DCIS Voorstadium van borstkanker mca.nl Behandelwijzer DCIS Eigendom van: Naam ............................................................................................................................................ Geboortedatum ............................................................................................................................................ Adres ............................................................................................................................................ Postcode Plaats ............................................................................................................................................ Telefoonnummer ............................................................................................................................................ Bij ongeval waarschuwen ............................................................................................................................................ Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje. 3 Inhoudsopgave 1. Waarom dit boekje? 2. Mamma Care team 3. Pagina voor uw eigen aantekeningen 4. Onderzoek en behandeling bij DCIS 5. Informatie over uw behandeling 6. Nazorg 7. Erfelijkheid 8. Websites 9. Extra lichamelijke en psychosociale zorg 10.Lastmeter 11. Extra informatie 12. Vergoeding vervoer Nawoord 5 Behandelwijzer DCIS 1. Waarom dit boekje? artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners kunnen schrijven wat U wordt behandeld voor DCIS. Dit staat belangrijk voor hen is om te laten voor Ductaal Carcinoom in Situ. weten. Om u zo volledig mogelijk te infor meren over uw behandeling is dit Uw vragen boekje samengesteld. Het boekje is In deze behandelwijzer kunt u zelf ook geen vervanging van het gesprek met aantekeningen maken en uw vragen uw specialist of andere zorgverleners. opschrijven op pagina 15, hoofdstuk 3. U krijgt van hen veel informatie over Tijdens een volgend bezoek aan uw uw ziekte en de behandeling: u kunt de huisarts, ziekenhuis of hulpverlener informatie in dit boekje nog eens rustig kunt u dan uw vragen stellen. nalezen. Het gebruik Informatiepagina’s voor artsen en Het is de bedoeling dat: verpleegkundigen • u uw persoonlijke gegevens invult; De behandelwijzer is ook bedoeld • u dit boekje bij ieder bezoek aan het als informatie voor hulpverleners ziekenhuis, de huisarts en overige met wie u te maken heeft, thuis hulpverleners meeneemt en het laat en in het ziekenhuis. Tijdens de zien; behandelperiode kan het voorkomen • u aan de arts of verpleegkundige dat u behalve met de specialisten vraagt om belangrijke informatie op en de andere zorgverleners van het pagina 13 te schrijven. Mamma Care Team, ook contact heeft met de huisarts, wijkverpleegkundige, diëtist, fysiotherapeut, maatschappelijk werker en andere hulpverleners. Het is belangrijk dat ook zij weten welke medicijnen u gebruikt, welke adviezen u krijgt, enzovoort. Daarom is er in deze behandelwijzer een aantal pagina’s opgenomen waarop 7 Behandelwijzer DCIS 2. Mamma Care Team De chirurg die het eerst beschikbaar is, voert de behandeling in principe U wordt onderzocht en mogelijk uit. U kunt ook uw voorkeur voor een behandeld door verschillende artsen bepaalde chirurg aangeven. Het kan zijn en verpleegkundigen. Zij vormen dat u dan wat langer moet wachten op samen het Mamma Care Team van behandeling. MCA. De medische term voor borst is mamma, vandaar deze naam. De verpleegkundig specialist Dit is een gespecialiseerd Het Mamma Care Team bestaat uit verpleegkundige, die zowel medische artsen en verpleegkundigen die als verpleegkundige handelingen mag gespecialiseerd zijn in onderzoek naar