Hedwig van Looveren - Vlaamse Parkinson Liga

Partnerzorg en Serendipiteit - Een dubbelverslag. –Hedwig van Looveren
Er lag een moeilijke vraag op tafel: Hoe vullen we “ Partnerzorg” in, wat zijn de verwachtingen tov. elkaar én kunnen we die ook realiseren?.
De verwachtingen blijken sterk afhankelijk te zijn van het stadium van de ziekte. De patiënt wordt meer gebonden naarmate hij/zij meer afhankelijk
wordt en daardoor wordt de last ook steeds groter. Men kan dan hulp zoeken bij familie; maar deze durven soms de verantwoor-delijkheid niet dragen
om enkele uren te zorgen voor de zieke broer of zus, vader of moeder.
Naar een dagcentrum gaan om thuis eens weg te zijn en om andere mensen te ontmoeten wordt aks mogelijkheid voorgesteld.
Ook zijn er verschillen tussen een man of een vrouw met de ziekte.
Een ander verwachting die uitgesproken werd, was de wens om als partner iets te kunnen doen zonder de zieke partner. Maar vaak wil de zieke
partner mee, waardoor de pret voor de gezonde partner vermindert omdat hij/zij dan weer in de zorgende rol moet kruipen, of waardoor er een
schuldgevoelen ontstaat omdat men liever alleen weggaat. Toch moeten we als partner ergens onze energie en onze drive halen om de zorg te kunnen
blijven geven. Dat laatste is toch datgene wat we het liefst willen. Sommigen halen die kracht uit een avondje uit met een vriendin, anderen halen
voldoening uit hun werk buitenshuis...
Aansluitend kwam aan bod dat we bovendien re maken kregen met een “rouwproces“ door het veranderen van het karakter van de partner, het
verlies van de gesprekspartner...
Een andere moeilijkheid waar partners mee worstelden was het omgaan met de verschillende rollen die van ons verwacht worden. We moeten
voortdurend flexibel zijn om ons aan te passen aan wat op het moment van ons verwacht wordt door partner, kinderen, .....
Tenslotte kreeg iedereen huiswerk mee (niet verplicht en zonder punten). Het bestaat uit het invullen van eenzelfde vragenlijst door beide partners
over "de vijf talen der liefde". Het gaat over de dingen die jou gelukkig kunnen maken. Men heeft ze ingedeeld in 5 categorieën: nl. positieve woorden
(o.a complimentjes geven) - dienen (mensen in de wattekes leggen) - samen zijn (dit vraagt geen uitleg) - cadeautjes geven/krijgen - lichamelijk contact.
Het is de bedoeling om elk voor zich de lijst in te vullen en de punten op te tellen waaruit blijkt wat voor jou het belangrijkste is maar ook voor je
partner zodat men weet op welke manier je mekaar gelukkiger kan maken.(wil je graag ook de test doen? Schrijf of mail naar Hilde –adres zie
binnenkaft)
Serendipiteit = de capaciteit om op een intelligente manier maar op basis van toeval iets te ontdekken waarnaar men niet op zoek was (Bron:
Wikiwoordenboek - serendipiteit.)
Wij, de patiënten in de parallelgroep bij de “PARTNERS IN” , (althans de meesten van ons) leerden iets bij : het woord serendipiteit...
Zou dit ons kunnen helpen om meer werk te maken van partnerzorg?
Partnerzorg en
Serendipiteit - Een dubbelverslag. – Lut Moereels
VOORAF : Ieder van ons realiseert zich dat we van geluk mogen spreken wanneer we een zorgende partner hebben en dat hij/zij niet mag gezien
worden als enkel onze mantelzorger.
Evenwel moeten zowel wijzelf als onze zorgende partner beseffen dat we soms het ene moment alles kunnen en het andere moment niks en dat
we ervaren dat het voortaan een continu “inleveren” is.
