april 2014 - Kennemer Vereniging Dialyserenden en

Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden
Een luisterend oor voor de nieren op World Kidney Day.
COLOFON
BESTUUR
Nieuwsbrochure KVDEG
Voorzitter:
Gerard Swets
Kon. Emmastraat 1, 1975 BL IJmuiden
Tel. 0255-516 574 E-mail: [email protected]
Jaargang 18
2014-2 ~ april
Het informatiebulletin van de
Nierpatiëntenvereniging
Kennemer Vereniging
Dialyserenden en
Getransplanteerden.
De nieuwsbrochure
verschijnt 4 x per jaar.
Secretaris:
Huub Rokx
Prof. Kouwerstraat 57, 2035 CB Haarlem
Tel. 023-535 8950 E-mail: [email protected]
Penningmeester:
Kees Roelfs
Robert Kochlaan 166, 2035 BG Haarlem
Tel. 023-5331 036 E-mail: [email protected]
Bijdrage aan de nieuwsbrochure
zijn van harte welkom.
Dit kan in de vorm van een
artikel, een opmerking, een
vraag, een verhaal, een gedicht,
een mededeling, een verslag
of anderszins.
Bestuursleden:
Jannie van der Pol
Nagtzaamplein 40, 2032 TC Haarlem
Tel. 023-5355 649 E-mail: [email protected]
Op de cover:
Jannie van der Pol vertelt over
het voorkomen van nierschade
op de World Kidney Day
Foto: Gerard Swets
Bank: rekeningnummer NL17 INGB 0006 1813 30
ten name van KVDEG te Haarlem.
Redactie:
Gerard Swets
Ank Swets (correctie)
KENNEMER GASTHUIS - DIALYSEAFDELING
Redactie adres:
Koningin Emmastraat 1
1975 BL IJmuiden
E-mail: [email protected]
Drukwerk:
T
F
E
W
0255 51 11 91
0255 53 58 18
[email protected]
www.elta.nl
TROMPSTRAAT 1-5
1971 AA IJMUIDEN
POSTBUS 146
970 AC IJMUIDEN
Jan Cramer
Timorstraat 52,2022 RH Haarlem
Tel. 023-5256 740 E-mail: [email protected]
Website: www.kvdeg.nl
Belangrijke telefoonnummers:
Kennemer Gasthuis:
Tel. 023-5453 545
Hemodialyseafdeling: Tel. 023-5453 125
PD afdeling:
Tel. 023-5453 833
Maatschappelijk werk:
Ineke de Groof,
Tel. 023-5456 243, sein 2452
E-mail:
[email protected]
Bianca Groenen
Tel. 023-5456 247, sein 2454
E-mail:
[email protected]
Secretariaat KG, afdeling dialyse:
Kennemer Gasthuis - dialyseafdeling.
Boerhaavelaan 22, 2035 RC Haarlem
Postbus 417, 2000 AK Haarlem
Tel. 023-5453 125 E-mail: [email protected]
INHOUD NIEUWSBROCHURE
VAN DE REDACTIE
1
Inhoud
To be or not te be
Van de redactie
2
Uit de hamer geklapt
Advertentie BijdeHeren
Een fijn gevoel is het telkens weer. De
redacteur vertrouwt als laatste zijn tekst toe
aan het papier.
Iedereen die beloofd heeft om een artikel te
schrijven heeft zich weer aan de deadline
gehouden.
3
JaMa vertelt…
Parkeren en dialysepatiënt
Agenda
4
World Kidney Day 2014
5
De jeugd van vandaag
6
Cuba
8
Zo goed als nieuw ~ themadag
10
Ineke de Groof vertelt…
11
Advertentie Haverkort
12
Nachtdialyse
13
Dagtocht op 24 mei 2014
TO BE OR NOT TO BE
We hebben op 16 april weer onze jaarlijkse
Algemene ledenvergadering gehouden. Het
bestuur was net niet in de meerderheid, maar
het scheelde weinig.
Vier bestuursleden en 5 leden, waarvan er 3
lid waren van de kascontrolecommissie. Op
zo’n moment weet ik eigenlijk niet of ik blij
moet zijn of droevig gestemd.
Natuurlijk ben ik blij dat er altijd nog 5 leden
bereid zijn om 1 middag in het jaar ’op te
offeren’ voor de vereniging.
Tegelijkertijd ben ik bedroefd om de belangstelling van de overige leden. Natuurlijk zijn
er leden op leeftijd, die slecht ter been zijn,
zijn er leden die op die middag hun dialyse
hebben, zijn er wellicht nog een aantal leden
met een goede besteding van hun
woensdagmiddag.
Toch zou meer begrip voor het werk van het
bestuur, zij doen het graag voor u, zeer
wenselijk zijn. Hoeft maar 1 keer per jaar !
De medewerksters van de dialyseafdeling en
haar omgeving zijn weer goed op dreef. Loes
is op Cuba geweest, heeft ontzettend
genoten van de sfeer aldaar en laat ons
genieten met haar vakantie-ervaringen.
