De longverpleegkundige

1
Leven met longfibrose
Kirsten de Haas
Verpleegkundig Consulent Longziekten
Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen
Leven met longfibrose
Behandeling
– Educatie
– Zuurstoftherapie
– Longrevalidatie
– Medicatie / Vaccinatie
– Behandeling van comorbiditeit
– Longtransplantatie
– Palliatie
Educatie
Longarts:
- Behandelopties en behandelplan
- Verwachting beloop
- Calamiteiten
Longverpleegkundige:
- Omgaan met klachten
- Uitvoeren/opstarten behandelplan
Patientenvereniging/lotgenoten
Educatie
De longverpleegkundige geeft ondersteuning bij:
- Klachtenherkenning
- Acceptatie van klachten en beperkingen
- Medicatie-inname
- Handelen bij toename van klachten
- Contactpersoon voor vragen of andere zorgverleners
De longverpleegkundige
Kortademigheid
Weinig onderzoek bij longfibrose, gegevens van andere ziekten
- zuurstof
- ademhalingsoefeningen
- loophulpmiddelen
- morfine-achtige medicijnen
- bij angst: rustgevende middelen
De longverpleegkundige
Hoest
Over het mechanisme hoest bestaan verschillende ideeën:
• veranderingen van zenuwen in longen
• slijm
• gevoeliger voor stofjes van buiten
• maagzuur (reflux)
• medicatie (ace-remmers)
Nog geen goede bewezen therapie
Proberen: codeine, prednison, maagtabletten, antibiotica, fluimucil, pufjes
De longverpleegkundige
Einde van het leven
Praten over doodgaan is niet makkelijk
Zowel patiënten als dokters vinden dit vaak moeilijk
Door zaken te bespreken:
• kunt zorg krijgen die voor u belangrijk is en bij u past
• voorkomt u behandeling die u niet meer had gewild
• houdt u invloed om zelf keuzes te maken
Zuurstoftherapie
Waarom?
• Mogelijk verbeteren van het inspanningsvermogen
• Minder snel kortademig of vermoeid raken
• Levensverwachting kan mogelijk toenemen
Voorwaarden
•
Uw longarts constateert dat uw toestand niet beter wordt met medicijnen en
aanvullende behandelingen zoals fysiotherapie.
•
Het zuurstoftekort houdt al twee of drie maanden aan.
•
U bent in staat de zuurstofbehandeling goed uit te voeren en dit gedurende
lange tijd vol te houden. Pas dan heeft u baat bij het extra zuurstofgebruik.
•
U rookt niet. Roken doet het effect van de zuurstof teniet en geeft
brandgevaar.
•
U zorgt dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid. U neemt
ook andere maatregelen om brand te voorkomen.
Zuurstoftherapie
• www.longfonds.nl
Longrevalidatie
•
Mensen met longfibrose gaan als gevolg van benauwdheid vaak minder
bewegen.
•
Door minder te bewegen gaat de conditie achteruit en ontstaat er vaak
spierzwakte. Iemand met een slechtere conditie is bij inspanning sneller
moe en voelt zich eerder benauwd.
•
Winst van longrevalidatie:
- Conditieverbetering
- Minder benauwdheid
- Makkelijker uitvoeren van dagelijkse activiteiten
- Soms effectief tegen depressieve gevoelens
De fysiotherapeut (longrevalidatie)
•
U krijgt uitleg over de werking en de anatomie van uw longen en de relatie
tussen uw aandoening en de ademhaling.
•
Ademhalingsoefeningen en methoden om effectiever slijm op te hoesten.
•
Conditiebehoud en spierkracht
•
Energie verdelen en temporiseren
Vaccinatie
• Infecties worden bijzonder slecht verdragen bij longfibrose
• Sterfte is gerelateerd aan optreden van infecties
• Actieve houding t.a.v. vaccinaties:
- influenza
- pneumokokken
Aanbevelingen
Kijk eens op
www.longfibrose.nl
www.sarcoidose.nl
Afsluiting
Heeft u nog vragen?