Een realistische kijk, zowel door onszelf als door onze partner op ons “kunnen” moet een uitgangspunt zijn:
Bij de meesten van ons is de intentie er om onze partner te helpen door bepaalde taken over te nemen ( vnl. op huishoudelijk vlak). Maar of we
dit tot een goed einde brengen is niet alleen onze beslissing als parkinsonpatiënt; Parkinson neemt soms – of eerder al te vaak - de touwtjes in
handen en dan verliezen wij de controle.
Volgende vaststellingen of facts en oplossingen of acts werden elkaar aangereikt:
FACTS
Het is de taak van de parkinsonpatiënt zelf beter te
communiceren over wat je wil doen, en tegelijk
duidelijk te stellen dat je voorzichtig zal zijn
ACTS
Probeer je taken in on-periodes te doen, vraag om de kans
effectief iets te doen (waarbij je zelf beslist hoeveel pogingen
je wil ondernemen) en leg uit:” we zijn traag en daardoor
geven we de indruk het niet te kunnen”.
Dat het niet altijd lukt om te helpen, wordt niet altijd
begrepen en aanvaard.
Sommige patiënten helpen zo goed en zo kwaad als
mogelijk en stellen vast dat men achter de rug het
karweitje herbegint - dit is heel ontmoedigend.
Maak duidelijk wanneer en waarom het je “moment” niet is om
te helpen
Eigenlijk willen we best wel proberen te helpen en zo’n
Bedenk, is het een keertje minder goed gepoetst, je moest het
reactie komt ons gevoel nog 'waardevol' te zijn (binnen onze zelf toch niet doen!
mogelijkheden) niet ten goede. Zeg dit op een correcte
manier, voor het een frustratie wordt.
Wijzelf moeten beter communiceren over wat we graag willen
doen en op een objectieve manier duidelijk maken dat dit
haalbaar is binnen onze grenzen.
Zorgpartner, laat de parkinsonpatiënt zelf proberen, neem niet
alles preventief uit handen, dit is verstikkend!
Te vaak worden ons preventief mogelijkheden
ontnomen, uit angst bv. van vallen.
We willen actief blijven - in beweging blijven inventief zijn of andere mogelijkheden uitproberen
....dit is noodzakelijk, dus creëer kansen.
TIPS & TRICS
Bv. Niet de lamp gaan vervangen vanop een stoel , vlug vlug
terwijl je vrouw weg is of je eigenlijk off bent maar zeggen dit te
willen doen terwijl zij je de lamp aanreikt bv.en op een moment
dat je je best wel goed voelt - hier is serendipiteit als je die kan
waarmaken, heel belangrijk
Loopt het mank in de communicatie over “wat wil ik - Vraag hulp via je neuroloog.-Het doet ons geen goed als we
kan ik - mag ik?”
ons als een blok aan het been voelen…
Practische oplossingen kennen we soms niet
Geen hulp willen is valse trots!
Roep hulp in van ergo: leer op een veilige manier “ tips en
trics” (die we graag willen delen via de website)
Kies voor veiligheid ipv van overdreven trots - zoek
hulpmiddelen waardoor je veiliger en beter kan functioneren
en je partner minder belast
Vooruit denken is noodzakelijk
Overweeg dagverblijf wanneer ook thuishulp niet meer
voldoende is – zoek echter vooraf uit waar je je best voelt, je
kan ontspannen, actief kan zijn, zodat je weet waarheen
wanneer dit nodig is
Nood aan ruimte geven aan je partner, ruimte
krijgen voor jezelf,…
Schep mogelijkheden die je "kunnen" vergroten, zoek een
programma buitenshuis, zodat je partner ook ruimte / tijd voor
zichzelf krijgt, dit helpt beide partijen.
Beweeg en blijf actief, dit remt achteruitgaan af.
Rust roest.
bv.step als alternatief op stappen, of fietsen
dit kan een bedpapegaai zijn, maar ook beroep doen op hulp
voor wassen/kleden
Verstoppertje spelen helpt niet, is verloren energie. Kom ervoor uit dat je Parkinson hebt en maak duidelijk dat je
hulp vraagt wanneer je die nodig hebt.
BESLUIT-Zoek een evenwicht tussen willen, kunnen en mogen (dwz zonder risico's iets doen)in overleg met je partner
.

Download Report