Consultatie Palliatieve Zorg

Consultatie Palliatieve Zorg
Jaarverslag 2013
Juni 2014
Consultatie Palliatieve Zorg
Jaarverslag 2013
Auteurs
I. Lokker, MSc
Drs. R. Tummers
Drs. C. Galesloot
Dr. M. Klinkenberg
Juni 2014
Typ versienummer (indien geen versienummer deze hele regel verwijderen)
3
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
Inhoudsopgave
1
Inleiding
7
2
Methode
8
3
Opzet en werkwijze consultatieteams
9
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
3.6
3.7
4
5
9
9
10
10
10
10
10
Aantallen consulten
11
4.1
4.2
4.3
11
11
11
Aantal consulten en vergelijking met voorgaande jaren
Aantal consulten per patiënt
Consulten buiten kantoortijden
Consultvragers
13
5.1
5.2
5.3
13
13
13
Functie consultvrager
Huisartsenposten
Verpleegkundigen en verzorgenden
6
Consulenten
14
7
Kenmerken van de patiënt
15
7.1
7.2
7.3
7.4
15
15
16
17
8
9
10
11
5
Teams
Consulenten
Doelgroepen consultatie
Bereikbaarheid
Aard consulten
Werkwijze consultatie
Kwaliteitsbeleid
Geslacht en leeftijd
Diagnose
Prognose
Verblijfplaats patiënt
Inhoud van het consult
18
8.1
8.2
8.3
18
19
20
Problemen
Symptomen
Aantal onderwerpen per consult
Vorm van het consult
21
9.1
9.2
9.3
9.4
9.5
21
21
21
22
22
Telefonisch of combinatie
Bedside consult
Schriftelijke bevestiging
Follow Up
Multidisciplinair overleg
Thema consultatie palliatieve zorg per verblijfplaats
23
10.1 Problemen per setting
10.2 Symptomen per setting
23
23
Beschouwing
24
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
Samenvatting
Het aantal consulten over palliatieve patiënten, dat terecht is gekomen bij de IKNL-consultatie
voorzieningen, is in 2013 gestegen met 7% ten opzichte van 2012. In totaal werden in 2013 door de
consulenten palliatieve zorg 6.467 consulten geregistreerd. Professionele zorgverleners die bij de zorg
voor patiënten in de palliatieve fase voor vragen of problemen komen te staan kunnen telefonisch contact
opnemen met een expert in de palliatieve zorg. De consultatiefunctie palliatieve zorg werd in 2013
uitgevoerd door 29 consultatieteams en 289 consulenten van IKNL en IKZ. In 88% van de consultaties
verliep het contact enkel telefonisch. Face-to-face consultatie en bedside consultatie komt in
respectievelijk 4% en 13% voor.
Traditioneel wordt het meest gebruik gemaakt van de voorziening door huisartsen (78%) Er is een stijging
te zien van het aandeel van waarnemend huisartsen in het totaal van de huisartsconsulten: van 6,5 % in
2010 naar 12% in 2013. Het aantal vragen van verpleegkundigen en verzorgenden is toegenomen; was dit
aantal in 2012 413, in 2013 is dit gestegen naar 537.
Het aantal consulten dat buiten kantoortijden wordt gevraagd blijft stabiel rond de 17%.
Het aandeel consultvragen dat over kankerpatiënten gaat daalt licht; 78% in 2013 ten opzichte van 82% in
2012. Daarnaast waren hartfalen, COPD, CVA en dementie de meest voorkomende diagnosen. De
gemiddelde patiënt was 74,5 jaar. Van de patiënten heeft 55% een geschatte levensverwachting van
minder dan 4 weken. Hiervan had 14% een prognose van minder dan drie dagen (stervensfase). De grote
meerderheid van de patiënten (73%) verblijft thuis of in een verzorgingshuis. In een ziekenhuis verblijft
10% en in een hospice 6%.
Consultvragen gaan over patiënten met pijn, verwardheid, benauwdheid, misselijkheid en angst. Daarbij
komen vraagstukken rond euthanasie en palliatieve sedatie in 27% van de consulten aan de orde. De
behoefte van de consultvrager aan morele steun blijft hoog (33%). Ook zijn er relatief veel vragen over de
organisatie van zorg (20%). In 2013 werden per consultatie 3,5 problemen en / of symptomen besproken.
Een vergelijking tussen verschillende verblijfplaatsen van patiënten laat enkele verschillen zien. In het
ziekenhuis staat organisatie van zorg op nummer 1 en dat staat in de thuissituatie en in het hospice op
nummer 4. In het hospice spelen kwesties rond palliatieve sedatie net zo vaak als in de thuissituatie. In het
ziekenhuis staan vragen over sedatie niet in de top 5. Mantelzorg kwesties komen wel in de top 5 van de
ziekenhuisconsulten voor en niet in de top 5 van de thuissituatie en in het hospice.
Analyses van de symptomen die het meest besproken zijn in de thuissituatie, het ziekenhuis en het
hospice laten nauwelijks verschillen zien. Benauwdheid lijkt minder vaak een issue te zijn in het hospice.
Benauwdheid scoort in het ziekenhuis hoger dan in de thuissituatie en het hospice.
Het doen van een follow-up na een consult en het schriftelijk bevestigen van een advies behoren tot
belangrijke interne kwaliteitscriteria van de IKNL-consultatievoorzieningen. Het aantal consulenten dat dit
doet neemt toe. Net als in 2012 kwam het advies in ongeveer twee derde van de consulten
multidisciplinair tot stand. Daarnaast werd in 4% van de consulten (ook) overleg gepleegd buiten het team.