verrichten. Hij/zij werkt in nauw overleg en behandeling van afwijkingen in de met de chirurg op de polikliniek tijdens borst. De kern van het team bestaat uit eigen spreekuren en is betrokken bij de 6 chirurgen, 2 verpleegkundig specia nacontroles. listen, 5 mammacareverpleegkundigen en 1 casemanager mammaoncologie. De mammacareverpleegkundige Zij werken nauw samen met radiologen, Deze verpleegdeskundige geeft nucleair geneeskundigen, internist-on voorlichting en begeleidt patiënten voor, cologen en radiotherapeuten. Dit hangt tijdens en na een eventuele operatieve af van uw individuele situatie. ingreep en verdere behandelingen. Zij doet dit onder andere tijdens De chirurg spreekuren die zij regelmatig houdt. Er zijn 6 chirurgen die deel uitmaken In alle fases van het onderzoek en de van het Mamma Care Team. De chirurg behandeling kunnen patiënten bij bepaalt welk onderzoek en/of welke haar terecht voor advies, voorlichting, behandelingen nodig zijn. Dit zal met u (wond)behandeling en psychosociale besproken en overlegd worden. begeleiding. Zij werkt in nauw overleg De chirurgen die deel uitmaken van het met de chirurg. Mamma Care Team zijn gespecialiseerd De mammacareverpleegkundige in de behandeling van afwijkingen in is uw aanspreekpunt/casemanager de borst, DCIS en borstkanker. gedurende het gehele traject. 9 Heeft u vragen? Mammacareverpleegkundigen Aarzel niet uw vragen te stellen tijdens Mevr. S. Biskanter uw bezoek aan of opname in MCA. Mevr. J. Bloem Het Mamma Care Team is ook Mevr. R. v. Dijk telefonisch bereikbaar. Hieronder staan Mevr. I.M. de Keulenaar de namen en telefoonnummers van de Mevr. H. Zandbergen leden van het Mamma Care Team, en de tijden waarop zij bereikbaar zijn. Bereikbaar op het telefonisch U kunt het algemene nummer van MCA spreekuur: alle werkdagen van 8.30 tot bellen - 072 – 548 44 44 - en vervolgens 9.30 uur op 072 – 548 25 27. vragen naar het seinnummer van de Bij spoed mag u contact opnemen met zorgverlener die u wilt spreken. de mammacareverpleegkundige op Chirurgen met de spoedeisende hulp op Dhr. J. de Jong 072 – 548 24 88. 072 – 548 25 27 of buiten kantooruren Dhr. B.L.A.M. Langenhorst Dhr. A.M.F. Lopes Cardozo Dhr. R. Mollema Mw. G.R.H.M. Moormann Dhr. H. van der Veen Verpleegkundig specialisten Mevr. I. van Deursen & Mevr. E.C.M. Buisman, 072 – 548 24 29 Bereikbaar: op maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 16.00 uur. 10 Behandelwijzer DCIS Mamma-care team B.L.A.M. Langenhorst S. Biskanter oncologisch chirurg mammacareverpleegkundige A.M.F. Lopes Cardozo J. Bloem oncologisch chirurg mammacareverpleegkundige R. Mollema R. van Dijk oncologisch chirurg mammacareverpleegkundige I. van Deursen I.M. de Keulenaar verpleegkundig mammacare- specialist chirurgie verpleegkundige E. Buisman H. Zandbergen verpleegkundig specialist mammacare- chirurgie verpleegkundige 11 H.P. Hendriks M.A. Adank internist-oncoloog klinisch geneticus H.P.J. Visser R.L. Huisinga internist-oncoloog plastisch chirurg S. Vrijaldenhoven R.C.J. Kanhai internist-oncoloog plastisch chirurg M. Westerman F. van Oosterom internist-oncoloog plastisch chirurg S. de Bie verpleegkundig specialist interne geneeskunde 12 Behandelwijzer DCIS H.P. Knol P.H. Spruit radiotherapeut radiotherapeut T. Leegsma J.M. Uppelschoten radiotherapeut radiotherapeut 13 Behandelwijzer DCIS 3. Pagina voor uw eigen aantekeningen datum aantekeningen/vragen 15 datum 16 aantekeningen/vragen Behandelwijzer DCIS 4. Onderzoek en behandeling bij DCIS Er bestaan ook goedaardige kalkspatjes. De diagnose wordt DCIS: voorstadium van borstkanker gesteld na weefselonderzoek door de DCIS (ductaal carcinoma in situ) is het patholoog. Voor dit onderzoek wordt