Voorheen Astma Fonds CCAM is een zeldzame aangeboren longziekte waarbij er holtes zitten in het CCAM, wat nu? longweefsel van de baby. Bij een baby die wordt geboren met CCAM (voluit congenitale cysteuze adenomatoide malformatie) is er bij de ontwikkeling van de longen iets misgegaan. Er zitten holtes (cystes) in het longweefsel van de baby. Deze holtes kunnen gevuld zijn met vocht of met verhard weefsel. Hierdoor kunnen de longen zich mogelijk niet goed ontwikkelen. Meestal wordt CCAM ontdekt bij de 20 weken-echo tijdens de zwangerschap. KLACHTEN VERSCHILLEN Kind op de foto heeft geen CCAM. Sommige baby’s met CCAM hebben benauwdheidsklachten na de geboorte. Maar het komt ook regelmatig voor dat de baby gewoon goed kan ademhalen. Een kleine holte in het longweefsel veroorzaakt meestal geen problemen. Maar als de holtes groot zijn of als het er veel zijn, heeft de baby vaak wel klachten zoals benauwdheid. Bij een ernstige vorm van CCAM heeft de baby hulp bij het ademen nodig. Gelukkig groeien veel kinderen met CCAM normaal op. Als uw kind longklachten houdt, zijn die te vergelijken met astmatische klachten. Benauwdheid en gevoeligheid voor prikkels zoals (sigaretten)rook komen vaker voor dan gemiddeld en uw kind kan vatbaarder zijn voor longontstekingen. Houd in de gaten of uw kind goed blijft groeien en zo min mogelijk infecties in de longen oploopt. Luchtvervuiling (fijnstof, sigarettenrook) verergert longklachten. Laat uw kind daarom niet aan de straatkant slapen en kies een school op afstand van een snelweg. Zorg dat er niet de buurt van uw kind wordt gerookt en druk hem op het hart nooit zelf te gaan roken. Stimuleer uw kind om te bewegen. Bijvoorbeeld door te sporten of naar school te fietsen. Hierdoor worden de ademhalingsspieren sterker en de conditie beter. Voorheen Astma Fonds ‘Ook op latere leefSAMEN STERKER! WORD LID tijd zijn mensen met De Longfonds patiëntenvereniging zet zich actief in voor mensen met een longziekte. Uw voordeel: belangenbehartiging, 6x per jaar magazine LONGWIJZER, korting op producten, deelname aan (lotgenoten)activiteiten en collectiviteitskorting bij zorgverzekeraars. Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap vergoeden? Word nu lid voor slechts € 25,- per jaar via longfonds.nl/wordlid of (033) 43 41 295. CCAM vaker ziek dan gemiddeld, MEER WETEN? maar gelukkig zijn er manieren om die kans te verkleinen’ OVER LONGFONDS Vanaf je geboorte zorgen je longen voor zuurstof. Zodat je hart blijft kloppen en je hersenen blijven werken. Het Longfonds (voorheen Astma Fonds) strijdt voor mensen met een longziekte en wil gezonde longen gezond houden. Want gezonde longen zijn van levensbelang. Zo willen we de beste zorg voor longpatiënten, voorkomen dat kinderen gaan roken en zetten we ons in voor gezonde scholen. Deze horen niet naast de snelweg. In Nederland hebben ruim 1 miljoen mensen een chronische longziekte. Het Longfonds financiert onderzoek naar longziekten. Zo zoeken we naar een betere behandeling voor mensen met een ernstige longziekte en werken we aan een vaccin tegen astma. We willen longziekten zoals COPD en longfibrose stoppen. En nog mooier zou zijn als we in de toekomst beschadigde longen kunnen herstellen. Voor meer informatie over CCAM kunt u terecht bij het Longfonds. Kijk hiervoor op longfonds.nl Daar kunt u via het forum ook ervaringen delen met andere mensen met CCAM. Daarnaast kunt u bij vragen bellen of mailen met de Longfonds Advieslijn. Bereikbaar op: (0900) 22 72 596 (€ 0,10/min) Of mail naar: [email protected] Volg ons op: