpen. Zijn vrouw is verpleegster. Ook in het hospice in Hilversum. Hij heeft in Nederland meerder verenigingen geprobeerd te helpen. O.a. Stofwisselingsziekten. Medische kennis is niet voldoende v.w.b. Longfibrose, maar er zijn voldoende mensen die dat wel hebben. 6 Roger Bickerstaffe vertelt hoe hij via bestuurslid Henk Roseboom is benaderd om de functie als voorzitter op zich te nemen. Roger vertelt dat hij hier erg naar uitkijkt. “We gaan via het Longfonds het traject van diepgaande dicussie aan. Hierbij zal dat wat jullie verwachten van een patientenvereniging overeind blijven staan.” Opvallend is het naambordje met zijn naam erop. Roger legt uit dat hij dat gebruikt is zijn functie als bomengids in het arboretum. Het is een uiting van laagdrempeligheid waarbij de mensen vragen kunnen stellen. “Dan kunt u nog wel eens een boom met me opzetten.” Aldus Roger Bickerstaffe. Aangezien de leden moeten instemmen met deze benoeming, vraagt Oege of zij het hiermee eens zijn. Dit wordt onder luid applaus bevestigd. Hiermee sluit Oege de extra ledenvergadering en wordt overgegaan naar het laatste onderdeel van het programma. Beroepsgebonden longziekten – Dr. Jaring van der Zee Dr. Jaring van der Zee, longarts bij het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis te Amsterdam vertelt over beroepsgebonden longziekten en met name longfibrose. Ook vertelt hij dat hobby’s kunnen leiden tot longfibrose. Allereerst volgt een korte uitleg hoe de longen werken en wat het verschil is tussen Astma, COPD en longfibrose. Bij Astma en COPd zit dit voornamelijk in de bronchiaalboom. Bij longfibrose is het probleem in het longweefsel en de gasuitwisseling. Er ontstaat dan een overdreven reactie van herstelweefsel. Dat leidt tot littekenweefsel waardoor functieverlies bij de longblaasjes ontstaat. Bij arbeidsgerelateerde longziekten worden 3 groepen onderscheiden: 1. Een groep waarbij het zeker is dat stoffen in de werkomgeving een rol spelen bij het ontstaan. 2. Een groep andere ziekten waarbij sterke verdenking van omgevingsfactoren mogelijk leiden tot longfibrose. Hierbij is er vaak een chronische ontsteking dat tot littekenvorming leidt (infectie/tuberculose, alleregische reactie, en gebruik van bepaalde medicijnen. Dan ontstaat eerst een chronische ontsteking en dan na verloop van tijd, soms jaren, fibrose. 3. Hierbij ontstaat longfibrose door onduidelijke redenen en spreekt men van IPF (Ideopatische Pulmonale Fibrose). Aan de hand van een foto van een litteken op de huid laat hij zien hoe er na een wond een litteken ontstaat, dat is een goede herstelreactie. Maar soms krijg je een overdreven littekenreactie. 7 Uit de eerste groep, waarbij het zeker is dat omgevingsfactoren een rol speelt, geeft dr. Van der Zee een aantal voorbeelden uit de praktijk en hij noemt de verschillende vormen. Stoflongen Stoflongen (mineraalstoffen), waarbij meestal gedurende langere tijd mineraalstof zoals zand-silica, talkpoeder en astbest worden ingeademd. Hij legt uit hoe er onderzoek wordt gedaan en dat er eerst foto’s worden gemaakt, daarna een CTscan en dan een longbiopt. Dan pas kan men zien wat er aan de hand is. Hij vertelt over een mijnheer die bij de huisarts kwam met klachten als hoesten en kortademigheid. Hij werkte in een bedrijf dat deeg voor loempiavellen maakt.De grondstoffen: meel, eieren en boter deden niet een directe relatie tot zijn werk zien. Op de foto was wel te zien dat er sprake was van longfibrose, ook de looptest en CT scan liet dat zien dat er iets in de longblaasjes was. Longbiopten gaven meer duidelijkheid en lieten vreemde naaldvormige structuren zien. Hieruit bleek dat het om een mineraal stof ging, dus een reactie op iets wat hij heeft ingeademd. Het leek op stoflongen. Nader onderzoek liet zien dat het om magnesiumsilikaat ging, en dat is talkpoeder. Na verder onderzoek bleek dat er bij het maken van het deeg met poeder, met wat aardappelmeel, gestrooid