1 Leven met longfibrose Kirsten de Haas Verpleegkundig Consulent Longziekten Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen Leven met longfibrose Behandeling – Educatie – Zuurstoftherapie – Longrevalidatie – Medicatie / Vaccinatie – Behandeling van comorbiditeit – Longtransplantatie – Palliatie Educatie Longarts: - Behandelopties en behandelplan - Verwachting beloop - Calamiteiten Longverpleegkundige: - Omgaan met klachten - Uitvoeren/opstarten behandelplan Patientenvereniging/lotgenoten Educatie De longverpleegkundige geeft ondersteuning bij: - Klachtenherkenning - Acceptatie van klachten en beperkingen - Medicatie-inname - Handelen bij toename van klachten - Contactpersoon voor vragen of andere zorgverleners De longverpleegkundige Kortademigheid Weinig onderzoek bij longfibrose, gegevens van andere ziekten - zuurstof - ademhalingsoefeningen - loophulpmiddelen - morfine-achtige medicijnen - bij angst: rustgevende middelen De longverpleegkundige Hoest Over het mechanisme hoest bestaan verschillende ideeën: • veranderingen van zenuwen in longen • slijm • gevoeliger voor stofjes van buiten • maagzuur (reflux) • medicatie (ace-remmers) Nog geen goede bewezen therapie Proberen: codeine, prednison, maagtabletten, antibiotica, fluimucil, pufjes De longverpleegkundige Einde van het leven Praten over doodgaan is niet makkelijk Zowel patiënten als dokters vinden dit vaak moeilijk Door zaken te bespreken: • kunt zorg krijgen die voor u belangrijk is en bij u past • voorkomt u behandeling die u niet meer had gewild • houdt u invloed om zelf keuzes te maken Zuurstoftherapie Waarom? • Mogelijk verbeteren van het inspanningsvermogen • Minder snel kortademig of vermoeid raken • Levensverwachting kan mogelijk toenemen Voorwaarden • Uw longarts constateert dat uw toestand niet beter wordt met medicijnen en aanvullende behandelingen zoals fysiotherapie. • Het zuurstoftekort houdt al twee of drie maanden aan. • U bent in staat de zuurstofbehandeling goed uit te voeren en dit gedurende lange tijd vol te houden. Pas dan heeft u baat bij het extra zuurstofgebruik. • U rookt niet. Roken doet het effect van de zuurstof teniet en geeft brandgevaar. • U zorgt dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid. U neemt ook andere maatregelen om brand te voorkomen. Zuurstoftherapie • www.longfonds.nl Longrevalidatie • Mensen met longfibrose gaan als gevolg van benauwdheid vaak minder bewegen. • Door minder te bewegen gaat de conditie achteruit en ontstaat er vaak spierzwakte. Iemand met een slechtere conditie is bij inspanning sneller moe en voelt zich eerder benauwd. • Winst van longrevalidatie: - Conditieverbetering - Minder benauwdheid - Makkelijker uitvoeren van dagelijkse activiteiten - Soms effectief tegen depressieve gevoelens De fysiotherapeut (longrevalidatie) • U krijgt uitleg over de werking en de anatomie van uw longen en de relatie tussen uw aandoening en de ademhaling. • Ademhalingsoefeningen en methoden om effectiever slijm op te hoesten. • Conditiebehoud en spierkracht • Energie verdelen en temporiseren Vaccinatie • Infecties worden bijzonder slecht verdragen bij longfibrose • Sterfte is gerelateerd aan optreden van infecties • Actieve houding t.a.v. vaccinaties: - influenza - pneumokokken Aanbevelingen Kijk eens op www.longfibrose.nl www.sarcoidose.nl Afsluiting Heeft u nog vragen?
© Copyright 2024 ExpyDoc