voorstadium van borstkanker. DCIS is met een zogenoemde biopsie een heel een vermeerdering van kwaadaardige klein stukje weefsel (biopt) uit de borst cellen in de melkgangen van de borst. weggenomen. DCIS kan zich over de hele borst uitstrekken, maar kan ook klein zijn. Drie vormen van DCIS Soms voelen de melkgangen hard en Er zijn 3 vormen van DCIS: stug aan. Maar in ruim 80% van alle • graad 1 gevallen is niets te voelen. goed gedifferentieerd DCIS: de cellen zijn afwijkend maar lijken DCIS kan zich ontwikkelen tot borstkanker DCIS kan zich vroeger of later nog goed op de oorspronkelijke cellen • graad 2 ontwikkelen tot borstkanker. matig gedifferentieerd DCIS: Borstkanker kan in het omliggende een vorm tussen goed en slecht weefsel doorgroeien en via het bloed en/of de lymfeklieren uitzaaien naar gedifferentieerd DCIS • graad 3 andere delen van het lichaam. Wanneer weinig of slecht gedifferentieerd DCIS zich eventueel ontwikkelt tot DCIS: de cellen zijn afwijkend borstkanker is niet bekend. Dit kan 5 en lijken nauwelijks meer op de maanden, maar ook wel 5 jaar duren. oorspronkelijke cellen Hoe wordt DCIS ontdekt? Behandeling van DCIS Vaak wordt DCIS via een röntgenfoto DCIS is geen borstkanker, maar wordt van de borst (mammografie) ontdekt, wel net als borstkanker behandeld. Er bijvoorbeeld bij het Bevolkings is een operatie nodig om het gebied Onderzoek Borstkanker (BOB). Bij DCIS met DCIS weg te halen. Afhankelijk zijn kalkspatjes (micro-calcificaties) op van de grootte van dit gebied en de de mammografie te zien. grootte van uw borst is in overleg met 17 uw arts een van de volgende operaties mogelijk: • borstsparende operatie gevolgd door radiotherapie • borstamputatie • borstamputatie met gelijktijdige reconstructie 18 Behandelwijzer DCIS 5. Informatie over uw behandeling Uw behandelend chirurg, verpleegkundig specialist en mammacareverpleegkundige informeren u uitgebreid over de behandeling die voor u het meest geschikt lijkt, en overleggen dit met u. Aanvullende schriftelijke informatie over de behandeling die voor u zal gelden, krijgt u van hen. U kunt die informatie achter dit blad bewaren. 19 Behandelwijzer DCIS 6. Nazorg Na uw behandeling staat u onder controle. U krijgt voor de komende controles een schema passend bij uw behandeling. De controle bestaat uit lichamelijk onderzoek en we besteden aandacht aan uw psychisch welbevinden. Ook wordt er jaarlijks een mammografie van de borst(en) gemaakt. Afhankelijk van uw behandeling wordt u door de chirurg, verpleegkundig specialist of radiotherapeut gecontroleerd. Deze laatste doet alleen controles als u ook bent bestraald. Voor vragen of klachten tussen de controles door kunt u altijd contact opnemen met een mammacare verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Zij zijn telefonisch bereikbaar, en u kunt na het maken van een afspraak bij hen terecht. U vindt de telefoonnummers voorin deze behandelwijzer. 21 Behandelwijzer DCIS 7. Erfelijkheid spreekuur. Deze zal eerst een afspraak met u maken en uw stamboom (het Bij u is er DCIS vastgesteld. voorkomen van kanker in de familie) Bij één op de acht vrouwen in bespreken. Afhankelijk hiervan kunnen Nederland komt borstkanker/DCIS er vervolgonderzoeken worden voor. Meestal is de oorzaak van gedaan. Vaak is het zinvol medische borstkanker/DCIS niet duidelijk. Soms gegevens van uzelf en van familieleden komt (borst)kanker/DCIS toevallig te bestuderen. Eventueel kan (bloed) voor bij meerdere familieleden, soms DNA-onderzoek naar een erfelijke is er sprake van een erfelijke aanleg aanleg worden gedaan. Dit onderzoek voor borstkanker/DCIS. Aanwijzingen kan belangrijk zijn voor de behandeling voor erfelijke aanleg van borstkanker