Ineke vertelt over haar grote hobby, die zich
in en boven het aardoppervlak afspeelt.
De razende reporter is ook langs geweest bij
de stand van World Kidney Day en vraagt
zich af waar de lekkere KEESblokjes zijn
gebleven.
Hij was ook op de themadag voor getransplanteerden en at een hapje mee.
Opmerkelijk deze keer is de rubriek ’JaMa
vertelt…’ Eigenlijk zou het deze ene keer
’JaZonderMa…’ genoemd moeten worden,
maar een vertrouwde naam gooi je niet
zomaar overboord.
Ook leden leveren regelmatig hun bijdrage:
Akke van der Bunt vertelt over zijn
ervaringen met nachtdialyse.
En soms is uw redacteur een beetje stout.
Mijn vrouw, tevens
adviseuse, zei nog
”Dat kun je niet
maken”.
Maar bij het maken
van een clubblad
wil ik graag
vernieuwend zijn.
Oordeel zelf op
pagina 5.
Gerard Swets
redacteur
Inleveren kopij voor de
volgende Nieuwsbrochure
voor 4 augustus 2014.
Tekst: Gerard Swets
1
UIT DE HAMER GEKLAPT
Drukke dagen in het vroege
voorjaar. Alles groeit en bloeit
(bijna) in perk en bloempot.
Intussen hebben we onze
tweede World Kidney Day
weer achter de rug.
Leuk, zo’n dag organiseren
waarbij alle leden van het
bestuur mee (kunnen) doen. Eigenlijk heb ik
alleen maar gekeken hoe iedereen bezig was
met het verspreiden van informatie omtrent
de nieren. Zo nu en dan een fotootje
gemaakt. Verder mag ik er niet teveel over
vertellen, dat doet de auteur op pagina 4 wel.
De bezigheden voor de andere activiteit, de
themadag voor getransplanteerden op 5 april,
waren vooral terug te vinden in het maken
van het programma en het regelen van de
benodigde sprekers en de locatie.
Communicatie tussen de vijf hoofdpersonen
verloopt via de mail; de eerste dateert van 17
oktober 2013 en 137 mails verder komen de
gasten binnen. Ik mijmer hoe we de klus
zonder e-mail zouden hebben gedaan.
Waarschijnlijk meer bellen en langer wachten
op resultaten via de post. Maar we hebben email en dan zullen we het gebruiken ook.
Weer mag ik over deze dag niet teveel vertellen, dat doet de auteur op pagina 8.
Na afloop van activiteiten is het zaak om er zo
snel mogelijk iets van op de website te zetten.
Daarmee lang wachten is dodelijk.
Vooral op internet is nieuws sneller oud dan
een bruine boterham met pindakaas. En dan
maar hopen dat al die inspanningen niet voor
niets zijn. Reacties van hetgeen op de site
staat zijn weer te vergelijken met bruine
bonen in blik: ze hebben een eind te gaan
naar de uiterste houdbaarheidsdatum. Toch
blijft de webmaster onverdroten doorgaan met
het spuien van informatie, al was het alleen
maar omdat ie het zo leuk werk vindt met
altijd minimaal 1 lezer.
de koude kast, kwam Jan Cramer, ons gloednieuw gekozen bestuurslid, met informatie
voor de dagtocht in 2015. Ruim op tijd mag ik
wel zeggen. Maar over de inhoud mag ik nog
niets vertellen’, dat doet de auteur op pagina
13, de pagina in kleur op de binnenkant van
de kaft. Maar niet meteen doorbladeren !
U heeft het niet in de agenda zien staan,
wellicht is het u ook niet opgevallen, maar er
is dit jaar geen middagtocht. Te weinig leden
die er gebruik van maken en relatief duurder
dan een dagtocht.
Wel zoeken we een vervangende activiteit
omdat lotgenotencontact, mooi woord hè, zo
belangrijk is voor onze leden.
Het bestuur denkt aan een ’high tea’, maar
misschien is dat wel het laatste waar u aan
denkt bij het vermaken van de mens. Laat het
ons weten. Ook andere suggesties voor een
middagje plezier zijn van harte welkom.
Tot de volgende keer,
uw voorzitter, Gerard Swets
Speciaalzaak in pannen,
serviezen, bestekken,
glasserviezen, designen cadeau artikelen.
Gierstraat 52-54
2011 GE Haarlem
Telefoon: 023-5423833
Website: www.bijdeheren.nl
De dagtocht, ook zo’n mooi moment in de
bestuursvergaderingen. Al maanden lag het
uitje kant en klaar in de ijskast te wachten om
naar de leden te worden gezonden.
En juist op dat moment, bij het verlaten van
2
JaMa VERTELT…
”Even stilstaan…. , een hele vooruitgang”
Beste allemaal,
ziekenhuis naar de predialyse soms moeilijk
vinden. Dit komt misschien door de term
dialyse die dan direct valt. Bij nierfalen poli is
dat misschien minder lastig, de term is
hopelijk minder confronterend.
Het is nu april, de
bollen bloeien volop.
Bloesem is overal
zichtbaar. Marianne is
lekker op vakantie.
Op de dialyse staan al
lange tijd iedere week
verse bloemen, we zijn heel blij met de
collega die hier (uit eigen zak) voor zorgt. Het
vrolijkt de gang enorm op. Dank daarvoor
dus.
Het ziekenhuis is druk bezig met de
voorbereidingen van de fusie met het
Spaarneziekenhuis, ons computersysteem
moet
daarvoor
bijvoorbeeld
worden
aangepast. Dit betekent dat er veel tijd
gestoken wordt door Marianne en mij in het
leren kennen van dit programma. U als
patiënt zal hier niets van merken, uw
gegevens komen in een ander systeem te
staan.
Op 5 april hebben we onze halfjaarlijkse
scholing gehad, een inspirerende bijeenkomst. De dag begon met een presentatie
over de bedrijfshulpverlening, in deze
presentatie ging het om de veiligheid van de
patiënten. Wat moeten wij doen in geval van
een calamiteit.
Het oefenen van
ontruimen van onze
afdeling doen we
jaarlijks. In deze
oefening zetten we
lotuspatiënten in om
de situatie na te
bootsen.
Het oefenen zorgt
ervoor dat we goed
weten
hoe
we
moeten handelen als
het echt nodig is.
Tekst: Jacqueline van der Vuurst
PARKEREN EN DIALYSEPATIËNT
Het is alweer een aantal maanden geleden
dat Jan Cramer zijn rechtzaak voor een
eigen parkeerplaats verloor.
In Haarlem, en wellicht ook elders, krijgen
alleen gehandicapten die zelf een auto
besturen een invalidenparkeerplek. En Jan
rijdt geen auto, maar zijn vrouw Nel wel.
Hij had wel een paal met bord voor de deur,
maar de gemeente wilde de vergunning niet
verlengen. Dus nu blokkeert de auto weer de
Timorstraat als Jan, geholpen door zijn
vrouw, voor de deur moet uitstappen. Lange
afstanden lopen is voor Jan nemelijk uit den
boze.
Antonia heeft een presentatie gegeven over
haar afstudeeropdracht, een interessant
onderwerp, namelijk het communiceren met
patiënten die onze taal niet machtig zijn.
Antonia heeft pictogrammen gemaakt. Zij
krijgt op 24 april haar diploma.
Bianca en Ineke (maatschappelijk werk)
hebben ons bijgepraat over de verschillende
culturen en de communicatie met mensen uit
onze en andere culturen. We hebben veel
opgestoken van deze dag.
Vanaf nu noemen we de predialyse de
nierfalen poli, we merken dat patiënten de
overgang van de poli interne van het
AGENDA
24-05-2014
13-12-2014
Dagtocht, varen in de omgeving van
Rotterdam.
Kerstdiner, van 13.00 - 17.30 uur.
Locatie: ”De Zoete Inval” te
Haarlemmerliede.
3
WORLD KIDNEY DAY 2014
Voor de tweede keer deed onze vereniging
mee aan dit jaarlijks terugkerende evenement op de 2 e donderdag van maart. Deze
keer stonden we in de hal van het Kennemer
Gasthuis, locatie Noord.
De opbouw van de 2 stands verliep snel en
vakkundig.
Nieuw was de presentatie van Reinier, een
blad vol met wetenswaardigheden over onze
nieren. Het blad is in een oplage van 20.000
gemaakt als een ’wachtkamermagazine’ dat
door de lezers meegenomen mag worden.
In de ene kraam nestelde de KVDEG zich
met een ruime keuze van weggeefproducten,
folders en kaas van KEESmakers.
Met het invullen van een quiz met 12 vragen
over de nieren werd het publiek opmerkelijk
gemaakt op onze aanwezigheid. Wij waren
verrast dat veel mensen meer dan 8 vragen
goed hadden. Zij ontvingen een extra prijsje,
naast de balpen die zij al mochten houden.
In de andere kraam had de dialyseafdeling
haar waren uitgestald. Met een doorlopende
videovoorstelling presenteerde de afdeling
zich van haar beste kant.
Ook hier vonden de weggevertjes hun weg
naar het nieuwsgierige publiek.
Onze vereniging heeft 600 exemplaren
ontvangen om uit te delen bij o.a. huisartsenpraktijken, apotheken en bij diverse poliklinieken in ziekenhuizen. De distributie via de
patiëntenverenigingen maakt het mogelijk het
blad overal in Nederland te laten opduiken.
Ook op de WKD was het blad een gewild
weggevertje, samen met de kaas van KEES,
dit jaar niet in een handig meeneemblokje,
maar als een plakje opgediend.
Zo’n plakje, eenmaal uit de verpakking, moet
snel op en dat lukte niet in de kraam. Dus
presenteerde de dames de kaas van KEES
door de drie verdieping tellende hal van het
ziekenhuis aan de bezoekers van de diverse
poliklinieken.
4
Ten opzichte van vorig jaar is de hal in de
locatie Noord drukker met polipatiënten dan in
de locatie Zuid.
Daarbij moet rekening worden gehouden dat
de mens in het algemeen altijd haast heeft,
zowel naar de poli als na hun bezoek aan de
specialist.
Marjolein Storm van de NVN (links op de foto)
kwam nog even belangstellend kijken hoe wij
de WKD vorm hadden gegeven.
Echter, diverse personen namen wel de tijd
om zich te laten voorlichten over een gezonde
leefwijze, waarbij ook de nier een goed leven
kan hebben. Dat kon in zowel de stand van
de KVDEG als in die van de dialyseafdeling,
die ook regelmatig bij onze stand voorlichting
gaven.
Naast clublid Jan Zweers waren het vooral de
bestuursleden met hun partners die deze dag
tot een succes hebben gemaakt, waarbij niet
onvermeld mag blijven dat het Kennemer
Gasthuis veel medewerking heeft gegeven
aan het slagen van deze dag.
De foto’s zijn ook te zien op onze website
www.kvdeg.nl.
Tekst en foto’s: Gerard Swets
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
DE JEUGD VAN VANDAAG
Aan het eind van de dag werd de stand nog
bezocht door een vader met zijn zoon, die
alleen maar geïnteresseerd waren in de nog
aanwezige flessen SPA. Zij wilden geen
verdere informatie, maar hadden wel dorst!
De dames Loes Dokter, Maya Nowicka en
Annemarie Kusters waren de hele dag
aanwezig voor het geven van voorlichting
over hun dagelijkse werkzaamheden.
Ook in de stand van de KVDEG maakten vele
handen licht werk.
5
CUBA
Ik ben weer terug en volop aan het werk na
een fantastisch avontuur op Cuba.
Cuba was een van de bestemmingen die wij
nog op ons ”lijstje” hadden staan en we
wilden gaan als de Castro’s nog aan het
bewind waren en het communisme nog
bestond. Niet alleen het politieke klimaat had
onze interesse maar ook de schoonheid van
het eiland trok. Cuba is een Caribisch eiland
met een schitterende natuur onder en boven
water.
Wij vertrokken op 27 januari naar Havanna
(La Habana, zeggen de Cubanen). Een
prachtige oude stad met veel Spaanse
invloeden uit een lang verleden. Helaas
staan veel gebouwen op instorten want Cuba
is erg arm. Dank zij donaties van Unesco
wordt de oude binnenstad van Havanna
gerestaureerd en dat levert een mooi plaatje
op met al die prachtige gebouwen en
opgeknapte straten en pleinen. Buiten het
oude centrum is het een en al armoe en
verval.
Wij logeerden in een oud, gerestaureerd
hotel, waar Ernest Hemingway, een zeer
bekende Amerikaanse schrijver (Nobelprijswinnaar in 1954), 10 jaar gewoond en
gewerkt heeft. Wij vonden dat heel bijzonder.
Wij waanden ons 55 jaar terug in de tijd door
de oude Amerikaanse auto’s die nog steeds
rondrijden en echt niet alleen voor de
toeristen.
Wij zagen auto’s terug waarin onze vaders
vroeger reden. Havanna mag dan wel de
hoofdstad zijn, het heeft niet de allure van
een hoofdstad. Er is geen neonreclame,
geen winkels, geen fastfood ketens, kortom
een stad uit het verleden. Internet, WiFi,
mobiele telefoons, vergeet het maar !
Het was even wennen om weer alle
informatie op papier zuinig te bewaren.
Een opgedirkte Cubaan verhuurt zich voor een
fotoshoot in Havanna.
In Havanna hebben we een optreden van de
Buena Vista Social Club bijgewoond en dat
was ronduit gezegd spectaculair !
De gemiddelde leeftijd van de musici was
bijna 80 jaar, maar swingen en zingen dat ze
konden, geweldig! Geeft hoop voor de
toekomst !
Na 3 dagen verlieten wij Havanna in onze
huurauto. Op weg naar Viñales, waar de
tabak voor de sigaren vandaan komt. We
hebben daar een tabaksplantage bezocht en
mijn man kreeg een sigaar die speciaal voor
hem werd gerold uit diverse tabaksbladeren.
Wij roken beiden niet, maar we hebben
natuurlijk wel een paar trekjes genomen. Ik
vond het ronduit smerig, maar het was toch
uniek zo’n Cubaanse sigaar. We werden
rondgereden in een Chevrolet Belair uit
1953. Mijn man genoot daarvan. Het was de
1e keer dat ik in een auto reed die ouder was
dan ik.
Daarna door naar Soroa, een klein plaatsje
vlakbij een prestige object van Fidel Castro
dat volledig mislukt was, maar zich in een
schitterende omgeving bevond.
6
Onderweg vonden we geen wegwijzerborden en moesten we om de haverklap de
weg vragen. Gelukkig spreken we aardig
Spaans en konden we de antwoorden
begrijpen. Cubanen spreken wel een beetje
ander Spaans dan in Spanje, maar dat
maakte niet zoveel uit. We hebben alle
bestemmingen gevonden op deze manier.
Openbaar vervoer is er buiten de stad niet.
De wegen zijn buitengewoon slecht met hele
diepe gaten. ’s Avonds rijden in het donker is
absoluut niet mogelijk. Je ziet veel oude
auto’s, maar ook veel paard en wagens,
ossenwagens en gaucho’s te paard. Mensen
staan aan de kant van de weg en hopen dan
met iemand mee te kunnen rijden naar hun
bestemming.
Er rijden ook mensen mee in de laadbak van
een vrachtwagen of een tot bus omgebouwde truck.
In Soroa had ik een bijzondere ontmoeting.
Wij logeerden daar in een zgn. ’casa
particulares’, (Bed and Breakfast). Ik raakte
in gesprek met de eigenaresse en zij vertelde
mij dat zij al 12 jaar chronische nierinsufficiëntie had en doordat zij zich strikt aan
haar dieet had gehouden had zij de dialyse
12 jaar uit kunnen stellen. Nu was zij zover
dat zij moest starten met de dialyse.
Zij had geen keus in de behandeling.
Hemodialyse in een ziekenhuis of geen
behandeling. Het ziekenhuis was een paar
dorpen verder, niet bereikbaar met openbaar vervoer en taxivervoer is onbetaalbaar.
Zij gaat met paard en wagen want haar
echtgenoot heeft geen auto.
een schitterend uitzicht over de baai. Het
meest toeristische was Trinidad de Cuba.
Veel souvenirs winkels en toeristen. Deze
stad is ook op kosten van Unesco gerestaureerd. De stranden daar zijn prachtig ! Wit
koraalzand, rieten sombrella’s (parasols),
palmbomen en azuurblauw water met koraal
en prachtige vissen. Ik heb mijn 60-ste
verjaardag daar gevierd.
Een idyllischer plekje kon ik mij niet wensen.
De afsluiting van onze reis stond in schril
contrast met de reis. We zaten in een all
inclusieve resort in Varadero, een plek waar
alleen buitenlanders mogen komen en waar
eten en drinken in overvloed is. Het was
heerlijk om weer even lekker te kunnen
douchen en om weer iets groens te eten,
maar voor ons gevoel hadden wij Cuba al
verlaten.
We hebben een fantastisch avontuur beleefd.
De omstandigheden waren verre van luxe.
Vaak konden we maar 2x per dag eten, er
was geen frisdrank, geen groente. Wel waren
er vreemd smakende sapjes, rijst met zwarte
bonen, kip,vis en varkensvlees (rundvlees
mag niet gegeten worden) ananas, papaya
en bananen. Maar ondanks alles was het
zeer de moeite waard.
De foto van Che Quavara met de tekst ’Hasta
Siempre’ of te wel ’vaarwel’ is overal te zien. Che
overleed in 1967. Ook afbeeldingen van Fidel
Castro en de vroegere president van Venezuela
Chavez zijn overal zichtbaar.
Cienfuegos was de volgende bestemming.
Een prachtige stad voor Cubaanse
begrippen. Wij voelden ons daar heel erg rijk.
Wij zaten in een oude villa, waar alle glorie
vanaf was gehaald, maar we hadden
Columbus zei bij zijn landing op het eiland
dat het de mooiste plek was waar hij ooit
voet aan de grond gezet had en ik kan hem
alleen maar gelijk geven.
Tekst en foto’s: Rob en Loes Bloemer
7
ZO GOED ALS NIEUW
Het thema voor de drie themadagen voor
getransplanteerden in 2014 is:
Z.G.A.N.
Even na half 11 opent Hans Bart, directeur
van de NVN, de eerste in een serie van drie
themadagen (foto linksonder).
Hij haalt het donor registerschap aan omdat
nog steeds slechts 30% van de Nederlandse
bevolking ’ja’ heeft gezegd voor het
beschikbaar stellen van een nier. In mei komt
er opnieuw een wetsvoorstel om het huidige
systeem van vrijwillige aanmelding te doorbreken.
‘Zo goed als nieuw’
Een goed leven na transplantatie
Foto: Nederlandse Transplantatie Stichting
In samenwerking met de lokale verenigingen
Diavaria uit Leiden en de Kennemer
Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden (KVDEG) heeft de landelijke
Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) de
themadag voor het westen van Nederland
georganiseerd.
V.l.n.r.: Linda Giesen, Ank Swets en Simone Zijlstra
Langzaam loopt de Claes van Kietenzaal in
”De Zoete Inval” in Haarlemmerliede vol met
de ongeveer 72 gasten, die zich voor deze
dag hebben opgegeven.
Mevrouw Anne-Miek Vroom, medisch socioloog, had haar eigen spreuk meegebracht:
Dromen - Doelen - Doen.
De kwaliteit van leven is
gelijk aan je welbevinden;
deze heb je zelf in de hand
en anders kun je ook hulp
vragen. Ga er niet op
zitten wachten tot een
ander je hulp aanbiedt.