IKNL monitort op basis van de registraties in het systeem PRADO de uitkomstmaten van de teams en
geeft dat terug aan de teams. Daarna worden regionale verbeterplannen gemaakt om de consultatieteams
te optimaliseren.
6
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
1 Inleiding
Dit jaarverslag biedt inzicht in de werking van de consultatiefunctie palliatieve zorg. Daarnaast geeft het
verslag informatie over de vragen waarmee consultvragers de consultatieteams benaderen en de
kenmerken van patiënten over wie geconsulteerd wordt. Dit inzicht kan bijdragen tot onderbouwing van
beleidskeuzes t.a.v. de modernisering van de consultatiefunctie, een nog meer gericht aanbod aan
scholing voor consulenten en verdere verfijning van richtlijnen en bijbehorende kwaliteitsproducten.
Speciale aandacht is dit jaar gegeven aan de verschillen in problemen en symptomen tussen patiënten die
verblijven in een hospice, een ziekenhuis en de thuissituatie.
Doel van de consultatiefunctie palliatieve zorg is professionele zorgverleners te adviseren en te
ondersteunen bij behandeling en begeleiding van patiënten in de palliatieve fase. Speciaal opgeleide
consulenten beantwoorden de vragen en geven advies op maat. De consultatieteams zijn samengesteld
uit artsen en verpleegkundigen uit de belangrijkste werkvelden in de gezondheidzorg. De teams werken
vanaf 2004 onder auspiciën van IKNL in een landelijk dekkend netwerk.
De consultatiefunctie palliatieve zorg blijft in ontwikkeling, in aansluiting met de ontwikkelingen in het veld
van de palliatieve zorg. IKNL ondersteunt de beweging om te komen tot transmurale palliatieve zorgketens
waar consultatie een onderdeel van uitmaakt. Hierdoor komt de expertise dichter bij het zorgproces
beschikbaar en kunnen meer patiënten toegang krijgen tot deze expertise. Nog veel onbewust
onbekwame hulpverleners worden immers nog niet bereikt met de huidige telefonische
consultatievoorzieningen.
Ondertussen gebeurde er in 2013 veel in het palliatieve werkveld. In december is de Zorgmodule
Palliatieve zorg 1.0 gepubliceerd. Hierin wordt aangegeven wat een patiënt mag verwachten aan
kwalitatief goede palliatieve zorg ongeacht de zorgsetting. Dit is een belangrijk inhoudelijk document voor
de inrichting van transmurale ketenzorg. Eveneens is in december bekend geworden dat VWS het voorstel
van de NFU om te komen tot een Nationaal Programma Palliatieve zorg steunt. Dat is relevant in het
kader van de organisatie van transmurale palliatieve ketenzorg. IKNL is een voorstander van het in
gezamenlijkheid met de netwerken palliatieve zorg en de Expertise centra Palliatieve zorg- in regionale
plannen- verder inrichten van de palliatieve zorgketen, waarin consultatie een belangrijk onderdeel is.
Op landelijk niveau vindt afstemming plaats met de landelijke beroepsverenigingen en koepelorganisaties.
SONCOS, de koepel van in de oncologie werkzame medisch specialisten, stelt normen aan ziekenhuizen
wat betreft de organisatie van een palliatief team. Hierdoor zullen er in de komende jaren steeds meer
ziekenhuisteams komen. IKNL werkt aan de keten door de regionale consultatieteams aan te sluiten op of
te integreren met de palliatieve teams in de ziekenhuizen. Ook zullen consulenten ingezet worden bij de
multidisciplinaire teambesprekingen in de eerste lijn in het kader van het PaTz-project. PaTz is een
beproefde methodiek waarbij huisartsen en wijkverpleegkundigen in een regio samen patiënten in de
palliatieve fase identificeren en het beleid bepalen.
7
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
2 Methode
De gegevens in dit jaarverslag zijn gebaseerd op de registratie van palliatieve consulten in het web-based
registratieprogramma PRADO. PRADO wordt door alle consulenten die aan IKNL zijn verbonden gebruikt.
De consulenten vullen zelf online de registratie in. Iedere consulent heeft een eigen inlogcode. Het
programma is eigendom van en wordt beheerd door IKNL.
De consulten worden per patiënt op naam en geboortedatum geregistreerd, zodat het verloop van de
consultatie per patiënt kan worden gevolgd. In PRADO worden gegevens vastgelegd over:
•
•
•
•
•
•
datum en tijd van het consult
aard van het consult
functie van de consultvrager
kenmerken van de patiënt en van zijn verblijfplaats
inhoud van het consult (consultvragen)
wijze waarop het consult is afgehandeld.
Naast registratie biedt PRADO de mogelijkheid tot verslaglegging van consulten en het versturen van
consultbrieven per (beveiligde) email naar de consultvragers.
•
•
•
•
•
Een aantal kwaliteitscriteria van het consultatieproces wordt via PRADO gemonitord, te weten:
Schriftelijke bevestiging van het advies
Follow-up van het consult
Totstandkoming advies (mono- of multidisciplinair)
Herkomst consulten zowel geografisch als vanuit de verschillende beroepsgroepen
Aantal consulten per consulent
In dit verslag worden de meeste gegevens berekend per consult, aangezien het gaat om kenmerken van
consulten. Alleen de kenmerken van patiënten (hoofdstuk 7) zijn op patiëntniveau geanalyseerd.
