JAARVERSLAG 2013
Inhoudstafel
1.
Inleiding ........................................................................................................................................... 5
1.
De structuur ..................................................................................................................................... 6
2.
1.1.
Erkenning door de overheid ..................................................................................................... 6
1.2.
Algemene vergadering ............................................................................................................. 7
1.3.
Raad van Bestuur .................................................................................................................... 7
1.4.
Personeel ................................................................................................................................. 8
De werking .................................................................................................................................... 10
2.1.
Ledenwerking ......................................................................................................................... 10
2.1.1.
Studiegroepen en denkdagen ........................................................................................ 10
2.1.2.
Opstart pilootproject Stakeholdersoverleg...................................................................... 10
2.1.3.
Algemene ledenbevraging.............................................................................................. 11
2.1.4.
Info aan leden ................................................................................................................ 11
2.1.5.
Infosessies voor leden ................................................................................................... 12
2.1.6.
Ledenwerving ................................................................................................................. 12
2.2.
Werking rond prioritaire thema’s ............................................................................................ 13
2.2.1.
Patiëntenrechten ............................................................................................................ 13
2.2.2.
Verzekeringen ................................................................................................................ 14
2.2.3.
Tegemoetkomingen en tussenkomsten.......................................................................... 15
2.2.4.
Medicatie ........................................................................................................................ 16
2.2.5.
Werkgelegenheid ........................................................................................................... 17
2.2.6.
Innovatie en eHealth ...................................................................................................... 18
2.2.7.
Kwaliteit van zorg ........................................................................................................... 20
2.2.8.
Geestelijke gezondheid .................................................................................................. 21
2.2.9.
Kinderen ......................................................................................................................... 22
2.2.10. Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade ............................................. 23
2.2.11. Zeldzame ziekten ........................................................................................................... 24
2.2.12. Eerstelijns gezondheidszorg .......................................................................................... 24
2.3.
Opvolging onderzoek ............................................................................................................. 26
2.4.
Vertegenwoordigingswerk ...................................................................................................... 29
2.4.1.
Federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’ ............................................................... 29
2.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid
(SAR WGG)................................................................................................................................... 29
2.4.3.
Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg .................................................... 30
2.4.4.
Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s ........................................................................... 31
2.4.5.
Patiëntenparticipatie in ziekenhuizen: project stakeholdersoverleg ICURO ................... 31
Vlaams Patiëntenplatform vzw
3
2.4.6.
Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid .......................................... 32
2.4.7.
Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) ..... 32
2.4.8.
Stakeholdersforum van de VDAB ................................................................................... 33
2.4.9.
VDAB Platform Zorgbegeleiding .................................................................................... 33
2.4.10. Open kennisnetwerk VDAB ............................................................................................ 34
2.4.11. Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA)........................................................ 34
2.4.12. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care...................................................................... 34
2.4.13. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting 35
2.4.14. Stuurgroep plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’ ...................................................... 35
2.4.15. Observatorium voor de Chronische Ziekten ................................................................... 36
2.4.16. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer ............................................................ 36
2.4.17. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en
Gezondheidsproducten (FAGG) .................................................................................................... 37
2.4.18. Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen ....................................... 38
2.4.19. Voorbereiding symposium bevolkingsonderzoek borst-, baarmoederhals- en dikke
darmkanker ................................................................................................................................... 38
2.4.20. Werkgroepen staatshervorming ..................................................................................... 39
4
2.5.
Bekendmaking van het VPP................................................................................................... 40
2.5.1.
Website .......................................................................................................................... 40
2.5.2.
Nieuwsbrief .................................................................................................................... 40
2.5.3.
Infosessies of vormingen voor derden ........................................................................... 40
2.5.4.
Deelname als spreker aan fora en colloquia .................................................................. 40
2.5.5.
Brochures ....................................................................................................................... 41
2.5.6.
Persberichten ................................................................................................................. 41
2.5.7.
Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding ........................................................ 42
Jaarverslag 2013
1. Inleiding
Beste lezer,
Het voorbije jaar lag het accent op de stem van de patiënt, op voorbereiding en op actie.
In 2013 werden we nog meer dan in de vorige jaren geconsulteerd. Ziekenhuizen willen via een
stakeholdersoverleg feedback op hun beleid vanuit patiëntenperspectief, de overheid consulteerde het
Vlaams Patiëntenplatform in verschillende adviesraden en voor de voorbereidende werkgroepen in het
kader van de staatshervorming wilde de overheid ook de stem van de patiënt laten doorklinken. Daarom
brachten we alle expertise samen en consulteerden we onze leden als specialisten in revalidatie of
hulpmiddelenbeleid. Ook voor de evaluatie van de zorg door onder andere huisartsen, tandartsen en
verpleegkundigen aan huis – kortom de eerste lijn – staken we onze handen uit de mouwen en stelden
we een wenslijst op voor de nabije toekomst. Onze gezondheidszorg is op dit moment nog te veel
gericht op acute zorg en te weinig op chronisch zorg. Een omslag zal moeilijk en moeizaam, maar ook
broodnodig zijn. Een dergelijke verandering kan bovendien niet gebeuren zonder de stem van de
patiënt via onze bijna honderd leden. Het Vlaams Patiëntenplatform is dus meer dan één stem, maar
de optelsom van al onze leden, ieder met hun eigen ervaringskennis en -deskundigheid.
2013 was ook het jaar van voorbereiding. We bereidden onze algemene ledenbevraging en ons
tweede actieplan voor. Dat betekent dat we plannen maakten om opnieuw al onze leden één voor één
te bezoeken en hun noden en wensen zo goed mogelijk in kaart te brengen. Deze noden zullen we in
2014 samenbrengen en prioriteren om zo een tweede actieplan op te stellen. Naast de ledenbevraging
bereidden we ook de naderende verkiezingen voor. In maart 2013 rondden we de teksten van ons
eisenlijstje voor de federale en Vlaamse politici af. In juni en september gingen we vervolgens bij alle
politieke partijen langs om ons eisenlijstje toe te lichten. Een beetje vroeg, zegt u, als de verkiezingen
pas in mei 2014 zijn? Inderdaad, maar niet te vroeg om onze punten al in verkiezingsprogramma's te
krijgen!
2013 was ten slotte het jaar van actie. Actie natuurlijk in de talrijke adviesraden waarin het Vlaams
Patiëntenplatform niet als een muurbloempje zit. Actie om de patiëntenrechten op de Europese dag van
de rechten van de patiënt op 18 april weer in de kijker te zetten. En ten slotte actie als we oorkondes
uitreikten aan de ziekenhuizen die deelnamen aan de Vlaamse Patiënten Peiling. De Vlaamse
Patiënten Peiling is een vragenlijst die op het einde van een ziekenhuisopname peilt naar de ervaringen
en tevredenheid van de patiënt. We ontwikkelden samen met onze leden een instrument dat in kaart
brengt wat voor patiënten van belang is bij een ziekenhuisopname. Op die manier krijgen we een beter
zicht op wat kwaliteit betekent vanuit het oogpunt van de patiënt. Bovendien kunnen ziekenhuizen in de
toekomst met elkaar vergeleken worden. In 2014 zullen we dit instrument samen met onze patiënten
nog verder uitbreiden. Een instrument voor en door patiënten waarmee we wegen op
(ziekenhuis)beleid: daar zijn we ontzettend fier op!
Veel leesplezier met dit jaarverslag!
Gemma Reynders-Broos
Voorzitter
Ilse Weeghmans
Directeur
Vlaams Patiëntenplatform vzw
5
1. De structuur
1.1. Erkenning door de overheid
Sinds de erkenning van het Vlaams Patiëntenplatform vzw door de Vlaamse overheid in 2000 ontvangt
het VPP jaarlijks een subsidie. Eén deel van de subsidie wordt doorgestort aan vier verenigingen in het
kader van de regularisatie van DAC-tewerkstelling en een ander deel wordt aangewend voor de
verwezenlijking van een aantal doelstellingen van de VPP-werking, namelijk:




6
versterking en uitbouw van het VPP door onder meer
 het informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het
vlak van gezondheid en het gezondheidsbeleid,
 het werven van nieuwe leden,
 het verbeteren van de samenwerking met ledenorganisaties en
 het gericht doorverwijzen van (de vragen van) patiëntenverenigingen en patiënten naar
de juiste dienst
ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema’s
oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse en federale overheid
afvaardiging en vertegenwoordiging van patiënten, onder andere
 in de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin
 in de federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’,
 in de diversiteitscommissie van de SERV,
 in het stakeholdersforum van de VDAB,
 in het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en
Gezondheidsproducten,
 in het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg,
 in het Zorgvernieuwingsplatform en
 tijdens studiedagen, symposia en hoorzittingen opgezet door of in het kader van het
gezondheidsbeleid
Sinds 2007 is er ook een jaarlijkse subsidie vanuit het RIZIV om op vraag van de minister van Sociale
Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van
de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen.
Jaarverslag 2013
1.2. Algemene vergadering
De algemene vergadering is het hart van het Vlaams Patiëntenplatform. Ledenverenigingen dragen er
onderwerpen aan en geven sturing aan het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden
en kwam in 2013 samen op zaterdag 23 maart.
De algemene vergadering evalueerde het voorbije werkjaar en keurde de financiële afrekening en
nieuwe begroting goed. Bovendien werden de nieuwe ledenverenigingen, namelijk de Vlaamse
vereniging voor Longfibrose vzw, de Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) en de Vereniging voor
Mensen met Chronische pijn (VMCP) voorgesteld. Dr. Kris Vanhaecht gaf een interessante lezing over
kwaliteit van zorg. Ten slotte werd door middel van een presentatie een beeld geschetst van de acties
van het VPP in het jaar 2013 en gaf projectverantwoordelijke Roel Heijlen een toelichting over het
geven van toestemming voor de uitwisseling van elektronische gegevens.
1.3. Raad van Bestuur
De Raad van Bestuur concretiseert de doelstellingen van het Vlaams Patiëntenplatform. De raad is
samengesteld uit bestuurders die voorgedragen worden door de patiëntenvereniging die ze
vertegenwoordigen en uit experts die eveneens verkozen worden door de algemene vergadering. In
2013 werkte de Raad van Bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging
van het beleid en financiën van het VPP en de uitwerking van de beleidsprioriteiten. Er werden ook een
aantal extra bestuursvergaderingen vastgelegd om een visie uit te werken rond patiëntenparticipatie.
Bovendien volgde de Raad van Bestuur de voorbereidingen van de algemene ledenbevraging van 2014
actief op.
Het bestuur bestaat uit acht bestuurders:
 Gemma Reynders-Broos (Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw) – voorzitter,
 Christine Baelus (Astma en Allergiekoepel vzw) – penningmeester,
 Mieke Craeymeersch (Similes vzw),
 Monique De Langhe – Claeys (MS-Liga Vlaanderen vzw),
 Lia Le Roy (Werkgroep Hersentumoren vzw),
 Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose vzw),
 Peter Gielen (expert Trefpunt Zelfhulp vzw) en
 Rita Waelput (expert mantelzorg en thuiszorg).
Data samenkomsten Raad van Bestuur
27.01, 18.02, 18.03, 27.05, 24.06, 16.09, 21.10, 24.11 en 16.12
Data samenkomsten ontwikkeling visie patiëntenparticipatie
25.02
Externe spreker
16.05
Externe spreker
14.06
Toekomstdag Raad van Bestuur en
personeel
01.10
Externe spreker
28.10
Externe spreker
04.11
Samenvattend overleg Raad van Bestuur en
personeel
Vlaams Patiëntenplatform vzw
7
1.4. Personeel
Op 31 december 2013 bestond de personeelsploeg van het Vlaams Patiëntenplatform vzw uit deze
personen:
Naam
Ilse Weeghmans
Functie
Directeur
Els Meerbergen
Sabine Van Houdt
Adjunct-directeur en projectverantwoordelijke
patiëntenrechten en eerstelijnsgezondheidszorg
Projectverantwoordelijke werk, levenseinde en
juridische zaken
Projectverantwoordelijke communicatie en
kansengroepen
Projectverantwoordelijke Observatorium voor de
chronische ziekten, patiëntenvoorlichting,
tegemoetkomingen en toegang tot
gezondheidszorg
Projectverantwoordelijke verzekeringen,
patiëntveiligheid en eHealth
Projectverantwoordelijke geneesmiddelenbeleid,
zeldzame ziekten en Observatorium voor de
chronische ziekten
Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg en
geestelijke gezondheid
Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg
Eva Castro
Onderzoeker
Sarah Defloor
Lore Dupont
An De Cock
Roel Heijlen
Lode De Bot
8
Else Tambuyzer
Gevolgde vorming en studiedagen
Onderwerp
Colloquium RIZIV Mental Health & Work
Studienamiddag Prevent ‘Gezond en duurzaam werk voor mensen met
een chronische ziekte’
Seminar ‘Kankerpatiënten en werk(hervatting): rechten en plichten’
Wegwijzer sociale media in de zorg – I like (Zorgnet Vlaanderen)
Workshop AnySurfer
Infomoment Similes ‘Als het nemen van persoonlijke en zakelijke
beslissingen moeilijk wordt’
Basiscursus ervaringsdeskundige VeBeS
Together we care
Doctoraatsverdediging A. Vlayen ‘Patiëntveiligheid en
patiëntveiligheidscultuur in de Belgische ziekenhuizen' (UHasselt)
Ronde tafel patiëntenrechten van Groen!
10 jaar Netwerk tegen Armoede
Ronde tafel MS en werk
Jaarverslag 2013
Datum
29.01
25.02
26.02
12.03
28.03
26.04
06.05-01.07
30.05
12.06
17.06
21.06
12.10
Informatie over werking Centrum voor Gelijkheid van Kansen en
Racismebestrijding
Basiscursus InDesign (Syntra AB)
Symposium ‘Een veilig medicatiebeleid: alvast twee stappen verder!’
(FOD Volksgezondheid)
Kennissessie ‘Therapietrouw: noden en mooie voorbeelden’ (Voka Health
Community)
Werkforum ‘VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap:
recht op inclusief werk’
Informatiesessie ‘Integratieprotocol Dienst Emancipatiezaken - Samen de
beste werkomstandigheden creëren voor personen met een handicap of
chronische ziekte’
Nationale conferentie: zorg voor chronisch zieken
17.10
01.10-26.11
25.11
05.11
25.11
03.12
28.11
9
Vlaams Patiëntenplatform vzw
2. De werking
2.1. Ledenwerking
2.1.1. Studiegroepen en denkdagen
Hieronder worden enkel de data aangegeven van de studiegroepen, denkdagen en klankbordgroepen
die plaatsvonden in 2013. Een inhoudelijke bespreking volgt in de rest van dit jaarverslag.
10
Studiegroepen
Werkgelegenheid en tegemoetkomingen
Verzekeringen
Medicatie
Geestelijke gezondheid
Data
18.02, 13.05, 07.10 en 02.12
30.01 en 24.04
06.06 en 19.12
10.01, 09.02, 09.03, 04.04, 23.05, 08.06, 05.09, 05.10,
07.11 en 07.12
Denkdagen en infomomenten
Denkdag kwaliteit daghospitalisatie
Infomoment levenseinde
Infomoment (minnelijke) medische expertises
bij verzekeringen
Data
21.09
29.09
13.11
Klankbordgroepen SEL
Gent
Data
21.01 en 04.11
2.1.2. Opstart pilootproject Stakeholdersoverleg
Begin 2013 startte het Vlaams Patiëntenplatform samen met de ziekenhuiskoepel ICURO en enkele
andere partners een pilootproject op dat gericht is op patiëntenparticipatie binnen ziekenhuizen.
Hiervoor werd in vijf Vlaamse ziekenhuizen een zogenaamd ‘stakeholdersoverleg’ opgericht, waarin
interne (directie, artsen,…) en externe (patiënten, ziekenfondsen,…) stakeholders samen het beleid van
het ziekenhuis evalueren. Om het ziekenhuisbeleid specifiek vanuit patiëntenoogpunt te evalueren,
richtte het Vlaams Patiëntenplatform voor elk stakeholdersoverleg ook een klankbordgroep op. In zo’n
klankbordgroep komen patiënten uit de regio samen om het standpunt van dé patiënt te bepalen en te
onderbouwen. Vanuit elke klankbordgroep worden enkele patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd
die dan deelnemen aan het stakeholdersoverleg om daar het patiëntenstandpunt te vertegenwoordigen
in naam van de klankbordgroep.
Klankbordgroepen:
project Stakeholdersoverleg ICURO
West-Vlaanderen – SZ Roeselare
Oost-Vlaanderen – ASZ Aalst
Antwerpen – ZNA
Limburg – Jessaziekenhuis
Jaarverslag 2013
Data
Klankbordgroep: 05.03, 04.06, 09.10 en 12.11
Stakeholdersoverleg: 24.09 en 26.11
Klankbordgroep: 12.06 en 06.11
Stakeholdersoverleg: 23.09 en 18.11
Klankbordgroep: 06.03, 05.06, 30.10
Stakeholdersoverleg ZNA: 26.09
Klankbordgroep: 06.03, 29.05, 05.09 en 30.10
Stakeholdersoverleg: 19.09 en 06.11
Limburg, geestelijke gezondheid – OPZC Rekem Klankbordgroep: 20.06 en 12.09
Stakeholdersoverleg: 16.07 en 15.10
2.1.3. Algemene ledenbevraging
De algemene ledenbevraging die in 2009-2010 liep, mondde eind 2010 uit in een prioriteitenlijst,
bepaald door de Raad van Bestuur van het VPP op basis van alle noden en knelpunten . In 2013
werden deze prioriteiten verder uitgevoerd door de verschillende projectverantwoordelijken. Via een
actieplan behouden we het overzicht over de uitvoering van de prioriteiten. In 2013 zijn we bovendien
gestart met de voorbereiding van de volgende ledenbevraging. We werkten een methodiek uit om de
ledenverenigingen op een interactieve manier te bevragen. Hiervoor werd er ook een draaiboek
uitgewerkt, zodat iedere projectverantwoordelijke dezelfde methodiek hanteert. Eind 2013 vonden reeds
de eerste gesprekken plaats. Tegen april 2014 moet elk van onze 99 ledenverenigingen bevraagd zijn.
2.1.4. Info aan leden
De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief
informeren we onze leden over actuele thema’s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van
actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het
VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier – digitaal of per post
– beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief raadplegen via de website en kunnen zich
registreren om onze digitale nieuwsbrief in hun mailbox te ontvangen.
In 2013 kwamen deze thema’s aan bod in de nieuwsbrief:
 verslag van de denkdag rond patient empowerment,
 transparantie van kwaliteit van zorg,
 kwaliteitsindicatoren binnen de algemene ziekenhuizen,
 voorstelling van de nieuwe website van het VPP,
 respijthuizen, een rustpauze voor gezinnen met chronisch zieke kinderen,
 een patiëntenrecht in de kijker: het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening, het recht op vrije
keuze van zorgverlener, het recht op informatie over de gezondheidstoestand en het recht op
toestemming of weigering,
 handleiding eHealthConsent,
 vergelijking hospitalisatieverzekeringen mutualiteiten 2013,
 verslag van de algemene vergadering,
 verslag van de lezing over kwaliteit van zorg door dr. Kris Vanhaecht,
 veilig op reis,
 forum over kankerscreening,
 Vlaamse Patiënten Peiling,
 standpunttekst over gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen,
 aankondiging en verslag van het infomoment levenseinde,
 aan de slag met een chronische ziekte,
 aankondiging van onze enquête over werkgelegenheid,
 terugbetaling van psychotherapie en psychologische begeleiding,
 pilootproject stakeholdersoverleg gaat van start,
Vlaams Patiëntenplatform vzw
11






aankondiging van een nieuw communicatiekanaal: het VPP-alarm,
aanrader: Dokter ik heb ook iets te zeggen,
verslag van de denkdag kwaliteit van zorg in het dagziekenhuis,
patiëntgerichtheid bij zorginnovatie,
oproep tot deelname aan de petitie van Test-Aankoop over kwaliteit van dagziekenhuizen en
aankondiging van een brochure over schoolkeuze.
Persberichten werden per e-mail verstuurd en op de website geplaatst.
2.1.5. Infosessies voor leden
Op vraag van patiëntenverenigingen geeft het VPP vormingen aan zijn leden over uiteenlopende
onderwerpen.
12
Vereniging
Stoma Ilco vzw - Turnhout
Stoma Ilco vzw - Turnhout
VRL Vlaams-Brabant
Uilenspiegel
Ups & Downs
Stoma Ilco
Gewoon & Anders
Data
06.02
23.02
16.03
18.03
16.04
31.05
12.06
Pulmonale Hypertensie vzw
Vlaamse Alzheimerliga
Ups & Downs
Belgische Vereniging voor Longfibrose
Ups & Downs
Ruggensteun vzw (Buggenhout)
Ruggensteun vzw (Kortrijk)
13.10
15.10
17.10
19.10
18.11
21.11
23.11
Thema
Innovatie en eHealth (Vitalink)
Medicatie – Voorschrift op Stofnaam
Patiëntenrechten
Patiëntenrechten
Werk
Patiëntenrechten
Innovatie en eHealth (elektronisch
patiëntendossier)
Verzekeringen
Patiëntenrechten
Patiëntenrechten
Patiëntenrechten
Werk
Verzekeringen
Verzekeringen
2.1.6. Ledenwerving
In 2013 telde het Vlaams Patiëntenplatform 99 betalende leden. De Vereniging voor Mensen met
Chronische Pijn, de Wake-Up Call Beweging vzw, de Oostrozebeekse Transplantkring, de Vlaamse
Vereniging voor Mensen met een Gehoorstoornis vzw, TSIV vzw, de Maretak – Vereniging voor
chronische pijnpatiënten en Wildgroei vzw werden lid in 2013.
Jaarverslag 2013
2.2. Werking rond prioritaire thema’s
2.2.1. Patiëntenrechten
Probleemstelling
De rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals
autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede
wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet
patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende gekend bij patiënten én
beroepsbeoefenaars.
Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Ze vinden
niet altijd de weg naar de ombudspersoon of vinden dat deze als werknemer van het ziekenhuis niet
volledig onafhankelijk kan werken. Dit wordt ook bevestigd in de analyse van de jaarverslagen van de
lokale ombudsdiensten en in een beslissing van de Raad van State.
Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat
het vaak over specifieke omstandigheden gaat en er ook rekening gehouden moet worden met de wet
Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere handeling
worden hier niet altijd gerespecteerd.
Doelstelling




het VPP wil de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en
beroepsbeoefenaars,
het VPP streeft naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie,
het VPP wil meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten en
het VPP wil ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke
gezondheidszorg.
Het beleidswerk rond patiëntenrechten wordt vooral opgevolgd in de Federale commissie ‘Rechten van
de patiënt’ (zie 3.4.1 voor uitleg over de verstrekte adviezen).
In 2013 hebben we een aantal contacten gehad met het kabinet van minister van Economie en
Consumenten Vande Lanotte, om samen te zoeken naar een laagdrempelige uitvoering van het
klachtrecht in de wet patiëntenrechten, met bijzondere aandacht voor het klachtrecht voor ambulante
zorgverstrekkers.
Naar aanleiding van 18 april 2013, dag van de patiëntenrechten hadden we ook onze jaarlijkse
bekendmakingsactie aan de Vlaamse ziekenhuizen. Onze medewerkers en vrijwilligers vatten post aan
vijf Vlaamse ziekenhuizen om de wet patiëntenrechten meer bekend te maken. Hierbij werden folders
uitgedeeld aan de patiënten van het ziekenhuis.
In het kader van sensibilisatie en bekendmaking van de wet hebben wij eveneens een postercampagne
uitgewerkt waarbij in zes posters uitleg werd gegeven over de wet patiëntenrechten. Er werden concrete
tips gegeven over hoe je de dialoog met je zorgverlener kan aangaan en hoe je een vertegenwoordiger
en vertrouwenspersoon aanduidt. De postercampagne is tot stand gekomen in samenwerking met
ICURO en Zorgnet Vlaanderen. Een twintigtal ziekenhuizen heeft de posters besteld om ze in hun
ziekenhuis te verspreiden.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
13
2.2.2. Verzekeringen
Probleemstelling
Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft
immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de
kosten bij brand, ziekte, ongeval, materiële schade, … hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men
zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering.
Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een
chronische ziekte of handicap (en hun gezin) worden door verzekeraars echter als een hoger risico
beschouwd. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen.
Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden
zijn geweigerd worden door een verzekeraar, hoge bijpremies moeten betalen en allerlei uitsluitingen in
het verzekeringscontract. Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls
gebrekkig of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte
of handicap achter met vele vragen en klachten.
Doelstelling
14
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van oordeel dat er dringend bevredigende oplossingen moeten
worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of
handicap ondervinden. Het VPP wil:
 een verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid tot de ziektekostenverzekeringen,
 dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit,
 een correcte toepassing van de Wet op de Patiëntenrechten bij medische onderzoeken in
functie van verzekeringen,
 eenvormige medische vragenlijsten,
 een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren
die de premie bepalen en het gewicht van deze factoren,
 een duidelijke informatie- en motiveringsverplichting voor de verzekeraar wanneer hij bijpremies
aanrekent of een verzekering weigert,
 de ombuiging van de mededelingsplicht naar vraagplicht wat betreft gezondheidsinformatie en
 een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met
een chronische ziekte of handicap.
Het VPP maakte in 2013 opnieuw een vergelijking van de polissen van mutualiteiten. In deze
vergelijking werd de focus gelegd op de dekking voor personen met een voorafbestaande ziekte of
aandoening. De vergelijking werd via de nieuwsbrief en de website van het VPP bekend gemaakt.
Voor de uitvoering van de wet Partyka vroeg Minister Vande Lanotte in 2013 advies aan de Commissie
voor Verzekeringen over een ontwerp-Koninklijk Besluit. De wet Partyka heeft als doel om de toegang
tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico toegankelijker te
maken. Het VPP werd door de Commissie voor Verzekeringen uitgenodigd om mee een advies op te
stellen en onderhield daarnaast ook contacten met beleidsmakers en partnerorganisaties om de
uitvoering van de wet Partyka te bespreken. Het VPP werkte ten slotte mee aan een reportage op Radio
2 over de problematiek van chronisch zieken bij schuldsaldoverzekeringen.
In 2013 brachten we de standpunttekst ‘Gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen’ uit. We
vragen in deze nieuwe standpunttekst onder andere heldere definities in de verzekeringswetgeving, een
statuut voor artsen die verzekeringsondernemingen adviseren, een vraaggestuurde mededelingsplicht
Jaarverslag 2013
in plaats van een spontane mededelingsplicht, standaard medische vragenlijsten, een betere controle
op de motiveringsplicht van verzekeringsondernemingen, een databank voor bijstandsartsen en
ethische richtlijnen voor minnelijke medische expertises. De knelpunten en verwachtingen met
betrekking tot gezondheidsgegevens bij verzekeringen werden besproken met beleidsmakers, politici,
academici en de Orde van geneesheren.
Het VPP verzorgde drie vormingen rond verzekeringen voor zijn ledenverenigingen en organiseerde
een infomoment over (minnelijke) medische expertises bij verzekeringen.
Binnen de studiegroep verzekeringen kwamen de volgende onderwerpen aan bod:
- terugblik acties verzekeringen 2012,
- voorstelling jaarplan verzekeringen 2013,
- gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen,
- analyse van klachten en vragen over verzekeringen in 2012 en
- de uitvoering van de wet Partyka.
2.2.3. Tegemoetkomingen en tussenkomsten
Probleemstelling
In ons land beschikken we over een uitgebreide sociale bescherming, maar door de verspreiding over
meerdere bestuursniveaus is deze bescherming ook erg ingewikkeld. Elke tussenkomst valt onder de
bevoegdheid van een specifieke instantie en heeft een eigen aanvraag- of toekenningsprocedure.
Hierdoor weten mensen vaak niet waar ze recht op hebben. Anderzijds is het bestaande stelsel van
sociale zekerheid niet altijd even toegankelijk voor personen met een chronische ziekte. Afhankelijk van
hun specifieke situatie voldoen ze niet altijd aan de voorwaarden, terwijl ze de financiële ondersteuning
toch heel erg nodig hebben.
Doelstelling
Het VPP wil:
 goede en volledige informatie ter beschikking stellen van zijn leden,
 ijveren voor een automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten,
 aandringen op een verbetering en uitbreiding van de bestaande Vlaamse en Federale
informatie-instrumenten,
 nagaan of tegemoetkomingen afgestemd zijn op de noden van de chronisch zieken en
 nagaan of de inschalingsinstrumenten toegankelijk zijn voor chronisch zieken.
Het VPP stelde vast dat er rond tegemoetkomingen en tussenkomsten vooral veel nood is aan
informatie. Daarom werd de studiegroep werkgelegenheid begin 2013 uitgebreid tot de studiegroep
‘werk & tegemoetkomingen’. Één van de bijeenkomsten werd gewijd aan de integratie- en
inkomensvervangende tegemoetkoming, een andere aan de invloed van tegemoetkomingen op je
pensioen.
In 2013 werden een aantal belangrijke hervormingen aangekondigd die het VPP op de voet volgt,
namelijk de hervorming van de verhoogde tegemoetkoming en het OMNIO-statuut, de uitbouw van de
persoonsvolgende financiering, het statuut chronische aandoening en de hervorming van het stelsel van
tegemoetkomingen door Staatssecretaris Courard.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
15
Verder werd nog heel wat studiewerk verricht rond de maximumfactuur. Het VPP neemt immers deel
aan een werkgroep binnen het Observatorium voor de chronische ziekten die zich buigt over een
mogelijke uitbreiding of aanpassing van de maximumfactuur.
2.2.4. Medicatie
Probleemstelling
Betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze
behandelingen zijn van belang voor alle patiënten, maar voor patiënten met een chronische of zeldzame
aandoening zijn er specifieke punten die in het reguliere beleid te weinig aandacht krijgen.
Een voorbeeld hiervan is de maximumfactuur, die voor veel patiënten een verlichting betekent van de
financiële last. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken
noodzakelijke, medicatie en behandelingen die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Kosten
voor onder andere voedingssupplementen, mineralen en vitaminen worden bijvoorbeeld niet in de teller
opgenomen..
Doelstelling
16
Het VPP wil knelpunten met betrekking tot betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van
medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen in kaart brengen en binnen de hiervoor
relevante adviesorganen en fora aandacht vragen voor de specifieke noden die gemeenschappelijk zijn
voor meerdere patiëntenverenigingen. In dit kader volgt het VPP de uitvoering van het ‘implantatenplan’
van Minister van Volksgezondheid Onkelinx op, neemt het deel aan het Raadgevend Comité van het
Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG), zetelt het VPP in de
werkgroep van het Observatorium die adviezen formuleert met betrekking tot de maximumfactuur en is
het lid van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. Daarnaast wil het VPP
communiceren over de genomen maatregelen.
In de studiegroep Medicatie werd gewerkt rond de terugbetaling van (wees)geneesmiddelen en werd er
teruggekoppeld over het vertegenwoordigingswerk in het FAGG en het Fonds voor Zeldzame Ziekten
en Weesgeneesmiddelen. De leden van de studiegroep dachten bovendien na over de samenstelling
van een dossier rond geneesmiddelen die niet terugbetaald worden. In december organiseerde het VPP
in het kader van de studiegroep een lezing over de manier waarop beslist wordt om een geneesmiddel
al dan niet terug te betalen.
Jaarverslag 2013
2.2.5. Werkgelegenheid
Probleemstelling
Het is niet evident voor personen met een chronische ziekte om werk te vinden of te behouden. Naast
bereidwilligheid is er ook nood aan voldoende ondersteuning, niet alleen van werknemers maar ook van
werkgevers. Financiële en niet-financiële drempels (inactiviteitsvallen) hinderen de (her)intrede op de
arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening.
Doelstellingen
Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van iedere
persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP voor een goede opvolging en evaluatie van het
beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling.
Via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid (cf. 3.4.6.) werd het Vlaamse
werkgelegenheidsbeleid opgevolgd en werden de samenkomsten van de commissie diversiteit van de
SERV en van het VDAB Stakeholdersforum voorbereid. Daarnaast nam het VPP in 2013 deel aan het
Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA), samen met de VDAB,
GTB,GOB en GA1. Het VPP nam ook deel aan de werkgroep van het Open Kennisnetwerk van de
VDAB over de samenwerking van arbeidsgeneeskundige diensten, dienstverleners en werkzoekenden.
De studiegroep Werk & Tegemoetkomingen werd dit jaar in een nieuw jasje gestoken. Ook in 2013
werden verschillende aspecten van het werkgelegenheidsbeleid en tegemoetkomingen toegelicht en er
werd input gevraagd aan deelnemers. Zo organiseerden we een brainstorm om te achterhalen welke
knelpunten en thema’s er actueel zijn in de verschillende patiëntenverenigingen. Volgende onderwerpen
kwamen aan bod:
- de ondersteuning van werknemers met een arbeidshandicap en de sensibilisering van werkgevers,
- tegemoetkomingen en
- pensioenen.
1
VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding
GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst
GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst
GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst
Vlaams Patiëntenplatform vzw
17
2.2.6. Innovatie en eHealth
2.2.6.1.
De elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens
Probleemstelling
Gezondheidsgegevens van patiënten worden steeds vaker via elektronische netwerken gedeeld tussen
zorgverleners. Deze elektronische netwerken laten een vlotte gegevensuitwisseling tussen
zorgverleners toe en hebben onder andere als doel om een betere samenwerking in de zorg te creëren.
Ondanks de voordelen van elektronische gegevensuitwisseling en de mogelijkheden van ICT mag men
niet uit het oog verliezen dat gezondheidsgegevens gevoelige informatie over patiënten kunnen
bevatten. Er is daarom nood aan voldoende begrijpbare informatie over de rechten, de
privacybescherming, transparantie en de verschillende netwerken inzake de elektronische uitwisseling
van gezondheidsgegevens.
Doelstelling
18
Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat patiënten:
 ruim geïnformeerd worden over de elektronische uitwisseling van hun gezondheidsgegevens,
 toestemming kunnen geven over wie welke gegevens van hen mag inkijken,
 zelf toegang hebben tot hun gezondheidsgegevens via elektronische uitwisselingsnetwerken en
 het recht hebben om nuttige informatie aan te vullen in hun (elektronisch) patiëntendossier.
Net als in 2012 werkte het VPP in 2013 mee aan de uitbouw van Vitalink2, het digitaal platform van de
Vlaamse overheid voor het veilig delen van zorg- en welzijnsgegevens. Om de rechten en belangen van
patiënten in het kader van dit digitaal platform verder mee op te volgen, participeert het VPP in de
Werkgroep ICT van het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg en in de pilootprojecten
Vitalink Medicatieschema Limburg en Vitalink Medicatieschema Turnhout.
In navolging van een oproep van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid voor ‘koepelorganises
om Vitalink uit te dragen’ stelde het VPP zich in 2013 samen met het Nationaal Intermutualistisch
College kandidaat om de koepelorganisatie voor patiënten te vormen. In het kader van deze
koepelorganisatie onderhield het contacten met het Nationaal Intermutualistisch College over de
patiëntenviewer van Vitalink en informatiecampagnes voor burgers en patiënten.
Het VPP stelde in 2013 een informatiebundel en handleiding voor de eHealthConsent-toepassing op.
Via deze toepassing kunnen patiënten elektronisch hun toestemming geven voor de beveiligde
uitwisseling van hun gezondheidsgegevens. Deze informatiebundel en handleiding werden verspreid via
mail, nieuwsbrief, website en op de algemene vergadering.
Het VPP werd samen met vertegenwoordigers van huisartsen, apothekers, de FOD Volksgezondheid
en het Huis voor Gezondheid uitgenodigd voor een overleg over een Personal Health Record voor
patiënten.
Het VPP werd betrokken in het project DG HAN. Dit project beoogt administratieve vereenvoudiging van
de aanvragen van personen met een handicap voor tegemoetkomingen en tussenkomsten. Het project
2
www.vitalink.be
Jaarverslag 2013
zal de gegevensstromen voor de verschillende betrokken instanties (zoals Vlaams Agentschap voor
Personen met een Handicap, Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, MEDEX, Fonds voor
Beroepsziekten,…) digitaliseren zodat patiënten en hun zorgverleners met minder papierwerk
geconfronteerd zullen worden.
Het VPP gaf vormingen aan over Vitalink en e-gezondheid aan de seniorenraad van Riemst, Stoma Ilco
(Turnhout) en Gewoon & Anders.
2.2.6.2.
Innovatie in de gezondheidszorg
Probleemstelling
Innovatie binnen de zorg- en welzijnssector krijgt momenteel veel aandacht. Door het stimuleren van
innovatie in de zorg willen overheden (Europees, federaal en Vlaams) oplossingen bieden voor de
uitdagingen voor onze gezondheidszorg, de kwaliteit van zorg verbeteren en economische meerwaarde