werd, zodat de loempiavellen niet niet aan elkaar kleven. Het bedrijf strooide 3000 kg per jaar. Een ander voorbeeld uit de praktijk was van een man die in een linoneumfabriek werkte en die ook bij de huisarts kwam met klachten als hoesten en kortademigheid. In deze fabriek werkte men ook met talk om te voorkomen dat de vulstoffen (lijnolie, houtmeel en gemalen kalksteen) niet aan de machines zouden kleven. Na diepgaande onderzoeken en een longbiopt bleek ook hij stoflongen te hebben door het inademen van de talk. In deze fabriek is ook onderzoek gedaan bij de collega's. Maar één op de 40 had een afwjking. Dat geeft aan dat het niet alleen de blootstelling is, maar ook de individuele reactie op de inademing van de stof die bepaalt of je wel of niet een reactie krijgt. Ook is er onderzoek gedaan bij bouwvakkers die veel werken met zand. Hier bleek dat 10% een lichte vorm van silicoselongen had. Het komt nu niet meer zo veel voor, maar het is de wereld nog niet uit. Een andere vorm van stoflongen is na blootstelling aan asbest. Dit geeft ook afwijkingen aan het borstvlies, tumoren en longkanker. Asbestose is nu zeldzaam maar komt nog wel voor, jaren na blootstellen. Extrinsieke allergische alveolitis (EAA) Dit ontstaat niet door inademing van minerale stoffen maar van onschuldige dierlijke eiwitten. Een klassiek voorbeeld, dat nu haast niet meer voorkomt is de boerenlong. Dit ontstond door het 8 opschudden van hooi, dat in de schuur lag opgeslagen en als dat nat wordt, ontstaan er schimmels. Als het hooi werd opgeschud kwamen stoffen vrij. Zo'n uur of 8 na inademen werd men ziek en kreeg men koorts en werd kortademig. Dr. Van der Zee vertelt over een praktijkvoorbeeld van een jonge man die een acute longontsteking kreeg. Hij had het benauwd, moest hoesten en er was een verdenking van een bacteriële longontsteking. De longfoto liet echter een vertekening van de long zien en na een ct scan zag men overal puntjes door de hele long heen. De diagnose na een biopt was EAA. Maar hoe kwam hij er aan? Hij werkte in de glastuinbouw en kweekte sierplanten, Trachelium.. In deze bloem komen schimmels voor en deze die maken sporen. Deze zijn zo klein, dat ze bij inademing heel diep in het longweefsel komen. Vervolgens is een test met deze man gedaan, hij is een paar weken niet op het het bedrijf geweest, en hij herstelde snel. Daarna heeft men hem een paar uur laten werken en binnen 12 uur kreeg hij weer 41 graden koorts en waren er tekenen van ontstekingen in het bloed. Het bewijs was geleverd. Gelukkig was dit goed te behandelen met prednison en is hij weer volledig hersteld. Hij is overgegaan op het kweken van een andere plant, de Anturium, en niet meer ziek geweest. Dat het ook anders kan lopen illustreert dr. Van der Zee aan het voorbeeld van een mijnheer die jarenlang grasparkieten kweekte. Er waren nooit acute klachten. Tot hij ging hoesten en het benauwd kreeg. Het bleek dat door die blootstelling continue geleidelijk longfibrose ontwikkeld. Het proces was zo ver gevorderd, dat het zich niet meer liet behandelen en deze mijnheer overleed na een paar jaar, ondanks dat hij na de diagnose veel minder bloot stond aan de stoffen. Bij het houden van vogels, werken in de glastuinbouw, of bij rozenkwekers wordt regelmatig EAA gezien. Maar soms is het niet duidelijk. Dr. Van der Zee vertelt over een jonge man die in de loop van de dag steeds kortademig werd. De CT-can liet wel EAA zien als gevolg van planten kweken. Maar deze mijnheer was machinebankwerker. Dan denk je niet aan blootstelling aan dierlijke of eiwiten. Ook hier volgde een onderzoek naar de werkomstandigheden. Machines worden gekoeld met een emulsie van water en olie. Dat recirculeert en wordt maanden gebruikt. Dit is dus een mooie voedingsbodum voor schimmels en bacterien. En dat was de oorzaak van de klachten. Het blijkt dat je dus heel veel informatie moet hebben over de exacte werkomstandigheden