8
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
3 Opzet en werkwijze consultatieteams
3.1 Teams
In 2013 waren er verspreid over het land 29 consultatieteams palliatieve zorg actief in PRADO. Daarvan
waren er 27 direct verbonden met IKNL en IKZ en twee teams zijn transmurale teams die ondersteund
worden door IKNL of IKZ en die gebruik maken van PRADO. In 2012 waren er 25 teams. Nieuwe teams
zijn de consultatieteams in Groningen, Friesland en Drenthe en het transmurale team in ZeeuwsVlaanderen.
Tabel 3.1
Aantal consultatieteams palliatieve zorg per regio per 31-12-2013
Regio
Aantal teams
Amsterdam
Maastricht
Utrecht
Groningen
Enschede
Nijmegen
Rotterdam
Leiden
Eindhoven (IKZ)
Totaal
1
4
1
3
4
4
7
2
3
29
Incl. transmuraal team Zeeuws-Vlaanderen
Incl. transmuraal team Noord-Limburg
3.2 Consulenten
In 2013 waren in totaal (IKNL/IKZ) 289 consulenten betrokken bij het verlenen van consulten. Dit is een
flinke vermeerdering ten opzichte van 2012 (239). In de groep consulenten zijn de volgende disciplines
vertegenwoordigd: medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen (afkomstig uit ziekenhuis, hospice
en thuiszorg), apothekers en specialisten ouderengeneeskunde. Zij verzorgen de consultverlening.
Daarnaast participeren psychologen en geestelijk verzorgers, apothekers en AVG-artsen in de
consultbesprekingen van de teams. Incidenteel zijn zij betrokken bij consultaties.
Tabel 3.2
Aantal consulenten per functie / werkveld
Functie/werkveld
Aantal
apotheker
arts palliatieve geneeskunde
arts verstandelijk gehandicapten
huisarts
medisch specialist
psycholoog
specialist ouderengeneeskunde
verpleegkundige hospice
verpleegkundige thuiszorg
verpleegkundige ziekenhuis
verpleegkundige overig
Totaal
9
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
2
6
3
65
31
1
57
14
69
37
4
289
3.3 Doelgroepen consultatie
De consultatiefunctie is bedoeld voor professionele zorgverleners in alle sectoren van de
gezondheidszorg, bijvoorbeeld: artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici en apothekers.
3.4 Bereikbaarheid
Alle consultatieteams zijn dagelijks op kantoortijden bereikbaar. De meeste teams zijn ook buiten
kantoortijd en in het weekend bereikbaar, zij het met wisselende tijden. Sommige teams werken met
verlengde openingstijden tijdens werkdagen, aangevuld met bereikbaarheid in het weekend overdag,
andere hebben volledige avond-, nacht- en weekenddiensten (7*24 uur).
3.5 Aard consulten
De consulten in deze rapportage betreffen patiëntgebonden vragen. Informatieve vragen worden niet als
consult geregistreerd. Veel consulenten geven ook adviezen aan collega’s binnen de eigen organisatie of
beroepsgroep. Deze intercollegiale consulten worden over het algemeen niet in PRADO geregistreerd als
consult.
3.6 Werkwijze consultatie
De meeste consultvragen worden telefonisch gesteld en beantwoord. Vaak zijn meerdere disciplines
betrokken bij de opstelling van het advies; met name de medische en verpleegkundige. Het streven is
adviezen schriftelijk te bevestigen indien ze complex zijn of een stappenplan bevatten. Soms wordt in
overleg met de consultvrager eenmalig een bezoek aan de patiënt gebracht om de situatie ter plekke
nader te inventariseren of instructie te geven aan de zorgverleners (bedside consult). Ook geven
consulenten adviezen aan zorgverleners tijdens een patiëntenbespreking in een ziekenhuis, verpleeghuis
of hospice.
3.7 Kwaliteitsbeleid
Om de kwaliteit van de consultatie te waarborgen heeft IKNL in 2010 in samenspraak met de consulenten
kwaliteitscriteria geformuleerd t.a.v. structuur en proces. Zo zijn er toelatings- en herregistratie-eisen voor
consulenten. Ook voor de samenstelling en de werkwijze van de teams zijn criteria opgesteld. Daarnaast
is een aantal criteria geformuleerd die de kwaliteit van het consultatieproces moeten borgen. Zo is gesteld
dat consulten zoveel mogelijk op multidisciplinaire wijze afgehandeld moeten worden, dat adviezen (zeker
als ze meervoudig zijn) per brief naar de consultvrager gestuurd worden (schriftelijke bevestiging van het
advies) en dat na een consult een vervolgcontact plaatsvindt om het effect van het advies te evalueren
(follow-up van het consult). Sinds 2011 wordt het kwaliteitsbeleid door IKNL gemonitord en in afzonderlijke
rapportages als spiegelrapporten aan de teams doorgegeven.
10
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
4 Aantallen consulten
4.1 Aantal consulten en vergelijking met voorgaande jaren
Een consultatie palliatieve zorg bestaat uit een initiële vraag en advies. Daarna volgt vaak een follow-up
contact, voor zover relevant voor de situatie. In PRADO wordt alleen een telling bijgehouden van het
aantal initiële vragen en adviezen en niet van de daarop volgende contacten. Als er over een bekende
patiënt, een geheel nieuwe vraag is, wordt een nieuw vervolgconsult aangemaakt.
In totaal werden in 2013 6.467 consulten in Nederland geregistreerd. In 2012 was het aantal 6.033.
In 2004 is de registratie van de consultatiefunctie van start gegaan. Toen werden 4.863 consulten
geregistreerd. Het aantal geregistreerde consulten heeft sindsdien opgaande en dalende tendensen
gekend. In 2011 en 1012 was het aantal stabiel rond de 6000. In 2013 is er weer een stijging in het aantal
consulenten.
Grafiek 4.1
Aantal consulten palliatieve zorg van 2004 -2013
7000
6000
5000
4000
3000
2000
1000
0
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
4.2 Aantal consulten per patiënt
De 6.467 consulten in 2013 betroffen in totaal 5.448 patiënten. Voor de meeste patiënten werd eenmalig
een consult gevraagd. Over een klein aantal patiënten werd vaker gebeld, soms ook door verschillende
consultvragers. Een tweede consultatie over dezelfde patiënt wordt geregistreerd als vervolgconsult.
Het gemiddeld aantal consulten per patiënt in 2013 was 1,18. In 2012 was dit vrijwel gelijk: 1,21.
4.3 Consulten buiten kantoortijden
De meeste consultatieteams hebben naast bereikbaarheid tijdens kantoortijden ook een openstelling
buiten kantoortijden. Deze openstelling is niet overal gelijk. De definitie die hier gevolgd is voor ‘buiten
kantoortijden’ is: elk consult tussen 17:00 uur en 09:00 uur op werkdagen (ma-vrij) en elk consult op
weekenddagen (9.00 tot 17.00 uur).
In 2013 was het aandeel van consulten buiten kantoortijd 15%, iets minder dan in 2012 (17%). Dit
percentage laat sinds 2008 een iets fluctuerende lijn zien. Zie grafiek 4.2.
11
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
Grafiek 4.2
Percentage consulten buiten kantoortijden in 2013
Percentage ANW- consulten
30
Percentage
25
20
15
10
5
0
2008
12
2009
2010
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
2011
2012
2013
5 Consultvragers
De consultatieteams kunnen gebeld worden door (professionele) zorgverleners van verschillende
disciplines en werkzaam in verschillende werkvelden.
5.1 Functie consultvrager
De grootste groep consultvragers in 2013 was net als in voorgaande jaren de huisarts (grafiek 5.1).
Ongeveer 5.070 maal legde deze beroepsgroep een casus voor aan één van de consultatieteams. Het
aandeel consultvragen van huisartsen in 2013 bedroeg 78,4%; een lichte daling ten opzichte van 2012
(83%).
Grafiek 5.1
Verdeling aantal consulten per functie consultvrager in 2013
Functie van consultvrager
verpleegkundige/verzorgende
specialist ouderengeneeskunde
onbekend
medisch specialist/artsass
huisarts
apotheker
anders
AVG-arts
0
1000
2000
3000
4000
5000
6000
5.2 Huisartsenposten
Van het totaal aantal consultvragen van huisartsen kwam 12% van waarnemend huisartsen net als in
2012. Sinds 2010 is dit aandeel gegroeid van 6,5% naar 12% in 2013.
5.3 Verpleegkundigen en verzorgenden
Het aantal vragen van verpleegkundigen en verzorgenden is toegenomen; was dit aantal in 2012 413, in
2013 is dit gestegen naar 537. Van het totaal aantal consulten in 2013 was het aandeel van verzorgenden
en verpleegkundigen 7%.
13
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
6 Consulenten
De consultatieteams palliatieve zorg zijn multidisciplinair samengesteld. Artsen en verpleegkundigen
afkomstig uit meerdere werkvelden vormen het kernteam. Met al deze consulenten of hun werkgevers
heeft IKNL overeenkomsten gesloten. Het gaat om ca. 180 partijen verspreid door het hele land.
Daarnaast participeerden psychologen en/of geestelijk verzorgers, apothekers, AVG-artsen en medisch
specialisten in de consultbesprekingen van de teams. De betrokkenheid bij de consultaties van deze
aanvullende expertise wordt niet genoteerd in PRADO (op een enkele uitzondering na).
In 2013 waren 289 consulenten betrokken bij het verlenen van consulten. In de groep consulenten waren
de volgende disciplines aanwezig: medisch specialisten, huisartsen, artsen palliatieve geneeskunde,
verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten afkomstig uit ziekenhuis, hospice en thuiszorg,
apothekers en specialisten ouderengeneeskunde.
Artsen zijn bij 92% van de consulten betrokken. Verpleegkundigen bij 80%. Dit komt omdat buiten
kantooruren meestal alleen de arts dienst doet.
14
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
7 Kenmerken van de patiënt
Er werd in 2013 voor 5.448 patiënten consultatie gevraagd. In 2012 werden voor 4.996 patiënten
consultatie aangevraagd. Per patiënt werd 1,2 consult geregistreerd. Geslacht, leeftijd, diagnose en
prognose zijn geanalyseerd op patiëntniveau.
7.1 Geslacht en leeftijd
Professionele zorgverleners kunnen zich richten tot de consultatieteams met vragen over patiënten die
lijden aan een levensbedreigende ziekte, ongeacht diagnose, leeftijd en verblijfplaats.
Het percentage mannelijke en vrouwelijke patiënten over wie werd geconsulteerd was in 2013 nagenoeg
gelijk.
De gemiddelde leeftijd van de patiënt in 2013 was 74,5 jaar. De grootste groep patiënten was tussen de
65 en 80 jaar ten tijde van het consult.
Het aantal kinderen en jongeren onder de 20 jaar waarvoor een consult werd gevraagd, was in 2013 23.