van uw borstkanker/DCIS, maar ook kunnen zijn: borstkanker/DCIS op voor uw familieleden kan het belangrijk jonge leeftijd, borstkanker/DCIS bij zijn om te weten of het risico op meerdere familieleden, meerdere borstkanker voor hen hoger is dan het tumoren in één borst of in beide bevolkingsrisico. Niet altijd leidt een borsten, de combinatie van borst en/ consult bij de klinisch geneticus tot of eierstokkanker in één familie en het inzetten van DNA-onderzoek. Wel borstkanker bij een man. krijgt u antwoord op uw vragen over Of er bij u mogelijk sprake kan zijn van borstkankerrisico en een advies voor een erfelijke aanleg voor borstkanker periodiek onderzoek voor uzelf en/of zal de specialist met u bespreken. uw familieleden. Indien erfelijkheidsonderzoek raadzaam is kunt u via de specialist, verpleegkundig specialist, mammacare verpleegkundige of huisarts een verwijzing krijgen. In MCA, op de polikliniek chirurgie, houdt de klinisch geneticus (erfelijkheidsdeskundige) en/of de genetisch consulent wekelijks 23 Behandelwijzer DCIS 8. Websites Soort informatie Organisatie Adres Informatie over alles wat met borstkanker/DCIS te maken heeft/ link naar informatie voor jonge vrouwen met borstkanker/DCIS Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) www.kankerpatient.nl/ bvn www. levenmetborstkanker.nl/ startpagina.html Startpaginga met links naar site’s met nieuws en informatie over behandelingen, en lotgenotencontact Algemene site over kanker met specifieke informatie over borstkanker/DCIS met de module: keuzen bij borstsparende behandeling of borstamputatie De Nederlandse Kankerbestrijding www. kwfkankerbestrijding.nl Informatie over richtlijnen bij de behandeling van de verschillende soorten kanker Overheid www.iknl.nl Informatie, voorlichting, lotgenotencontact en behartiging belangen voor kankerpatienten en naasten Samenwerkings verband van 24 patientenorganisaties www.nfk.nl Informatie over behandeling in MCA Medisch Centrum Alkmaar www.mca.nl/oncologie 25 Behandelwijzer DCIS 9. Extra lichamelijke en psychosociale zorg de diensten van deze instanties wel of niet vergoed. Informeert u daarom altijd vooraf bij uw zorgverzekeraar. Behandeling van DCIS is doorgaans lichamelijk en emotioneel aangrijpend. Wij kunnen u onder andere Ook op sociaal of spiritueel gebied verwijzen naar: kunnen er problemen zijn. Het is dan belangrijk te weten bij wie u met uw • Medisch maatschappelijk werk vragen en problemen terecht kunt. (MMW) Over het algemeen kan de mammaca Het MMW biedt hulp aan patiënten reverpleegkundige en/of verpleegkun en hun naasten bij het hanteren van dig specialist u daarbij ondersteunen. de ziekte, de ziekenhuisopname en Soms is er meer hulp nodig. Hieronder de medische behandeling. Hij/zij vindt u meer informatie. richt zich op het verminderen van spanningen en het verbeteren van Lastmeter het algeheel welbevinden van de Uw mammacareverpleegkundige kan patiënt en diens naasten. u vragen om de lastmeter in te vullen. De lastmeter is een hulpmiddel om • (Klinisch-) psycholoog te kijken of u klachten heeft en zo Als er een mogelijke samenhang ja, welke klachten. De antwoorden bestaat tussen lichamelijke en die u hierop aangeeft, worden met u psychische klachten, kan de besproken. Als het noodzakelijk en/ psycholoog worden ingeschakeld. of gewenst is, kan er een vervolg- In een aantal gesprekken worden gesprek worden aangeboden. uw problemen in kaart gebracht Ook kan de mammacare en wordt u hulp geboden om uw verpleegkundige u doorverwijzen klachten te verminderen. Deze naar een hulpverlener. kunnen te maken hebben met onder andere verwerking, stemming, Hierna vindt u de diverse instanties uw zelfbeeld, seksualiteit, het die u kunt raadplegen. Afhankelijk van (veranderde) uiterlijk of bijvoorbeeld welke zorgverzekering u heeft, worden hervatten van werk en taken. 