creëren. Onderzoekers, zorgverleners en bedrijven spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse
toepassingen voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere innovatie in de gezondheidssector
ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg,
namelijk de patiënt, wordt nog te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de
zorg veranderen.
Doelstelling
Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en
dat patiënten als partners geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten.
Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor mogelijke schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de
zorg.
Net als de voorbij jaren volgde het VPP de activiteiten van het Zorgvernieuwingsplatform van Flanders’
Care van nabij op.
Een projectvoorstel, dat patiëntenparticipatie binnen zorginnovatie wil bevorderen, werd verder
uitgewerkt en voor subsidies goedgekeurd binnen het kader van Flanders’ Care. Dit project –
‘Patiëntgerichtheid bij zorginnovatie’ – ging op 1 september 2013 van start. Het project heeft als doel om
de innovatienoden van zorgvragers, met name patiënten(verenigingen), te verbinden met het
zorgaanbod van onder andere zorgverleners, onderzoekers, overheden en bedrijven. Het project zal
resulteren in een praktische handleiding voor zorgaanbieders met participatieve methodieken, tips en
aandachtspunten om patiënten bij innovatie te betrekken en ideeën voor de zorginnovatie-agenda
binnen Flanders’ Care.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
19
2.2.7. Kwaliteit van zorg
Probleemstelling
Er wordt steeds gezegd dat de kwaliteit van zorg in België zeer hoog is, maar eigenlijk weten we dit niet.
Momenteel is er immers zeer weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van onze
gezondheidszorg. Om goede keuzes te kunnen maken, moeten patiënten goed geïnformeerd zijn, ook
over de kwaliteit van de zorgverlening. Het VPP streeft ernaar de kwaliteit van de zorg te verhogen en
transparant te maken vanuit het perspectief van chronisch zieke patiënten. Daarnaast moeten
zorginstellingen gestimuleerd worden om steeds beter te doen en moeten gebruikers betrokken worden
bij kwaliteitsbeleid.
Doelstelling
Het VPP streeft naar:
 meer en eenduidige informatie voor de patiënt over de kwaliteit van zorg,
 een invulling van het begrip kwaliteit vanuit patiëntenperspectief en
 een degelijk en performant kwaliteitsbeleid met duidelijke kwaliteitsdoelstellingen vanuit de
patiënt voor alle gezondheids- en welzijnsvoorzieningen.
Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse
gezondheids- en welzijnsvoorzieningen.
20
Sinds begin 2011 is het VPP betrokken bij het ‘Quality Indicators’ project van de Vlaamse overheid, de
Vlaamse Vereniging van Hoofdgeneesheren en de ziekenhuiskoepels Zorgnet en ICURO. Dit project
biedt een forum waarin het VPP pleit om ook indicatoren op te nemen die voor patiënten van belang zijn
(bv. rond patiëntenervaringen, communicatie, service en bejegening). Parallel hiermee ontwikkelde het
VPP de Vlaamse Patiënten Peiling, een instrument om patiënttevredenheid en patiëntenervaringen te
meten. Dit instrument werd in overleg met een expertengroep gevalideerd. Vervolgens werd voor dit
instrument een meetprotocol ontwikkeld en gevalideerd. Ook ontwikkelde het VPP een instrument om
de patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten. Dit instrument werd getest door patiënten,
medewerkers van het VPP, ziekenhuismedewerkers en een onderzoeker.
De Vlaamse Patiënten Peiling is enkel geschikt voor ziekenhuisopname van meer dan één dag in een
algemeen ziekenhuis. Het VPP wil de reikwijdte van het instrument verbreden en dus nieuwe versies
ontwikkelen die zich richten op specifieke doelgroepen. In 2013 werd gestart met het aanpassen van
deze vragenlijst zodat deze ook geschikt is voor dagziekenhuizen. Daarnaast werkt het VPP in het
kader van het ‘Quality Indicators Project in de Geestelijke Gezondheidszorg’ (afgekort QIP GGZ) aan
een versie die sectorbreed geschikt is (psychiatrische ziekenhuizen, PAAZ-afdelingen, CGG, Beschut
wonen, PVT, etc.). In het project QIP GGZ participeren ook patiëntvertegenwoordigers aan vier van de
vijf ontwikkelingsgroepen, namelijk continuïteit en coördinatie, patiëntveiligheid, participatie en
depressie. Het VPP ondersteunt de patiëntvertegenwoordigers hierbij.
Het VPP vindt ook dat patiënten recht hebben op alle informatie over kwaliteit van zorg. Bijgevolg werkt
het VPP aan een patiëntvriendelijke vertaling van de ontwikkelde indicatoren in de algemene
ziekenhuizen en een patiëntvriendelijke visuele voorstelling van deze indicatoren. Bovendien wil het
VPP één centrale website die burgers en patiënten ondersteunt bij het kiezen van zorginstellingen of
zorgverleners. Deze website laat een vergelijking toe tussen ziekenhuizen op basis van de gemeten
kwaliteitsindicatoren en algemene kenmerken van het ziekenhuis.
Jaarverslag 2013
2.2.8. Geestelijke gezondheid
Probleemstelling
De vraag naar meer psychologische ondersteuning van chronische patiënten en hun omgeving is een
ruim gedeelde bekommernis van patiëntenverenigingen. Het VPP is daarom vragende partij zowel voor
de uitbouw van een eerstelijnspsychologische functie als voor de erkenning en terugbetaling van een
consultatie bij een psycholoog of een psychotherapeut.
Verder denkt het VPP ook na over thema’s als herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid.
Doelstelling
Het Vlaams Patiëntenplatform wil knelpunten uit de geestelijke gezondheidszorg in kaart brengen en
met de patiëntenverenigingen een strategie uitwerken om deze knelpunten bij het beleid aan te kaarten.
Via de studiegroep geestelijke gezondheid – OPGanG werden de verwachtingen van
patiënten(verenigingen) die rechtstreeks betrokken zijn bij de geestelijke gezondheidszorg in kaart
gebracht.
Het VPP was in 2013 lid van de stuurgroep van het evaluatieonderzoek over de pilootprojecten
eerstelijnspsychologische functie van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de
Vlaamse Overheid.
In 2013 werd een aantal gesprekken rond patiëntenparticipatie en ervaringsdeskundigheid in de
geestelijke gezondheidszorg gevoerd met de overlegplatforms geestelijke gezondheidszorg en de
Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid.
In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vroeg het VPP om de subsidie GG bij de Vlaamse Overheid te
verlengen voor de verdere uitwerking van de volgende punten:
- geestelijke gezondheid als prioriteit doorheen het VPP,
- het VPP zet een samenwerkingsverband patiëntenverenigingen geestelijke gezondheid op,
- verzekeren van continuïteit en deskundigheid bij de vertegenwoordiging van patiënten geestelijke
gezondheid,
- oprichting klankbordgroep geestelijke gezondheid Limburg en
- ondersteuning en procesbegeleiding.
Deze subsidieaanvraag werd aanvaard voor een periode van 1 december 2012 tot 30 november 2013
en opnieuw verlengd vanaf 1 december 2013 tot 30 november 2014.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
21
2.2.9. Kinderen
Probleemstelling
Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij
verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Kinderen met een
chronische ziekte krijgen niet altijd dezelfde kansen in het onderwijs of hebben geen vrije keuze van
onderwijs.
Doelstelling
Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van
kinderen en het contact met het medische team. Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en
praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun kind aanwezig te zijn en dit zowel in de
thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames. Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief
onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende
onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool, Bednet en tijdelijk onderwijs aan huis. Het VPP onderhoudt
hiervoor contacten met parlementsleden, ministers en werkt samen met organisaties als Unicef,
Test-Aankoop, de Vlaamse Liga tegen Kanker, ziekenhuisschool, Bednet en het Centrum voor
Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding.
22
Op vlak van zorginitiatieven :
Het VPP informeerde zijn ledenverenigingen over de mogelijkheden rond psychologische ondersteuning
van kinderen en jongeren. Er werd een overzicht gemaakt van de terugbetaling van consultatie bij
psycholoog en psychotherapeut voor kinderen en jongeren bij verschillende ziekenfondsen.
Op vlak van onderwijs:
Het VPP beantwoordde individuele vragen van ouders over het tijdelijk onderwijs aan huis en
informeerde zijn verenigingen over het nieuwe VN-verdrag dat stelt dat ieder kind recht heeft op een
plaats in het gewone onderwijs. De nieuwe brochure van het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en
Racismebestrijding licht uitgebreid toe welke redelijke aanpassingen mogelijk zijn om in het gewone
onderwijs te kunnen functioneren. Daarnaast biedt het Centrum ook de mogelijkheid om kinderen en
ouders te ondersteunen wanneer zij vragen hebben over het VN-verdrag of de kansen om in het
gewone onderwijs les te volgen.
Naar aanleiding van deelname aan een studiedag rond tijdelijk onderwijs aan huis gingen we aan de
hand van enkele vragen bij onze ledenverenigingen na welke knelpunten zij ervaren bij het tijdelijk
onderwijs aan huis. Opvallende resultaten waren:
- vaak toestemming voor tijdelijk onderwijs aan huis, toch ook weigeringen door kilometerrestrictie,
- één derde van de aanvragen verliep moeilijk,
- meer dan de helft vindt vier lesuren te weinig en
- ouders en kinderen willen meer betrokken worden bij de keuze van de uren, dagen en lessen.
Deze bevindingen werden meegenomen naar de studiedag in maart van het Platform van Onderwijs
aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen
Jaarverslag 2013
2.2.10. Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade
Probleemstelling
Ondanks de inspanningen die zorgverleners en zorginstellingen leveren om patiëntveiligheid te
garanderen, loopt er toch af en toe iets mis. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat medische
ongevallen vaak vermeden hadden kunnen worden. Verschillende beleidsinitiatieven moedigen veilige
zorg aan. Toch stelt het Vlaams Patiëntenplatform vast dat er op diverse vlakken nog veel vooruitgang
geboekt kan worden.
Indien een medisch ongeval zich voordoet, dan kan dat soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten
en hun familie: lange verblijfsperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit,
overlijden, … Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het
slachtoffer en de familieleden. Tot voor kort moesten slachtoffers van een medisch ongeval zich vaak
tot de rechtbank richten om een schadevergoeding te verkrijgen. Gerechtelijke procedures in verband
met medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het
voordeel van het slachtoffer. De oprichting van het Fonds voor de Medische Ongevallen bracht hier
verandering in: slachtoffers kunnen voortaan beroep doen op een meer toegankelijk systeem voor
schadeloosstelling.
Doelstelling
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt in het kader van een veiligere zorg:
 cijfergegevens over medische incidenten in België,
 open communicatie na medische incidenten,
 een meer dwingend en ambitieus beleid inzake veilige zorg en
 een betere voorlichting van patiënten inzake patiëntveiligheid.
Wat de schadevergoeding van slachtoffers van medische ongevallen betreft, wil het Vlaams
Patiëntenplatform een goede werking van het Fonds voor de Medische Ongevallen opvolgen en
evalueren.
Het VPP werd betrokken bij de uitvoering en uitwerking van de contracten ‘Cöordinatie kwaliteit en
patiëntveiligheid’ tussen FOD Volksgezondheid en de Belgische ziekenhuizen. Zo participeerde het
VPP in de Werkgroep Transmurale Zorg waarbinnen medicatieveiligheid bijzondere aandacht kreeg en
waren er gesprekken tussen de FOD Volksgezondheid, het VPP en Trefpunt Zelfhulp over het thema
patiënt en familie empowerment. Het thema patiënt en familie empowerment is een hoofdthema in het
nieuwe meerjarenplan 2013 – 2017 van de contracten ‘Cöordinatie kwaliteit en patiëntveiligheid’.
Het VPP overlegde in 2013 met de ziekenhuiskoepels over mogelijke gezamenlijke acties rond
patiëntveiligheid (o.a. over open communicatie na een medisch ongeval).
Als lid van het Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen volgt het VPP de activiteiten
van het Fonds van nabij op en onderhoudt het contacten met Medisch Falen vzw, LUSS en de asbl
Erreurs Médicales. Binnen het Beheercomité van het Fonds maakt het VPP ook deel uit van de
Werkgroep procedures en juridische aspecten. In 2013 werkte het beheerscomité onder andere aan de
integratie van het Fonds binnen het RIZIV, het eerste jaarverslag en de opvolging van het
personeelsbeheer en aanbestedingen voor expertiseopdrachten.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
23
2.2.11. Zeldzame ziekten
Probleemstelling
Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en
chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op 10.000
voorkomen. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden
weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen is niet
vanzelfsprekend omwille van de complexiteit van de ziekten en het beperkte aantal patiënten.
Daardoor wordt de rentabiliteit van dergelijke producten vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze
problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening betreffende de
erkenning van de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000) uit. Deze verordening stelt dat geneesmiddelen
met het weesstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun
ontwikkeling te vergemakkelijken.
Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt
van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen.
België blijft hierin achter. Er is nood aan een nationaal actieplan en beleidsrichtlijnen. In september
2011 werden ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame
ziekten’ geformuleerd in een rapport voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting.
Doelstelling
24
Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten
sensibiliseren en meewerken aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Het VPP maakt daartoe
deel uit van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning
Boudewijnstichting dat belast is met het opmaken van een nationaal actieplan voor zeldzame ziekten.
Net zoals in 2012 engageerde het VPP zich in 2013 binnen het Fonds voor Zeldzame Ziekten en
Weesgeneesmiddelen in de plenaire vergadering (management comité). Binnen de raadgevende
afdeling van het Observatorium werd een werkgroep zeldzame ziekten opgericht. Tenslotte overlegde
het VPP samen met Radiorg.be intensief over het beleid zeldzame ziekte in de aanloop van een
Belgisch Plan.
2.2.12. Eerstelijns gezondheidszorg
Probleemstelling
De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg met betrekking
tot informatie en afstemming (bv. tussen verschillende disciplines of tussen thuiszorg en ziekenhuis),
continuïteit van de zorg en vrije keuze. Ook als het om zwaar zorgbehoevenden gaat, moet er zoveel
mogelijk getracht worden om zorgbehoevenden de keuze te laten tussen thuisblijven of naar een
zorginstelling gaan.
Doelstelling
Het VPP wil het beleid rond eerstelijns gezondheidszorg kritisch opvolgen en ijveren voor het belang
van patiënten in dit beleid. Het gaat hier met name over:
 toegankelijkheid van zorg, zowel op financieel vlak als op vlak van informatie,
Jaarverslag 2013