Stel regelmatig vast wat je
doel is.
Vervolgens gingen alle aanwezigen in
gesprek met hun ’buur’, om deze eigen
doelen uit te wisselen.
Na deze praktische discussie in het klein
vervolgde Anne-Miek haar lezing met als
belangrijke boodschap: durf hulp te vragen.
De 2e spreker van het ochtendprogramma,
Darius Soonawala (internist-nefroloog in het
LUMC) behandelt het onderwerp ’medicijnen’
en legt duidelijk uit hoe het afweersysteem in
het lichaam zich gedraagt en gaat gedragen
na het aanbrengen van de transplantatienier.
De nefroloog bepaalt uit de vele beschikbare
soorten afstotingsmedicijnen een mix van 2
tot 3 merken, die geheel op de patiënt zijn
afgestemd. Daarbij zit bijna altijd het medicijn
Prednisolon, het medicijn waar iedereen wel
8
bijwerkingen van krijgt zoals de niet zichtbare
botontkalking en de zichtbare dunne rode
huid.
Je zou over dit onderwerp nog uren kunnen
praten, maar inmiddels is het wel tijd voor de
lunch. De zonnestralen door de daklichten in
de eetzaal maakte het geheel sfeervol en
intussen kan de opgedane ervaring van de
ochtend uitgebreid met elkaar worden
besproken.
Voor de middagsessie waren maar liefst vier
maatschappelijk werkers uitgenodigd:
Sander Muntz, Nathalie Fonville, Maureen
van der Plas-Donkers (LUMC) en Gert-Jan
Hersbach (VuMC).
De groep werd gesplitst in 3 groepen nierpatiënten en 1 groep partners. De laatste
groep ging onder leiding van Gert-Jan aan de
slag hoe om te gaan met je partner als
nierpatiënt.
De groepen nierpatiënten gingen in discussie
in verschillende zalen onder leiding van
Sander, Nathalie en Maureen met voor allen
dezelfde lezing maar wel verschillende
discussies.
Ook bij de lezing van Gert-Jan met de
partners werd aandacht besteed aan ’kwaliteit
van leven’, waarbij de verwachting van de
partner van belang kan zijn bij het omgaan
met de ’nieuwe’ nierpatiënt. De verwerking
tussen partner en de getrans-planteerde loopt
vaak niet gelijk. Beide zijn met andere
thema’s bezig. Wees je hiervan bewust en
praat erover met elkaar. Lotgenotencontact,
zowel voor de getrans-planteerde als de
partner, kan hierin een belangrijke rol spelen.
Duidelijk is wel dat er (nog) veel verschillen
zijn bij de individuen, zowel bij nierpatiënten
als bij de partners.
V.l.n.r.: Gert-Jan, Sander, Nathalie en Maureen.
Na de afsluiting van het officiële programma,
het bedanken van de sprekers en het uitdelen
van de bloemen was het tijd om onder het
genot van een drankje en een hapje nog even
na te praten.
Tevreden keerden de deelnemers en de
leden van de organisatie huiswaarts.
Aandachtig luisteren naar Sander Muntz
Ik was aanwezig bij Nathalie, die allereerst
een voorstelronde hield bij de 14 aanwezige
personen.
Het thema was het verbeteren van de
communicatie, niet alleen met je arts, maar
ook met iedereen in je omgeving. Dat is wel
eens moeilijk als je voor de zoveelste keer
’moet’ uitleggen waarom je moe bent of
andere beperkingen hebt. Belangrijk is daarbij
dat je anders leert denken en duidelijk kan
uitleggen het waarom van je beperkingen. In
de diverse discussies bleek al snel dat niet
iedereen daar even goed mee kan omgaan.
Toch is het belangrijk om met elkaar ’in
gesprek’ te blijven en je niet af te zonderen.
Met dank aan:
Paul Kentie
Huub Rokx, Kees Roelfs en
Gerard Swets
Afke Nijhof en Maarten de Gouw
Tekst: Gerard Swets
Foto’s: Maarten de Gouw en Gerard Swets
9
INEKE DE GROOF VERTELT…
Wist u dat je pompoenzaadjes met een meter
tussenruimte moet planten? Ik niet, althans
een jaar geleden! Zo waren er veel meer
dingen die ik het afgelopen jaar geleerd heb
in ’mijn’ Buurtgroentetuin, waar ik als
vrijwilliger op zaterdagochtend werk.
Op honderd meter afstand van mijn huis
gelegen, ideaal dus. Samen met andere
buurtbewoners schoffelen, wieden en oogsten, en naderhand je eigen groente opeten.
Het is een stuk grond van ruim 2,5 hectare,
gelegen in het tuinbouwgebied langs de
Westelijke Randweg in Haarlem. Als u daar
toevallig een keer langs rijdt en een groep
mensen op het land aan het werk ziet, dan
weet u nu dus wat zich daar afspeelt.
Daarnaast ben ik regelmatig bezig met een
of ander klusje in of om het huis.