om uit te kunnen zoeken waar de klachten van komen. In deze fase van de ziekte kon deze mijnheer volledig herstellen, maar er moesten wel enorme aanpassing van de arbeidsomstandigheden worden gedaan. Volgens dr. Vand er Zee is het een zaak om heel snel de oorzaak te achterhalen. Maar soms wordt men zo lang blootgesteld dat je nog weinig kan doen. Uit de zaal komen vragen over schimmels in de woonomgeving. Volgens dr. Van der Zee is de 9 blootstelling op het werk veel hoger dan blootstelling thuis. Maar een papagaai in de woonkamer kan al voldoende zijn om EAA te ontwikkelen. Soms komt het ook van beddengoed met veren. Ook vocht en schimmel in huis daar kun je ook problemen mee krijgen. Het probleem ontstaat bij het vrijkomen van sporen in de lucht, dus niet bij zwarte schimmel op de muren. Ging het bij voorgaande voorbeelden om duidelijke aanwijzing van omgevingsfactoren, bij de tweede groep gaat het om een sterke verdenking van omgevingsfactoren die mogelijk leiden tot longfibrose. Soms lijkt het om longfibrose te gaan, maar blijkt het later sarcoïdose te zijn, dat is een auto immunziekte. Ook hier worden weer voorbeelden uit de praktijk genoemd. Zoals een mijnheer van 54 jaar die met hoestklachten bij de dokter kwam. Deze meneer werkte 30 jaar in de betonfabriek. Je denkt dan wel veel blootstelling aan silicose. Op grond van zijn beroep een voor de hand liggende conclusie. De man is gestopt met zijn werk en er was geen behandeling mogelijk. Uiteindelijk kwam hij toch bij dr. vd Zee terecht voor een second opinion omdat er een er een zaak was aangespannen en de werkgever verantwoordelijk werd gesteld voor de ziekte. Men heeft de werkplek bezocht, maar daar was niet zo veel blootstelling. Afwijking op longen verschilde in de loop van de tijd. Er zijn longbiopten genomen, maar er was geen lichaamsvreemd materiaal te zien. Wel waren granulomen te zien en dat is het beeld van sarcoidose. En dit is gelukkig wel te behandelen met prednison. Een ander voorbeeld was dat van een jonge man die granietslijper was. In graniet zit silicose. Ook hij kwam bij de huisarts met de klassieke klachten. Dit leek op silicoselongen als gevolg van het werk. Hij moest stoppen met werken en er was geen behandeling. Ook hij kwam bij dr. Van der Zee voor een second opinion. Via het Centrum voor beroepsziekten, waarmee zij samenwerken werd nader onderzoek gedaan. Bij de man in kwestie bleken vergrote klieren in de hals te zien en men vond granulomen. Ook hier ging het om sarcoïdose. Na behandeling met prednison is er veel verbetering in longweefsel te zien. Sarcoidose is geen erkende beroepsziekte maar in bepaalde leefgemeenschappen en het Island of Man komt het veel vaker voor, ook mensen die er later zijn gaan wonen. Binnen bepaalde beroepsgroepen komt het ook meer voor. Zoals bij voorbeeld bij hulpverlenders van ‘911’ na het instorten van het WTC. Er zijn aanwijzingen dat silica aanleiding kan geven voor sarcoidose. Een ander voorbeeld was van een man van 40 jaar, hij was benauwd en moest hoesten. Hij had in het verleden wel gerookt en was zandstraler geweest. Dan gebruik je zand om metaal van roest te ontdoen. Dat mag nu ook niet meer en wordt met glasparels gedaan. Omdat de man al gestopt was met roken dacht men ook aan silicoselongen. Maar vanwege het werken met glasparels verwacht je hier geen stoflongen bij. Ook hier was een juridische procedure 10 aangespannen en kwam hij bij dr. Van der Zee voor een second opinion. Na onderzoek bleek het te gaan om de ziekte van Langerhans. Dan zijn er van een bepaalde vorm witte bloedcellen veel te veel en dat kan klachten geven in het hele lichaam, ook in de longen. Er was dus geen duidelijke relatie is met arbeidsomstandigheden, maar wel met roken. De belangrijkste stap bij de behandeling is dan ook het stoppen met roken. Ook zijn er auto-immuunziekten, waarbij allerlei problemen ontstaan. Dit komt vaker voor voor bij