vrije keuze voor zorg,
toegankelijke ombudspersonen,
transparante kwaliteitsmetingen,
geestelijke gezondheidszorg in de eerste lijn,
vlotte samenwerking tussen de verschillende lijnen: nulde lijn, eerste lijn, tweede lijn, derde lijn
en
toestemmingsbeheer, inzage en aanvulmogelijkheden voor patiënten met betrekking tot hun
elektronisch medisch dossier.
Na afronding van de werkzaamheden rond de eerstelijnsconferentie eind 2010 engageerde het VPP
zich binnen het Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg (zie 2.4.3). Binnen het
samenwerkingsplatform eerste lijn worden alle pilootprojecten opgevolgd en nieuwe maatregelen
besproken. Op 7 december 2013 organiseerde de minister van Welzijn, Gezondheid en Gezin een
evaluatie van de eerstelijnsconferentie. Het VPP werkte actief mee aan de voorbereiding van deze dag
via een stuurgroep op niveau van het kabinet van de minister en op de dag van het symposium zelf.
In 2011 is het proefproject ‘Patiëntenparticipatie in de eerste lijn’ opgestart. Hierbij ondersteunt het
VPP patiënten en mantelzorgers bij hun participatie aan de Samenwerkingsinitiatieven
Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) (zie 0). De voorbije twee jaren nam er een
patiëntenvertegenwoordiger deel aan de SEL van zorgregio Gent. Deze patiëntenvertegenwoordiger
wordt ondersteund door het Vlaams Patiëntenplatform en door een medewerker van PLAZZO.
25
Vlaams Patiëntenplatform vzw
2.3. Opvolging onderzoek
Onderzoek
Timing
Instantie
Doel
Rol VPP
26
Data
Onderzoek
Timing
Instantie
Doel
Rol VPP
Data
Onderzoek
Instantie
Doel
Rol VPP
Jaarverslag 2013
Flanders Study to improve End of Life Care Evaluation tools (FLIECE)
2011-2014
VUBrussel - KU Leuven - UGent en VU Medisch Centrum (Nederland)
De studie bouwt verder op de MELC Study en zal enerzijds bestaande
evaluatietools implementeren, uittesten en verbeteren en anderzijds aan de
hand van interventies nagaan hoe de kwaliteit van de levenseindezorg kan
worden verbeterd. Deze studie omvat acht deelstudies
1. studie naar vermijdbare hospitalisaties aan het levenseinde
2. studie naar het herkennen van palliatieve zorgnoden door huisarts
3. verbeteren van communicatie tijdens de zorg om levenseinde
4. verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra
voor personen met dementie
5. evaluatie van de kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra
6. evaluatie van levenseindezorg op acute geriatrische
ziekenhuisdiensten
7. ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg
8. studie naar maatschappelijke evolutie in levenseindezorg en
besluitvorming aan het levenseinde in Vlaanderen
 deelname aan de algemene stuurgroep
 VPP faciliteert om patiëntengroepen te bevragen
Opgevolgd maar geen vergaderingen bijgewoond in 2013
Handilab: sociaal-economische positie van personen met een
handicap en analyse van de effectiviteit van tegemoetkomingen aan
personen met een handicap
2009-2011
LUCAS-KU Leuven en CESO
 analyse van het socio-economische profiel van personen met een
(arbeids)handicap
 evaluatie van de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan
personen met een handicap
deelname aan het begeleidingscomité (3x per jaar) vanaf eind 2010
13.06 presentatie resultaten in Observatorium voor de chronische ziekten
Validatie-onderzoek Vlaamse Patiënten Peiling
vertegenwoordigers van Vlaamse universiteiten, ziekenhuiskoepels, VPP
en enkele andere experten
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontwikkelde om twee redenen een
instrument om patiëntentevredenheid en -ervaringen te meten. Ten eerste
was dit expliciete vraag van Minister Vandeurzen op het symposium voor
het 10-jarig bestaan van het Vlaams Patiëntenplatform. Ten tweede is er de
deelname van het VPP aan het project kwaliteitsindicatoren van de
Vlaamse Overheid.
Via de expertenmeeting wil het VPP feedback aan een aantal experten
vragen over de inhoud en validering van het meetinstrument.
Data
ontwikkelingsgroepen
Data andere
overlegmomenten
Data Forum
09.01, 27.02, 22.05, 05.06, 28.08, 02.10 en 19.11
Onderzoek
Instantie
Doel
Ontwikkeling indicator patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites
CZV KU Leuven, VPP, ziekenhuismedewerkers, ICURO
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontwikkelt een instrument om de
patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten (in het kader van het
project kwaliteitsindicatoren)
30.01, 04.02, 12.02, 21.03, 24.10 en 29.10
01.02, 22.02 en 28.08
25.09
Data individueel
overleg
Data
21.02 en 07.03
consensusvergadering
Onderzoek
Instantie
Doel
Rol VPP
Data werkgroep
Data overleg leden
Data ander overleg
Transparantie en rapportering resultaten indicatoren
vertegenwoordigers van Vlaamse universiteiten, ziekenhuiskoepels, VPP
en enkele andere experten
Doelstelling van de werkgroep ‘transparantie en rapportering’ is de
ontwikkeling van een rapporteringsmethode, welke in eerste plaats kan
worden gebruikt door de ziekenhuizen. Op termijn kunnen bepaalde
aspecten, ontwikkeld door de werkgroep, worden toegepast in soortgelijke
initiatieven (bv. QIP-GGZ).
Het VPP ziet deze transparantie zeer ruim en vindt dat patiënten recht
hebben op alle informatie over kwaliteit van zorg. Het VPP werkt aan een
patiëntvriendelijke vertaling en visualisatie van de kwaliteitsindicatoren
ontwikkeld voor de algemene ziekenhuizen. Ook werkt het VPP aan één
centrale keuzewebsite voor burgers en patiënten.
29.05 en 20.09
03.09 en 18.09
11.02, 22.10 en 21.11
Vlaams Patiëntenplatform vzw
27
Onderzoek
Instantie
Doel
28
Data
ontwikkelingsgroep
participatie
Data overleg leden
ontwikkelingsgroep
Data overleg
voorzitters QIP GGZ
Bureau
Forum
Data uitwisselingsbijeenkomsten
patiëntvertegenwoordigers
Onderzoek
Instantie
Doel
Data
Jaarverslag 2013
Ontwikkeling vragenlijst over ervaringen van patiënten rond kwaliteit
van zorg in de geestelijke gezondheidszorg
Vertegenwoordigers van Vlaamse universiteiten, koepels GGZ, VPP en
andere experten
Net als in de algemene ziekenhuizen wil het VPP een instrument
ontwikkelen om ervaringen van patiënten rond kwaliteit van zorg in de GGZ
te meten. Het instrument zal zowel voor CGG, PZ, PAAZ, PVT als IBW
ontwikkeld worden. Het doel is om enerzijds keuze-informatie te geven aan
de patiënt en anderzijds kwaliteitsinformatie te verzamelen voor
hulpverleners, managers, diensten, instellingen en organisaties binnen de
GGZ om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
06.02, 20.03, 15.05, 13.06, 11.09 en 04.10
03.05 en 06.06
12.11 en 10.12
14.05
11.09 en 18.12
06.08, 16.09 en 08.11
Referentiekader integrale kwaliteit van wonen en zorg
Vlaamse overheid, koepels in de ouderenzorgsector, LUCAS, VPP
Samen met de koepels in de ouderenzorg wordt een referentiekader voor
de woonzorgcentra ontwikkeld. Een dergelijk referentiekader is een
vastgelegd kwaliteitskader: het standaardiseert de basisnormen voor
kwaliteit en reikt indicatoren aan om die standaarden te meten en te
evalueren. Het kader zal zo een duidelijk beeld geven van wat kwalitatieve,
verantwoorde zorg inhoudt. Voorzieningen zullen het kader kunnen
gebruiken als een instrument voor zelfevaluatie en er hun kwaliteitsbeleid
op kunnen baseren.
25.03 en 07.05
2.4. Vertegenwoordigingswerk
2.4.1. Federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’
De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ heeft als taak de patiëntenrechten op te volgen, te
evalueren en de minister te adviseren. De specifieke ombudsfuncties die worden opgericht in het kader
van de wet, worden geëvalueerd en eventuele klachten omtrent hun werking zullen behandeld worden
in de Commissie. De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ bestaat uit vier groepen
vertegenwoordigers. Patiënten, beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen en ziekenfondsen vaardigen telkens
vier leden af waarvan twee Nederlandstalige en twee Franstalige.
Binnen de Federale Commissie is er een federale ombudsdienst opgericht. Deze ombudsdienst vangt
klachten op over ambulante zorgverstrekkers waarvoor geen specifieke ombudsdienst is opgericht (bv.
huisartsen, tandartsen, apothekers en zelfstandig kinesitherapeuten). Daarnaast behandelt de federale
ombudsdienst ook klachten over de werking van de lokale ombudsdiensten.
In 2012 zijn enkele personen in de Commissie vervangen. Volgende personen zijn benoemd door de
minister: Sarah Defloor als plaatsvervanger van Ilse Weeghmans (effectief lid) en Else Tambuyzer als
plaatsvervanger van Els Meerbergen die als effectief lid werd benoemd.
De Federale Commissie formuleerde in 2013 volgende adviezen:
 7 februari 2013: tweede medisch advies in het kader van een hospitalisatieverzekering,
 21 juni 2013: advies betreffende de controle- en expertisegeneeskunde,
 21 juni 2013: advies modaliteiten onrechtstreeks inzagerecht in dossier van overleden patiënt
en
 21 juni 2013: advies dentaaltechnicus.
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft een zitje in het bureau en de plenaire vergadering.
Data samenkomsten bureau
01.03, 24.05, 21.06, 06.09, 18.10, 26.11 en
20.12
Data samenkomsten plenaire vergadering
01.03, 24.05, 21.06, 06.09, 18.10, 26.11 en 20,12
2.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en
Gezinsbeleid (SAR WGG)
De Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin (SAR WGG) adviseert de Vlaamse overheid
op strategisch niveau. Dit wil zeggen dat de SAR WGG adviezen uitbrengt over de algemene
beleidslijnen, decreten maar ook belangrijke besluiten. Dit kan op vraag van de Vlaamse Regering of uit
eigen beweging. Het VPP maakt deel uit van de SAR en is ook eerste ondervoorzitter. In oktober 2013
werd de SAR opnieuw samengesteld. VPP maakt opnieuw deel uit van de SAR en werd herverkozen tot
eerste ondervoorzitter.
De SAR WGG formuleerde in 2013 volgende adviezen:
 advies groenboekruimte,
 advies preventieve gezinsondersteuning in huizen van het kind,
 advies woonbeleidsplan Vlaanderen 2050,
 advies verdrag ter voorbereiding en bestrijding van geweld en huiselijk geweld,
Vlaams Patiëntenplatform vzw
29



advies Vlaams klimaatplan,
advies gezondheidsdoelstellingen vaccinatie,
nota staatshervorming,
(hernieuwde samenstelling vanaf oktober 2013)




gezamenlijk advies hervorming strategische adviesraden,
advies integrale jeugdhulp,
advies persoonsvolgende financiering en
advies voorontwerp van decreet gegevensdeling.
Raadsvergadering
24.01, 28.02, 28.03, 25.04, 23.05, 27.06, 24.10, 28.11 en 19.12
2.4.3. Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg
Met een besluit van de Vlaamse Regering werd op 9 september 2011 het Samenwerkingsplatform
Eerstelijnsgezondheidszorg officieel opgericht. Met deze nieuwe werkgroep krijgt de Vlaamse eerste lijn
nu een eigen vertegenwoordiging op beleidsniveau die sectoroverschrijdend werkt. Het platform komt er
voor onbepaalde duur.
30
De opdrachten van het Samenwerkingsplatform zijn veelzijdig:
 informatie en advies geven over beleidsvoorstellen voor de eerstelijnsgezondheidszorg,
 overleggen over prioriteiten in de eerstelijnszorg en de implementatie van de beleidsvoorstellen,
 samenwerking realiseren tussen actoren uit de gezondheids- en welzijnssector, initiatieven
ondersteunen en waken over de samenhang en
 voorbereiding en organisatie van een ICT-platform om gegevensdeling tussen verschillende
zorgactoren van de eerste lijn mogelijk te maken.
De opstartvergadering vond plaats op 10 november 2011. Via het Samenwerkingsplatform
Eerstelijnsgezondheidszorg wil het VPP samen met andere actoren ijveren voor een toegankelijke en
kwaliteitsvolle eerste lijn. Het VPP maakt ook deel uit van werkgroepen binnen dit
Samenwerkingsplatform zoals de werkgroep Samenwerking en kwaliteit in de
eerstelijnsgezondheidszorg en de werkgroep ICT.
Data samenkomsten
17.10
Data samenkomsten werkgroep samenwerking en kwaliteit
20.09, 9.10 en 19.11
Data samenkomsten werkgroep ICT
26.06 en 23.10
Jaarverslag 2013
2.4.4. Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s
In het kader van het actieplan 2011-2014 heeft het VPP een proefproject opgestart om
patiëntenparticipatie in de eerstelijnsgezondheidszorg te stimuleren. Met dit project willen we
patiëntenvertegenwoordigers ondersteunen om deel te nemen aan de Samenwerkingsinitiatieven
Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) zodat zij op een assertieve, mondige en zelfbewuste manier
kunnen deelnemen aan het beslissingsproces op mesoniveau en zich kunnen ontwikkelen tot een
evenwaardige gesprekspartner binnen de SEL.
In samenwerking met PLAZZO en LPZO worden er patiënten samengebracht in klankbordgroepen in
Gent en Hasselt. In een klankbordgroep wordt de deelname aan een SEL voorbereid via
ervaringsuitwisseling en inventariseren van knelpunten. Vanuit de klankbordgroep nemen er vervolgens
enkele patiënten of mantelzorgers deel aan het overleg binnen de SEL.
Sinds begin 2013 is de klankbordgroep van Hasselt geïntegreerd in de klankbordgroep van het
stakeholdersoverleg (project ICURO). In Limburg worden in de klankbordgroep dus zowel onderwerpen
over eerstelijn als over tweedelijn besproken. De klankbordgroep van Gent functioneert wel nog apart.
Het project heeft drie doelstellingen:
 de kwaliteit van de eerstelijnszorg verbeteren door het perspectief van de patiënt mee te nemen
in de beslissingen,
 het ontwikkelen van procedures en methodes om te komen tot effectieve patiëntenparticipatie
en
 de aanvaarding en erkenning van patiënten met een chronische ziekte als volwaardige
gesprekspartner binnen een SEL.
Samenkomsten Klankbordgroep Gent
21.01 en 04.11
2.4.5. Patiëntenparticipatie in ziekenhuizen: project stakeholdersoverleg ICURO
Begin 2013 startte het Vlaams Patiëntenplatform samen met de ziekenhuiskoepel ICURO en enkele
andere partners een pilootproject op dat gericht is op patiëntenparticipatie binnen ziekenhuizen.
Hiervoor werd in vijf Vlaamse ziekenhuizen een zogenaamd ‘stakeholdersoverleg’ opgericht, waarin
interne (directie, artsen,…) en externe (patiënten, ziekenfondsen,…) stakeholders samen het beleid van
het ziekenhuis evalueren. Om het ziekenhuisbeleid specifiek vanuit patiëntenoogpunt te evalueren,
richtte het Vlaams Patiëntenplatform voor elk stakeholdersoverleg ook een klankbordgroep op. In zo’n
klankbordgroep komen patiënten uit de regio samen om het standpunt van dé patiënt te bepalen en te
onderbouwen. Vanuit elke klankbordgroep worden enkele patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd
die dan deelnemen aan het stakeholdersoverleg om daar het patiëntenstandpunt te vertegenwoordigen
in naam van de klankbordgroep.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
31
Klankbordgroepen:
project Stakeholdersoverleg ICURO
West-Vlaanderen
Oost-Vlaanderen
Antwerpen
Limburg
Limburg – geestelijke gezondheid
Data
Klankbordgroep: 05.03, 04.06, 09.10 en 12.11
Stakeholdersoverleg: 24.09 en 26.11
Klankbordgroep: 12.06 en 06.11
Stakeholdersoverleg: 23.09 en 18.11
Klankbordgroep: 06.03, 05.06, 30.10
Stakeholdersoverleg ZNA: 26.09
Klankbordgroep: 06.03, 29.05, 05.09 en 30.10
Stakeholdersoverleg: 19.09 en 06.11
Klankbordgroep: 20.06 en 12.09
Stakeholdersoverleg: 16.07 en 15.10
2.4.6. Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid
32
Het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid werd in maart 2004 opgestart als een
platform van gebruikersorganisaties rond het thema tewerkstelling van mensen met een
arbeidshandicap. Gebruikersorganisaties wisselen er onderling informatie uit en gaan met elkaar in
overleg over het tewerkstellingsbeleid. Daarnaast worden vanuit het Gebruikersoverleg
Handicap/chronische ziekte en Arbeid vertegenwoordigers afgevaardigd voor de commissie Diversiteit
van de SERV, het Stakeholdersforum van de VDAB, het Permanent Overleg Werkzoekenden met een
Arbeidshandicap (POWA) en het VDAB Platform Zorgbegeleiding.
Momenteel bestaat het Gebruikersoverleg uit volgende organisaties: Blindenzorg Licht en Liefde,
Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP vzw), de Federatie van Vlaamse
DovenOrganisaties vzw (FEVLADO), Inclusie Vlaanderen, Katholieke Vereniging voor Gehandicapten
(KVG), de Vzw Belgische Multiple Sclerose Liga Vlaamse Gemeenschap (MS-liga), Similes vzw, de
Vlaamse Federatie van Gehandicapten (VFG), de Federatie van Vlaamse Verenigingen tot Optimale
Participatie en integratie van Dove en Slechthorende kinderen en volwassenen in de Samenleving
(OPDOSS) HAZO vzw, Liberale Vereniging van Personen met een handicap en het Vlaams
Patiëntenplatform vzw (VPP).
Data samenkomsten
24.01, 21.02, 21.03, 25.04, 23.05, 20.06, 26.09, 21.10, 19.11 en 16.12
2.4.7. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen
(SERV)
Op vraag van de minister van Werkgelegenheid en Toerisme werd op 16 december 2003 in de SERV
een commissie Diversiteit opgericht die ijvert voor de evenredige vertegenwoordiging in het sociaal
economische leven van twee doelgroepen: allochtonen en personen met een arbeidshandicap.
De Gemeenschappelijke Platformteksten betreffende evenredige arbeidsdeelname en diversiteit van 2
december 2003 (personen met een arbeidshandicap) en 3 december 2002 (allochtonen) vormen het
vertrekpunt voor de werking van de commissie. Met deze commissie Diversiteit geeft de SERV een
stem aan groepen die op niet-evenredige wijze participeren aan het sociaal economische leven.
Jaarverslag 2013
De commissie Diversiteit is paritair samengesteld. Naast vertegenwoordigers van de representatieve
organisaties (werknemers- en werkgeversorganisaties) zijn er toegevoegde leden, namelijk de
vertegenwoordigers van de representatieve organisaties van de kansengroepen.
De SERV kan de commissie Diversiteit verzoeken om informatie in te zamelen, studies te verrichten en
aanbevelingen te formuleren over de Vlaamse bevoegdheden die een sociaal economische dimensie
hebben en die de diversiteit of de evenredige participatie van minderheidsgroepen of minder bedeelde
groepen betreffen. De commissie Diversiteit kan ook op eigen initiatief studies en aanbevelingen richten
aan de Raad.
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en
Arbeid een zetel in de commissie Diversiteit.
Data samenkomsten
17.04, 22.05, 19.06, 16.10 en 13.11
2.4.8. Stakeholdersforum van de VDAB
Via het Stakeholdersforum organiseert de VDAB een structureel overleg met het Minderhedenforum,
het Netwerk tegen Armoede en het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid. Het forum
stelt zich tot doel om via overleg, dialoog en ervaringsuitwisseling te streven naar betere kansen op de
arbeidsmarkt voor de diverse doelgroepen.
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw zetelt vanuit het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en
Arbeid in het Stakeholdersforum voor personen met een chronische ziekte. In 2012 werkte het VPP
eveneens mee binnen de subwerkgroep personen met een arbeidshandicap.
Het Stakeholdersforum verstrekt adviezen aan de VDAB op beleidsniveau over evenredige participatie
op de arbeidsmarkt, op operationeel niveau over concrete begeleidings- en opleidingsacties en als
werkgever.
Data samenkomsten
20.02, 18.04, 19.06 en 20.11
2.4.9. VDAB Platform Zorgbegeleiding
In 2011 ging het VDAB Platform Zorgbegeleiding van start. De kernopdracht van het Platform is een
proactief en innovatief beleid ondersteunen en stimuleren voor de doelgroep van personen met een
medische, mentale, psychische en psychiatrische beperking (MMPP), vooral bij hun socio-professionele
integratie.
Het Platform speelt een belangrijke rol op vlak van methodiekuitwisseling tussen de sectoren werk en
welzijn. Op die manier draagt het bij tot een gemeenschappelijke uitgewerkte, sectoroverschrijdende
visie over een maataanpak van de MMPP-doelgroep.
Het Platform Zorgbegeleiding bestaat uit afgevaardigden van de VDAB en de gebruikers uit diverse
kansengroepen.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
33
Data samenkomsten
03.10
2.4.10. Open kennisnetwerk VDAB
Met het open kennis “werk en kwetsbare groepen” brengt mensen samen om een toekomstgericht
beleid te voeren ten aanzien van de begeleiding naar werk en de loopbaanontwikkeling voor alle
werkzoekenden en werknemers, bijvoorbeeld personen met een arbeidshandicap.
Het Vlaams Patiëntenplatform werd uitgenodigd om deel te nemen aan de bijeenkomsten van de
werkgroep met als centrale thema “de samenwerking tussen de arbeidsgeneesheer (en/of
arbeidsgeneeskundige dienst), werkgevers en dienstverleners bij het vermijden van langdurige