27 • Geestelijk verzorger Nog meer informatie Hij/zij begeleidt mensen op Voor een uitgebreid overzicht van het gebied van zingeving en bovenstaande mogelijkheden en nog levensvragen (schuld, hoop, toekomst, meer informatie over bijvoorbeeld: afhankelijkheid, geloofsvragen). uiterlijke verzorging, werkhervatting en re-integratie, kinderen en ouders op: • Fysiotherapeut Voor problemen die te maken heb ben met bewegen, vermoeidheid of een slechte conditie, kunt u bij een fysiotherapeut terecht. Er zijn fysio therapeuten die een speciaal revali datieprogramma aanbieden tijdens of na de behandeling. Bij specifieke problemen zoals vochtophoping of een probleem met het litteken, kan u ook verwezen worden naar een fysio therapeut of een huidtherapeut. • ‘t Praethuys ’t Praethuys is een “inloophuis”. U bent hier welkom voor een praatje, voorlichting, een activiteit, contact met lotgenoten of een moment van rust en bezinning. Voor patiënten, partners of andere betrokkenen, kin deren en jongeren of nabestaanden. De folder van ’t Praethuys is verkrijg baar op alle oncologische afdelin gen. Ook kunt u een kijkje nemen op de website: www.praethuys.nl. 28 www.mca.nl , keuze verwijzer en klik dan op nazorgwijzer oncologie. Behandelwijzer DCIS 10. De Lastmeter Invuldatum: ............... - ............... - .............................. (dag-maand-jaar) Hoeveel last hebt u van problemen, klachten, zorgen? Vul eerst onderstaande thermometer in. Omcirkel het nummer op onderstaande thermometer dat het best samenvat hoeveel last u de afgelopen week (inclusief vandaag) hebt gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Thermometer 10 10 = extreem veel last 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 0 = helemaal geen last © IKNO 2008 29 Probleemlijst Wilt u voor onderstaande gebieden aangeven of u de afgelopen week (inclusief vandaag) hier moeite mee hebt gehad of problemen bij hebt ervaren. Wilt u elke vraag beantwoorden? ja nee Praktische problemen zorg voor kinderen wonen / huisvesting huishouden vervoer werk / school / studie financiën verzekering ja nee Gezins- / sociale problemen omgang met partner omgang met kinderen omgang met familie / vrienden ja nee Emotionele problemen greep hebben op emoties herinneren van dingen zelfvertrouwen angsten neerslachtigheid / somberheid spanning eenzaamheid concentratie schuldgevoel controleverlies ja nee Lichamelijke problemen (vervolg) diarree eten opgezwollen gevoel koorts mondslijmvlies misselijkheid droge, verstopte neus pijn seksualiteit droge, jeukerige huid slaap benauwdheid duizeligheid praten smaakvermogen veranderingen in gewicht tintelingen in handen / voeten wassen / aankleden dagelijkse bezigheden moeheid conditie spierkracht Andere problemen ja nee Religieuze/spirituele problemen zin van het leven / levensbeschouwing vertrouwen in God / geloof ..................................................................................................... ja nee Lichamelijke problemen uiterlijk veranderde urine – uitscheiding verstopping / obstipatie Zou u met een deskundige willen praten over uw problemen? 