Begin jaren ’90 ben ik gestart als maatschappelijk werker op de dialyseafdeling. Ik
had toen net de opleiding maatschappelijk
werk afgerond, dus ben pas op latere leeftijd
aan die studie begonnen (en ben nu 55 jaar,
voor wie zich dat altijd al heeft afgevraagd).
Daarvoor heb ik 10 jaar gewerkt als
fysiotherapeut, maar daar raakte ik op een
gegeven moment op uitgekeken. Ik heb nooit
spijt gehad van de overstap, integendeel. Ik
ben wel bewust in de gezondheidszorg
blijven werken, omdat het daar gaat om
zaken die er toe doen, en omdat ik
samenwerken prettig vind. En dat is natuurlijk
bij uitstek het geval in een ziekenhuis. Wat ik
ook leuk vind is , dat een ziekenhuis als het
ware een klein dorpje is. Je leert er veel
mensen kennen, en het is een werkomgeving
die altijd in beweging is. Het afgelopen jaar
was er wel wat erg veel beweging in het KG,
vanwege een grote reorganisatie. Omdat ik
ook coördinator ben van de afdeling
maatschappelijk werk, kwam ik soms minder
toe aan de patiëntenzorg dan ik gewild had.
Regelmatig buiten zijn, wandel- en fietstochten maken, ’s zomers zwemmen in
buitenbad De Houtvaart (waar ’Tarzan’
Johnny Weismuller ooit heeft meegedaan
aan zwemwedstrijden): allemaal dingen die ik
graag doe, en die voor mij een goede
ontspanning zijn na het werk. Daarnaast ben
ik drie jaar geleden weer begonnen met
celloles en speel ik in een cellokwartet. Dat
samenspelen is vooral goed om het tellen te
oefenen, want dat is helaas mijn zwakste
punt. Ik was ruim dertig jaar geleden
opgehouden met spelen, dus het moest wel
weer vanuit de tenen omhoog komen!
Verder breng ik graag tijd door met familie en
vrienden: thuis, in de natuur of tijdens een
avondje uit. Maar ook een avond alleen op
de bank is heerlijk: om de kranten eens goed
door te spitten, om lekker TV te kijken of om
uitgebreid met een vriendin te bellen.
10
Vanuit mijn functie probeer
ik mensen op ingrijpende
momenten in hun leven zo
goed mogelijk te ondersteunen.
Omdat ik de meesten van u
al lang ken, zie ik van
dichtbij wat u allemaal
meemaakt in de loop der
tijd. Dat is meestal niet mis,
en gaat mij soms erg aan
het hart. En als ik zelf bv.
een weekend weg ga of een
reis maak, sta ik er vaak
even bij stil dat dit voor
sommigen van u helaas niet
meer goed mogelijk is.
En dat soms zelfs de
’gewone’ dingen van het
dagelijks leven niet meer
vanzelfsprekend zijn.
Maar ook zie ik de enorme
veerkracht die veel mensen
in zich blijken te hebben, en
ben ik altijd blij als het weer
beter met iemand gaat.
Heel belangrijk om het werk
vol te houden is o.a. het feit,
dat ik bijzonder prettig
samenwerk met de artsen
en met alle mede-werkers
van de dialyseafdeling.
En natuurlijk vooral ook met
mijn eigen collega Bianca
(en voorheen Marieke en
Gretha, een aantal van u zal
hen nog kennen).
Ik hoop de komende jaren,
samen met de rest van het
dialyseteam, u en uw familie
te blijven ondersteunen op
momenten dat het nodig is!
Tekst: Ineke de Groof
Maatschappelijk werk
Het leven is als het zingen
van een lied dat je niet
gerepeteerd hebt.
Josh Whedon
11
NACHTDIALYSE
Er is een kleine groep
patiënten die 's nachts
gedialyseerd wordt.
Dat is allesbehalve
nieuw, want aan het
eind van de zestiger
jaren was het er al. Het
KG was er vroeg bij!
Toch nu een artikeltje in
de Nieuwsbrochure, omdat het blijkbaar nog
nooit hier besproken is.
Hoe werkt het?
Het gaat eigenlijk net als bij de dialyse
overdag, maar het duurt veel langer: 7 à 8
uur per nacht en dat vier maal per week.
Op zondag, maandag, woensdag en
donderdag worden de maximaal 8 patiënten
's avonds om ca 22.30 uur verwacht en
aangesloten, daar zorgen de twee dialyseverpleegkundigen die de nachtdienst hebben
voor.
Dat gaat net als
overdag, met
een paar
aanpassingen:
er wordt met
één
(plastic)naald
geprikt en de
machine draait
'langzamer' dan
overdag.
Maar omdat je er zo veel langer aanligt (ca
32 uur per week in plaats van ca 12 uur per
week) is het effect toch heel wat groter: de
uitspoeling is beter.
's Ochtends om 06.30 uur word je weer
afgesloten en mag je na een ontbijtje naar
huis, waar de meesten dan nog een tukje
doen.