Dit is meer dan in 2012, toen ging het om 18 kinderen en jongeren onder de 20 jaar.
Grafiek 7.1
Leeftijdsverdeling van patiënten over wie werd geconsulteerd in 2013
Leeftijdsverdeling patiënt tijdens consult
2500
2000
1500
1000
500
0
<20
20-34
35-49
50-64
65-79
>=80
Onbekend /
missing
7.2 Diagnose
De meeste patiënten hadden de diagnose kanker, 78%, dit is iets minder dan in 2012 (toen 82%).
Bij de niet-oncologische ziektebeelden was hartfalen de meest voorkomende hoofddiagnose (5%),
gevolgd door COPD (2%), CVA (1%) en dementie (2%). De andere diagnosen betroffen een aantal
uiteenlopende ziektebeelden, waaronder diabetes en neurologische aandoeningen. In grafiek 7.2 is de
verdeling van de diagnoses in (afgeronde) percentages weergegeven.
15
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
Grafiek 7.2
Verdeling in % van diagnose patiënt tijdens consult in 2013
Percentage diagnose patient tijdens consult
Kanker
Hartfalen
COPD
CVA
Dementie
Anders
Onbekend
7.3 Prognose
Tijdens het consult wordt aan de consultvrager gevraagd de prognose/ levensverwachting van de patiënt
in te schatten. Als de consultvrager dat niet kan, dan wordt door de consulent ‘onbekend’ geregistreerd.
Het grootste deel van de patiënten over wie geconsulteerd werd in 2013 had een prognose tussen de 4
dagen en 2 weken (27%), in 2012 was dit 28%. Van de patiënten was 14% in de stervensfase (prognose 3
dagen of minder) evenals in 2012.
In totaal had 55% van de patiënten ten tijde van het consult een levensverwachting van minder dan 4
weken. Dit percentage was in 2011 en 2012 nagenoeg hetzelfde. Bij 24% van de patiënten was de
prognose niet bekend of niet duidelijk. Zie voor de verdeling van de prognose categorieën grafiek 7.3.
Grafiek 7.3
Verdeling van prognose categorieën van patiënten tijdens consult in 2013
3 dagen of minder
Tussen 4 dagen en 2
weken
Tussen 2 weken en 4
weken
Tussen 4 weken en 3
maanden
Meer dan 3 maanden
Onbekend
16
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
7.4 Verblijfplaats patiënt
Tijdens een consult verblijft de patiënt thuis of in een instelling. Voor eenzelfde patiënt kan de verblijfplaats
per consult anders zijn. Vandaar dat de analyse hier gebaseerd is op de gegevens van de consulten en
niet op die van unieke patiënten.
In 2013 verbleven de meeste patiënten tijdens de consultatie thuis (73%) of in het ziekenhuis (10%),
verzorgingshuis (5%) of hospice (6%). De overige categorieën zijn heel klein. In grafiek 7.4 is de verdeling
van de verblijfplaats van de patiënt tijdens het consult weergegeven.
Grafiek 7.4
Verdeling in % van verblijfplaats patiënt tijdens consult in 2013
Percentage verblijfplaats patient tijdens consult
80,00
70,00
60,00
50,00
40,00
30,00
20,00
10,00
0,00
17
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
8 Inhoud van het consult
In een consultatiegesprek kunnen meerdere vragen en onderwerpen aan bod komen. Na afloop van het
gesprek registreert de consulent deze. Er zijn twee hoofdgroepen in de registratie: ‘problemen’ en
‘symptomen’. Onder ‘problemen’ worden gerekend onderwerpen als psychische en sociale problemen,
euthanasie en (palliatieve) sedatie, farmacologische vragen, dagelijks functioneren, ondersteuning
mantelzorg, morele steun consultvrager of organisatie van zorg. Onderwerpen vallend in de categorie
‘symptomen’ zijn onder andere angst, depressie, pijn, benauwdheid, delier, misselijkheid, vermoeidheid en
slaapproblemen.
Zowel bij ‘problemen’ als bij ‘symptomen’ kunnen meerdere items aangevinkt worden.
8.1 Problemen
Tijdens het consult kwamen farmacologische vragen (dosering, toediening, combinatie met andere
medicatie) het meest frequent aan de orde; in 69% van de consulten was dit het geval. Bij de consultaties
werd in 23% van de gevallen gesproken over sedatie en in 5% over euthanasie. Organisatie van zorg was
ook een item waar veel vragen over werden gesteld (20%). In 33% van de consultaties zocht de
consultvrager morele steun bij de consulent. Bij 11% was er een vraag over het dagelijks functioneren van
de patiënt. Vragen over het sociale, psychische en spirituele functioneren kwamen veel minder vaak aan
de orde. Zie grafiek 8.1.
Grafiek 8.1
Verdeling aantal consulten met bepaald probleem, weergegeven in %
Coping
Euthanasie
Farmacologisch
Dagelijks functioneren
Mantelzorg
Steun consultvrager
Organisatie van zorg
Sedatie
Sociaal
Zingeving
Anders
0
20
40
60
80
In 47% van de consultaties werd één probleem besproken en in bijna een derde twee problemen. In 21%
van de consultaties zijn er drie of meer problemen besproken (zie grafiek 8.2). Gemiddeld werden 1,8
problemen per consult geregistreerd.