30 ..................................................................................................... ja misschien nee Behandelwijzer DCIS 11. Extra informatie Voorlichtingsbijeenkomsten MCA en Regionale Thuiszorg Registratie van groot belang organiseren jaarlijks een serie van Wetenschappelijk onderzoek is acht voorlichtingsbijeenkomsten. De belangrijk om in de toekomst ziekte themamiddagen worden in principe te voorkomen en de behandeling iedere tweede dinsdag van de maand te verbeteren. Daarvoor hebben gehouden van 14.00 tot 16.00 uur. wij gegevens nodig van mensen Tijdens deze middagen staat er telkens die nu DCIS hebben. De Integrale een ander onderwerp centraal. Een Kankercentra verzamelen deze deskundige geeft een inleiding, waarna gegevens in de Nederlandse er gelegenheid is om vragen te stellen Kankerregistratie. Wij maken de en ervaringen uit te wisselen. gegevens onherkenbaar, zodat ze Deze middagen worden begeleid niet tot één persoon te herleiden zijn. door een oncologie-verpleegkundige Mocht u bezwaren hebben tegen van MCA of een gespecialiseerde deze registratie dan kunt u een brief oncologie-wijkverpleegkundige van schrijven naar: de Regionale Thuiszorg. Aan deze themamiddagen zijn geen kosten Medisch Centrum Alkmaar verbonden. Medische Administratie /0031 Wilhelminalaan 12 Voor de themamiddagen is een 1815 JD Alkmaar minimum aantal van acht personen vereist. Het maximale aantal Meer informatie over dit onderwerp deelnemers is vijfentwintig. vindt u in de IKA brochure ‘Registratie van kanker: van groot belang’. Folders met informatie over deze Deze brochure ligt in het folderrek van voorlichtingsbijeenkomsten staan de afdelingen radiotherapie, oncologie, in het folderrek van afdelingen chirurgie, dagbehandeling interne en radiotherapie, oncologie, chirurgie, de balie van patiëntenvoorlichting. dagbehandeling interne of de balie van patiëntenvoorlichting. 31 Voor meer informatie of inschrijving kunt u terecht bij de balie van patiëntenvoorlichting van MCA, huisnummer 037, telefoon 072 – 548 35 00. Meer informatie over MCA? Op de website www.mca.nl vindt u informatie over MCA. Heeft u klachten? In de brochure “Een klacht, laat het ons weten!” staat beschreven hoe u kunt handelen bij een klacht. Deze brochure vindt u in folderrekken op de poliklinieken en verpleegafdelingen, en bij de balie van patiëntenvoorlichting. 32 Behandelwijzer DCIS 12. Vergoeding vervoer Nawoord Uw zorgverzekeraar vergoedt een Goede zorg borstkanker/DCIS deel van de vervoerskosten die u moet Medisch Centrum Alkmaar ontving van maken voor eventuele bestraling. de Borstkanker Vereniging Nederland U moet dan vooraf toestemming (BVN) het Roze Lintje. vragen aan uw zorgverzekeraar. Dit lintje geeft aan dat MCA voldoet U heeft daarvoor een zogenoemd aan goede borstkankerzorg volgens de ’aanvraagformulier ziekenvervoer’ criteria van BVN. nodig. Dit formulier is verkrijgbaar bij U kunt uw eigen ervaringen delen de balie van radiotherapie (048). met de Monitor Borstkankerzorg van Mocht dit voor u van toepassing zijn, de BVN, via een vragenlijst die u via dan wordt u hier nog uitgebreid over de mail toegestuurd kunt krijgen. U geïnformeerd. kunt u hiervoor aanmelden bij uw mammacareverpleegkundige aan het begin van uw behandeling. Vanzelfsprekend wordt de kwaliteit van zorg ook door inspectie van de Gezondheidszorg en andere instanties (o.a.zichtbare Zorg, IKNL) beoordeeld. Binnen MCA verrichten de diverse afdelingen ook regelmatig een kwaliteitsonderzoek. Natuurlijk kunt u met uw op- of aanmerkingen ook bij uw specialist of verpleegkundige terecht. Wij horen graag van u hoe u de zorg heeft ervaren zodat wij deze kunnen optimaliseren. 33 Colofon Redactie: Mamma Care Team MCA afdeling communicatie MCA Fotografie: beeldgroep MCA Vormgeving: vormgeving MCA Oplage: 100 / 1e druk Druk: Ricoh Artikelnummer: 171465 / 2014.09 Op alle behandelingen in MCA zijn de algemene voorwaarden van MCA van toepassing, zie www.mca.nl of vraag bij de balie van patiëntenvoorlichting. 3 Medisch Centrum Alkmaar Wilhelminalaan 12 1815 JD Alkmaar T (072) 548 44 44 www.mca.nl/mammacare mca.nl
© Copyright 2024 ExpyDoc