De voordelen zijn voornamelijk dat je je
fysiek beter voelt (ik tenminste) en dat je
overdag meer vrijheid hebt. De medicatie
kan vaak aanzienlijk worden verminderd,
vanwege de betere uitspoeling. Voordeel is
voor mij ook om in een lekker bed te liggen
en niet op een plastic stoel. Sommigen kan
dat niet schelen of ze hebben zelfs liever een
stoel. Maar ik geniet van een lekker warm
bed!
Nadelen zijn er ook: niet iedereen slaapt
lekker met een dikke naald in zijn arm en de
nachtrust is aan de korte kant. Verder is het
minder gezellig op zaal dan overdag: je ziet
veel minder mensen passeren en het licht is
uit. Een praatje maken is er niet bij. Niet
iedereen vindt dat prettig. Sommigen kunnen
gewoon niet tegen de lange dialysetijd en/of
het régime in het algemeen.
Na een periode van gewenning slaap ik nu
goed, maar te kort.
Tenslotte is er het 'thuisfront': er zijn zeker
mensen die hun partner geen vier nachten
per week in de steek kunnen of willen laten.
Al met al ben ik heel tevreden met de
overgang! Ik wil voorlopig niet terug naar de
dag, ook al is dat wel mogelijk. Je zit er
meestal niet aan vast.
In het bovenstaande zijn de medische
aspecten overgeslagen: het moge duidelijk
zijn dat het voor de ene patiënt aangewezen
is en dat een andere patiënt er misschien
niet geschikt voor is. Dat wordt van tevoren
beoordeeld door één van de nefrologen, Dr.
Schut.
Hij is de eindverantwoordelijke voor de
nachtdienst. Eens per maand houdt hij
(overdag) een zogenaamde nachtpoli: als
consult voor de patiënt en om te controleren
hoe het gaat.
Tekst: Akke van de Bunt
De cartoons kunnen afwijken ten opzichte
van de werkelijke nachtdialyse.
12
DAGTOCHT OP 24 MEI 2014
Dit jaar heeft de dagtocht een ander karakter
gekregen. Anders dan de trouwe bezoekers
al jaren gewend zijn.
Telkens weer bleek de dagtocht, met een
tijdsduur van ’het klokje rond’, veel te vergen
van onze gasten. Wellicht gingen sommigen
daarom zelfs niet eens meer mee.
Daarom hebben we dit jaar een dagtocht
georganiseerd die minder lang is, maar zeker
nog steeds de moeite waard is.
De vertrektijd vanaf het Kennemer Gasthuis
is 09.00 uur en we rijden richting Sliedrecht
om daar om 10.30 uur over te stappen op de
BOMMELERVAART.
Dan wordt
er om 15.00
uur nog een
ijscoupe
geserveerd,
waarna we
om 17.00
uur weer
aanmeren in
Sliedrecht.
Tevens
ontvangt u 3
consumptiebonnen per persoon om de
vochtbalans op peil te houden.
Om 18.15 uur hopen we terug te zijn bij het
Kennemer Gasthuis.
De prijs voor deze dagtocht bedraagt slechts
€ 25,00 per persoon voor leden met hun
partner/begeleider.
Voor niet-leden, die wel nierpatiënt zijn, met
partner/begeleider is de prijs € 32,50 per
persoon. Deze prijs geldt ook voor ’Vriend
van’ leden.
Voor overige personen, die u als gast wilt
meenemen, wordt de kostprijs van € 80,00
gehanteerd.
Met dit schip varen we richting de
Rotterdamse havens.
Inmiddels bent u wel toe aan koffie of thee
en daar hoort natuurlijk een gebakje bij. U
bent tenslotte een dagje uit.
Voor CAPD nierpatiënten is er gelegenheid
om te dialyseren.
Voor deze dag is geen scootmobiel nodig.
Voor vervoer naar en van het schip zijn
rolstoelen beschikbaar. Wel even opgeven!
U kunt zich tot 14 mei aanmelden via de
aanmeldingsstrook, die los is bijgesloten in
deze Nieuwsbrochure en deze deponeren in
de brievenbus in de hal van het dialysecentrum in Haarlem-Zuid of op te sturen naar
H.M. Rokx, Prof. Kouwerstraat 57, 2035 CB
Haarlem, tel. 023 - 535 8950.
U kunt zich ook heel gemakkelijk opgeven
via www.kvdeg.nl.
Het te betalen bedrag dient voor 21 mei
betaald te zijn op NL17 INGB 0006 1813 30
t.n.v. KVDEG te Haarlem.
Om 13.00 uur is het de hoogste tijd voor een
echt ’kapiteinsbuffet’, terwijl we intussen nog
steeds genieten van het uitzicht over het
water, een uitzicht dat voortdurend aan
veranderingen onderhevig is.
Het ’kapiteinsbuffet’ bestaat uit warme en
koude gerechten.
Het bestuur wenst u
een fantastische dag
met heel mooi weer!
Tekst: Gerard Swets
13
ONZE SPONSOREN