18
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
Grafiek 8.2
Verdeling in % van consulten met het aantal besproken problemen
geen
1 probleem
2 problemen
3 problemen
4 problemen
>=5 problemen
8.2 Symptomen
Van de symptomen was (net als voorgaande jaren) pijn het meest voorkomende symptoom waarover werd
geconsulteerd (in 43% van de consultaties). Daarna waren verwardheid/delier (21%), benauwdheid (17%),
misselijkheid (14%) en angst (10%) de meest besproken symptomen (voor verdeling zie grafiek 8.3). De
verdeling is nagenoeg gelijk aan die van vorig jaar.
Grafiek 8.3
Verdeling aantal consulten met bepaald symptoom, weergegeven in %
Angst
Anorexie
Ascites
Benauwdheid
Decubitis
Hoesten
Ileus
Jeuk
Lymfe oedeem
Misselijkheid
Mondproblemen
Obstipatie/diarree
Pijn
Slaapproblemen
Slikproblemen
Somber
Sufheid
Vermoeidheid
Verwardheid
Anders
0
19
10
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
20
30
40
50
In de helft (50%) van de consultaties werd één symptoom besproken en in bijna 27% twee symptomen. In
23% van de consultaties zijn er drie of meer symptomen besproken. Zie grafiek 8.4. Gemiddeld werden
1,7 symptomen per consult door de consultvrager met de consulent besproken.
Grafiek 8.4
Verdeling in % van consulten met het aantal besproken symptomen
1 symptoom
2 symptomen
3 symptomen
4 symptomen
5 symptomen
6 symptomen
7 symptomen
8 symptomen
9 symptomen
8.3 Aantal onderwerpen per consult
In 2013 werden in totaal 3,5 onderwerpen (problemen en symptomen) per consultatie besproken. Dit
aantal is al enkele jaren vrijwel gelijk.
20
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
9 Vorm van het consult
9.1 Telefonisch of combinatie
Bij de meeste consultaties verloopt het contact geheel telefonisch. Soms is er direct overleg (face-to-face)
binnen een praktijk of instelling. Eventueel wordt het telefonisch contact aangevuld met een advies op
locatie bijvoorbeeld door het bijwonen van een teambespreking of MDO.
Met de consultvrager werd in 88% van alle consulten alleen telefonisch overlegd. In 5,4% van alle
consulten was er (op locatie) direct overleg (face-to-face) tussen consultvrager en consulent. Slechts in
0,5% van de gevallen werd advies uitgebracht aan een team, ook op locatie (bijvoorbeeld tijdens een
MDO). Er waren ook consultaties met een gecombineerde aanpak, zie grafiek 9.1. De getallen zijn ten
opzichte van 2012 nauwelijks gewijzigd.
Grafiek 9.1
Verdeling in % van consulten naar vorm in 2013
Alleen telefonisch
Alleen direct overleg
Alleen advies behandelteam
(mdo+patz)
Alleen anders (combi anders +
digitaal)
Combinatie 2 of 3 vormen
adviezen
9.2 Bedside consult
In sommige gevallen wordt de patiënt over wie advies gevraagd wordt, persoonlijk gezien door de
consulent, het zogenaamde bedside consult. Dit met als doel tot een eigen inventarisatie en observatie te
komen. Soms is het doel een instructie te geven, bijv. over een ascitespunctie.
In 2013 werd bij 12,7% van de consulten de patiënt bezocht. Het aandeel bedside consulten daalt
langzaam. In 2008 was dit nog 14%.
9.3 Schriftelijke bevestiging
Adviezen worden zoveel mogelijk schriftelijk bevestigd, zeker als het gaat om meervoudige adviezen. Het
registratie-instrument PRADO biedt de mogelijkheid consultverslagen vast te leggen en op basis van het
verslag consultbrieven te genereren en te versturen per beveiligde e-mail.
Het aandeel consulten waarbij een schriftelijke bevestiging van het advies plaatsvond nam verder toe, nu
naar 62% van de consultaties. In 2012 was dit 57%, in 2010 39%.
21
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
9.4 Follow up
Enkele dagen na het uitbrengen van het advies wordt door een consulent in principe opnieuw contact
opgenomen met de consultvrager voor een evaluatie en indien nodig aanvulling of bijstelling van het
advies. Deze follow-ups worden eenmalig geregistreerd.
In 2013 vond bij 43% van de consultaties een follow-up plaats. In 2012 was dit bij 41% van de consultaties
het geval.
9.5 Multidisciplinair overleg
Tijdens de bereikbaarheidsdiensten op werkdagen zijn altijd de beide kerndisciplines, arts en
verpleegkundige beschikbaar. Gangbaar is dat zij in gezamenlijk overleg tot een advies te komen. Soms
wordt ook met een andere discipline van het team overlegd en soms met een deskundige buiten het team.
In de avond-, nacht- en weekenddiensten is er in veel regio’s maar één discipline actief, dus dan zijn de
adviezen vrijwel altijd monodisciplinair.
Het percentage adviezen dat in 2013 door multidisciplinair overleg binnen het consultatieteam tot stand
kwam is 70%, iets meer dan in 2012 (66%). In 2010 was het 57%.
In 4% van de consultaties vond (ook) overleg plaats buiten het consultatieteam. In grafiek 9.2 de verdeling
van de verschillende vormen van overleg.
