VAN DE BESTUURSTAFEL….

BESTUUR
ACTUEEL
VAN DE BESTUURSTAFEL….
Lynne van Poelgeest-Pomfret
We zijn al twee maanden in 2014 maar ik wil toch iedereen in alle opzichten een goed jaar wensen. Het gaat
in dit stuk over een onderwerp, waarmee de ICP zich de laatste 6 maanden intensief heeft bezig gehouden:
het aanvechten van het besluit van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) om aan zorgverzekeraars te
adviseren om bepaalde blaasspoelingen met hyaluronzuur en/of chondroitine sulfaat (Gepan, Ialuril, Cystistat
en Eurocept) vanaf januari 2014 niet meer te vergoeden. De ICP besloot dit besluit aan te vechten met hulp
van producenten, enkele urologen en andere partijen.
Vooraf realiseerde ik me niet dat de laatste maanden zo intensief, druk, frustrerend, vermoeiend en emotioneel
zouden zijn. Misschien maar goed ook anders had het tot een andere beslissing kunnen leiden. Vanaf augustus
loopt de procedure. Na een aantal weken corresponderen met het CVZ, zorgverzekeraars en zorgverleners
(urologen) is de kort geding procedure gestart. De zitting zelf heeft op 17 december plaats gevonden.
Uitspraak en vonnis van de rechter op 7
januari. Voor wie geen Internet heeft
hier wat uitgebreider het verloop, zoals
dat op de WEB-site staat.
De Voorzieningenrechter heeft een uitspraak gedaan in het kort geding tussen
de ICP en het CVZ. Deze zaak betrof het
standpunt in het rapport van het CVZ
over de blaasspoelvloeistoffen met
chondroïtinesulfaat en/of hyaluronzuur
voor (onder andere) IC- patiënten. De
Voorzieningenrechter heeft in deze zaak
de ICP in het gelijk gesteld. Hij heeft het
standpunt in het CVZ-rapport voorlopig
buiten werking gesteld, het is niet geldig.
Zorgverzekeraars kunnen op dit moment
niet zomaar verwijzen naar dit standpunt. Wij zijn ontzettend blij met deze
uitspraak. De ICP wil al haar leden,
producenten, betrokken urologen, de
advocaten, het communicatiebedrijf
publiekelijk bedanken voor alle ondersteuning in deze zaak. Echt geweldig.
Elise Jansen van Rosendaal, ICP-lid, was erbij en schreef:
Vandaag was een zware dag in de
rechtszaal. We waren er 09.00 en
stapten tegen 12.45 uit de zaal.
Pittige pleidooien. Wij als patiën
ten h
ebben mogen spreken en ook
de artsen hebben hun zegje
gedaan. De advocaat van de IC
vereniging had naar mijn mening
een sterk verhaal maar het CVZ is
een m
achtig orgaan en dit zou wel
eens het spreekwoordelijke hang
ijzer kunnen zijn. Desalniettemin
geloof ik in rechtvaardigheid en
dat het recht zal zegevieren.
Het CVZ beroept zich op het
“evidence based medicin”
principe. Dus zij beweren dat er
net zo goed placebo gegeven kan
worden en dat er geen significante
resultaten zijn geboekt bij deze
4
spoelingen. Dit onderzoek is niet in
Nederland gedaan en lijkt ook
onvoldoende. Volgens de wet mag
praktisch bewijs ook meewegen
zoals ervaringen van patiënten en
artsen.
Een noot van mij persoonlijk na
afloop was: in Amerika is de
pijnbeleving anders dan hier. Wij
bevallen zonder ruggenprik en
Amerika is dit s
tandaard pijn
bestrijding, hoezo subjectief en
waar blijf je dan met het evidence
based principe? Maar goed 7 janu
ari u
itslag en tot die tijd afwachten
en stilte. Wordt vervolgd ook bij
een positief besluit richting de ICP
zal er nog meer geprocedeerd
worden.
BESTUUR
De uitspraak van de Voorzieningenrechter is een voorlopige uitspraak,
dus niet definitief. Dat komt omdat er in
een kort geding alleen maar een voorlopige uitspraak gedaan mag worden
om snel een uitspraak te kunnen doen.