vrouwen dan bij mannen. Er is een bepaalde vorm van sclerodrmie bij blootstelling aan kwarts. Men vermoedt dat het iets doet aan je immuunsysteem. In Duitsland is sclerodermie/longfibrose als beroepsziekte erkend. Bij blootstelling aan silica is er 10 tot 20 keer meer kans op het ontwikkelen van auto-immunziekten. De derde, laatste groep is de ideopatische groep. Dan weten we het niet zo goed. Ideopatisch klinkt netjes maar is een zwaktebod. Er zijn wel associaties gelegd bij de omgeving en roken maar het is veel minder duidelijk. Vooralsnog is de conclusie dan dat er onvoldoende aanleiding is dat omgevingsfactoren een rol spelen. Kort samengevat: Er zijn een aantal duidelijke oorzaken bij beroepsziekten zoals silicose en EAA. Bij een tweede zijn er sterke aanduidingen dat blootstellingenn een belangrijke rol hebben gespeeld. Bij de derde groep is het volstrekt onduidelijk en is meer onderzoek nodig. Het is lastig goed diagnostiek te doen. Je hebt veel expertise nodig van de ziekte, maar ook veel kennis van arbeidsomstandigheden. Dr. Van der Zeek prijst zich gelukkig met de samenwerking met bedrijfsartsen en het Centrum voor beroepsziekten. Hij besluit met de woorden: “ Het is niet altijd wat het lijkt en het lijkt niet altijd alles wat het is.” Vragen vanuit de zaal. Kan er onderzoek gedaan worden om te kijken of men gevoelig is voor bepaalde stoffen en of iemand risico loopt? Dr. Van der Zee vertelt dat er maar een heel klein percentage is die een ziekte ontwikkelt. Er is ook geen test waarmee je dat kunt testen. Je moet je ook afvragen of het verstandig is om iedereen – op grote schaal - een keer per jaar bloot te stellen aan de rontgenstralen bij een foto. Ook wordt een vraag gesteld over de relatie legionella en longfibrose. Legionella is een infectie, en een uitgebreide longontsteking. Als resttoestand kan longfibrose ontstaan. Verder komen vragen over het risico op longfibrose na het gebruik van medicijnen. Het is een 11 afweging. Alle medicijnen die wat doen hebben bijwerkingen. Helaas is het in een enkel geval ernstig. Voorbeeld gebruik Nitrofurantoïn, bij blaasontsteking. Een andere vraag is of Q-koorts de oorzaak kan zijn van longfibrose. Bij een longontsteking kan het inderdaad tot fibrotische afwijkingen leiden en vaak is het een ’laat-effect’. Iemand uit de zaal vraagt hoe het kan dat IPF is vastgesteld, maar er geen biopt is gemaakt. Dr. Van der Zee vertelt dat hij geen IPF-deskundige is. Dat is o.a. dr. Bresser. Maar soms is er zo'n duidelijk beeld op de ct scan dat er is afgesproken dat je dan geen biopt hoeft te doen. Biopt heeft ook risico. Kan IPF en FPF bij de voorouders is ontstaan door beroepsziekten? Bij de erfelijke vorm is het een verandering van erfelijk materiaal. De oorzaak ligt enkele generaties terug. Het is daarom niet heel erg voor de hand liggend dat dat de omgeving een rol speelt N.a.v. een reactie uit de zaal over het gebruik van veel kunstharsen wordt gezegd dat er duidelijke associaties zijn tussen blootstelling hieraan en diverse longproblemen. Is er een alternatief voor prednison die ik moet gebruiken? Dat is een eerste keuze middel. Voor andere vormen is het 'uit' / passé. Moet nu iedereen z'n vogeltjes maar weg doen? Als je het risico niet wilt lopen, als is het zo minimaal, dan moet je geen vogeltjes nemen. Uit reacties in de zaal blijkt dat er toch mensen zijn die denken dat ze vanwege hun werk longfibrose hebben gekregen. Het is inmiddels 15.00 uur en tijd om af te sluiten. Oege Wierda dankt dr. Van der Zee voor zijn uitvoerige uiteenzetting en voorbeelden en overhandigt hem een cadeaubon. Oege Wierda vindt dat deze bijeenkomst weer zeer interessant is geweest, het was de moeite waard. Ook hebben veel mensen elkaar weer kunnen spreken. Hij dankt iedereen voor zijn en haar aanwezigheid en wenst iedereen een wel thuis. Amersfoort 12 mei 2014 Verslag Lida Naber [email protected] 12
© Copyright 2024 ExpyDoc