afwezigheden wegens arbeidsongeschiktheid”.
De brochure “Wie is wie” van het Vlaams Patiëntenplatform werd door de werkgroep naar voor
geschoven als “goed product”.
Data samenkomsten
15.02, 31.05, 20.11 en 06.12
2.4.10.1.
34
Werkgroep evaluatie opnameverklaring
Het Vlaams Patiëntenplatform werd gevraagd door de FOD Volksgezondheid om deel te nemen aan
een werkgroep voor de evaluatie, verduidelijking en aanpassing van de verklaring bij opname.
Data samenkomsten
11.06, 18.06, 02.07, 16.09, 22.10 en 06.11
2.4.11. Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA)
In het Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap overleggen vertegenwoordigers van de VDAB, GTB,
GOB, GA3 en gebruikers specifiek rond de tewerkstelling van personen met een arbeidshandicap.
Het overleg ging van start in 2010.
Data samenkomsten
14.02, 02.05, 03.10 en 19.12
2.4.12. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care
Flanders’ Care is het project waarmee de Vlaamse Regering de grote uitdagingen in de zorg aangaat.
De missie van Flanders’ Care is “op een aantoonbare wijze en door innovatie het aanbod van
kwaliteitsvolle zorg verbeteren en verantwoord ondernemerschap in de zorgeconomie stimuleren.”
Het Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care vormt het klankbord van het project en is samengesteld
3
VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding
GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst
GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst
GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst
Jaarverslag 2013
uit mensen uit de zorgsector, de ondernemerswereld, vertegenwoordigers van gebruikersorganisaties
en de kennisinstellingen. Zij adviseren de bevoegde ministers over beleidsmaatregelen voor de uitbouw
van Flanders’ Care en het toekennen van een Flanders’ Care Label.
Innovatieve zorgprojecten kunnen via Flanders’ Care rekenen op de steun van de Vlaamse Regering
als ze bijdragen aan een betere kwaliteit van de zorg en een economische meerwaarde bieden op die
terreinen waar Vlaanderen bevoegd is, zoals preventie en thuiszorg.
Als vertegenwoordiger van patiënten zetelt het VPP in het Zorgvernieuwingsplatform om er van hieruit
op toe te zien dat de noden van patiënten voldoende aan bod komen binnen de projecten en acties van
Flanders’ Care en erover te waken dat rekening gehouden wordt met belangrijke principes zoals
keuzevrijheid, toegankelijkheid en bescherming van de privacy.
Data samenkomsten
21.01, 18.02, 18.03, 27.05, 17.06, 21.10, 16.12
2.4.13. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning
Boudewijnstichting
Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen wil op een structurele en integrale wijze alle
activiteiten op vlak van weesziekten en weesgeneesmiddelen sturen en coördineren om te komen tot
een coherent beleid dat de levenskwaliteit van de patiënt met een weesziekte en zijn omgeving
verhoogt. Dit kan via de realisatie van optimale diagnostiek, naadloze zorg, onderzoek en ontwikkeling
van gepaste geneesmiddelen en behandelingen en de betaalbare toegang tot deze zorgverstrekkingen.
Het Fonds heeft daartoe gewerkt aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Dit resulteerde in het
eindrapport ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame
ziekten’ dat in september 2011 werd voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting. Binnen het Fonds
zijn in 2013 werkgroepen opgericht die de uitwerking van enkele maatregelen die in het eindrapport
worden beschreven, voorbereiden.
Data samenkomsten
18.01, 19.04, 05.07, 04.10 en 13.12
2.4.14. Stuurgroep plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’
Minister Onkelinx stelde een actieplan op met als titel ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’. Om dit plan uit
te werken en op te volgen werd een stuurgroep opgericht. In deze stuurgroep zetelen
vertegenwoordigers van de verschillende mutualiteiten, het kabinet van Minister Onkelinx en het RIZIV,
alsook verschillende patiëntenorganisaties (VPP, LUSS, PR&T en RaDiOrg). Tijdens de bijeenkomsten
wordt telkens een stand van zaken gegeven van elk punt uit het actieplan.
Data samenkomsten stuurgroep
19.02 en 21.03
Door een personeelswissel op het kabinet van Minister Onkelinx viel de werking van deze stuurgroep
even stil. Binnen het Observatorium voor de chronische ziekten werd echter wel een werkgroep
opgericht die op vraag van de minister het plan ‘prioriteit aan de chronisch zieken’ moet evalueren. Het
Vlaams Patiëntenplatform maakt deel uit van deze werkgroep en neemt er een aantal belangrijke rollen
Vlaams Patiëntenplatform vzw
35
op zich. Zo zal het Vlaams Patiëntenplatform samen met LUSS een bevraging organiseren bij alle
patiëntenverenigingen om te peilen naar hun tevredenheid over de uitvoering van het plan.
Data samenkomsten werkgroep
08.02, 07.03, 12.04, 24.05, 20.06, 16.09, 10.10, 12.11 en 13.12
2.4.15. Observatorium voor de Chronische Ziekten
Het Observatorium voor de Chronische Ziekten is een adviesorgaan binnen het RIZIV en bestaat uit
een wetenschappelijke en een raadgevende afdeling. Enkel in de raadgevende afdeling zijn de
patiënten vertegenwoordigd, dus wanneer we spreken over ‘het Observatorium’ bedoelen we steeds
deze afdeling. Het is de taak van de raadgevende afdeling om aan te geven welke aspecten van het
gezondheidsbeleid aangepast moeten worden, zodat chronische patiënten beter beschermd zijn.
Na de opstartfase in 2012 werd er in 2013 al heel wat werk verzet. Onder andere volgende thema’s
kwamen aan bod: administratieve vereenvoudiging, armoede en tegemoetkomingen, werkhervatting,
transparantie van kosten, financiering van patiëntenverenigingen,…
36
Vergadering
Raadgevende afdeling
(telkens voorafgegaan door een voorbereidende vergadering met alle
patiëntenvertegenwoordigers)
Plenaire zitting (raadgevende en wetenschappelijke afdeling)
Werkgroep evaluatie plan ‘prioriteit aan de chronisch zieken’ (zie hierboven
punt over stuurgroep)
Werkgroep zeldzame ziekten
Werkgroep uitbreiding maximumfactuur
Focusgroepen position paper
Interne vergadering met 12 leden VPP
Gemeenschappelijke interne vergadering met alle leden van VPP en LUSS
Datum
07.02, 16.04, 13.06,
10.09 en 07.11
19.03
02.08, 07.03, 12.04,
24.05, 20.06, 16.09,
10.10, 12.11 en
13.12
08.02 en 14.05
07.05, 10.07, 03.10
en 18.11
Juni/juli
26.03, 04.09 en
30.10
23.05
2.4.16. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer
Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid heeft in 2006 een onafhankelijke commissie voor het nietdringend liggend ziekenvervoer opgericht. De commissie is belast met de bepaling, actualisering en de
voortgangsbewaking van de minimumkwaliteitseisen op grond waarvan een dienst voor niet-dringend
liggend ziekenvervoer een kwaliteitscertificaat kan krijgen. De samenstelling van de commissie is als
volgt bepaald: vertegenwoordigers van de ziekenvervoerders, ziekenfondsen, Test-Aankoop en het
Vlaams Patiëntenplatform vzw. Voor het VPP zetelt Els Meerbergen als effectief lid en Roel Heijlen als
vervangend lid.
De voorbije jaren is er gewerkt aan het opstellen van een kwaliteitscharter dat gefinaliseerd is in 2009.
Door interne onenigheden binnen de commissie is het charter nog steeds niet uitgevoerd. In de eerste
Jaarverslag 2013
helft van 2013 zijn er geen vergaderingen geweest. De vernieuwing van de samenstelling van de
commissie maakt dat er in het najaar toch twee vergaderingen hebben plaatsgevonden waarbij er
bilateraal met de voorzitter gezocht werd hoe de commissie haar werkzaamheden moet verder zetten.
In december moest ieder lid van de commissie een SWOT-analyse voorstellen met aanbevelingen voor
de toekomst. Met deze informatie zal in 2014 getracht worden het kwaliteitscharter uit te voeren.
Data samenkomsten
29.11 en 03.12
2.4.17. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en
Gezondheidsproducten (FAGG)
Sinds 2008 maakt het Vlaams Patiëntenplatform deel uit van het Raadgevend Comité van het Federaal
Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG). Dit comité is samengesteld uit
vertegenwoordigers van de Federale Overheid, vertegenwoordigers van de sectoren betrokken bij de
materies waarvoor het Agentschap bevoegd is, vertegenwoordigers van het Nationaal Intermutualistisch
College, vertegenwoordigers van de verschillende Commissies, vertegenwoordigers van
verbruikersorganisaties en patiëntenverenigingen en een vertegenwoordiger voorgesteld door de
Nationale Raad van de Orde der Geneesheren. Voor het VPP is Ilse Weeghmans (directeur)
afgevaardigd als effectief lid voor de periode 2008-2013. Voor de komende vier jaar zal Lode De Bot
(projectverantwoordelijke geneesmiddelenbeleid, zeldzame ziekten en Observatorium voor de
chronische ziekten) deze rol op zich nemen. Ilse Weeghmans is plaatsvervangend lid.
Het Raadgevend Comité kan zowel op vraag van de minister als op eigen initiatief advies geven.
Om het standpunt van patiënten kracht bij te zetten, overleggen de verschillende
gebruikersverenigingen binnen het FAGG (LUSS, Test-Aankoop, het Nationaal Intermutualistisch
College en het VPP) op regelmatige basis. Belangrijke thema’s die in 2013 aan bod kwamen waren
medische hulpmiddelen, geneesmiddelenbewaking, namaakgeneesmiddelen en klinische studies. In
2013 werd bijvoorbeeld met betrekking tot geneesmiddelenbewaking een meldpunt opgericht waar
patiënten zelf bijwerkingen van geneesmiddelen kunnen rapporteren. Daarnaast werd er ook verder
gewerkt aan het ‘implantatenplan’. Het implantatenplan is een plan dat Minister van Volksgezondheid
Laurette Onkelinx lanceerde naar aanleiding van de problemen die er enige tijd geleden waren met
lekkende PIP-borstimplantaten. Minister Onkelinx wil dergelijke problemen in de toekomst voorkomen
en heeft daarom verschillende actiepunten beschreven die moeten bijdragen aan het beter kunnen
opsporen en controleren van implanteerbare medische hulpmiddelen. Zo zal er een verplichte registratie
van medische hulpmiddelen komen vanaf het moment dat ze op de markt komen. Bovendien zal een
(ziekenhuis)apotheker deze hulpmiddelen verplicht moeten afleveren. Daarnaast krijg je als patiënt een
soort ‘implantatenpaspoort’ waarop allerlei gegevens van het implantaat dat je gekregen hebt, vermeld
staan. Dit implantatenpaspoort dient ook als garantiebewijs dat het implantaat alle wettelijk vastgelegde
stappen heeft doorlopen. Samen met de andere gebruikersverenigingen binnen het FAGG droeg het