De ICP overlegt met haar advocaten
welke stappen vanaf nu genomen
moeten worden en wat dat voor u en
de ICP betekent. Op de website zet de
ICP zo snel mogelijk wat deze uitspraak
betekent voor uw behandeling en wat u
kunt doen als u toch problemen heeft
met uw zorgverzekeraar over de
vergoeding van deze behandeling. Over
het vervolg zal de ICP u uiteraard direct
informeren, maar voor nu zijn wij blij
met deze eerste overwinning. Door
deze uitspraak moet de behandeling
voor (onder andere) IC-patiënten worden
vergoed door de zorgverzekeraar (bij
voorschrift van de behandelend arts).
Houdt u ook rekening met het eigen
risico? Meld s.v.p. problemen bij de ICP.
Hoe nu verder?
Aan deze tijdelijke voorziening van de
voorzieningsrechter is de voorwaarde
verbonden dat ICP binnen een maand
na de betekening van het vonnis een
bodemprocedure tegen het CVZ aanhangig maakt. Met deze stap zijn we er
nog niet, maar hebben we tijd gewonnen
en de zorgverzekeraars zullen de blaasspoelingen blijven vergoeden.
Een echte ‘overwinning’ voor u en ons
als patiënten belangenorganisatie als
volwaardig partner/onderdeel van het
zorgtraject. Zo hoort het in de 21ste
eeuw. Mondige patiënten weten precies
wat ze willen en waar ze recht op hebben.
Vandaag (20 januari) heb ik bericht van
de advocaten gekregen en een kopie
van het afschrift van de brief Raad van
Bestuur van het CVZ aan alle zorgverzekeraars in Nederland om binnen een
week na de betekening van het vonnis
onder overlegging daarvan mededeling
te doen.
Nu voorwaarts, nog meer inspanningen! Er is nog veel te leren. We hebben
het er voor over maar dan graag met
z’n allen. Samen zijn we sterk. Dat hebben we kunnen constateren, met jullie
onze leden, de urologen, alle betrokken
zorgverleners, uiteraard de producenten
die ons geweldig ondersteund hebben,
de advocaten die uitstekend werk
hebben geleverd. Het is voor mij persoonlijk een leerzaam proces geweest.
Hopelijk zullen we het in de bodem
procedure ook voor elkaar krijgen.
We hebben jullie nodig – niet alleen nu
in de rechtszaak – maar in de dagelijks
gang van zaken. Het is nu bewezen hoe
belangrijk jullie input en zeggenschap is
voor de ICP is. Alle patiënten testimonia, jullie betrokkenheid voor en tijdens
de zitting, het horen van de patiënten
tijdens de zitting door de rechter en hun
overtuigende verhalen, hebben zeker
bijgedragen aan dit vonnis van de
rechter. Petje af en bedankt allemaal…..
Een andere uitkomst is: het ontbreekt
aan nationale richtlijnen voor wat IC/
BPS betreft. Noodzakelijke protocollen
zijn er niet. Juist nu is het belangrijk
ervoor te zorgen dat er een ziektespecifiek protocol komt. Dat bepleiten
we al jaren. Een Task Force Platform
van Urologen, de ICP, producenten en
andere betrokken partijen zijn hiermee
bezig. Hopelijk komt het protocol er dit
jaar nog (zomer 2014). We hebben
geleerd hoe belangrijk het is iedereen
op de hoogte te houden en om hulp en
assistentie te vragen. Het gezamenlijke
doel/belang heeft als een soort katalysator gefungeerd. Dat heeft ons allen
sterk gemotiveerd. Laat we het zo
houden. Met passie en moed. Zeker nu
de bodemprocedure gestart zal
worden. Wij doen zeker weer een
beroep op jullie.
Tegelijkertijd beseffen we dat we een
kleine organisatie voor een zeldzame
aandoening zijn. Eigenlijk kwetsbaar.
Dit bleek de laatste maanden wel. De
noodzaak om groter/sterker te worden
als belangenorganisatie is duidelijk. Wij
zijn ermee bezig! Er zijn al gesprekken
gevoerd en vervolg-afspraken gemaakt
met PGO Support om te zien met wie
en hoe de ICP dit zou kunnen bereiken.
Dat was het voor vandaag. Kijk a.u.b.
regelmatig op de WEB-site van de ICP.
Ik wens onze bestuursleden die
momenteel zware gezondheidsproblemen ondervinden een spoedig herstel.
Wij hebben jullie nodig… Mijn dank
gaat uit naar alle bestuursleden, voor
jullie vertrouwen, geduld en inzet. Een
effectief, professioneel ingesteld en
gemotiveerd bestuur zoals het onze is
essentieel. En nu verder!
QUIZ !
Wat doet de ICP naast voorlichting en lotgenotencontact?
????
lente 2014, nummer 52
5

Download Report