Grafiek 9.2
Percentage consulten multidisciplinair afgehandeld binnen en buiten team in 2013
Monodisciplinair binnen
team
Multidisciplinair binnen
team
Buiten team
Monodisciplinair binnen
team & buiten team
Multidisciplinair binnen
team & buiten
22
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
10 Thema consultatie palliatieve zorg per verblijfplaats
10.1 Problemen per setting
Welke problemen komen aan de orde tijdens de consultatie over een patiënt in de verschillende
verblijfplaatsen? Voor deze vraagstelling zijn drie verblijfplaatsen geanalyseerd: de thuissituatie, het
ziekenhuis en het hospice. In tabel 10.1 staat de top 5 van problemen in iedere setting. In het ziekenhuis
staat organisatie van zorg op nummer 1 en dat staat in de thuissituatie en in het hospice op nummer 4. In
het hospice spelen kwesties rond palliatie sedatie net zo vaak als in de thuissituatie. In het ziekenhuis
staan vragen over sedatie niet in de top 5. Mantelzorg kwesties komen wel in de top 5 van de
ziekenhuisconsulten voor en niet in de top 5 van de thuissituatie en in het hospice.
Tabel 10.1
Top 5 problemen die besproken zijn in de consulten in de verschillende verblijfplaatsen
Top 5
Top 5 thuis
problemen
N=4844
%
Top 5
%
ziekenhuis
Top 5 hospice
%
N=387
N=618
nr 1
Farmacologisch
72
Organisatie van
50
Farmacologisch
75
Steun
31
zorg
nr 2
Steun
33
Farmacologisch
37
23
Steun
33
Sedatie
25
23
Organisatie van
12
consultvrager
nr 3
consultvrager
Sedatie
consultvrager
nr 4
Organisatie van
17
Mantelzorg
zorg
nr 5
zorg
Dagelijks
10
functioneren
Dagelijks
21
functioneren
Dagelijks
6
functioneren
10.2 Symptomen per setting
Hieronder volgt een vergelijking tussen de symptomen waarover geconsulteerd is van patiënten in de thuissituatie, in
het ziekenhuis en in het hospice. De top 5 van meest voorkomende symptomen lijkt niet wezenlijk anders tussen de
verschillende settingen. Benauwdheid lijkt meer voor te komen in het ziekenhuis in vergelijking tot de thuissituatie en het
hospice. Opvallend is wel dat in alle drie de settingen de categorie “anders” in de top 5 staat.
Tabel 10.2
Top 5 symptomen die besproken zijn in de consulten in de verschillende verblijfplaatsen
Top 5
Top 5 thuis
problemen
N=4844
%
Top 5
%
ziekenhuis
Top 5 hospice
%
N=387
N=618
23
nr 1
Pijn
43
Pijn
39
Pijn
41
nr 2
Verwardheid
21
Benauwdheid
24
Verwardheid
26
nr 3
Benauwdheid
17
Anders
15
Misselijkheid
17
nr 4
Misselijkheid
15
Verwardheid
12
Anders
15
nr 5
Anders
13
Angst
12
Angst
14
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL
11 Beschouwing
De jaarlijkse rapportage van de IKNL- consultatievoorzieningen op basis van consultregistraties in PRADO
laten over de jaren een zeer stabiel beeld zien met slechts kleine verschuivingen. Het aantal consulten is
sinds 2004 weliswaar sterk toegenomen maar de -in het begin van deze eeuw geschatte verwachte-grote
aantallen zijn nooit gerealiseerd. Bovendien blijken de IKNL-consultatie teams zich vooral in de eerste lijn
te manifesteren en komen er weinig consulten uit ziekenhuizen en verpleeghuizen. De consultatiebehoefte
en de consultatiebereidheid van generalistische hulpverleners aan specialistische hulpverleners op het
brede terrein van de palliatieve zorg zijn complexe fenomenen en daarom moeilijk te analyseren. De
consultregistratie in PRADO is slechts een deel van deze werkelijkheid. Hulpverleners consulteren ook de
behandelend medisch specialist, een pijnarts in het ziekenhuis, verpleegkundigen van specialistische
teams of raadplegen elkaar informeel.
Kenmerkend voor de ontwikkeling van een nieuw ‘specialisme’ in de zorg is dat na jarenlang pionieren
door bevlogen hulpverleners, de vrijblijvendheid om dit zorggebied goed te organiseren verdwijnt. Er
komen standaarden, normen, registraties en visitaties. Ook in de palliatieve zorg is dat het geval en dat zal
zijn weerslag hebben op het aantal patiënten dat toegang krijgt tot palliatieve expertise. Er is echter op dit
moment nog weinig bekend over de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland (Palliatieve zorg in
Beeld, IKNL 2014).
Aantal consulten
1
Er zijn jaarlijks 108.500 mensen voor wie het overlijden voor de arts niet-onverwacht kwam . Afgezet tegen
het aantal consulten van 6500, betekent dit dat er bij 1 op de 16 overlijdens een consult wordt gevraagd.
Kijken we alleen naar de mensen die thuis overlijden (53%=57505 ) en het aantal consulten door de
huisarts (5000), dan wordt er bij 1 op de 9 overlijdens een consult gevraagd. Het is de vraag of we
tevreden kunnen zijn met dit aantal gezien de hoge symptoomlast die patiënten ervaren in de palliatieve
234
fase . Palliatieve zorg is nog geen standaard onderdeel van de initiële opleidingen en 83% van de
5
huisartsen geeft aan behoefte te hebben aan bijscholing over opiaten en pijnbestrijding . Omdat
huisartsen in de regel niet heel vaak geconfronteerd worden met palliatieve patiënten, is het onmogelijk
daar ruime ervaring in op te bouwen. Bijvoorbeeld bij een dergelijke ingrijpende interventie als palliatieve
sedatie zou men kunnen verwachten dat er vaker een ervaren expert geraadpleegd zou worden. Dat
gebeurt nu bij 1 op de 10 sedaties bij patiënten met een niet-oncologische aandoening en bij 1 op de 4
6
sedaties van kankerpatiënten .