VPP zijn steentje bij aan de concrete uitwerking van de verschillende actiepunten.
Data samenkomsten
14.03 en 20.06
Vlaams Patiëntenplatform vzw
37
2.4.18. Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen
Het Fonds voor de Medische Ongevallen (FMO) is een openbare instelling die als opdracht heeft om de
vergoeding van slachtoffers van schade als gevolg van gezondheidszorg of hun rechthebbenden te
organiseren. De Raad van Bestuur van het FMO bestaat uit vertegenwoordigers van werknemers,
werkgevers/zelfstandigen, artsen, ziekenhuizen, mutualiteiten, patiënten en de overheid. Het
beheerscomité kwam in september 2011 voor het eerst bijeen.
Opdrachten beheerscomité van het FMO:
 vaststelling van het statuut van het personeel van het Fonds,
 de bevoegde minister adviseren in verband met wetgeving die betrekking heeft op het Fonds en
 het uitstippelen van het vergoedingsbeleid van het Fonds en controleren hoe de directeur en de
personeelsleden van het Fonds daaraan uitvoering geven.
Het VPP werkt binnen de Raad van Bestuur nauw samen met de andere patiëntenvertegenwoordigers,
met name Medisch Falen vzw, LUSS en asbl Erreurs Médicales. Het VPP maakt ook deel uit van de
interne Werkgroep procedures en juridische aspecten van het FMO.
Data samenkomsten
08.03, 03.05, 07.06, 23.08, 11.10 en 08.11
38
2.4.19. Voorbereiding symposium bevolkingsonderzoek borst-, baarmoederhals- en
dikke darmkanker
In Vlaanderen liepen er in 2013 drie bevolkingsonderzoeken. In 2001 startte het bevolkingsonderzoek
naar borstkanker. Sinds juni 2013 bestaat het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker en
recent, in oktober 2013, is het bevolkingsonderzoek naar dikke darmkanker opgestart. Met deze
bevolkingsonderzoeken wil de minister van Volksgezondheid de Vlaamse bevolking aansporen om een
preventief onderzoek te ondergaan naar deze drie soorten kanker.
In 2013 besliste de minister om een gezamenlijke gezondheidsdoelstelling voor deze drie onderzoeken
op te stellen. Een gezondheidsdoelstelling is een specifieke, meetbare en aanvaarde doelstelling die
binnen een bepaalde periode gerealiseerd moet worden. Op de gezondheidsconferentie van 14
december 2013 stelde de minister deze nieuwe gezondheidsdoelstelling en het bijhorende voorstel van
preventiestrategieën en een actieplan voor.
De gezondheidsdoelstelling en de conferentie werden voorbereid in werkgroepen. Het VPP werd
gevraagd om de werkgroep rond ‘Gemeenschappelijke aspecten van de bevolkingsonderzoeken naar
kanker’ voor te zitten. In deze werkgroep bespraken we hoe de bevolkingsonderzoeken georganiseerd
moeten worden, welke partners nodig zijn voor de uitvoering, hoe de kwaliteit te bewaken,… Daarnaast
ging er ook specifieke aandacht naar sensibilisatie en informatieverspreiding om zoveel mogelijk
personen aan te sporen om deel te nemen aan de bevolkingsonderzoeken. Het VPP zat ten slotte in de
stuurgroep die het voortraject van de gezondheidsdoelstelling en de voortgang van de werkzaamheden
in de werkgroepen opvolgde.
Werkgroep ‘Gemeenschappelijke aspecten van de bevolkingsonderzoeken’
25.03, 02.05, 10.06, 02.09 en 04.11
Jaarverslag 2013
Stuurgroep bevolkingsonderzoek
08.01, 21.02, 22.04, 23.05, 24.06, 24.09, 21.10, 12.11 en 26.11
2.4.20. Werkgroepen staatshervorming
Vanuit het kabinet van minister Vandeurzen werd aan het Vlaams Patiëntenplatform de vraag gesteld
om deel te nemen aan verschillende werkgroepen ter voorbereiding van de staatshervorming waarbij er
bevoegdheden van het federale niveau overgedragen worden aan Vlaanderen. Er werden verschillende
werkgroepen opgestart. VPP werd voor volgende werkgroepen uitgenodigd:
 werkgroep ouderenbeleid,
 werkgroep normering,
 werkgroep mobiliteitshulpmiddelen,
 werkgroep geestelijke gezondheid,
 werkgroep kinderbijslag,
 werkgroep eerste lijn,
 werkgroep geïsoleerde SP en G diensten (revalidatie) en
 werkgroep ambulante revalidatiecentra.
Een aantal van onze ledenverenigingen vertegenwoordigde onze stem in de werkgroepen omdat zij
meer expertise hebben over bepaalde thema’s.
39
Vlaams Patiëntenplatform vzw
2.5. Bekendmaking van het VPP
2.5.1. Website
De website werd in 2013 aangevuld met informatie, nieuwsbrieven, persberichten en de brochure ‘In
actie met patiëntenrechten’. Ook werd de lancering van de nieuwe website voorbereid. In het voorjaar
communiceerden we over onze nieuwe website, onder andere in onze nieuwsbrief en tijdens de
algemene vergadering in maart. Bovendien werden er kleine aanpassingen aangebracht aan de
vernieuwde website. In de zomerperiode behaalde de website van het VPP ten slotte het
AnySurferlabel, een label dat gegeven wordt aan websites die toegankelijk zijn voor iedereen
(www.anysurfer.be).
2.5.2. Nieuwsbrief
Zoals elk jaar verscheen de nieuwsbrief van het VPP in januari, maart, juni, september en november
2013. Leden konden de nieuwsbrief op papier krijgen en zowel leden als niet-leden konden een digitaal
exemplaar ontvangen in hun mailbox. Bovendien werd de nieuwsbrief op de website geplaatst.
40
Net als van een nieuwe website werd er in 2012 werk gemaakt van een nieuwe lay-out voor de
nieuwsbrief. De eerste nieuwsbrief in de nieuwe lay-out verscheen in januari 2013. Ook de digitale
nieuwsbrief werd in een nieuw kleedje gestoken en verstuurden we in 2013 online via Mailchimp
(www.mailchimp.com).
2.5.3. Infosessies of vormingen voor derden
Doelgroep
Masterstudenten UA Verpleeg- en vroedkunde
Data
19.02
SEL Zenneland
KU Leuven Universitair Getuigschrift Kwaliteit
19.02
04.03
Zorginspectie
Les KATHO-IPSOC (tweedejaarsstudenten
maatschappelijk werk)
Medewerkers Zorginspectie
14.03
28.03
06.09
Thema
Patiëntenrechten, patiëntenvoorlichting
en kwaliteit van zorg
Patiëntenrechten
Kwaliteit, patiëntenvoorlichting en
participatie
Communicatie met patiënt
Patiëntenrechten
Informatiesessie over ontwerpdecreet
van Zorginspectie
2.5.4. Deelname als spreker aan fora en colloquia
Forum / Colloquium
‘Hoe ziek kan/mag je zijn op school’ (PoZiLiV)
Selectievere zorg, maar beter terugbetaald?
Nachtcongres NVKVV: Up-to-date de nacht in!
Kansen en uitdagingen van innoverende therapieën: perspectief van de
patiënt
Ronde tafel Groen!: patiëntenrechten
Jaarverslag 2013
Data
08.03
19.03
21.03
26.03
17.06
Science meets psychiatric patients
Transparantie voor iedereen
Promotie postgraduaat opleiding diabeteseducatie
Prijs klinische paden 2013
Relaties in zorg: zorg in relatie
Symposium Patiëntveiligheid – Heilig Hart Ziekenhuis Leuven
De ombudsfunctie in (r)evolutie – 10 jaar ombudsfuncties in de
ziekenhuizen en 10 jaar VVOVAZ
Top van de Vlaamse apotheker
Zevende symposium kwaliteit en patiëntveiligheid: empowerment
Het elektronisch medisch dossier – Artesis Plantijn Hogeschool i.s.m.
de Vlaamse Vereniging voor Gezondheidsrecht
Studiedag VIP²: presentatie ‘Patiëntenervaringen: kans om te werken
aan kwaliteit of bedreiging?’
Gezondheidsconferentie bevolkingsonderzoeken borst-,
baarmoederhals- en dikke darmkanker
21.06
25.06
27.06
10.10
18.10
21.11
22.11
23.11
25.11
28.11
13.12
14.12
2.5.5. Brochures
In 2013 deelden we samen met onze leden de brochure ‘In actie met patiëntenrechten’ uit in
ziekenhuizen in de verschillende provincies tijdens onze sensibilisatiecampagne op 18 april, de
Europese dag van de rechten van de patiënt.
2.5.6. Persberichten
Datum
11.04
17.04
21.06
20.08
24.09,
25.09
Titel persbericht / opiniestuk
Aankondiging: Ken je patiëntenrechten! 18 april,
Europese dag van de rechten van de patiënt
Ken je patiëntenrechten! 18 april, Europese dag van de
rechten van de patiënt
Persconferentie: transparantie van kwaliteit van zorg.
Dinsdag 25 juni 2013, Vilvoorde
Een aanfluiting voor alle chronisch zieken die willen
werken!
Het VPP gaf voor Radio 2 een interview over de
problematiek van chronisch zieken bij schuldsaldo-
Opgenomen
Website AZ Oudenaarde,
website AZ Monica
Regionale TV Kempen (RTV),
Radio 2 Antwerpen, Radio 2
Vlaams-Brabant, Radio 2
Limburg, Radio 2 WestVlaanderen, website Plus
Magazine, Knack.be,
Mediaplanet.be, Website
Zorgnet Vlaanderen, Website
SZ Roeselare, Website UZ
Leuven, Het Nieuwsblad
Radio 1, Q-Music, Het Journaal,
De Standaard, De Redactie,
Zita, Het Belang van Limburg,
Knack, Gazet van Antwerpen,
HLN.be, Vandaag.be
Inspecteur Decaluwé op Radio 2
Vlaams Patiëntenplatform vzw
41
en
26.09
21.10
06.12
verzekeringen. Het VPP hielp de programmamakers
bovendien aan getuigenissen van patiënten die
problemen ondervonden bij de afsluiting van een
schuldsaldoverzekering.
Besparen zonder de patiënt zorg te ontnemen
Vlaams Patiëntenplatform vzw beloont ziekenhuizen die
patiëntenervaringen meten met een oorkonde
De Standaard, Het Nieuwsblad,
Limburg Actueel, Gazet van
Antwerpen
2.5.7. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding
Datum
17.01
21.01
07.02
26.03
26.03
42
06.05
18.06
19.06
08.07
13.12
Jaarverslag 2013
Titel
De Standaard – Ziekenfondsen moeten macht afstaan aan patiëntenorganisaties
Radio 1: Hautekiet – Ilse Weeghmans in de uitzending over patiëntenrechten bij
operaties
ICURO Nieuwsbrief nr. 44 – Standpunttekst ‘Transparantie over kwaliteit van zorg’
De Redactie – Helft van alle geneesmiddelen wordt goedkoper
Radio 1 Nieuws – Interview met Ilse Weeghmans in verband met het goedkoper
worden van geneesmiddelen
De Standaard – Contact tussen farmabedrijven en patiënten is onvermijdelijk
De Morgen – Waarom we niet weten welke ziekenhuizen het best scoren
Het Nieuwsblad – Op zoek naar het beste ziekenhuis: 6 gouden tips
Persbericht ICURO – Officieel startschot van de pilootprojecten
‘Stakeholdersoverleg’
Radio 1 Nieuws – Interview met Ilse Weeghmans naar aanleiding van studiedag
kwaliteitsindicatoren van ICURO
© 2014 Vlaams Patiëntenplatform vzw
Contacteer ons
44
Jaarverslag 2013
Schriftelijk
Vlaams Patiëntenplatform vzw
Groenveldstraat 15
3001 Heverlee
Bel naar
+32 (16) 23 05 26
Mail naar
[email protected]
Surf naar
www.vlaamspatientenplatform.be

PERSBERICHT 25 april 2014 Twaalf concrete beleidsacties voor de

brief

S.V. Nieuwleusen vr1 thuis tegen VDZ Arnhem vr2

Klik hier voor een overzicht

Het ESF-Kwaliteitslabel wordt binnen de

Vlaamse Patiënten Peiling maart 2014 - AZ Sint

Va catu re s p o rtle sge ve r Vlab u s vz w Vlabus vzw zoekt een

Va catu re s p o rtle sge ve r Vlab u s vz w Vlabus vzw zoekt een

Eindrapport - Vlaams Patiëntenplatform

Flyer A5 Recto - TF15 V05.ai

2014-02-03 Verslag deelraad cultuur kunsten [ PDF