Huisartsenzorg
Er is een knelpunt in de huisartsenzorg buiten kantooruren. Als de eigen huisarts geen overdracht heeft
gedaan naar de huisartsenpost over het afgesproken beleid van een palliatieve patiënt kan de waarnemer
in de problemen komen. Dit lijkt nu door te werken in toename van het aantal consultvragen van
waarnemend huisartsen. Het aandeel van waarnemend huisartsen binnen de totale vraag van huisartsen
is in de afgelopen drie jaar toegenomen van 6,5% in 2010 naar 12% in 2013. Consulenten melden dat
door het gebrek aan overdrachten over palliatieve patiënten bij de huisartsenpost de waarnemend huisarts
vaak niet goed geïnformeerd is over de patiënt. Dit maakt het geven van een goed advies lastiger.
______
1
Heiden A van der e.a. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. Sterfgevallenonderzoek
2010. ZomMw juni 2012.
2
Janssen, D. Palliative care needs of patients with advanced chronic organ failure. Proefschrift. 2012.
3
Beuken M van den. Symptoms in patients with cancer. Proefschrift 2009.
4
Ruijs CDM, Kerkhof AJFM, Wal G, van der, Onwuteaka-Philipsen BD. The broad spectrum of unbearable suffering in
the end-of-life cancer studied in Dutch primary care, BMC Palliat Care. 2012;11:12.
5
Rurup ML, Rhodius CA, Borgsteede SD, Boddaert MSA, Keijser AGM, Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD. The
use of opioids at the end of life. The knowledge level of Dutch physicians as a potential barrier to effective pain
management. BMC Palliat Care. 2010;9:23.
6
Swart SJ, Rietjens JA,Zuylen L van, Zuurmond WW, Perez RS, Maas PJ van der, Delden JJ van, Heide A van der.
Continuous palliative sedation for cancer and noncancer patients. J Pain Symptom Manage. 2012 Feb;43(2):172-81.
24
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | Juni 2014 © IKNL
Prognose
De geschatte prognose verandert in de loop der jaren nauwelijks. In 55% van de consulten is deze korter
dan 4 weken. Het is de vraag of deze inschatting klopt. Het blijkt voor artsen namelijk moeilijk om het
naderend levenseinde te herkennen. In 30% van de sterfgevallen herkent de huisarts het naderend
overlijden niet in de laatste maanden; zelfs in de laatste week herkennen zij in 6% van de gevallen het
7
overlijden niet . Voor het tijdig inzetten van een consultatieteam is het belangrijk dat de palliatieve fase
herkend en gemarkeerd wordt.
Stijgt het aandeel vragen van verpleegkundigen?
Er is daling van het aandeel consultvragen van huisartsen met 5% ten opzichte van 2012. Het aantal
vragen van verpleegkundigen en verzorgenden lijkt toegenomen maar het kan ook zijn dat deze vragen
nu- beter dan vroeger- geregistreerd worden.
Veranderend zorglandschap
Het is nauwelijks goed te voorspellen of het veranderde zorglandschap zal leiden tot meer of minder
consulten bij de IKNL-consultatievoorzieningen. We zien dat ziekenhuizen steeds vaker hun eigen
palliatief team opzetten en adviseren bij behandeling en zorg van opgenomen patiënten. Meestal
ondersteunen zij het ontslag van terminale patiënten naar huis of hospice. De opkomst van de PaTz
groepen in Nederland zal ook een effect hebben op de consultatiebereidheid van huisartsen en
wijkverpleegkundigen. Wanneer een IKNL-consult als deskundige aansluit bij deze PaTz groepen kan
deze enerzijds ter plekke vragen wegnemen als anderzijds nieuwe vragen genereren.
IKNL steunt de visie van vele experts in het veld dat de vrijblijvendheid van consultatie voorbij zou moeten
zijn zodat de patiënt niet meer afhankelijk is van het “bewustzijn” van zijn/haar behandelend arts. Om dat
te bereiken wordt consultatie palliatieve zorg een vanzelfsprekend en beter zichtbaar onderdeel van de
keten. IKNL wil bereiken dat alle palliatieve patiënten die dat nodig hebben toegang krijgen tot palliatieve
expertise. Daarvoor is het nodig dat ook de onbewust onbekwame zorgverlener gebruik maakt van
consulenten. IKNL wil samen met EPZ en netwerken palliatieve zorg werken aan een landelijk dekkend
systeem van transmurale palliatieve zorgketens waarvan consultatie een vanzelfsprekend onderdeel is.
Het oprichting van een transmuraal palliatief team is het meest voor de hand liggende instrument om vorm
en inhoud te geven aan die ketenzorg. Echter, om een brug te bouwen tussen instellingen moeten de
pijlers sterk zijn. De IKNL consulenten spelen een belangrijke rol bij de transitiefase “van consultatie naar
ketenzorg” wanneer zij hun expertise de komende jaren inzetten in PaTz groepen en ziekenhuisteams.
______
7
Abarshi EA, Echteld MA, Block L van den, Donker GA, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen BD. Recognising patients who
will die in the near future: a nation wide study via the Dutch Sentinel Network of GPs. Br J Gen Pract. 2011;61(587):3718.
25
Consultatie Palliatieve Zorg | Jaarverslag 2013 | 3 © IKNL